Sprawy indywidualne związane z prawem dziecka do życia i ochrony zdrowia zdrowia

W dokumencie Informacja o Działalności Rzecznika Praw Dziecka za Rok 2017 : oraz uwagi o stanie przestrzegania praw dziecka (Stron 56-85)

w zależności od sytuacji finansów publicznych wynikającej z kondycji polskiej gospodarki.

8 lutego 2018 roku Minister Zdrowia podpisał porozumienie z lekarzami rezydentami, niemniej jednak Rzecznik Praw Dziecka na bieżąco monitoruje sytuację w szpitalach związaną z brakiem lekarzy.

1.2. Sprawy indywidualne związane z prawem dziecka do życia i ochrony zdrowia

■ świadczenia opieki zdrowotnej finansowane ze środków publicznych

W 2017 r. zgłaszane sprawy z omawianego obszaru dotyczyły głównie zagadnień wynikających ze zróżnicowanej sytuacji dziecka, w kontekście prawa do bezpłatnych świadczeń zdrowotnych. W sprawach budzących wątpliwości Rzecznik występował o wyjaśnienia do podmiotów leczniczych, a także udzielał zgłaszającym informacji w zakresie obowiązujących przepisów prawnych i możliwości rozwiązania zgłaszanych problemów.

Przykładem może być sprawa111, która dotyczyła trudności w uzyskaniu porady lekarskiej dla dziecka w ramach świadczenia gwarantowanego, w związku z tym, że dziecko nie było wykazywane w systemie eWUŚ112. Małoletni, zgodnie ze złożonymi deklaracjami, jako członek rodziny zgłoszony przy ubezpieczeniu ojca powinien być objęty ubezpieczeniem zdrowotnym.

Rzecznik podjął interwencję i zwrócił się do właściwego oddziału wojewódzkiego Zakładu Ubezpieczeń Społecznych. Efektem działań wyjaśniających było uporządkowanie w ZUS zapisów dotyczących ubezpieczenia dziecka jako członka rodziny. Ostatecznie ustalono, że dziecko było zgłoszone do ubezpieczenia zdrowotnego nieprzerwanie od grudnia 2002 r.

111ZSS.441.415.2017.EK

112 Elektroniczna Weryfikacja Uprawnień Świadczeniobiorców. System umożliwiający natychmiastowe potwierdzenie prawa pacjenta do świadczeń opieki zdrowotnej finansowanych ze środków publicznych

Do Rzecznika zgłaszane były także sprawy związane z problemem dostępności do świadczeń zdrowotnych dla dzieci migrantów z państw spoza Unii Europejskiej (UE) lub państw niebędących członkiem Europejskiego Porozumienia o Wolnym Handlu (EFTA).

Przykładem może być sprawa113 hospitalizacji dziecka cudzoziemskiego, niemającego uprawnień do bezpłatnego korzystania ze świadczeń opieki zdrowotnej na terytorium RP.

Rzecznik podjął działania wyjaśniające w przedmiocie kosztów hospitalizacji 3,5-letniego dziecka obywatelstwa ukraińskiego. Dziewczynka czasowo – wraz z rodzicami – przebywała na terytorium RP. Celem przyjazdu rodziny do Polski była rehabilitacja dziecka. W czasie pobytu w ośrodku rehabilitacyjnym doszło do pogorszenia się stanu zdrowia małoletniej pacjentki i wystąpił stan nagłego zagrożenia życia i zdrowia, w związku z czym konieczna okazała się hospitalizacja na Oddziale Intensywnej Terapii i Anestezjologii w szpitalu specjalistycznym. Koszt dobowego pobytu na takim oddziale był bardzo wysoki, zaś rodzice dziecka byli w trudnej sytuacji finansowej.

Analizując zgłoszenie i obowiązujące unormowania prawne, Rzecznik stwierdził, że przepisy prawa krajowego nie przewidują możliwości zwolnienia rodziców z ponoszenia kosztów udzielania świadczeń zdrowotnych dziecku – nawet w stanie nagłego zagrożenia życia lub zdrowia – które nie jest ubezpieczone w którymkolwiek z państw członkowskich UE lub EFTA, lub nie jest obywatelem państwa, z którym Polska podpisała umowę lub dwustronne porozumienie, i którego nie obejmują przepisy szczególne, np. ustawy z dnia 12 grudnia 2013 r. o cudzoziemcach114.

