Anna Janowicz
Rola opiekunów nieformalnych w opiece u kresu życia.
Przyczynek do badań w ramach projektu
European Palliative Care Academy (EUPCA)
The Role of Informal Carers in the End Life Care.
Reasons for Research Within the Project
European Palliative Care Academy (EUPCA)
Akademia Ignatianum w Krakowie, Fundacja Lubię Pomagać, Kraków
Streszczenie
W dyskusjach i literaturze dotyczącej problematyki opieki nad osobami przewlekle chorymi i starszymi coraz czę-ściej pojawiają się pojęcia „opiekun rodzinny” lub „opiekun nieformalny”. W wielu krajach określenia te weszły już na stałe do słownictwa literatury przedmiotu. W Polsce nie ma powszechnie obowiązujących definicji tych pojęć ani zgody w ich różnicowaniu wśród badaczy, polityków społecznych lub usługodawców. Można założyć, że „opieka nieformalna” jest pojęciem szerszym niż „opieka rodzinna”, bo oprócz członków rodziny obejmuje również wolon-tariuszy, sąsiadów i inne osoby z lokalnych środowisk [1]. Tematyka związana z sytuacją opiekunów nieformalnych pojawia się zwykle w kontekście organizacji opieki nad niesamodzielnymi osobami starszymi. Szczególnie w obli-czu zmian demograficznych zaczyna się zwracać uwagę na różne aspekty i elementy systemu opieki i otoczenia seniorów wymagających wsparcia. Coraz częściej podkreśla się również rolę opiekunów zajmujących się przewlekle chorymi w domach. Troska o ciężko chorego i jego rodzinę była i jest ważnym elementem tradycji domowej opieki hospicyjnej, a tę troskę postuluje się również w odniesieniu do osób przewlekle chorych, niepełnosprawnych i star-szych [2]. Aby uzyskać pełny obraz sytuacji i potrzeb opiekunów nieformalnych (rodzin, wolontariuszy, innych osób), są potrzebne badania, będące rozszerzeniem, aktualizacją lub kontynuacją dotychczas przeprowadzonych. Artykuł rozpoczyna przegląd przykładowych, istniejących w Polsce badań, a następnie przedstawia badania i ich praktyczne zastosowanie w wybranych krajach Unii Europejskiej. Ostatnią częścią artykułu są rekomendacje doty-czące badań i wykorzystania wynikających z nich wniosków do praktyki opiekuńczej, w której opiekunowie niefor-malni w Polsce pełnią znaczącą rolę. Nie powinna być ona pomijana przez profesjonalnych opiekunów ani przez instytucje odpowiedzialne za zapewnienie opieki nad osobami ciężko i przewlekle chorymi oraz starszymi w opiece określanej coraz częściej jako „opieka u kresu życia” (Piel. Zdr. Publ. 2014, 4, 2, 161–167).
Słowa kluczowe: opieka u kresu życia, opiekun nieformalny, opiekun rodzinny, starzenie się, opieka wyręczająca.
Abstract
The terms “family carer” and “informal carer” are increasingly used in the discussions and literature regarding the care of the chronically ill and elderly. They are well rooted in the terminology of professional literature in many, mostly English speaking countries. In Poland commonly used definitions of these terms are not yet described. There is also lack of agreement among the researchers, policy makers and social service providers regarding their meaning. It can be assumed that the “informal care” term is broader than the ”family care” and that the latter includes family members, volunteers, neighbours and other people from local communities. The subject related to the situation of informal carers is described usually in the context of the organization of care for chronically ill or dependent old people. In the face of evident demographic changes, there are noticeably more attention to the various aspects of health and social care systems. There are more reflections about the role of caregivers, who care for their chronically ill and old relatives at home. Caring for a seriously ill and their families was and still is an important part of the tradition of hospice-palliative home care in Poland and this concern is postulated also for the chronically ill, disabled and elderly. To get a full picture of the present situation and needs of informal carers (families, volunteers and other people) adequate studies are needed, which will give update to data presented so far. Description of this paper begins with an overview of examples of existing in Poland research in that matter.
Piel. Zdr. Publ. 2014, 4, 2, 161–167 ISSN 2082-9876
PRACE POGLĄDOWE
Badania dotyczące
opiekunów nieformalnych
i rodzinnych w Polsce
W Polsce brakuje całościowych i zadowalają-cych informacji na temat opieki nieformalnej nad osobami u kresu życia. Wielu autorów wskazuje, że Polska, podobnie jak inne kraje europejskie (Wło-chy, Hiszpania, Portugalia i „nowe kraje” Unii Europejskiej), opiera troskę nad większością osób u kresu życia na opiece domowej, w której istotną rolę pełnią opiekunowie rodzinni i nieformalni [6, 26, 27]. Skutkiem powyższego jest spora liczba zaleceń skierowanych do tych krajów, dotyczą-cych poprawy sytuacji opiekunów nieformalnych, w tym projekt rezolucji Parlamentu Europejskiego z 2010 r., wskazujący m.in. na konieczność rozsze-rzenia szkoleń i edukacji opiekunów lub zmniej-szenia obciążeń opiekunów osób starszych i nie-pełnosprawnych oraz stworzenia zintegrowanych systemów opieki, dającym opiekunom możliwość podjęcia pracy zarobkowej.
