Model rodziny z dzieckiem niepełnosprawnym

(1)

Rozdział

Model rodziny z dzieckiem niepełnosprawnym

Hanna Liberska, Mirosława Matuszewska

Wprowadzenie

G łów ny m p rz ed m io te m naszych rozw ażań jest ro d zin a z niepełnospraw nym dzieckiem . Problem atyką tą zajm ują się badacze reprezentujący różne dziedziny, a zw łaszcza psychologię, pedagogikę, socjologię, prawo i m edycynę.

Nas, jako psychologów, interesują p rzede w szystkim aspekty psychologiczne go funkcjonow ania rodziny, k tó ra stanow i bogate źród ło ró żn o ro d n y ch dośw iad czeń społecznych i em ocjonalnych zdobyw anych w różnych sytuacjach życia rodzinnego w pow iązaniu z szerszym i kręgam i p o zarodzin ny m i. W niniejszym rozdziale postaram y się przedstaw ić ro d zin ę w ujęciu system ow ym , patrząc na nią p rzez p ry zm at interakcji i relacji zachodzących m iędzy jej członkam i w kon tekście środowiskowym .

Nasze poszukiw ania idą w kieru n k u stw orzenia m od elu funkcjonow ania ro dziny z dzieckiem niepełnospraw nym i to niezależnie od rodzaju jego niep ełn o spraw ności.

Pierw szym krokiem będzie przedstaw ienie ro d zin y w ujęciu system owym , następnie ro zp o zn an ie cech w spólnych, jak też cech specyficznych dla ro d z in p o siadających dzieci o różnych postaciach niepełnospraw ności. K olejnym krokiem będzie stw orzenie dw óch m odeli: m odelu system u ro d z in y z dzieckiem p ełn o spraw nym i m o delu system u ro d z in y z dzieckiem niepełnospraw nym .

Z godnie z pow yższym w pierw szym podrozdziale przedstaw iam y rodzinę w ujęciu system ow ym stanow iącym p u n k t odniesienia dla dalszych analiz (Mi- nuchin, 1975; H in d e, 1988; van G eert, 1990).

(2)

42 Rozdział 2. Model rodziny z dzieckiem niepełnosprawnym

Rodzina jako system powiązań

W pod ejściu system ow ym d o ro d z in y akcentuje się sieć pow iązań i in terakcji p o m ięd zy w szy stk im i jej czło n k am i. Pozwala o n o uw zględnić zaró w n o rozw ój in d y w id u aln y poszczególnych czło n k ó w rodziny, traktow an ych jako p o d sy ste my, w ty m z m ia n y rozw ojow e w ynikające z funkcjon ujących interak cji i relacji m ięd zy p o d sy stem am i (np. para m ałżeńska, pod sy stem m a tk a -c ó rk a i inne), jak też zm ian y rozw ojow e całego system u. Z atem p rzy jęte ujęcie pozw ala ro z patryw ać rozw ój p rz ez p ry z m a t trzech płaszczyzn: ind yw idualnej, relacyjnej i całościowej.

N ależy podkreślić, iż ro dzina funkcjonuje jako system otw arty będący zin te growaną całością, k tó ra charakteryzuje się w zględnie stałym i w zoram i interakcji przybierającym i bardziej cyrkularną niż linearną postać.

P rzez interakcją ro z u m ie m y „ ...k o n ta k to w a n ie się jed n o stek m ięd zy sobą, zachodzące m ięd zy n im i procesy kom unikow ania i od działyw ania w zajem ne go w d an y m czasie” (Tyszkowa, 1990, s. 15). In terak cja m a m niej lub bardziej og ra n ic zo n y czas trw ania i o d n o si się d o co najm niej dw óch osób, z k tó ry ch każda jest jed n o cześn ie nadaw cą i o d b io rcą b o dźców w pływ ających na zm ian y w zachow aniu jej uczestników . N ależy zauważyć, że każda in terak cja m ięd zy n im i m o że oddziaływ ać na in terakcje n astęp n e i w ów czas m o żem y m ów ić, że oso b y te p o zo stają w określonym sto s u n k u - relacji m iędzyosobow ej. Zatem jedynie trw ające dłu ższy czas w zajem ne oddziaływ ania p o d sy stem ó w m o żn a określać jako relacje.

Zycie ro d z in n e p o d w spólnym dachem stw arza w arunki sprzyjające częstym , intensyw nym , bliskim i stosunkow o trw ałym relacjom.

A nalizując poszczególne relacje rodzinne, na przykład w diadzie m ąż-żo n a, należy m ieć na uwadze fakt, że funkcjonuje ona w szerszym układzie stanow io nym p rzez cały system ro d z in n y (Liberska, M atuszew ska, 2001). Składają się na niego wszyscy członkow ie bliższej i dalszej rodziny.

Podsystemy w systemie rodziny

A nalizując ro dzinę na gruncie teorii systemów, uw zględnia się w zajem ne oddzia ływania podsystem ów o różnym stopniu złożoności. Z łożono ść ta ma, według nas, dw oistą naturę wynikającą po pierw sze z liczby podsystem ów , po drugie - specyfiki ich powiązań. W spom niana specyfika dotyczy czasu trw ania oddziały wań oraz ich kierunku.

(3)

Hanna Liberska, Mirosława Matuszewska 43

Ze względu na czas trw ania oddziaływ ań m iędzy podsystem am i m ożem y wy różnić oddziaływ ania zarów no krótkotrw ałe (interakcje), jak i długotrw ałe (rela cje). Z uwagi na kierunek oddziaływ ań m o żn a ro zró żn ić oddziaływ ania jednokie runkowe lub w zajem ne (dwukierunkowe).

Natom iast kiemjąc się rodzajem oddziaływań, wyróżniam y interakcje lu b /i rela cje między:

• m ałżonkam i,

• każdym z rodziców a każdym z dzieci, • rodzeństw em ,

• o raz m ięd zy po dsy stem am i w szeroko p o jęty m system ie ro d z in n y m , jakim jest ro d z in a ro z szerz o n a b ąd ź wielopokoleniow a; za m niej is to tn e u znaje się interakcje i relacje m iędzy krew nym i w linii bocznej a czło n k am i danej rodziny.

W ym ienione układy oddziaływ ań, czy to przynależne do kategorii interakcji, czy relacji, cechują się w ielom a właściw ościam i w zależności od ich treści, jakości, częstości, w zajem ności i intym ności. Są też p o ch o d n ą wzajem nej percepcji ich uczestników.

Szczególne bogactwo interakcji i sto su n k ó w z członkam i ro d zin y w różny m wieku oraz na różny m poziom ie rozw oju indyw idualnego cechuje się, z natury rzeczy, bliskością i intym nością, co sprzyja dzieleniu się dośw iadczeniem i jego przejm ow aniu, przynajm niej częściowemu, przez przedstaw icieli w szystkich pokoleń w spółtw orzących dany system rodzinny. W zajem ne oddziaływ ania, na któ rych zasadza się system rodzinny, podlegają przekształceniom w zależności od fazy w cyklu życia rodziny, a zatem podlegają zm ian o m zaró w n o ilościowym , jak i jakościowym w perspektyw ie tem poralnej.

System rodziny w czasie kulturowo-historycznym

Przyjm ując założenie o tem poralności cyklu życia rodziny, należy uw zględnić w jego analizie zarów no zm ian y zw iązane ze specyficznym i to ram i rozw oju indyw idualnego, jak i zm iany wynikające z przekształceń kulturow o-historycznych (rysunek 1).

Pełny cykl obejm uje średni czas trw ania system u rodzinnego, poczynając od m o m en tu pow stania diady m ałżeńskiej, poprzez kolejne fazy cyklu życia ro d zi ny, w k tóre w chodzi ona od chwili pojaw ienia się pierw szego dziecka (rodzina z m ałym dzieckiem , ro d zin a z dzieckiem w wieku szkolnym , ro d zin a z dziec kiem dorastającym , ro dzina po usam odzielnieniu się dzieci) aż d o naturalnego odejścia jednego z m ałżonków (por. Ziem ska, 1999; D uvall, 1977). C ykl nowej

(4)

ro d zin y - ro d zin y prokreacji - zaczyna się m niej więcej w połow ie cyklu ro d zin y pochodzenia, jak to przedstaw ia rysunek 1. Ta nowa ro d zin a zostaje zainicjow ana w m om encie usam odzielnienia się pierw szego dorosłego dziecka i zawarcia p rzez nie m ałżeństw a.

Rysunek 1. Cykle życia rodzin w aspekcie w arunków kulturowo-historycznych

Źródło: opracowanie własne.

Z m ia n y k u ltu ro w o -h isto ry c z n e określają w aru n k i, w k tó ry c h tw o rz y się i fu n k c jo n u je d a n y system i k tó re m o d y fik u ją styl życia lu d zi danej epoki p o zo stający ch w ró ż n y ch system ach, w tym i w system ie ro d z in n y m . Z m ia n y ze w n ę trz n e w zględem system u ro d z in y w ym uszają jego p rz e m ia n y n ieza leż nie od zm ia n w ynikających z rozw oju sam ego system u ro dzin n eg o . F akt ten n ie z m ie rn ie k om plikuje analizę w zajem nych za le żn o ści m ięd zy pro cesam i k u ltu ro w y m i i h isto ry c z n y m i - w u p ro sz c z e n iu m ięd zy czasem h isto ry c z n y m a n a tu ra ln y m cyklem rozw ojow ym system u ro d z in n e g o i p o zo stający ch w jego ram ach jednostek. C h o d z i tu o to, że pokolenie ro d z ic ó w w y rastało w w aru n kach k u ltu ro w o -h isto ry c z n y c h o d m ien n y ch n iż te, w k tó ry c h żyli ich ro d z i ce (dziadkow ie), jak i o d m ien n y ch od tych, w k tó ry c h w yrastają ich dzieci. Z m ia n y cyw ilizacyjne zacho d zące w czasie obejm ują w szystkie asp ek ty życia ludzi i w yciskają swe p ię tn o nie tylko na k u ltu rz e m aterialn ej, ale też n a k u l tu rz e duchow ej. D o ty c z y to zw łaszcza system u preferow anych w arto ści, celów i p erspektyw życiow ych, m o d elu życia, s to s u n k u d o p rz eszło ści i an ty cyp acji p rzy szło ści, tolerancji w obec in n y ch ludzi, p odejścia d o p ro b lem ó w ek o n o

(5)

Hanna Liberska, M irosława M atuszewska 45

m iczn y c h , ekologicznych itd. Te z m ia n y k u ltu ro w o -h isto ry c z n e p o z o sta ją we w zajem nych zależn o ściach ze z m ian a m i w cyklu życia ro d z in y o ch arak terze ilościow ym i jakościow ym .

