Widok Doświadczenia emocjonalne rodziców dzieci z autyzmem

L

IDIA

S

ZMANIA Uniwersytet im. Adama Mickiewicza w Poznaniu

Doświadczenia emocjonalne rodziców

dzieci z autyzmem

ABSTRACT: Szmania Lidia, Emotional experiences of parents of children with autism

[Doświadczenia emocjonalne rodziców dzieci z autyzmem]. Interdyscyplinarne Konteksty Pedagogiki Specjalnej, nr 5, Poznań 2014. Pp. 69–91. Adam Mickiewicz University Press. ISBN 978-83-232-2866-0. ISSN 2300-391X.

The purpose of this article is to compare the theoretical knowledge with parents' declarations concerning their emotional experiences resulting from the fact of ha- ving a child with autism. Main effort was made to indicate factors that affect these experiences, giving them a positive or negative meaning. Understanding the expe- riences that the parents of children with autism are highly probable to come across is extremely important as it can contribute to designing better supporting system for such families. It can also enhance mothers' and fathers' life satisfaction and increase effectiveness of preventive measures against the burnout phenomenon.

KEY WORDS: autism, parents, emotions.

Wprowadzenie

W ostatnich latach obserwuje się rozwój specjalistycznej wiedzy oraz wzrost zainteresowania społeczeństwa tematem autyzmu. Dawniej diagnoza autyzmu oznaczała życie w samotności, brak akceptacji społecznej oraz szans rozwojowych dziecka. Obecnie sytuacja osób z autyzmem oraz ich rodzin jest lepsza, a szanse na poprawę funkcjonowania dziecka znacznie wzrosły. Mimo

wszel-kich pozytywnych zmian pozostaje jednak jeszcze wiele przypusz-czeń i poszukiwań. Autyzm nadal postrzega się jako złożone, nie-dostatecznie poznane „zjawisko”, stanowiące zagadkę – zarówno dla naukowców zainteresowanych tematyką owego zaburzenia, jak i praktyków, czyli terapeutów pracujących z osobami z autyzmem. Rodzice dzieci autystycznych stanowią specyficzną grupę osób, pod wieloma względami odmienną od innych. Owa „inność” polega na tym, iż przez kilka pierwszych lat życia dziecka obserwują jego prawidłowy rozwój, snują plany dotyczące przyszłości jego i rodzi-ny, a także marzenia – jak się zdaje – osadzone na realnych podsta-wach. Rodzice tworzą obraz swojego dziecka, w którym nie ma miejsca na niepełnosprawność. Z drugiej strony, ta grupa rodziców dysponuje czasem na „oswojenie się” z myślą o występowaniu nie-prawidłowości w rozwoju dziecka, ponieważ pojawiają się one stopniowo, a rodzice są pierwszymi dostrzegającymi je osobami.

Każda rodzina doświadcza różnego rodzaju trudnych sytuacji, które sprawiają, że u jej członków zmieniają się świat wartości, spoj-rzenie na innych ludzi oraz siebie samych. Jedną z takich sytuacji jest właśnie zdiagnozowanie u dziecka autyzmu. Jeśli ujmuje się rodzinę systemowo, to należy pamiętać, iż skutki wystąpienia tego zaburzenia u jednego z jej członków dotykają nie tylko jego samego, lecz także pozostałych osób oraz rodziny pojmowanej jako całość. Codzienne życie staje się wówczas niełatwym wyzwaniem, które po-dejmuje rodzina dziecka, a przede wszystkim jego rodzice (Pisula 2012).

Problematyką doświadczeń emocjonalnych dzieci z niepełno-sprawnością od wielu lat interesują się przedstawiciele nauki (m.in. Gałkowski 1995; Marcus 1983; Peeters 1996; Pisula 1999; Twardow-ski 2008). W ostatnim czasie zrealizowano kilka projektów badaw-czych, którym przewodniczyły m.in. Ewa Pisula oraz Małgorzata Sekułowicz.

Celem badań E. Pisuli (1998b) było określenie występowania zjawiska wypalenia się sił u rodziców dzieci z autyzmem. Analizie poddano znaczenie różnorodnych czynników (takich jak: płeć ro-dziców, poziom ich wykształcenia, aktywność zawodowa, sytuacja

rodzinna i materialna, rodzaj niepełnosprawności występującej u dziecka – autorka badała rodziców dzieci z autyzmem oraz zespo-łem Downa, płeć dziecka, liczba dzieci w rodzinie) dla postrzegania swojej sytuacji życiowej oraz poziomu lęku rodziców. Badania wy-kazały, że poziom lęku jest wyższy w grupie rodziców dzieci z nie-pełnosprawnością niż w grupie rodziców dzieci pełnosprawnych. Wniosek ten wydaje się bardzo ważny z uwagi na zwiększenie po-datności tej grupy rodziców na obniżenie odporności na stres oraz utratę sił.

M. Sekułowicz (2013) w trakcie prowadzonych badań podjęła próbę przedstawienia pozytywnych i negatywnych przeżyć emo-cjonalnych rodziców dzieci z niepełnosprawnością w perspektywie całożyciowych doświadczeń rodziny. Jeden z głównych wniosków, który nasuwa się po analizie tych badań, odnosi się do poziomu życiowej satysfakcji rodziców dzieci z niepełnosprawnością jako czynnika mającego kluczowe znaczenie dla funkcjonowania człon-ków rodziny.

Celem artykułu jest ukazanie sposobu funkcjonowania rodziny z dzieckiem z autyzmem, przeżyć rodziców na poszczególnych etapach życia: przed diagnozą, po jej otrzymaniu oraz przy stoso-waniu oddziaływań wykorzystujących elementy terapii behawio-ralnej, a także czynników mających wpływ na owe przeżycia, po-przez odniesienie wypowiedzi rodziców do literatury przedmiotu. Praca ta nie ma charakteru badawczego, stanowi jedynie próbę zro-zumienia doświadczeń emocjonalnych obserwowanych u rodziców dzieci z autyzmem dzięki skonfrontowaniu ich z teorią. Zaprezen-towane informacje pochodzą z najważniejszego źródła: od rodziców – zarówno z literatury biograficznej (Płacz bez łez. Listy rodziców dzieci autystycznych M. Grodzkiej-Gużkowskiej; Oblężenie. Rodzinna wyprawa w świat dziecka autystycznego C. Park; uwagę zwróciły rów-nież wypowiedzi matek zawarte w książce Modele zachowań oraz współpraca z dziećmi autystycznymi C. Maurice), jak i rozmów z trze-ma trze-matkami dzieci z autyzmem.

W tym miejscu zostają przedstawione krótka charakterystyka funkcjonowania dzieci oraz struktury systemu rodzinnego.

Wojtek (6 lat) – dziecko bardzo inteligentne, o szerokim zakresie mowy czynnej i biernej, czujny obserwator. Jest bardzo spokojny, czasami również powolny, niezwykle precyzyjny, co uważa się za jego charakterystyczną cechę. Uczęszcza do ogólnodostępnej „ze-rówki”. Jego matka obecnie nie pracuje, zajmuje się wychowy-waniem jedynego syna. Osobą zarabiającą na utrzymanie rodziny jest ojciec dziecka. Rodzina mieszka w małej miejscowości pod Poznaniem.