Projekt ten nawołuje także „do wymiany naj-lepszych praktyk w poszukiwaniu najskuteczniej-szych sposobów pogłębiania stosunków między-pokoleniowych, tak aby zwiększyć zaangażowanie członków rodzin w organizację długoterminowej opieki, co przyniesie wiele korzyści i pozwoli sku-teczniej zaspokoić indywidualne potrzeby osób ko-rzystających z opieki” [3].
W celu skutecznego odniesienia się do tych wskazań, są potrzebne badania skali problemu – zaangażowania, liczby godzin, które można przeliczyć na koszty opieki sprawowanej przez opiekunów rodzinnych. Kwestię opiekunów nie-formalnych w kontekście zmian demograficznych, których skutkiem jest zwiększająca się liczba star-szych osób, w tym niesamodzielnych i chorych, podjęto w opracowaniu wydanym przez Rządową Radę Ludnościową w 2012 r. [4]. Autorzy zwracają uwagę na coraz bardziej ograniczone możliwości opiekuńcze rodziny. Mają na to wpływ czynniki ekonomiczne, demograficzne i społeczne. Coraz mniej jest rodzin wielopokoleniowych, problemy finansowe i brak pracy zmuszają do emigracji za-robkowej. Wydłuża się przeciętna długość życia, a jednocześnie niski poziom urodzeń nie zapewnia zastępowalności pokoleń. „Liczba osób
zobowiąza-nych i zdolzobowiąza-nych do udzielenia opieki z przyczyn de-mograficznych sukcesywnie będzie się zmniejszać. Potencjał opiekuńczy rodziny zależy od jej wiel-kości, struktury oraz od statusu społeczno-ekono-micznego” [5]. Jednocześnie to właśnie rodzina jest wciąż najbardziej powszechnym i oczekiwanym dostawcą usług opiekuńczych. 92% starszych ludzi twierdzi, że w razie choroby może liczyć na opie-kę rodziny [6]. Zwiększa się liczba osób niepełno-sprawnych w tej grupie wiekowej. Co druga osoba spośród najstarszych ma ograniczoną sprawność. Można tylko domyślać się, jaka w związku z tym jest skala opieki nieformalnej. Nie ma bowiem źró-deł statystycznych, umożliwiających oszacowanie liczby opiekunów rodzinnych [6].
W badaniu EUROFAMCARE [7], prowadzo-nym w wybranych krajach europejskich, w tym także w Polsce w latach 2003–2004, oszacowano liczbę opiekunów nieformalnych w Polsce na ok. 2 mln osób zaangażowanych w opiekę. Więk-szość opiekunów rodzinnych to kobiety w wieku 50–60 lat, głównie córki lub synowe [8]. Warto dodać, że opieka rodziny nad osobami przewlekle chorymi, starszymi jest w Polsce normą kulturową. W mniejszych środowiskach zdarza się, że oddanie bliskiego do specjalistycznego ośrodka wywołuje stygmatyzację rodziny i posądzenie o bezdusz-ność lub też brak wdzięczności ze strony dzieci i wnuków. Rola opiekuna nieformalnego oraz ja-kość jego życia powinny zatem coraz częściej być przedmiotem analiz naukowych, co postulują au-torzy badania zrealizowanego w 2010 r. w Kaliszu, Ostrowie Wielkopolskim, Pleszewie i ich powia-tach [1]. Głównym celem tego badania było roz-poznanie najważniejszych problemów biopsycho-społecznych opiekunów osób przewlekle chorych, ich przygotowania do pełnienia tej roli oraz form wsparcia, z których korzystali.
