Ewa Maciejewska-Mroczek
Uniwersytet Warszawski
Maria Reimann
Uniwersytet Warszawski
Jak zgadzają i nie zgadzają się dzieci.
O (nie)równowadze sił i świadomej zgodzie
w badaniach z dziećmi
Abstrakt
Słowa kluczowe
Artykuł przedstawia kwestię świadomej zgody w badaniach z dziećmi w perspektywie etyki i metodologii badań. Bazując na własnych badaniach z udziałem dzieci, autorki przedstawiają rozważania na temat wagi takiej zgody, a następnie sposoby, w jakie dzieci mogą wyrazić zgodę lub jej nie udzielić. Udzielenie zgody na badanie przez dzieci zostało przedstawione jako pro-ces, nie jednorazowy akt. Jednocześnie jednak autorki zwracają uwagę na to, że sam moment udzielenia zgody pełni ważną funkcję, wzmacniając pozycję dziecka w badaniu.
świadoma zgoda, dzieci, etyka badań
Ewa Maciejewska-Mroczek,
doktor socjologii, polonistka i amerykanistka. Pracuje w Instytucie Etnologii i Antropologii Kulturowej UW. Kieruje Interdyscyplinar-nym Zespołem Badań nad Dzieciństwem. Interesuje się miejscem i rolą dzieci we współczesnej kulturze, a w szcze-gólności tym, jak realizowane jest ich prawo do współtwo-rzenia społeczeństwa. Autorka książki Mrówcza zabawa.Współczesne zabawki a społeczne konstruowanie dziecka.
Adres kontaktowy:
Instytut Etnologii i Antropologii Kulturowej UW ul. Żurawia 4, 00-503 Warszawa
e-mail: e.maciejewska-mroczek@uw.edu.pl
Maria Reimann,
antropolożka, pisze doktorat z so-cjologii na Uniwersytecie im. Goethego we Frankfurcie, jest asystentką naukową w Instytucie Etnologii i Antropologii Kulturowej Uniwersytetu Warszawskiego oraz członkinią Interdyscyplinarnego Zespołu Badań nad Dzieciństwem UW. W pracy naukowej interesuje się rodziną i bliskimi relacjami.Adres kontaktowy:
Instytut Etnologii i Antropologii Kulturowej Uniwersytet Warszawski
ul. Żurawia 4, 00-503 Warszawa e-mail: marysiareimann@gmail.com
P
oczątki rozważań nad świadomą zgodą się-gają w naukach społecznych lat 70. i procesu, który odbył się w 1972 przed Sądem Apelacyjnym Stanu Columbia (Fluehr-Lobban 1994). Sprawa do-tyczyła historii z 1958 roku, kiedy to dziewiętna-stoletni chłopak zgłosił się do szpitala, skarżąc się na dotkliwy ból pleców. Lekarz wykonał badania, po czym przeprowadził operację, po której pacjent został prawie całkowicie sparaliżowany. Na za-dane przed operacją pytanie, czy jest ona niebez-pieczna, lekarz odpowiedział, że nie jest bardziej niebezpieczna niż każda inna operacja. Sąd uznał, że lekarz ma obowiązek poinformować pacjenta o całym ryzyku i wszystkich możliwych kompli-kacjach związanych z operacją. Konstrukt, jakim jest świadoma zgoda, miał przede wszystkim chro-nić pacjentów i uczestników badań biomedycznych przed utratą życia lub zdrowia. Wydaje się, że miał również chronić osoby wykonujące badania i ope-racje przed ewentualnymi roszczeniami pacjentów i badanych. W odniesieniu do nauk biomedycz-nych kwestia świadomej zgody jest w ostatnich latach przedmiotem wyczerpujących rozważań z zakresu bioetyki. W przypadku zgody na bada-nie w naukach społecznych jej funkcja wymaga jednak innego rodzaju namysłu.W naukach społecznych, żeby zgoda była świadoma, osoba jej udzielająca musi po pierwsze zrozumieć, na czym polega badanie, a po drugie dobrowolnie zgodzić się na udział w nim (Israel, Hay 2006). Nie tylko w badaniach z dziećmi, ale także w badaniach z dorosłymi często trudno o spełnienie obu tych warunków. Po pierwsze dlatego, że, jak piszą Marc Israel i Ian Hay, standardowe podejście do kwestii świadomej zgody wymaga wysokich kompetencji
językowych, których może brakować badanym. Po drugie dlatego, że w niektórych warunkach lub kul-turach niemożliwa (lub bardzo trudna) jest odmowa wprost. Israel i Hay podają przykład Guarani, u któ-rych odmawianie wprost jest bardzo źle widziane. Równie trudno może być odmówić dziecku, kiedy jest proszone o udział w badaniu przez nauczyciel-kę w szkole. I po trzecie wreszcie dlatego, że nie etnograficzne ma charakter dynamiczny, bada-cze często nie posługują się nawet szbada-czegółowym kwestionariuszem i ani oni, ani osoba badana nie mogą do końca przewidzieć, co się wydarzy. Dla-tego antropologowie często przeciwstawiali się na-rzucanym przez komisje etyczne wymogom zdoby-wania formalnej zgody na badania. Postulowali, by w antropologii formalną świadomą zgodę zastąpić otwartością badacza na rozmowę o badaniu (Flu-ehr-Lobban 2000) czy potraktowaniem badania jak wzajemnej wymiany między badaczem a badanym, na której, dzięki włączeniu się badaczy do prac na rzecz lokalnej społeczności, praktykom partycypa-cyjnym i tym podobnym, korzystać miałyby obie strony (Watkins 2002).
