ROCZNIKI PSYCHOLOGICZNE
MARIA CHUCHRA8
OBRAZ BRZEMIENIA RODZINY
Z OSOB CHOR NA SCHIZOFRENI
! !
Naukowe zainteresowanie rodzin! chorych na schizofreni" ma swoist! histori". W latach czterdzie-stych w systemie rodzinnym upatrywano główn! przyczyn" tej choroby. Obwinianie rodziny za spo-wodowanie choroby przerodziło si" nast"pnie w oskar#anie o pospo-wodowanie jej nawrotów. Akcen-towane obecnie teorie genetyczne tak#e nie rozwi!zuj! problemu, gdy# rodzice czuj! si" winni z po-wodu swoich genów. Z czasem zacz"to dostrzega$, #e rodzina d%wiga materialne, emocjonalne i społeczne konsekwencje choroby, a ci"#ar opieki nad chorym nazwano „brzemieniem rodziny”. W tym kontek&cie doszło do rozwoju tendencji przeciwstawnych, nastawionych na niesienie pomo-cy i wsparcia rodzinom z chorym na schizofreni". Celem niniejszego artykułu jest ukazanie, jak trudnym i zło#onym problemem jest #ycie z człowiekiem chorym psychicznie w rodzinie. Artykuł składa si" z dwóch cz"&ci; w pierwszej nakre&lono ogólnie funkcjonowanie rodziny w sytuacji zachorowania jednego z jej członków, w drugiej natomiast przybli#ono rozumienie brzemienia i czynników z nim zwi!zanych.
Słowa kluczowe: schizofrenia, brzemi" rodziny.
Naukowe zainteresowanie rodzin! chorych na schizofreni", zapocz!tkowane w latach trzydziestych dwudziestego wieku, ma swoist! histori". W pocz!tkowym okresie, zwłaszcza w latach czterdziestych, w systemie rodzinnym upatrywano główn! przyczyn" tej choroby. Z czasem przestano uwa#a$ j! za patogenn!, a za-cz"to dostrzega$, #e bywa „nawrotogenna”. Wcze&niejsze obwinianie rodziny za !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
DR MARIA CHUCHRA, Instytut Nauk o Rodzinie KUL, ul. Kra'cowa 76/48, 20-356 Lublin; e-mail: mchuch@kul.lublin.pl
spowodowanie choroby przerodziło si wic w oskar anie o powodowanie jej nawrotów. Akcentowane obecnie teorie genetyczne tak e nie rozwi!zuj! pro-blemu, gdy rodzice czuj! si winni z powodu swoich genów (de Barbaro, 1992; Ekdawi, Conning, 1995; Muraszkiewicz, 2002; Hinze i in., 2003).
Powoli jednak zaczło zmienia" si spojrzenie na rodzin – z negatywnego („#ródło schizofrenii”) na bardziej pozytywne („#ródło wspieraj!ce w zdrowie-niu”). Win rodziców za zachorowanie dziecka kwestionował ju Wynne (1961), uwa aj!c, e ofiar! schizofrenii jest nie tylko pacjent, ale tak e jego rodzina. Ju wcze$niej, bo w 1955 r., konieczno$" pomocy rodzinom z chorym na schizofreni dostrzegali autorzy artykułów zawartych w The Journal of Social Issues (Clausen, Yarrow, 1955; Deasy, Quinn, 1955; Yarrow i in., 1955a, 1955b). Podkre$lali oni, e pomoc profesjonalistów ułatwiłaby rodzinie zaakceptowanie pacjenta i lepsze radzenie sobie z problemami. O rad, pomoc i wsparcie dla rodziny apeluje Hatfielt (1978, 1990), krytykuj!ca teori EE, obwiniaj!c! rodzin za nawroty choroby. Zaczto wic dostrzega", e rodzina d#wiga materialne, emocjonalne i społeczne konsekwencje choroby, a ci ar opieki nad chorym nazwano „brze-mieniem rodziny”. W tym kontek$cie doszło do rozwoju tendencji przeciw- stawnych, nastawionych na niesienie pomocy i wsparcia rodzin z chorym na schizofreni.
Celem niniejszego artykułu jest ukazanie, jak trudnym i zło onym problemem jest ycie z człowiekiem chorym psychicznie w rodzinie. Artykuł składa si z dwóch cz$ci. W pierwszej cz$ci nakre$lono ogólnie funkcjonowanie rodziny w sytuacji zachorowania jednego z jej członków, w drugiej natomiast przybli ono rozumienie brzemienia i czynników z nim zwi!zanych.
W artykule starano si przede wszystkim wyakcentowa" rodzime osi!gnicia, gdy zazwyczaj s! one pomijane i niedoceniane – gin! w$ród łatwo dostpnej obecnie za pomoc! Internetu literatury $wiatowej.
RODZINA WOBEC CHOROBY
Rozumienie rodziny jako systemu sprawiło, e problemu osoby chorej nie rozpatruje si jedynie jako jej indywidualn! reakcj na zaistniał! sytuacj, ale uwzgldnia si wzajemne interakcje zachodz!ce w całej rodzinie. Nie mo na analizowa" problemu chorego w oderwaniu od najbli szego otoczenia, w którym yje. Rodzina w ujciu systemowym stanowi cało$", a to, co dzieje si z poszcze-gólnymi jej członkami, wpływa na funkcjonowanie całego sytemu, a jednocze$nie
funkcjonowanie rodziny jako cało!ci i wpływa na rozwój, zachowanie i zdrowie jej członków. Choroba jednego z jej członków dotyka wi"c cał# rodzin", jej funk-cjonowania i stanowi trudn# prób" dla systemu rodzinnego. Zazwyczaj zmusza wszystkich do zmiany trybu $ycia, zrezygnowania z pełnienia okre!lonych ról i ró$nych form aktywno!ci.
Zaistnienie choroby psychicznej w rodzinie
Choroba psychiczna przejawia si" w rodzinie na dwa sposoby, powoduj#c – w zale$no!ci od sposobu pojawienia si" – pierwsze reakcje bliskich. K"pi%ski (1981, s. 26) pisze: „schizofrenia mo$e zacz#& si" nagle, dramatycznie, nie po-zostawiaj#c w#tpliwo!ci, $e ma si" do czynienia z chorob# umysłow#, lub skry-cie, gdy miesi#cami, a nawet latami najbli$sze otoczenie nie orientuje si" w roz-wijaj#cym si" procesie chorobowym, dopiero nagłe zaostrzenie czy te$ post"-puj#ca degradacja sygnalizuje psychoz"”. Pierwsza sytuacja zmusza rodzin" do szybkich decyzji i działa%. Szybko te$ wówczas dociera do !wiadomo!ci fakt wyst#pienia u dziecka czy współmał$onka zaburze% psychicznych. Gdy natomiast choroba rozwija si" powoli, podst"pnie, zmiana jest raczej wyczuwana ni$ za-uwa$ana. Pojawiaj#ce si" pocz#tkowo sporadycznie, a z czasem cz"!ciej nie-pokoj#ce zachowania, rodzina tłumaczy nadmiernym przem"czeniem nauk# czy prac#, przebyt# niedawno chorob# somatyczn#, trudnym „czasem”, je!li dziecko jest w okresie adolescencji, czy te$ tak# sytuacj#, jak powtarzanie klasy, porzu-cenie przez dziewczyn" czy chłopca, kłopot w pracy. Momentem krytycznym mog# czasem by& zdradzane mimochodem zamierzenia suicydialne czy niespo-dziewana próba samobójcza (Kowalska, 2004). Niekiedy fakt, $e „co! złego dzie-je si" z człowiekiem”, mo$e by& zasygnalizowany przez nauczyciela, pracodaw-c", kolegów, dalszych krewnych lub s#siadów, którzy bardziej obiektywnie oce-niaj# zachowanie chorego. Sugerowanie wówczas kontaktu z psychiatr# mo$e narazi& doradc" na negatywne emocje ze strony członków rodziny. Cz"!ciej wi"c doradza si" wizyt" u psychologa i wówczas od jego wiedzy i do!wiadczenia zale$y, czy pacjent w por" otrzyma adekwatne leczenie, a rodzina – od pocz#tku profesjonaln# pomoc i wsparcie.
Niezale$nie od sposobu dotarcia do !wiadomo!ci rodziców czy współmał-$onka faktu zaistnienia choroby psychicznej w rodzinie, zawsze wywołuje to gł"-boki stres. W niektórych rodzinach jest on jeszcze pot"gowany przez okoliczno!ci hospitalizacji lub wł#czenie rodziny w system urojeniowy. Podst"pne czy niekie-dy wbrew woli umieszczenie chorego w szpitalu pozostawia gł"boki $al i uraz co
do formy, nawet w chwili zaakceptowania w póniejszym czasie decyzji opieku-nów o potrzebie leczenia w szpitalu.