Julia (7 lat) – wypowiada proste zdania i rozumie proste komu-nikaty. Bardzo lubi korale oraz inne elementy damskiej biżuterii. Uczęszcza do przedszkola specjalnego. Jej rodzice pracują. Dziew-czynka jest najmłodszym, szóstym dzieckiem w rodzinie. Członko-wie rodziny są ze sobą bardzo zżyci. Rodzeństwo chętnie pomaga w opiece nad Julią oraz zdobywa wiedzę na temat autyzmu na kur-sach i konferencjach. Rodzina mieszka pod Poznaniem.

Tomek (7 lat) – jego zasób słownictwa biernego jest bardzo wą-ski. Chłopiec nie mówi. Jest jednak dzieckiem pogodnym, lubi po-chwały słowne, potrafi okazać zadowolenie z nich. Uczęszcza do przedszkola specjalnego. Rodzinę utrzymuje ojciec. Matka zajmuje się wychowywaniem synów: Tomka i jego starszego o trzy lata bra-ta. Rodzice bardzo starają się traktować synów jednakowo. Obecnie ich największym zmartwieniem jest przyszłość Tomka. Rodzina mieszka w małej miejscowości niedaleko Poznania.

Rozmowy miały charakter anonimowy, dlatego imiona dzieci zostały zmienione. Badania przeprowadzono zgodnie z założeniami strategii badań jakościowych. Wybrano metodę studium przypadku grupy – rodziców dzieci z autyzmem, podopiecznych Stowarzysze-nia na rzecz Osób z Autyzmem ProFUTURO w Poznaniu. Jako technikę badawczą wykorzystano wywiad (Łobocki 2001). Wszyst-kim matkom na początku rozmowy zadano główne pytania: jakie emocje odczuwała pani przed diagnozą dziecka oraz po jej otrzy-maniu?, w jaki sposób postrzega pani terapię dziecka?, jakie emocje odczuwała pani w momencie rozpoczęcia terapii, a jakie odczuwa pani teraz? Matki opowiadały o swoich doświadczeniach tak długo, jak było to konieczne, w preferowany przez siebie sposób. Pytania

dodatkowe, mające na celu rozwinięcie ciekawych wątków poru-szonych podczas narracji, zostały zadane na końcu rozmowy. Każ-dy dialog był nagrywany, a następnie w całości transkrybowany. Rozmowy trwały od jednej do półtorej godziny. Materiał zebrano na potrzeby niepublikowanej pracy licencjackiej, której celem nie było zaprezentowanie wyników badań, lecz przedstawienie wypo-wiedzi rodziców dzieci z autyzmem ukazujących historie trzech rodzin doświadczających sytuacji krytycznej.

Emocje doświadczane przez rodziców dziecka

z autyzmem

Rodzice dzieci z autyzmem doświadczają wielu bardzo trud-nych, specyficznych dla tej grupy przeżyć. Towarzyszące im emocje są zróżnicowane w zależności od etapu, na jakim znajduje się dziecko, a wraz z nim jego rodzina. Należy podkreślić, iż każde dziecko dotknięte autyzmem jest inne, każda rodzina tworzy wła-sną, niepowtarzalną historię. Podobne doświadczenia rodzin dzieci autystycznych, takie jak trudne zachowania i specyficzne potrzeby tych dzieci czy specyfika ich wychowywania, sprawiają jednak, że emocje towarzyszące rodzicom w poszczególnych okresach życia mogą być do siebie zbliżone (Randall, Parker 2010; Pisula 2007).

Czas przed diagnozą

Rodzice są najczujniejszymi obserwatorami dziecka. To oni jako pierwsi zauważają nietypowe zachowania dziecka, opóźnienia rozwojowe czy też zanik posiadanych wcześniej umiejętności. Na skutek tego, iż dostrzegają problem, którego nie potrafią zdefinio-wać i wytłumaczyć, narasta w nich niepokój. Intuicyjnie wyczuwa-ją, że rozwój dziecka nie jest prawidłowy (Pisula 2007). Rodzice czują w tym okresie silny lęk, są zagubieni, zdesperowani. Towa-rzyszy im również poczucie winy oraz braku kompetencji

rodziciel-skich – nie wiedzą, w jaki sposób postępować z dzieckiem oraz jak radzić sobie z jego trudnymi zachowaniami (Pisula 2007; Pisula 2010b). Podczas rozmowy matka Wojtka przedstawiła tę kwestię w następujący sposób: „Przed diagnozą bardziej się stresowałam jego trudnymi zachowaniami, bo wydawało mi się, że może to moja wina, że może nie potrafię ułożyć dziecka”. Zdarza się również, że rodzice czują się niepotrzebni; kwestionują tym samym własną wy-jątkowość dla dziecka (Pisula, Mazur 2007). Trudniej jest im zauwa-żyć objawy przywiązania, czują się uprzedmiotowieni przez dziecko. „Cudzym ramieniem i dłonią posługiwała się jak narzędziem – zu-pełnie jakby osoba, do której należały, nie istniała” (Park 2003, s. 13). Dodatkowo rodzice mogą odczuwać pozorny brak miłości ze

stro-ny dziecka i jego wrogie nastawienie względem siebie, co odczytują

najczęściej z zachowań takich jak: szarpanie za włosy, szczypanie, tulenie się z jednoczesnym unikaniem spojrzenia. Takie zachowania mogą pogłębiać ich dezorientację i zagubienie (Olechnowicz 2004).

Ból rodziców potęguje dostrzeganie odmienności w zachowaniu

oraz rozwoju dziecka z autyzmem w porównaniu do jego rodzeń-stwa. „[…] kontrast między moimi dziećmi był dla mnie bardzo oczywisty i jednocześnie sprawiał mi bardzo dużo bólu” (Maurice 2007, s. 500). Rodzice często porównują swoje dzieci z ich prawi-dłowo rozwijającymi się rówieśnikami. Dostrzegane liczne rozbież-ności stanowią dla nich źródło przykrości: „w kościele odbywało się poświęcenie tornistrów pierwszoklasistów i tak sobie pomyślałam, że on by też mógł iść teraz do szkoły, i oczywiście łzy naszły mi do oczu...” (matka Tomka). Wielu rodziców doświadcza wówczas po-czucia krzywdy, wyrażającego się w pytaniach: „dlaczego ja/my?”, „dlaczego mnie/nas to spotyka?”, będącego jednocześnie wyrazem braku akceptacji sytuacji (Pisula 1998a).

Rodzice podkreślają, że uczucia towarzyszące im przed diagno-zą są dla nich bardzo trudne. Jako najcięższe z nich jawi się

bezrad-ność. „Uczucia… ich się nie da tak po prostu opisać. To było

okrop-ne. Człowiek bezradnie patrzył, co dzieje się z dzieckiem, i nic, zupełnie nic nie mógł zrobić – tak się przynajmniej wtedy wydawa-ło” (matka Julii).

