Paulina Limanowska
A–D, Justyna Kubiak
A, D–F, Katarzyna Napieraj
A, D–FOcena opieki dietetycznej wśród osób chorych na celiakię
i źródła informacji na temat diety bezglutenowej
Rating Dietetic Care Among Patients with Celiac Disease
and the Source of Information on Gluten-Free Diet
Studenckie Koło Naukowe Dietetyki, Wydział Nauk o Zdrowiu, Uniwersytet Medyczny im. Piastów Śląskich we Wrocławiu, Wrocław
A – koncepcja i projekt badania; B – gromadzenie i/lub zestawianie danych; C – analiza i interpretacja danych; D – napisanie artykułu; E – krytyczne zrecenzowanie artykułu; F – zatwierdzenie ostatecznej wersji artykułu
Streszczenie
Wprowadzenie. Leczenie celiakii (choroby trzewnej) polega na stosowaniu diety eliminującej gluten. Ścisłe jej
przestrzeganie przez całe życie zapobiega powikłaniom choroby. Wykluczenie glutenu pozwala na poprawę klinicz-ną, a każde odstępstwo od diety może powodować nawrót dolegliwości. Pacjenci powinni przebywać pod opieką lekarską oraz dietetyka szczególnie na początku choroby, aby nauczyć się właściwych nawyków żywieniowych.
Cel pracy. Ocena opieki dietetycznej i źródeł informacji na temat diety bezglutenowej w grupie osób chorych na
celiakię.
Materiał i metody. Badaniami objęto 867 chorych będących na diecie bezglutenowej (w tym 232 rodziców dzieci
leczonych z powodu choroby trzewnej i 635 osób dorosłych). Wiek respondentów wynosił 2–77 lat. Dane zebra-no za pomocą autorskiego kwestionariusza wśród użytkowników zamkniętego forum internetowego dla osób na diecie bezglutenowej.
Wyniki. Od początku stosowania diety z konsultacji dietetycznych korzystało 16% ankietowanych. Przyczynami
braku opieki były: ograniczony dostęp do poradni dietetycznej (40% dorosłych i 33% rodziców dzieci chorych na celiakię), duże koszty związane z brakiem refundacji wizyt u dietetyka (47% dorosłych oraz 25% rodziców), nie-kompetentność specjalistów lub brak informacji od lekarza o możliwości korzystania z konsultacji dietetycznych. Dostęp do poradni dietetycznych 49% respondentów oceniło jako zły. Wybór dozwolonych produktów w diecie bezglutenowej oraz umiejętność komponowania jadłospisu zadeklarowało 85% osób dorosłych oraz 95% rodziców dzieci chorujących na celiakię. Głównym źródłem informacji na temat dietoterapii w chorobie trzewnej dla osób chorych był Internet (78%).
Wnioski. Niewielki odsetek chorych na celiakię korzysta z poradni dietetycznych, a dostępność do porad według
badanych jest ograniczona. Niepokojące jest, że część osób doświadczyła niekompetencji specjalistów. Ograniczona dostępność do poradni oraz brak refundacji wizyt u dietetyka sprawiają, że głównym źródłem informacji na temat diety dla chorych jest Internet, co może przyczyniać się do nieprzestrzegania zaleceń dietetycznych, a w rezultacie powstawania powikłań choroby. Należałoby zwiększyć zarówno dostępność do poradni dietetycznych w Polsce, jak i świadomość środowiska medycznego na temat szczegółów diety bezglutenowej (Piel. Zdr. Publ. 2014, 4,
4, 351–356).
Słowa kluczowe: celiakia, dieta bezglutenowa, opieka dietetyczna, choroba trzewna.
Abstract
Background. The treatment of celiac disease (CD) involves the use of a diet that eliminates gluten. Patients’ strict
compliance with a diet prevents complications of the disease throughout their lives. Patients should remain under the supervision of physicians and dieticians, especially at the beginning of the disease, in order to learn healthy eating habits.
Objectives. To assess a healthy diet and the sources of information on gluten-free diet among patients with CD.
Piel. Zdr. Publ. 2014, 4, 4, 351–356 ISSN 2082-9876
PRACE ORYGINALNE
Zarówno w etiologii celiakii, jak i jej leczeniu ważne znaczenie ma czynnik żywieniowy. Tera-pia polega m.in. na ścisłym przestrzeganiu diety bezglutenowej, która wyklucza z jadłospisu po-wszechnie spożywane zboża. Choroba trzewna charakteryzuje się nietolerancją glutenu, czyli gru-py białek występujących w pszenicy, życie, jęcz-mieniu i owsie.
