165
Stan psychiczny i jakoœæ ¿ycia matek opiekuj¹cych siê dzieæmi
z upoœledzeniem umys³owym jako czynniki wp³ywaj¹ce
na jakoœæ opieki – przegl¹d piœmiennictwa
The mental health condition and the quality of life of mothers looking
after children with mental retardation as factors related to the quality
of parental care – review of bibliography
Klinika Zaburzeñ Afektywnych i Psychiatrii M³odzie¿owej Uniwersytetu Medycznego w £odzi
Correspondence to: Ilona Baleja-Stawicka, Klinika Zaburzeñ Afektywnych i Psychiatrii M³odzie¿owej UM, ul. Czechos³owacka 8/10, 92-216 £ódŸ, e-mail: ilonabaleja@op.pl
Source of financing: Department own sources
S
Sttrreesszzcczzeen
niiee
Celem pracy jest przedstawienie aktualnej wiedzy na temat stanu psychicznego i jakoœci ¿ycia matek opieku-j¹cych siê dzieckiem z upoœledzeniem umys³owym, które s¹ czynnikami istotnie wp³ywaj¹cymi na jakoœæ opieki. Osoby upoœledzone umys³owo maj¹ deficyty w przystosowaniu siê do wielu aspektów ¿ycia, dlatego praca zwi¹zana z opiek¹ nad takim dzieckiem jest ¿mudna i d³ugotrwa³a. Rodzice musz¹ pogodziæ siê z faktem, ¿e ich dzieci bêd¹ potrzebowaæ opieki przez ca³e ¿ycie oraz ¿e ich stan zdrowia nie ulegnie istotnej poprawie. Z wielu badañ wynika, ¿e opieka nad dzieckiem upoœledzonym ma wp³yw na stan psychiczny i jakoœæ ¿ycia opiekuna. U rodziców takich dzieci czêœciej stwierdza siê zaburzenia depresyjne, lêkowe, zaburzenia snu, po-czucie winy, osamotnienia oraz izolacji spo³ecznej. Wiele aspektów opieki jest stresogennych dla matek. S¹ to nie tylko czynniki zwi¹zane z poziomem funkcjonowania dziecka czy ze stanem zdrowia samego opiekuna. Badacze potwierdzaj¹, ¿e Ÿród³em stresu s¹ du¿e trudnoœci w znalezieniu opiekunki dla dziecka upoœledzone-go, problemy finansowe, brak wsparcia emocjonalnego ze strony partnera i przyjació³, zmiana planów ¿ycio-wych, ograniczenie kontaktów towarzyskich. Warto zauwa¿yæ, ¿e stan psychiczny matki wp³ywa znacz¹co na jakoœæ samej opieki. Badacze uwa¿aj¹, ¿e choroby psychiczne u matki, takie jak zaburzenia depresyjne, lê-kowe, zaburzenia psychotyczne, s¹ jedn¹ z przyczyn zaniedbywania dzieci oraz wystêpowania u podopiecz-nych opóŸnionej mowy, zaburzeñ zachowania, unikania szko³y, problemów z nauk¹ oraz zaburzeñ osobowo-œci. Wed³ug niektórych nawet niewielkie uczucie zniechêcenia u matki doœwiadczane w codziennym ¿yciu jest przyczyn¹ zwiêkszonej dra¿liwoœci i zaburzeñ koncentracji, które s¹ dostrzegane przez dziecko.
S
S³³oowwaa kklluucczzoowwee:: upoœledzenie umys³owe, opieka, zaburzenia psychiczne, jakoœæ ¿ycia, stan psychiczny
S
Su
um
mm
maarryy
The aim of the report is to portray the contemporary knowledge concerning mental health condition and the quality of life of mothers taking care of mentally handicapped children as factors relating to the quality of parental care. People with mental retardation have problems with adaptation to different aspects of life. There-fore a parental care is thought to be strenuous and long-lasting. Parents have to accept the fact that their chil-dren will need protection for the whole life and that chilchil-dren’s health condition have never been essentially improved. Medical research show that looking after mentally retarded children have negative influence both
IIllo
on
naa B
Baalleejjaa--S
Sttaaw
wiicckkaa,, JJo
ollaan
nttaa R
Raab
bee--JJaab
b³³o
oñ
ñsskkaa
166
uzyskanych wyników stwierdzili, ¿e im wiêksze niespraw-noœæ fizyczna i zaburzenia zachowania dziecka, tym czê-œciej wystêpuj¹ u rodziców objawy depresyjne i lêkowe. Emocjonalne wsparcie ze strony bliskich mia³o znacz¹cy wp³yw na samopoczucie opiekuna, natomiast wsparcie ze strony s³u¿by zdrowia nie mia³o du¿ego znaczenia. Inne wyniki otrzymali Shu i wsp.(4), wed³ug których nie
ma istotnej statystycznie ró¿nicy w wynikach skal oce-niaj¹cych samopoczucie w dwóch grupach opiekunów dzieci z dysfunkcjami ruchowymi lub bez dysfunkcji ruchowej. Ta sama grupa badaczy jest zdania, ¿e pro-gramy pomocy maj¹ istotny pozytywny wp³yw na stan psychiczny opiekuna.