Istnieje również grupa rodziców, która w tym okresie

„zamra-ża” emocje, „odkłada je na później”. Rodzice dostrzegają

nieprawi-dłowości w zachowaniu dziecka i całą swoją energię przeznaczają na działanie, poszukiwanie przyczyn doświadczanych problemów oraz możliwości rozwiązań. „Na początku nie miałam problemów, normalnie to przyjęłam. Stwierdziłam, że jesteśmy w takiej sytuacji i trzeba działać, pozałatwiać, ile się da […]. Mąż zawsze był przy mnie i powtarzał, że damy radę. Oboje to przyjęliśmy i wiedzieli-śmy, że trzeba się z tym pogodzić i działać, to było najważniejsze” (matka Tomka). Inni rodzice nie dopuszczają do siebie myśli o trwa-łym zaburzeniu. Sądzą, że dziecko przechodzi chwilowy kryzys. „[…] były chwile załamania, które odbierały chęć do życia, ale były i chwile nadziei i złudzeń, że może wszystko to nieprawda” (Grodzka-Gużkowska 1995, s. 27).

Niezaprzeczalne pozostaje to, że odczuwane (lub też początko-wo nieodczuwane) przez rodziców emocje stopniopoczątko-wo potęgują się i kumulują. Rodzice są coraz bardziej zmęczeni niepewnością i nie-ustannym lękiem, dlatego zaczynają szukać pomocy u specjalistów, takich jak: pediatrzy, foniatrzy, psychologowie, psychiatrzy. Dążą do określenia przyczyn problemów oraz otrzymania diagnozy (Pi-sula 2008; Pi(Pi-sula 2010b). Ponadto rodzice poprzez podejmowane działania poszukują sposobów na „odzyskanie” dziecka: „należała tyleż do nas, co do siebie samej, a my chcieliśmy, żeby była z nami […], uciekaliśmy się do najwymyślniejszych podstępów, by zdobyć jej fortecę, […] zwabić w człowieczeństwo” (Park 2003, s. 17).

Otrzymanie diagnozy

Rodzice podkreślają, że otrzymanie diagnozy to bardzo ważny moment w życiu całej rodziny. Diagnoza pomaga opisać problem, zrozumieć sytuację, określić przyczyny nieprawidłowego rozwoju dziecka i – nade wszystko – daje nadzieję na odzyskanie kontroli nad własnym życiem. Jak jednak wielokrotnie podkreślano,

zdia-gnozowanie autyzmu u dziecka jest bardzo trudne. Niekiedy proces diagnostyczny trwa kilka lat, a rodzice odbywają długą, męczącą wędrówkę po gabinetach specjalistów. Często zdarza się również, że stawiane są mylne diagnozy, takie jak np. zaburzenia wzroku, niedosłuch (Pisula 1998a). Opóźnienie diagnozy prowadzi do ob-ciążenia emocjonalnego rodziców, którzy odczuwają coraz większe zmęczenie, żal i smutek. Dlatego po otrzymaniu diagnozy autyzmu czują ulgę oraz spadek napięcia. Diagnoza stanowi często potwier-dzenie ich przypuszczeń, a także zakończenie trudnego etapu w życiu całej rodziny, przepełnionego obawami, lękiem, niepewno-ścią, bezradnością (Pisula 1998a; Pisula 2007). „Byłam zmęczona psychicznie, czułam ulgę, że wiem już, co mam robić, a wcześniej nie wiedziałam, jak reagować, nie wiedziałam, co mam robić w ta-kich trudnych momentach” (matka Julii).

W przekonaniu rodziców, otrzymanie diagnozy rozpoczyna okres działań na rzecz dziecka, czas specjalistycznej pomocy, terapii i powrotu rodziny do równowagi. Ponadto stanowi ona motywację do pracy z dzieckiem, zdobywania informacji na temat autyzmu oraz metod pracy terapeutycznej (Pisula 1998a; Pisula 2007). Para-doksalnie, w takich sytuacjach często dochodzi do pomieszania uczuć pozytywnych z negatywnymi, np. nadziei z rozpaczą i lę-kiem (Pisula 1998a; Randall, Parker 2010). Podczas rozmowy jedna z matek powiedziała: „diagnoza przyniosła mi ulgę, ale pojawił się też lęk, strach przed nowym, nieznanym i… cicha nadzieja, że teraz będziemy mogli pomóc synkowi. Po diagnozie naprawdę mi ulżyło, bo wiedziałam, skąd to wszystko się bierze. Początkowo było we mnie takie niedowierzanie, że to naprawdę się dzieje, że to na-prawdę dotyka naszą rodzinę. Ale im więcej czytałam, im więcej się dowiadywałam, tym bardziej dostrzegałam „normalność” w za-chowaniach syna, one po prostu były autystyczne – zmieniło się w moim odczuciu pojęcie normy. Dzięki temu też nie denerwowa-łam się, nie czudenerwowa-łam się już winna, nie czudenerwowa-łam się złą matką. Po pro-stu nasze dziecko miało taką przypadłość, taką cechę, i wszyscy musieliśmy nauczyć się z tym żyć” (matka Wojtka).

Stosowanie terapii z elementami metody behawioralnej

Kolejnym krokiem po otrzymaniu diagnozy jest rozpoczęcie te-rapii. Terapia behawioralna to jedna z najskuteczniejszych i najczę-ściej stosowanych metod wspierania rozwoju dziecka z autyzmem. Wybór rodzaju terapii należy do rodziców. Niekiedy bywa on przypadkowy. Często rodzice świadomie decydują się jednak na wykorzystanie owej metody w terapii swojego dziecka: „studiowałam kiedyś psychologię i uczyłam się pracować z osobami uzależnio-nymi właśnie metodą behawioralną. Przez to wiem, że behawioral-na jest skuteczbehawioral-na, że pomaga. […] Poza tym uważam, że w przy-padku dzieci z autyzmem behawioralna jest bazą. Żeby cokolwiek wypracować, dotrzeć do dziecka, ono musi nabyć podstawowe umiejętności, a to zapewnia behawioralna. Wszystkie inne metody (z udziałem zwierząt, stosowanie diety itd.) są ważne i potrzebne, ale, w moim odczuciu, stanowią drugi plan. Fundamentem jest be-hawioralna. Zresztą badania nad skutecznością tej metody to po-twierdzają” (matka Wojtka).

Rodzice dzieci z autyzmem przyznają, iż w początkowej fazie stosowania elementów metody behawioralnej w terapii dziecka

doświadczali ambiwalentnych uczuć. Z jednej strony, ujawniają

problemy związane z otrzymaniem informacji na temat owej terapii od negatywnie nastawionych specjalistów. Jak podkreślają, wszyst-kie osoby odradzające im stosowanie terapii z elementami metody behawioralnej brały pod uwagę osobiste przekonania, a nie wiedzę potwierdzoną badaniami. Rodzice wielokrotnie słyszeli, że w efek-cie stosowanej analizy zachowania dziecko stanie się „robotem”. Taka postawa specjalistów, a także ogółu społeczeństwa powoduje poczucie dezorientacji i osamotnienia rodziców. Zastanawiają się oni, gdzie popełniają błąd. Z drugiej strony, kontakt z ludźmi wy-korzystującymi metodę poznawczo-behawioralną w pracy z dzieć-mi z autyzmem (zarówno terapeutadzieć-mi, jak i rodzicadzieć-mi) przywraca im nadzieję oraz uwalnia od poczucia winy (Maurice 2007).