Wnioski z badania zostały sformułowane w kilku punktach:
1) opieka nad przewlekle chorymi najczęściej opiera się na nieformalnej sieci opiekunów rodzin-nych, wśród których główną rolę pełnią kobiety;
2) mimo dużego obciążenia, opiekunów mo-tywuje do dalszego pełnienia tej roli satysfakcja z opieki nad chorą osobą;
3) ignorowane jest przewlekłe zmęczenie i stres oraz ich negatywny wpływ na funkcjonowa-nie organizmu opiekuna. Autorzy badania
postu-Then some of the existing research and their practical applications in selected countries of European Union are presented. The last part of this article constitute conclusions of above mentioned reviews and some proposals for the practice of care in which informal carers in Poland play a significant role. It should not be overlooked by pro-fessional careers, as well as by the institutions responsible for providing care for the severely and chronically ill and elderly, especially in home care settings. These activities of various professionals and institutions are commonly called „end-of-life care” (Piel. Zdr. Publ. 2014, 4, 2, 161–167).
lują konieczność podejmowania przez organy usta-wodawcze, wykonawcze i samorządowe inicjatyw ukierunkowanych na usprawnienie systemu spra-wowania opieki nad ludźmi, którzy jej potrzebują. W tym zakresie szczególną rolę powinni odgrywać naukowcy, którzy przez prowadzone badania do-starczają dowodów świadczących o priorytetowym charakterze analizowanego zjawiska [1].
Podobne regionalne badania przeprowadzono w województwie łódzkim [9], gdzie analizie na-ukowej poddano przede wszystkim: różne aspekty życia, potrzeby, aktywność osób w wieku powyżej 50 lat, postrzeganie starości w kontekście indy-widualnym i społecznym oraz dostępność usług. Przy tej okazji pojawił się również wątek opieku-nów nieformalnych. Szukano odpowiedzi na pyta-nia: „Jaka jest sytuacja opiekunów nieformalnych, sprawujących opiekę nad niesamodzielnymi oso-bami w wieku 50+? Jaki jest zakres świadczonej przez nich pomocy? Kto (jakie instytucje, osoby) wspiera ich w świadczeniu tej pomocy? Jaka jest opinia przedstawicieli lokalnych władz na temat sytuacji niesamodzielnych osób starszych i dostęp-ności usług dla nich?” [9]. Dla większości badanych konieczność zajęcia się niesamodzielną osobą była skutkiem naturalnych procesów związanych z po-garszającym się stanem/sprawnością. Niektórzy czuli się zagubieni i borykali się przede wszystkim z niewiedzą, jak opiekować się niesamodzielną osobą i jednocześnie gdzie mogą uzyskać informa-cje na ten temat. Dla większości pierwszym pro-blemem było wygospodarowanie czasu na opiekę. Ponad połowa wskazała na emocjonalne obcią-żenie wynikające ze świadczenia opieki. Znaczna część wyraziła wątpliwość w możliwość uzyskania wsparcia od instytucji publicznych lub organizacji pozarządowych. Opinie opiekunów nieformalnych z tego zakresu potwierdzili przedstawiciele urzę-dów. Większość z nich była zdania, że odpowie-dzialność za zapewnienie opieki osobom niesamo-dzielnym ponosi w pierwszej kolejności rodzina. Instytucje publiczne (ośrodki pomocy społecznej) były postrzegane jako element interwencji kryzy-sowej, która powinna następować wówczas, gdy nie ma rodziny lub jest ona niewydolna w zajmo-waniu się osobą niesamodzielną [9].
Badania dotyczące opiekunów nieformalnych w Polsce przeprowadzono również w ramach mię-dzynarodowego projektu Nurse Managed Care for Elderly – NMCE [10]. Jego polskim partnerem był zespół WSINF z Łodzi. Celem przedsięwzięcia było określenie potrzeb edukacyjnych opiekunów formalnych i nieformalnych, opracowanie dróg wspierania opiekunów nieformalnych jako osób dorosłych oraz podniesienie poziomu kompeten-cji i jakości opieki zdrowotnej świadczonej przez opiekunów. Obok danych demograficznych,
opi-su sytuacji opieki zdrowotnej i pomocy społecz-nej w Polsce, zespół opublikował również badania własne dotyczące sytuacji opiekunów rodzinnych i nieformalnych. Wnioski z przeprowadzonych w tym projekcie badań tworzy katalog ich potrzeb:
1. Wsparcie psychologiczne dla opiekunów, dające zdolność do utrzymania właściwych relacji z pacjentem, zapobiegające depresji i „wypaleniu” opiekunów.
2. Nauka zasad udzielania pierwszej pomocy w sytuacjach kryzysowych.
3. Przyswojenie praktycznych sposobów ob-sługi pacjentów obłożnie chorych, przebywających w łóżku (zmiana pieluch, zmiana pościeli, karmie-nie i higiena osobista).
4. Umiejętność przeprowadzenia prostych za-biegów medycznych, administrowania lekami, okle-pywania zapobiegającego odleżynom, wykonywania prostych masaży i prostych zabiegów rehabilitacyj-nych, pomiaru ciśnienia i opatrywania ran [11].