Percepcja choroby i sposoby zmagania siĊ z nią
Ka da choroba wywołuje sytuacj! stresu, a choroba psychiczna z wielu po-wodów jest szczególnym stresem zarówno dla pacjenta, jak i jego rodziny. Stres rodzinny to stan, który powstaje wskutek uszkodzenia umiej!tno"ci ania przeszkód w funkcjonowaniu rodziny. Wymaga nowych form przystosowa-nia na ró nych płaszczyznach ycia rodzinnego. Stan ten b!dzie przyjmował ró ne formy w zale no"ci od rodzaju choroby, cech danej rodziny i wła"ciwo"ci psychicznych (zasobów) poszczególnych jej członków (McCubbin, Patterson, 1983; de Barbaro 2000; Kuryłowicz, 2006). Od tego, jakie znaczenie nada si! chorobie, b!dzie zale ał sposób radzenia sobie z ni#. Gdy pacjent (a tak e ro-dzina) spostrzega chorob! jako przeszkod!, wtedy podejmuje wysiłek pokonania jej, oczekuj#c wsparcia od innych. Percepcji choroby jako straty towarzyszy przygn!bienie, poczucie pustki i ałoby. Mo e ona tak e by$ traktowana jako ulga, prowadz#ca do uwolnienia od nadmiaru obowi#zków, lub jako korzy"$, gdy zaspakaja potrzeb! do"wiadczenia opieki lub uzyskania korzy"ci materialnej czy zwolnienia z odpowiedzialno"ci. Proces jej pokonania b!dzie wówczas utrud-niony b#d wr!cz niemo liwy. Gdy uzna si! j# za warto"$, wtedy przyczynia si! to do refleksji nad własnym yciem, korzystnym dla dojrzewania osobowo"ci (Lipowski, 1975; por. S!k, 2001). Obraz choroby jest wi!c struktur# zło on#, b!d#c# rezultatem współdziałania procesów poznawczych, emocjonalnych i mo-tywacyjnych. Sposób zmagania si! z ni# w znacznym stopniu odzwierciedla pro-ces my"lowy ukierunkowany na ocen! choroby i własnych mo liwo"ci (zaso-bów). Ma on charakter dynamiczny, uwarunkowany zarówno czynnikami we-wn!trznymi, jak i zewn!trznymi. Lazarus i Folkman (1984) wyró niaj# dwa spo-soby i zwi#zane z nimi strategie zmagania si! ze stresem: problemowe i emocjo-nalne. W pierwszej sytuacji pacjent b#d rodzina b!d# poszukiwali informacji, wykorzystuj#c je w walce z chorob#, za" w drugiej, koncentruj#c si! na emocjach, b!d# zaprzecza$ chorobie lub ucieka$ do zast!pczych form aktywno"ci. Praktyka kliniczna dowodzi, e obydwa typy zachowa% nakładaj# si! na siebie i wzajemnie dopełniaj# (Steuden, 2002).
W omawianej sytuacji przeszkod# jest choroba psychiczna jednego z człon-ków rodziny. Zmaganie si! z chorob# psychiczn# jest procesem bardzo trudnym i zazwyczaj przewlekłym. W czasie jego trwania w rodzinach pojawia si! wiele
emocji, kształtuj! si" ró#ne postawy. Od tego, jak rodzina poradzi sobie z tym stresem, jak dokona reorganizacji, b"dzie zale#ało, czy b"dzie wpływała normali-zuj!co czy te# nasili patologi" chorego, modyfikuj!c w ten sposób przebieg i ro-kowanie choroby psychicznej (Bohomolec i in., 1978; Awad, Voruganti, 2008). Adaptacyjne zmaganie si" rodziny – jak pisze Radocho$ski (1987, s. 69; por. S"k, 2001) – to „proces wzajemnego oddziaływania na siebie zasobów sił i %rodków, percepcji elementów składaj!cych si" na sytuacj" stresow! oraz reakcji emocjo-nalnych i behawioralnych wyst"puj!cych w rodzinie, usiłuj!cych uzyska& rów-nowag" w swym funkcjonowaniu”. Wi"ksze szanse na funkcjonalne radzenie sobie z chorob!, np. dziecka, maj! rodzice stosuj!cy podobne strategie (Shapiro 1986). Pomocnie na przywrócenie tej równowagi w rodzinie mo#e wpłyn!& jej otoczenie, przyjaciele i s!siedzi, udzielaj!c tak po#!danego w tej sytuacji wspar-cia (Brodniak, Sta$czak, 1985; Hinze i in., 2003; Fang-pei Chen, Greenberg, 2004).
Rozpocz"cie leczenia (czy to w formie ambulatoryjnej, czy te# w szpitalu), jak pisze Namysłowska (1985a), jest ci"#kim prze#yciem wywołuj!cym uczucie niemal #ałoby, czasami wr"cz przekonania, #e wszystko si" zawaliło. Silny stres dezorganizuje #ycie rodzinne, wprowadza chaos, napi"t! atmosfer", a czasem wr"cz rozpacz, tym wi"ksz!, im wspanialsze były plany, marzenia i oczekiwania wzgl"dem dziecka. Pryskaj! one jak ba$ka mydlana. Rodzi si" wiele pyta$, na które nie ma odpowiedzi. Towarzysz! im strach, niepokój, niepewno%&, bezsil-no%& i bezradbezsil-no%&. Od tego momentu rozpoczyna si" dla rodziny jeszcze trudniej-szy okres – #ycie z chorob!.
Istotne jest jednak to, kto choruje w rodzinie. Według niektórych autorów, choroba matki w najwi"kszym stopniu zakłóca funkcjonowanie rodziny ze wzgl"-du na zachwianie emocjonalnych potrzeb rodziny, za% choroba dziecka mo#e spowodowa& napi"cia w rodzinie i rywalizacj" z powodu koncentracji matki na chorym dziecku i zaniedbywania potrzeb m"#a oraz pozostałych dzieci (Parsons, Fox, 1952). Nie znalazło to jednak potwierdzenia w nowszych badaniach, według których wi"ksza dezorganizacja wyst"powała w rodzinach z chorym na schizo-freni" ojcem (Namysłowska, 1983; Mors i in., 1992; Jenkins, Schumacher, 1999; Kumar, Mohanty, 2007). To, jak radzi sobie konkretna osoba z chorob!, w istotny sposób wpływa na funkcjonowanie rodziny, za% – z drugiej strony – od sytuacji rodzinnej w du#ej mierze zale#y to, w jaki sposób człowiek b"dzie zmagał si" z chorob! (Ochojska, 1994; de Barbaro, 1999; de Barbaro i in., 2005; Odrow!#-Pieni!#ek, 2006).
Trudno pogodzi si z faktem, !e syn czy córka, m"! lub !ona s" chorzy psy-chicznie. Pierwsz" reakcj" obronn" jest cz sto zaprzeczanie, bagatelizowanie, a niekiedy nadzieja, !e to tylko przej#ciowy epizod, a rozpoznanie oka!e si bł d-ne. Z niedowierzaniem rodzina przyjmuje diagnozy lekarskie, szukaj"c potwier-dzenia – a jeszcze bardziej zaprzeczenia – u innych specjalistów (Kowalska, 2004). Zarówno niektórzy pacjenci, jak i ich rodziny chcieliby usłysze jakie-kolwiek inne rozpoznanie, byleby nie padło to straszne słowo „schizofrenia”. Gdy wreszcie nast puje poprawa i chory wraca do domu, pojawiaj" si kolejne pyta-nia, emocje i problemy.
Zwykle po pierwszym rzucie choroby pacjenci wracaj" do przerwanych obo-wi"zków, kontynuuj" nauk czy prac . Po ust"pieniu dramatycznych prze!y pojawia si uczucie ulgi i nadzieja, !e koszmar ten był epizodem i wi cej si nie powtórzy. Istniej" obawy co do przyszło#ci, nawrotów, ale pragnienie kontynu-owania i realizacji zamierze$ oraz wytyczonych celów, a tak!e ch sprawdzenia si u niektórych pacjentów jest silniejsza (Chuchra, 1996). To nastawienie mo!e udzieli si tak!e pozostałym członkom rodziny. S" jednak i takie rodziny, które bacznie obserwuj" chorego i pilnuj" przyjmowania leków – jako gwarantów braku nawrotów choroby lub całkowitego powrotu do zdrowia (Kowalska, 2004). E. J. Anthony (cyt. za: Namysłowska, 1983) uwa!a, !e choroba ma wszelkie cechy wyzwania, a reakcje na ni" rodziny mo!na podzieli na trzy kategorie: rozwój i zró!nicowanie, przej#ciowe załamanie i odzyskanie równowagi oraz bezład i dezintegracj . W pierwszej sytuacji ujawniaj" si ukryte mo!liwo#ci zarówno poszczególnych członków, jak i rodziny jako cało#ci. Zwi ksza si w niej poziom empatii, rodzina osi"ga wy!szy poziom integracji. W drugiej sytuacji rodzina staje si mniej zintegrowana, traci inicjatyw i załamuje si . Je#li otrzyma pomoc z zewn"trz, mobilizuje si i szybko odzyskuje równowag . Trzeci typ reakcji na chorob prowadzi do post puj"cej dezorganizacji rodziny, co mo!e spowodowa rozpad rodziny. Nast puje utrata spójno#ci i tworz" si antago-nistyczne koalicje. Pojawiaj" si uczucia bezradno#ci, beznadziejno#ci i rozpaczy. „Zderzenie” z chorob" pozostawia bardziej lub mniej wyra%ne „#lady” na ka!dym członku rodziny. Gdy jednak choroba powraca, i to bez uchwytnych przyczyn, a chory trafia po raz drugi, trzeci i kolejny do szpitala, rodzina u#wia-damia sobie, !e jej !ycie ju! nigdy nie b dzie takie jak przed chorob". W zale!-no#ci od jej przebiegu pacjent – cz #ciej lub rzadziej, dłu!ej lub krócej – przebywa w szpitalu. Wymaga to wi c co jaki# czas reorganizacji i adaptacji do ró!nej sytuacji !yciowej. Zmiany, jakie zachodz" w rodzinie, z czasem dotycz"
wszystkich jej funkcji, m.in. materialno-ekonomicznej, prokreacyjnej, seksualnej, rekreacyjno-towarzyskiej, emocjonalno-ekspresyjnej, opieku!czej, kontrolnej, konsumpcyjnej i religijnej, które zostały opisane w oddzielnej publikacji (zob. Chuchra, 2008).
CI "AR OPIEKI NAD CHORYM PSYCHICZNIE
Opisuj#c trudno$ci zwi#zane z opiek# nad chorym psychicznie w rodzinie, w pierwszej kolejno$ci zostanie przybli%one rozumienie brzemienia rodziny oraz jego aspekty, a nast&pnie czynniki z nim zwi#zane i wpływaj#ce na jego poziom.