Rodzice dzieci z autyzmem opowiadają o swoich pierwszych odczuciach związanych z ową metodą w następujący sposób:

„Zdziwiły mnie okrzyki terapeutów, głośna, żywa radość z każdego – nawet najmniejszego – sukcesu dziecka. A także to, że to była ra-dość prawdziwa! Podejście terapeutów do rodziców, ich otwartość, chęć pomocy, podejście do dziecka… i to, że już po pierwszych za-jęciach były efekty, sprawiło, że czuliśmy, że jesteśmy we właści-wym miejscu” (matka Tomka). Rodzice początkowo nie rozumieli, na czym polega terapia. Wydawało im się, iż wymagania stawiane dzieciom przez terapeutki są zbyt wysokie. Już na pierwszych zaję-ciach przekonywali się jednak, że dziecko potrafi znacznie więcej, niż przypuszczali. Jak deklarują, dzięki temu dostrzegli sens stoso-wania terapii oraz poczuli ogromną motywację do działania i dal-szej pracy z dzieckiem.

Nie bez znaczenia jest także obecność kompetentnych terapeu-tów, służących radą, udzielających rodzicom licznych wskazówek i podpowiadających sposoby postępowania z dzieckiem. „Każde słowo terapeutki było dla mnie cenne” (Grodzka-Gużkowska 1995, s. 64). Pomoc terapeutów powoduje znaczny wzrost poczucia

kom-petencji rodziców (Grodzka-Gużkowska 1995).

Rodzice twierdzą, że głównymi uczuciami, których doświadcza-ją podczas stosowania terapii poznawczo-behawioralnej, są radość,

poczucie spełnienia, satysfakcja. Cieszą się z odnoszenia przez

dziecko sukcesów, zdobywania przez nie nowych umiejętności. Czują z tego powodu dumę. „[…] serce mi się raduje, jak widzę, jak liczy, dopasowuje… jest mi dużo lżej” (matka Julii). Ponadto rodzi-ce dostrzegają, że sukrodzi-cesy mają znaczenie również dla samych dzie-ci. Terapia behawioralna jest dla dzieci zrozumiała, przewidywalna, a wykorzystywane elementy stanowią dla niektórych z nich moty-wację i nagrodę samą w sobie (Park 2003). Ze względu na skutecz-ność terapii rodzice mają poczucie dobrze spełnionego obowiązku, a także świadomość, iż zrobili wszystko, by zapewnić dziecku po-moc i możliwość rozwoju. „Przeszliśmy razem bardzo długą i trud-ną drogę, pełtrud-ną obaw i niepowodzeń. […] Wydaliśmy tysiące na terapię, warsztaty, konsultacje i materiały. Czy znowu podjęłabym to ryzyko? Absolutnie tak. Czy zarekomendowalibyśmy ten rodzaj terapii innym rodzinom […]? Bez wątpienia. […] wiem, że to była

najlepsza życiowa decyzja. Ta forma terapii w przypadku syna zdziałała cuda” (Maurice 2007, s. 494). Podczas rozmowy matka Wojtka wyznała: „[…] teraz jestem szczęśliwa, że mam takiego sy-na, i nie zamieniłabym go na nikogo innego. Naprawdę. On jest wspaniały, tak idzie do przodu, jest po prostu wyjątkowy. Z per-spektywy czasu widzę, że autyzm to nic strasznego”.

Należy jednak pamiętać o tym, że rodzice dzieci z autyzmem są narażeni na chroniczny stres, spowodowany brakiem społecznego zrozumienia, tolerancji i akceptacji specyficznych zachowań dziec-ka. Doświadczają go na skutek czynników ukazanych w tabelach nr 1 i 2. Stres rodzicielski można zdefiniować jako kompleks ogrom-nych obciążeń odczuwaogrom-nych przez rodziców w związku z rolą, którą odgrywają (Pisula 2007). Cechą odróżniającą stres rodzicielski od innych jest „charakter wymagań związanych z opieką nad wła-snym dzieckiem, a także duży wpływ tych wymagań na tożsamość i poczucie własnej wartości rodziców” (Pisula 2007, s. 42). Cechy charakterystyczne stresu rodzicielskiego zostały przedstawione na rysunku nr 1.

Charakterystyczne cechy Konsekwencje

1. Permanentny charakter 2. Ograniczone możliwości

zmiany sytuacji

3. Wieloletnia zależność innej osoby od opieki

4. Bezpośredni związek z istot- nym obszarem tożsamości jednostki

5. Silny wpływ na poczucie własnej wartości

6. Poczucie braku kompetencji niezbędnych

do sprostania wymaganiom 7. Obciążenia związane z kon-

taktem z profesjonalistami 1. Wpływ na kondycję psychiczną dziecka i jego rozwój 2. Wpływ na dobrostan rodziców 3. Wpływ na wszystkich członków rodziny i rela-cje między nimi 4. Wpływ na inne relacje

społeczne rodziców

Rys. 1. Charakterystyka stresu rodzicielskiego Źródło: Pisula 2007, s. 43.

Stres rodzicielski

T a b e la 1 . C z y n n ik i m aj ąc e p o z y ty w n y w p ły w n a p rz eż y ci a r o d zi có w d z ie ck a z a u ty zm em S p o łe cz e ń st w o ( ro d z in a, p rz y ja ci e le , n ie z n a jo m i) S p ec ja li śc i (l e k a rz e , te ra p eu ci ) R o d z ic e D z ie ck o to le ra n cj a w o b ec i n n o śc i w cz es n a d ia g n o za p o z y ty w n e m y śl en ie w ie k d zi ec k a ( d z ie ck o m ło d sz e – d o w ie k u s z k o ln eg o ) w sp a rc ie r o d zi n y i p rz y ja -ci ó ł w sp a rc ie sp ec ja li st ó w p ro fe sj o -n a ln ie za jm u ją cy ch si ę o so b a m i z a u ty z m em , ic h o b ec n o ść , ra d y , w sk a zó w k i w ia ra w B o g a , p rz y jm o w an ie o d lo su w sz y st k ie g o , co d a je , w ia ra w t o , ż e w sz y st k o , co n a s sp o ty -k a , m a s en s n is k i p o zi o m n at ęż en ia sy m p -to m ó w a u ty z m u w y st ęp u ją cy ch u d zi ec k a z ro z u m ie n ie em o cj i to w a -rz y sz ąc y ch r o d z ic o m w sp ó łp ra ca m ię d z y ró ż n y m i sp ec ja li st a m i, a ta k ż e tr a k to w a -n ie r o d zi có w ja k p a rt n er ó w o b ec n o ść i w sp a rc ie w sp ó łm ał -ż o n k a b ra k o b ja w ó w z a b u rz eń w w y -g lą d zi e d zi ec k a z n a jo m o ść z o so b a m i b ęd ą -cy m i w p o d o b n ej s y tu a cj i st a ły k o n ta k t z o śr o d k ie m t er a p ii o ra z i n d y w id u al n a p o m o c te ra -p eu ty d o św ia d cz en ie w w y ch o w y w a -n iu d z ie ci su k ce sy d z ie ck a, n a b y w a n ie n o -w y ch u m ie ję tn o śc i, d o st rz eg a n ie ef ek tó w t er a p ii o d d a n ie te ra p eu tó w , ic h el a -st y cz n o ść w d z ia ła n iu i s y m p at ia d o d zi ec i z d o b y w a n ie w ie d z y o p rz y cz y -n a ch t ru d n o śc i d z ie ck a i m o ż li -w y ch f o rm ac h t er a p ii u d z ie la n ie p rz ez te ra p eu tó w w sk a zó w ek d o ty cz ąc y ch d al sz e-g o p o st ęp o w a n ia z d z ie ck ie m m o żl iw o ść p o zo st a n ia w ro li ro d zi ca , b ez k o n ie cz n o śc i st a -w a n ia si ę te ra p eu tą w ła sn eg o d zi ec k a p o m o c ro d zi n ie w o d k ry ci u w ła -sn y ch m o żl iw o śc i p sy ch ic zn y ch u m ie ję tn o ść o rg an iz o w an ia w ła s-n eg o c za su m o ty w a cj a d o n ie u st a n n ej p ra cy n a d s o b ą Ź ró d ło : o p ra co w an ie w ła sn e n a p o d st aw ie : G ro d zk a -G u ż k o w sk a 19 95 ; M a u ri ce 2 0 07 ; O le ch n o w ic z 2 0 04 ; P is u la 1 99 8a ; P is u la , M az u r 2 00 7 ; P is u la 2 00 7 ; P is u la 2 0 08 ; R a n d al l, P ar k er 2 01 0 , a t a k ż e ro zm ó w z r o d z ic am i.