Te podstawowe potrzeby opiekunów rodzin-nych i nieformalrodzin-nych w badanej grupie mogą być przykładem potrzeb powszechnie występujących w opiece domowej. Konkretnym sposobem od-powiedzi na nie może być praktyczny poradnik z filmem edukacyjnym, w którym przedstawiono w przystępny, ale kompetentny sposób informacje dotyczące tych kwestii opieki, które dla wielu opie-kunów rodzinnych są trudną do przekroczenia ba-rierą, zwłaszcza na początku sprawowania opieki w domu [12].
Wiedza na temat tego, jak opiekować się bli-skim, nabranie pewności w tym zakresie mogą do pewnego stopnia zmniejszyć stres, który towarzy-szy osobom zajmującym się chorym u kresu życia. Sytuacje i zachowania charakterystyczne dla choro-by są dla nich często niezrozumiałe. Chcą sprostać trudnemu zadaniu, ale zmagają się jednocześnie ze swoim lękiem i niepokojem, czasami także poczu-ciem winy. Starając się zaspokoić potrzeby chorego, sami potrzebują wsparcia, zrozumienia, szczególnie wtedy, gdy pojawiają się trudne emocje [13].
Rozpoznanie sytuacji, potrzeb i zakresu wspar-cia otrzymywanego przez opiekunów rodzinnych osób w podeszłym wieku było również celem innego międzynarodowego projektu (EURO-FAMCARE) zrealizowanego w 6 krajach (Grecji, Niemczech, Szwecji, Wielkiej Brytanii, Włoszech i Polsce). Przyjęto w nim definicję określającą opiekuna rodzinnego jako osobę, która świadczyła opiekę i pomoc swojemu krewnemu w wieku 65 lat lub starszemu przez przynajmniej 4 godziny w ty-godniu, niezależnie od poziomu niesprawności (psychicznej i/lub fizycznej) podopiecznego [14]. Badania pokazały m.in. że „średni wiek opiekunów rodzinnych rośnie wraz z wiekiem podopiecznych i wzrostem ich niesprawności. (…) Wraz ze
wzro-stem niesprawności podopiecznego wzrasta udział opiekunów w wieku 65 lat lub starszych. (...) Wraz z zaawansowaniem niesprawności zmniejsza się udział współmałżonków jako opiekunów. (…) Od-setek opiekunów czynnych zawodowo spada wraz z poziomem niesprawności podopiecznego” [14]. Jednym z wniosków wskazanych w przytoczonym artykule jest uznanie opiekunów rodzinnych (w Pol- sce i Europie) za sprzymierzeńców systemu opie-kuńczego państwa. W związku z tym, że to oni po-noszą główny ciężar opieki, ich potrzeby powinny być systemowo badane, a problemy rozwiązywane w pierwszej kolejności [14].
Praktyki z wybranych krajów
Unii Europejskiej, dotyczące
badań sytuacji i wsparcia
opiekunów nieformalnych
i rodzinnych osób starszych
i przewlekle chorych
Zmiany demograficzne spowodowały, że za-gadnienie opieki rodzinnej i nieformalnej jest od wielu lat przedmiotem badań, dyskusji naukowej i praktycznych działań wspierających w Unii Euro-pejskiej. Liczba opiekunów nieformalnych, głów-nie członków rodzin, jest bardzo duża i wciąż się zwiększa. W Wielkiej Brytanii w 2009 r. działało 6 mln nieformalnych opiekunów świadczących usługi o wartości ok. 23 mld funtów. W całej Eu-ropie najprawdopodobniej ok. 20 mln opiekunów świadczy opiekę domową powyżej 20 godz. w ty-godniu. Większość z nich to kobiety [1].
Wydane w ostatnich latach dokumenty Unii Europejskiej zalecają utrzymanie modelu opieki domowej, ale na innych zasadach, tj. uwzględniają-cych ważną rolę opiekuna, jego sytuację i potrzeby. Przez zaangażowanie lokalnych wspólnot i współ-pracę z organizacjami pozarządowymi, związkami wyznaniowymi oraz koordynację działań instytu-cji ochrony zdrowia i pomocy społecznej można stworzyć system wsparcia opiekunów rodzinnych i nieformalnych. Byłoby to niewątpliwie działanie sprzyjające tendencji powrotu do tradycji domowej opieki u kresu życia [2]. Przykłady z wybranych krajów Unii Europejskiej mogą być inspiracją dla kierunków rozwoju troski o opiekunów rodzin-nych i nieformalrodzin-nych w Polsce.
Niemcy – systemy szkoleniowe
W Niemczech, podobnie jak w większości kra-jów, opiekunami rodzinnymi są głównie kobiety (w tym przede wszystkim żony ciężko chorych,
będących u kresu życia), które stanowią 73% tej grupy. W ciągu ostatnich lat zwiększa się jednak odsetek mężczyzn pełniących tę rolę.