PojĊcie brzemienia rodziny
Przegl#du definicji dotycz#cych brzemienia rodziny dokonuje w swojej pracy de Barbaro (1992). I chocia% uznaje si&, %e pierwszymi, którzy próbowali zdefiniowa' ten problem, s# J. Grad i P. Sainsbury, to jednak ju% wcze$niej Brown wraz ze współpracownikami traktowali jako brzemi& rodziny „wpływ %y-cia pacjenta na sposób i zdrowie członków rodziny” (Brown i in. – za: de Barba-ro, 1992, s. 26). Grad i Sainsbury (1962 – za: de BarbaBarba-ro, 1992, s. 26) brzemi& rodziny pojmuj# jako „skutek, jaki choroba psychiczna wywiera na ludzi %yj#cych z chorym”. J. Hoening i M. Hamilton (1969) wprowadzili rozró%nienie mi&dzy brzemieniem obiektywnym i subiektywnym. Za brzemi& obiektywne uwa%aj# mierzalne skutki zdrowotne lub finansowe, za$ za subiektywne – stopie!, w jakim to obci#%enie jest odczuwane przez członków rodziny. Poj&cie „subiektywne brzemi& rodziny” u Platta jest zast#pione kategori# distresu (cyt. za: de Barbaro, 1992). Jest ono ch&tnie stosowane przez współczesnych badaczy (zob. Caron i in., 2005; Cooke i in., 2007; Parabiaghi i in., 2007; Awad, Voruganti, 2008). Z cza-sem zakres poj&cia brzemienia obiektywnego zostaje poszerzony o wpływ na co-dzienne czynno$ci, czas wolny, interakcje rodzinne (Pai, Kapur, 1982).
Tessler i współautorzy (1988) wykazali empirycznie, %e istniej# dwa (ródła brzemienia rodziny. Pierwsze zwi#zane jest z opiek# i wsparciem przez rodzin&, za$ drugie wi#%e si& z funkcj# kontroln# nad chorym. Które z nich dominuje w danej rodzinie, zale%y to od stopnia zaburze! zachowania pacjenta. Autorzy ci stwierdzili, %e mi&dzy brzemieniem obiektywnym i subiektywnym istnieje silna korelacja, co zostało potwierdzone tak%e przez pó(niejszych badaczy (zob.
Axel-rod, Geismar, 1994). Konstruujc narz dzie do badania brzemienia, centraln ka-tegori w ich modelu jest poj cie napi cia w pełnionych rolach w rodzinie. Opieka nad chorym członkiem rodziny zwizana jest z przyj ciem dodatkowych ról obci!ajcych opiekuna (Tessler i in., 1987). Brak jednej wspólnej definicji oraz stosowanie ró!nych narz dzi (zob. Reine i in., 2003) do pomiaru brzemienia rodziny sprawia, !e otrzymywane wyniki s bardzo zró!nicowane i ró!ny jest tak!e sam jego obraz. Jak pisze Chrzstowski (2004), przytaczane w literaturze definicje s mało precyzyjne i wyłcznie opisowe. Celem uporzdkowania tego zjawiska de Barbaro (1992) przedstawia je w czterech aspektach: psychotyczne zachowanie pacjenta; prze!ycia osób zwizane z zachorowaniem jednego z człon-ków rodziny; społeczne skutki choroby; sam proces leczenia.
De Barbaro zwrócił uwag , !e klasyczne definicje traktuj brzemi jako jed-nokierunkowy skutek choroby, nie uwzgl dniajc jego cyrkularnego charakteru. Uwa!a on, !e „brzemi rodziny w schizofrenii mo!na rozumie" jako element systemu relacyjnego i jako element patologizujcego wzoru mi dzyosobowego” (de Barbaro 1992, s. 133). Według Chrzstowskiego (2004, s. 427) badacz ten „nie zaproponował precyzyjnej definicji brzemienia dajcej mo!liwo#" operacjo-nalizacji w sposób spójny z jego koncepcj”. Jednak wyró!nione przez tego au-tora aspekty brzemienia pozwalaj w bardziej uporzdkowany sposób przedsta-wi" w niniejszym artykule wyniki wybranych bada$ (z ogromnej ich liczby) pro-wadzonych ostatnio na całym #wiecie, np. w Nigerii (Suleiman i in., 1997), Nor-wegii (Boye i in., 2001), Chinach (Jufang Li i in., 2007; Chien Wai-Tong i in., 2007), Indiach (Murthy i in., 2005; Kumar, Mohanty, 2007), Niemczech i Anglii (Mangalore, Knapp, 2007; Roick i in., 2007), we Włoszech (Magliano i in., 2006b) czy Malawi (Sefasi i in., 2008).
Aspekty brzemienia rodziny z osobą chorą na schizofreniĊ
Psychotyczne zachowanie pacjenta
Istnienie zwizku mi dzy objawami psychopatologicznymi a brzemieniem rodziny wykazano w wielu badaniach (Lively i in., 2004; Lowyck i in., 2004; Rosenfarb i in., 2006; Schmid i in., 2006; Roick i in., 2007; Parabiaghi i in., 2007). Niektórzy uwa!aj, !e halucynacje i urojenia s bardziej obci!ajce ni! inne objawy psychotyczne (Magliano i in., 1998b; Woltraus i in., 2002), inni na-tomiast wnioskuj, !e objawy negatywne, takie jak anhedonia, apatia czy wyco-fanie społeczne i emocjonalne, s trudniejsze dla opiekunów (Dyck i in., 1999).
Objawy pozytywne pogł!biaj" społeczn" izolacj! rodziny, za# negatywne budz" niepokój i uniemo$liwiaj" nawi"zanie kontaktu (Schene i in., 1994). Wi!kszo#% bada& wskazuje zarówno na objawy pozytywne, jak i negatywne (Provencher, Mueser, 1997; Schene i in., 1998; Magliano i in., 2002). Im wi!ksze nasilenie objawów pozytywnych czy negatywnych i wynikaj"cych z nich zaburze& zacho-wania, tym na ogół wi!ksze poczucie brzemienia u opiekunów (Awad, Voruganti, 2008).
Zachowania pacjenta, wynikaj"ce z dozna& psychotycznych, s" zaliczane do najcz!stszych obiektywnych 'ródeł brzemienia. Nie ma jednak zgodno#ci w#ród badaczy, które z zachowa& sprawia opiekunom najwi!ksze trudno#ci.
Badaj"c zwi"zek mi!dzy objawami psychopatologicznymi pacjenta a pozio-mem brzemienia, de Barbaro (1992) stwierdził mi!dzy innymi, $e poziom obja-wów produktywnych, negatywnych i afektywnych sprz!$ony jest z poziomem brzemienia obiektywnego i subiektywnie uci"$liwego, za# nie ma zwi"zku z po-ziomem brzemienia subiektywnego akceptowanego. Natomiast objawy negatyw-ne maj" mniejszy zwi"zek z brzemieniem obiektywnym ni$ objawy afektywnegatyw-ne i produktywne. Szczególnie obci"$aj"ca opiekunów jest #wiadomo#% obecno#ci my#li samobójczych u pacjenta (McDonell i in., 2003).
W badaniach Namysłowskiej (1983), analizuj"cej mał$e&stwa z chorym współmał$onkiem, najbardziej dokuczliwymi dla rodziny objawami okazały si!: apatia, nieufno#%, podejrzliwo#%, odsuwanie si! od otoczenia, dra$liwo#%, dziwne, niezrozumiałe my#li, fałszywe przekonania, niech!% do kontaktów towarzyskich. Na trudno#ci zwi"zane z zaburzonymi zachowaniami, utrudnion" komunikacj", apati", agresj", a nawet nadmiernym paleniem papierosów wskazuj" tak$e inni autorzy (Puchelak, Biela&ska, 2002; Kowalska, 2004). Badani rodzice, opiekuj"-cy si! choruj"opiekuj"-cymi dzie%mi w wieku 5-17 lat, za najbardziej obci"$aj"ce w ostrej fazie psychozy wymieniaj": bezradno#%, strach, konieczno#% pogodzenia si! z faktem choroby, a co za tym idzie – konieczno#% zmiany planów i marze& zwi"-zanych z przyszło#ci" syna czy córki.
Wi!kszo#% prac dotycz"cych obci"$e& zwi"zanych z opiek" nad osob" chor" psychicznie koncentrowała si! głównie na rodzicach lub współmał$onkach. Zwy-kle pomijano rodze&stwo, którego relacje s" unikalne, poniewa$ s" długotrwałe i obejmuj" wspólny „spadek” genetyczny, socjalny i kulturalny (Lamb, Sutton- -Smith, 1982; Schmid i in., 2006). Jedni badacze sugeruj", $e subiektywne do-#wiadczenia rodze&stwa chorych psychicznie s" podobne do do#wiadcze& rodzi-ców (Greenberg i in., 1997; Magliano i in., 1999), inni natomiast uwa$aj", $e s"
one specyficzne i mog skłania do fizycznej bd! psychicznej ucieczki (Gerace i in., 1993; Kinsella i in., 1996). "ycie w cieniu chorego brata lub siostry po-woduje okre#lone konsekwencje w $yciu zdrowego rodze%stwa. Wpływa na re- lacje społeczne z innymi, niekiedy powoduje istotne trudno#ci w szkole lub w przyjmowaniu do pracy, wi$e si& z potrzeb podejmowania wielu ról w tym samym czasie i zaniedbywaniem relacji czy zainteresowa% zwizanych z nauk lub prac (Lively, Buckwalter, 1995; Barak, Salomon, 2005). I cho obci$enie dotyczy ró$nych aspektów $ycia rodze%stwa, badania wykazały, $e trzy typy nast&pujcych obci$e% stanowi najwi&ksz trudno# : radzenie sobie z objawami brata lub siostry (100%), obci$enie emocjonalne zwizane z chorob rodze%stwa (100%) oraz niepewno# w ocenie tego, jaki poziom stresu mo$e znie# chory na schizofreni& (81%). Niniejsze badania nie potwierdziły znaczcego wpływu na społeczne kontakty rodze%stwa, gdy$ wska!nik 7,1% nale$ał do najni$szych spo-#ród wszystkich mierzonych (Schmid i in., 2006).
Szczególnie ci&$kie chwile prze$ywaj członkowie rodziny, gdy zostan wł-czeni w system urojeniowy chorego. S wówczas przera$eni zmian uczuciow syna, córki, współmał$onka czy rodzica. Gdy obraz bliskich ulegnie patologicz-nemu przekształceniu, nagle z $yczliwych i dobrych staj si& wrogami, prze#la-dowcami, którzy chc zniszczy pacjenta, złama jego $ycie i zrobi z niego „wa-riata” czy otru lekami (K&pi%ski, 1981). Jak wykazuj badania, wrogie nastawie-nia wobec najbli$szych nie s takie rzadkie. Najwi&cej, bo 9,5% omamów i uro-je%, dotyczyło prze#ladowania przez członków rodziny, a 7,25% przez współmał-$onka (Krzystanek i in., 1999). Niekiedy mog oni wi&c by celem agresji pa-cjentów. Oceniono, $e około 10-14% rodzin do#wiadcza agresji ze strony swoich chorych krewnych (cyt. za: Barak, Solomon, 2005).