Zmiany w strukturze systemu rodziny

W zależności od fazy cyklu życia rodziny m odyfikacjom podlega przede w szyst kim stru k tu ra i organizacja interakcji i relacji w ew nątrzsystem ow ych.

Z m ian a w stru k tu rz e ro d z in y polega, jak ju ż w cześniej sygnalizow ano, na zm ian ach ilościow ych i jakościow ych całego system u. Z m ian y ilościowe w y nikają ze zm ian y liczby pod sy stem ó w (narodziny, śm ierć lub odejście jednego z c z ło n k ó w system u), co prow adzi d o zm ia n o ch arakterze jakościow ym w yra żających się w zm n iejszen iu lub zw iększeniu liczby interakcji i p od ejm ow aniu now ych treściow o interakcji, a w dalszej kolejności - w kon ieczności naw ią zan ia now ych relacji lub ograniczenia n iek tó ry c h z nich. Z w iększenie liczby cz ło n k ó w ro d z in y pociąga za sobą na ogół rozbudow ę sieci in terak cji i relacji w system ie ro d z in n y m (rysunek 2).

Z m ia n y ilościow e w system ie ro d z in n y m zawsze prow adzą do jego zm ian jakościow ych. Jednak te o statn ie m ogą być konsekw encją d ziałania zaró w no c z y n n ik ó w w obrębie system u rodzin nego, jak i cz y n n ik ó w ze w n ętrzn y ch w zględem niego. N a p rz y k ła d zm ian a ilościow a s tru k tu ry ro d z in y m o że być zw iązana z przyjściem na świat nowego jej członka (u rodzenie pierw szego dziecka). Pociąga on a za sobą, w ręcz w ym usza na in n y ch człon kach rodziny, p odjęcie now ych relacji, co stanow i zm ianę jakościową. W ten sposób następuje zm ian a całego system u rodziny.

Z m ian a jakościow a w system ie ro d z in n y m m o że być spow odow ana także u ro d z en iem się dziecka niepełnospraw nego. M o że też w iązać się z oddziaływ a n iam i spoza system u, n a p rz y k ła d z pow odu nieszczęśliw ego w ypadku, k tó re mu uległ jeden z czło n k ó w system u rodzinnego, a k tó rego w ynikiem jest jego trw ałe kalectw o itd.

Powyższe p rz y k ła d y dają w gląd w zło żo n o ść pro cesu rozw ojow ego syste m u rodziny. O b ra z ten kom plikuje się, jeśli u w zględnim y fakt, że poszczegól ni członkow ie w ram ach system u ro d z in y m ają o kreślon y w pływ nie tylko na zachow anie się in n y ch cz ło n k ó w system u, ale też n a ich rozw ój indyw idualny. Z ło ż o n o ść i rozległość tego w pływ u w zrasta w raz z pow iększaniem się rodziny. Z atem im w iększa jest liczba czło n k ó w rodziny, tym w iększa jest liczba w za jem nych o ddziaływ ań w ram ach system u. Tę zależność oddaje form u ła m ate m aty czn a zap roponow ana p rz ez J. Bossarda:

(6)

46 Rozdział 2. Model rodziny z dzieckiem niepełnosprawnym X = (y2 - y ) : 2

gdzie:

X - liczba w zajem nych oddziaływ ań u stan o w io n y ch p rze z co n ajm niej 2 c z ło n k ó w sys tem u ro dziny;

y - liczba osób w system ie (porów naj: R em bow ski, 1980).

I tak, gdy ro dzina liczy 3 osoby, to liczba w zajem nych oddziaływ ań w ynosi 3, natom iast gdy w ro d zinie są 4 osoby, w ów czas liczba w zajem nych oddziaływ ań w ynosi 6, a gdy ro dzina m a 5 członków - w zrasta aż do 10 (patrz rysunek 2.).

Rysunek 2. Zmiany ilościowe w systemie rodziny w aspekcie czasu

(7)

Specyfika oddziaływań w systemie rodziny

W proponow anym tu ujęciu ro d zin y jako system u interakcji i relacji - jednostkę (członka rodziny) traktu jem y jako całość psychofizyczną, m ającą status podsys tem u (subsystem u).

System ro d z in y funkcjonuje jako złożona, zintegrow ana całość, której isto tn ą właściwością są zorganizow ane w zory interakcji przybierające postać cyrkularną (H inde, 1988).

Cyrkularność

C yrk u larn o ść obrazuje dw ukierunkow ość i w zajem ność oddziaływ ań subsyste- m ów funkcjonujących w ram ach danego system u w diadach, triadach itd.

Przebieg interakcji i relacji w system ie reguluje m echanizm sprzężeń zw ro t nych polegających na tym , że zachow anie osoby A pozostającej w interakcji z osobą В wpływa na zachow anie tej drugiej a rów nocześnie zachowanie osoby A jest m odyfikow ane p rzez zachowanie osoby B.

Przykładowo, jeśli rodzic bije dziecko za przekroczenie danej n o rm y społecz nej wówczas zgodnie z m echanizm em sprzężenia zw rotnego dziecko w odpow ie dzi m oże zareagować w sposób agresywny, co zw rotnie prow adzi do nasilenia agresywnego zachow ania rodzica.

U ogólniając, na skutek działania sprzężenia zw rotnego dodatniego zacho wanie agresywne osoby A m odyfikuje zachowanie osoby В w ten sposób, że staje się ona rów nież agresywna.

W odpowi edzi na agresywne zachowanie osoby В - osoba A nasila swoją agre sję skierow aną ku B. D aje to obraz w znoszącej się spirali agresji (Liberska, M atu szewska, 2001a, 2003, 2007).

Z odm ien n ą sytuacją m am y do czynienia wówczas, gdy rodzic zwraca dziec ku uwagę na niestosow ne zachowanie, a dziecko reaguje zm ianą swego do ty ch czasowego zachow ania - niepożądanego w ocenie rodzica - w odpow iedzi na to rodzic zm ienia swoje zachowanie na pozytyw ne w sto su n k u do dziecka. W ten sposób u obu uczestników interakcji zaszły zm iany w zachow aniu polegające na w ygaszeniu wcześniejszych postaci reakcji i pojaw ieniu się nowych. Przebieg p o wyżej opisanej interakcji i relacji p artn eró w jest op arty na zasadzie sprzężenia zw rotnego ujem nego, k tóre prow adzi do kom pensacji i w ygaszenia określonych form zachowania.

Z atem o sprzężeniu zw rotnym d o d atn im m ów im y wtedy, gdy skutek p o d trzym uje przyczynę - w dalszej perspektyw ie doch o d zi do w zrostu ich siły. In n y

(8)

m i słowy - m echanizm sprzężenia zw rotnego dodatniego prow adzi do w zajem nego nasilania się w czasie przyczyny i jej skutku. N atom iast sprzężenie zw rotne ujem ne powoduje, że skutek przeciw działa jego przyczynie.

A nalizow ane tu m echanizm y regulacji oddziaływ ań w system ie ro dzin y są podstaw ą zależności o charakterze przyczynow o-skutkow ym . Jednak m odel przyczynow ości cyrkularnej nie ogranicza się d o interakcji w diadach, gdyż funkcjonuje też w bardziej złożonych podsystem ach (triady, tetrad y itd.), tw o rząc skom plikow aną sieć sprzężeń zw rotnych.

N ależy zauważyć, że cyrkularność interakcji zasadzających się na m echani zm ie sprzężeń zw rotnych m oże być źródłem tru dn ości w popraw nym ro z ró ż nieniu przyczyn i skutków — czyli ustaleniu, które zachowanie było pierw otną p rzyczyną zm ian w systemie.

Ekwifinalizm

System ro d z in n y podlega też zasadzie ekw ifinalizm u głoszącej, że te sam e sk ut ki m ogą być wywołane p rzez różne przyczyny (Braun-Gałkowska, 1992). Jednak m o żn a też zauważyć, że te sam e przyczyny m ogą wywołać różne skutki. I tak, niezadow olenie rodzica z postępow ania dziecka, ujawniające się w postaci kar fizycznych — u jednego dziecka m oże wywołać reakcje agresywne, które sprowo kują rodzica do nasilenia kary, a u innego dziecka - m oże to skutkować d o sto so waniem jego zachow ania do w ym agań rodzicielskich, co zw ro tn ie p rzyczyni się do zm ian y zachow ania rodzica na aprobujące reakcję dziecka.