W Niemczech według badań przedstawionych w ramach projektu Nurse Managed Care for Elder-ly – NMCE [10], 36% chorych jest obsługiwanych przez jednego głównego opiekuna, 29% przez 2, a 27% przez 3 lub więcej. Jedna trzecia nieformalnej opieki jest sprawowana przez osoby w wieku po-wyżej 65 lat, a więc należące często do tego samego pokolenia, co osoby, którymi się opiekują. To naj-częściej żona lub mąż osoby przewlekle i obłożnie chorej. Roli opiekunów podejmują się także córki, a następnie: matki, synowie, sąsiedzi lub znajomi, a także ojcowie i wnuki zależne najczęściej przez sytuację materialną lub lokalową od otaczanych opieką osób starszych i przewlekle chorych [11].
Opiekunowie rodzinni w Niemczech mo-gą korzystać z różnorodnych systemów szkoleń i świadczeń, m.in. z kursów opieki zdrowotnej, oferowanych przez publiczne zakłady ubezpieczeń. Zachęcają one do społecznego zaangażowania ro-dzin i przyjaciół w ochronę zdrowia i pielęgnację w celu poprawy świadczonej opieki i wsparcia bli-skiej osoby i jednocześnie zminimalizowania ob-ciążenia fizycznego i emocjonalnego opiekunów nieformalnych. Niezwykle istotnym elementem wsparcia jest również możliwość odpoczynku, dzięki opłaceniu przez powszechne ubezpiecze-nie opiekuńcze 4 tygodni opieki zastępczej. Taka troska o opiekunów rodzinnych/nieformalnych opłaca się ubezpieczalniom, będąc jednocześnie konkretnym i wymiernym wsparciem dla rodzin osób przewlekle chorych i starszych.
Francja – grupy wsparcia
dla opiekunów nieformalnych
Według danych z 2010 r. 23% społeczeństwa Francji to seniorzy powyżej 60. r.ż., z których mniejszość korzystała z opieki instytucjonalnej. Ich domowymi opiekunami, podobnie jak w Pol-sce lub Niemczech, są kobiety [15].
Od 2004 r. zostały wprowadzone zmiany w ra-mach opieki nad osobami starszymi i niesamo-dzielnymi, zwiększające zakres domowych usług. Ich skutkiem było podwojenie liczby osób legalnie zatrudnionych w tym sektorze, na co wpłynęły również regulacje dotyczące zatrudnienia imi-grantów [16]. Planowanie i koordynowanie opieki chorych będących u kresu życia spoczywa na rę-kach regionalnych władz, korzystających z wo-lontariatu oraz opiekunów nieformalnych w celu poprawy opieki i zmniejszenia jej kosztów. Osoby wymagające opieki mogą korzystać z voucherów, którymi płacą za usługi opiekuńcze. Mogą je
fi-nansować m.in. pracodawcy osób, które zajmują się bliskimi w domach, wspierając je w ten sposób w tej posłudze [15].
Mimo że opieka u kresu życia nie ma osobnej strategii, a publiczne dyskusje z użyciem terminu
end-of-life we Francji są głównie związane z
debata-mi prawnydebata-mi i etycznydebata-mi o granicach życia i euta-nazji, to projekt hospitalizacji domowej i wsparcie udzielane opiekunom nieformalnym są z pewno-ścią elementami mogącymi poprawić jakość opieki nad osobami u kresu życia w naszym kraju. Cie-kawym pomysłem wydaje się również rozwiązanie opisane w ramach projektu NMCE. To przykład systemu wsparcia opiekunów nieformalnych, któ-rego celem jest zapobieganie ich społecznej izola-cji, dostarczanie informacji na temat praw i istnie-jących usług, zapewnianie opieki wytchnieniowej, zapobiegającej tzw. wypaleniu. Potrzeby opieku-nów oraz ich podopiecznych są stale monitorowane. Obok konkretnego wsparcia w ramach projektu jest także prowadzona edukacja. Przez wydawnictwa broszurowe, artykuły prasowe i bezpośrednie dzia-łania przypomina się opiekunom, że są ważni, mają prawo do własnych potrzeb i nie powinni z tego po-wodu mieć poczucia winy [11]. To jedna z dróg do-tarcia z informacją i wsparciem do jak najszerszego grona opiekunów nieformalnych.