Cudzoziemiec może skorzystać z opieki medycznej na terenie Polski tylko odpłatnie.

Koszty hospitalizacji mogłoby pokryć np. komercyjne ubezpieczenie zdrowotne, jednak w tym przypadku dziecko nie miało takiego ubezpieczenia.

Pomimo świadomości regulacji prawnych w tym zakresie, Rzecznik podjął interwencję w Ministerstwie Zdrowia oraz wystąpił do Ambasady Ukrainy w Warszawie o rozważenie możliwości podjęcia działań na rzecz dziecka. W odpowiedzi poinformowano, że podmioty te nie mogą podjąć żadnych działań w tym zakresie.

W przypadku obywateli Ukrainy przepisy prawa krajowego i międzynarodowego nie przewidują możliwości sfinansowania świadczeń osobom nieuprawnionym do korzystania ze świadczeń finansowanych ze środków publicznych. Aby móc sfinansować świadczenia, musiałoby dojść do zawarcia pomiędzy Polską a Ukrainą dwustronnego porozumienia lub umowy na objęcie ich obywateli świadczeniami zdrowotnymi na terenie RP. W tym

113 ZSS.442.28.2017. KS

114 Dz. U. z 2016 r. poz. 1990, z późn. zm.

przypadku interwencja Rzecznika nie rozwiązała problemu, jednak ujawniła jego szerszy kontekst.

Problem udzielania świadczeń zdrowotnych dzieciom cudzoziemskim niemającym uprawnień do korzystania ze świadczeń na terenie RP jest analizowany przez Rzecznika pod kątem podjęcia działań o charakterze systemowym. Zagadnienie to jest bardzo złożone, dlatego wymagać będzie pogłębionej analizy.

■ ograniczenia w dostępie do świadczeń opieki zdrowotnej finansowanych ze środków publicznych

Podobnie jak w latach poprzednich, do Rzecznika Praw Dziecka zgłaszano sprawy, w których rodzice lub opiekunowie podnosili problem niedostatecznej dostępności do świadczeń opieki zdrowotnej dla dzieci, w tym m.in. do kompleksowej pomocy po urazie ortopedycznym, tj. zabiegów rehabilitacyjnych i sprzętu rehabilitacyjnego115, dostępności do ortodonty czy logopedy116.

Do Rzecznika wpływały też sprawy dotyczące dostępu do określonych procedur medycznych, sprzętu diagnostycznego i leków117. Rodzice skarżyli się również na zbyt długi czas oczekiwania na świadczenia specjalistyczne118 (m.in. w zakresie kardiologii dziecięcej, reumatologii, chirurgii dziecięcej) czy na wykonanie zabiegu operacyjnego.

Jako odrębną kategorię spraw należy uznać problemy w dostępności do pomocy medycznej w pierwszym dniu zachorowania dziecka oraz w dostępie do pomocy udzielanej w godzinach popołudniowych i nocnych lub w dniach świątecznych i wolnych od pracy119.

Rzecznik każdorazowo weryfikował tego typu zgłoszenia i udzielał wnioskodawcom porad oraz informacji lub – w przypadku konieczności – podejmował działania interwencyjne. W celu udzielenia pomocy zgłaszającym Rzecznik m.in. występował o wyjaśnienia do kierujących podmiotami leczniczymi, dokonywał analizy przepisów prawa regulujących zgłoszony problem, a także zwracał się o dodatkowe wyjaśnienia do konsultantów z poszczególnych dziedzin medycyny.