Całościowość

G o d n ą o d n o to w an ia jest teza, zgodnie z k tó rą uw aża się, że system jest czym ś więcej niż su m ą części. T w orzą go nie tylko jego członkow ie będący o drębn ym i subsystem am i, z k tó ry ch każd y stanow i o d ręb n ą całość, dysponującą w łasnym i cecham i o d ró ż n ia jący m i go od in n y ch czło n k ó w system u (cechy d y sty nk ty w - ne), ale też składają się n a niego oddziaływ ania p o m ięd zy w szy stkim i sub syste m am i p rz y n ależn y m i d o danego system u. W tym ro z u m ie n iu o jakości danego system u decyduje u kład interakcji i relacji m ięd zy jego cz ło n k am i (elem entam i system u).

T ym sam ym w m yśl zasady całościowości - jeśli ro d zin a jest czym ś więcej niż sum ą części, to zm iany w jednostce powodują zm ian y w całym systemie. Jednak ani sposób funkcjonow ania jednego członka rodziny, ani jego zm iana, nie znaj dują prostego przełożenia na funkcjonow anie całego system u, ani na jego zm iany w czasie. Z tego też pow odu w wielu przypadkach tru d n o wyjaśnić funkcjonow a

(9)

Hanna Liberska, Mirosława M atuszewska 49

nie ro d z in y jako całości, odw ołując się jedynie d o właściwości i zachow ania jej poszczególnych członków.

O pisane powyżej zasady takie jak cyrkularność, ekwifinalizm i całościowość, są ważnymi atrybutam i w podejściu systemowym do rodziny. Zastosowanie ich do analizy system ów rodzinnych pozwala nam na pełniejsze zrozum ienie specyfiki funkcjonow ania rodziny z dzieckiem niepełnospraw nym niż podejście przyczyno wo-skutkowe. Z poglądem tym zgadzają się nie tylko współcześni rodzim i psycholo gowie, ale również pedagodzy (Radochoński, 1986; Tyszkowa, 1990; Braun-Gałkow- ska, 1992; Liberska, M atuszewska, 2001; Obuchowska, 1999; Twardowski, 1999).

Klasyfikacja systemów rodzin

O bserw acja funkcjonow ania system ów ro d zin n y ch pozw ala w prow adzić ich kla syfikację o charakterze dychotom icznym :

System ro d zin y

sy ste m z d ro w y sy ste m za b u rzo n y

z d zie ckie m z d zie c kie m z d zie ckie m z d zieckiem p e łn o s p ra w n y m n ie p e łn o s p ra w n y m p e łn o s p ra w n y m n ie p e łn o sp ra w n y m

Rysunek 3. Klasyfikacja system ów rodziny

Klasyfikacja ta stanow i p u n k t wyjścia do analizy m odelu zdrowego system u ro dziny, którego w ażnym kom ponentem jest dziecko — niezależnie o d tego, czy jest to dziecko pełnospraw ne, czy niepełnospraw ne.

Należy podkreślić, że proponow ane term iny „zdrowa ro dzina” i „zaburzona ro dzina” nie odnoszą się do zdrowia fizycznego poszczególnych członków systemu rodzinnego, w tym i dziecka, ale określają jakość funkcjonow ania danej rodziny.

P oszukując p aram etró w określających zdrow y system ro d z in y 1, zw racam y uwagę na podstaw ow e aspekty rozw oju człow ieka, a m ianow icie em ocjonalny, p oznaw czy i społeczny. W w yró żn io n y ch trzech sferach rozw oju zacho dzą z m ian y w biegu życia jed n o stek tw orzących rodzinę. W konsekw encji zm ia n y w subsystem ach pociągają za sobą stru lctu raln o -fu n k cjo n aln e p rz em ian y 1 Terminem „zdrowy system rodziny” posługuje się Barnhill (1979), jednak nadaje mu inny za kres pojęciowy.

(10)

całego system u rod ziny: w obrębie diady m ałżeńskiej, relacji ro d z ic e -d z ie c i i w relacjach m ięd zy rodzeństw em , i tym sam ym w biegu życia system u ro d z i ny. W p rz y p ad k u ro d z in y wielopokoleniowej w z ó r zm ian m o że być bardziej skom plikow any za ró w n o w o d n iesien iu do rozw oju ind yw id ualn ego czło n k ó w ro d z in y reprezentujących poszczególne pokolenia, jak i w o d n iesien iu d o całe go rozbudow anego system u.

K ażdy z członków rodziny, zależnie od fazy życia oraz od swoich w łaściw o ści indyw idualnych, w chodzi w innego rodzaju interakcje i zajm uje in n ą pozycję w układzie sto su n k ó w interpersonalnych. T ym sam ym przyjm ujem y, iż konse kwencją zm ian rozw ojow ych subsytem ów ro d zin y są w pew nym sto p n iu zm ia n y rozwojowe subsystem ów nadrzędnych (np. diady) co upow ażnia d o przyjęcia tezy o zm ianach rozw ojow ych całego systemu rodzinnego.

W zależności od rozpatryw anego okresu cyklu życia ro d z in y charakter relacji m iędzy rodzicam i a ich dzieckiem /dziećm i podlega zm ian o m zw iązanym zarów n o z rozw ojem indyw idualnym rodziców, jak i dziecka. Zatem w analizie syste m ów ro dzin n y ch konieczne jest uw zględnienie tem poralności zm ian.

Model zdrowej rodziny

W pierw szym etapie naszych dociekań podejm iem y próbę stw orzenia m odelu tak zwanego zdrowego system u ro d zin y z dzieckiem pełnospraw nym , a w etapie drugim zaproponujem y m odel ro d zin y zdrowej z dzieckiem niepełnospraw nym .

C echam i isto tn y m i z p u n k tu w idzenia prawidłowego funkcjonow ania syste mu ro d zin y — zdaniem autorek — są: podm iotow ość, w zajem ne pozytyw ne więzi em ocjonalne, plastyczność, stabilność, popraw na percepcja, dw ukierunkow a ko m unikacja2.

M odel zdrowej ro d zin y zakłada:

• występowanie silnej wzajem nej pozytyw nej więzi em ocjonalnej (w diadach, triadach itd.),

• obecność zharm onizow anych, w zględnie stabilnych w zorów aktyw ności i za chow ań p rzypisanych poszczególnym jednostkom ,

• występowanie spójnego, elastycznego systemu n o rm i w artości, • w zględną au to n o m ię p rzestrzeni psychologicznej3,

2 Na te cele ukierunkowane są m etody terapeutyczne, między innym i terapia rodzinna zapropo nowana przez C.A.W hitakera (1981) (za: Namysłowska, 1997).

3 Termin przestrzeń psychologiczna jest tu odpowiednikiem „pola psychologicznego” według K urta Lewina (1954).

(11)

• p oziom procesów poznaw czych um ożliw iający popraw ne odzw ierciedlanie rzeczyw istości,

• efektyw ne kom unikow anie się.

Model zdrowej rodziny z dzieckiem pełnosprawnym

Z godnie z pow yższym i rozw ażaniam i za podstawowe w ym iary funkcjonow ania zdrowej ro d zin y uznałyśm y: podm iotow ość, w zajem ne pozytyw ne więzi em o cjonalne, plastyczność, stabilność, popraw ną percepcję i dw ukierunkow ą kom u nikację.

• P odm iotow ość - jako isto tn y w ym iar funkcjonow ania system u rodziny K ażdy członek ro d z in y stanow i odrębną psychofizyczną całość, m a swoje p o trzeby, określony potencjał, zainteresow ania, cele, które w całości nie m uszą być koherentne z ogólnym system em regulatorów życia rodzinnego. System ro d zin y pow inien zapew niać w arunki dla kształtow ania się podm iotow ości w szystkim członkom rodziny, a w szczególności n ajm ło dszy m — dzieciom , któ ry m należy zapew nić ro z u m n ą swobodę - stosow nie do wieku, a raczej do poziom u rozw oju. W tym świetle podm iotow ość wiąże się ze w zajem nym szacunkiem okazyw anym sobie p rzez jednostki tw orzące system rodziny. Jest to jeden z w arunków rozw oju indywidualnego.

Podm iotowość zasadza się na systemie wartości, z którego wynikają cele, zada nia, role, sposoby zachowania itd. Część z nich jest spójna z system em w artości rodziny powstającym na drodze w spólnych ustaleń wyjściowych podsystem ów systemu rodziny - początkowo są to ustalenia pary m ałżonków. D o niektórych z nich dochodzi jeszcze przed sform alizowaniem diady m ałżeńskiej, niektóre zostają w ytw orzone już w trakcie trw ania systemu i mogą ulegać zm ian om i to w różnych etapach cyklu życia rodziny. Ja każdego z członków systemu m oże być postrzegane jako swoista synteza wartości rodzinnych i jednostkowych, w tym rodziny pochodzenia, jak i grup odniesienia. Stanowi podstawę do po dejm owania decyzji różnej wagi z p u n k tu widzenia pod m io tu, jaki i z p u nk tu widzenia systemu, którego jest on częścią. Jest podstawową instancją zaangażo waną w ocenę zachowania, sytuacji, zdarzeń - przeszłych, teraźniejszych, przy szłych - antycypowanych i oczekiwanych.

• W zajem ne p ozytyw ne w ięzi em ocjonalne - jako isto tn y w ym iar fu n kcjo now ania system u rodziny

U podstaw zdrowego system u ro d zin y znajdują się pozytyw ne silne więzi em ocjonalne łączące w szystkich jej członków - m ających status po dsyste mów. Pozytyw ne em ocje są ogniwem spajającym ro d zin ę i decydującym o jej trw ałości oraz o d p o rn o ści na czynniki zagrażające. U łatw iają m iędzy in n y m i

(12)

kom unikację w system ie rodziny, a szczególnie zw iązaną z przekazem sytem u n o rm i w artości.