Dieta bezglutenowa powinna być stosowana przez całe życie, gdyż jest obecnie jedyną skutecz-ną metodą leczenia choroby trzewnej. Dietotera-pia powoduje zmniejszenie objawów ze strony przewodu pokarmowego, zapobiega wyniszczeniu organizmu, zaburzeniom metabolicznym, a także może zmniejszać ryzyko wystąpienia niektórych nowotworów. Eliminacja glutenu pozwala na po-prawę kliniczną, a ponowne wprowadzenie tego składnika do jadłospisu powoduje nawrót dolegli-wości. Rozpoczęcie odpowiedniego leczenia diete-tycznego po rozpoznaniu choroby wpływa na po-prawę jakości życia przez zmniejszenie objawów ze strony przewodu pokarmowego. Korzystne było-by, gdyby pacjenci przebywali pod opieką lekarską oraz dietetyczną szczególnie na początku choroby, aby nauczyć się prawidłowych nawyków żywienio-wych odpowiednich dla diety bezglutenowej. Cho-rzy powinni właściwie rozpoznawać dozwolone oraz zabronione produkty i dodatki do żywności w żywieniu bezglutenowym oraz znać ukryte źró-dła glutenu [1–6].
Szczegółowa edukacja pacjentów jest niezwykle ważna, gdyż nawet niewielkie ilości glutenu mogą powodować zmiany w obrębie jelita i prowadzić do rozwoju zespołu złego wchłaniania, co może być przyczyną niedożywienia. Następstwem zespołu zaburzeń wchłaniania substancji odżywczych mo-że być zaburzenie wchłaniania białek i tłuszczów oraz witamin rozpuszczalnych w tłuszczach. Mogą się także pojawić zaburzenia metabolizmu węglo-wodanów, ryzyko niedoboru witamin z grupy B, zaburzenia gospodarki wapniowo-fosforanowej, osteoporoza, hipoelektrolemia, anemia z
powo-du niedoboru żelaza, anemia megaloblastyczna, a także zaburzenia układu rozrodczego, takie jak nawykowe poronienia lub nawet bezpłodność [1, 5, 7, 8].
Dieta bezglutenowa powinna być dobrze zbi-lansowana, aby zapobiec powikłaniom i niedobo-rom żywieniowym oraz być w pełni akceptowana przez chorego. Produkty zbożowe są podstawą tra-dycyjnej polskiej diety, a surowce pochodzące ze zbóż dodaje się do wielu dań i potraw. Z jadłospi-su należy wykluczyć nie tylko podstawowe zboża i ich odmiany, ale także otrzymywane z nich mąki i przetwory: kasze (manną, jęczmienną, mazur-ską, perłową, pęczak), makarony, otręby, płatki. Należy zwrócić uwagę także na produkty, w któ-rych gluten występuje jako dodatek, na przykład w postaci mąki lub skrobi. Mogą to być wyroby garmażeryjne, sosy, koncentraty obiadowe, da-nia panierowane, jogurty, fermentowane napoje mleczne, wędliny, parówki, a nawet suszone owo-ce i niektóre artykuły czekoladowe. Należy także zachować ostrożność podczas przyjmowania le-ków i wyrobów farmaceutycznych, ponieważ do ich produkcji często wykorzystuje się gluten jako środek wypełniający [5].
Dodatki stosowane w produkcji żywności, zanieczyszczenia białkami zbóż produktów na-turalnie bezglutenowych, a także złe znakowanie etykiet artykułów spożywczych przysparzają cho-rym wiele problemów podczas wyboru żywno-ści [9–11].
Chorzy powinni być odpowiednio wyeduko-wani przez personel medyczny w celu uniknięcia odstępstw od diety, które mogą przyczyniać się do poważnych powikłań. Ważne jest, aby osoby chore na celiakię miały dostęp do rzetelnych informacji na temat diety bezglutenowej, co pomoże im prze-strzegać zaleceń dietetycznych.
Celem pracy była ocena opieki dietetycznej oraz wykorzystywanych źródeł informacji na te-mat diety bezglutenowej w grupie osób leczonych z powodu choroby trzewnej.
Material and Methods. The participants of the study were 867 patients aged from 2 to 77 years on a gluten-free diet
(232 parents of children with CD and 635 adults with CD). The data were collected by means of a questionnaire among users of the online forum about gluten-free diet.