T a b e la 2 . C z y n n ik i m aj ąc e n eg a ty w n y w p ły w n a p rz eż y ci a r o d z ic ó w d zi ec k a z a u ty z m em S p o łe cz e ń st w o ( ro d z in a, p rz y ja ci e le , n ie z n a jo m i) S p ec ja li śc i (l e k a rz e, t e ra p e u ci ) R o d z ic e D z ie ck o fu n k cj o n u ją ce s te re o ty p y i b łę d -n e p rz ek o n a n ia n a t em a t d zi ec i z a u ty z m em b ra k ad ek w a tn eg o d o p o tr z eb ro d zi n sy st em u w sp a rc ia sp e-cj al is ty cz n eg o tr u d n o śc i fi n a n so w e w y n ik aj ą -ce z d u ż y ch k o sz tó w l ec z en ia d zi ec k a, j eg o u sp ra w n ia n ia i n a -u cz a n ia w ie k d zi ec k a ( d zi ec k o s ta rs z e – o d o k . 6 . r .ż .) b ra k t o le ra n cj i w o b ec i n n o śc i b ra k p a rt n er sk ie g o t ra k to w a n ia ro d zi có w p rz ez s p ec ja li st ó w p er sp ek ty w a p rz y sz ło śc i d zi ec k a, św ia d o m o ść r o d zi có w , że d zi ec -k o d o k o ń ca ż y ci a w m n ie js zy m b ąd ź w ię k sz y m st o p n iu b ęd zi e o d k o g o ś za le żn e w y so k i p o zi o m n at ęż en ia s y m p -to m ó w a u ty zm u w y st ęp u ją cy ch u d zi ec k a b ra k z ro z u m ie n ia p ro b le m u b ra k w ra żl iw o śc i i z ro z u m ie n ia z e st ro n y l ek a rz y o sa m o tn ie n ie r o d z ic ó w w o p ie -ce n a d d zi ec k ie m n ie ty p o w y i n ie h ar m o n ijn y r o z-w ó j d zi ec k a, je g o sp ec y fi cz n e, za sk ak u ją ce , n ie zr o zu m ia łe , t ru d -n e d o p rz ew id ze n ia z ac h o w an ie d y sk ry m in o w a n ie ro d zi có w , n ie ch ęt n e w id ze n ie i ch z d z ie c-k ie m w m ie js ca ch p u b li cz n y ch b a g at el iz o w a n ie p rz ez le k a rz y o b aw ro d z ic ó w i p ie rw sz y ch o b ja w ó w u d z ie ck a, t łu m a cz e-n ia t y p u : „ w y ro śn ie z t eg o ” u ci ec z k a je d n eg o z ro d zi có w w p ra cę b ra k o b ja w ó w z a b u rz eń w w y -g lą d zi e d zi ec k a , u tr u d n ia ją cy z ro z u m ie n ie , ja k d u ż e są i n a cz y m p o le g aj ą p ro b le m y w je g o ro z w o ju o b w in ia n ie r o d z ic ó w z a z a ch o -w a n ie d zi ec k a p ro b le m y z u z y sk an ie m d ia -g n o zy , st aw ia n ie m y ln y ch d ia -g n o z n a k ła d a ją ce si ę n a si eb ie o b o -w ią z k i sz ty w n o ść w z a ch o w a n iu , o p ó r w o b ec z m ia n o st re , b a rd z o n ie p rz y je m n e k o -m en ta rz e n ie z n a jo m y ch n a te -m a t za ch o w a ń d zi ec k a n ie d o in fo rm o w an ie – m ał y z a k re s u d z ie la n y ch i n fo rm ac ji n ie m o ż n o ść z ro z u m ie n ia p o -w o d ó w z a ch o w a n ia d zi ec k a b ra k k o n ta k tu w z ro k o w eg o z d zi ec k ie m

cd . ta b . 2 S p o łe cz e ń st w o ( ro d z in a, p rz y ja ci e le , n ie z n a jo m i) S p ec ja li śc i (l e k a rz e, t e ra p e u ci ) R o d z ic e D z ie ck o p eł n e n eg at y w n y ch e m o cj i sp o j-rz en ia n ie z n a jo m y ch o só b n eg a ty w n e n a st a w ie n ie s p ec ja -li st ó w d o t er a p ii b eh a w io ra ln ej p o si ad an ie st ar sz y ch d zi ec i – d o st rz eg an ie r o zb ie żn o śc i w r o z-w o ju d zi ec k a z au ty zm em i p o -zo st ał y ch d zi ec i n is k i p o zi o m r o z u m ie n ia s łó w , m im ik i i g es tó w , tr u d n o śc i d zi ec i w p o ro z u m ie w a n iu si ę, b ra k k o m p en so w a n ia p ro b le -m ó w ję z y k o w y ch p sy ch o lo g ic zn e k o n ce p cj e p rz y -cz y n p o ja w ie n ia si ę au ty zm u , k o n ce p cj a „z im n ej m at k i” , o ce -n ia n ie r o d zi có w ja k o c h ło d n y ch , p o zb aw io n y ch u cz u ć b ra k o d p o cz y n k u i o d ci ą że n ia b ra k w y ra ź n y ch o z n a k p rz y -w ią za n ia z e st ro n y d zi ec k a tr u d n o ść o k re śl en ia m o żl iw o śc i d zi ec k a b ra k k o n ta k tu z d zi ec k ie m , n ie -u m ie ję tn o ść „ d o ta rc ia ” d o n ie g o su b ie k ty w n e p o cz u ci e z b y t m a -łe j m ił o śc i d o d zi ec k a z a u ty -z m em su b ie k ty w n e p o cz u ci e za n ie -d b y w an ia m ał ż o n k a i p o zo st a -ły ch d zi ec i Ź ró d ło : o p ra co w an ie w ła sn e n a p o d st aw ie : G ro d zk a -G u ż k o w sk a 19 95 ; M a u ri ce 2 0 07 ; O le ch n o w ic z 2 0 04 ; P is u la 1 99 8a ; P is u la , M az u r 2 00 7 ; P is u la 2 00 7 ; P is u la 2 0 08 ; R a n d al l, P ar k er 2 01 0 , a t a k ż e ro zm ó w z r o d z ic am i.