Przykładem może być sprawa120, z którą zwrócił się do Rzecznika ojciec chłopca, zaniepokojony przedłużającym się procesem diagnostycznym syna. Zgłaszający przekazał

115ZSS.441.1.2017.EK; ZSS.441.237.2017.EK; ZSS.441.604.2017.EK

116 ZSS.441.1.2017.EK; ZSS.441.416.2016.EK; ZSS.441.76.2016.EK; ZSS.441.604.2017.EK;

ZSS.441.565.2017.EK, ZSS.441.564.2017.EK

117 ZSS.442.17.2017.EK; ZSS.441.292.2017.EK; ZSS.441.430.2017.KT 118ZSS.441.997.2017.EK; ZSS.441.425.2017.KT

119ZSS.441.280.2017.EK; ZSS.441.213.2017.EK; ZSS.441.1468.2016.EK; ZSS.441.383.2017.EK 120ZSS.441.1034.2017.EK

Rzecznikowi m.in. kopie skierowań na wysokospecjalistyczne badania, wskazując przy tym na odległy termin ich wykonania. Wnioskodawca wyrażał obawę, że niewykonanie badań może zagrażać zdrowiu, a nawet życiu dziecka. Rzecznik ustalił, że dziecko ma liczne i niejednoznacznie zdiagnozowane problemy zdrowotne. Chłopiec był badany przez kilku lekarzy różnych specjalności. Były to badania jednorazowe, zakończone wydaniem skierowania na dalsze badania diagnostyczne. Wobec tego zaproponowano ojcu, by wspólnie z lekarzem pediatrą sprawującym opiekę nad dzieckiem w ramach podstawowej opieki zdrowotnej ustalił priorytety zdrowotne dziecka do diagnozy lub terapii. Ponadto Rzecznik wskazał na możliwość zlecenia przez lekarza wykonania badań diagnostycznych w trybie pilnym oraz możliwość wyboru świadczeniodawcy. W wyniku podjętych działań rodzic uzyskał pełną informację, by móc skutecznie pomóc dziecku.

Kolejna sprawa121 dotyczyła dostępu do nocnej i świątecznej opieki zdrowotnej na terenie jednej z dzielnic dużego miasta. Rodzice zgłosili problemy w związku z reorganizacją związaną z wyborem nowych realizatorów świadczeń. Rzecznik interweniował w tej sprawie zarówno w urzędzie miasta, jak i we właściwym oddziale NFZ. W rezultacie zabezpieczenie świadczeń we wskazanym zakresie na terenie dzielnicy zostało utrzymane.

Innym przykładem może być sprawa122 chłopca, którego matka zwróciła się do Rzecznika z prośbą o przyspieszenie terminu wykonania drugiej operacji wszczepienia implantu ślimakowatego. Zgłaszająca przekazała, że po przeprowadzeniu pierwszej operacji rozwój psychofizyczny dziecka uległ przyspieszeniu. Chłopiec zaczął robić bardzo duże postępy, dlatego matka chciała, by kolejna operacja odbyła się jak najszybciej.

Ponieważ podobne zgłoszenia wpływały również w latach ubiegłych, Rzecznik wielokrotnie dokonywał analizy przyczyn odległych terminów operacji wszczepienia dzieciom implantów. W ramach podejmowanych działań interwencyjnych występował m.in.

o opinię w sprawie do prof. H. Skarżyńskiego – w okresie, w którym pełnił on funkcję Konsultanta Krajowego w dziedzinie audiologii i foniatrii.

Z uzyskanych informacji wynikało, że większość rodziców wyrażała wolę przeprowadzenia operacji dziecka tylko w jednej z placówek medycznych w Polsce. Rodzice postrzegają bowiem tę placówkę jako podmiot wiodący w zakresie przeprowadzania tego typu zabiegów. Placówka ta nie jest jednak w stanie przeprowadzić tak dużej liczby zabiegów. Każda indywidualna sprawa dziecka jest ważna, dlatego przyjęto, że wpisanie dziecka do kolejki jest kryterium determinującym termin oczekiwania na wykonanie operacji.

121 ZSS.441.629.2017.EK 122ZSS.441.237.2017.EK

Rzecznik wskazał matce chłopca, że istnieje możliwość wyboru innego podmiotu leczniczego wykonującego ww. zabieg.

Przykładem zgłoszenia dotyczącego problemu dostępności do leków może być sprawa123 dziecka z alergią. Z uzyskanych informacji wynikało, że brak leku dla małoletniego spowodowany był wycofaniem z obrotu na terenie całego kraju produktu leczniczego dedykowanego dzieciom, przeznaczonego do leczenia nagłych przypadków wstrząsu anafilaktycznego i innej ciężkiej reakcji alergicznej na pożywienie albo leki czy też w wyniku użądlenia lub ukąszenia.