Results. From the beginning of the diet, dietary consultation was used by 16% of respondents. The reasons for the
lack of care were the following: low access to dietary counselling (40% of adults and 33% of parents of children with celiac disease), high costs associated with the lack of refund appointments with dieticians (47% of adults and 25% of parents), the lack of competence of professionals or the lack of information from the doctor about the possibility of using dietary consultation. The availability of dietary counselling was rated by 49% of respondents as low. The choice of products authorized in the gluten-free diet and the ability to compose a menu was declared by 85% of adults and 95% of parents suffering from CD. The main source of information on CD diet therapy was the Internet (78%).
Conclusions. A minority of patients with CD benefits from dietary counselling, and the availability of such advice
is low. The low availability of clinic visits along with no dietary refunds make the Internet the main source of infor-mation about the diet for patients, which may contribute to non-compliance with dietary recommendations (Piel.
Zdr. Publ. 2014, 4, 4, 351–356).
Materiał i metody
Grupą badaną było 867 chorych na diecie bez-glutenowej (w tym 232 rodziców dzieci leczonych z powodu choroby trzewnej i 635 osób dorosłych). Wiek respondentów wynosił 2–77 lat (tab. 1). Wśród osób dorosłych mężczyźni stanowili 18%, kobiety natomiast 82%.
Dane zebrano w latach 2012–2014 za pomo-cą autorskiego kwestionariusza rozesłanego drogą elektroniczną do użytkowników forum interneto-wego „Polskiego Stowarzyszenia Osób z Celiakią i na Diecie Bezglutenowej”. Kwestionariusz za-wierał pytania odnośnie do wieku, w jakim wpro-wadzono dietę bezglutenową oraz umiejętności komponowania jadłospisów i wyboru dozwolonych produktów. Inne zagadnienia dotyczyły korzystania z konsultacji dietetycznych obecnie oraz od razu po rozpoznaniu choroby, a także określenia powodu, dlaczego chorzy nie są pod opieką dietetyka, oceny dostępności do poradni dietetycznych, korzystania z pomocy stowarzyszenia dla osób chorych oraz źródeł informacji na temat diety bezglutenowej.
Analizę statystyczną uzyskanych wyników wy-konano za pomocą programu Statistica v 10.0 fir-my StatSoft Inc., USA, testem χ2.
Wyniki
Najwięcej badanych osób (40%) zaczęło sto-sować dietę eliminującą gluten już w wieku doro-słym – po 19. r.ż. Do ukończenia 1. r.ż. dietoterapię rozpoczęto u 10% badanych. Między 1. a 4. oraz 5. a 11. r.ż. po rozpoznaniu choroby żywienie bez-glutenowe wprowadzono u 30% osób, w okresie do-rastania u 10%, a po 41. r.ż. także u 10% chorych.
Pod opieką dietetyka od początku stosowania diety było 16% ankietowanych. Obecnie korzysta-nie z porad dietetyka w związku ze stosowakorzysta-niem diety bezglutenowej zadeklarowało 10% respon-dentów (tab. 2). Z takich porad częściej korzystają rodzice chorych dzieci niż osoby dorosłe.
Respondenci jako powód braku opieki diete-tycznej podawali zarówno brak dostępu do poradni dietetycznej (40% dorosłych i 33% rodziców dzie-ci chorych na celiakię), jak i duże koszty związane z brakiem refundacji wizyt u dietetyka (47% doros- łych oraz 25% rodziców) (tab. 3). Wśród innych powodów, które wymieniali chorzy były: nie-kompetentność specjalistów, brak sugestii lekarza o możliwości korzystania z porady dietetyka, a tak-że niedostateczna ilość czasu przeznaczonego na wizytę.
Dostępność do poradni dietetycznych jako sła-bą oceniło 49% respondentów. Brak wiedzy na ten
Tabela 1. Charakterystyka badanej grupy Table 1. Characteristics of the study group
Grupa
badana n Przedział wiekowy (lata) Średnia ± SD (lata) Dzieci 232 2–18 9,2 ± 3,9 Kobiety 519 18–72 33,8 ± 11,0 Mężczyźni 116 18–77 33,8 ± 10,6
Tabela 2. Opieka dietetyczna Table 2. Supervision of a dietician
Opieka dietetyka Dorośli Dzieci p
n % n %
Od początku stosowania diety tak 82 13 55 24 p < 0,0001*
nie 553 87 177 76
Obecnie tak 46 7 40 17 p < 0,0001*
nie 589 93 192 83
* Istotnie statystycznie częściej z opieki dietetyka korzystały dzieci niż dorośli, zarówno od początku stosowania diety, jak i w czasie przeprowadzania badania.
