Sesja 4 III KPO
• RPO: Problem leczenia niepłodności metodą zapłodnienia pozaustrojowego (in vitro) jest problemem z zakresu praw człowieka – równego dostępu do pomocy, kiedy para nie może doczekać się dziecka
• To problem 3 milionów par, które borykają się z problemem niepłodności. Pomoc państwa w leczeniu niepłodności powinna być efektywna i dobrze zorganizowana
• Trzeba pamiętać, że nie tylko kwestie finansowe prowadzą do naruszenia podstawowych praw człowieka osób, które chciałyby skorzystać z procedury in vitro. Wiele osób nie wie, z jakiej pomocy może skorzystać – wsparcia finansowego, wsparcia organizacji pozarządowych, wzajemnego wsparcia rodzicielskiego
Szacuje się, że problem niepłodności dotyczy dziś na świecie co najmniej 10-15 proc. par, a wskaźnik ten gwałtownie rośnie.
Zanieczyszczenie środowiska i stres wpływa szczególnie na mężczyzn (kiedyś uważało się, że niepłodność jest problemem ko-biecym, teraz jednak jasne jest, że najbardziej narażeni na kłopoty są mężczyźni, dlatego wręcz diagnostykę zaczyna się dziś od zbadania nasienia – tak wielu Polaków ma z tym problem).
Naukowo potwierdzono, że in vitro jest metodą skuteczną i jedyną w wielu przypadkach niepłodności. Podał dane: w Danii aż 9 proc. dzieci rodzi się z in vitro, w Polsce – tylko 1 proc., mimo że Polacy zmagają się z takimi samymi problemami niepłodności, jak Duńczycy.
Tymczasem dla rodziców starających się o upragnione dziecko koszty są ogromne. Nie tylko finansowe (koszt szacuje się w dobrej klinice na 30 tys. zł), ale też emocjonalne. Do tego dochodzi rozgoryczenie osób mniej zamożnych, który nie stać żeby sfinansować program z własnej kieszeni, a państwo nie wspiera ich w walce z niepłodnością.
Problem leczenia niepłodności określa życie rodziny na wiele lat - przez ten czas życie jest postawione na głowie. To ogromne obciążenie psychiczne i finansowe. Dlatego tak poważnym problem jest język debaty, stygmatyzacja, nienawiść. Dla rodzin, już będących pod presją, fala hejtu na in vitro jest ponad siły. Ludzie nie tylko nie szukają wsparcia psychicznego w trudnej drodze, którą idą. Oni ukrywają fakt terapii. A ukrywanie tego, zwłaszcza jeśli mieszka się daleko od ośrodków medycznych, w małej miejscowości, jest naprawdę bardzo trudne.
W efekcie nie mówi się o tym głośno, ale leczenie niepłodności po 2-3 latach niepowodzeń u co trzeciej pary wiąże się ze sta-nami depresyjnymi i lękowymi wymagającymi wsparcia psychiatry.
N I E P Ł O D N O Ś Ć N I E J E S T A N I P R A W I C O W A , A N I L E W I C O W A . D O T Y C Z Y Z W Y K Ł Y C H L U D Z I , K T Ó R Z Y B A R D Z O C H C Ą M I E Ć D Z I E C I
Na październikowej konferencji poświęconej problemowi in vitro Adam Bodnar zauważył, że pary starające się o dzieci, rodzice dzieci z in vitro, same dzieci i całe rodziny padają w Polsce ofiarą zabiegu, jakim jest włączenie problemu in vitro do „koszyka”
różnicującego opinię publiczną pod względem politycznym. Do tego „koszyka” weszła już konwencja stambulska (o przemocy wobec kobiet), klauzula sumienia aptekarzy (w sprawie środków antykoncepcyjnych), teraz doszła edukacja seksualna. A także in vitro. Trzeba sobie uświadomić, że ten proces organizowania wyborców wokół nośnych haseł krzywdzi żywych ludzi – mówił rzecznik praw obywatelskich.
Skuteczność i efektywność in vitro potwierdził rządowy (za czasów PO-PSL) program wspierania in vitro, dzięki któremu przy-szło na świat 22 tys. dzieci. Narodziny każdego z nich wymagały od państwa wydatku rzędu 11 tys. zł. Niestety, program ten został w 2016 r. zmieniony w taki sposób, że nakierowany jest na naprotechnologię. W jego wyniku w porównywalnym okresie przyszło na świat 70 dzieci, a na każde z nich trzeba było wydać około miliona zł.