Prze$ycia osób zwizane z zachorowaniem jednego z członków rodziny W sytuacji zaistnienia choroby psychicznej w rodzinie, poszczególni człon-kowie rodziny doznaj wielu niekiedy skrajnych czy ambiwalentnych emocji i uczu zwizanych z kształtowaniem si& okre#lonych postaw wobec chorego. Jak wa$n rol& odgrywaj emocje w rodzinie, mo$e #wiadczy fakt stworzenia kon-cepcji, któr w literaturze przyj&ło si& okre#la jako Expressed Emotion Theory, zbudowania kwestionariusza badajcego klimat emocjonalny rodziny (Camber-well Family Interview – CFI), a nast&pnie okre#lenia tzw. wska!nika ujawnianych uczu (Index of Expressem Emotion – EE). Badania nad wpływem atmosfery ro-dziny na przebieg choroby zapocztkowane zostały przez Browna i jego
współ-pracowników (Brown i in., 1958). Wykazali oni, !e pacjenci, których krewni ujawniali „wysokie emocjonalne zaanga!owanie”, byli znacznie cz"#ciej hospita-lizowani. Liczba nawrotów u pacjentów najsilniej korelowała z liczb$ uwag kry-tycznych wyra!anych przez bliskich, wrogo#ci$ i emocjonalnym uwikłaniem (Brown i in., 1972). W Polsce zagadnieniem tym zajmowała si" Rostworowska (1991). Wyniki uzyskane przez wymienionych badaczy s$ weryfikowane w now-szych badaniach (zob. Möller-Leimkühler, 2005; Mazza, 2007).
Choroba zazwyczaj sprawia, !e pacjent jest zwolniony z pełnienia dotychcza-sowych ról i obowi$zków, jest w centrum uwagi całej rodziny, która intensyfikuje wobec niego działania opieku%cze. Ci"!ar opieki z kolei wyzwala okre#lone emo-cje, co mo!e mie& wpływ na proces zdrowienia. Z drugiej strony – jak wykazały badania de Barbaro (1992) – ocena przez bliskich ci"!aru opieki nad chorym uzale!niona jest od emocjonalnego nastawienia wobec niego, zanim zachorował. Potwierdza to pogl$dy wcze#niejszych badaczy (Sulestrowska, Wosi%ski, 1978; Namysłowska, 1983), !e istotn$ zmienn$ w przystosowaniu rodziny do funkcjo-nowania w sytuacji choroby jest to, na jak$ atmosfer" emocjonaln$ w rodzinie nało!y si" fakt wyst$pienia zaburze% psychicznych. Je#li atmosfera nie była pra-widłowa ju! przed zachorowaniem dziecka, relacje emocjonalne mi"dzy rodzi-cami po jego zachorowaniu na ogół stopniowo staj$ si" coraz bardziej zaburzone. W rodzinach o prawidłowej atmosferze emocjonalnej choroba dziecka b$d' zbli!a, b$d' oddala od siebie mał!onków.
W sytuacji choroby dziecka rodzice prze!ywaj$ silne poczucie winy, parali-!uj$ce mo!liwo#ci przystosowawcze rodziny. Mo!e ono mie& wiele 'ródeł: wy-pływa z poczucia popełnianych bł"dów wychowawczych; z niezauwa!enia pierw-szych objawów choroby i braku wczesnej interwencji; z powodu karania za wcze#niejsze zachowania, które były ju! skutkiem choroby.
Szczególne poczucie winy odczuwa rodzic, w którego rodzinie kto# chorował psychicznie. Wzbudzi& je mo!e tak!e jedno z pierwszych pyta% o ten fakt w trakcie wywiadu, a pot"guje niekiedy oskar!anie ze strony współmał!onka czy chorego. Poczucie winy i bezradno#ci powstaje tak!e jako wynik zmian, które choroba wywołuje w rodzicach. „Wyczerpani” rodzice wywołuj$ poczucie winy u zdrowego rodze%stwa, utrudniaj$c mu wyra!enie niezadowolenia i powoduj$c, !e ukrywa ono swoje poczucie zagro!enia i potrzeb" docenienia (Florian, Fridlan, 1996). Poczucie winy u rodze%stwa wi$!e si" tak!e z tym, !e jest ono zdrowe (Titelman, 1991; Stålberg i in., 2004). Choroba wyzwala ła%cuch skomplikowa-nych stanów emocjonalskomplikowa-nych, rodz$cych ogólne napi"cie w rodzinie. Do
najcz"st-szych naley zaliczy gniew, strach, l!k, przygn!bienie, ból, utrat!, wstyd, al, poczucie bezsilno"ci, bezradno"ci i niepewno"ci (Namysłowska, 1985b; Puche-lak, Biela#ska, 2002; Stålberg i in., 2004; Barak, Salomon, 2005). Ujawniaj$ si! one na rónych etapach procesu chorobowego w rónym nat!eniu.
W przebiegu choroby dziecka rzadziej natomiast wyraane s$ uczucia ambi-walentne, mniej akceptowane i „gł!biej” le$ce, takie jak zło" czy agresja (Thompson, Doll, 1982). U niektórych rodziców wyst!puje zespół objawów de-presyjnych (Hatfield, 1978), a niekiedy poczucie tzw. "mierci psychospołecznej, gdy osobowo" ulega takiej zmianie, e tak naprawd! nie istnieje ju ta osoba, któr$ wcze"niej znali (Keirse, 2004). Cz!" badaczy porównuje proces, jaki za-chodzi w rodzinach z chorym na schizofreni!, do procesu podczas reakcji przedłu-onej ałoby. Uwaaj$ oni, e bliska i kochana osoba, która ci$gle yje, ale brak z ni$ kontaktu, pozostawia najbliszych w wyj$tkowo bolesnym poczuciu osamot-nienia (Miller i in., 1990; Brodoff, 1996; Barak, Salomon, 2005; Keirse, 2007).
Im starsi s$ rodzice, tym cz!"ciej ogarnia ich l!k o przyszło" chorego dziec-ka, zwłaszcza o jego los, gdy ich zabraknie. Obci$enie stanowi take poczucie odpowiedzialno"ci za stał$ opiek!. W przeciwie#stwie do lekarzy, oni pełni$ wo-bec chorego nieustanny, stały dyur, z którego nikt i nic – oprócz "mierci – nie jest w stanie ich zwolni . Boj$ si! nawrotów choroby, martwi$ si! brakiem per-spektyw dla niego. Przej!cie opieki nad chorym po "mierci rodziców przez zdrowe rodze#stwo staje si! problemem poruszanym coraz cz!"ciej w literaturze (zob. Hatfield, Lefley, 2005; Smith i in., 2007).
Społeczne skutki choroby
Ju w latach czterdziestych, pi! dziesi$tych i sze" dziesi$tych ubiegłego wieku opisywano pi!tno społeczne jako efekt choroby psychicznej (de Barbaro, 1992). Skutki tej sytuacji przychodzi d%wiga rodzinom z chorym psychicznie dzieckiem, matk$ czy ojcem take w dzisiejszych czasach. Mimo znacznie wi!k-szej wiedzy na temat chorób psychicznych, stosunkowo niewiele zmieniło si! w zakresie postaw wobec osób choruj$cych na nie. Zarówno pacjenci, jak i ich ro-dziny ci$gle bole"nie odczuwaj$ społeczn$ stygmatyzacj!. Przeprowadzone przez CEBOS w 1996, 1999 i 2005 roku badania wykazały, e w ostatnim dziesi!ciole-ciu w okre"laniu osób chorych psychicznie niezmiennie dominuj$ okre"lenia pe-joratywne, deprecjonuj$ce, naznaczaj$ce. Według bada# z 2005 roku (opracowa-ne przez B. Wciórk! i J. Wciórk! – BS/118/2005), nadal w społecze#stwie funk-cjonuje przekonanie (76% badanych), e choroba psychiczna, jako wstydliwa,
wymaga ukrywania jej przed innymi lud!mi. Utrzymuje si" tak#e tendencja do odrzucania chorych jako pełnoprawnych, odpowiedzialnych uczestników #ycia społecznego nawet wtedy, gdy ju# przemijaj$ ich kłopotliwe i niezrozumiałe zachowania z okresu aktywnej choroby. Wprawdzie Polacy akceptuj$ chorych psychicznie jako swoich współpracowników, kolegów i s$siadów, ale wyra#aj$ sprzeciw wobec powierzania im ról społecznych zwi$zanych z odpowiedzialno-%ci$ za los badanych, ich rodzin oraz społeczno%ci lokalnej. Ponad połowa bada-nych (58%) byłaby przeciwna temu, aby osoba leczona w szpitalu psychiatrycz-nym została ich synow$, zi"ciem lub szefem w pracy (59%), a prawie dwie trze-cie – aby została ich nauczytrze-cielem (62%) lub proboszczem (63%). Jeszcze wi"k-szy sprzeciw wywołałoby powierzenie byłemu pacjentowi ról zwi$zanych z od-powiedzialno%ci$ za los i zdrowie społeczno%ci lokalnej (lekarz – 76%, burmistrz lub wójt – 75%). Najwi"kszy sprzeciw okazaliby badani, gdyby były pacjent miał uczy& ich dzieci (82%) lub zosta& ich opiekunem (85%). Jednocze%nie ankieto-wani uwa#aj$, #e chorzy psychicznie w Polsce s$ traktoankieto-wani gorzej ni# inni, mi"-dzy innymi w sytuacji zatrudnienia (83%) czy poszanowania godno%ci osobistej (67%), nie zauwa#aj$ natomiast ró#nic w zakresie prawa do leczenia. Wskazuje to na dyskryminacj" strukturaln$, która sprawia, #e zarówno chorzy psychicznie, jak i ich rodziny, oprócz cierpienia zwi$zanego z chorob$, „d!wigaj$ dodatkowy ci"#ar wynikaj$cy z poczucia, #e w wielu dziedzinach s$ traktowani jak obywa-tele drugiej kategorii, wobec których nie obowi$zuj$ prawa gwarantowane przez konstytucj" i inne ustawy” (BS/118/2005, s. 19).