Tabela 3. Powody braku opieki dietetycznej Table 3. Reasons for the lack of dietetic supervision
Powody braku opieki dietetycznej Dorośli Rodzice dzieci p
n % n %
Brak dostępu do poradni 200 40 78 33 p = 0,0225
Duże koszty związane z brakiem refundacji 237 47 59 25
temat zadeklarowało 39% osób, a tylko 12% uznało, że dostępność jest dobra lub bardzo dobra (ryc. 1).
Wybór dozwolonych produktów w diecie bez-glutenowej oraz umiejętność komponowania ja-dłospisu zadeklarowało 85% osób dorosłych oraz 95% rodziców dzieci chorych na celiakię. Wśród rodziców 56% uznało, że ich dzieci potrafią wyklu-czyć niedozwolone produkty. 95% rodziców cho-rych dzieci zadeklarowało, że potrafi komponować prawidłowy, bezglutenowy jadłospis, a w ich opinii tylko 56% chorych dzieci potrafi samodzielnie wy-bierać dozwolone produkty i komponować posiłki bezglutenowe.
Respondenci poproszeni o zaznaczenie źródeł informacji na temat żywienia w chorobie trzewnej najczęściej wskazywali Internet. Było to źródło in-formacji dla 78% chorych. Kolejnymi były: książki i broszury (51%), lekarz (29%) oraz inni chorzy (24%). Spotkania i konferencje zorganizowane przez stowarzyszenia pomagające chorym na celiakię były dla 24% cennym źródłem wiedzy na temat żywienia w chorobie trzewnej. Najmniej osób (7%) podało poradnie dietetyczną jako miejsce, z którego czerpią wiedzę na temat dietoterapii w celiakii (tab. 4).
Z pomocy stowarzyszenia dla osób chorych na celiakię częściej korzystają rodzice chorych dzie-ci niż dorośli leczeni z powodu choroby trzewnej (odpowiednio 60 i 36%).
Dyskusja i wnioski
Na podstawie wyników w grupie badanych osób stwierdzono mały odsetek chorych korzysta-jących z poradni dietetycznych. Z usług dietetyka
częściej korzystają rodzice chorych dzieci, co może wskazywać na ich większe zaangażowanie w lecze-nie choroby dietą, niż w przypadku chorych osób dorosłych. Dostępność do poradni dietetycznych według badanych jest ograniczona. Uwagę zwraca to, że część osób doświadczyło niekompetencji spe-cjalistów, a także informacja, że niektórzy chorzy nie zostali poinformowani przez lekarza o możli-wości lub potrzebie konsultacji z dietetykiem. Z ba-dań Zarkadas et al. [12] wynika, że pacjenci chorzy na celiakię źle oceniają jakość informacji dostar-czonych zarówno przez dietetyków, jak i lekarzy rodzinnych lub gastroenterologów. Z kolei Tidwell et al. [13] wykazali, że dla ponad połowy badanych osób wiedza otrzymana od dietetyka jest pomocna. Ograniczony dostęp do poradni oraz brak re-fundacji wizyt dietetycznych sprawiają, że głównym źródłem informacji na temat diety dla chorych jest Internet. Brak rzetelności niektórych informacji w Internecie może przyczyniać się do błędów die-tetycznych. Lee et al. [14] również zbadali, że tyl-ko 13% chorych czerpie informacje na temat diety od dietetyka i niewielki odsetek z nich uważa je za użyteczne. Należałoby zwiększyć dostępność do poradni dietetycznych w Polsce oraz świadomość środowiska medycznego na temat szczegółów die-ty bezglutenowej, aby zapobiec powikłaniom cho-roby spowodowanym odstępstwami od diety. We-dług Dennisa et al. [15] ważne jest, aby dietetycy i lekarze zwiększali poziom swojej wiedzy na temat choroby trzewnej i diety bezglutenowej, tak aby stali się bardziej wiarygodni dla pacjentów. Uważ-na kontrola dobrze wyedukowanych specjalistów może zmniejszyć ryzyko powikłań związanych z odstępstwami od diety [12, 16]. Przestrzeganie ścisłej diety jest bowiem najważniejsze w leczeniu tej choroby [17].