Włochy – pomoc wolontariuszy
i imigrantów – opiekunów
nieformalnych
We Włoszech, podobnie jak i w Polsce, istnieje silna tradycja opieki rodzin nad osobami starszy-mi, niesamodzielnymi lub będącymi u kresu ży-cia. Rodzina ma wypełnić luki systemowej opieki zdrowotnej i socjalnej, do której w wielu regionach jest utrudniony dostęp. Tak jak w Polsce władze angażują się w opiekę wówczas, gdy rodzina nie radzi sobie z jej prowadzeniem [15]. Częściej jed-nak stosowanym rozwiązaniem jest zatrudnienie migrantów, co jest skutkiem zachęt finansowych ze strony państwa. Sprzyja temu system zdrowia, dzięki któremu osoby niesamodzielne po 65. r.ż. mają wolny dostęp do usług. Przy zwiększającej się liczbie niesamodzielnych starszych osób moż-liwość zaangażowania opiekunów z zagranicy jest ważnym elementem systemu wsparcia. Integracja usług socjalnych i zdrowotnych w ramach opie-ki domowej pozwala natomiast na jej prowadze-nie przez długi czas [15]. Opiekunów rodzinnych wspierają także odpowiednio przygotowane liczne organizacje wolontariackie. Wolontariat działający w lokalnych środowiskach, przy parafiach i orga-nizacjach pozarządowych jest ważnym elementem opieki nad osobami przewlekle chorymi, starszymi
i umierającymi. Taka współpraca sektora pozarzą-dowego i związków wyznaniowych w tworzeniu grup wolontariuszy może być wzorem do intensy-fikacji tego typu działań w Polsce.
Anglia – strategia opieki
u kresu życia
Odpowiedzią na starzenie się społeczeństwa i dysproporcje w jakości opieki nad umierającymi była End of Life Care Strategy – strategia opieki nad osobami u kresu życia. Jej idea opiera się na współ-pracy instytucji opieki zdrowotnej, pomocy spo-łecznej oraz organizacji pozarządowych i związ-ków wyznaniowych [17]. Powołany w jej ramach zespół koordynujący ma za zadanie organizację działań mających na celu zapewnienie warunków do godnego umierania dla wszystkich osób u kresu życia oraz wsparcia ich opiekunom. Ważnym ele-mentem tej strategii jest tworzenie wolontariatu na rzecz osób u kresu życia. Projekt zawiera moduły edukacyjne przygotowane dla opiekunów niefor-malnych i wolontariuszy, dzięki którym mogą zdo-bywać wiedzę na temat różnych aspektów opieki w domu [18]. Rolę opiekunów nieformalnych i wolontariuszy doceniono również w strategii utworzonej w Irlandii Północnej i Republice Irlan-dii, wskazując na ważne zadania rodzin w opiece u kresu życia oraz na konieczność zapewnienia im szkoleń i wsparcia wolontariuszy [19].
Irlandia – promocja opieki
nieformalnej i wolontariatu
O tym, jak w Irlandii docenia się opiekunów nieformalnych może świadczyć inicjatywa przy-znawania corocznych nagród „Opiekuna Ro-ku” [20]. Ustanowiona przez Carers Association jest wyrazem wdzięczności za ich ciężką pracę i zaangażowanie. Uroczystość wręczania nagrody jest otwierana przez Ministra Pomocy Społecznej, prowadzona przez znanych w kraju patronów Stowarzyszenia Opiekunów i wspierana finanso-wo przez prywatnych sponsorów. Jest wydarze-niem, w którym licznie biorą udział urzędnicy państwowi, przez co uroczystość jest szeroko ko-mentowana w mediach. Przede wszystkim jednak zwraca uwagę na rolę opiekunów nieformalnych w opiece domowej [20]. W ten sposób wzmacnia się obecne w kulturze irlandzkiego społeczeństwa tradycje opieki wielopokoleniowej i opieki domo-wej, dając także konkretne narzędzia opieki wyrę-czającej dla opiekunów rodzinnych i tworząc sys-temy motywacyjne dla opiekunów nieformalnych i wolontariuszy.
Wnioski
Europa staje się starym kontynentem w sensie dosłownym. Wiele krajów od lat przeżywa wyraź-ne zwiększenie liczby osób starszych niesamodziel-nych i chorych u kresu życia. Ten proces zaczy-na się również w Polsce. Może warto dokładniej przyjrzeć się praktykom i wypracowanym rozwią-zaniom, ich przydatności w polskich warunkach i wybrać te, które mogłyby się sprawdzić w na-szym kraju. Zarysowane wyżej przykłady pokazują kierunki, w których może się rozwijać opieka nad osobami u kresu życia w Polsce.