• Plastyczność - jako istotn y w ym iar funkcjonow ania system u rodziny U m iejętność dostosow ania zachow ania każdego członka system u do specy fiki sytuacji, w jakiej aktualnie znajduje się jed n o stk a lub rodzina. N ie cho dzi tu o stałe o dchodzenie od zasad obow iązujących w rodzinie, co m ogłoby wskazywać na ich chw iejność b ądź o d rzucenie p rzez danego członka rodziny, lecz o wyjątkowe odstępow anie od respektow anych sposobów zachow ań u za sadnione wyjątkowością sytuacji lub stanu psychofizycznego członka ro d zin y (na przykład choroba ojca, święta, uroczystości rodzinne).

• Stabilność - jako istotn y w ym iar funkcjonow ania system u rodziny Ta właściwość zdrowego system u ro d zin y m a charakter wielowymiarowy, złożony. O d n o sim y ją w pierw szym rzędzie do stałości m aterialnej i em o cjonalnej. Stałość w tych w ym iarach jest podstaw ą poczucia bezpieczeństw a w szystkich członków ro d zin y i całego systemu. W zględna stabilność p ożą dana jest w sferze ekonom icznej, społecznej (np. status rodziny), uczuciowej, ewaluatywnej. Pojęcie to dotyczy także ustabilizow ania się stru k tu ry i sposo bów funkcjonow ania ro d zin y we w zględnie stałych ram ach. S tabilność wiąże się ze zm ianam i we w szystkich obszarach życia rodziny, k tóre nie p rzekra czają dopuszczalnych granic zm ienności - w zw iązku z czym nie naruszają subiektyw nego poczucia stałości i nie grożą dezorganizacją system u rodziny. Pojawienie się nowego członka rodziny, jak i odejście jednego z nich zawsze destabilizuje chw iejną, delikatną równowagę systemu. D ojście do ponow nej równowagi wiąże się z rozw ojem ro d z in y i przejściem jej n a w yższy poziom funkcjonow ania. Stabilność o dnosi się też do przebiegu realizacji koncepcji rozw oju ro d zin y w przyszłości, k tó ra jest im m a n en tn ą cechą zdrowego sys tem u rodziny.

• Poprawna percepcja - jako istotny wymiar funkcjonowania systemu rodziny Poprawna percepcja jest wyrazem rozum ienia wzajem nych powiązań m iędzy członkam i systemu rodziny, jej ograniczeń i możliwości. O d nosi się też do poj mowania stosunków łączących rodzinę z innym i środowiskami. D otyczy trzech rodzajów relacji: jednostka-rodzina, rodzina—świat zewnętrzny, jednostka-św iat zew nętrzny Stopniowo zdobyw am y adekwatną percepcję swego miejsca w syste mie rodziny, jak również w innych środowiskach - i to zarów no jako indyw idu um , jak i jako element (subsystem) określonego systemu rodziny. Jednostka percypuje siebie jako odrębną osobę, a jednocześnie jako integralną część systemu rodziny, co znajduje odzwierciedlenie w jej tożsam ości - osobistej i zbiorowej, w tym przypadku - rodzinnej. Tożsamość rodzinna stanowi odbicie tożsam o ści społecznej, której jest częścią. Innym i słowy, społeczeństwo jest swoistym

(13)

lustrem, w którym odbija się cały system rodzinny. Jeśli podm iot - członek syste mu rodziny m a poczucie odrębności własnej i odrębności własnej rodziny przy poczuciu przynależności społecznej, to jest to predyktor tożsam ości osiągniętej. Problematyka kształtowania się tożsam ości w systemie rodzinnym jest frapują ca, jednak nie stanowi głównego obszaru naszych zainteresowań.

• Kom unikacja interpersonalna - jako istotn y w ym iar funkcjonow ania sys tem u rodziny

Sposób porozum iew ania się m iędzy członkam i rod zin y określany jest jako system kom unikacji w ew nątrzrodzinnej (B ernstein, 1980).

N iezależnie od środow iska, w jakim przebiega kom unikacja m iędzyludzka, sche m at procesu kom unikow ania się jest p o d o b n y (rysunek 4).

k odow a nie od kod ow an ie

--- " - s y g n a ł --- *■; N a d a w ca O d b io rca

Rysunek 4. Schemat procesu komunikacji

Źródło: Argyle, 1991.

Z godnie z pow yższym schem atem w szystkie sygnały społeczne są kodowane i odkodow yw ane p rzez nadaw cę i odbiorcę - u czestników kom unikacji.

Kom unikow anie przebiega na kilku poziom ach: intrap erso nalny m (porozu m iew anie się z sam ym sobą), interp erso n aln y m (porozum iew anie się identyfi- kowalnych osób - dw óch lub większej ich liczby), grupow ym (zakłada identy- fikowalność u czestników i opiera się bardziej na ich rolach społecznych n iż na cechach ich osobowości) i publicznym (tu rozpoznaw alność nie jest isto tn a jak na przykład na wiecu, m anifestacji itp.). R o dzina naszym zdaniem kom unikuje się przede w szystkim na poziom ie interpersonaln ym .

Jeśli o d biorca in terp retu je przekaz zgodnie z intencjam i nadawcy, to m o żn a m ów ić o kom unikacji efektywnej. S kuteczna kom unikacja zakłada znajom ość kodu (mowa, m im ika, gesty, pism o itd.), w zajem ną uwagę uczestników kom uni kacji, b rak szu m ów i popraw ność in terpretacyjną (por. Nęcki, 1996).

W system ie ro d z in y w yróżnia się trzy m odele kom unikacji: jed nokierunko wej, dw ukierunkow ej oraz relacyjnej (Stewart, 2000; Frydrychow icz, 2003).

M odel jednokierunkow ej kom unikacji m a charakter liniow y i oddaje przebieg inform acji w jednym kierunku: od nadaw cy do odbio rcy (rysunek 5). W skazuje to na w yraźną asym etrię w relacji n adaw ca-odbiorca. Nadawca nie jest w pełni zainteresow any uzyskaniem zw rotnej inform acji od odbiorcy: kom unikatu co do sto p n ia jego zrozum ienia, zasadności ani jego skuteczności. O gran icza to efek tyw ność procesu kom unikacji.

(14)

kanał

N a d a w c a *- ko d er --- d e k o d e r --- *- O d b io rca

szum

Rysunek 5. Schemat modelu jednokierunkow ej komunikacji

Źródło: opracowanie własne na podstawie: Argyle, 1991.

M odel dwukierunkowej kom unikacji, w o d ró żn ien iu od m odelu wcześniej przed stawionego, zakłada aktyw ność i uwagę obu uczestnikó w kom unikacji — nadaw cy i odbiorcy (rysunek 6). M ożem y tu m ów ić o m echanizm ie sprzężenia zw rotnego, którego funkcjonow anie daje jego uczestnikom szanse nie tylko n a zrozum ienie ale też - co bardzo ważne w życiu ro d z in n y m - na p o rozum ienie się. W tym m o delu kom unikacja jest sym etryczna, albowiem nadawca jest jednocześnie o d b io r cą i o dw rotn ie — odbio rca jest jednocześnie nadawcą. D zięki tem u stajem y się bardziej wrażliwi na osobę, z k tó rą w cho dzim y w interakcję, z k tó rą pozostajem y w określonych relacjach. Zw iększa się nasza w iedza o drugim człowieku, o jego em ocjach, zachow aniach, potrzebach, zainteresow aniach itp. W tym świetle ko m unikacja dw ukierunkow a sprzyja rozwojowi em patii w rodzinie.

kodow a nie o d kod ow a n ie

N ad a w ca , ” sy g n a ł . ** O d b io rca

od ko d o w a n ie kodow anie

Rysunek 6. Schemat modelu dw ukierunkow ej komunikacji

Źródło: opracowanie w łasne na podstawie: Argyle, 1991.

W w yróżnianym przez niektórych badaczy (Stewart, 2000, Frydrychowicz, 2003), m odelu kom unikacji relacyjnej, któ ry zasadza się na transakcyjnym punkcie wi dzenia, uczestnicy procesu komunikowania się koncentrują się nie tyle na sobie co: „ ...n a przedm iocie kom unikacji, n a tym, co robią lub mogą robić razem ” (Har- was-Napierała, 2006, s. 23). Naszym zdaniem rozpatrywanie procesu kom unika cji w rodzinie z p u n k tu w idzenia podejścia transakcyjnego m oże być użyteczne przede w szystkim dla osób zajmujących się działaniam i terapeutycznym i.

Powyżej p o d jęto próbę przedstaw ienia autorskiego m odelu zdrowego system u rodziny, w skład którego w chod zi 6 d o d atn io zw aloryzow anych w ym iarów : p o d m iotow ość, w zajem ne pozytyw ne więzi em ocjonalne, plastyczność, stabilność, popraw na percepcja i dw ukierunkow a kom unikacja.

(15)

Model rodziny z dzieckiem niepełnosprawnym

Najczęściej naro d zin y dziecka stanow ią w ażne w ydarzenie życiowe o charakte rze norm atyw nym . „Z darzenia życiowe m o żn a porów nać z kam ieniam i m ilow y mi albo p u n k tam i granicznym i (transition points), które nadają kształt i kierunek rozm aitym aspektom (dziedzinom ) życia je d n o stk i” (Przetacznik-G ierow ska, 1996, s. 73). N orm atyw ność w ydarzenia, sytuacji życiowej wiąże się z w ysokim praw dopodobieństw em ich występowania w danym okresie życia (wieku) i wy branym kontekście (rodzina, społeczność itp.).

Pojawienie się choroby b ądź różnych postaci niepełnospraw ności u jakiego kolwiek członka system u ro d zin y uw ażam y za ważne zdarzenie życiowe noszące nienorm atyw ne znam iona. Z darzenia tego typu są niepożądane, m ają ujem ną konotację4. Pociągają za sobą na ogół zm iany funkcjonow ania w szystkich człon ków ro d z in y i to w wielu obszarach aktyw ności (niekoniecznie w takim sam ym stopniu) i w ym agają szczególnego wysiłku adaptacyjnego.

