Pielęgniarstwo i Zdrowie Publiczne Nursing and Public Health

Teresa Boruń

Rola pielęgniarki w opiece paliatywnej i hospicyjnej

– opis przypadku Adama

Nurse’s Role in Palliative and Hospice Care – Adam’s Case Report

Streszczenie

Praca dotyczy problemu funkcjonowania pacjenta przebywającego w hospicjum w ostatniej fazie choroby nowo-tworowej oraz możliwości pomocy i opieki ze strony personelu medycznego. W szczególności przedstawiono tema-tykę przeżyć duchowych, problemów psychologicznych i możliwości niesienia ulgi przez osoby będące najbliżej, które oprócz pomocy typowo medycznej, mogą pomóc pacjentowi znosić cierpienia duchowe, psychiczne. Pomoc w przezwyciężeniu bólu fizycznego opisano już w wielu publikacjach. Ból psychiczny natomiast, który jest mniej namacalny, niedostrzegalny, w pewnym sensie abstrakcyjny, jednak wciąż towarzyszący zarówno choremu, jak i jego rodzinie, a często także personelowi, jest odbierany indywidualnie przez każdego chorego, zależnie od jego charakteru, osobowości, doświadczeń i przeżyć. Temat niniejszej pracy będzie zatem obejmował zagadnienia zwią-zane z cierpieniem psychicznym. Opisana zostanie rola pielęgniarki w opiece paliatywnej i hospicyjnej. Pracownicy hospicjów codziennie stykający się z cierpieniem i śmiercią swoich pacjentów, spotykają się także z trudnymi emo-cjami związanymi z konfrontacją ze śmiercią przez swoich pacjentów i ich rodziny. Opisanie słowami śmierci człowieka i borykanie się przez niego nie tylko z bólem fizycznym, ale i psychicznym jest trudne, dlatego w pracy zostanie również przedstawione „studium przypadku” jednego z pacjentów – Adama, poznanego podczas pracy z osobami chorymi (Piel. Zdr. Publ. 2011, 1, 3, 289–296).

Słowa kluczowe: opieka paliatywno-hospicyjna, pielęgniarka, komunikacja, cierpienie.

Piel. Zdr. Publ. 2011, 1, 3, 289–295 ISSN 2082-9876

VARIA

© Copyright by Wroclaw Medical University

„Nieraz onieśmiela nas to, że nie możemy uzdrowić, że nie możemy nic pomóc. Przezwyciężajmy to onieśmielenie. Ważne jest, żeby przyjść. Żeby być przy człowieku cierpiącym – może bardziej niż uzdrowie-nia potrzebuje on człowieka, ludzkiego serca, ludzkiej solidarności”. [1]

Jan Paweł II

Inspiracją do napisania tego artykułu jest praca w zawodzie pielęgniarki w Ośrodku Medycyny Pa-liatywnej i Hospicyjnej w Będkowie oraz codzienne spotkania się z pacjentami w stanie terminalnym. Widząc cierpienie chorych osób, nie można nie za-uważyć, że jest ono długotrwałym doświadczeniem chorego i dotyka wszystkich wymiarów ludzkiej egzystencji. Ważnym aspektem jest również to, iż cierpienie dotyka nie tylko człowieka naznaczonego stygmatem choroby nowotworowej i bólu, ale także jego rodziny, najbliższych osób, z którymi żyje.

W pracy w hospicjum często uczestniczy się w swoistym misterium, jakim jest cierpienie i śmierć drugiego człowieka, które niekiedy onie-śmiela pracowników i uczy pokory. Próbują oni

z pewną nieśmiałością i delikatnością dać chore-mu to, czego może nigdy nie miał: prawdę człowie-czeństwa, wspólnoty losu wobec ostateczności.

Cierpienie osób chorujących na nowotwo-ry jest ogromne. Sam pacjent nie jest najczęściej w stanie poradzić sobie z licznymi problemami, wobec których stawia go choroba. Wsparcie ofe-ruje opieka paliatywna i hospicyjna, stawiająca sobie za cel poprawę życia pacjentów w możliwie najszerszym zakresie.

Ogromną rolę w opiece paliatywnej pełni in-terdyscyplinarny zespół. Wśród pracowników ho-spicjum szczególne miejsce zajmują pielęgniarki, które na co dzień stykają się z pacjentami. Wyko-nując czynności pielęgnacyjne i opiekuńcze, mając

kontakt z integralnością pacjenta, z jego ciałem, nierzadko stają się powiernikami, kimś szczegól-nym w ostatnich tygodniach czy dniach życia dru-giego człowieka.

Specyfika zawodu pielęgniarskiego sprawia, że pielęgniarka w spełnianiu obowiązków zawodo-wych przejmuje odpowiedzialność nad chorym, ale także odpowiedzialność osobistą przed wła-snym sumieniem [2].