Niektórzy badacze potwierdzili, ¿e bardziej obci¹¿aj¹ca dla rodziców jest opieka nad dzieæmi upoœledzonymi z towarzysz¹cymi zaburzeniami zachowania(5,6),
szcze-gólnie jeœli s¹ to zachowania stereotypowe, prowokuj¹-ce, agresywne lub spo³ecznie niedostosowane(7).
Zdaniem niektórych autorów istotna dla kobiet jest obecnoœæ sta³ego partnera. Samotne matki opiekuj¹ce siê dzieæmi relacjonuj¹ wiêcej objawów depresyjnych(8).
Z kolei inni twierdz¹, ¿e nie ma zwi¹zku miêdzy depresj¹ u matki a jej stanem cywilnym czy te¿ sytuacj¹ spo³ecz-no-ekonomiczn¹(9). Breslau i wsp.(10)twierdz¹, ¿e istnieje
korelacja ujemna miêdzy poziomem depresji a sytuacj¹ materialn¹ kobiety i jej poziomem edukacji.
Kolejnym wa¿nym elementem maj¹cym wp³yw na stan psychiczny opiekuna jest d³ugoœæ opieki. Matki dzieci upoœledzonych musz¹ opiekowaæ siê swoimi dzieæmi przez wiele lat(11). Ma to negatywny wp³yw na ich
fizycz-ny i psychiczfizycz-ny stan zdrowia(12,13). Z badañ wynika, ¿e
70% matek opiekuj¹cych siê niesprawnymi fizycznie dzieæmi skar¿y siê na bóle miêœni przykrêgos³upowych(14).
U opiekunów dzieci przewlekle chorych czêœciej wy-stêpuj¹ bóle migrenowe g³owy, choroba wrzodowa ¿o-³¹dka i dwunastnicy(15).
Oprócz fizycznych dolegliwoœci rodzice czêœciej do-œwiadczaj¹ uczucia z³oœci, frustracji, poczucia winy, spo³ecznej izolacji(16), czêœciej skar¿¹ siê na
zaburze-nia nastroju i niepokój(17,18)w porównaniu z rodzicami
dzieci zdrowych.
W
WPP££YYWW OOPPIIEEKKII NNAA SSTTAANN ZZDDRROOWWIIAA II JJAAKKOOŒŒÆÆ ¯¯YYCCIIAA OOPPIIEEKKUUNNÓÓWW
P
osiadanie dziecka upoœledzonego jest dla wielurodziców du¿ym obci¹¿eniem emocjonalnym i ma ogromny wp³yw na funkcjonowanie ca³ej rodziny. Czêœæ rodziców ma trudnoœci z adaptacj¹ do nowych warunków ¿ycia, pozostali wychodz¹ z kryzysu poprzez przyjmowanie konstruktywnych strategii radzenia sobie z trudnoœciami.
W literaturze sytuacja rodziców dzieci z upoœledzeniem jest rozpatrywana w kategoriach adaptacji do stresu, prze¿ywania w sposób skrajny traumatycznych wyda-rzeñ, wiêkszej zachorowalnoœci na zaburzenia soma-tyczne i psychiczne, potrzeby wsparcia ze strony spo³e-czeñstwa i pozosta³ych cz³onków rodziny.