We współczesnych badaniach nad dzieciństwem wiele uwagi poświęca się kwestii świadomej zgo-dy1. Panuje konsensus co do tego, że dzieci są
1 W języku angielskim dla opisania zgody występują dwa
terminy. W tym przypadku rodzice, jako zdolni do czynno-ści prawnych, mogą udzielić pełnej zgody, określanej jako
consent. W przypadku osób niezdolnych do udzielenia
ta-kiej zgody mówi się o zgodzie typu assent, wyrażeniu woli niemającym skutków prawnych. Waga tego drugiego typu zgody, a nawet sensowność jej wyróżniania, jest przedmio-tem debaty, w szczególności w odniesieniu do badań biome-dycznych (Waligóra 2011; Giesbertz, Bredenoord, van Delden 2014; Waligóra, Dranseika, Piasecki 2014). Nie wnikając tu w szczegółowe rozróżnienia wypracowane na gruncie bio-etyki, zaznaczamy tylko, że pisząc o zgodzie dzieci na bada-nia antropologiczno-kulturowe, również odwołujemy się do koncepcji assent.
podmiotami wymagającymi szczególnej uważno-ści ze względu na swoją słabszą wobec dorosłego/ badacza pozycję, a zatem uzyskanie pewności, że ich zgoda na badanie była rzeczywiście świadoma i autonomiczna, jest szczególnie istotne (Hill 2005; Dockett, Perry 2011; Ruiz-Cesares, Thompson 2016). Badania etnograficzne z dziećmi prowadzimy od 2013 roku w ramach projektu „Nowe technologie reprodukcyjne: perspektywa childhood studies”. Nasz projekt dotyczy tematu in vitro i tego, czy i jak dzieci urodzone dzięki tej metodzie i ich rodzeństwo włą-czają ten fakt do swoich narracji tożsamościowych. Nie jest to temat łatwy do rozmowy z dziećmi, choć-by dlatego, że dotyka sfery seksualności, o której nie bardzo wiadomo, jak rozmawiać. Rola badaczki jest tutaj dodatkowo trudna, ponieważ nie ma polegać na ingerowaniu w wiedzę dzieci na temat reproduk-cji czy ich sposobu przyjścia na świat, a jedynie na dowiedzeniu się, co dzieci myślą na ten temat. Pra-cujemy metodami partycypacyjnymi, nie przepro-wadzamy więc wywiadów etnograficznych, tylko używamy narzędzi wypracowanych specjalnie do pracy z dziećmi, takich jak rysowanie, wyklejanie, zabawa klockami, opowiadanie historii (więcej na temat metodologii zob. Maciejewska-Mroczek 2015). W tym projekcie zwykle rozmawiamy z dziećmi w kilkuosobowych grupach fokusowych, w obecno-ści psychologa, którego rolą jest wspieranie dzieci, gdyby zaszła taka potrzeba. Poza tym prowadzimy indywidualne rozmowy, również z pomocą działań plastycznych czy odgrywania scenek2.
2 Badanie jest częścią większego projektu, w którym
rozma-wiamy z osobami w różnym wieku, które zostały poczęte dzię-ki nowym technologiom reprodukcyjnym, oraz ich rodzinami. Projekt jest w toku; do końca 2015 r. wzięło w nim udział ok. 30 rodzin.
Artykuł ten ma na celu z jednej strony rozważe-nie teoretycznych podstaw udzielania przez dzieci świadomej zgody na badanie w naukach społecz-nych, a z drugiej pokazanie, jak tego typu wymogi „pracują” w konkretnej sytuacji badawczej i jakie mogą mieć praktyczne implikacje. Napięcie pomię-dzy teoretycznymi wymogami a praktyką badaw-czą pokazuje, jak skomplikowaną i wymagającą uważności jest relacja badacz–badany w childhood
studies. Mamy nadzieję, że artykuł ten przyczyni się
do pogłębienia refleksji nad metodologiczną i etycz-ną specyfiką tego typu badań.
Specyfika badań z dziećmi
Kwestia świadomej zgody w badaniach z dziećmi powinna być rozważana w szerszym kontekście szczególnego charakteru tego typu badań. Współ-czesne studia nad dzieciństwem (childhood studies), które mają źródło w tak zwanej nowej socjologii dzieciństwa i rozwijają się od lat 80. ubiegłego wie-ku, ufundowane są na przełamaniu dotychcza-sowej koncepcji dziecka jako uczestnika badań, a także celów studiów z udziałem dzieci. Przede wszystkim studia te koncentrują się na dziecku jako na autonomicznym i sprawczym aktorze spo-łecznym. W ramach tego paradygmatu badawcze-go postuluje się dostrzeżenie i opisanie jebadawcze-go pozycji jako twórcy rzeczywistości społecznej. Istotne jest również przełamanie dominującego języka psycho-logii rozwojowej w opisie dziecka – ważne staje się ono samo jako twórcza jednostka społeczna, a nie mechanizmy rozwojowe, które sobą przedstawia (Greene, Hill 2005; Walkerdine 2008; Woodhead, Faulkner 2008). Współcześnie zredefiniowano rów-nież koncepcję socjalizacji, dostrzegając aktywny
wkład jednostki w ten proces, nawet na najwcze-śniejszych etapach jej życia (Tillman 2013; zob. też James, James 2008).
Nowa koncepcja pozycji dziecka w życiu społecz-nym prowadzi do przemiany rozumienia jego roli jako uczestnika badań. Implikuje to nowe metody badawcze. Przede wszystkim muszą one być skon-struowane w taki sposób, żeby zapewnić uczestni-kom możliwość jak najpełniejszego wyrażenia swo-ich opinii. Konieczne jest zatem dostosowanie tech-nik badawczych do możliwości percepcji i ekspre-sji młodszych uczestników badań (zob. np. Punch 2002; Vaele 2005; James 2007; Warming 2011).
Szczególną uwagę zwrócono także na to, że dzie-ci jako grupa badawcza traktowane były często w sposób homogenizujący. Pojedyncze dziecko – inaczej niż w przypadku dorosłych – mogło jako-by reprezentować wszystkie dzieci w tym wieku. Główną cechą łączącą je był właśnie wiek metrykal-ny i związane z tym założenia dotyczące poziomu rozwoju. W nowszych badaniach z udziałem dzieci kładzie się nacisk na to, że jednostkowa opowieść niekoniecznie jest reprezentatywna dla całej grupy, lecz jest wyrazem indywidualnych poglądów, in-tencji, wiedzy. Współczesne badania z dziećmi pro-wadzone być powinny ze świadomością, że „dzieci postrzegają swoje światy w sposób indywidualny i idiosynkratyczny, oraz że wszystkie te światy są różne” (Greene, Hill 2005: 3 [tłum. własne]).
