221 Czym jest upoledzenie funkcjonowania? Jak oddzieliæ niepe³nosprawnoæ od istotnoci klinicznej
pe³nosprawnoci. Mo¿emy to osi¹gn¹æ zaczynaj¹c pos³ugi-waæ siê w sposób operacyjny obszarami wyodrêbnionymi w ICF. Dziêki temu mo¿na by lepiej zdefiniowaæ wartoci progowe dla ka¿dego obszaru funkcjonowania.
Ani funkcjonowanie, ani niepe³nosprawnoæ nie po-winny pojawiaæ siê w ¿adnym z tych systemów jako czêæ progu rozpoznawania zaburzeñ. Po ustaleniu rozpoznania nale¿a³oby osobno oszacowaæ nasilenie zaburzenia (w ka-tegoriach: ³agodne, umiarkowane, ciê¿kie), na podstawie oceny przebiegu choroby, jej rozprzestrzenienia, ci¹g³oci, lub jakiegokolwiek innego wskanika niezale¿nego od parametrów niepe³nosprawnoci, tak, aby unikn¹æ wspó³-zmiennoci liniowej.
Aby zrównaæ zdrowie psychiczne z pozosta³ymi dzia³a-mi opieki zdrowotnej oraz w³¹czyæ problematykê zdrowia psychicznego do systemów informatycznych ogólnego zdrowia, nie mo¿emy sobie pozwoliæ na to, by nadal odrêb-nie opracowywano klasyfikacje zaburzeñ psychicznych nale¿y w nich przyj¹æ wspólne modele i elementy, m.in. wspóln¹ terminologiê i ontologiê w zakresie obja-wów podmiotowych i przedmiotowych, funkcjonowania oraz innych jednostek. Umo¿liwi to prowadzenie lepszych badañ naukowych, które doprowadz¹ do ulepszenia oceny wyników leczenia i do porównywania efektywnoci inter-wencji zdrowotnych.
PODZIÊKOWANIA
Pogl¹dy przedstawione w tym artykule wyra¿aj¹ oso-biste opinie autorów i niekoniecznie reprezentuj¹ oficjal-ne stanowisko ich pracodawców, instytucji i organizacji z WHO w³¹cznie, a tak¿e rz¹du USA. Wród osób, którym autorzy dziêkuj¹ za pomocne dyskusje i komentarze, s¹: Angelo Barbato, Tae-Yeon Hwang, Aleksander Janca,
Marianne Kastrup, Venos Mavreas, William Narrow, Martti Virtanen, Nenand Kostanjsek, Somnath Chatterji oraz Robert Jakob.
PIMIENNICTWO
1. Murray CJL, Lopez AD. Global health statistics: a compendium of incidence, prevalence and mortality estimates for over 200 conditions. Cambridge: Harvard School of Public Health on be-half of the World Health Organization and the World Bank, 1996. 2. Üstün TB. Global burden of mental disorders. Am J Publ Health
1999; 89: 13158.
3. World Health Organization. The ICD-10 classification of mental and behavioural disorders: diagnostic criteria for research. Ge-neva: World Health Organization, 1993.
4. American Psychiatric Association. Diagnostic and statistical manual of mental disorders, 4th ed., text revision. Washington: American Psychiatric Association, 2000.
5. Stengel E. Classification of mental disorders. WHO Bull 1959; 21: 6013.
6. World Health Organization. International classification of func-tioning, disability and health (ICF). Geneva: World Health Organization, 2001.
7. Regier DA, Kaelber CT, Rae DS et al. Limitations of diagnostic criteria and assessment instruments for mental disorders: impli-cations for research and policy. Arch Gen Psychiatry 1998; 55: 10915.
8. Spitzer RL, Wakefield JC. DSM-IV criteria for clinical signifi-cance. Does it help solve the false positive problem? Am J Psy-chiatry 1999; 156: 185664.
9. Üstün TB, Chatterji S, Rehm J. Limitations of diagnostic para-digm: it doesnt explain need. Arch Gen Psychiatry 1998; 55: 11456.
10. World Health Organization. World Health Organization Disabi-lity Assessment Schedule (WHODAS). Geneva: World Health Organization, 2000.