Rodzice, nie radz¹c sobie z trudn¹ sytuacj¹, wypowiada-j¹ ró¿norodne skargi na uczucie ogromnego zmêczenia, dolegliwoœci somatyczne, poczucie osamotnienia, izola-cji spo³ecznej, poczucie przegranej i braku nadziei na ja-k¹kolwiek zmianê. Matki rezygnuj¹ z realizacji planów ¿yciowych, skar¿¹ siê na zaniedbywanie mê¿a i zdro-wych dzieci(1). G³êbokie prze¿ywanie faktu bycia matk¹
lub ojcem dziecka niepe³nosprawnego ma du¿y wp³yw na stan psychiczny i jakoœæ ¿ycia takiego rodzica. Niektórzy autorzy(2)uwa¿aj¹, ¿e jakoœæ ¿ycia oznacza
indywidualnie postrzegane poczucie satysfakcji z ¿ycia i codziennej aktywnoœci. W badaniach naukowych przyj-muje siê, ¿e na jakoœæ ¿ycia sk³adaj¹ siê: zdrowie fizyczne i psychiczne, funkcjonowanie spo³eczne i emocjonalne, satysfakcja ¿yciowa, wsparcie spo³eczne, a w jej ocenie s¹ wa¿ne zarówno wskaŸniki subiektywne, jak i obiektywne. Walden i wsp.(3), oceniaj¹c jakoœæ ¿ycia rodziców dzieci
z upoœledzeniem umys³owym, poddali analizie kilka grup czynników. S¹ to: czynniki demograficzne dotycz¹ce podopiecznego (wiek, stan zdrowia, diagnoza) i opieku-na (wiek, stan zdrowia, zatrudnienie, sytuacja fiopieku-nansowa, pomoc w opiece), obecnoœæ zaburzeñ zachowania u pod-opiecznego, stopieñ fizycznej zale¿noœci od opiekuna, sa-tysfakcja z opieki, emocjonalne wsparcie ze strony rodzi-ny, przyjació³ oraz wsparcie medyczne. Na podstawie
on mental health condition and the quality of life of caregivers. Such parents suffer from depression, anxiety disorders, insomnia, a feeling of guilty, loneliness and social isolation more often than parents of healthy chil-dren. There are a lot of aspects of maternal care, which seem to be stressful. They are not only factors con-nected with the level of functioning of a child and the health condition of a parent, but also with difficulty in finding babysitter, financial status, lack of emotional support from a partner or friends, change of future prospects and restrictions of social life. Additionally, it is important to notice that mental health condition has meaningful bearing on the quality of child protection. Researchers believe that mental disorders of mothers such as depression, anxiety, psychosis can be the causes of child neglect. As a consequence, children are affect-ed with delayaffect-ed speech, behaviour disorders, trunacy, problems with learning and personality disorders in the future. Some investigators believe that even slight symptoms of discouragement concerning mothers could be a cause of their irratibility and poor concentration abilities, which are noticed by a child.
K
167
Murphy i wsp.(19)poddali badaniu 40 opiekunów(mê¿-czyzn i kobiet), oceniaj¹c nastêpstwa zdrowotne zwi¹-zane z d³ugotrwa³¹ opiek¹. Prawie wszyscy opiekuno-wie skar¿yli siê na zmêczenie i zaburzenia snu, 80% osób (tj. 32 osoby) potwierdza³o okresowo nawracaj¹-ce uczucia niepokoju, smutku, przygnêbienia, poczucie winy, obawy o przysz³oœæ dziecka. Po³owa opiekunów skorzysta³a z pomocy lekarza z powodu problemów ze zdrowiem psychicznym. Wiêkszoœæ badanych mówi³a o fizycznych dolegliwoœciach zwi¹zanych g³ównie z ko-niecznoœci¹ regularnego przenoszenia niesprawnego dziecka lub z uszkodzeniami spowodowanymi agre-sywnym zachowaniem podopiecznego. Rodzice choru-j¹cy na choroby przewlek³e nie monitorowali swojego stanu zdrowia, poniewa¿ nie mieli na to czasu, nie mo-gli znaleŸæ zastêpczej opieki, a poza tym priorytetem dla nich by³a opieka nad dzieckiem lub zaspokajanie po-trzeb innych cz³onków rodziny. Ich w³asne popo-trzeby by-³y na dalszym miejscu.
Wielu badaczy potwierdza, ¿e matki dzieci z upoœledze-niem umys³owym doœwiadczaj¹ wiêkszego stresu zwi¹za-nego z opiek¹ ni¿ matki dzieci prawid³owo rozwijaj¹cych siê(20,21)oraz zdobywaj¹ wiêcej punktów w skalach
de-presji ni¿ grupa kontrolna(22). Natomiast niektóre badania
dotycz¹ce rodziców dzieci z zespo³em Downa sugeruj¹, ¿e nie ma ró¿nicy w punktacji w skalach depresji w po-równaniu z grup¹ kontroln¹(23,24).