Konieczne stało się także zrewidowanie etycznych założeń w badaniach z udziałem dzieci, zastano-wienie się nad tym, w jaki sposób chronić „nowo odkrytą” autonomiczność i sprawczość (Lisek-
-Michalska 2012). Wiąże się to z ogólniejszymi tendencjami do redefinicji relacji badacz–badany, uczynienia jej bardziej równoważną, oddania oso-bom badanym przynajmniej częściowo wpływu na kształt i przebieg badania, tak żeby wzmocnić ich pozycję w sytuacji, która z zasady oparta jest na nierównowadze sił. W związku z tym rozwinę-ła się na przykrozwinę-ład koncepcja badań partycypacyj-nych, w których uczestnicy współtworzą badanie oparte na zasadach „otwartości, wzajemności, wza-jemnego odkrywania” (Reinharz 1992: 181 [tłum. własne]). W przypadku badań z udziałem dzieci na nierównowagę w relacji badacz–badany nakła-da się nierównowaga relacji dorosły–dziecko. Ten pierwszy z definicji ma silniejszą pozycję społecz-ną, większą wiedzę o świecie, środki wpływania na rzeczywistość. To on/ona planuje badanie i za-prasza do niego dziecko. Góruje nad nim nawet fi-zycznie. Dlatego też zasadnym jest stwierdzenie, że etycznie prowadzone badanie powinno dążyć do wzmocnienia pozycji dziecka w tej nierównej rela-cji, oddania mu możliwie dużo wpływu i możliwo-ści działania (choć proste rozumienie władzy jako zasobu, którym można się dzielić, jest dyskusyjne [zob. Gallacher, Gallagher 2008, Gallagher 2008]). Współcześnie panuje konsensus co do tego, że pra-wa dzieci w badaniach powinny być przestrzegane. Sam udział w badaniu również można zresztą uznać za realizację tych praw, w szczególności art. 12
Kon-wencji o prawach dziecka, według którego dziecko ma
„prawo do swobodnego wyrażania własnych poglą-dów we wszystkich sprawach dotyczących dziecka” (Konwencja o prawach dziecka 1991). Nie ma natomiast zgody co do tego, jak owe prawa zabezpieczyć. W niniejszym artykule przedstawiamy zarówno
teoretyczne rozważania, jak i przykłady z naszych badań, ilustrujące problemy czy niejasności, z któ-rymi musiałyśmy się zmierzyć, planując i przepro-wadzając projekt badawczy z udziałem dzieci. Jedną z najistotniejszych kwestii dotyczących etyki w badaniach z dziećmi jest udzielenie świadomej zgody na udział w badaniu. Na udzielenie zgody warto spojrzeć nie jako na jednorazowe wydarze-nie, lecz jako na proces (Alderson, Morrow 2011; Hill 2005), wielowymiarowy, rozciągnięty w czasie i angażujący więcej niż jednego aktora. Malcolm Hill (2005) proponuje zestaw pytań dotyczących świadomej zgody, na które powinni odpowiedzieć sobie badacze pracujący z dziećmi. Omówimy je, podając także przykłady z naszych doświadczeń badawczych. W dalszej części artykułu przedsta-wimy kilka przykładów, które zilustrują to, jak bardzo niejednoznaczna jest kwestia świadomej zgody i jak skomplikowane mogą być racje i in-teresy różnych aktorów zaangażowanych w ten proces. Kwestią podstawową, nad którą należy się zastanowić, jest to, czym jest owa zgoda i jaką ma funkcję w badaniu, a także: w jakiej formie ma być udzielona. Czy jest tylko spełnieniem formalnego lub (w warunkach polskich) nieformalnego wymo-gu? Czy może służyć czemuś więcej niż zapew-nieniu przejrzystości sytuacji i uzyskaniu przez badacza poczucia, że prowadzi badanie w sposób właściwy? Kim w owym procesie udzielania zgo-dy jest dziecko?
Odmowa
Rozważając kwestię świadomej zgody w badaniach z dziećmi, przede wszystkim należy, zdaniem
Hil-la, zadać sobie pytanie: na ile respektowane jest
prawo do odmowy udziału w badaniu?
Koniecz-ność uzyskania świadomej zgody uczestnika po-ciąga bowiem za sobą również możliwość odmowy tego udziału (więcej na temat odmowy zob. Do-ckett, Einarsdóttir, Perry 2012). Jest to, rzecz jasna, sytuacja dla badacza kłopotliwa. Z jednej strony dobro badań wymaga, by uczestniczono w nich dobrowolnie, a decyzje były podejmowane na za-sadzie wolności i samostanowienia. Z drugiej stro-ny w interesie badania jest oczywiście pozyskanie danych, a nadmierne ograniczanie dostępu do nich może skończyć się niepowodzeniem projektu. Cza-sem etyczności prowadzenia badań przeciwstawić można (wyobrażoną lub faktyczną) etyczną wagę samego badania, które eksploruje jakiś ważny spo-łecznie temat lub jest przeprowadzane w trudnych warunkach. Niekiedy powodzenie danego projek-tu ma wpływ na uzyskanie finansowania kolej-nych badań, dlatego badaczowi szczególnie zależy na jego realizacji. Uważamy jednak, że możliwość wycofania się z badań musi mieć w badaniach z dziećmi priorytet nad innymi racjami.