Rzecznik podjął działania wyjaśniające, w wyniku których ustalił, że Główny Inspektor Farmaceutyczny (GIF) swoją decyzją124 wycofał ten produkt leczniczy z datą ważności kwiecień 2017 r. i z datą ważności sierpień 2017 r. z obrotu na terenie całego kraju.

Decyzja GIF została podjęta z powodu możliwości wystąpienia wady elementu w urządzeniu dozującym, co mogło skutkować utrudnieniem w podaniu leku. Wydanie tej decyzji przez GIF było wynikiem prowadzonych działań nadzorczych nad bezpieczeństwem stosowania produktów leczniczych. Jednocześnie ustalono, że brak tego produktu leczniczego w niektórych aptekach w kraju był jedynie czasowy, a hurtownia, która dystrybuuje lek do polskich aptek, miała otrzymać jego nową partię w przeciągu kilku dni. Ustalenia nie dały podstawy do podejmowania dalszych działań przez Rzecznika, a zebrane w toku postępowania wyjaśniającego informacje zostały przekazane matce chłopca.

Do Rzecznika występowali również rodzice oraz stowarzyszenia pacjentów w sprawie braku dostępności określonych leków125, z powodu ich nierefundowania. Rzecznik udzielał odpowiedzi, wyjaśniając, że nie ma możliwości prawnych wpływania na decyzję o refundacji danego produktu leczniczego, tym bardziej, że w wielu przypadkach zgłaszający nie brali pod uwagę faktu, że część wskazywanych leków może być stosowana jedynie u osób dorosłych.

Jeszcze inne zgłoszenia dotyczyły zapewnienia dostępności do leku w sytuacji, gdy jest on stosowany w chorobach rzadkich, a jego podawanie musiało równoważyć wartość działania terapeutycznego z objawami ubocznymi wynikającymi z jego stosowania.

Innym przykładem mogą być sprawy126 dotyczące dzieci dotkniętych chorobą Leśniowskiego-Crohna oraz dzieci z nieswoistym zapaleniem jelit. Rodzice chorych dzieci poinformowali Rzecznika, że wprowadzony od stycznia 2017 r. nowy program lekowy (Leczenie choroby Leśniowskiego-Crohna), który miał być dla dzieci-pacjentów szansą na

123 ZSS.441.430.2017.KT

124decyzja z dnia 6 kwietnia 2017 r. o Nr 27/WC/2017 125 ZSS.441.1406.2016.EK

126 ZSS.441.206.2017.EK

normalne życie, nie przewiduje ponownego włączenia do programu pacjenta, u którego po zakończeniu leczenia wystąpiło zaostrzenie choroby. Sprawa dotyczyła w szczególności grupy leczonych lekiem Humira (adalimumab) dzieci o wyjątkowo ciężkim, złośliwym przebiegu choroby, opornym na wszystkie inne dostępne leki.

Zgłaszający podnosili, że w innych krajach decyzja o rozpoczęciu i zakończeniu leczenia jest indywidualną decyzją terapeutyczną podejmowaną przez lekarza prowadzącego.

Rodzice apelowali także o skrócenie pobytu dziecka w szpitalu celem podania leku w formie iniekcji. Wskazywali, że dzieciom w całej UE podaje się zastrzyk ambulatoryjnie lub w domu i tylko w Polsce dzieci są tak długo hospitalizowane.

W związku z tymi informacjami Rzecznik wystąpił do Ministra Zdrowia o wprowadzenie zmian w leczeniu dzieci chorych na chorobę Leśniowskiego-Crohna.

W następstwie interwencji Rzecznika resort wprowadził zmiany w zakresie programów lekowych dedykowanych gastroenterologii. W odniesieniu do programu lekowego Leczenie Choroby Leśniowskiego-Crohna127 czas leczenia podtrzymującego w terapii dzieci wydłużono z 12 do 24 miesięcy. Ponadto lek Humira został udostępniony dla populacji pediatrycznej.