Mimo ¿e badacze nie s¹ zgodni w tej kwestii, jest jasne, ¿e wielu rodziców dzieci z zaburzeniami rozwojowymi nie choruje na depresjê. Okaza³o siê, ¿e czêstoœæ wystê-powania depresji u rodzica jest zwi¹zana z diagnoz¹ dziecka(25,26). Badacze, którzy podzielili rodziców na
gru-py w zale¿noœci od rozpoznania podopiecznego, doszli do wniosku, ¿e np. rodzice dzieci z autyzmem relacjo-nuj¹ wy¿szy poziom stresu i wiêksze problemy z przy-stosowaniem do nowych warunków ¿ycia ni¿ rodzice dzieci z zespo³em Downa(27).
Jest niewiele badañ oceniaj¹cych stan psychiczny ojców dzieci z zaburzeniami rozwojowymi. Z dostêpnej litera-tury mo¿na wnioskowaæ, ¿e ojcowie w skalach depresji uzyskuj¹ wynik podobny do grupy kontrolnej i znacznie ni¿szy od wyniku matek(28,29).
Olsson i wsp.(30)przeprowadzili badanie matek i ojców
dzieci z rozpoznanym upoœledzeniem umys³owym i auty-zmem, których podzielili na dwie grupy w zale¿noœci od rozpoznania dziecka. Do badania wprowadzili rów-nie¿ grupê kontroln¹. Uczestnicz¹cy w badaniu wype³-niali skalê oceniaj¹c¹ nasilenie depresji. Otrzymane wyni-ki w du¿ym stopniu potwierdzi³y postawione w badaniu hipotezy. Najwiêkszy wynik w skali depresji otrzyma³y matki dzieci z autyzmem, mniejszy – matki dzieci z upo-œledzeniem. Grupa kontrolna mia³a wynik najni¿szy. Nie by³o istotnej statystycznie ró¿nicy miêdzy poszczególny-mi grupaposzczególny-mi ojców, w tym poszczególny-miêdzy niposzczególny-mi a grup¹ kontroln¹. Matki dzieci z upoœledzeniem i z grupy kontrolnej uzy-ska³y wiêcej punktów w skali depresji ni¿ ojcowie z
odpo-wiednich grup. Status spo³eczno-ekonomiczny nie mia³ znaczenia w grupie matek i ojców dzieci z upoœledzeniem i autyzmem. Kobiety wychowuj¹ce dzieci bez partnera uzyska³y wiêcej punktów w skali depresji. Autorzy bada-nia uwa¿aj¹, ¿e wysoka punktacja w skalach depresji wy-pe³nianych przez matki jest prawdopodobnie zwi¹zana z ich wiêkszym zaanga¿owaniem w opiekê nad dzieckiem i znacznym obarczeniem obowi¹zkami domowymi. To niew¹tpliwie generuje du¿y dyskomfort psychiczny. Po-nadto matki wielokrotnie rezygnuj¹ z kariery zawodowej, aby zapewniæ dziecku odpowiedni¹ opiekê, co jest dla nich dodatkowym Ÿród³em stresu. Interesuj¹cy jest fakt, ¿e mê¿czyŸni uzyskali w skalach punktacjê porównywal-n¹ z grup¹ kontrolporównywal-n¹. Istnieje przypuszczenie, ¿e ojcowie reaguj¹ w inny sposób ni¿ reakcj¹ depresyjn¹, co mog³o-by t³umaczyæ ma³¹ iloœæ punktów w skali depresji.
W
WPP££YYWW SSTTAANNUU P
PSSYYCCHHIICCZZNNEEGGOO MMAATTKKII NNAA OOPPIIEEKKÊÊ
W rozwoju psychofizycznym dziecka istotna jest wiêŸ emocjonalna miêdzy matk¹ a dzieckiem. Kszta³towanie tej wiêzi zale¿y od wielu czynników, takich jak sposób zachowania i postawa matki oraz stan psychiczny mat-ki i dziecka.