Jedną z możliwych konsekwencji chronicznego stresu występu-jącego u rodziców dziecka z autyzmem jest zespół wypalenia się sił. Objawia się on utratą sił fizycznych i/lub psychicznych, brakiem motywacji, wrażeniem pustki oraz niedostatku. Rodzice czują się przeciążeni opieką nad dzieckiem, zmęczeni, osamotnieni. Zespo-łowi wypalenia się sił sprzyjają poczucie wyizolowania rodziny na skutek specyficznych zachowań dziecka oraz niezadowalająca ro-dziców jakość kontaktów ze specjalistami, którzy zaniedbują ich potrzeby. Na wypalenie się sił szczególnie narażeni są rodzice nie- otrzymujący wystarczającego wsparcia – zarówno formalnego (in-stytucjonalnego), jak i nieformalnego (od pozostałych członków rodziny oraz osób bliskich; Pisula 2008).

W podsumowaniu powyższych rozważań i na podstawie anali-zy wypowiedzi rodziców należy stwierdzić, że kiedy stają oni w obliczu trudnej sytuacji, odczuwają wiele zróżnicowanych (pozy-tywnych i nega(pozy-tywnych) emocji w różnych okresach życia dziecka. Paradoksalnie, emocje te często pozostają ze sobą w związku (np. jednoczesne poczucie zasmucenia, ulgi i radości). Przeżycia te są uwarunkowane przez czynniki, które przedstawiono poniżej.

Czynniki mające wpływ na przeżycia rodziców dziecka

z autyzmem

Trudności, które spotykają rodziców dzieci z autyzmem, oraz specyficzne przeżycia stanowiące ich konsekwencje są uwarunko-wane przez splot czynników wewnętrznych i zewnętrznych, po-chodzących z różnych źródeł. W niniejszej pracy przyjęto podział na: społeczeństwo, specjalistów, rodziców oraz dziecko. Należy podkreślić, iż tak jak każda rodzina doświadcza różnych przeżyć, tak też wywołujące je czynniki są różnorodne. Co więcej, ten sam czynnik może mieć znaczenie pozytywne bądź negatywne – w za-leżności od sposobu postrzegania go przez daną rodzinę. Ponadto warto pamiętać o tym, że pomiędzy rodzinami istnieją liczne różni-ce indywidualne w sposobie przeżywania sytuacji życiowej,

po-strzegania związanych z nią wyzwań, stosowanych sposobów ra-dzenia sobie z trudnymi sytuacjami, a także ze względu na od-mienne osobowości członków rodziny (Pisula 2007). Poza tym rodziny różnią się między sobą „możliwościami sprostania wyzwa-niom związanym z opieką nad dzieckiem oraz dostępem do źródeł wsparcia” (Pisula 2007, s. 42).

W tabelach nr 1 i 2 przedstawiono czynniki mające wpływ na przeżycia rodziców dzieci z autyzmem. Jak wynika z zestawionych informacji, rodzice dostrzegają znacznie więcej czynników o zabar-wieniu negatywnym niż pozytywnym. Należy również zwrócić uwagę na to, że najwięcej czynników ma swoje źródło w we-wnętrznych odczuciach rodziców.

Informacje zaprezentowane w tabeli nr 1 ukazują czynniki wpływające na przeżycia rodziców dziecka z autyzmem w sposób pozytywny. Rodzice za najważniejsze i najbardziej znaczące uznają wsparcie ze strony współmałżonka, przyjaciół oraz specjalistów, a także pozytywne myślenie i sukcesy odnoszone przez dziecko. Tabela nr 2 prezentuje czynniki negatywnie wpływające na przeży-cia rodziców dziecka z autyzmem. Najbardziej akcentowane przez rodziców są: brak społecznej tolerancji, funkcjonujące stereotypy, niedoinformowanie rodziców przez specjalistów, przeciążenie i osamotnienie w opiece nad dzieckiem, brak objawów zaburzenia przejawiającego się w wyglądzie dziecka. Warto zauważyć, iż w celu zmniejszenia wpływu czynników negatywnych należy za- oferować rodzicom to, czego potrzebują najbardziej – wsparcie ze strony rodziny, przyjaciół, specjalistów, a także zrozumienie, spo-łeczną akceptację i pomoc. Może się to przejawiać np. w odciążeniu rodziców w opiece nad dzieckiem, udzielaniu wskazówek oraz rad, a także w poświęconym czasie i rozmowie.

Posiadanie dziecka z autyzmem wpływa negatywnie na funk-cjonowanie rodziny w pewnych aspektach życia. Niewiele uwagi poświęca się jednak tym rodzicom, którzy dzięki pomocy i wspar-ciu życzliwych ludzi uzyskali życiową równowagę, potrafili wska-zać dobre strony swojej sytuacji, pozytywne zmiany zachodzące w nich samych, a także w relacjach z innymi ludźmi, za przyczyną

pojawienia się w rodzinie dziecka z autyzmem (Olechnowicz 2004; Pisula 1998a). Pozytywny i negatywny wpływ posiadania dziecka z autyzmem na funkcjonowanie rodziny jako całości oraz wzajemne relacje przedstawiono w kolejnej części opracowania.

Wpływ posiadania dziecka z autyzmem

na funkcjonowanie rodziny

Obecność dziecka z autyzmem z całą pewnością wywiera wpływ na całą rodzinę. Z literatury oraz rozmów przeprowadzo-nych z rodzicami wynika, iż może on być zarówno pozytywny, jak i negatywny – w zależności od licznych zmieniających się czynni-ków, do których zalicza się m.in.: rozpatrywaną w danym momen-cie sferę życia, wcześniejsze doświadczenia, przeżycia oraz inne czynniki, przedstawione powyżej (Pisula 1998a).

Wychowywanie dziecka z autyzmem jest dla rodziców trudnym zadaniem, sytuacją problemową, z którą mogą oni sobie radzić le-piej lub gorzej (Grodzka-Gużkowska 1995). Bardzo ważną rolę od-grywa tu jakość związku rodziców. Może ona stanowić swoisty bufor przeciwko stresowi, ochronę przed wszelkiego rodzaju za-grożeniami (Pisula 1998a). Rodzice za najważniejsze uznają wza-jemne wspieranie się, zaufanie, oddanie oraz zrozumienie. W trak-cie przeprowadzonej rozmowy jedna z matek przyznała, iż trudne przeżycia cementują związek, pozwalają zrozumieć, na czym na-prawdę polega małżeństwo. Ponadto według rodziców, dziecko autystyczne jeszcze bardziej jednoczy rodzinę, uczy jej członków pomagania sobie, wspólnego organizowania czasu, równego po-działu obowiązków oraz wiary w to, że „ciężar jest dużo lżejszy, gdy dźwiga się go razem” (matka Tomka). Matka Wojtka wyznała: „Syn jest owocem naszej miłości, więc połączył nas tak, jak każde dziecko łączy dwoje kochających się ludzi, sprawił, że staliśmy się prawdziwą rodziną”. Należy jednak podkreślić, że zdarzają się sy-tuacje, w których na skutek zdiagnozowania autyzmu u dziecka, codziennego przemęczenia oraz braku czasu dla siebie nawzajem

więź emocjonalna między małżonkami słabnie. Rodzice czują się osamotnieni, obwiniają się wzajemnie za sytuację, w której przyszło im żyć (Randall, Parker 2010).