Dystansowanie si" wobec osób chorych psychicznie jest jednym z najbardziej niekorzystnych nast"pstw napi"tnowania. Uruchamia ono wiele psychologicznych i społecznych procesów marginalizuj$cych pozycj" chorego, a niekiedy utrwala-j$cych nieprzystosowanie. Z istoty choroby wynika skłonno%& do wycofywania si". Zbie#no%& tych dwu tendencji – dystansowanie si" otoczenia i własne wyco-fywanie si" – spychaj$ byłego pacjenta na margines społeczno%ci.
Niewła%ciwe postawy wobec chorych psychicznie nie wypływaj$ jednak ze złej woli otoczenia, ale raczej ze społecznej niewiedzy i nieprzygotowania do spotkania z chorym. Blisko połowa jest przekonana (45%), #e osoby chore psy-chicznie prawie zawsze zachowuj$ si" niezrozumiale, niemal zawsze mówi$ od rzeczy (43%), zaniedbuj$ swój wygl$d lub higien" oraz przejawiaj$ niepokój. W zetkni"ciu z chorym najcz"%ciej odczuwaj$ współczucie (57%), zakłopotanie (52%), bezradno%& (38%) lub strach (37%). Sporadycznie s$ wymieniane reakcje negatywne, takie jak odraza, pogarda czy zło%&. Zwraca te# uwag" fakt, #e
stosun-kowo rzadko przypisuj chorym agresj wobec innych, mimo cz sto ukazywane-go w mediach zniekształconeukazywane-go portretu osób chorych jako zagra!ajcych zdro-wiu i !yciu innych (Borysewicz, 2003). Oprócz niewiedzy, l ku, uprzedze" i ste-reotypów, negatywne postawy wobec chorych psychicznie mog by# niekiedy wynikiem braku kultury osobistej i taktu (Odrow!-Pieni!ek, 2006). Niewła$ci-we postawy wobec chorych psychicznie i stygmatyzacja wyst puj w ró!nych pa"stwach i kulturach (zob. Kadri i in., 2004; Lee i in., 2006; Charles i in., 2007; Loganathan i in., 2008).
Proces leczenia
Oprócz wy!ej wymienionych problemów, równie! sam proces leczenia pa-cjenta mo!e nastr cza# wiele trudno$ci. Cz sto namówienie chorego do pierw-szego kontaktu z psychiatr i podj cie leczenia stanowi niebagatelny, a niekiedy wr cz dramatyczny problem. Sytuacj hospitalizacji cz $# rodzin prze!ywa jako kl sk !yciow. U niektórych członków rodziny mog wystpi# objawy reakcji nerwicowych, takich jak bezsenno$#, objawy wegetatywne, trudno$ci w koncen-tracji uwagi, napi cie emocjonalne (de Barbaro i in., 2005). Je$li ju! pacjent podda si leczeniu, rodzina do$wiadcza wielu obci!e" z tym zwizanych. Do najcz stszych mo!na zaliczy#: materialne (finansowe), czasowe – wi!ce si z miejscem zamieszkania, zwizane z kontaktem z pacjentem, z kontaktem z tera-peutami i przebiegiem leczenia. Zazwyczaj „zaz biaj si ” one, np. czasowe s $ci$le zwizane z finansowymi. Oprócz wydatków na leki, w zale!no$ci od odle-gło$ci zamieszkania od szpitala, trzeba uwzgl dni# czas i koszty dojazdów. W najgorszej sytuacji s rodziny mieszkajce w małych miejscowo$ciach, odległych od specjalistycznych placówek leczniczych. Pacjenci s albo uczniami b -dcymi na utrzymaniu rodziców, albo osobami korzystajcymi z renty, która nie zawsze wystarcza na podstawowe potrzeby, a niekiedy jest przez pacjentów niera-cjonalnie wydawana (Puchelak, Biela"ska, 2002).
Je$li hospitalizacje s zbyt cz ste i pacjent wymaga opieki, rodzice bd% współmał!onkowie dokonuj niekiedy zasadniczych zmian zwizanych z aktyw-no$ci rodzinn, zawodow lub społeczn. Opiekun – zazwyczaj matka – re- zygnuje z pracy zawodowej, przechodzi na wcze$niejsz emerytur , a drugi ro-dzic podejmuje dodatkow prac , aby zapewni# utrzymanie rodzinie. Zdarza si tak!e, !e w rodzinie dokonuje si tzw. remanentów rodzinnych, z szukaniem win-nych za zachorowanie. Prowadz one zazwyczaj do oskar!ania, zranienia i poczu-cia winy, skutkujcego nadmiern opieku"czo$ci bd% odrzuceniem (de Barbaro
i in., 2005). Ci!"ar utrzymania i opieki cz!sto spada na matk!, w sytuacji, gdy oj-ciec opuszcza rodzin!. Czasem rodzina zmienia miejsce zamieszkania, aby ukry# fakt choroby psychicznej przed znajomymi i s$siadami.
Istotne znaczenie w trakcie leczenia ma to, czy terapeuci udziel$ rodzinie wy-starczaj$co du"o wsparcia. Oczekiwania rodzin s$ w tym zakresie zró"nicowane. Jedne zadowol$ si! ogólnymi wyja%nieniami i b!d$ wdzi!czne za ka"de "yczliwe słowo. Inne natomiast, otrzymawszy wiele wsparcia, b!d$ niezadowolone. Wa"ne jest, by udzielane wparcie było zbli"one do oczekiwanego.
Sam przebieg leczenia u ka"dego z pacjentów jest inny. Jedni dobrze reaguj$ na pierwszy lek, inni wymagaj$ dłu"szego czasu i niekiedy kilkakrotnych zmian leku. Brak widocznej poprawy w krótkim czasie mo"e budzi# w rodzinie zniecier-pliwienie, rozgoryczenie i wiele innych emocji wpływaj$cych negatywnie na współprac! z terapeutami, a tak"e na kontakt z pacjentem. Dobrze byłoby, aby zarówno pacjent, jak i rodzina byli uprzedzeni o ewentualnych objawach ubocz-nych leczenia, co pozwoliłoby unikn$# niepo"$daubocz-nych reakcji i emocji.
Po wypisaniu pacjenta ze szpitala ci!"ar odpowiedzialno%ci za kontynuowa-nie leczenia spoczywa na rodzikontynuowa-nie. Nadzór nad przyjmowakontynuowa-niem leków jest cz!sto powodem nieporozumie& mi!dzy pacjentem i jego bliskimi. Pacjentki s$ bardziej subordynowane w tym zakresie i lepiej współpracuj$ ni" chorzy m!"czy'ni (Ch$-dzy&ska i in., 2008). Innym problemem jest nadmierna opieku&czo%# wobec rego i wyr!czanie go w codziennych obowi$zkach czy te" mylenie objawów cho-robowych z cechami osobowo%ci (np. brak aktywno%ci wynikaj$cy z choroby traktuje si! jako lenistwo). M$dro%# rodziny powinna wi!c „polega# na wyczuciu mo"liwo%ci pacjenta i znalezieniu złotego %rodka mi!dzy nadmiernym pomaga-niem, które mo"e kr!powa# rozwój, a niedostatecznym wsparciem, które nasila stres i pot!guje niepewno%#” (de Barbaro i in., 2005). Musi by# utrzymana rów-nowaga mi!dzy dawaniem opieki i poczucia bezpiecze&stwa a stwarzaniem wa-runków do indywidualnego rozwoju rekonwalescenta.
Poziom brzemienia i czynniki z nim związane
W literaturze przedmiotu spotyka si! zró"nicowane dane liczbowe zwi$zane z ci!"arem opieki nad chorym psychicznie. W badaniach Grad i Sainsbury’ego (1962) zdiagnozowano wyst!powanie brzemienia rodzinnego u 2/3 badanych rodzin. Hoening i Hamilton (1969) zauwa"aj$ je u 71% rodzin, w tym o nasileniu du"ym u 11% i %rednim u 60%, za% inni (Gibbons i in., 1984) – a" u 90% rodzin. W badaniach Gibbonsa i współautorów zwi$zane było ono głównie z obni"onym
poziomem funkcjonowania społecznego pacjentów (78%) oraz z zaburzeniami zachowania (65%).
W badaniach polskich take mona znale ! dane liczbowe dotycz"ce brze-mienia rodziny, cho! nie zawsze było ono wprost tak okre#lane. Na przykład Dziduszko (Dziduszko i in., 1989) stwierdził, e obci"enie rodziny „wybitne” dotyczyło 43% rodzin, „znaczne” – 30%, „nieznaczne” – 15%, a „znikome” – 6%.
W porównaniu z wyej cytowanymi wynikami, w badaniach de Barbaro (1992) poziom brzemienia stu krewnych, w#ród których było 74% rodziców cho-rych dzieci, jest – jak okre#la sam autor – relatywnie niski. Brzemi$ „bardzo znaczne” stwierdzono tylko u 5% badanych, za# „znaczne” u 7%. Take u 5% badanych było ono „miernie” nasilone, u 28% „nieznacznie”, za# u 35% – „mini-malnie”. Brak brzemienia obiektywnego stwierdzono u 20% badanych. Brzemi$ subiektywne o małym nasileniu wyst"piło u 61% badanych osób. W oryginalnym badaniu (Tessler i in., 1988) tym samym narz$dziem otrzymano wyra nie wysze wska niki. Badacz interpretuje to jako wynik istotnych rónic kulturowych, gdy w polskiej rodzinie jest łatwiej o wewn"trzrodzinn" opieku%czo#! i tendencj$ do kontrolowania ni w rodzinach ameryka%skich. Na wynik mogło take wpłyn"! uczestnictwo w programie naukowym, daj"ce – zarówno pacjentom, jak i ich opiekunom – poczucie stałej i systematycznej opieki. Spo#ród wniosków szcze-góln" uwag$ zwraca zwłaszcza jeden, podkre#laj"cy, e na poziom brzemienia ma wpływ emocjonalny stosunek krewnego do pacjenta, mierzony na pocz"tku jego pierwszej hospitalizacji psychiatrycznej. Im bardziej krewny był krytyczny wobec pacjenta na pocz"tku jego pierwszej hospitalizacji, tym wi$ksze było jego brze-mi$ w kilka lat pó niej. Ponadto w badanej grupie krewnych poziom brzemienia był zwi"zany z czasem trwania choroby, nasileniem objawów psychopatologicz-nych oraz udziałem w programie psychoedukacyjnym.