Spoœród przyczyñ niew³aœciwej opieki najczêœciej wy-mienia siê spo³eczn¹ izolacjê doœwiadczan¹ przez ko-bietê, choroby psychiczne oraz nadu¿ywanie substancji psychoaktywnych. Ponadto badania kobiet niewywi¹zu-j¹cych siê ze swoich obowi¹zków macierzyñskich wska-zuj¹, ¿e matki te w dzieciñstwie doœwiadcza³y zaniedbañ ze strony w³asnych rodziców(31).
Bior¹c pod uwagê czynniki spo³eczne, niektórzy badacze twierdz¹, ¿e wsparcie ze strony cz³onków rodziny jest kluczowe dla matek i znacznie wa¿niejsze ni¿ wsparcie ze strony przyjació³. Czêœæ badaczy uwa¿a, ¿e matki choruj¹ce na depresjê i nieotrzymuj¹ce wsparcia emo-cjonalnego s¹ bardziej sk³onne do agresywnych i wro-gich interakcji z w³asnym dzieckiem(32-34).
Zgodnie z badaniami Bellisa i wsp.(35)zaniedbywanie
dzieci mo¿e byæ konsekwencj¹ zaburzeñ psychicznych u matki. Badacz ten podkreœla, ¿e takie objawy, jak ob-ni¿ony nastrój, zaburzenia koncentracji, niskie poczu-cie w³asnej wartoœci, poczupoczu-cie beznadziejnoœci, wi¹¿¹ siê z du¿ym ryzykiem zaniedbañ w rodzinie. Wed³ug Dore(36)grupa matek zaniedbuj¹cych dzieci
charaktery-zuje siê wy¿szym wskaŸnikiem depresji. Menahem i Ha-lasz(37)przeprowadzili badanie w szeœciu stanach USA
ujawniaj¹c, ¿e w 56% przypadków przyczyn¹ umieszcza-nia dzieci w placówkach opiekuñczych jest pogorszenie stanu psychicznego rodziców wymagaj¹ce leczenia lub nadu¿ywanie przez nich substancji psychoaktywnych. Ponadto choroba psychiczna matki jest znaczn¹ barier¹ we wspó³pracy z pediatrami i w zwi¹zku z tym wp³ywa negatywnie na dziecko. Inni badacze zgadzaj¹ siê, ¿e z³y stan zdrowia opiekuna jest jedn¹ z przyczyn ponownych
168
hospitalizacji podopiecznego(38)b¹dŸ umieszczenia go
w oœrodkach opiekuñczych(39,40). Opiekun, bêd¹c w z³ej
kondycji psychicznej, nie jest w stanie opiekowaæ siê swo-im dzieckiem efektywnie.
Badacze oceniaj¹cy wp³yw zaburzeñ depresyjnych u mat-ki na rozwój dziecka bior¹ równie¿ pod uwagê czynnimat-ki ekonomiczne. S¹ oni zgodni, ¿e stres zwi¹zany z trud-n¹ sytuacj¹ finansow¹ wp³ywa negatywnie na w³aœciwe interakcje matka – dziecko(41,42). Badania
przeprowadzo-ne w stanie Minprzeprowadzo-nesota w USA potwierdzaj¹, ¿e dzieci matek samotnych, bezrobotnych, cierpi¹cych na depre-sjê czêœciej prezentuj¹ zaburzenia zachowania i maj¹ gorsze wyniki w nauce(43).
W Kanadzie przeprowadzono badanie oceniaj¹ce do-œwiadczenia adolescentów – dzieci rodziców choruj¹-cych na zaburzenia nastroju (na chorobê afektywn¹ jednobiegunow¹ i dwubiegunow¹)(44). Choroba rodzica
by³a przyczyn¹ gorszego funkcjonowania rodziny. Dzie-ci doœwiadcza³y uczuDzie-cia zagubienia, strachu, straty. Wie-lokrotnie musia³y przejmowaæ obowi¹zki rodzicielskie. ¯y³y w obawie, ¿e odziedzicz¹ chorobê po rodzicach. Badanie jest przyk³adem na to, ¿e zaburzenia psychicz-ne u opiekuna znacznie upoœledzaj¹ funkcjonowanie rodziny. Pozostali cz³onkowie, najczêœciej dzieci, s¹ zmu-szeni do przejêcia czêœci zadañ domowych od rodziców. Niestety, zakres mo¿liwoœci dzieci upoœledzonych jest znacznie ograniczony.