Występowanie autyzmu u dziecka może negatywnie wpływać na wzajemność uczuć oraz obniżać poziom empatii w relacji rodzic

– dziecko (Randall, Parker 2010). Jak jednak twierdzą rodzice, na

skutek wzmożonej opieki nad dzieckiem z autyzmem, poświęcania mu większej ilości czasu i uwagi czują z nim silniejszą więź, więk-szą bliskość. Są również bardziej wyczuleni na wszelkie oznaki mi-łości oraz przywiązania ze strony dziecka. Bardzo często bywa tak, że dziecko z autyzmem znajduje się w centrum życia rodziny, co potwierdza wypowiedź jednej z matek: „córka jest rozpieszczana, jest naszym oczkiem w głowie. Dostaje taką porcję miłości, że inne dzieci mogą jej zazdrościć” (matka Julii). W sytuacji posiadania większej liczby dzieci trudne i męczące może być nieustanne prze-chodzenie z roli rodzica dziecka z autyzmem do roli rodzica pozo-stałych dzieci. Rodzice starają się jednakowo traktować wszystkie swoje dzieci, ale jednocześnie chcą najpierw zaspokajać potrzeby dziecka autystycznego (Randall, Parker 2010). Taka postawa oraz mała ilość czasu poświęcana pozostałym dzieciom może skutkować pojawianiem się konfliktów między nimi a rodzicami (Pisula 1998a). Rodzice zauważają, że ogólna sytuacja rodziny jest dużo łatwiejsza, gdy rodzeństwo włącza się w opiekę nad dzieckiem z autyzmem. Wtedy oni mają więcej czasu dla siebie nawzajem oraz pozostałych dzieci, nie czują się tak zmęczeni i przeciążeni obo-wiązkami. Są również spokojniejsi, ponieważ widzą, iż rodzeństwo ma ze sobą kontakt i pozostaje w dobrych relacjach (Park 2003).

Jak deklaruje część rodziców, pojawienie się w rodzinie dziecka z autyzmem nie miało wpływu na ich wcześniejsze przyzwyczaje-nia związane ze spotkaprzyzwyczaje-niami z przyjaciółmi lub z wychodzeniem do kina, teatru, restauracji. Twierdzą oni, że zabierają dziecko wszędzie, bez względu na społeczne reakcje powodowane jego nie-typowymi zachowaniami. Jak wyznają, posiadanie dziecka z auty-zmem sprawiło, iż „wyselekcjonowała się” grupa ich prawdziwych przyjaciół. Pozostali najwierniejsi, udzielający silnego wsparcia,

a także pojawili się nowi – rodzice dzieci z autyzmem oraz terapeu-ci (Grodzka-Gużkowska 1995). Istnieje jednak grupa rodziców, któ-ra na skutek zaistniałej sytuacji uległa procesowi izolacji społecznej. Schemat powstawania izolacji społecznej rodzin został przedsta-wiony na rysunku nr 2. Wynika z niego, iż izolacja ta stanowi kon-sekwencję obecności trzech czynników źródłowych: negatywnych kontaktów ze specjalistami, wrogości i wyśmiewania dziecka z au-tyzmem przez społeczeństwo oraz braku akceptacji własnego dziecka. Izolacja społeczna wpływa niekorzystnie na dziecko, jego rodziców i rodzeństwo. Wszyscy członkowie rodziny czują jej kon-sekwencje i dla każdego z nich jest ona trudna (Pisula 1998a).

Rodzice mają negatywne doświadczenia w kontaktach

ze specjalistami

Rodzice stykają się z wrogo-ścią i wyśmiewaniem

wła-snego dziecka

Rodzice nie akceptują własnego dziecka

p

p

p

Rodzice boją się kontaktów z innymi ludźmi

p

Rodzice unikają kontaktów własnych i dziecka z otoczeniem

p

Otoczenie nie zna problemów rodziców i dziecka, odczuwa lęk przed dzieckiem o zaburzonym rozwoju

p

Otoczenie unika kontaktów z dzieckiem i jego rodzicami

Rys. 2. Powstawanie izolacji społecznej rodziny z dzieckiem o zaburzonym rozwoju Źródło: Pisula 1998a, s. 26.

Ponadto rodzice dostrzegają wpływ posiadania dziecka z auty-zmem na siebie samych, mają świadomość wewnętrznych zmian, które w nich zaszły. Przypisują im pozytywny charakter. Twierdzą, iż dziecko nauczyło ich tolerancji, empatii, cierpliwości, wyrozu-miałości, a także zwiększyło ich pokłady miłości. Dzięki wyjątkowej sytuacji, w jakiej znalazła się rodzina, rodzice doświadczają swojego rozwoju osobistego: zdobywają wiedzę na temat zaburzenia,

uczest-niczą w różnych kursach i szkoleniach, czytają fachową literaturę, rozpoczynają studia, podejmują pracę (Grodzka-Gużkowska 1995).

W literaturze można znaleźć następujące wypowiedzi rodziców dzieci autystycznych: „[autyzm to] narzędzie, które miało mnie nauczyć pokory” (Park 2003, s. 47), „kochamy go takim, jaki jest; jesteśmy bogatsi psychicznie” (Grodzka-Gużkowska 1995, s. 165) oraz „wychowanie dziecka upośledzonego wymaga wielu wyrze- czeń, ale jednocześnie czyni nasze życie bogatszym i bardziej war-tościowym. Dla nas synek jest prawdziwym aniołem, bo tylko anioły czynią ludzi lepszymi” (Grodzka-Gużkowska 1995, s. 228). Stano-wią one najlepszy dowód na to, iż rodzice potrafią dostrzec pozy-tywne strony swojego wyjątkowego rodzicielstwa.

Autyzm wywiera wpływ na funkcjonowanie całej rodziny, na każdego jej członka z osobna i na relacje wewnątrzrodzinne. Wpływ ten nie musi jednak być negatywny. Wiele zależy od przeżyć rodzi-ców oraz wywołujących je czynników. Dodatkowo warto pamiętać, iż nie wszystkie utrudnienia pojawiające się w życiu rodziny muszą mieć swoje źródło w zaburzonym rozwoju dziecka, co potwierdzają słowa jednej z matek: „Wierzę, że rodziny z autystycznymi dziećmi nie są bardziej ani mniej szczęśliwe od rodzin w ogóle, a jeśli są nieszczęśliwe, nie wynika to koniecznie z autyzmu” (Akerley, za: Pisula 1998a, s. 151).

Podsumowanie

Pozyskane informacje pozwalają stwierdzić, że na skutek posia-dania dziecka z autyzmem rodzice doświadczają zarówno nega-tywnych, jak i pozynega-tywnych, wzbogacających przeżyć. Nie istnieje rodzina odczuwająca wyłącznie pozytywne lub negatywne emocje. Uczucia te zmieniają się i przeplatają.