W naszej opinii w przypadku dzieci, jak już wspo-mniałyśmy wcześniej, etyczne prowadzenie badań jest szczególnie istotne ze względu na nierównowa-gę pozycji społecznej badacza i badanego. Dlatego proponujemy, aby informacja o możliwości wyco-fania się z badania była traktowana priorytetowo, przedstawiona wprost, najlepiej zarówno w pro-cesie rekrutacji (na przykład w formie pisemnej, w ulotkach informacyjnych na temat badania), jak i w bezpośrednim kontakcie badacza z uczestni-kiem. Dziecko powinno być powiadomione, że jego odmowa nie wywoła żadnych negatywnych
skutków ani dla niego, ani na przykład dla jego bliskich. Odmowa może dotyczyć wzięcia udziału w badaniu w ogóle lub w jakimkolwiek jego eta-pie, może być czasowa lub zupełna. Warto jednak również dowiedzieć się, co stoi za odmową i czy nie jest ona po prostu wyrazem jakichś problemów komunikacyjnych lub niejasności. W naszej prak-tyce badawczej miewamy takie sytuacje. Podczas badań fokusowych uczestniczka nie chciała wziąć udziału w jednym z zadań – przedstawianiu scen-ki za pomocą figurek Lego i robieniu filmiku. Ba-daczki w takiej sytuacji próbowały dowiedzieć się, co jest problemem dla dziecka, dlaczego nie chce wziąć udziału w tej części zajęć (a jednocześnie nie nakłaniać jej do uczestnictwa). Okazało się, że za-danie interesuje dziewczynkę, ale przeszkadza jej bycie obserwowaną przez grupę przy jego reali-zacji. Wspólnie ustalonym rozwiązaniem było sa-modzielne nakręcenie filmiku, podczas gdy reszta dzieci udała się do innego pomieszczenia na prze-rwę. Nie była to zatem faktyczna odmowa, lecz komunikat dotyczący braku komfortu w sytuacji zaproponowanego zadania. Jeśliby jednak dziew-czynka rzeczywiście odmówiła, mogłaby nie wziąć udziału w tym zadaniu lub wrócić do rodziców. W przypadku młodszych dzieci odmowa udziału może przybrać formę niebezpośrednią, ponieważ dziecko może nie mieć kompetencji lub śmiałości, by odmówić wprost – może wówczas na przykład po prostu zacząć robić coś innego niż to, o co jest poproszone, albo milczeć. Odmowa może pojawić się w dowolnym momencie badań. Sue Dockett, Johanna Einarsdóttir i Bob Perry (2012) zwracają uwagę na etyczną wagę poszanowania odmowy uczestnictwa w badaniu. Zgadzamy się z tym, że
prawo dziecka w sytuacji badania dominuje nad interesem badacza. Dziecko ma prawo do odmowy bez podania jej przyczyny (choć dla badacza sytu-acja taka może być trudna, gdyż może dążyć do po-znania przyczyny, żeby poprawić dalsze działania badawcze).
Dążąc do jak najlepszej komunikacji możliwości odmowy udziału w badaniu, piszemy w informacji przeznaczonej dla dzieci3:
To, czy weźmiesz udział w badaniu, zależy tylko od Ciebie. Jeśli zmienisz zdanie w trakcie badania, możesz wycofać się w każdej chwili bez podania przyczyny. W takim wypadku to, co wcześniej powiedziałaś/powiedziałeś, napisałaś, narysowa-łaś itd. nie będzie przez nas użyte. Jeśli takie bę-dzie Twoje życzenie, dane te mogą zostać usunięte i zniszczone4.
Odmowa powinna być wiążąca i respektowana, nawet jeśli ma to realny negatywny wpływ na ba-danie. Jest to szczególnie widoczne w badaniach, gdzie zakłada się pogłębioną analizę niewielkiej liczby przypadków. Jednak możliwość wycofania się części uczestników powinna być przewidzia-na, założona przy projektowaniu badania, tak by była realna i nie powodowała problemów meto-dologicznych związanych ze zbyt ograniczonymi wynikami ani pokusy wywierania nacisków na uczestników.
3 Więcej na temat ulotek informacyjnych piszemy w dalszej
części tekstu.
4 Zob.:
http://childhoods.uw.edu.pl/projekt-ntr/badania-z-dziec-mi/ntr-zaproszenie/ [dostęp 15 stycznia 2016 r.]. Wszystkie dalsze cytaty z ulotek informacyjnych pochodzą również z tej strony.
Presja
Kolejne pytanie zaproponowane przez Hilla brzmi:
czy uczestnicy nie są poddawani żadnym naci-skom?
Badacz, chcąc prowadzić etycznie badania z dzieć-mi, musi w pewnym sensie stać się ich rzecznikiem. Powinien zastanowić się, czy wydanie zgody nie było związane z jakimiś naciskami. Wywierać je mogą różni aktorzy zaangażowani w ten proces. Wyraźnym przykładem problematyczności udzie-lenia zgody przez dziecko jest przypadek, kiedy badanie przeprowadzane jest w szkole. Szkoła, ze swojej definicji będąca instytucją hierarchiczną, silnie ustrukturyzowaną, jest niekorzystnym miej-scem do podejmowania autonomicznych decyzji tego typu. Dzieci przyzwyczajone są do tego, że słuchają tam dorosłych i na ich polecenie uczestni-czą w różnych aktywnościach. Może być im ciężko zrozumieć, że proponowane zajęcia nie są – w prze-ciwieństwie do zadań szkolnych – obowiązkowe. Mogą zgodzić się na badanie, ponieważ badacza wprowadza nauczyciel, który jest w szkole autory-tetem. Mogą obawiać się szkolnych konsekwencji niewzięcia udziału w badaniu; niekoniecznie nawet złej oceny, tylko na przykład braku przychylności nauczyciela, wyróżnienia się w grupie, z której inne dzieci wzięły udział w badaniu i tym podobne. Inni aktorzy, którzy mogą wywierać tam presję, to ró-wieśnicy.
Przede wszystkim jednak naciski wywierać mogą sami badacze, którym zależy na pozyskiwaniu da-nych. Nie chodzi tylko o presję wywieraną wprost na dziecko, wykorzystującą pozycję dorosłego, co
jest oczywiście praktyką naganną. Rodzajem naci-sku jest również obietnica nagrody za udział w ba-daniu. Przyjęłyśmy zasadę, że chociaż dla uczest-ników zawsze przygotowujemy drobne upominki jako wyraz wdzięczności za poświęcenie nam cza-su i uwagi, docenienia wkładu dziecka w badanie, nie informujemy o tym przed badaniem. Idealną sytuacją jest dla nas bowiem taka, w której dziec-ko uczestniczy w badaniu na podstawie świadomie udzielonej zgody, której podstawą jest wiedza o jego celu i przebiegu, a nie jakichkolwiek – negatywnych czy pozytywnych – nacisków.
Wiedza
Kolejne pytanie, które warto sobie zadać, prowa-dząc badania z dziećmi, brzmi: na ile zrozumiała
dla potencjalnego uczestnika jest informacja, na podstawie której ma udzielić zgody?