Negatywne zdarzenie życiowe m oże u ruchom ić dwa rodzaje reakcji - n o rm al ną i patologiczną. W przyp ad k u reakcji norm alnej rozw ój indyw idualny poszcze gólnych członków ro d zin y pozw ala na ich prawidłową adaptację do zm ienionych w arunków dzięki osiągnięciu nowego wyższego poziom u równow agi stru k tu r um ysłu i równow agi systemu. W p rzypadku reakcji patologicznej charaktery styczne jest pozostaw anie p rzez p o d m io t na etapie dysfunkcjonalnego stresu i niem ożliw e staje się sam odzielne wyjście z tego stanu. O zn acza to zablokowanie lub zaburzenie rozw oju indyw idualnego, co odbija się na funkcjonow aniu całego sytem u ro d z in y oraz jej relacji z otoczeniem . Każde z rozw iązań — zarów no to pozytyw ne, jak i negatyw ne - wym aga czasu - niekiedy wielu lat.

Z m iany w hierarchii w artości poszczególnych członków ro dzin y i p rze kształcenia w zorów zachow ań w sferze em ocjonalnej, intelektualnej, bytowej, organizacyjnej oraz zm ian relacji w system ie (stosunek rodziców, rodzeństw a, dziadków itd. do dziecka niepełnospraw nego) i relacji system u ro d z in y ze świa tem zew nętrzn ym (stosunek znajom ych ro d zin y do ro d zin y dziecka niep ełno sprawnego itd.) są podstaw ą wysiłku adaptacyjnego. Przekształcenia w ym aga też koncepcja przyszłości osobistej poszczególnych uczestników system u rodziny, jak i przyszłości całej rodziny.

4 Interesujące jest, że na liście obejmującej 43 zdarzenia życiowe uporządkowane według kry terium siły stresu nie znajdujemy zdarzenia dotyczącego choroby lub kalectwa dziecka albo innego członka rodziny (Holmes, Rahe, 1967; Przetacznik-Gierowska, 1996; Birch, M alim, 2007). U m iesz czono na niej jednak własną chorobę lub kalectwo.

(16)

W pow yższym świetle w arunkiem prawidłowego funkcjonow ania system u ro d ziny z dzieckiem niepełnospraw nym jest uruchom ienie zm ian w w y różnionych w ym iarach przedstaw ionego wyżej m odelu zdrowej rodziny.

W ychodzim y z założenia, że pojawienie się dziecka niepełnospraw nego w ro dzinie m a charakter zdarzenia nienorm atyw nego, które m oże stać się przyczyną kryzysu dla poszczególnych jednostek, jak i dla całego system u rodziny. Kryzys jest ro z u m ian y jako specyficzna reakcja dośw iadczającego go p o d m io tu , lcrótko- lub długotrw ała, n a jakieś szczególne zdarzenie albo splot zdarzeń, k tó ra m oże być rozpatryw ana jako zjawisko rozwojowe albo niem ające pozytyw nej charak terystyki. O dpow iedzią system u rodziny, w tym jego podsystem ów , m ogą być zm ian y k onstruktyw ne lub destruktyw ne w w yróżnionych p rzez nas w ym iarach.

W tym m iejscu nasuw a się pytanie o specyfikę zm ian w m odelu ro dzin y z dzieckiem niepełnospraw nym w zależności od sposobu rozw iązania kryzysu. N a czym polega isto ta zm ian w poszczególnych wym iarach?

O dpow iedź, wbrew pozorom , nie jest ani prosta, ani łatwa. Świat rodziny z dzieckiem niepełnospraw nym jest niezwykle złożony, wieloaspektowy. Z jednej strony, w odbiorze społecznym , wydaje się to być rodzina nieszczęśliwa, z piętnem cierpienia, niekiedy izolowana, której należy się pom oc i współczucie. Jednak spo łeczne postrzeganie sytuacji rodziny z dzieckiem niepełnospraw nym m oże - ale nie musi - być zgodne z percepcją osób należących do jej systemu. Przeanalizujm y kolejne w ym iary zawarte w zaproponow anym przez nas m odelu zdrowej rodziny.

• Podm iotow ość - jako isto tn y w ym iar funkcjonow ania system u rodziny z dzieckiem niepełnospraw nym

P odm iotow ość w w y n ik u obecności w ro d z in ie dziecka n iep ełn o sp raw n e go m oże podlegać zm ian o m n o rm aty w n y m lub zm ian o m patolo giczny m . W ty m pierw szym p rz y p a d k u jed n o stk a - członek system u - m a szansę przejścia na w yższy p o zio m integracji. W d ru g im p rz y p ad k u — p o d m io to wość p rzyjm uje ch a rak ter dysfunkcjonalny, zostaje o g ran iczo n a albow iem jej ko nstru k cja nie została do sto so w an a do now ych w arunków : o so ba nie przy jęła d o w iad o m o ści isto tn e j zm ian y w system ie rodziny, a w konse kwencji nie przepracow ała koncepcji w łasnej osoby. Reakcja je d n o stk i na k ry ty czn e zd arzen ie - z rozw ojow ego p u n k tu w id zen ia - jest d y sfu n k c jo n aln a - nie prow adzi d o nowego stad iu m rozw oju ind yw idu aln ego ani do rozw oju system u. N a to m iast z p u n k tu w idzenia je d n o stk i m o ż n a m ów ić o status quo jej p otrzeb, celów, zainteresow ań, ro z u m ie n ia św iata - co m o że w jej o d cz u ciu być zjaw iskiem n o rm aln y m , p o zyty w n ym . Jednak z p u n k tu w idzenia in n y ch czło n k ó w ro d z in y m oże to św iadczyć o patologizacji ro z w oju po d m io to w o ści jednego z jej pod sy stem ó w i stanow ić zagrożenie dla funk cjo n o w an ia ro d z in y jako system u.

(17)

Każde zdarzenie nienorm atyw ne, które pociąga za sobą kryzys, wym aga u sto sunkow ania się do niego i u poran ia się z w yzw aniam i w ynikającym i z sytuacji kryzysowej. N iejed n o k ro tn ie konieczne jest zm odyfikow anie samego centrum Ja w taki sposób, k tó ry um ożliw i w pierw szym etapie procesu - pogodzenie się z nieoczekiw aną sytuacją i zm inim alizow anie zakłócającego w pływ u n ie korzystnego zdarzenia na podm iotow ość, a w drugim etapie — zaakceptow a nie stanu rzeczy i zm ian y Ja, odnalezienie się w sobie i świecie — bliższym i dalszym , w trzecim etapie - zm ian y systemu. Jednostka eksploruje w łasne zasoby i zasoby systemu ro d zin y oraz szerszego środow iska w poszukiw aniu szans tw orzących podstaw y do poradzenia sobie i przezw yciężenia tru d n o ści. Świadczy to o pozytyw nym k ierunku zm ian, o charakterze rozw ojow ym , um ożliw iającym odnalezienie sensu życia i przyjęcie perspektyw y przyszło ściowej w w idzeniu siebie i własnej rodziny.

• W zajem ne pozytyw ne w ięzi em ocjon alne - jako isto tn y w ym iar fu n kcjo now ania system u rodziny z dzieckiem niepełnospraw nym

U podstaw zdrowego systemu ro d z in y znajdują się p ozytyw ne silne więzi em ocjonalne łączące w szystkich jej członków - m ających status podsyste mów. Pozytyw ne em ocje są ogniwem spajającym ro dzinę i decydującym o jej trw ałości oraz o dp o rn o ści na czynniki zagrażające. U łatw iają one m iędzy in n ym i kom unikację w system ie rodzin n y m , a szczególnie zw iązaną z przeka zem system u n o rm i w artości.

C hw ila, w której rodzice dow iadują się o niepełnospraw ności dziecka, wiąże się z w ystąpieniem silnych, przykrych emocji. Ich charakterystyka zm ienia się w czasie, co pozw ala m ów ić o fazowości kształtow ania się pozytyw nej w ięzi em o cjonalnej zw iązanej z urodzeniem się - pojaw ieniem się dziecka niepełnospraw nego w rodzinie. Są to kolejno:

• faza szolcu (I),

• faza kryzysu em ocjonalnego (II),

• faza pozornego przystosow ania się (III) oraz

• faza konstruktyw nego przystosow ania się do sytuacji (IV), (por. Gałkowski, 1979; Twardowski, 1999).

W pierw szej fazie kryzysu, czyli w fazie szoku, rodzice m ają poczucie, że ich do tychczasow y świat rozpadł się. D om inują tu em ocje negatyw ne o bardzo silnym natężeniu, takie jak rozpacz, lęk, żal, cierpienie, k tó re wpływają na zaburzenie nie tylko relacji m ałżeńskich, ale i ustosunkow ania do dziecka niepełnospraw nego. O stre zaburzenie równow agi em ocjonalnej m oże prow adzić do częstych k łó tn i, w zajem nego obw iniania się o niepełnospraw ność dziecka, agresji wobec

(18)

w spółm ałżonka, zarów no werbalnej, jak i m o toryczn ej, a w niektó ry ch p rzy p ad kach - do autoagresji. W m iarę pozostaw ania w fazie kryzysu em ocjonalnego p o głębiające się konflikty m iędzy rodzicam i coraz w yraźniej dezorganizują życie rodziny. W skrajnych przypadkach m oże dojść do opuszczenia ro d z in y przez któregoś z m ałżonków, najczęściej ojca. W ynika to w pew nym sto p n iu z p o d staw biologicznych pełnienia funkcji rodzicielskich - pełnienie funkcji rodziciel skich p rzez ojca nie jest uwarunkowane biologicznie, a raczej społecznie. Zatem w pierw szej fazie kryzysu m o żn a m ów ić o w ystąpieniu stanu zbliżonego do ner w icy5 sytuacyjnej, traum atycznej6 (Zawadzki, 1965).