Przyjêcie koncepcji, któr¹ przedstawiaj¹ Üstün i Ken-nedy, ma ogromne znaczenie dla psychiatrii i ca³ej medy-cyny. Niepe³nosprawnoæ, definiowana czy to jako upole-dzenie funkcjonowania w kategoriach DSM-IV, czy te¿ jako ograniczenie aktywnoci jednostki, jak w International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF, Miêdzynarodowej Klasyfikacji Funkcjonowania, Nie-pe³nosprawnoci i Zdrowia) [1], musi byæ oceniana oddziel-nie, a nie jako czêæ choroby psychicznej danego cz³owie-ka. B³êdem by³oby rozpoznawanie zaburzenia na podstawie
wystêpowania lub braku niepe³nosprawnoci. Nie-pe³nosprawnoæ jest spowodowana przez zaburzenie psy-chiczne, lecz zale¿y tak¿e od równoczenie istniej¹cych chorób czy schorzeñ. Ten ostatni czynnik nabiera coraz wiêkszego znaczenia. Du¿y odsetek osób z chorob¹ psy-chiczn¹ cierpi równoczenie na schorzenia somatyczne, co utrudnia, a mo¿e nawet uniemo¿liwia ocenê, w jakim stopniu ich niepe³nosprawnoæ spowodowana jest przez zaburzenie psychiczne, a w jakim wynika ze wspó³istniej¹-cych stanów chorobowych.
Niepe³nosprawnoæ i choroba psychiczna s¹ odrêbnymi jednostkami
i powinny byæ oceniane osobno
Disability and mental illness are different entities and should be assessed separately NORMAN SARTORIUS
Association for the Improvement of Mental Health Programmes, Genewa, Szwajcaria
K O M E N T A R Z E
C O M M E N T A R I E S
222 FORUM: Rola upoledzenia funkcjonowania w diagnostyce zaburzeñ psychicznych: w stronê ICD-11 i DSM-V Niepe³nosprawnoæ musi odnosiæ siê do osoby, która
cierpi na jak¹ chorobê (lub choroby), ¿yje w okrelonym otoczeniu, otrzymuje okrelone leczenie i ma cechy osobo-woci decyduj¹ce o tym, w jaki sposób bêdzie ¿y³a ze sw¹ chorob¹. Mocne strony chorego np. uzdolnienia artystycz-ne czy maj¹tek równie¿ bêd¹ mia³y wp³yw na wyst¹pie-nie i stopieñ jego wyst¹pie-niepe³nosprawnoci. Uwiadomiewyst¹pie-nie so-bie, ¿e niepe³nosprawnoæ zwi¹zana jest z konkretn¹ osob¹, a nie z chorob¹, ma znaczenie dla rozwoju wiadczeñ reha-bilitacyjnych, dla oceny poziomu wsparcia, jakiego udzieli spo³eczeñstwo osobie niepe³nosprawnej, oraz dla okrele-nia, jakie leczenie mo¿na jej zaoferowaæ w razie pojawie-nia siê choroby.
Dane psychopatologiczne definiuj¹ rozpoznanie, lecz musz¹ byæ uzupe³nione przez inne procedury diagnostycz-ne, jeli maj¹ s³u¿yæ identyfikowania przypadku (caseness) pod k¹tem wiadczenia opieki zdrowotnej czy oszacowania zapotrzebowania na takie wiadczenia. Przy identyfikowa-nia przypadku trzeba uwzglêdniæ dane psychopatologicz-ne, niepe³nosprawnoæ oraz cierpienie (distress), które jed-nostka przejawia i wi¹¿e ze swoim stanem chorobowym, ogólnomedycznym lub psychiatrycznym. Osoby z okrelo-nym rozpoznaniem psychiatryczokrelo-nym mog¹ staæ siê przy-padkami dla psychiatrycznej opieki zdrowotnej, kiedy ich niepe³nosprawnoæ pog³êbi siê (np. wskutek zmian w oto-czeniu), albo gdy nasili siê ich cierpienie (np. przez to, ¿e dowiedz¹ siê o rokowaniu swojej choroby).
W pracy klinicznej i do celów badañ naukowych rozpo-znaniu obecnoci choroby, niepe³nosprawnoci i cierpienia musi towarzyszyæ ocena ich ciê¿koci. Ciê¿koæ choroby ocenia siê zwykle odwo³uj¹c siê do liczby i czêstoci wy-stêpowania objawów, ciê¿koæ niepe³nosprawnoci do rodzaju i liczby aktywnoci, w których jednostka nie jes w stanie uczestniczyæ, za nasilenie cierpienia przez ana-logiê do stanów znanych z dowiadczenia zarówno osobie prze¿ywaj¹cej cierpienie, jak i diagnocie. Ciê¿koæ mo¿na mierzyæ jako wymiar lub jako cechê podzielon¹ na kilka kategorii zdefiniowanych operacyjnie. To samo odnosi siê do niepe³nosprawnoci i do cierpienia, lecz ju¿ nie do obja-wów psychopatologicznych, które musz¹ mieæ cechy po-woduj¹ce, ¿e s¹ rozpoznawalne jako co jakociowo od-miennego od normalnego funkcjonowania.