Interesuj"ce s" take wyniki, jakie otrzymał Chrz"stowski (2006), analizuj"c zwi"zek mi$dzy nasileniem brzemienia rodziców a ich sposobem odnoszenia si$ do swoich dorosłych dzieci z rozpoznaniem schizofrenii i zaburze% osobowo#ci. Wyniki porównano z grup" kontroln". Brzemi$ rodziców dzieci chorych na schi-zofreni$ okazało si$ wi$ksze ni rodziców dzieci bez zaburze% psychicznych, ale nie róniło si$ w sposób istotny statystycznie od poziomu brzemienia rodziców młodych dorosłych z diagnoz" zaburze% osobowo#ci. Poziom brzemienia był zwi"zany ze sposobem odnoszenia si$ do dziecka. Wi$ksze brzemi$ wi"zało si$ z bardziej nasilonym odsuwaniem dziecka.
W literaturze wiele bada! dotyczy czynników zwi"zanych z poziomem brze-mienia. Chrz"stowski (2004) dzieli je na socjodemograficzne i psychospołeczne. W#ród pierwszych wylicza wiek, płe$, status społeczno-ekonomiczny, stopie! pokrewie!stwa oraz to, czy opiekun mieszka wspólnie z pacjentem. W#ród psy-chospołecznych istotn" rol% odgrywaj" strategie radzenia sobie ze stresem oraz sie$ wsparcia społecznego. Coraz cz%#ciej podkre#la si%, &e predykatory obci"&e! obejmuj" zarówno cechy opiekunów, jak i pacjentów oraz interakcje pacjent– –opiekun (Parabiaghi i in., 2007).
Z poziomem brzemienia zwi"zany jest wi%c wiek zarówno opiekunów, jak i pacjentów. Wi%ksze brzemi% wi"&e si% ze starszym wiekiem opiekunów (Ba-ronet, 1999; Caquero-Urizar, Gutiérrez-Maldonado, 2006) oraz młodszym wie-kiem pacjentów (McDonell i in., 2003; Gutiérrez-Maldonado i in., 2005).
Badania dotycz"ce zwi"zku brzemienia z płci" pacjenta nie przyniosły jedno-znacznych wyników. W literaturze mo&na spotka$ zarówno takie, które nie stwierdzaj" ró&nic w obci"&eniu opiek" nad chorymi kobietami lub m%&czyznami (Grad, Sainsbury, 1963; Baronet, 1999), jak i takie, które ujawniaj", &e wi%ksze brzemi% ponosz" opiekunowie chorych kobiet (Fadden i in., 1987), inne nato-miast, &e wi%kszym brzemieniem jest opieka nad chorymi m%&czyznami (Namy-słowska, 1983; Mors i in., 1992; Scazufca, Kuipers, 1996; Roick i in., 2007). Z kolei je#li chodzi o płe$ opiekuna, to zarówno obserwacje kliniczne, jak i ba-dania ukazuj", &e obci"&enie opiek" spada przede wszystkim na barki kobiet, zazwyczaj matek, &on lub sióstr (Jungbauer i in., 2001; Awad, Wallach – cyt. za: Awad, Voruganti, 2008). Wysoki poziom brzemienia u matek stwierdzaj" Caqu-ero-Urizar, Gutiérrez-Maldonado (2006) oraz Gutiérrez-Maldonado i współau-torzy (2005). Jenkins i Schumacher (1999) twierdz", &e nale&y uwzgl%dni$ nie tylko płe$ pacjentów, ale tak&e opiekunów. W innych badaniach wykazano, &e niepo&"dane emocje i wy&szy poziom subiektywnego brzemienia u ojców prog-nozuj" zwi%kszone ryzyko nawrotów choroby, za# u matek s" predykatorem zmniejszonego ryzyka nawrotów choroby u pacjentów (Mazza, 2007).
Wykazano tak&e, &e rodzice do#wiadczaj" bardziej napi%tej atmosfery w do-mu ni& partnerzy (Lowyck i in., 2004). Wysoki poziom obci"&e! zdiagnozowano równie& u rodze!stwa pacjentów (Lively i in., 2004; Schmid i in., 2006). Krewni chorych leczonych ambulatoryjnie do#wiadczaj" wi%cej niedogodno#ci ni& krewni pacjentów leczonych w szpitalu (Lowyck i in., 2002). Istotne mo&e by$ tak&e to, czy opiekun mieszka wspólnie z pacjentem, czy te& nie (Carpentier i in., 1992; Gallagher, Mechanic, 1996).
Istniej dane wiadczce o zwizku brzemienia z wykształceniem opiekunów. Im ni!szy poziom wykształcenia, tym wy!szy poziom brzemienia (Gutiérrez- -Maldonado i in., 2005; Caquero-Urizar, Gutiérrez-Maldonado, 2006; Jufang Li i in., 2007).
Brzemi" rodziny zwizane jest tak!e z bezrobociem (Caquero-Urizar, Gutiér-rez-Maldonado, 2006; Roick i in., 2007), funkcjonowaniem rodziny (Gutiérrez- -Maldonado i in., 2005; Magliano i in., 2006; Chien Wai-Tong i in., 2007) i ci !ycia (Foldemo i in., 2005; Caron i in., 2005; Jufang i in., 2007). Wi"ksze nasilenie brzemienia zazwyczaj wi!e si" z brakiem zatrudnienia, ni!szym ogól-nym funkcjonowaniem oraz gorsz jako ci !ycia.
Badania porównawcze dotyczce poziomu brzemienia i wsparcia u opieku-nów chorych na schizofreni" i opiekuopieku-nów osób chorych somatycznie ujawniły korzystniejsz sytuacj" w obu przypadkach u tych ostatnich (Magliano i in., 2005, 2006b). Wprawdzie obiektywne brzemi" było podobne w obu grupach, ale brze-mi" subiektywne było wy!sze u krewnych chorych na schizofreni", za wsparcie społeczne ni!sze. Obci!enie opiekunów zwizane jest w sposób istotny z ró!ni-cami kulturowymi (Jenkins, Schumacher, 1999; Rosenfarb i in., 2006; Sefasi i in., 2008) oraz ró!nymi systemami opieki zdrowotnej w ró!nych krajach (Magliano i in., 1998; Van Wijngaarden i in., 2003; Mangalore i in., 2007; Roick i in., 2007). Poczucie brzemienia istotnie wi!e si" ze stylami radzenia sobie ze stresem przez opiekunów (#stman i in., 2000; #stman, Hansson, 2001; Cooke i in., 2007; Roick i in., 2006, 2007) oraz z sieci wsparcia społecznego (Magliano i in., 2006a; Ramirez Garcia i in., 2006; Chien Wai-Tong i in., 2007). Mniej rozwini"te sieci wsparcia łcz si" z nieefektywnymi strategiami i wy!szym poziomem brzemienia u opiekunów. Z kolei bardziej rozwini"te sieci wsparcia stwierdzono u krewnych z mniejszym pesymizmem i ni!szym poziomem brzemienia, przy czym istotn zmienn okazała si" płe$ opiekunów. U kobiet relacje wspierajce obni!ały poziom obci!enia opiek, podczas gdy u m"!czyzn nie stwierdzono takiej zale!no ci (Magliano i in., 2006).
Poczucie brzemienia mo!e by$ zarówno przyczyn, jak i skutkiem nieefek-tywnych prób radzenia sobie w sytuacjach trudnych (Jungbauer i in., 2001). Sto-sowanie ró!norodnych strategii oraz poczucie efektywno ci działa% sprawia, !e opiekunowie maj mniejsze poczucie brzemienia (Baronet, 1999). Wi"ksze po-czucie brzemienia wi!e si" z gorszym zdrowiem opiekunów (Gutiérrez-Maldo-nado i in., 2005; Chien Wai-Tong i in., 2007; Jufang Li i in., 2007), w tym z ten-dencjami do reakcji depresyjnych (Maga&a i in., 2007).
Podsumowuj!c, mo"na zacytowa# autorów jednego z najnowszych prze- gl!dów literatury (Awad, Vorunganti, 2008), "e koszty opieki ponoszone przez krewnych chorych na schizofreni$ s! generalnie wysokie i dotyczy to nie tylko wydatków finansowych, ale przede wszystkim psychologicznych, głównie emo-cjonalnych. Istotn! rol$ w ich obni"eniu odgrywaj! ró"norodne formy wsparcia, które zostan! przedstawione w odr$bnym artykule, b$d!cym w pewnym sensie kontynuacj! niniejszego. Przytoczone w niniejszym artykule jedynie wybrane wy-niki ukazuj!, jak zło"ony i wieloaspektowy problem stanowi ta choroba. Jest ona ogromnym brzemieniem nie tylko dla pacjenta i jego rodziny, ale tak"e dla pa%-stwa, które jednak akcentuje głównie koszty ekonomiczne (Suleiman i in., 1997; Wu i in., 2005; Mangalore, Knapp, 2007).
*
Analizuj!c omawiane zagadnienie nale"y stwierdzi#, "e nie ma prostej zale"-no&ci mi$dzy chorowaniem na schizofreni$ kogo& z rodziny a poziomem brze-mienia rodziny. Na brzemi$ rodziny składa si$ wiele aspektów i jest ono istotnie zwi!zane z ró"nymi czynnikami, pochodz!cymi zarówno od chorego, jak i od jego opiekunów. Istotne s! tak"e uwarunkowania społeczne (np. system opieki w danym kraju) i kulturowe. W jednym artykule nie sposób dokona# przegl!du – a tym bardziej krytycznej analizy – tak licznych bada% prowadzonych na całym &wiecie. 'wiadczy to o wadze problemu. Wyst$puje ogromna dysproporcja po-mi$dzy stanem bada% rodzimych a prowadzonych w innych pa%stwach. Badaj!c brzemi$ rodziny, istotne wydaje si$ dokonanie rozró"nienia na brzemi$ ojca, matki, współmał"onka czy rodze%stwa (zwłaszcza rodze%stwu nale"ałoby po-&wi$ci# wi$cej uwagi).