Niesienie ulgi w cierpieniu, powiązane z okazy-waniem troskliwości, jest podstawowym zadaniem pielęgniarki. Zobowiązanie do bycia godnym zaufa-nia, wspierane etyczną zasadą wierności, stanowi dodatkowy aspekt podstawowej odpowiedzialności za łagodzenie cierpienia chorego. Odpowiedzial-ność pielęgniarki za łagodzenie cierpienia oznacza troskliwą pomoc w znoszeniu cierpienia fizyczne-go i psychicznefizyczne-go każdefizyczne-go pacjenta niezależnie od różnic kulturowych i poglądów religijnych [3].

Pielęgniarka zdobywając zaufanie chorego, staje się częstym powiernikiem jego najskrytszych tajemnic [4].

Aby sprostać trudnym obowiązkom wynikają-cym ze złożoności działań i zabiegów, potrzebne jest wszechstronne przygotowanie, ustawiczne szkole-nie oraz wypływająca z empatii wrażliwość i umie-jętność radzenia sobie z przeżywanym stresem. Pie-lęgniarka w zespole jest tą osobą, która na co dzień dotyka cierpiącego cieleśnie, psychicznie i ducho-wo pacjenta i jego bliskich. Zapewnienie możliwie optymalnej jakości życia pacjenta z podtrzymywa-niem nadziei jest kluczową rolą pielęgniarki opieki paliatywnej i hospicyjnej. Pielęgniarki opieki palia-tywnej tworzą pielęgniarstwo otwarte na drugiego człowieka, pielęgniarstwo, w którym jest konieczne zatrzymanie przy człowieku umierającym, ale także dawanie wsparcia i pomocy rodzinie w czasie cho-roby i osierocenia [5].

Pielęgniarki są narażone na różne reakcje pa-cjentów, takie jak krzyk, płacz, złość, a nawet agre-sja. Takie sytuacje uczą jednak pokory, cierpliwo-ści. Na początku pacjent powinien dowiedzieć się od personelu, co można mu ofiarować, rozmowa powinna być oparta na prawdzie. Jasne i uczciwe informacje pomogą w rozmowie i zdobyciu zaufa-nia. Dotyczy to wszystkich rozmów, a szczególnie tych trudnych – o dalszym czasie pacjenta, o cier-pieniu i umieraniu. Ofiarując nasze wsparcie, to-warzyszenie, znoszenie cierpień, nie odbieramy nadziei. W opiece paliatywnej – hospicyjnej naj-ważniejszy jest chory i jego bliscy. W opiece nad chorymi ważna jest umiejętność doskonałej ob-serwacji, dostrzeganie potrzeb chorego nawet tych niesygnalizowanych werbalnie. Ofiarując choremu złagodzenie dolegliwości, obecność w trudnych chwilach i wsparcie dla niego i bliskich, wprowa-dza się atmosferę zaufania.

W opiece pielęgnacyjnej należy widzieć cho-rego pod względem całości potrzeb biologiczno-psychiczno-duchowo-socjalnych. Każdy człowiek jest inny i każdy inaczej przeżywa swoją chorobę i umieranie [6].

Działalność pielęgnacyjna to zadbanie o kom-fort fizyczny, o wszystkie zabiegi pielęgnacyjne i dokładna obserwacja chorego, a także umiejęt-ność różnicowania dolegliwości, które nie zawsze są wywołane chorobą podstawową.

Często ze względu na stan chorego nie można uniknąć tych dolegliwości, ale jeżeli chory będzie pod opieką osób sumiennie wywiązujących się ze swoich obowiązków ryzyko wystąpienia tych dole-gliwości będzie znacznie mniejsze. Bardzo ważnym zadaniem pielęgniarki w opiece paliatywnej jest po-moc psychologiczna i duchowa. Pielęgniarka pod-czas zabiegów pielęgnowania chorego słucha jego „spowiedzi z życia”. Ten kontakt wytwarza szcze-gólny rodzaj więzi. Chory często nabiera większe-go zaufania, gdy spędza się przy nim dużo czasu. Wszystkim tym czynnościom towarzyszy dotyk – dotyk instrumentalny. Poprzez dotyk chory czuje się akceptowany i wybiera pielęgniarkę na swojego powiernika, ona natomiast jest łącznikiem w kon-taktach z rodziną, z księdzem, z psychologiem. Ta-ka sytuacja jest nobilitacją dla pielęgniarki, która została wybrana przez chorego, by towarzyszyć mu do końca życia.

W kontakcie z chorymi budzą się własne lęki, które dotyczą rodzin i samych pielęgniarek. Prze-wartościowanie własnych oczekiwań i czerpanie satysfakcji z pracy jest trudne. Jeżeli nie można dać nadziei na przywrócenie zdrowia i zachowanie ży-cia, w zamian trzeba ofiarowywać to, co możliwe, a więc wsparcie, towarzyszenie, również w ciężkich chwilach, jak najlepszą pielęgnację, skuteczne ła-godzenie dolegliwości, opiekę nad bliskimi, roz-mowy, przygotowanie rodziny do opieki i odcho-dzenia bliskiej osoby.