Nasilenie cierpienia i nasilenie niepe³nosprawnoci jest zwykle skorelowane z ciê¿koci¹ zespo³u klinicznego, lecz nie zawsze tak bywa. Cierpienie mo¿e siê wi¹zaæ bardziej z wizj¹ przysz³oci ni¿ z poziomem niepe³nosprawnoci czy ciê¿koci stanu klinicznego. Podejrzenie, ¿e ciemna bro-dawka to czerniak bêdzie ród³em wielkiego cierpienia, chocia¿ wtedy nie ma ¿adnych ograniczeñ aktywnoci, ani ¿adnej pewnoci, ¿e brodawka zawiera z³oliwe komórki nowotworowe lub ¿e bêdzie szybko ros³a. Ciê¿koæ niepe³-nosprawnoci mo¿e byæ zwi¹zana z ciê¿koci¹ obrazu kli-nicznego, lecz nie przez wiêkszoæ czasu trwania choroby danej osoby z wyj¹tkiem najbardziej zaawansowanych stadiów zaburzenia, np. w g³êbokim otêpieniu czy w pi¹cz-ce. Ludzie z najró¿niejszymi objawami psychopatologicz-nymi czêsto ¿yj¹ w swojej spo³ecznoci, z niewielkim ogra-niczeniem aktywnoci lub w ogóle bez takich ograniczeñ.
Przydatnoæ do celów badawczych przedstawionej wy¿ej koncepcji zale¿y od mo¿liwoci mierzenia w sposób rzetel-ny i trafrzetel-ny zespo³ów, niepe³nosprawnoci, cierpienia, oraz ich nasilenia. Opracowanie narzêdzi, które umo¿liwi¹ badaczom taki pomiar, niew¹tpliwie stanowi du¿e wyzwanie dla zespo-³ów zajmuj¹cych siê konstrukcj¹ ICD i DSM. Przydatnoæ tej samej koncepcji dla praktyki klinicznej bêdzie zale¿a³a od jasnego postawienia sprawy ¿e istnieje potrzeba takich pomiarów, oraz od przeszkolenia praktyków w zakresie prze-prowadzania koniecznych procedur diagnostycznych.
Zajmuj¹c siê ludmi, którzy przyszli z prob¹ o pomoc, praktycy pos³ugiwali siê wy¿ej wymienionymi czterema wymiarami odk¹d wynaleziono medycynê. Badanie sposo-bu dzia³ania klinicystów mo¿e dostarczyæ cennych infor-macji o ich metodach diagnozy. W po³¹czeniu z wynikami badañ przeprowadzonych przy u¿yciu trafnych i rzetelnych narzêdzi diagnostycznych pozwoli³yby one stworzyæ pro-gramy szkolenia, które doprowadzi³yby do zaakceptowania tej klasyfikacji chorób i przyjêcia jej za podstawê w bada-niach naukowych i w praktyce.
PIMIENNICTWO
1. World Health Organization. International classification of func-tioning, disability and health (ICF). Geneva: World Health Organization, 2001.
Zgodnie z postulatem, jaki wysuwaj¹ Üstün i Kennedy, ani funkcjonowanie, ani niepe³nosprawnoæ nie powinny pojawiaæ siê jako czêæ progu rozpoznawania jakiegokol-wiek zaburzenia. Autorzy twierdz¹, ¿e oddzielenie niepe³-nosprawnoci/upoledzenia funkcjonowania od zaburzenia
zwiêkszy³oby dostosowanie DSM do ICD. Tak naprawdê jednak chodzi o zagadnienie teoretyczne: czy kryteria nie-pe³nosprawnoci rozumianej tak, jak w kryteriach istot-noci klinicznej w DSM, jako pogorszenie funkcjonowania w rolach spo³ecznych (czego nie nale¿y myliæ z dysfunkcj¹
Niepe³nosprawnoæ a diagnoza: czy pogorszenie funkcjonowania
w rolach nale¿y wyeliminowaæ z kryteriów diagnostycznych DSM/ICD?
Disability and diagnosis: should role impairment be eliminated from DSM/ICD diagnostic criteria? JEROME C. WAKEFIELD
School of Social Work, Department of Psychiatry, oraz InSPIRES (Institute of Social and Psychiatric Initiatives Research, Education and Services). New York State University, Nowy Jork, NY 10003, USA