Aby zgoda mogła zostać uznana za świadomą
(infor-med consent/assent), uczestnik musi być
odpowied-nio poinformowany na temat badania. Informacja powinna zostać podana w sposób zrozumiały – ważne jest, żeby język był prosty, jasny dla dziec-ka, a jednocześnie poważny, bez infantylizowania. Nie bez znaczenia jest tu również forma graficzna: przejrzysta, łatwa do odczytania nawet przez dziec-ko jeszcze niedosdziec-konale radzące sobie z czytaniem (z tego też powodu komunikat słowny powinien być prosty i możliwie krótki). Jednocześnie informacja powinna być pełna, zawierać wszystkie możliwe dane, które pomogą dziecku podjąć decyzję. Jej za-kres zależy od założeń konkretnego projektu: pla-nowanej grupy badawczej, metodologii badań i tak dalej. Już nawet kilkulatkom można zapewnić taką
informację, by zgoda była uzyskana od odpowied-nio poinformowanej osoby.
W naszym projekcie przyjęłyśmy, że dostęp do in-formacji pozwalających na uzyskanie świadomej zgody uczestników musi być jak najszerszy. Dlatego przygotowałyśmy ulotki w formie drukowanej i te same informacje zamieściłyśmy na stronie interne-towej zespołu, tak żeby były stale dostępne5. Ulotki
zostały przygotowane dla trzech grup odbiorców – potencjalnych uczestników: dzieci, młodzieży oraz rodziców. Podałyśmy tam ogólne informacje doty-czące projektu, przedstawiłyśmy, jak będą przebie-gać badania. Podałyśmy możliwie konkretnie prak-tyczne informacje, które mogą interesować dzieci, na przykład dotyczące korzystania z telefonów komórkowych, kontaktu z rodzicami czy jedze-nia w trakcie spotkań z nami. Poinformowałyśmy dzieci o anonimowości badań, a także o tym, w jaki sposób mogą zostać użyte zebrane dane:
Spotkania będą nagrywane dyktafonem (same dźwię-ki, bez obrazu). […] To, co powiesz i stworzysz w trak-cie spotkań, będzie służyło do przygotowania książki i innych tekstów przeznaczonych dla naukowców. Będziemy również opowiadać o tych badaniach in-nym naukowcom, ale nie powiemy im, kto dokładnie brał w nich udział.
Zastrzegłyśmy, że dziecko w każdej chwili może wycofać się z badania, a wtedy na jego życzenie wszelkie zebrane dane zostaną przez nas usunięte i nie będą wykorzystane. Na koniec zachęciłyśmy do skonsultowania decyzji lub zadania dodatko-5 Zob.: www.childhoods.uw.edu.pl [dostęp 15 stycznia 2016 r.].
wych pytań, zapewniając uczestnikom przestrzeń na procesualność, niepewność, możliwość uzyska-nia więcej czasu lub dodatkowej informacji:
Bardzo prosimy, zapoznaj się dokładnie z podanymi tu informacjami, tak żebyś mogła/mógł zdecydować, czy chcesz uczestniczyć w naszym projekcie. Nie spiesz się z podejmowaniem decyzji. Może chciała-byś/chciałbyś zadać nam dodatkowe pytania? Albo chcesz poprosić kogoś o poradę? Jeśli masz jakieś wąt-pliwości, postaramy się je wyjaśnić wspólnie z Two-imi rodzicami.
Istotnym elementem są również nasze biogramy, a na stronie internetowej – także zdjęcia. Przedsta-wiając się dzieciom, w pewien sposób rekomendu-jemy się im jako badaczki, ale także staramy się, aby były przygotowane na spotkanie z nami. Zdjęcia, jak pisze Hill (2005), są ważnym elementem dają-cym dziecku poczucie bezpieczeństwa w badaniu.
Zgoda rodziców
Badacz musi także zastanowić się nad tym, czy jest
zachowana odpowiednia równowaga pomiędzy zgodą dziecka a zgodą rodzica.
Zgoda rodzica lub opiekuna prawnego na udział dziecka w badaniu jest wymagana prawem. Rodzic jest też najczęściej „odźwiernym” (gatekeeper), któ-ry może zapewnić dostęp do dzieci – potencjalnych uczestników badań. Jako osoba mająca pieczę nad dzieckiem, dbająca o jego dobro, ocenia, czy udział w badaniu będzie dla niego właściwy czy korzyst-ny. Pierwszym, najczęstszym wyzwaniem jest za-tem poinformowanie rodziców o badaniu, jego celu,
planowanym przebiegu, sposobie wykorzystania pozyskanych danych i tym podobnych. To rodzic powinien rozumieć i rozważyć pewne konsekwen-cje udziału dziecka (na przykład kwestię anoni-mowości, wykorzystania wizerunku, poruszania spraw trudnych dla dzieci), i na tej podstawie udzie-lić zgody. Tu, zgodnie z polskimi wymogami, koń-czą się powinności badacza. Dziecko formalnie nie ma zdolności do wyrażenia prawomocnej zgody na udział w badaniu. Jednak w naszym przekonaniu uzyskanie zgody rodziców/opiekunów prawnych jest warunkiem koniecznym, lecz niewystarczają-cym w badaniach z dziećmi, o czym już pisałyśmy wcześniej.
W przypadku naszych badań dodatkowym aspek-tem dotyczącym kwestii zgody dzieci na badania i autonomiczności tej zgody jest fakt, że rodzice po-tencjalnych uczestników są często osobami zaan-gażowanymi w działania organizacji pacjenckich, zrzeszających osoby zmagające się z niepłodnością. Tym zaangażowanym rodzicom niejednokrotnie zależało, lub mogło zależeć, na tym, aby ich dzieci wzięły udział w naszym badaniu, ponieważ wie-rzyli w etyczną i społeczną wartość samego pro-jektu badawczego, który dotyczył ważnej dla nich kwestii. Na podstawie pisemnych informacji i/lub rekomendacji innych rodziców zaufali, że przepro-wadzimy badanie w sposób bezpieczny dla dzie-ci, i wyrazili na nie zgodę. Jednak zgoda rodziców nie musi być tożsama ze zgodą dziecka, co spra-wiało, że badaczki musiały czasem działać niejako wbrew własnemu, wprost rozumianemu, intereso-wi (polegającemu na pozyskaniu danych) i usza-nować odmowę dziecka wyrażoną pomimo zgody rodziców.