Wiedza i doświadczenie, jakie posiadają i cią-gle poszerzają pielęgniarki pomaga ludziom umie-rać w sposób godny, bez cierpienia. Każdy chory jest wyjątkowy, niepowtarzalny, to „księga” życio-wej mądrości. Ważną funkcję pełnią też rodziny chorych, gdyż to od nich można dowiedzieć się, co było dobre, a co złe. Dzięki chorym i ich rodzinom personel uczy się jak żyć, jak płakać, jak się cieszyć, uczy się pokory wobec życia [7]. Zawodowi atleci trenują swoje ciało przez kilka godzin codziennie. Pielęgniarka hospicyjna jest atletą duchowym, któ-ry trenuje i karmi swoją duszę codziennie, by mieć wytrwałość i łaskę potrzebną w towarzyszeniu cho-remu umierającemu w drodze do Boga.

Każdego ranka i wieczora czas poświęcony na rozmowę z Bogiem jest pokarmem, który jest si-łą na cały dyżur dzienny lub nocny. Powołanie do

misji uczestniczenia w ostatniej drodze człowieka umierającego to otrzymywanie więcej niż się daje.

Każde spotkanie z cierpiącym człowiekiem i okazywanie mu współczucia jest formą miłości, która otwiera serce i czyni drugiego bliźnim [8].

Podstawą skutecznej opieki paliatywnej jest dobre porozumiewanie się z pacjentem. Podsta-wą dobrego porozumiewania się jest natomiast nie to, co się mówi, ale sposób, w jaki się kogoś słucha z odpowiednią empatią, aby móc dokładnie określić potrzeby fizyczne, emocjonalne, psycho-społeczne. W opiece paliatywnej ważne są nie tyl-ko tyl-kompetencje medyczne pielęgniarki, ale przede wszystkim kompetencje osobowościowe, wspiera-ne przez przygotowanie dotyczące niesienia pomo-cy psychologicznej. Prowadząc rozmowę z chorym, trzeba pamiętać o „czytaniu między wierszami”, gdyż często chory nie umie lub nie chce o wielu sprawach powiedzieć wprost [9].

Pacjent decyduje, z kim chce rozmawiać o waż-nych kwestiach. Rozmowa z chorym powinna być swobodna, zwyczajna i szczera. Okazanie swojej słabości, empatyczne wsłuchiwanie się w potrzeby osoby cierpiącej w sposób zwyczajny i naturalny, może zbliżyć bardziej niż „mądre” rady.

W rozmowie powinno się pokazywać, że pa-cjent istnieje nadal w pełnym wymiarze i najważ-niejsze jest jego życie. Poznanie prawdy może zmobilizować pacjenta do podjęcia intensywnej walki z chorobą lub wywołać depresję, frustrację. Problemem będzie rozpoznanie, czy chory chce znać prawdę, czy woli pozostać nieuświadomiony. Prawda to nie odebranie nadziei, to także ofiaro-wanie wsparcia, towarzyszenie. Praca w hospicjum jest specyficzna, to praca gdzie pielęgniarka „zanu-rza” swój świat w świecie umierania. Prawidłowe, profesjonalne przygotowanie i całościowe pojmo-wanie zjawiska śmierci pomaga opiekować się oso-bą w stanie terminalnym.

Pozawerbalna komunikacja jest podstawą praktyki pielęgniarskiej. Ważne znaczenie ma do-tyk, który przynosi ulgę w cierpieniu, odprężenie.

Dotyk może być jednak też odczuwany jako przykrość, jeżeli w danej chwili chory nie oczekuje takiego gestu. Gesty ciała, mimika twarzy to sygna-ły niewerbalne w porozumiewaniu się z pielęgniar-ką. Umożliwienie kontaktu z osobą duchowną oraz z osobami z rodziny może złagodzić niepokój cho-rego w czasie umierania. Poznając problemy chore-go umierającechore-go, można ulżyć w cierpieniu ducho-wym i zmniejszyć jego cierpienie i ból. W opiece nad umierającym potrzebna jest równowaga w wy-korzystaniu realizmu i optymizmu [10].

Szczególne miejsce w pracy pielęgniarki przy chorym umierającym znajduje pojęcie sumienia. Aby kierować się najwyższymi władzami ludzkiej natury, uczuciami i zmysłami czynów

podejmowa-nych w sprawach ważpodejmowa-nych, jest potrzebne sumie-nie, najszlachetniejszy ze „zmysłów” [11].

W czasie kontaktu z chorym ważne jest aktyw-ne słuchanie, które jest podstawą porozumienia. Zdolność słuchania i zrozumienia tego, co chory pragnie przekazać w sposób werbalny i niewerbal-ny pomaga w komunikacji.

Opiekując się chorym umierającym pielęgniar-ka musi umieć cierpliwie słuchać zarówno chore-go, jak i jego rodziny nie tylko w kwestii dolegli-wości, ale też na temat emocji i bólu duchowego. Nie można złagodzić cierpień emocjonalnych bez zrozumienia, na czym one polegają [12].