Czêœæ badaczy przedstawia matki z chorobami psychicz-nymi jako mniej kompetentne opiekunki swoich dzie-ci(45,46). Z kolei inne badania dowodz¹, ¿e dziêki w³aœciwie
zorganizowanej pomocy chore matki s¹ tak samo zdol-ne do podejmowania obowi¹zków macierzyñskich(47,48)
jak matki zdrowe.
Badania dowodz¹, ¿e dzieci rodziców chorych psychicz-nie s¹ bardziej nara¿one na wyst¹piepsychicz-nie chorób psy-chicznych, szczególnie dotyczy to choroby afektywnej dwubiegunowej, depresji, schizofrenii czy te¿ uzale¿-nieñ, np. od alkoholu(49). Wiadomo równie¿, ¿e ryzyko
to mo¿e zostaæ zmniejszone dziêki w³aœciwej pomocy dzieciom z takich rodzin(50). Dlatego wszechstronna
opie-ka powinna byæ nakierowana nie tylko na chor¹ osobê, ale tak¿e na pozosta³ych cz³onków rodziny.
P
POODDSSUUMMOOWWAANNIIEE
Badania wskazuj¹, ¿e matki opiekuj¹ce siê dzieæmi upo-œledzonymi umys³owo s¹ bardziej nara¿one na wystê-powanie ró¿nych chorób somatycznych, a tak¿e psy-chicznych, takich jak zaburzenia depresyjne, lêkowe, zaburzenia snu. Przyczyny takiego stanu rzeczy s¹ z³o-¿one. Jest to spowodowane m.in. tym, ¿e osoby upoœle-dzone wymagaj¹ nieustannej pomocy w wielu dziedzi-nach ¿ycia, a rodzice czêsto nie s¹ przygotowani do pe³nienia roli opiekuna tak wymagaj¹cego dziecka, zwy-kle musz¹ rezygnowaæ z w³asnego rozwoju (kszta³cenia, pracy). Matki czêsto w ogóle same wychowuj¹
upoœle-dzone dziecko, a w pe³nej rodzinie i tak spada na nie zasadniczy ciê¿ar opieki. Wiele z nich ma ponadto istot-ne problemy ekonomiczistot-ne i niewielkie lub w ogóle ¿adistot-ne wsparcia ze strony innych osób czy te¿ instytucji. Badacze podkreœlaj¹, ¿e z³y stan psychiczny jest uwa¿a-ny za jeden z czynników ryzyka wystêpowania zaniedbañ w rodzinie, zaburzeñ zachowania i zaburzeñ psychicz-nych u dziecka oraz zwiêksza prawdopodobieñstwo umieszczenia dziecka w placówce opiekuñczej. W ci¹gu ostatnich lat stosunek do opieki i leczenia osób upoœledzonych umys³owo bardzo siê zmieni³. Dziêki w³aœciwej rehabilitacji osoby te s¹ w stanie przystoso-waæ siê do warunków ¿ycia codziennego. Dzieci mog¹ uczêszczaæ do szkó³ specjalnych, integracyjnych lub ko-rzystaæ z nauczania indywidualnego. Niemniej jednak rodziny osób z upoœledzeniem potrzebuj¹ ci¹gle dodat-kowej opieki i wsparcia, aby pomóc tak¿e sobie i za-pewniæ bliskim warunki ¿ycia porównywalne z warun-kami ¿ycia osób z norm¹ intelektualn¹.
PIŒMIENNICTWO: BIBLIOGRAPHY: 1
1.. Koœcielska M.: Oblicza upoœledzenia. Wydawnictwo Na-ukowe PWN, Warszawa 1995.
2
2.. Wells K., Stewart A., Hays R.D. i wsp.: The functioning and well-being of depressed patients. Results from the Medical Outcomes Study. JAMA 1989; 262: 914-919. 3
3.. Walden S., Pistrang N., Joyce T.: Parents of adults with intellectual disabilities: quality of life and experiences of caring. Journal of Applied Research in Intellectual Dis-abilities 2000; 13: 62-76.
4
4.. Shu B.C., Lung F.W., Huang C.: Mental health of primary family caregivers with children with intellectual disability who receive a home care programme. J. Intellect. Disabil. Res. 2002; 46: 257-263.
5
5.. Orr R.R., Cameron S.J., Day D.M.: Coping with stress in families with children who have mental retardation: an evaluation of the double ABCX model. Am. J. Ment. Retard. 1991; 95: 444-450.