W drugiej fazie, nazwanej fazą kryzysu em ocjonalnego, nadal dom inują em o cje negatyw ne jednak o m niejszej intensyw ności niż w fazie poprzedniej. R o d zi ce nie są jeszcze w stanie poradzić sobie z tym i p rzyk ry m i przeżyciam i em ocjo nalnym i, które odbijają się nie tylko na ich zachow aniu w obrębie rodziny, ale są też przenoszone poza nią. W ielu z rodziców m a poczucie w iny wynikające z przekonania, że choroba dziecka jest skutkiem ich zaniedbań, obciążeń gene tycznych itp. W przypadku niektórych rodziców poczucie w iny w ynika z kon fliktu w ew nętrznego typu zbliżanie-unikanie. Polega on na tym , że rodzice żywią wobec dziecka zarazem uczucia pozytyw ne i negatywne. Tendencja do u nikan ia m oże w iązać się z poczuciem zawodu spow odow anym ro zbieżnością m iędzy oczekiw aniam i rodzicielskim i co do rozw oju p o to m k a a jego rzeczyw istym i m ożliw ościam i. In n y m źródłem tendencji d o u nik ania m oże być poczucie w iny wynikające z konfliktu m iędzy poczuciem w stydu za niepełnospraw ne dziecko, przeżyw anym p rzez niektórych rodziców a m iłością do dziecka. Pesym istyczna ocena przyszłości dziecka także rzutuje na funkcjonow anie em ocjonalne - m oże prow adzić d o o bniżenia nastro ju lub w ystąpienia reakcji agresywnych. Bardzo często obserw uje się zm ian y w sile em ocji negatyw nych - od n astro ju depresyjne go do różnych przejaw ów agresywności zarów no w sto su n k u d o siebie, do dziec ka, jak też w sto su n k u d o innych ludzi.

Należy przypom nieć, że skutki negatyw nych em ocji ograniczają się nie tylko do dezorganizacji życia psychicznego, ale pociągają rów nież za sobą zaburzenia fizjologiczne, które m ogą przejść w som atyczne.

W trzeciej fazie, czyli fazie pozornego przystosow ania się, n iek tó rz y ro d zi ce sam odzielnie, lub p rzy fachowej pomocy, są w stanie uporać się z kryzysem 5 Nerwica jest to zaburzenie względnie trwałe, wyuczone i wyrażające się w nieprzystosowaniu (Obuchowska, 1981).

6 Nerwica sytuacyjna rozwija się w efekcie jednej lub kilku szczególnie niekorzystnych sytuacji. Dzieli się na nerwice traum atyczne i korozyjne. Nerwica traum atyczna jest efektem nagłego wystą pienia urazów psychicznych o dużej sile. W wyniku powolnego kumulowania się urazów rozwija się nerwica korozyjna.

(19)

Hanna Liberska, M irosława M atuszewska 59

i konstruktyw nie przystosow ać się do sytuacji. To p o zo rn e przystosow anie się m ogą zaw dzięczać uruchom ieniu m echanizm ów obronnych, takich jak racjo nalizacja, projekcja, wyparcie, zaprzeczanie, kom pensacja. Jednym z najczęściej obserwowanych m echanizm ów jest zaprzeczanie polegające na nieuznaw aniu faktu niepełnospraw ności dziecka i podejm ow aniu nieracjonalnych działań, jak poszukiw anie now ych specjalistów dla podw ażenia pierw otnej diagnozy, testo wanie now ych leków, stosow anie m eto d param edycznych.

N astępnym m echanizm em o bro nnym jest projekcja polegająca na obw inia niu innych za niepełnospraw ność dziecka, na przykład w spółm ałżonka, lekarza, sił nad p rzy ro d zo n y ch itp. N iekiedy m echanizm ten przejaw ia się w zarzucaniu innym , w tym członkom własnej rodziny, negatyw nego sto su n k u do niepełno sprawnego dziecka.

Kolejnym m echanizm em , k tó ry m oże w yznaczać zachow anie rodziców nie pełnospraw nego dziecka jest racjonalizacja polegająca na w yjaśnianiu przyczyn jego choroby w sposób p o zo rn ie logiczny p rzy zastosow aniu jednej z dw óch form - kwaśne w inogrona lub słodkie cytryny (Zawadzki, 1965). Przykładem sto so w ania racjonalizacji: kwaśnie w inogrona jest tłum aczenie sobie własnej sytuacji życiowej zw iązanej z posiadaniem niepełnospraw nego dziecka jako spełniającej m arzenia o posiadaniu p o to m k a przy jednoczesnym pom n iejszaniu faktu jego choroby. P rzykładem stosow ania racjonalizacji: słodkie cytry ny jest odnajdyw a nie dobrych stron choroby dziecka albo porów nanie swojej sytuacji z sytuacją m ałżeństw bezpłodnych, k tó re za wszelką cenę chciałyby m ieć dziecko - nawet niepełnospraw ne.

In n y m m echanizm em zniekształcającym relacje em ocjonalne w systemie rodzi ny z dzieckiem niepełnospraw nym jest m echanizm kompensacji. R odzice mogą starać się rekompensować trudną sytuację rodzinną, wykazując w zm ożoną aktyw ność na innych polach zainteresowań, np. w pracy zawodowej, w twórczości albo angażując się aktyw nie w stowarzyszenia rodzin dzieci niepełnospraw nych, w gru py wsparcia, co daje im poczucie w spólnoty z innym i ludźm i w podobnej sytuacji, upew nia że nie są pozostaw ieni sam ym sobie. U niektórych jest to działalność p od trzym ująca przekonanie, że ich sytuacja nie jest wyjątkowa, a u niektórych - wręcz przeciwnie.

W fazie pozornego przystosow ania rodzice dośw iadczają codziennych u ra zów zw iązanych z opieką n ad dzieckiem , które kum ulując się, m ogą dać początek tak zwanej nerw icy korozyjnej7 (Zawadzki, 1965).

7 Należy przypom nieć, że liczni autorzy stoją na stanowisku, że uraz psychiczny m oże tylko wówczas wywołać nerwicę, gdy istnieje konstytucjonalna dyspozycja do nerwicy u danej osoby (por. Obuchowska, 1981).

(20)

W ostatniej fazie zm ian em ocjonalnego funkcjonow ania systemu rodziny z dzieckiem niepełnospraw nym , nazwanej konstruktyw nym przystosow aniem się, dochodzi do wyraźnego obniżenia się negatywnych emocji. Zm ienia się charakter więzi em ocjonalnych - ich znak, siła i treść. R odzice coraz częściej doświadczają emocji pozytyw nych, które stopniow o nabierają na sile i przewyższają emocje ne gatywne. N ie oznacza to, że te ostatnie zanikają. Zwiększa się też różnorodność treściowa emocji, które z czasem przekształcają się we względnie trwałe u sto su n kowania się wobec dziecka niepełnosprawnego, czyli w uczucia. R odzice intelek tualnie opracowują sytuacje, próbują sobie odpow iedzieć na pytanie o przyczy ny niepełnospraw ności, o m ożliw ości faktycznego w spom ożenia swego dziecka, 0 potencjalny wpływ niepełnospraw ności dziecka na jego dalsze losy. K ontakty z dzieckiem zaczynają przynosić rodzicom radość - zaczynają się cieszyć nawet z najdrobniejszych postępów w jego rozwoju. O bie strony - rodzice i dziecko - d o świadczają coraz więcej satysfakcji ze wzajem nych kontaktów, co w zm acnia więzi em ocjonalne w systemie rodziny Ujaw nia się tu m echanizm w zm ocnienia - postę py w rozwoju dziecka są w zm ocnieniem pozytyw nym dla rodziców, pobudzającym ich do większego zainteresowania się dzieckiem , a dla dziecka radość rodzicielska w zmacnia jego przyw iązanie do rodziców. W ięź em ocjonalna m iędzy rodzicam i i dzieckiem staje się coraz silniejsza i tw orzy podstawę do dalszego pozytywnego rozwoju wszystkich członków systemu rodziny.

Analiza zm ian więzi emocjonalnych pokazuje stopniowe dochodzenie do ukształtowania się pozytywnych więzi emocjonalnych m iędzy dzieckiem niepełno sprawnym a rodzicam i i pozostałym i członkam i systemu rodziny w ostatniej fazie procesu - konstruktywnego przystosowania się. Jest to proces trudny i długotrwały. O tym, jak trudny jest to proces, świadczą przypadki rodziców, którzy nie osiągnęli ostatniej fazy konstruktywnego przystosowania się — pozostając na jednej z wcze śniejszych faz. Rodzice tacy pozostają w stanie chronicznej fmstracji. Tym samym blokują swój własny rozwój, rozwój swego dziecka i całego systemu rodziny

Wyżej przedstawione fazy kształtowania się pozytywnej więzi emocjonalnej mają odm ienny przebieg w zależności od tego, na jakim etapie rozwoju dziecka doszło do ujawnienia się lub wystąpienia niepełnosprawności dziecka (Twardowski, 1999)8.

O p isan y kierunek zm ian w ięzi em ocjonalnych w ro dzinie z dzieckiem niepeł nospraw nym w skazuje na stopniow e ich ew oluowanie w czasie od m odelu syste mu ro d zin y zaburzonej do m odelu ro d z in y zdrowej. C zas n iezb ędn y do przejścia od pierw szej fazy do czwartej m a charakter indywidualny. M oże się zdarzyć, że jeden z rodziców pozostaje w określonej fazie dłużej niż drugi - sytuacja ta wy

8 Przem iany przeżyć emocjonalnych rodziców dzieci niepełnosprawnych oraz ich uwarunko wania w interesujący sposób omawia Twardowski (1999).