Latem 2014 roku pojechałyśmy na spotkanie orga-nizowane przez środowisko pacjenckie, ponieważ kilka matek, które miały być obecne na spotkaniu, wyraziło zgodę na to, żebyśmy porozmawiały z ich dziećmi. Chciałyśmy przeprowadzić badanie w gru-pie fokusowej, tak jak robiłyśmy to już wcześniej. Na miejscu jednak okazało się, że dzieci nie są zainte-resowane rozmawianiem z nami, wolą spędzać czas albo z ojcami (którzy nie uczestniczyli w spotkaniu, ale byli na miejscu), albo z innymi dziećmi. Dwóch chłopców weszło z nami do pokoju, w którym mia-łyśmy przeprowadzać rozmowę, ale wszystko w ich postawie i mowie ciała mówiło nam, że wcale nie mają na to ochoty. Wydawali się również onieśmie-leni. Wytłumaczyłyśmy chłopcom, na czym polegać miałoby badanie: że poprosimy ich, aby z nami po-rozmawiali o rodzinie, zrobili rysunek i wyklejankę. Chłopcy patrzyli na siebie i miałyśmy wrażenie, że najchętniej wyszliby bawić się na dworze. Zapytani wprost, czy chcą wyjść, powiedzieli, że tak. W ca-łej tej sytuacji dbałyśmy o to, aby nie wywierać na dzieci żadnego nacisku i pozostać uważnymi na to, czy mają ochotę wziąć udział w badaniu. Chłopcy wiedzieli, że działamy za zgodą ich rodziców, dlate-go prawdopodobnie ugięliby się, gdybyśmy próbo-wały wywierać na nich presję. W badaniach z dzieć-mi podobne sytuacje zdarzają się często, dlatego tak istotna jest znajomość i przestrzeganie zasad etycz-nych. Sytuacja ta dobrze ilustruje konieczność wło-żenia przez badaczy wysiłku w celu zapewnienia, jak to określają Pia Christensen i Alan Prout (2002), „etycznej symetrii”, w której etyczny namysł jest nieodłączną częścią badania, a „badacze często mu-szą polegać na swoim własnym osądzie etycznym w codziennym praktykowaniu etyki” (Christensen, Prout 2002: 489 [tłum. własne]).
Performatywna funkcja wyrażania
zgody
Badacze społeczni niejednokrotnie wskazywali na trudności, które wywołuje konieczność zdobywa-nia formalnej, pisemnej zgody na badazdobywa-nia od roz-mówców. Jest to szczególnie dotkliwe w przypad-ku badań grup zmarginalizowanych czy takich, których badanie może się wiązać z niebezpieczeń-stwem dla badacza. „Można sobie wyobrazić wie-le przypadków, kiedy upieranie się przy pisemnej zgodzie jest niemądre lub nietaktowne”, pisze Will van den Hoonaard (2001: 28 [tłum. własne]) i po-daje przykład badań prowadzonych wśród pro-stytutek, bezdomnych czy złodziei, twierdząc, że wymaganie od nich pisemnej zgody mogłoby wy-wołać jedynie złość.
Sądzimy, że w przypadku badań prowadzonych z dziećmi sprawa ma się odwrotnie. Ponieważ dzie-ci w polskiej kulturze i systemie edukacji rzadko traktowane są jak pełnoprawni partnerzy i rzadko kiedy proszone są o wyrażenie na cokolwiek zgo-dy (w szkole, w gabinecie lekarskim, na zajęciach dodatkowych), uznajemy, że poproszenie ich o wy-rażenie takiej zgody na nasze badania w pewien sposób je upodmiotawia, a także jest wyrazem na-szej gotowości na ich ewentualną niezgodę.
Chociaż, jak pisałyśmy wcześniej, udzielenie przez dziecko świadomej zgody na udział w badaniu traktujemy jako wielostopniowy proces, jeden z jego elementów możemy uznać z pewnością za „kulminacyjny” – chodzi o podpisanie formularza zgody na badanie. O tym, że będą o to poproszo-ne, informujemy w ulotce, z którą dzieci mają się
zapoznać jeszcze przed badaniem: „Jeśli zgodzisz się wziąć udział, poprosimy Ciebie i twoich rodzi-ców o podpisanie zgody na udział w badaniu. Je-śli nie umiesz jeszcze pisać, poprosimy o rysunek i powiedzenie, że się zgadzasz”. Przygotowałyśmy formularze zgody z logo zespołu i miejscem na podpis i/lub rysunek dziecka (byli tacy uczestnicy, którzy zdecydowali się na obie formy). Proszenie dzieci o złożenie podpisu jest też aktem performa-tywnym ze strony badaczek: ma na celu nie tyl-ko poinformowanie ich, że przychodzimy do nich w ważnej dla nas sprawie, lecz także przeformu-łowanie relacji pomiędzy dzieckiem-uczestnikiem a dorosłym-badaczem (na rzecz wzmocnienia po-zycji tego pierwszego).
Inne sposoby udzielania zgody
Nie zawsze sam akt podpisania zgody jest rów-noznaczny z pełną gotowością na wzięcie udzia-łu w badaniu ani też, z kolei, nie jest on jedynym wyznacznikiem udzielenia owej zgody. Jak piszą Dockett i inni, „choć bardzo pięknie byłoby mieć wyraźnie podpisany formularz, wskazujący na de-cyzje dzieci dotyczące udziału w badaniu, w rze-czywistości dzieci wyrażają zgodę lub odmowę na wiele różnych sposobów. Mogą komunikować swoje decyzje werbalnie (na przykład poprzez ja-sne powiedzenie «tak» lub «nie»), behawioral-nie (na przykład angażując się w zaproponowane działanie lub chcąc wyjść) lub emocjonalnie (poka-zując radość lub zmartwienie)” (Dockett i in. 2014: 247 [tłum. własne]). Opisany wcześniej przypadek chłopców dobrze ilustruje wyrażenie braku zgody na badanie za pomocą środków behawioralnych i emocjonalnych.