Dodatkowo Ministerstwo Zdrowia wprowadziło specjalne kryteria ponownego włączenia do programu dzieci z zaostrzeniem choroby po okresie remisji. Powyższa zmiana weszła w życie 1 września 2017 r. Skrócony został także czas pobytu pacjentów w szpitalu w celu otrzymania leku. Obecnie pobyt dziecka w szpitalu to 1 dzień (wcześniej 3 dni).

Spełnione zostały tym samym oczekiwania rodziców i opiekunów chorych dzieci.

Na długi czas oczekiwania na uzyskanie świadczenia zdrowotnego i jakości takich świadczeń wpływa m.in. właściwa obsada lekarska w szpitalu. W końcu 2017 r. Rzecznik podejmował działania w sprawach128 dotyczących problemów wynikających z braków kadrowych w szpitalach, wynikających m.in. z wypowiadania przez lekarzy klauzuli opt-out i wchodzenia przez nich w spory zbiorowe z kierownikami podmiotów leczniczych, w których byli zatrudnieni.

Rzecznik występował z interwencją do kierujących szpitalami, wnosząc o przekazywanie informacji o podjętych i planowanych działaniach oraz o analizę wpływu zaistniałych sytuacji na stopień zabezpieczenia właściwej opieki i warunków pobytu hospitalizowanych dzieci. Z uwagi na to, że pogarszająca się sytuacja miała wpływ na

127dla leczenia infliksymabem (produkty lecznicze: Inflectra oraz Remsima) 128 ZSS.442.33.2017.KS; ZSS.442.34.2017.KS; ZSS.442.35.2017.KS

terminy planowych zabiegów, operacji oraz planowych przyjęć, Rzecznik występował także o podjęcie działań do właściwych wojewodów.

Możliwe zagrożenie bezpieczeństwa zdrowotnego dzieci, w związku z problemami szpitali w całej Polsce związanymi z wypowiadaniem przez lekarzy klauzuli opt-out, było asumptem do podjęcia przez Rzecznika interwencji u Ministra Zdrowia.

■ koszty leczenia dziecka

Podobnie jak w latach ubiegłych, do Rzecznika Praw Dziecka wpływały sprawy dotyczące ponoszenia często wysokich kosztów związanych z udzielaniem świadczeń opieki zdrowotnej dzieciom.

Przykładem z tej kategorii jest sprawa129 zgłoszona przez matkę chłopca legitymującego się orzeczeniem o niepełnosprawności, dotycząca poniesionych przez nią kosztów transportu sanitarnego syna z jednego do drugiego podmiotu leczniczego. Rzecznik ustalił, że na podstawie obowiązujących przepisów dziecko kwalifikowało się do bezpłatnego przejazdu środkiem transportu sanitarnego. W wyniku interwencji Rzecznika podmiot leczniczy dokonał zwrotu pieniędzy niezasadnie pobranych za transport dziecka do innego szpitala.

Sprawy zgłaszane do Rzecznika związane były także z kosztami ponoszonymi przez rodziców w związku z brakiem objęcia refundacją produktów leczniczych lub wyrobów medycznych.

Przykładem może być sprawa130 dotycząca dostępu dzieci chorych na cukrzycę typu I do systemu umożliwiającego monitorowanie poziomu glikemii. Ponieważ dokonywanie stałych pomiarów poziomu cukru we krwi jest bardzo istotne dla zdrowia małych dzieci chorujących na cukrzycę, Rzecznik wystąpił z interwencją do Ministra Zdrowia, wnosząc o podjęcie działań na rzecz chorych dzieci. Po rozpoczęciu procedury refundacji Rzecznik monitorował jej przebieg. W efekcie CGM-RT – System Ciągłego Monitorowania Glikemii – został objęty refundacją. System ten umożliwia pacjentom, w tym dzieciom chorym na cukrzycę typu I leczonym za pomocą pompy insulinowej, całodobową kontrolę poziomu glikemii i sygnalizowanie występujących zmian jej poziomu.

Podmiotem szczególnej troski i działań Rzecznika są dzieci chorujące na choroby rzadkie, których sytuację stale analizuje i podejmuje na ich rzecz działania interwencyjne131.