Czas poprzedzający otrzymanie diagnozy wiąże się z doświad-czaniem przez rodziców wielu przeżyć negatywnych. Przeanalizowa-na literatura biograficzPrzeanalizowa-na oraz przeprowadzone rozmowy ujawnia-ją, iż do charakterystycznych emocji odczuwanych przez rodziców

w tym okresie należą: niepokój, silny lęk, zagubienie, zdesperowa-nie, poczucie winy i braku miłości ze strony dziecka, dezorientacja we własnej sytuacji życiowej, zmęczenie, smutek, ból spowodowa-ny dostrzeganiem rozbieżności w rozwoju dziecka z autyzmem oraz jego rówieśników lub pozostałych dzieci w rodzinie. Jak pod-kreślają rodzice, najtrudniejsze jest dla nich poczucie bezradności oraz braku rodzicielskich kompetencji, pojawiające się na skutek nieumiejętności wyjaśnienia przyczyn nietypowego zachowania dziecka oraz poradzenia sobie z nim. Negatywne przeżycia rodzi-ców są pogłębiane w efekcie nieprzyjemnych uwag nieznajomych na temat zachowań dziecka, braku zrozumienia i tolerancji, funk-cjonujących w społeczeństwie stereotypów, stawiania mylnych diagnoz, braku wsparcia specjalistycznego, niedoinformowania, osamotnienia w opiece nad dzieckiem, braku odpoczynku oraz od-ciążenia, a także wysokiego poziomu natężenia symptomów auty-zmu i specyficznych, trudnych do przewidzenia zachowań dziecka. Jedną z możliwych konsekwencji negatywnych przeżyć rodziców jest stres rodzicielski, mogący skutkować wypaleniem się sił.

Zebrane informacje pokazują, że w momencie otrzymania dia-gnozy rodzice doświadczają wielu sprzecznych, choć – paradoksal-nie – powiązanych ze sobą uczuć. Z jednej strony, czują smutek, żal i załamanie z uwagi na wystąpienie autyzmu u dziecka, z drugiej zaś – ulgę i radość, ponieważ skoro wiadomo już, co jest przyczyną zaburzenia rozwoju dziecka, to będzie można rozpocząć terapię. W tej sytuacji bardzo pomocne okazują się wsparcie i zrozumienie ze strony współmałżonka, a także udzielanie przez specjalistów wskazówek dotyczących postępowania z dzieckiem. Jak podkreśla-ją rodzice, bardzo ważne są w tym czasie: pozytywne myślenie, wiara w Boga, przekonanie, że wszystko ma swój głębszy sens. Ro-dzicom szczególne trudności sprawiają wtedy nieumiejętność okre-ślenia możliwości rozwojowych dziecka oraz brak partnerskiego traktowania przez specjalistów.

Rodzice dzięki podjętym działaniom terapeutycznym dostrzegają możliwości swojego dziecka, wzmacniają kontakt uczuciowy z nim, przez co czują się spełnieni, szczęśliwi i kompetentni. Znajomość

osób będących w podobnej sytuacji, stały kontakt z ośrodkiem terapii, indywidualna pomoc terapeuty, możliwość pozostania w roli rodzica bez konieczności stawania się terapeutą własnego dziecka, a także jego sukcesy, nabywanie nowych umiejętności oraz dostrzeganie efektów terapii pomagają im spojrzeć na swoją sytuację w sposób pozytywny. Czynniki takie jak negatywne nastawienie specjalistów do wybranego rodzaju terapii oraz trudności finansowe wynikające z dużych kosztów usprawniania i nauczania dziecka stanowią natomiast dodatkowe obciążenie emocjonalne. Rodzice potrzebują tu wsparcia – zarówno od osób bliskich, jak i ze strony instytucji oraz terapeutów.

Wielu rodziców wskazuje liczne pozytywne zmiany, które za-szły w nich samych na skutek posiadania dziecka z autyzmem. Jak twierdzą, stali się bardziej tolerancyjni, empatyczni, cierpliwi i wy-rozumiali. Ich życie zostało przewartościowane, priorytety się zmieniły. Doszło do umocnienia się więzi rodzinnych, poszerzenia się sieci społecznej. Nastąpił rozwój duchowy członków rodziny.

Przeżycia rodziców związane z diagnozą i terapią dziecka z au-tyzmem są trudne, jednak życie tych rodzin może być szczęśliwe. Jak stwierdziła matka Wojtka, warto postrzegać taką rodzinę jako mającą „INNE problemy, na które znajduje się po prostu INNE rozwiązania”.

Należy podkreślić, iż zebrany materiał to jedynie próba zaprezen-towania historii mających u podstaw doświadczenia emocjonalne kilku rodzin. Ich narracja, choć zgodna z literaturą przedmiotu, jest subiektywna i nie podlega możliwości uogólnienia. Jednocześnie wydaje się, że informacje zgromadzone w artykule mogą stanowić podstawę do przeprowadzenia badań na reprezentatywnej grupie.

Bibliografia

GRODZKA-GUŻKOWSKA M., Płacz bez łez. Listy rodziców dzieci autystycznych,

Prószyń-ski i S-ka, Warszawa 1995.

ŁOBOCKI M., Wprowadzenie do metodologii badań pedagogicznych, Oficyna Wydawnicza Impuls, Kraków 2001.

Modele zachowań oraz współpraca z dziećmi autystycznymi, red. C. Maurice, Fundacja Adama, Warszawa 2007.

OLECHNOWICZ H., Wokół autyzmu. Fakty, skojarzenia, refleksje, WSiP, Warszawa 2004. PARK C., Oblężenie. Rodzinna wyprawa w świat dziecka autystycznego, Wydawnictwo

Literackie, Kraków 2003.

PISULA E., Autyzm. Przyczyny, symptomy, terapia, Wydawnictwo Harmonia, Gdańsk 2010b.

PISULA E., Dzieci z autyzmem, [w:] Dziecko niepełnosprawne w rodzinie, red. I. Obu-chowska, WSiP, Warszawa 2008.

PISULA E., Psychologiczne problemy rodziców dzieci z zaburzeniami rozwoju, Wydawnic-twa Uniwersytetu Warszawskiego, Warszawa 1998a.

PISULA E., Rodzice dzieci z autyzmem, Wydawnictwo Naukowe PWN, Warszawa 2012.

PISULA E., Rodzice i rodzeństwo dzieci z zaburzeniami rozwoju, Wydawnictwa Uniwer-sytetu Warszawskiego, Warszawa 2007.

Pisula E., Stres rodzicielski i zespół wypalenia się u rodziców dzieci autystycznych, „Dziecko Autystyczne”, 1998b, t. VI, nr 1.

PISULA E., MAZUR A., Jak matki postrzegają swoje dzieci z autyzmem? Jakościowa analiza wypowiedzi matek, [w:] Rodzina z dzieckiem z niepełnosprawnością, red. E. Pisula, D. Danielewicz, Wydawnictwo Harmonia, Gdańsk 2007.

RANDALL P., PARKER J., Autyzm. Jak pomóc rodzinie, Gdańskie Wydawnictwo Psycho-logiczne, Sopot 2010.

SEKUŁOWICZ M., Wypalenie się sił rodziców dzieci z niepełnosprawnością, Wydawnictwo Naukowe Dolnośląskiej Szkoły Wyższej, Wrocław 2013.

TWARDOWSKI A., Sytuacja rodzin dzieci niepełnosprawnych, [w:] Dziecko niepełnospraw-ne w rodzinie, red. I. Obuchowska, WSiP, Warszawa 2008.