Innym przykładem jest sytuacja, która powstała podczas indywidualnego wywiadu z dziewczyn-ką w wieku wczesnonastoletnim. Wywiad prze-prowadzany był przez jedną z nas u niej w domu; obecna była też matka. Jak się okazało, dziew-czynka nie została przez nią przygotowana ani uprzedzona o wizycie. Badaczka musiała przede wszystkim rozważyć, czy nie wycofać się już na tym etapie, postanowiła jednak porozmawiać z nastolatką, przedstawić się i opowiedzieć o ba-daniu. Następnie zapytała, czy dziewczynka chce wziąć w nim udział. Ta początkowo powiedziała, że może porozmawiać, choć „nie ma o czym mó-wić”. Zgodziła się na rozmowę i podpisała formu-larz zgody, choć uprzedzała, że rozmowa będzie bardzo krótka. Jednak okazało się, że wywiad roz-winął się w stosunkowo długą rozmowę, a dziew-czynka wypowiadała się chętnie, udzielając roz-budowanych, emocjonalnych wypowiedzi. W tym przypadku zgoda i otwartość na badanie kształto-wały się w działaniu. Początkowy opór (wyrażo-ny przez postawę „nie mam nic do powiedzenia”) w trakcie rozmowy i wraz ze wzrostem zaufania do badaczki zamienił się w chęć podzielenia się doświadczeniem.
Przedstawiony tu przykład pokazuje jednocze-śnie, że relacje władzy w badaniu nie są rozłożo-ne tak jednoznacznie i prosto, jak to się intuicyj-nie wydaje. Relacje te są znaczintuicyj-nie bardziej skom-plikowane, wielokierunkowe i mogą zmieniać się w trakcie jednego spotkania. Jak pisze Michael Gallagher (2008), władza nie jest zasobem, którego musi ubyć jednej stronie w badaniu, by przybyło go drugiej. Badaczka w tym przypadku nie dyspo-nowała wcale władzą, którą mogła się „podzielić”
z uczestniczką. Co więcej, to uczestniczka aktyw-nie negocjowała swoją pozycję i działała w sposób zapewniający jej w dużym zakresie kontrolę nad badaniem.
Zakończenie
Prowadzenie badań społecznych z dziećmi jest przez wielu zaangażowanych w nie badaczy uwa-żane za pełne etycznych pułapek i niejasności (Graham, Fitzgerald 2010). Jest to między innymi wynikiem napięcia między prawem dzieci do za-bierania głosu w istotnych dla nich sprawach a nie-równą pozycją dziecka wobec dorosłego badacza. Z jednej strony badania z dziećmi są (a w każdym razie powinny być) wynikiem zaciekawienia świa-tem dzieci i chęci oddania dzieciom głosu. Z dru-giej strony badaczki muszą nieustannie sprawdzać, czy nie nadużywają swojej uprzywilejowanej po-zycji wobec uczestników i nie stosują wobec nich żadnego rodzaju symbolicznej przemocy. Jedno-cześnie muszą być uważne na sygnały świadczą-ce o dynamicznym kształtowaniu relacji władzy przez same dzieci.
Konieczność pozyskania od dziecka świadomej zgody na udział w badaniu jest jednym z narzę-dzi mających na celu dbanie o interes i bezpieczeń-stwo dziecka podczas badania. Udzielenie zgody nie jest aktem jednorazowym, lecz procesem, który trwa tak długo, jak długo trwa badanie. Aby mó-wić o świadomej zgodzie, spełnione muszą zostać warunki takie jak wiedza na temat przedmiotu ba-dania, prawo do wycofania się z niego w dowol-nym momencie i brak presji ze strony badaczek, rodziców, opiekunów czy rówieśników. Po stronie
osoby prowadzącej badanie leży zadbanie o to, aby wszystkie te warunki zostały spełnione, i nieule-ganie pokusie ominięcia któregoś z nich.
Z naszego doświadczenia badawczego wynika, że wyrażanie zgody, szczególnie w przypadku ma-łych dzieci, może mieć również funkcję performa-tywną, tworzącą relacje w badaniu. Jest rodzajem wymiany między badaczką a badanym, w której badaczka mówi: „to, co chcę ci zaproponować, jest dla mnie ważne i chcę wiedzieć, że masz ochotę to zrobić”. Małe dzieci rzadko proszone są o wyraże-nie na coś zgody, wyraże-nie mówiąc już o prośbie złożenia podpisu (czy wyrażenia zgody innym rodzajem
znaku). Sądzimy, że może to być ważny moment zawarcia między badaczką a badanym rodzaju porozumienia, że wspólnie decydujemy się zrobić coś, co jest ważne przynajmniej dla jednej ze stron. Praktyka badawcza pokazuje jednak, że dla dzie-ci udział w badaniu i możliwość podzielenia się swoimi opiniami i doświadczeniami również ma wartość.
Podziękowania
Projekt został sfinansowany ze środków Narodowe-go Centrum Nauki przyznanych na podstawie de-cyzji numer DEC-2012/07/E/HS3/01024.
Bibliografia
Alderson Patricia, Morrow Virginia (2011) The Ethics of Research
with Children and Young People: A Practical Handbook. London,
Thousand Oaks, New Delhi: SAGE.
Christensen Pia, Prout Alan (2002) Working with Ethical Symmetry
in Social Research with Children. „Childhood”, vol. 9, s. 477–497.
Dockett Sue, Perry Bob (2011) Researching with Young Children:
Seeking Assent. „Child. Ind. Res.”, vol. 4, s. 231–247.
Dockett Sue, Einarsdóttir Johanna, Perry Bob (2012) Young
Chil-dren’s Decisions about Research Participation: Opting Out.
„Interna-tional Journal of Early Years Education”, vol. 20, no. 3, s. 244–256. Fluehr-Lobban Carolyn (1994) Informed Consent in
Anthropologi-cal Research: We Are Not Exempt. „Human Organisation”, vol. 53,
no. 1, s. 1–10.
Fluehr-Lobban Carolyn (2000) How Anthropology Should
Re-spond to an Ethical Crisis. „Chronicle of Higher Education”,
vol. 47 [dostęp 14 stycznia 2016 r.]. Dostępny w Internecie ‹http://anthroniche.com/darkness_documents/0039.htm›. Gallacher Leslie-Ann, Gallagher Michael (2008)
Methodo-logical Immaturity of Research with Children? Thinking Thro-ugh “Participatory Methods”. „Childhood”, vol. 15, no. 4,
s. 499–516.