Tabela 4. Źródła wiedzy na temat diety bezglutenowej Table 4. Sources of knowledge about the gluten-free diet
Źródło n %
Internet 680 78
Książki, broszury 441 51
Lekarz 251 29
Inni chorzy i rodzice chorych
dzieci 209 24
Spotkania, konferencje
organizo-wane przez stowarzyszenia 206 24 Dietetyk w poradni 60 7
Inne 58 7
Ryc. 1. Dostępność do poradni dietetycznych według
opinii respondentów
Fig. 1. Availability of dietary counseling according to
respondents dobra 10% bardzo dobra 2% słaba 49% nie wiem 39%
Piśmiennictwo
[1] Grzymisławski M., Stankowiak-Kulpa H., Włochal M.: Celiakia – standardy diagnostyczne i terapeutyczne
2010 roku. Forum Zab. Metabol. 2010, 1, 12–21.
[2] Swora E., Stankowiak-Kulpa H., Mazur M.: Dieta bezglutenowa w chorobie trzewnej. Now. Lek. 2009, 78, 324–329. [3] Darewicz M., Dziuba J.: Dietozależny charakter enteropatii pokarmowych na przykładzie celiakii. ŻNTJ 2007, 1,
5–15.
[4] Kaniewska M., Rydzewska G.: Choroba trzewna u dorosłych – patogeneza, manifestacje kliniczne, współistnienie
z nieswoistymi chorobami zapalnymi jelit i innymi chorobami o podłożu immunologicznym. Przegl. Gastroente-rol. 2009, 4, 173–177.
[5] Jarosz M., Wojtasik A., Wierzejska R., Taraszewska A., Wolnicka K., Rychlik E.: Choroba trzewna. [W:]
Prak-tyczny podręcznik dietetyki. Red.: Jarosz M. IŻŻ, Warszawa 2010, 210–223.
[6] Sverker A., Hensing G., Hallert C.: “Controlled by food” – lived experiences of coeliac disease. J. Hum. Nutr. Diet.
2005, 18, 171–180.
[7] Kruszewski J.: Celiakia. Od patogenezy do leczenia. Alergia 2001, 1, 8–12.
[8] Homola W., Waszczuk E.: Zaburzenia rozrodczości u chorych na celiakię. Adv. Clin. Exp. Med. 2006, 15, 1093–
–1098.
[9] Ratkovska B., Wojtasik A., Kunachowicz H.: Łatwość rozpoznawania produktów spożywczych do stosowania
w diecie bezglutenowej na podstawie informacji na etykietach. Bromat. Chem. Toksykol. 2008, 3, 253–257.
[10] Lee A., Ng D., Diamond B., Ciaccio E., Green P.: Living with coeliac disease: survey results from the USA.J. Hum.
Nutr. Diet. 2012, 25, 233–238.
[11] Mustalahti K., Lohiniemi S., Collin P., Vuolteenaho N., Laippala P., Maki M.: Gluten-free diet and guality of life
in patients with screen-detected celiac disease. Eff. Clin. Pract. 2002, 5, 105–113.
[12] Zarkadas M., Cranney A., Case S., Molloy M., Switzer C., Graham I., Butzner J., Rashid M., Warren R., Bur-rows V.: The impact on a gluten-free diet on adults wic coeliac disease: results of a national survey. J. Hum. Nutr.
Diet. 2006, 19, 41–49.
[13] Tidwell D., Bomba A.: Attitudes of people with celiac disease towards dietitians and medical nutrition therapy.
J. Am. Diet. Assoc. 2001, 101, 29.
[14] Lee A., Newman J.: Celiac diet: its impact on quality of life. J. Am. Diet. Assoc. 2003, 103, 1533–1535. [15] Dennis M., Case S.: Going gluten-free: a primer for clinicians. Pract. Gastroenterol. 2004, 16, 86–110.
[16] Pietzak M.: Follow-up of patients with celiac disease: achieving compliance with treatment. Gastroenterol. 2005,
128, 135–141.
[17] See J., Muray J.: Gluten-free diet: The medical and nutrion managament of celiac disease. Nutr. Clin. Pract. 2006,
1, 1–15.
Adres do korespondencji:
Paulina Limanowska
Studenckie Koło Naukowe Dietetyki przy Zakładzie Dietetyki Wydział Nauk o Zdrowiu UMW
ul. Parkowa 34 51-616 Wrocław
e-mail: paulina.limanowska@op.pl Konflikt interesów: nie występuje Praca wpłynęła do Redakcji: 12.07.2014 r. Po recenzji: 24.11.2014 r.
Zaakceptowano do druku: 3.12.2014 r. Received: 12.07.2014
Revised: 24.11.2014 Accepted: 3.12.2014