Zrozumienie przez pielęgniarkę trudnego pro-cesu adaptacji chorego i jego bliskich do bolesnej rzeczywistości jest kluczem do właściwej komuni-kacji. Nieprawda zaprzecza godności pacjenta i nie pozwala na wyzwolenie sił obronnych w organi-zmie. Zła komunikacja jest jedną z najważniejszych przyczyn złego samopoczucia u pacjentów.

Komunikowanie się z chorym umierającym jest wielką sztuką, w której kluczową rolę odgrywa pielęgniarka.

Pracując wiele lat przy chorych umierających, można zauważyć, że pacjent, który wie o chorobie i jej konsekwencjach (wie także o tym jego rodzina), ma szansę wraz z bliskimi na przeżywanie ostatnie-go okresu choroby w sposób twórczy, w prawdzie, bez udawania, kłamstw, unikania tematów. Jest to możliwość wzajemnego wspierania się w sytuacji, gdy silne, trudne do zniesienia emocje i uczucia stają na drodze do zaakceptowania własnej śmier-telności i godnego wypełnienia ostatniego zadania na ziemi, jakim jest umieranie.

W hospicjum ważne jest, by stworzyć miejsce, by chory poczuł się jak w domu, by mógł pojąć znaczenie ciężkiej choroby i rozstania. Będąc spo-kojnym, zrównoważonym, personel może poda-rować chorym spokój i poczucie bezpieczeństwa. Dzięki rzetelnej pracy i właściwemu zachowaniu chorzy mogą odnaleźć prawdziwe bezpieczeństwo w Bogu [13].

Każdy człowiek chory, złamany bólem i cier-pieniem, zmierzający do kresu swego istnienia (niezależnie od tego, czy jest dzieckiem, czy też sędziwym starcem) odczuwa różnorodne potrze-by, które powinny być zaspakajane. Bez względu na to, czy stan zdrowia poprawia się, czy pogarsza, wszystko, przez co się przechodzi, ma głęboki sens. Uczy czegoś, czego inaczej nie można się nauczyć. Każda trudność jest szansą, aby się wewnętrznie rozwijać, zarówno jeśli chodzi o pacjenta, jak i oso-bę pomagającą.

Dla chorego pacjenta w ostatniej fazie choro-by terminalnej tak samo ważne, a choro-być może waż-niejsze, oprócz pomocy medycznej, jest wsparcie duchowe.

Obecność, dotyk, szczerość podczas wykony-wania zabiegów i akceptacja chorego da mu po-czucie bezpieczeństwa w jego ułomnościach. Oka-zanie miłości, cierpliwości i zainteresowania może znacznie zmniejszyć cierpienia chorego i pomóc spokojnie odejść z tego świata.

Studium przypadku

pacjenta Adama

Podczas mojej kilkunastoletniej pracy w ho-spicjum spotkałam się z wieloma chorymi, którzy przez swe cierpienie i umieranie zostawili w mej pamięci trwały ślad. Adam był pacjentem wyjąt-kowym.

Został przyjęty do Ośrodka Medycyny Palia-tywnej i Hospicyjnej 27 maja z rozpoznaniem: nieoperacyjny guz okolicy okołogardłowej. Adam został przyjęty na oddział po trzech miesiącach od czasu pełnej diagnostyki i leczenia przyczynowe-go. Miał 28 lat. Był młodym, wysokim brunetem o brązowych oczach. Bał się. Patrzył z niepokojem, ale i zaciekawieniem na szpitalny korytarz, kiedy szedł, jeszcze o własnych siłach, do swojej sali. Le-żał w jednoosobowej sali. Bardzo zaleLe-żało mu, by być samemu, bardzo wstydził się zmian fizycznych, wciąż obawiał się, czy ktoś go nie zobaczy, a jeżeli tak, to jak zareaguje.

Guz był duży, obejmował gardło środkowe i nosogardłowe, po stronie prawej z naciekiem na trąbkę słuchową. Na oddział Adam został przyjęty już z założoną rurką tracheostomijną i z gastrosto-mią odżywczą w celu leczenia paliatywnego. Był słaby, wyniszczony przez chorobę nowotworową, zgłaszał bóle obrzękniętej części twarzy i języka.

Poznałam Adama podczas nocnego dyżuru, byli przy nim rodzice: Basia i Grzegorz. Z roz-mowy z nimi dowiedziałam się, że Adam jest ich jedynym, długo oczekiwanym i bardzo kochanym dzieckiem, osobą inteligentną i bardzo wrażliwą. Skończył szkołę średnią i rozpoczął studia wyższe, jednak jego życie nie było proste, po zatargu z pra-wem trafił do aresztu i tam zachorował. Łudząc się, że choroba skróci okres „odsiadki”, opóźniał lecze-nie. Kiedy wyraził zgodę, było już za późno. Teraz i oni, i Adam wiedzieli, że umiera. Zostali wcze-śniej poinformowani przez lekarzy, że to okres bardzo krótki, może kilka – kilkanaście dni.

Na sali zauważyłam młodą drobną dziewczy-nę. Była to narzeczona Adama, na jesień mieli za-planowany ślub. Widziałam z jaką delikatnością i czułością Iza wykonuje czynności pielęgnacyj-ne przy Adamie. Przemywała mu język, który na skutek obrzęku nie mieścił się w ustach. Przemy-wała mu obrzękniętą twarz. Coś cicho szeptała do niego.