Nie można doprowadzić do sytuacji, gdy prawa osób, które chciałby skorzystać z refundacji zabiegu in vitro – nie bójmy się powiedzieć – prawa człowieka – są uzależnione od pieniędzy i politycznych rozgrywek. W przypadku in vitro nie wolno poprze-stawać na półśrodkach (np. skoro rząd jest przeciw, to niech ludziom pomagają samorządy). Nie wolno też sobie wmówić, że jest to „temat zastępczy”, mało ważny.
D O S T Ę P D O I N V I T R O A P R A W A C Z Ł O W I E K A – R O Z M O W A N A I I I K O N G R E S I E P R A W O B Y W A T E L S K I C H
Paneliści rozmawiali o tym co możemy zrobić: jako społeczeństwo, jako przedstawiciele władzy krajowej i samorządów aby wzmacniać pary starające się o dziecko a przy tym borykające się z wieloma różnymi problemami.
W panelu wzięli udział:
• Paweł Chęciński (w zastępstwie Prezydenta Warszawy Rafała Trzaskowskiego)
• Małgorzata Rozenek-Majdan, prezenterka telewizyjna autorka książki „In vitro. Rozmowy intymne”. Z wykształce-nia prawniczka.
• Dorota Gawlikowska - psycholożka i psychoterapeutka par niepłodnych.
Dyskusję moderowała Marta Górna - przewodnicząca Zarządu Stowarzyszenia Nasz Bocian działającego na rzecz leczenia niepłodności i wspierania adopcji.
Panel rozpoczyna Małgorzata Rozenek Majdan, która wskazała, że od czerwca 2016 roku, kiedy zawieszono ogólnopolski program refundacji zabiegu przez NFZ, dostęp do procedury in-vitro dramatycznie się obniżył. Zlikwidowany program funk-cjonował od 2013 roku i okazał się ogromnym sukcesem, bowiem na świat, dzięki niemu, przyszło 22 tysiące dzieci. Prze-stając refundować zabieg zapłodnienia pozaustrojowego, państwo zaprzestało realizowania prawa do posiadania dzieci - to właśnie brak finansowania jest największym i najbardziej powszechnym (ale nie jedynym) problemem dla ludzi bezpłod-nych. Prezenterka podkreśliła także, że sama jest matką wyłącznie dzięki in-vitro.
Dorota Gawlikowska, wskazuje na aspekt społeczny – wprowadzenie programu zmieniło postrzeganie par niepłodnych w społeczeństwie. Można było mówić o postrzeganiu refundowania jako procedury godnej zaufania (także przez całe społe-czeństwo), co niewątpliwie wpływało na komfort psychiczny par poddających się tej procedurze. Niestety, moment wyco-fania refundacji programu stał się także momentem wycowyco-fania społecznego zauwyco-fania do takiej terapii. Metoda, kompletnie niesłusznie i sprzecznie ze stanem badań naukowych, zaczęła być postrzegana jako niepewna.
Małgorzata Rozenek-Majdan podkreśliła, że państwo absolutnie nie może nie wyciągać ręki do osób objętych bezpłodno-ścią, prawo do refundowanego leczenia metodą zapłodnienia pozaustrojowego jest prawem człowieka, a nawet wynika ono z konstytucji. Potwierdziła także, że „trudne” podejście do in-vitro związane jest także z istnieniem wielu fake newsów w tej materii – np. rzekomym, kompletnie niepotwierdzonym przez naukę, powiązaniu in-vitro z nowotworem piersi. Panelistka wskazała, że osobiście spotkała się z takimi nieprawdziwymi informacjami.
Moderatorka Marta Górna podkreśliła, że nieobjęte procedurą refundacji jest nawet badanie nasienia u mężczyzn (Polska stanowi tutaj wyjątek na tle świata zachodniego). Badanie to nie wskazuje tylko problemu niepłodności, jest ono także istotne przy diagnostyce wielu innych chorób.
Wątek diagnostyki i badań uzupełnia Małgorzata Rozenek-Majdan, która podkreśla ważność badania rezerwy jajnikowej (AMH), które także nie jest refundowane, ani nawet dopuszczone przez nasze prawo (również niechlubny wyjątek na tle UE). Dzięki temu badaniu, kobieta ma świadomość, ile czasu zostało jej, aby urodzić dziecko, Jeżeli poziom AMH spadnie, kobieta nie posiada komórek jajowych, czyli nie jest w stanie zajść w ciążę. Możliwość poddania się refundowanemu bada-niu AMH umożliwia kobiecie wcześniejsze pobranie komórek jajowych, w celu posiadania dzieci na późniejszym etapie ży-cia, kiedy AMH będzie zbyt niskie. Co istotne, na wiele czynników wpływających na poziom AMH kobiety nie mają żadnego wpływu – takim czynnikiem może być chociażby zanieczyszczenie powietrza.