6
6.. Heller T., Hsieh K., Rowitz L.: Maternal and paternal care-giving of persons with mental retardation across the life-span. Family Relations 1997; 46: 407-415.
7
7.. Van Berkum H.W., Haveman M.J.: Zorg aan huis. Beho-efte aan zorg, gebruik van zorg en discrepantie tussen vraag en aanbod onder ouders van verstandelijk gehandi-capten in Zuid-Nederland [Family care. Care needs, use of care and discrepancy between needs and services for parents of mentally retarded persons in the South of the Netherlands]. 1995.
8
8.. Blacher J., Lopez S.: Contributions to depression in Lati-na mothers with and without children with retardation: implications for care-giving. Family Relations: Interdiscipli-nary Journal of Applied Family Studies 1997; 46: 325-334. 9
9.. Hoare P., Harris M., Jackson P., Kerley S.: A community survey of children with severe intellectual disability and their families: psychological adjustment, carer distress and the effect of respite care. J. Intellect. Disabil. Res. 1998; 42: 218-227.
1
100.. Breslau N., Staruch K.S., Mortimer E.A.: Psychological distress in mothers of disabled children. Am. J. Dis. Child. 1982; 136: 682-686.
169
1
111.. Hong J., Seltzer M.M.: The psychological consequences of multiple roles: the normative case. J. Health Soc. Behav. 1995; 36: 386-398.
1
122.. Hoyert D.L., Seltzer M.M.: Factors related to the well-being and life activities of family caregivers. Family Relations 1992; 41: 74-81.
1
133.. Greenberg J.S., Seltzer M.M., Greenley J.R.: Aging parents of adults with disabilities: the gratification and frustra-tions of later-life caregiving. The Gerontologist 1993; 33: 542-550.
1
144.. Tong H.C., Haig A.J., Nelson V.S. i wsp.: Low back pain in adult female caregivers of children with physical dis-abilities. Arch. Pediatr. Adolesc. Med. 2003; 157: 1128-1133. 1
155.. Brehaut J.C., Kohen D.E., Raina P. i wsp.: The health of primary caregivers of children with cerebral palsy: how does it compare with that of other Canadian caregivers? Pediatrics 2004; 114: e182-e191.
1
166.. Wang K.W., Barnard A.: Technology-dependent children and their families: a review. J. Adv. Nurs. 2004; 45: 36-46. 1
177.. Strauss A.L., Corbin J., Fagerhaugh S. i wsp.: Chronic Ill-ness and the Quality of Life. C.V. Mosby, St Louis, MO 1984.
1
188.. Baker B.L., Blacher J., Kopp C.B., Kraemer B.: Parenting children with mental retardation. International Review of Research in Mental Retardation 1997; 20: 1-45. 1
199.. Murphy N.A., Christian B., Caplin D.A., Young P.C.: The health of caregivers for children with disabilities: caregiver perspectives. Child Care Health Dev. 2007; 33: 180-187. 2
200.. Browne G., Bramston P.: Stress and the quality of life in the parents of young people with intellectual disabilities. J. Psychiatr. Ment. Health Nurs. 1998; 5: 415-421. 2
211.. Warfield M.E., Krauss M., Hauser-Cram P. i wsp.: Adap-tation during early childhood among mothers of children with disabilities. J. Dev. Behav. Pediatr. 1999; 20: 9-16. 2
222.. Veisson M.: Depression symptoms and emotional states in parents of disabled and non-disabled children. Social Behavior and Personality 1999; 27: 87-98.
2
233.. Van Riper M., Ryff C., Pridham K.: Parental and family well-being in families of children with Down syndrome: a cooperative study. Res. Nurs. Health 1992; 15: 227-235. 2
244.. Scott B., Atkinson L., Menton H., Bowman T.: Psycholog-ical distress of parents of infants with Down syndrome. Am. J. Ment. Retard. 1997; 102: 162-171.
2
255.. Ireys H., Silver E.J.: Perception of the impact of a child’s chronic illness: does it predict maternal mental health? J. Dev. Behav. Pediatr. 1996; 17: 77-83.
2
266.. Sanders J.L., Morgan S.B.: Family stress and adjustment as perceived by parents of children with autism and Down syndrome: implications for intervention. Child and Family Behavior Therapy 1997; 19: 15-32.