Na ogół zarzuca si$ badaczom niedoci!gni$cia metodologiczne oraz u"ywa-nie u"ywa-nieprecyzyjnych narz$dzi badawczych, opartych na ró"nym definiowaniu klu-czowych poj$#, nie pozwalaj!cych na porównywanie wyników. Tymi niedoci!g-ni$ciami, a tak"e ró"nicami kulturowymi tłumacz! otrzymywanie tak zró"nico-wanych wyników bada%. Kontynuuj!c mimo to tak absorbuj!cy proces badawczy, nale"y mie# nadziej$, "e dzi$ki dalszym badaniom, za pomoc! coraz precyzyj-niejszych metod, ten wa"ny problem zostanie zgł$biony w sposób zadowalaj!cy.
BIBLIOGRAFIA
Awad, A. G., Voruganti, L. N. (2008). The burden of schizophrenia on caregivers: A review.
Phar-macoeconomics, 26, 2, 149-62.
Axeleod, J., Geismar, L. (1994). Families of chronically mentally ill patients: Their structure, co- ping resources and tolerance. Health and Social Work, 19, 4, 271-278.
Barak, D., Solomon, Z. (2005). In the shadow of schizophrenia: A study of siblings’ perceptions.
Israel Journal of Psychiatry and Related Sciences, 42, 4, 234-241.
Baronet, A. (1999). Factors associated with caregiver burden in mentally illness: A critical review of the research literature. Clinical Psychology Review, 7, 819-841.
Bohomolec, E., Namysłowska, I., Szyszkowski, W. (1978). Wpływ choroby psychicznej na funk-cjonowanie rodziny. Psychiatria Polska, 12, 1, 79-85.
Borysewicz, K. (2003). Midzy tolerancj a dyskryminacj – stereotyp schizofrenii w polskich czasopismach opiniotwórczych. PostĊpy Psychiatrii i Neurologii, 12, 403-411.
Boye, B., Bentsen, H., Ulstein, I., Notland, T. H., Lersbryggen, A., Lingjærde, O., Malt, U. F. (2001). Relatives’ distress and patients’ symptoms and behaviours: A prospective study of patients with schizophrenia and their relatives. Acta Psychiatrica Scandinavica, 104, 42-50.
Brodniak, W., Sta czak, T. (1985). Rodzina chorego w !rodowisku społecznym. W: W. Brodniak (red.), Społeczne problemy leczenia zaburzeĔ psychicznych (s. 42-48). Warszawa: PZWL. Brodoff, A. S. (1996). The burden of unvisible baggage: Siblings, offspring and spouses,
informa-tion and resources booklet. NAMI.
Brown, G. W., Birley, J., Wing, J. (1972). Influence of family life on the course of schizophrenic disorder: Replication. British Journal of Psychiatry, 121, 241-258.
Brown, G. W., Carstairs, G., Topping, G. (1958). The post-hospital adjustment of chronic mental patients. Lancet, 2, 685-689.
Caron, J., Mercier, C., Martin, A., Stip, E. (2005). The role of social support, family burden and satisfaction with services in psychological distress and quality of life of families of individuals with schizophrenia. Autumn, 30, 2,165-91.
Carpentier, N., Lesage, A., Goulet, J., Lalonde, P., Renaud, M. (1992). Burden of care of families not living with young schizophrenic relatives. Hospital and Community Psychiatry, 43, 38-43. Caqueo-Urízar, A., Gutiérrez-Maldonado, J. (2006). Burden of care in families of patients with
schizophrenia. Quality of Life Research. An International Journal of Quality of Life Aspects of
Treatment, Care and Rehabilitation, 15, 4, 719-24.
Charles, H., Manoranjitham, S. D., Jacob, K. S. (2007). Stigma and explanatory models among people with schizophrenia and their relatives in Vellore, South India. International Journal of
Social Psychiatry, 53, 4, 325-332.
Chdzy ska, M., Meder, J., Tyszkowska, M. (2008). Współpraca w leczeniu schizofrenii – wyniki projektu ADHES (pogł"biona analiza). Psychiatria Polska, 42, 561-570.
Chen Fang-pei, Greenberg, J. S. (2004). A positive aspect of caregiving: The influence of social support on caregiving gains for family members of relatives with schizophrenia. Community
Mental Health Journal, 40, 5, 423-435.
Chien Wai-Tong, Chan, S. W. C., Morrissey, J. (2007). The perceived burden among Chinese fami-ly caregivers of people with schizophrenia. Journal of Clinical Nursing, 16, 6, 1151-1161.
Chuchra, M. (1996). Obraz siebie u chorych na schizofreniĊ paranoidalną (mps pracy doktorskiej, arch. AM w Lublinie).
Chuchra, M. (2008). Zmiany w funkcjonowaniu rodziny po zachorowaniu dziecka na schizofreni!.
Roczniki Teologiczne, 55, 10, 233-245.
Chuchra, M., Stodulska-Blaszke, A. (2006). Wsparcie społeczne w chorobach psychicznych – bada-nia pilota"owe. Badabada-nia nad Schizofrenią, 7, 7, 195-200.
Chrz#stowski, Sz. (2004). Ró"ne podej$cia do koncepcji brzemienia rodzin osób z rozpoznaniem schizofrenii. Psychiatria Polska, 38, 3, 421-432.
Chrz#stowski, Sz. (2006). Zwi#zki mi!dzy brzemieniem rodziców osób z rozpoznaniem schizofrenii lub zaburze% osobowo$ci a kształtowanie si! relacji w rodzinie. Psychiatria Polska, 40, 5, 901-912.
Clausen, J. A., Yarrow, M. R. (1955). Further observations and some implications. The Journal of
Social Issues, 11, 4, 61-65.
Cooke, M., Peters, E., Fannon, D., Anilkumar, A. P., Aasen, I., Kuipers, E., Kumari, V. (2007). Insight, distress and coping styles in schizophrenia. Schizophrenia Research, 94, 1-3, 12-22. Deasy, L. C., Quinn, O. W. (1955). The wife of the mental patient and the hospital psychiatrist. The
Journal of Social Issues, 11, 4, 49-60.
De Barbaro, B. (1992). BrzemiĊ rodziny w schizofrenii. Próba ujĊcia systemowego. Kraków: AM. De Barbaro, B. (1999). Schizofrenia w rodzinie. Kraków: Wyd. UJ.
De Barbaro, B. (2000). Mapa rodziny jako klucz do terapii rodzin w schizofrenii. W: J. Bomba (red.), Schizofrenia. RóĪne konteksty, róĪne terapie (t. 1, s. 53-58). Kraków: BPP.
De Barbaro, B., Ostoja Zawadzka, K., Cechnicki, A. (2005). MoĪesz pomóc. Kraków: Wyd. UJ. Dziduszko, T., Wierzbicki, S., Słupczy%ska-Kossobudzka, E. (1989). Obci#"enie rodziny
psychicz-nie chorego. Biuletyn Instytutu Psychiatrii i Neurologii, 3-4, 72-84.
Dyck, D. G., Short, R. Vitaliano, P. P. (1999). Predictors of burden end infection illness in schizo-phrenia caregivers. Psychosomatic Medicine, 61, 411-419.
Ekdawi, M. Y., Conning, A. M. (1995). Rehabilitacja psychiatryczna. Praktyczny przewodnik. Warszawa: PZWL.
Fadden, G., Bebbington, P., Kuipers, L. (1987). The burden of care: The impact of functional psy-chiatric illness in the patient’s family. British Journal of Psychiatry, 150, 285-292.
Florian, V., Fridlan, N. (1996). Impact of structural and functional factors on the adjustment of persons to their sibling’s illness. Welfare and Society, 16, 305-324.
Foldemo, A., Gullberg, M., Ek, A. C. [i in.] (2005). Quality of life and burden in parents of autpa-tients with schizophrenia. Social Psychiatry and Psychiatric Epidemiology, 40,133-138. Gallagher, S. K., Mechanic, D. (1996). Living with the mentally ill: Effects on the health and
func-tioning of other household members. Social Science and Medicine, 42, 1691-1701.
Gerace, L. M., Camilleri, D., Ayres, L. (1993). Sibling perspectives on schizophrenia and family.
Schizophrenia Bulletin, 19, 3, 637-647.
Gibbons, J. S., Horn, S. H., Powell, J. M., Gibbons, J. L. (1984). Schizophrenic patients and their families: A survey in a psychiatric service based on a DGH unit. British Journal of Psychiatry, 144, 70-77.
Grad, J., Sainsbury, P. (1962). Evaluation of treatment and services. W: The burden on the
Greenberg, J. S., Kim, H. W., Greenley, J. R. (1997). Factors associated with subjective burden in si-blings of adults with severe mental illness. American Journal of Orthopsychiatry, 67, 2, 231-241. Gutiérrez-Maldonado, J., Caqueo-Urízar, A., Kavanagh, D. J. (2005). Burden of care and general
health in families of patients with schizophrenia. Social Psychiatry and Psychiatric
Epidemio-logy, 40, 11, 899-904.
Hatfielt, A. (1978). Psychological cost of schizophrenia to the family. Social Work, 23, 355-359. Hatfielt A. (1990). Family education in mental illness. New York–London: The Guilford Press. Hatfield, A. B., Lefley, H. P. (2005). Future involvement of siblings in the lives of persons with
mental illness. Community Ment Health Journal, 41, 3, 327-338 .
Hinze, B., Bbenek, A., Kühn-Dymecka, A. (2003). Praca z rodzinami chorych na schizofreni w ujciu psychoedukacyjnym – pogl dy i do!wiadczenia. Neurologia i Psychiatria, 7, 2, 23-30. Hoening, J., Hamilton, M. (1969). The desegregation of the mentally illness. London: Routledge and
Kegan Paul, Ltd.