Paweł Chęciński, dyrektor Biura Polityki Zdrowotnej Urzędu m.st. Warszawy wskazał na programy samorządowe refun-dujące procedurę zapłodnienia pozaustrojowego, szczególnie warszawski. W stolicy dostępność do refundacji in-vitro jest nieograniczona, ale można dostrzec stygmatyzację, co jest konsekwencją sytuacji ogólnopolskiej.
Przedstawiciel Ratusza określił program jako skuteczny – skorzystało z niego prawie 3 tysiące par, urodziło się ponad 530 dzieci (20 % skuteczności tego programu).
Przedział wiekowy Warszawianek, które mogą skorzystać z programu to 25 – 40 lat –przedstawiciel ratusza zaznaczył jednak, że w następnych latach władze miasta będą dążyły do zniesienia tego przedziału. Zaznaczono także, że koszty programu na lata 2017 – 2019 wyniosły 17 mln złotych, w następnej trzyletniej perspektywie (2020 – 2023) będą to 33 mln złotych, co oznacza zwiększone dofinansowanie (trzy próby po 6 tys. złotych – razem: 18 tysięcy złotych). Kliniki dostępne są w całej Warszawie.
Małgorzata Rozenek-Majdan również pozytywnie oceniła program warszawski (jak również mazowiecki). Niemniej, pre-zenterka wskazała na brak takiego programu w innych miastach/rejonach kraju, np. w Krakowie, gdzie zanieczyszczenie środowiska pozostawia przemożny wpływ na płodność. W trakcie debaty wskazano, że nie każdy samorząd może pozwolić sobie na finansowanie zapłodnienia pozaustrojowego – jest to program bardzo drogi (realne koszty jednej procedury to 10-12 tysięcy złotych), co jest częstym argumentem władz. Prezenterka telewizyjna wskazała, że we Francji program wspo-magania zapłodnienia pozaustrojowego jest finansowany przez państwo aż do 3 prób, a narodziny dziecka pochodzącego z zapłodnienia pozaustrojowego traktowane jest jako inwestycja w przyszłość, szczególnie w obliczu pogorszenia wskaźników demograficznych i spadku płodności wśród mieszkańców krajów wysokouprzemysłowionych – koszty zabiegu są tutaj rów-noważone przez dziecko, które w przyszłości będzie zarabiać i płacić podatki.
Prezenterka podkreśliła jednak, że życie ludzkie nie powinno być przeliczane na pieniądze, ale nie możemy też od tego ar-gumentu w pełni uciec, ponieważ jest on stosowany przez NFZ i jego odpowiedniki w innych państwach. Umowa społeczna, jaką stanowi państwo, każe nam leczyć wszystkich chorych (w tym cierpiących z powodu niepłodności) oraz nie wykluczać nikogo ze wspólnoty. Obecnie, niestety, pewne grupy mogą czuć się wykluczone, pominięte, a nawet dyskryminowane przez państwo.
Dorota Gawlikowska odniosła się do aspektu psychologicznego wykluczenia par bezpłodnych (jak bezpłodność wpływa na funkcjonowanie rodziny?). Panelistka podkreśliła, że wiele par bezpłodnych ogranicza swoje życie do walki z chorobą bez-płodności. Wiele kobiet zmuszonych jest do wyniszczającego podporzadkowania się pracy, aby mieć zapewnione dochody, które mogą pokryć kosztowna procedurę. Taka sytuacja może rodzić obawy przed porzuceniem pracy, chociażby w obliczu mobbingu. Bezpłodne rodziny zmuszone są do pójścia na wiele kompromisów, które negatywnie wpływają na ich kondycje psychiczną. Wówczas na dalszy plan spada rozwój osobisty i zawodowy, codzienna egzystencja staje się źródłem frustracji, brakuje odskoczni od problemów zdrowotnych.
Ograniczenie bezpłodnych stanowi ustawa o leczeniu niepłodności z 2015 roku, gdzie występują przepisy, które ograniczają dostęp do (nierefundowanego) leczenia niepłodności, procedurą objęte są tylko pary. Wykluczone są na przykład singielki czy pary jednopłciowe, które zmuszone są wyjeżdżać za granicę. Prawo zadziałało nawet wstecz w kwestii tej ustawy – sin-gielki, które rozpoczęły leczenie, przed wejściem w życie ustawy, nie mogą odebrać swoich zamrożonych zarodków. Zwróco-no także uwagę na sytuację, w której kobieta stała się wdową – czy można odebrać jej prawo do rodzicielstwa?