Gdy zapadł zmrok, Adam wstał z łóżka i chciał iść do parku, który jest na terenie hospicjum. Szedł sam, wolno. Choroba wyniszczyła jego organizm. Wysoka postać, chude ramiona, lekko pochylo-ny do przodu szedł przez korytarz, trzymając się barierki. Na twarz założył szalik. Odkrył tylko tę część twarzy, która nie była zmieniona chorobo-wo. Gdy mijały go jakieś osoby z odwiedzających, odwracał głowę w drugą stronę, sprawiał wrażenie jakby chciał ją ukryć w swoich ramionach. Obok szła Iza.

Następnego dnia o zmroku Adam poszedł do parku z rodzicami. Szedł długo korytarzem, ale sam trzymał się barierki, nie chciał, by ktoś mu pomagał. Rozglądał się dookoła jakby nie chciał być zauważony przez inne osoby. Z powrotem na salę przyprowadzili go rodzice, nie chciał jechać na wózku siedzącym. To był jego ostatni spacer.

W nocy wystąpiły silne bóle głowy, trudności z oddychaniem. Po podaniu leków dolegliwości zmniejszyły się. Adam usnął w ramionach swoje-go taty, trzymając mnie za rękę. Przez kolejne dni stan Adama szybko się pogarszał. Guz rozrastał się mimo stosowanego leczenia. Jego język był tak duży, że wypchnięty masą guza zakrywał brodę. Obrzęknięty lewy policzek z powieką oka lewego. Widział tylko na oko prawe. Adam nie mógł mó-wić, ale zapisywał swoje myśli, prośby czy przemy-ślenia na kartkach. Przekazywał swoje emocje małą powierzchnią górnej części prawej strony twarzy. Sposób mrugania powieką, ilość zmarszczek wokół oka prawego, które zmieniały się w zależności od jego cierpienia. Formą kontaktowania się z Ada-mem był też dotyk. Adam pisał, że chciałby znowu zacząć chodzić i jest zły, że nie może wstać z łóżka. Miał żal, że na przeciwnej sali leży pacjent, który mógłby być jego dziadkiem i chodzi o balkoniku, a on nie może. Napisał, że chciałby założyć buty, w domu miał kupiony nowy plecak. Miał jechać w góry, nie zdążył, choroba wyprzedziła jego pla-ny. O swoich przeżyciach na oddziale pisał: „Czy będziemy w końcu próbować zrobić coś, abym stał się aktywny, abym wstał, pojechał gdzieś na wózku. Zazdroszczę temu Panu z naprzeciw. Ta-ki stary, a tyle się rusza, czy będę mógł w końcu też. Bardzo proszę Aniele. Dobrze! A czy dostanę dziś coś na sen, jak będę miał kłopoty z zaśnięciem. Wczoraj było niespokojnie. Tyle razy pani była. Przepraszam.”.

Podczas kolejnego dyżuru zmieniając Ada-mowi opatrunek, nuciłam sobie cichutko „Barkę”, ulubioną pieśń oazową Jana Pawła II. Po liczbie zmarszczek wokół prawego oka, po spojrzeniu i po sposobie dotyku wiedziałam, że Adam ma swój lepszy dzień, dzień bez bólu. A i duszność była na tyle umiarkowana, że mógł oddychać bez tlenu. Słysząc nuconą przeze mnie melodię, Adam

poprosił, pisząc na kartce: „Chciałbym nauczyć się tej pieśni Panie Ty na mnie spojrzałeś.”

Z jego zapisów dowiedziałam się, że zawsze były ważniejsze sprawy niż modlitwa, kościół i że słyszał o Ojcu Świętym, ale tak bardzo nie intereso-wał się wiarą, nie miał czasu. Podczas tego samego dyżuru kilkakrotnie opowiadałam Adamowi, na jego prośbę, o naszym papieżu.

Stan Adama był już bardzo ciężki. Pojawiło się krwawienie z jamy ustnej. Początkowo było to małe sączenie, ale w krótkim czasie sączenia były coraz częstsze i bardziej nasilone. Kolej-nego dnia Adama odwiedził przyjaciel, który malował obrazy. Przywiózł ze sobą obraz, który powstał na prośbę Adama. Było to zaraz po tym, jak Adam dowiedział się o chorobie i jej roko-waniach. Chory sam wybrał wtedy treść obrazu i kolory. Jeszcze wtedy jego twarz nie była zmie-niona przez chorobę. Na płótnie zobaczyłam na-malowaną część twarzy z jednym okiem, były to kolory znacznie jaśniejsze od pozostałej części obrazu, na której była namalowana niekształt-na głowa z dużą ilością oczu. Dominował kolor czarny, granatowy, czerwony. Kolega Adama za-pytał, co sądzę o tym obrazie. Odpowiedziałam, że jest bardzo smutny. Adam dał znak ręką, bym dodała do obrazu coś od siebie innymi kolorami. Domalowałam w lewym rogu obrazu fragment słońca i odchodzące od niego promienie, które otaczały niekształtną głowę. Powiedziałam, że promienie oznaczają personel hospicjum, który roztacza opiekę nad nim i jego rodziną. Tego dnia rodzice Adama po raz pierwszy zobaczyli ten obraz. Rozpłakali się.