2
277.. Dumas J., Wolf L., Fisman S., Culligan A.: Parenting stress, child behavior problems, and dysphoria in parents of chil-dren with autism, Down syndrome, behavior disorders, and normal development. Exceptionality 1991; 2: 97-110. 2
288.. Bristol M.M., Gallagher J.J., Schopler E.: Mothers and fathers of young developmentally disabled and nondisabled boys: adaptation and spousal support. Dev. Psychol. 1988; 24: 441-451.
2
299.. Gray D.E., Holden W.J.: Psycho-social well-being among the parents of children with autism. Australia and New Zealand Journal of Developmental Disabilities 1992; 18: 83-93.
3
300.. Olsson M.B., Hwang C.P.: Depression in mothers and fathers of children with intellectual disability. J. Intellect. Disabil. Res. 2001; 45: 535-543.
3
311.. Cowen P.S.: Child neglect: injuries of omission. Pediatr. Nurs. 1999; 25: 401-436.
3
322.. Lee C.M., Gotlib I.H.: Maternal depression and child adjustment: a longitudinal analysis. J. Abnorm. Psychol. 1989; 98: 78-85.
3
333.. Downey G., Coyne J.C.: Children of depressed parents: an integrative review. Psychol. Bull. 1990; 108: 50-76. 3
344.. Kalil A., Kunz J.: Teenage childbearing, marital status, and depressive symptoms in later life. Child Dev. 2002; 73: 1748-1760.
3
355.. De Bellis M.D., Broussard E.R., Herring D.J. i wsp.: Psy-chiatric co-morbidity in caregivers and children involved in maltreatment: a pilot research study with policy impli-cations. Child Abuse Negl. 2001; 25: 923-944.
3
366.. Dore M.M.: Emotionally and behaviorally disturbed chil-dren in the child welfare system: points of preventive inter-vention. Children and Youth Services Review 1999; 21: 7-29.
3
377.. Menahem S., Halasz G.: Parental non-compliance – a pae-diatric dilemma. A medical and psychodynamic perspec-tive. Child Care Health Dev. 2000; 26: 61-72.
3
388.. Kelly A.F., Hewson P.H.: Factors associated with recur-rent hospitalization in chronically ill children and adoles-cents. J. Paediatr. Child Health 2000; 36: 13-18. 3
399.. Llewellyn G., Dunn P., Fante M. i wsp.: Family factors influencing out-of-home placement decisions. J. Intellect. Disabil. Res. 1999; 43: 219-233.
4
400.. Bromley B.E., Blacher J.: Parental reasons for out-of-home placement of children with severe handicaps. Ment. Retard. 1991; 29: 275-280.
4
411.. Harnish J.D., Dodge K.A., Valente E.: Mother-child inter-action quality as a partial mediator of the roles of mater-nal depressive symptomatology and socioeconomic status in the development of child behavior problems. Child Dev. 1995; 66: 739-753.
4
422.. Dodge K.A., Pettit G.S., Bates J.E.: Socialization media-tors of the relation between socioeconomic status and child conduct problems. Child Dev. 1994; 65: 649-665. 4
433.. Gennetian L.A., Miller C.: Children and welfare reform: a view from an experimental welfare program in Minneso-ta. Child Dev. 2002; 73: 601-620.
4
444.. Meadus R.J., Johnson B.: The experience of being an adolescent child of a parent who has a mood disorder. J. Psychiatr. Ment. Health Nurs. 2000; 7: 383-390. 4
455.. Krane J., Davies L.: Mothering and child protection prac-tice: rethinking risk assessment. Child and Family Social Work 2000; 5: 35-45.
4
466.. Walsh C., MacMillan H., Jamieson E.: The relationship between parental psychiatric disorder and child physical and sexual abuse: findings for the Ontario Health Supple-ment. Child Abuse Negl. 2002; 26: 11-22.
4
477.. Lubotsky B., Levin A.K., Blanch A.J. (red.): Women’s Mental Health Services: A Public Health Perspective. Sage, Thousand Oaks 1998.
4
488.. Nicholson J., Biebel K.: A commentary on “Community mental health care for women with severe mental illness who are parents” – the tragedy of missed opportunities: what providers can do. Community Ment. Health J. 2002; 38: 167-172.
4
499.. Goodman S.H., Gotlib I.H. (red.): Children of Depressed Parents: Mechanisms of Risk and Implications for Treat-ment. American Psychological Association, Washington 2002.
5
500.. Reuters T.: Mental illness can pass from parent to child. Am. J. Psychiatry 2001; 158: 49-57.