Jenkins, J. H., Schumacher, J. G. (1999). Family burden of schizophrenia and depressive illness: Specifying the effects of ethnicity, gender and social ecology. British Journal of Psychiatry, 174, 31-38.
Jufang Li, Lambert, C. E., Lambert, V. A. (2007). Predictors of family caregivers’ burden and quality of life when providing care for a family member with schizophrenia in the People’s Re-public of China. Nursing and Health Sciences, 9, 3, 192-198.
Jungbauer, J., Bischkopf, J., Angermeyer, M. (2001). Belastungen von Angehörigen psychisch Kranker. Entwicklunglinien, Konzepte und Ergebniss der Forschung. Psychiatrische Praxis, 28, 105-114.
Kadri, N., Manoudi, F., Berrada, S., Moussaouri, D. (2004). Sigma impact on Moroccans families of patients with schizophrenia. Canadian Journal of Psychiatry, 49, 9, 625-629.
Kaplan, B., Cassel, J., Gore, S. (1977). Social support and health. Medical Care, 15, 47-48. Keirse, M. (2004). Smutek, strata, Īałoba. Radom: „Polwen”.
Keirse, M. (2007). ĩycie z chorobą. Radom: „Polwen”. Kpi"ski, A. (1981). Schizofrenia. Warszawa: PZWL.
Kinsella, K. B., Anderson, R. A., Anderson, W. T. (1996). Coping skills, strengths, and needs as perceived by adult offspring and siblings of people with mental illness: A retrospective study.
Psychiatric Rehabilitation Journal, 20, 24-32.
Kowalska, W. (2004). Dom wobec dziecka chorego na schizofreni. Edukacja i Dialog, 1, 10-14. Krzystanek, M., Szwajca, K., Krupka-Matuszczyk, I. (1999). Zniekształcenie i zmienno!# obrazu
rodziny i społecze"stwa w schizofrenii paranoidalnej. Psychiatria Polska, 33, 1, 5-14. Kumar, S., Mohanty, S. (2007). Spousal burden of care in schizophrenia. Journal of the Indian
Aca-demy of Applied Psychology, 33, 2, 189-194.
Kuryłowicz, J. (2006). Radzenie sobie z własną chorobą. Lublin: „Verba”.
Lamb, M. E., Sutton-Smith, B. (1982). Sibling relationships: Their nature and significance across
the life span. Hillside, NJ: Erlbaum.
Lazarus, R. S., Folkman, S. (1984). Stress, appraisal and coping. New York: Springer.
Lee, S., Chiu, M., Tsang, A., Chui, H., Kleinman, A. (2006). Stigmatizing experience and structural discrimination associated with the treatment of schizophrenia in Hong Kong. Social Science
Lipowski, Z. J. (1975). Sensory and information inputs overload. Behavioral effects. Comprehensive
Psychiatry, 16, 199-221.
Lively, S., Buckwalter, F. (1995). Relationship roles and health. Ment Health Nurs, 16, 225-238. Lively, S., Friedrich, R., Rubenstein, L. (2004). The effect of disturbing illness behaviors on siblings
of persons with schizophrenia. Journal of the American Psychiatric Nurses Association, 10, 5, 222-232.
Lowyck, B., De Hert, M., Peeters, E. (2002). Belasting van familieleden: Een onderzoek bij 120 familieleden van schizofrene patiënten in België. Tijdschrift voor Psychiatrie, 44, 3, 151-159. Lowyck, B., De Hert, M., Peeters, E. (2004). A study of the family burden of 150 family members
of schizophrenic patients. European Psychiatry, 19, 7, 395-401.
Magaña, S. M., Ramírez García, J. I., Hernández, M. G., Cortez, R. (2007). Psychological distress among latino family caregivers of adults with schizophrenia: The roles of burden and stigma.
Psychiatric Services, 58, 3, 378-84.
Magliano, L., Fadden, G., Fiorillo, A., Malangone, C., Sorrentino, D., Robinson, A., Maj, M. (1999). Family burden and coping strategies in schizophrenia: Are key relatives really different to other relatives? Acta Psychiatrica Scandinavica, 99, 10-15.
Magliano, L., Fadden, G., Madianos, M. [i in.] (1998). Burden on the families of patients with schi-zophrenia: Results of the BIOMED I study. Social Psychiatry and Psychiatric Epidemiology, 33, 405-412.
Magliano, L., Fiorillo, A., De Rosa, C. (2005). Family burden in long-term diseases: A comparative study in schizophrenia vs. physical disorders. Social Science and Medicine, 61, 2, 313-322. Magliano, L., Fiorillo, A., Malangone, C. (2006). Patient functioning and family burden in a
con-trolled, real-world trial of family psychoeducation for schizophrenia. Psychiatric Services, 57, 12, 1784-1791.
Magliano, L., Fiorillo, A., De Rosa, C., Maj, M. [and the National Mental Health Project Working Group] (2006). Family burden and social network in schizophrenia vs. physical diseases: Pre-liminary results from an Italian national study. Acta Psychiatrica Scandinavica, 113 (suppl. 429), 60-63.
Magliano, L., Fiorillo, A., Malangone, C. (1998). Family burden in schizophrenia: Effects of socio-environmental and clinical variables and family interventions. Social Psychiatry and
Psychia-tric Epidemiology, 7, 178-187.
Magliano, L., Marasco, C., Fiorillo, A. (2002). The impact of professional and social network suport on the burden of families of patients with schizophrenia in Italy. Acta Psychiatrica
Scandy-navica, 106, 291-298.
Mangalore, R., Knapp, M. (2007). Cost of schizophrenia in England. Journal of Mental Health
Policy and Economics, 10, 1, 23-41.
Mazza, C. (2007). Self-attributions, affective style and family burden in relatives of patients with schizophrenia: An analysis of the relationship among predictors of patient outcome. The
Sci-ences and Engineering, Dissertation Abstracts International, 67, 7-b, 4110.
McCubbin, H. I, Patterson, J. M. (1983). Family transitions: Adaptation to stress. W: H. I. McCub-bin, C. R. Figley (red.), Stress and the family (t. 1). New York: Brunnel / Mazel.
McDonell, M., Short, R. A., Berr, Ch. M. (2003). Burden in schizophrenia caregivers: Impact of family psychoeducation and awareness of patient suicidality. Family Process, 42, 1, 91-103.
Miller, F., Dworkin, J., Ward, M., Barone, D. (1990). A preliminary study of unresolved grief in families of seriously mentally ill patients. Hospital and Community Psychiatry, 41, 1321-1325. Mors, O., Sorenson, L. V., Therkildsen, M. L. (1992). Distress in the relatives of psychiatric patients
admitted for the first time. Acta Psychiatrica Scandinavica, 85, 337-344.
Möller-Leimkühler, A. M. (2005). Burden of relatives and predictors of burden. Baseline results from the Munich 5-year-follow-up study on relatives of first hospitalized patients with schizo-phrenia or depression. European Archives of Psychiatry and Clinical Neuroscience, 255, 4, 223-231.
Muraszkiewicz, L. (2002). Rodzina partnerem efektywnego leczenia. Przewodnik Lekarski, 5, 7, 27-33.
Murthy, R. S., Kumar, K. V., Chisholm, D. (2005). Community outreach for untreated schizophre-nia in rural India: A follow-up study of symptoms, disability, family burden and costs.
Psycho-logical Medicine, 35, 3, 341-351.
Namysłowska, I. (1983). Społeczna i emocjonalna adaptacja rodzin pacjentów chorych na schizo-
freniĊ. Warszawa: AM.
Namysłowska, I. (1985a). Spotkanie z chorob. W: W. Brodniak (red.), Społeczne problemy le-
czenia zaburzeĔ psychicznych (s. 13-27). Warszawa: PZWL.
Namysłowska, I. (1985b). ycie z chorob. W: W. Brodniak (red.), Społeczne problemy leczenia
zaburzeĔ psychicznych (s. 27-42). Warszawa: PZWL.
Ochojska D. (1994). Człowiek chory w rodzinie – proces zmagania si! z sytuacj. Problemy
Rodziny, 6, 19-22.
Odrow"-Pieni"ek, A. (2006). Sytuacja "yciowa osób chorych psychicznie. W: S. Steuden, W. Okła (red.), JakoĞü Īycia w chorobie (s. 153-175). Lublin: Wydawnictwo KUL.
Östman, M., Hansson, L. (2001). The relationship between coping strategies and family burden among relatives of admitted psychiatric patients. Scandinavian Journal of Caring Sciences, 2, 159-164.
Östman, M., Hansson, L., Andersson, K. (2000). Family burden. Participation in care and mental health. International Journal of Social Psychiatry, 46, 191-200.
Pai, S., Kapur, R. I. (1982). Impact of treatment intervention on the relationship between dimensions of clinical psychopathology, social dysfunction and burden on the family. Psychological
Medi-cine, 10, 573-581.
Parabiaghi, A., Lasalvia, A., Bonetto, C. (2007). Predictors of changes in caregiving burden in people with schizophrenia: A 3-year follow-up study in community mental health service. Acta
Psychiatrica Scandinavica, 116 (suppl. 437), 66-76.
Parsons, T., Fox, R. (1952). Illness, therapy and the modern urban American family. The Journal of
Social Issues, 8, 31-44.
Polacy wobec chorób psychicznych i osób chorych psychicznie. Komunikat z badaĔ CBOS (2005).
Opr. B. Wiórka, J. Wiórka. Warszawa, 1-21 lipiec.
Provencher, H. L., Mueser, K. T. (1997). Positive and negative symptoms behaviours and caregivers burden in the relatives of persons with schizophrenia. Schizophrenia Research, 26, 71-80. Puchelak, Z., Biela#ska, A. (2002). Rodzina pacjenta: jej brzemi! i jej mo"liwo$ci. W: J. Bomba,
B. de Barbaro (red.), Schizofrenia. RóĪne konteksty, róĪne terapie (t. 2, s. 81-85). Kraków: BPP. Radocho#ski, M. (1987). Choroba a rodzina. Rzeszów: Wydawnictwo WSP.