Na następnym dyżurze dowiedziałam się, że słuch Adama znacznie się pogorszył: „Ogłuchłem. Załatwcie mi czyszczenie uszu.”

Coraz częściej były zmieniane na twarzy prze-krwione opatrunki. Jego rodzice czuwali na zmia-nę w dzień i w nocy. Sala Adama była ich drugim domem, a cały personel stał się drugą rodziną. Nie-strudzenie codziennie popołudniu przyjeżdżała Iza. Modliła się, ich ręce wspólnie trzymały różaniec, a na poduszce koło głowy Adama leżał obrazek, który ktoś ze znajomych przywiózł z sanktuarium z Lourdes. Oboje byli pogrążeni w modlitwie, chcieli być sami. Oczekiwali na cud. W czasie tych chwil nie wchodziłyśmy na salę.

Adam napisał na kartce, że chce usiąść w fotelu, coraz trudniej pisał, był bardzo słaby, każdy ruch był dla niego dużym wysiłkiem, który powodował ból. Stracił słuch. Usiąść w fotelu z butami na no-gach i z plecakiem w rękach było jego marzeniem. Z wielką delikatnością i ostrożnością przenieśliśmy go na fotel. Przez kilka minut siedział z butami na nogach i z plecakiem na kolanach, wpatrując się przez okno w niebo, patrzył na drzewa w parku, na

ptaki. Liczba zmarszczek, które pojawiły się wokół jego oka mówiły, jak bardzo jest szczęśliwy.

Z zapisu na kartkach dowiedziałam się, że na-zwał mnie swoim aniołem. Ważna była szczera opieka, troska o jego potrzeby, o której pisał: „Czy ta noc należała do spokojniejszych? Bo ja spałem jak zabity. Dziękuję za wspaniałą opiekę mój Aniele.”

Adam najbardziej potrzebował ciepła, zrozu-mienia, delikatności i poświecenia mu czasu. Na-wiązała się między nami szczególna więź. Czekał na mój dyżur, a ja czekałam na spotkanie z nim, na przeczytanie napisanych dla mnie wiadomości. Wiedziałam, że Adam mi ufa. Na jednym z dy-żurów, kiedy zmieniłam mu opatrunek, Adam przyciągnął moją głowę do siebie i przytulił do „zdrowej” części twarzy – był to największy objaw zaufania. Przybliżył do mnie to, czego najbardziej się wstydził, swojej fizyczności, zmian nowotwo-rowych.

Mijały kolejne dni. Przez cały czas na zmianę przy Adamie byli jego rodzice. Iza przyjeżdża-ła codziennie po pracy. Czytaprzyjeżdża-ła książki, ocieraprzyjeżdża-ła zroszone potem czoło, podawała do gastrostomii różne soczki, witaminy, mówiąc, że to go wzmoc-ni. Adam leżał miesiąc w naszym ośrodku, już nie mógł pisać, nie słyszał, był bardzo blady. Naj-mniejszy ruch sprawiał mu dodatkowy ból, kolejne krwawienie z jamy ustnej i z nosa. Iza i jego rodzi-ce przywozili różne odżywki, soki, zioła, podawali według ustalonych swoich godzin. Bardzo tych go-dzin przestrzegali. Były dni, kiedy Adam był bar-dzo niespokojny zrzucał opatrunki, zrzucał z szafki to, co było w zasięgu rąk, wyrywał wen flon. Ale to były chwile, bo duszność i ból, które powodowały te ruchy, były silniejsze. Po takich chwilach wycią-gał rękę, prosząc o dodatkowe leki przeciwbólowe i na spanie. Łzy płynęły po jego policzku. Zasypiał, wpatrując się w kwadrat nieba, który widział przez okno i patrząc na buty, które zawsze stały w zasię-gu jego wzroku.

Kolejny piąty tydzień pobytu Adama w na-szym ośrodku, dyżur nocny. Adam przywitał mnie uśmiechem, który czytałam z jego zmarszczek, któ-re się pojawiły wokół oka, słabo uścisnął moją rękę. Na noc został jego tato. W nocy wystąpiło krwawie-nie, nasilało się. Nie pomagały leki przeciwkrwo-toczne, opatrunki. Adam był bardzo niespokojny, zwiększono w pompie przepływ leków przeciwbó-lowych i uspokajających. Po pewnym czasie krwa-wienie ustąpiło. Adam stracił dużo krwi, umierał. Nie wyczuwałam tętna, długie okresy bezdechów. Przyjechała mama i Iza. Cierpiący rodzice wiedzie-li, że to już koniec i cichutko modlili się przez łzy. Iza nie pozwoliła mu odejść, strasznie płakała, klę-czała przy łóżku, prosiła, żeby jej nie zostawiał, nie opuszczał, że sama nie da sobie rady. Zatrzymała go na tydzień. Adam żył jeszcze tydzień. Nie wiem,

skąd miał siłę, żeby napisać do rodziców i Izy, aby pozwolili mu odejść, bo tam skąd powrócił nie ma cierpienia. O swoim doświadczeniu napisał w taki sposób: „Dziś w nocy gdzieś byłem / Przed obu-dzeniem / Gdzieś tam // Zrozum miałem odpocząć trochę inaczej niż mówiłem. // Ale płakałem jak się budziłem, bo nie aż tyle jest do zrobienia / (nie tak aż dużo) aby było dobrze”.