129ZSS.441.281.2017.KT 130ZSS.441.1210.2016.EK 131ZSS.420.23.2017.EK

Jedna ze spraw132, które wymagały działania Rzecznika w tym zakresie, dotyczyła podwyżki od 1 stycznia 2017 r. dopłat do refundowanych opatrunków, które do codziennej pielęgnacji skóry stosują małoletni pacjenci chorujący na pęcherzowe oddzielanie się naskórka (EB). Sprawa została zainicjowana przez przedstawicieli chorych na EB i rodziców dzieci z tą chorobą. Znaczny wzrost ceny koniecznych opatrunków spowodował, że miesięczny koszt ich użycia wynosił ok. 3000 zł. Oznaczało to, że dla wielu rodzin ich stosowanie stało się nieosiągalne, co przełożyło się bezpośrednio na pogorszenie dostępu do optymalnej pielęgnacji ran. Wzrost dopłat do 87 produktów finansowanych w tym wskazaniu wynikał z przyjętych mechanizmów określonych w ustawie z dnia 12 maja 2011 r.

o refundacji leków, środków spożywczych specjalnego przeznaczenia żywieniowego oraz wyrobów medycznych133, tj. ze zmian podstawy limitu finansowania w grupie limitowej.

Rzecznik spotkał się z przedstawicielami stowarzyszeń pomagających pacjentom chorym na EB i specjalistami zajmującymi się leczeniem tej choroby, po czym wystąpił do Ministra Zdrowia, wnosząc o podjęcie działań. Ponadto przedstawiciele Rzecznika uczestniczyli w spotkaniu rodziców dzieci chorych na EB z przedstawicielami Departamentu Polityki Lekowej i Farmacji w Ministerstwie Zdrowia, podczas którego zgłosili konieczność pilnego rozwiązania problemu. W efekcie podjętych działań producent przekazał kilkaset sztuk opatrunków do bezpłatnego rozprowadzenia ich wśród chorych.

Kolejnym przykładem może być podjęta z urzędu sprawa134 dziewczynki chorej na ultrarzadką chorobę nerek (atypowy zespół hemolityczno-mocznicowy). Do prowadzenia postępowania terapeutycznego dziecka niezbędna była dostępność do leku Soliris. Stosowanie tego leku umożliwia skuteczne leczenie choroby i daje szansę na przeżycie. Miesięczny koszt terapii wynosił 50 tys. zł. Rzecznik interweniował w tej sprawie u Ministra Zdrowia, gdyż lek ten nie był objęty finansowaniem w ramach odrębnego świadczenia gwarantowanego, jakim jest program lekowy. Rzecznik uczestniczył również w pracach Parlamentarnego Zespołu ds. Dzieci, który na posiedzeniu 11 października 2017 r. przeanalizował sytuację chorych na atypowy zespół hemolityczno-mocznicowy a-HUS135. W efekcie podjętych działań Minister Zdrowia wydał obwieszczenie w sprawie wykazu refundowanych leków, środków spożywczych specjalnego przeznaczenia żywieniowego oraz wyrobów medycznych, w którym ujęto produkt leczniczy Soliris (Eculizumabum), stosowany w ramach programów lekowych „Leczenie

132ZSS.421.30.2016.EK 133 Dz. z 2017 r. poz. 1844 134ZSS.442.21.2017.EK 135ZSS.420.23.2017.EK

atypowego zespołu hemolityczno-mocznicowego (ICD-10 D59.3)” oraz „Leczenie nocnej napadowej hemoglobinurii (ICD-10 D59.5)”.

Inna sprawa136 dotyczyła dostępności do zabiegów fotoforezy pozaustrojowej dla dziecka chorującego na chorobę genetyczną. Świadczenie takie nie figuruje na liście świadczeń gwarantowanych, w związku z tym jego wykonanie nie mogło być finansowane ze środków publicznych, a tym samym bezpłatnie udzielane dziecku. Rzecznik wystąpił z interwencją do Ministerstwa Zdrowia oraz przeanalizował dane udostępniane przez Narodowy Fundusz Zdrowia i Agencję Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji. Po uzyskaniu wyjaśnień i zebraniu niezbędnych informacji Rzecznik przekazał rodzicom dziecka, że decyzja o rozpoczęciu procedury kwalifikacji świadczenia do świadczeń gwarantowanych może zostać rozpoczęta po uaktualnieniu danych kosztowych związanych z jego wykonaniem. W następstwie podjętej przez Rzecznika interwencji zabieg fotoforezy pozaustrojowej decyzją Ministra Zdrowia z 26 września 2017 r. jest finansowany ze środków programu wieloletniego na lata 2011–2020, w ramach Narodowego Programu Rozwoju Medycyny Transplantacyjnej. Na dzień sporządzania Informacji przeprowadzono 444 procedury dla 22 zakwalifikowanych małych pacjentów. Analiza kosztowa i kliniczna przeprowadzona po okresie 3 lat stosowania świadczenia będzie podstawą decyzji o zakwalifikowaniu ww. świadczenia jako świadczenia gwarantowanego.