Dorota Gawlikowska wskazała, że osoby niepłodne nie powinny być dzielone. Psycholożka poruszyła także kwestię społecznego odbioru przyczyn niepłodności, które zupełnie niesłusznie i krzywdząco kojarzone są z niemoralnością, chciejstwem, rozwiązłością seksualną czy podejściem merkantylnym (rzekome nabywanie dziecka za pieniądze). W rzeczywistości przyczyny niepłodności często związane są z ludzkimi dramatami, a przyznanie się do niej, w obliczu współczesnego dyskursu, jest coraz trudniejsze, nawet w relacjach rodzinnych. Dodatkowo, wartościowanie rodziciel-stwa przez państwo, co ma miejsce obecnie, jest niedopuszczalne.
Istotną kwestią w kontekście dyskusji o zapłodnieniu pozaustrojowym jest kwestia anonimowości dawstwa. Dorota Gawlikow-ska wGawlikow-skazała, że w wielu krajach odchodzi się od anonimowego dawstwa, co wynika z prawa do tożsamości dziecka, które urodziło się z procedury in-vitro. Osoby takie często chcą wiedzieć skąd pochodzą, kto jest ich rodzicem oraz realizować swoje prawo do wiedzy o medycznym pochodzeniu, co jest istotne, np. w zakresie genetycznego dziedziczenia chorób no-wotworowych. Z tych powodów dawstwo anonimowe zniesiono chociażby w Wielkiej Brytanii. Uczestnicy panelu podkre-ślili, że udawanie i ukrywanie przed dzieckiem, że ma inne pochodzenie destrukcyjnie wpływa na relację i sytuację rodziny.
Moderatorka panelu stwierdziła, że ograniczenie dostępu do in-vitro wynika z poziomu debaty o niepłodności w Polsce oraz wypowiedzi polityków i przedstawicieli Kościoła Katolickiego. Małgorzata Rozenek-Majdan uzupełniła tę myśl stwierdze-niem, że rozmowa o in-vitro prowadzona jest na poziomie emocji i światopoglądu, a nie argumentacji medycznej. Zapłod-nienie pozaustrojowe jest wysoce bezpiecznym i skutecznym leczeniem. Podkreśliła także, że in-vitro jest jak najbardziej dopuszczalne moralnie (nawet dla osób wierzących).
Uczestnicy panelu wskazali, że zagadnienie ograniczeń i dyskryminacji ze względu na niepłodność można podzielić na trzy kategorie – ograniczeń ekonomicznych, społecznych i prawnych. Niemniej, w zdecydowanej większości przypadków u grun-tu tych wszystkich problemów leży ideologia. Reakcją powinno być świadczenie prawdy i zaprzestanie demonizowania in--vitro, które w rzeczywistości jest normalnym zabiegiem (procedurą) medyczną. Tak liczne kontrowersje związane z zapłod-nieniem pozaustrojowym wywołuje fakt, że choroba niepłodności dotyczy sfery seksualno-prokreacyjnej, która traktowana jest niezwykle wstydliwie przez aktualne władze. Ograniczenie dostępności do in-vitro, według Małgorzaty Rozenek, jest cofaniem Polaków i postępowaniem represyjnym.
Moderatorka panelu wskazała na zagadnienie rozmawiania i postępowania z parami niepłodnymi, które mogą stanowić obecnie nawet 1/5 społeczeństwa. Nie powinno się ich w żaden sposób oceniać, doradzać czy podsuwać rozwiązań (często słyszane „wyjedź na wakacje”, „wyluzuj”, „nie stresuj się”). Osoby, które maja do czynienia z osobami mającymi problem ze spłodzeniem dziecka (szczególnie rodzina) powinny wysłuchać, znieść ich cierpienie oraz zyskać wiedzę, z czym taka bez-płodna para musi się zmagać.
Na koniec, w dyskusji z publicznością, jedna z uczestniczek panelu stwierdziła, że ogromny i przemilczany problem stanowi bezpłodność wśród mężczyzn (która w ciągu ostatnich kilkudziesięciu lat znacząco wzrosła). Badania pokazują, że „męskie”
i „damskie” czynniki w zakresie niepłodności rozkładają się po równo, dlatego istnieje ogromna potrzeba mówienia z wielu perspektyw, że niepłodność jest problemem pary (nie tylko kobiety).