Aby wprowadzić strategię zintegrowanej opieki nad wszystkimi osobami u kresu życia jest koniecz-ne zaangażowanie wszystkich instytucji i osób zwią-zanych przez praktyczne działania lub aktywność badawczą z tematyką opieki u kresu życia. W Wiel-kiej Brytanii i Irlandii były to możliwe dzięki nawią-zaniu współpracy ośrodków badawczo-naukowych, instytucji ochrony zdrowia i pomocy społecznej, organizacji pozarządowych i związków wyznanio-wych. Koordynatorami działań wspieranych przez organy rządowe są liderzy opieki cyjnej [2]. Znając sytuację opieki paliatywno-hospi-cyjnej w Polsce można założyć, że także tu ważną rolę w tworzeniu strategii zintegrowanej opieki nad osobami u kresu życia powinni pełnić przedstawi-ciele opieki paliatywno-hospicyjnej.
Warunkiem podjęcia skutecznych działań jest niewątpliwie całościowe zbadanie problemu. Na-leżałoby zacząć od zdefiniowania pojęć „opieka nieformalna” i „opieka rodzinna”, co do których wciąż nie ma zgody wśród badaczy tematu. Utwo-rzenie takiej definicji w Wielkiej Brytanii [21] po-zwoliło na określenie prawnego dostępu do wielu uprawnień i narzędzi wsparcia. Warto także, wzo-rem innych krajów, wprowadzić systematyczne ba-dania, pozwalające zaobserwować zmiany potrzeb opiekunów nieformalnych i odpowiednio
reago-wać, udzielać adekwatnego wsparcia. Jak to zrobić na poziomie możliwości społeczności i organizacji lokalnych? Wzorem mogą być działania opieki pa-liatywno-hospicyjnej w Polsce, które zostały zba-dane i opisane, szczególnie w odniesieniu do zaan-gażowania wolontariatu, ale także we współpracy z opiekunami rodzinnymi i formalnymi w opiece instytucjonalnej i domowej [22].
Z pewnością jest konieczne rozwinięcie sys-temów szkoleń dla opiekunów nieformalnych, przede wszystkim informacji o nich, sposobach ich działania i opieki wyręczającej na czas ich trwania. Opiekunowie mają często problem ze znalezieniem jakiejkolwiek zrozumiałej informacji o dostępnych świadczeniach i prawach napisanych profesjonalnym żargonem. Gubią się w złożonym systemie ochrony zdrowia i pomocy społecznej, nie znają miejscowych organizacji pozarządowych i innych ośrodków wsparcia ich opieki. Brakuje im też wiedzy na temat zasad działania wolonta-riatu [23] i działających na takich zasadach miej-scowych zespołów opiekuńczych. Stworzenie miejscowych grup wolontaryjnych (parafialnych lub sąsiedzkich) [24] oraz partnerstwa międzysek-torowego, którego działania byłyby ukierunkowa-ne na wsparcie osób u kresu życia i ich opiekunów nieformalnych mogłoby być elementem polskiej strategii opieki nad osobami starszymi i niesamo-dzielnymi, która w końcu musi powstać. Rozwój systemu wspierającego opiekunów osób u kresu ży-cia jest pilnym wyzwaniem, a zmianę można zacząć od miejscowych działań na rzecz osób, które są naj-bliżej nas. Badania przygotowywane przez autorkę w ramach studiów podyplomowych European Aca-demy of Palliative Care (EUPCA) [25] będą diagno-zą potrzeb opiekunów rodzinnych i nieformalnych w domowej opiece paliatywnej na terenie Pomorza. Opublikowane wyniki pozwolą na kontynuację dyskusji na temat potrzeb rodzin osób u kresu życia i przygotowanie właściwych form wsparcia.
Piśmiennictwo
[1] Zysnarska M., Wojnicz-Michera I., Taborowska M., Kołecki P., Maksymiuk T.: Kobieta – opiekun osoby
prze-wlekle chorej – wyznaczniki przeciążenia. Now. Lek. 2010, 79, 5.
[2] Krakowiak P.: Wolontariat w opiece u kresu życia. Wyd. Naukowe UMK, Toruń 2012.
[3] www.europarl.europa.eu/sides/getDoc.do?type=MOTION&reference=B7-2010-0491&format=XML&language=PL
(dostęp: marzec 2013).
[4] Hrynkiewicz J. (red.): O sytuacji ludzi starszych. Rządowa Rada Ludnościowa, Warszawa 2012.
[5] Hrynkiewicz J.: Los starca zależy od kontekstu społecznego – wprowadzenie. [W:] O sytuacji ludzi starszych. Red.:
Hrynkiewicz J. Rządowa Rada Ludnościowa, Warszawa 2012.
[6] Błędowski P., Pędich W.: Opiekunowie rodzinni jako podstawowe źródło opieki domowej nad niesprawnymi
oso-bami starszymi. [W:] Między transformacją a integracją. Red.: Błędowski P. Szkoła Główna Handlowa w Warsza-wie, Warszawa 2004.