Rodzice lub opiekunowie kierowali do Rzecznika również prośby o udzielenie pomocy finansowej dla ich chorych dzieci. Wiązało się to z koniecznością pozyskania dodatkowych środków finansowych, m.in. na rehabilitację dziecka, pokrycie kosztów leczenia137, zakupu leków bądź aparatury medycznej lub sprzętu rehabilitacyjnego138. W takich sytuacjach wnioskującym przekazywano informacje o ustawowym braku możliwości bezpośredniego wsparcia finansowego przez Rzecznika. Zainteresowanym wskazywano rodzaje oraz adresy instytucji i organizacji, do których mogą wystąpić o pomoc finansową.

Przykładem może być sprawa, z którą do Rzecznika zwróciła się139 matka dziewczynki objętej domową opieką hospicyjną. Kobieta prosiła o udzielenie jej pomocy finansowej na zakup leku dla córki lub podjęcie działań na rzecz jego refundacji. Rzecznik rozpoznał sytuację i potrzeby dziecka. Na podstawie informacji przekazanych przez dyrekcję

136ZSS.441.1312.2016.EK

137ZSS.441.292.2017.EK; ZSS.441.1171.2017.EK; ZSS.441.710.2017.EK

138ZSS.441.208.2017.EK; ZSS.441.292.2017.EK; ZSS.441.444.2017.EK; ZSS.441.611.2017.EK 139 ZSS.441.383.2017.EK

hospicjum ustalił, że dziecko otrzymuje wszystkie niezbędne leki, jednak matka, która jest pracownikiem medycznym, domaga się, by jej córce profilaktycznie podawano lek przeznaczony dla pacjentów w innych wskazaniach medycznych. Od zatrudnionego w hospicjum lekarza pediatry Rzecznik uzyskał informację, że sytuacja rodzinna dziewczynki była bardzo skomplikowana. Matka bardzo starannie opiekowała się dzieckiem. Rokowania zdrowotne dla dziecka były jednak niekorzystne, a zdaniem lekarza podawanie dziecku leku mającego zapobiegać wystąpieniu powikłań oddechowych było niecelowe.

Z przeprowadzonych przez pracownika Biura Rzecznika Praw Dziecka rozmów ze zgłaszającą wynikało, że matka nie radzi sobie z sytuacją – potrzebuje wsparcia, ponieważ ogranicza kontakt dziecka z osobami bliskimi i jest zdeterminowana do zrobienia „czegoś”

dla córki. Po przeanalizowaniu zgłoszonej sytuacji Rzecznik zwrócił się do miejskiego ośrodka pomocy społecznej, wnosząc m.in. o rozpoznanie potrzeb rodziny i udzielenie matce wsparcia psychologicznego. W konsekwencji pracownik socjalny rozeznał sytuację rodziny oraz podjął działania w kierunku udzielenia jej wszelkiej możliwej pomocy.

W innej sprawie do Rzecznika zwrócili się rodzice140 chłopca chorego na chorobę genetyczną. Chłopiec nie mówił, co sprawiało, że utrzymanie z nim kontaktu było możliwe

W innej sprawie do Rzecznika zwrócili się rodzice140 chłopca chorego na chorobę genetyczną. Chłopiec nie mówił, co sprawiało, że utrzymanie z nim kontaktu było możliwe

W dokumencie Informacja o Działalności Rzecznika Praw Dziecka za Rok 2017 : oraz uwagi o stanie przestrzegania praw dziecka (Stron 56-85)