Umierając, Adam nie bał się, chciał odejść, odpocząć, nie cierpieć. Napisał, że przez moment miał żal do Izy, że było już tak pięknie, był spokoj-ny, nie czuł bólu i jej rozpaczliwy głos zawrócił go: „Ktoś dał mi odpocząć, abym się rozejrzał / Gdzie jestem i żebym przerwał na chwilę robić to co ro-biłem nieprzerwanie i wrócił do życia. // Ale mi chodzi że ktoś przerwał mi ten sen.”.

Ostatnie dni Adam był prawie cały czas nie-przytomny. Zmarł, ku wielkiej rozpaczy rodziny, 30.07.2008 r.

Miałam wrażenie, że Adam, jako jeden z nie-wielu pacjentów, nie bał się śmierci, chciał już odejść i był gotowy na spotkanie z Bogiem. Wiara pokazała mu sens jego cierpienia i pomogła mu odejść bez lęku i strachu. Wydaje się, że Adam przeżył też coś niezwykłego, co dawało mu pew-ność, że cierpienie osiąga kres. Spokój, o którym pisał, jasność dawała mu poczucie bezpieczeństwa, które odebrała mu choroba:

„To nie były ogrody. Ja nie zwracałem uwagi za bardzo na to, tylko koniecznie musiałem coś zrobić i nagle dano mi z tego się wyrwać (brakuje mi słów)

Ktoś dał mi odpocząć i wtedy się zorientowa-łem że nie trzeba wcale aż tak dokładnie i dobrze tego robić. Jasno było wszędzie.

A ja kucałem obok pieknego długiego płotu. Gdyby ktoś nie dał mi odpocząć to robiłbym to coś dalej.

Jak się obudziłem to płakałem. Strach.”

Było mi smutno nie tylko z powodu śmierci pacjenta, ale i z powodu tego, że rodzice i Iza nie mogli się z tym pogodzić, mimo że Adam bardzo tego chciał. Prosił, by dali mu odejść, by żyli da-lej i wiedzieli, że jest mu dobrze, że jest szczęśliwy. Pożegnał się z nimi, a oni z nim nie umieli.

Doświadczenie spotkania z Adamem, nasze du-chowe rozmowy, bliskość ukazują jak ważną rolę może mieć pielęgniarka w życiu pacjenta. Uświado-mienie sobie, że młody, umierający człowiek potrafi zaufać całkowicie obcej osobie, zwierzać się jej ze swoich bólów, jest wielką nobilitacją, pewną niewy-słowioną nagrodą dla opiekującej się osoby. Jedno-cześnie przez takie doświadczenia uzmysławiamy sobie, jak ważna jest otwarta, szczera komunikacja z pacjentami umierającymi. Tak, jak Adam mówił zarówno o swoich potrzebach, marzeniach, ale też

uczuciach, tych pozytywnych i tych negatywnych, o sprawach duchowych, tak samo potrzebne jest otwarcie się na drugiego człowieka, aby mógł wyra-zić przynajmniej cząstkę siebie. Niekiedy możemy uczestniczyć w spełnieniu ostatniego, małego ma-rzenia pacjenta, w jego radości z tego, że wyjdzie na spacer, że popatrzy w niebo lub posiedzi w swoich butach i przeniesienie się w myślach, w góry. To, co nam czasem wydaje się niczym, dla człowieka umierającego może być wszystkim. Trzeba dużej empatii i uczenia się współodczuwania, aby dostrzec u pacjenta także jego trudności, to, że się wstydzi, że ma poczucie winy, że często nie chcąc się narzucać, wybiera cierpienie. Zależność od innych ludzi jest dla nas, ludzi zawsze bardzo trudna. Adam kiedyś napisał o tym w taki sposób:

„Bardzo dziękuję za dzisiejszą opiekę. To wspa-niale mieć tu kogoś takiego wspaniałego. Wiem, że dzisiaj dałem do wiwatu: „Zmienić okład” „Nie zmienić okładu”, ale proszę wybaczyć to moja nie-wiedza i strach.”.

Zapytałam któregoś dnia Adama, co czuje, gdy kładzie moje dłonie na swoją głowę? Odpowiedział pisemnie:

„Ulgę, lubię to, bo w pani czuję dużo serdecz-ności, czułości i wiem, że robi to Pani szczerze. Mam w Pani wsparcie i odpowiedź na zadane py-tania, Przyjaźń. Chce Pani dla mnie dobrze. Uwiel-biający Adaś”.