(21)

wołuje dodatkow y stres i tym sam ym kom plikuje docho dzen ie d o prawidłowej stru k tu ry więzi em ocjonalnych w system ie rodziny.

• Plastyczność - jako isto tn y wym iar funkcjonow ania system u rodziny D la p rz y p o m n ie n ia - plasty czn o ść zdefiniow ano jako u m iejętn o ść d o s to sow ania zachow ania każdego cz ło n k a system u ro d z in n e g o do specyfiki sytuacji, w jakiej ak tu aln ie znajduje się jed n o stk a lub ro d zin a. R o d zin a z dzieckiem n iep ełn o sp raw n y m niew ątpliw ie znajduje się w n iecod zien nej sytuacji, d o której m usi przystosow ać się, aby realizować swoje cele i zada nia. K ażda ro d z in a tw o rz y swój w łasny system n o rm i w artości, p rzestrzega ustalonej tradycji i obyczajów. Z tego pow odu p u n k te m w yjścia do analizy p lastyczności jest przyjęcie założenia o w cześniejszym w ypracow aniu p rzez d an y system w zględnie stałego re p ertu aru zachow ań. Pojawienie się w ro d z i nie dziecka, w ty m niepełnospraw nego, pociąga za sobą nie tylko p rz ek ształ cenia w stru k tu rz e system u, ale też w ym usza zm ian y w system ie w artości, celów życiow ych, a p rz ed e w szystkim oczekiw ań zw iązanych z dzieckiem . Przejaw em plastyczności, ro zu m ian ej jako w łaściw ość su bsy tem ó w i całego system u rodziny, b ędzie przeniesienie środka ciężkości z w arto ści m aterial nych, eko nom iczn ych, prestiżow ych n a h u m an isty czn e , takie jak m iłość, p o czu cie bezpieczeństw a, h a rm o n ijn e pożycie m ałżeńskie, p ięk n o p rz y ro dy, duchow ość itd.

Interakcje i relacje międzyludzkie przekierowane zostają z obszaru działań nasta wionych na „m ieć” na obszar działań nastawionych na „być”. W konsekwencji zm ienia się styl życia co świadczy o plastycznym dostosowaniu zachowania do nowych w am nków rozwojowych. Plastyczność zachowania jest możliwa w czwar tej fazie rozwoju więzi - fazie konstruktywnego przystosowania się do sytuacji. • Stabilność - jako isto tn y wym iar funkcjonow ania system u rodziny

Pojawienie się dziecka niepełnospraw nego, jako w ydarzenie nienorm atyw - ne, a zatem nieoczekiw ane, destabilizuje funkcjonow anie system u rodziny. D estabilizacja dotyka wielu sfer: życia em ocjonalnego, społecznego, aksjolo gicznego, a także sfery ekonom icznej. D elikatna równowaga system u zostaje drastyczne zakłócona, co skutkuje brakiem poczucia bezpieczeństw a człon ków rodziny. D o życia rodzinnego w krada się chaos. Jeśli system ro d zin n y p oradzi sobie z tą szczególnie trudną sytuacją, to wówczas przech o d zi na w yższy po zio m równowagi. To zbudow anie nowej równowagi d o ty czy zarów n o pojedynczych podsystem ów , jak i całego systemu. O siągnięcie względnej równow agi jest w arunkiem stabilności ro d zin y jako systemu. Zgodnie z zasa dą całościowości: jeśli nawet jeden z podsystem ów nie osiągnie stanu ró w n o wagi, to w ówczas cała ro dzina jako system jest zaburzona. Stabilność systemu osiągalna jest na poziom ie czwartej fazy przystosow ania em ocjonalnego.

(22)

• Poprawna percepcja - jako istotny wymiar funkcjonowania systemu rodziny Zgodnie z wcześniejszymi ustaleniami, poprawna percepcja odnosi się nie tylko do rozum ienia wzajemnych stosunków w obrębie systemu rodziny, ale dotyczy rów nież relacji rodziny z innym i środowiskami. D la przypom nienia - dotyczy trzech rodzajów relacji: jednostka-rodzina, rodzina-św iat zewnętrzny, jednostka-św iat zew nętrzny Pojawienie się dziecka niepełnosprawnego zaburza dotych czasową percepcję w zajem nych powiązań. Na przykład dziecko niepełnosprawne staje się centrum zainteresowania w rodzinie, zajmuje uprzywilejowaną pozycję, kosztem innych członków rodziny, w tym dzieci sprawnych. W cześniejsza pre- cepcja - przez tych ostatnich - własnego miejsca w systemie zostaje naruszona, co m oże negatywnie wpłynąć na charakter więzi w ewnątrzrodzinnych.

W ydaje się, że niejedna ro d zin a z dzieckiem niepełnospraw nym percypuje sie bie w kontaktach zew nętrznych jako gorszą lub pokrzyw dzoną, w jakiś sposób naznaczoną - co oznacza zniekształcenie relacji ro d zin a-św iat zewnętrzny. Zaburzeniu m oże też ulec percepcja relacji jednostka-św iat zewnętrzny. Jednak nieco inn a jest relacja ze światem zew nętrznym pełnosprawnego członka rodzi ny, a inn a - osoby niepełnosprawnej. Interakcje i relacje osoby pełnosprawnej, przynależnej do danego systemu, w jej percepcji m ogą niewiele się zm ienić - jednak z p u n k tu widzenia jakości funkcjonow ania systemu percepcja pow inna przynosić adekwatny obraz sytuacji. Percepcja osoby niepełnosprawnej zależy od jej wieku rozwojowego. Im starsze jest dziecko, które zostało nieoczekiwa nie dotk nięte niepełnospraw nością - tym drastyczniejsza i boleśniejsza będzie zm iana percepcji własnej osoby i relacji ze światem zew nętrznym . Jednostka osiągnie optym alny poziom percepcji siebie, interakcji i stosunków z otocze niem - jeśli zrozum ie własne ograniczenia i aktualny potencjał.

• Komunikacja interpersonalna - jako istotn y wym iar funkcjonow ania sys temu rodziny

W system ie rod zin y m ożem y zaobserwować kom unikację jednokierunkow ą i dwukierunkową. Jednokierunkow a przebiega od nadawcy do odbiorcy, bez inform acji zw rotnej, a zatem m a charakter asymetryczny. Z astanów m y się, co jest przyczyną tej asymetrii? O tó ż m oże być tak, że to nadawca nie jest w pełni zainteresow any uzyskaniem odpow iedzi, ale m oże być też tak, że to odbiorca nie chce lub nie jest w stanie podjąć roli nadawcy (bo na przykład dziecko nie pełnospraw ne intelektualnie nie m oże zrozum ieć kom unikatu, dziecko niepeł nospraw ne sensorycznie nie m oże odebrać kom unikatu). Zatem upośledzenie procesów poznaw czych, nadpobudliw ość em ocjonalna, niespraw ność analiza torów, wady aparatu artykulacyjnego ograniczają efektywność procesu kom u nikacji. Jednokierunkow a kom unikacja decyduje o ubóstw ie relacji w systemie rodziny, jak rów nież ze światem zew nętrznym .

(23)

Hanna Liberska, M irosława Matuszewska 63

M odel dwukierunkowej kom unikacji, w o d ró ż n ie n iu od m odelu kom unikacji jednokierunkow ej, jest podstaw ą do zrozum ienia drugiego członka rodziny, jego em ocji, potrzeb, zainteresow ań. T ym sam ym - ten rodzaj kom unikacji sprzyja po ro zu m ien iu , budow aniu więzi em ocjonalnej. N iestety kom unika cja dw ukierunkow a nie zawsze jest m ożliw a w p rzy pad ku dziecka niepełno sprawnego z wyżej w ym ienionych powodów.

N iem ożn ość podjęcia dwukierunkowej kom unikacji z dzieckiem niepełno sprawnym lub jej ograniczenia m oże przyczynić się do wystąpienia lub nasile nia istniejących zaburzeń em ocjonalnych u obu stron - nadawcy i/lu b odbiorcy. Jeśli w system ie ro d zin y z dzieckiem niepełnospraw nym przew aża kom uni kacja jednokierunkow a, to wówczas u tru d n io n e jest osiągnięcie czwartej fazy określonej jako konstruktyw ne przystosow anie się do sytuacji.

Wobec tego rozpoznanie tego typu komunikacji stanowi jedną z istotnych przesła nek do zakwalifikowania danej rodziny jako funkcjonującej w sposób zaburzony

Podsumowanie

P un k tem wyjścia do naszych poszukiw ań m odeli ro d z in z dzieckiem niepełno spraw nym było podejście systemowe. Z akłada ono, że ro d zin a stanow i system pow iązań przyjm ujących postać interakcji i relacji m iędzy członkam i rodziny, m ającym i status podsystem ów . Z m iana, choćby tylko jednego z elem entów dane go systemu, inicjuje ciąg zm ian obejm ujących cały system.

Fakt narodzin dziecka niepełnosprawnego lub późniejsze wystąpienie niepełno sprawności u dziecka nosi znam iona zm iany jakościowej. Istotą zm ian jakościowych są przekształcenia wewnętrznej organizacji stm k tu r psychicznych i zachowań jedno stek tworzących system rodziny a w dalszej perspektywie - reorganizacja całego sys temu i relacji z szerszymi kręgami środowiskowymi. Kierując się przebiegiem zm ian, ich następstwami oraz kryterium ich podm iotu, m ożem y mówić o ich wymiarze indywidualnym lub ponadindywidualnym . Przyjęto, że zm iany jakościowe mają cha rakter pozytyw ny - gdy skutkują przejściem na wyższy poziom adaptacji lub nega ty w n y - gdy ich efektem jest obniżenie się zdolności adaptacyjnych.