[7] www.uke.de/extern/eurofamcare/documents/deliverables/teusure_web_080215.pdf (dostęp: marzec 2013). [8] Racław M.: Opiekunowie nieformalni. Krótkookresowa funkcjonalność nieopłacanej pracy. [W:] O sytuacji ludzi
starszych. Red.: Hrynkiewicz J. Rządowa Rada Ludnościowa, Warszawa 2012.
[9] Raport „Diagnoza sytuacji osób starszych w województwie łódzkim”, Warszawa 2011: http://pokl-rcpslodz.pl/
[10] www.nmce.eu (dostęp: marzec 2013).
[11] Nurse Managed Care for Elderly – NMCE, WP 2. Analysis of Needs. Final Report: http://www.nmce.eu/images/
stories/articles/analysis_of_needs_en.pdf (dostęp: marzec 2013).
[12] Krakowiak P., Krzyżanowski D., Modlińska A. (red.): Przewlekle chory w domu. Fundacja Lubię Pomagać,
Gdańsk 2012.
[13] Kowalczyk M.: Miłość i gniew. Koszty emocjonalne rodzin w kontekście opieki nad bliskim chorym. Med.
Pa-liat. Prakt. 2012, 6, 1.
[14] Bień B., Wojszel Z.B., Doroszkiewicz H.: W imieniu grupy EUROFAMCARE: Poziom niesprawności osób w
star-szym wieku jako wskazanie do wspierania opiekunów rodzinnych. Gerontol. Pol. 2008, 16.
[15] Perek-Białas J.: Urynkowienie usług opiekuńczych dla osób starszych w Polsce – możliwości i ograniczenia.
[W:] Publiczna troska, prywatna opieka. Społeczności lokalne wobec osób starszych. Red.: Racław M. Fundacja In-stytut Spraw Publicznych, Warszawa 2011.
[16] Surdej A.: Determinanty zmiany zakresu i form pracy nieformalnej w wybranych państwach członkowskich
UE. Zesz. Nauk. Nr 795, Kraków 2009.
[17] www.endoflifecareforadults.nhs.uk/assets/downloads/Carers_Action_Guide.pdf (dostęp: marzec 2013). [18] www.e-lfh.org.uk/projects/e-elca/index.html (dostęp: marzec 2013).
[19] Living matters, dying matters: http://www.dhsspsni.gov.uk/8555_palliative_final.pdf (dostęp: marzec 2013). [20] Tools for self-assessment of their needs by family carers – Overview of best practices examples collected at national
level: http://coface-eu.org/en/upload/08_EUProjects/Grundtvig%20Bestpractices%20overview%20en.pdf (dostęp: marzec 2013).
[21] www.endoflifecareforadults.nhs.uk/ (dostęp: marzec 2013).
[22] Krakowiak P.: Społeczne i edukacyjne funkcje opieki paliatywno-hospicyjnej. Badania w działaniu w latach 2002–
–2010, Fundacja Hospicyjna, Gdańsk 2012.
[23] Europejski rok wolontariatu – podsumowanie. CBOS, Warszawa 2012.
[24] Krakowiak P.: Opieka nad przewlekle chorymi, starszymi i niesamodzielnymi w parafiach, jako sposób realizacji
hasła roku duszpasterskiego Kościół naszym domem. [W:] Kościół naszym domem. Program duszpasterski na rok 2011/2012. Red.: Sułkowski S. Poznań 2011.
[25] www.eupca.eu (dostęp: marzec 2013).
[26] Dziewięcka-Bokun L.: Rozważania o funkcji socjalnej państwa. [W:] Między transformacją a integracją. Polityka
społeczna wobec problemów współczesności. Red.: Błędowski P. Szkoła Główna Handlowa w Warszawie, Warsza-wa 2004.
[27] Rosochacka-Gmitrzak M.: Wsparcie opiekunów nieformalnych – w stronę równowagi społecznych oczekiwań
i opiekuńczych możliwości rodzin. [W:] Publiczna troska, prywatna opieka. Społeczności lokalne wobec osób star-szych. Red.: Racław M. Fundacja Instytut Spraw Publicznych, Warszawa 2011.
Adres do korespondencji:
Anna Janowicz tel.: 668 450 472
e-mail: a.janowicz@lubiepomagac.pl Konflikt interesów: nie występuje Praca wpłynęła do Redakcji: 14.03.2013 r. Po recenzji: 6.06.2014 r.
Zaakceptowano do druku: 18.06.2014 r. Received: 14.03.2013
Revised: 6.06.2014 Accepted: 18.06.2014