Gallagher Michael (2008) „Power Is Not an Evil”. Rethinking
Po-wer in Participatory Methods. „Children’s Geographies”, vol. 6,
no. 2, s. 137–150.
Giesbertz Noor, Bredenoord Annelien, van Delden Johannes JM (2014) Clarifying Assent in Pediatric Research. „European Jo-urnal of Human Genetics”, vol. 22, s. 266–269.
Graham Anne, Fitzgerald Robyn Margaret (2010) Progressing
Chil-dren’s Participation: Exploring the Potential of a Dialogical Turn.
„Chil-dhood”, vol. 17, no. 3, s. 343–359.
Greene Sheila, Hill Malcolm (2005) Researching Children’s
Expe-rience: Methods and Methodological Issues [w:] Sheila Greene, Diane
Hogan, eds., Researching Children’s Experiences. London, Thousand Oaks, New Delhi, Singapore: Sage, s. 1–21.
Hill Malcolm (2005) Ethical Considerations in Researching Children’s
Experiences [w:] Sheila Greene, Diane Hogan, eds., Researching Chil-dren’s Experiences. London, Thousand Oaks, New Delhi, Singapore:
Sage, s. 61–86.
Hoonaard Will van den (2001) Is Ethics Review a Moral Panic? „The Canadian Review of Sociology and Anthropology”, vol. 38, no. 1, s. 19–35.
Israel Marc, Hay Ian (2006) Research Ethics for Social Scientists. Lon-don, Thousand Oaks, New Delhi: Sage.
James Allison (2007) Giving Voice to Children’s Voices: Practices and
Problems, Pitfalls and Potentials. „American Anthropologist”, vol.
109, no. 2, s. 261–272.
James Allison, Adrian James (2008) Key Concepts in Childhood
Stu-dies. London, Thousand Oaks, New Delhi, Singapore: Sage. Konwencja o prawach dziecka (1991) [dostęp 15 stycznia 2016 r.].
Dostępny w Internecie ‹http://brpd.gov.pl/konwencja-o-pra-wach-dziecka›.
Lisek-Michalska Jolanta (2012) Etyczne aspekty badań fokusowych
z udziałem dzieci i młodzieży. „Acta Universitatis Lodziensis. Folia
Sociologica”, nr 42, s. 33–61.
Maciejewska-Mroczek Ewa (2015) Po co antropologom zabawa? O
za-bawowych aspektach badań antropologiczno-kulturowych, „Lud”, t. 99,
s. 253–270.
Punch Samantha (2002) Research with Children. The Same or Different
from Research with Adults? „Childhood”, vol. 9, s. 321–341.
Reinharz Shulamit (1992) Feminist Methods in Social Research. New York, Oxford: Oxford University Press.
Ruiz-Cesares Mónica, Jennifer Thompson (2016) Obtaining
Meaningful Informed Consent: Preliminary Results of a Study to Develop Visual Informed Consent Forms with Children.
„Chil-dren’s Geographies”, vol. 14, no. 1, s. 35–45.
Tillman Klaus-Jurgen (2013) Teorie socjalizacji. Społeczność,
instytucja, upodmiotowienie. Przełożyli Grzegorz Bluszcz,
Bartek Miracki. Warszawa: Wydawnictwo Naukowe PWN.
Vaele Angela (2005) Creative Methodologies in Participatory
Research with Children [w:] Sheila Greene, Diane Hogan, eds., Researching Children’s Experience. Los Angeles, London, New
Delhi: SAGE, s. 253–272.
Waligóra Marcin (2011) Prawo dziecka do odmowy udziału
w eksperymencie medycznym [w:] Jan Hartman, Marcin
Wa-ligóra, red., Etyczne aspekty decyzji medycznych. Warszawa: Wolters Kluwer, s. 89–95.
Waligóra Marcin, Dranseika Vilius, Piasecki Jan (2014)
Chil-d’s Assent in Research: Age Threshold or Personalization? „BMC
Medical Ethics”, vol. 15, DOI: 10.1186/1472-6939-15-44. Walkerdine Valerie (2008) Psychologia rozwojowa i badania
dzieciństwa [w:] Mary Jane Kehily, red., Wprowadzenie do ba-dań nad dzieciństwem, przełożył Marek Kościelniak. Kraków:
WAM, s. 135–150.
Warming Hanne (2011) Getting Under Their Skins? Accessing
Young Children’s Perspectives Through Ethnographic Fieldwork.
„Childhood”, vol. 18, s. 39–53.
Watkins Joe (2002) Roles, Responsibilities, and Relationships
between Anthropologists and Indigenous People in the Anthro-pological Enterprise [w:] „El Dorado Task Force Papers”, vol.
2. Arlington, VA: American Anthropological Association, s. 64–79 [dostęp 15 stycznia 2016 r.]. Dostępny w Internecie ‹http://www .aaanet.or g/ edtf/final/vol_two.pdf.›.
Woodhead Martin, Faulkner Dorothy (2008) Subjects,
Ob-jects or Participants? Dilemmas of Psychological Research with Children [w:] Pia Christensen, Allison James, eds., Research with Children: Perspectives and Practices. Abington, New
York: Routledge, s. 10–39.
Cytowanie
Maciejewska-Mroczek Ewa, Reimann Maria (2016) Jak zgadzają i nie zgadzają się dzieci. O (nie)równowadze sił i świadomej zgodzie
w badaniach z dziećmi. „Przegląd Socjologii Jakościowej”, t. 12, nr 4, s. 42–55 [dostęp dzień, miesiąc, rok]. Dostępny w Internecie:
‹www.przegladsocjologiijakosciowej.org›.
How Children Give Assent or Dissent. (Im)balance of Power and Informed Assent in the
Research with Children
Abstract: The article explores the issue of informed consent in childhood studies from the ethical and methodological perspective.
Based on their experience in research with children, the authors first elaborate on the importance of such consent in research with children and then show how children give (or not give) their consent to participate in social research. The article shows how giving assent to research by children is a process rather than a single occurrence. At the same time, however, the moment of giving assent is important and meaningful as it empowers the child as participant in the research.