U w zględniając te dwa m ożliw e to ry zm ian, postaw iono dwa pytania:

• C zy istnieją isto tn e różnice w funkcjonow aniu ro d z in y z dzieckiem niepełno spraw nym w p oró w n an iu z ro d zin ą z dzieckiem pełnospraw nym ?

• C z y istnieją dwa odrębne m odele funkcjonow ania rodziny: m odel rod zin y zdrowej i m odel ro d zin y zaburzonej (chorej)?

Pierwszym krokiem było ustalenie atrybutów m odelu rod zin y zdrowej. Na drodze analiz teoretycznych w yróżniono 6 wym iarów istotnych dla jakości

(24)

funkcjonowa-64 Rozdział 2. Model rodziny z dzieckiem niepełnosprawnym

nia systemu rodzinnego: podm iotow ość, więź em ocjonalna, plastyczność, stabil ność, percepcja relacji systemowych i komunikacja interpersonalna.

N astępnie do konano analizy tych w ym iarów w m odelu ro d zin y zdrowej oraz w m odelu ro d z in y zaburzonej. Efektem tych p orów nań było w yłonienie ró żn ic jakościowych w funkcjonow aniu obu typów rodzin.

Szczególnie w yraziste okazały się te różnice, k tóre do tyczyły zachow ań em o cjonalnych członków rodzin. I tak, w przypadku ro d zin z dzieckiem n iep ełn o spraw nym - od m o m en tu jego pojaw ienia się - w ystępują poważne zaburzenia więzi em ocjonalnej. Są one czynnikiem wyzwalającym całą lawinę negatyw nych zm ian funkcjonalnych we w szystkich w ym iarach system u rodziny. W zm ien io nych w arunkach niem ożliw e jest ju ż odtw orzenie równow agi system u sprzed w ydarzenia krytycznego. Jednak m ożliw e jest uzyskanie nowej jakościowo rów nowagi p o d w arunkiem , że ro d zin a przejdzie p rzez kolejne fazy w arunkujące konstruktyw ne przystosow anie się do zm ienionej rzeczyw istości. O siągnięcie fazy pozytyw nego przystosow ania zm ienia nie tylko funkcjonow anie całego sys tem u rodziny, ale rów nież interakcje i sto su n k i z system am i zew nętrznym i.

O p isan y tu m echanizm uzyskiw ania nowego, wyższego poziom u równow agi przenosi rodzinę z m odelu zaburzonego do m odelu ro d zin y zdrowej (wykres 1).

M odel rodzin y zd ro w e j M odel ro d zin y za b u rzo n e j

/

J

fa z y p rz y s to s o w a n ia : I IV

Wykres 1. Fazy przystosowania się emocjonalnego w rodzinie z dzieckiem niepełnosprawnym

N atom iast te rodziny, które nie podejm ują wysiłku w kieru n k u zm iany sytuacji em ocjonalnej, zatrzym ują się na trzeciej fazie pozornego przystosow ania się - są nadal rodzin am i zaburzonym i (patrz wykres 1). Z naczy to, że nie opracowały one ani em ocjonalnie, ani poznaw czo swojej sytuacji rodzinnej. W takich p rzy p ad kach w skazana byłaby p om oc specjalistyczna.

(25)

Hanna Liberska, M irosława Matuszewska 65

Bibliografia

A rgyle M . (1991), Psychologia stosunków międzyludzkich, W arszawa : PW N . B arn h ill L (1979), H e a lth y fam ily system s, The Family Coordinator, 94-100.

B raun-G ałkow ska M . (1992), Psychologiczna analiza osób zadowolonych i niezadowolonych z małżeństwa, L ublin: Tow arzystw o Naukow e K U L

B ern stein D.A., N ietze l M.T. (1980), Introduction to clinical psychology, N ew York: M cG raw - H i l l

B irch A ., M alim T. (2007), Psychologia rozwojowa w zarysie, Warszawa: W ydaw nictw o N a ukowe PW N.

B ossard J. (1953), Parent and child, P hiladelphia: U n iv ersity o f Pennsylvania.

D uvall E.R.M. (1977), Marriage and Family development, P hiladelphia: L ip p in c o tt and W ilkins.

F rydrychow icz S. (2003), Komunikacja interpersonalna w rodzinie a rozwój dorosłych, [w:] B. H arw as-N apierała (red.), Rodzina a rozwój człowieka dorosłego (101-122), P oznań: W ydaw nictw o N aukow e UAM.

G ałkow ski T. (1979), Dzieci specjalnej troski, Warszawa: W P.

G e e rt (van) P. (1990), T he stru ctu re o f fam ily in te ractio n , Roczniki Socjologii Rodziny, 1,

165-190.

H in d e R., S tevenson-H inde J. (red.), (1988), Relationships within families. Mutual influences,

O xford: C la re n d o n Press.

Lewin К (1954), Behavior and development as a function of total situation, [w:] L C arm ich eal (red.), Manual of Child Psychology (918-970), N ew York: John W iley and Sons, IN C . L iberska H ., M atuszew ska M . (red.), (2001), Małżeństwo: męskość-kobiecość, miłość, konflikt,

Poznań: W ydaw nictw o F undacji H u m a n io ra .

L iberska H ., M atuszew ska M . (2001a), Wybrane czynniki i mechanizmy powstawania agresji w rodzinie, [w:] M . B inczycka-A nholcer (red.), Agresja i przemoc a zdrowie psychiczne,

(s. 80-89). W arszawa-Poznań: Polskie Tow arzystw o H ig ie n y P sychicznej.

L iberska H ., M atuszew ska M . (2003). N iek tó re społeczne uw arunkow ania agresji u m ło dzieży, Psychologia Rozwojowa, 2 -3 , 97-107.

L iberska H ., M atuszew ska B. (2007), R o d z in n e uw arunkow ania zachow ań agresyw nych m łodzieży, Roczniki Socjologii Rodziny, 187-200.

M in u c h in P. (1975), Family andfamily therapy, H arv ard U niv ersity Press. N am ysłow ska I. (1997), Terapia rodzin, Warszawa: S pringer PW N .

N ęcki Z. (1996), Komunikacja międzyludzka, K raków : W ydaw nictw o P rofesjonalnej Szko ły B iznesu.

O bu ch o w sk a I. (1981), Dynamika nerwic, W arszawa: PW N .

O bu ch o w sk a I. (1999), Dzieci upośledzone umysłowo w stopniu lekkim, [w:] I. O b uchow ska (red.), Dziecko niepełnosprawne w rodzinie (212-251). W arszawa: WSiP.

(26)

6 6 Rozdział 2. Model rodziny z dzieckiem niepełnosprawnym

P rzetacznik-G ierow ska M . (1996), Zasady i prawidłowości psychicznego rozwoju człowieka,

[w:] M . P rzetacznik-G ierow ska, M .Tyszkow a (red.), Psychologia rozwoju człowieka

(57-84), Warszawa: W ydaw nictw o N aukow e PW N.

R ad o ch o ń sk i M . (1986), R o d z in a jako system psychospołeczny, Problemy Rodziny, 5, 13-21.

R em bow ski J. (1980), Rodzina jako system powiązań, [w:] M . Z iem ska (red.). Rodzina i dziec ko (127-142), Warszawa: W ydaw nictw o N aukow e PW N.

Stew art J. (2000). Komunikacja interpersonalna - kontakt między osobami, [w:] J. Stew art (red.), Mosty zamiast murów. O komunikowaniu się między ludźmi. Warszawa: W ydaw nictw o N aukow e PW N.

T w ardow ski A. (1999), Sytuacja rodzin dzieci niepełnosprawnych, [w:] I. O bu ch o w sk a (red.),

Dziecko niepełnospratme w rodzinie (18-54), Warszawa: WSiP.

Tyszkow a M . (red.) (1990), Rodzina a rozwój jednostki, P oznań: C P B P 09.02.

Tyszkow a M . (1996), Jednostka a rodzina: interakcje, stosunki, rozwój, [w:] M . P rzetaczn ik - -G ierow ska, M . Tyszkow a (red.), Psychologia rozwoju człowieka (124-150), Warszawa: W ydaw nictw o N aukowe PW N.

Zaw adzki B. (1965), Wykłady z psychopatologii, W arszawa: N K

Z iem ska M . (red.), (1999), Rodzina współczesna, W arszawa: W ydaw nictw a U n iw ersy tetu W arszawskiego.

Summary

Model of family with disabled child

A n attem p t was m ade to propose a m odel o f fu n c tio n in g o f a fam ily w ith disa bled child, irrespective o f the type o f disability.

T he startin g p o in t was analysis o f the fam ily system , identification o f com m o n features and features characteristic o f families w ith disabled children o f dif ferent types o f disability Two m odels are com pared, th at o f a fam ily w ith a heal th y child and that o f a fam ily w ith a disabled child.

Six dim ensions essential for the fu n c tio n in g o f a fam ily system have been identified: subjectivity, em otional ties, plasticity, stability, percep tion o f system ic relations and interpersonal com m unication. These dim ensions have been analy sed in th e m odel o f a fam ily w ith a h ealth y child an d th at o f a fam ily w ith a di sabled child in ord er to discern the qualitative differences in the fu n c tio n in g o f families w ith a healthy and a disabled child.

T he questio n considered is the possibility o f achievem ent o f a qualitatively new equilibrium in the fam ily system w hose state o f balance has been d istu rb ed by the child disability.