Adam był pacjentem, który na zawsze pozosta-nie w mych wspompozosta-nieniach. Kartki, które do mpozosta-nie pisał były dla mnie jednymi z najważniejszych „rozmów” w życiu. Wiele mnie nauczyły o czło-wieczeństwie, człowieku, cierpieniu. Niosły ze sobą smutek i radość. Były piękne i straszne zarazem, ale bardzo ważne. Pozwalały Adamowi utrzymywać kontakt ze światem i ze mną prawie do końca.

„Być może dla świata jesteś tylko człowiekiem, ale dla niektórych ludzi jesteś całym światem” [14]

Gabriel Garcia Marquez

Praca pielęgniarki na oddziale paliatywnym wiąże się z wieloma trudnościami. Codzienne stykanie się z perspektywą śmierci, z własną bez-silnością, niemożnością zmiany sytuacji pacjenta wiąże się niejednokrotnie z poczuciem frustracji, zadawaniem sobie wielu pytań dotyczących sensu, świata, życia. Jednym z najtrudniejszych proble-mów jest wszechobecne wśród ludzi chorych cier-pienie, wyrażające się nie tylko w nieprzyjemnych doznaniach somatycznych, ale też mające swoje odzwierciedlenie w świecie przeżyć pacjenta, w je-go emocjonalnym i duchowym patrzeniu na świat i życie.

Spotykanie z pacjentem w hospicjum powinno być zawsze relacją między dwojgiem ludzi, które

ma na celu poprawę aktualnego stanu funkcjono-wania osoby chorej, jej bycia tu i teraz. Zakończe-nie leczenia przyczynowego Zakończe-nie jest bowiem jed-noznaczne z zakończeniem życia, to życie trwa, pacjent zaś ma szansę na pewną konfrontację, podsumowanie całego swojego istnienia, a niekie-dy odnalezienia prawdziwego sensu życia.

Stykając się z cierpieniem, personel hospicyjny uczestniczy w „misterium” odchodzenia człowie-ka. Opieka paliatywna zakłada wspieranie zarówno osoby chorej, jak i jej bliskich w ostatniej fazie cho-roby, a zarazem życia. Bycie jednym z ostatnich, a być może ostatnim spotkanym w życiu człowie-kiem jest dla opiekujących się chorymi szczegól-nym darem, ale też zadaniem. Otwierając się na komunikację z pacjentem, na jego świat, poznając jego historię życia, czerpie się mądrość z jego do-świadczeń, uczy się od niego. Jako osoby pozna-ne pod koniec życia przez pacjentów persopozna-nel ma

jednak także wobec nich zobowiązania. Nie tylko musi zadbać o komfort fizyczny, skupić się na li-kwidowaniu dokuczliwych dolegliwości, pielęgno-wać chorego, ale także powinien zadbać o komfort psychiczny i duchowy, spełnienie jego potrzeb oraz możliwych do spełnienia marzeń. Czasami pielę-gniarka na oddziale paliatywnym jest dla pacjenta nie tylko ważna, ale może stać się wszystkim, ca-łym światem.

Opieka nad umierającymi pacjentami jest opie-ką szczególną, jest szkołą, która uczy człowieka, jak może stawać się człowiekiem. Zauważenie potrzeb człowieka chorego, rozmowa z nim, odczytywa-nie sygnałów świadczy o koodczytywa-nieczności posiadania i ciągłego uczenia się wrażliwości. Rozmowy z oso-bami umierającymi nie są łatwe, ale tylko poprzez nie, poprzez prawdziwy, otwarty kontakt można zyskać niezwykłą mądrość, niezatarte wspomnie-nia, a czasami – Przyjaciela.

Piśmiennictwo

[1] Jan Paweł II: Kazanie. Gdańsk 12.06.1987.

[2] Kostrzanowska Z: Ogólna etyka pielęgniarstwa. [W:] Etyka w pracy pielęgniarskiej. Podręcznik dla studentów

pielęgniarskich studiów licencjackich. Red.: Wrońska I., Mariański J. Czelej, Lublin 2002, 141, 151.

[3] Fry S.T., Johnstone M.J.: Etyka w praktyce pielęgniarskiej. Zasady podejmowania decyzji etycznych. MakMed,

Warszawa–Lublin 2009.

[4] Pyszkowska J., Kaptacz A.: Rola pielęgniarki w łagodzeniu bólu i cierpienia. [W:] Pielęgniarstwo w opiece

palia-tywnej i hospicyjnej. Red.: de Walden-Gałuszko K., Kaptacz A. PZWL, Warszawa 2005, 61–81.

[5] Łuczak J.: Rola pielęgniarki opieki paliatywnej i hospicyjnej. W zgodzie z tradycją, otwarci na nowe wyzwania

medycyny XXI wieku. Materiały z IV Konferencji Naukowej PTPOPiH. Wydawnictwo Naukowe Uniwersytetu Medycznego im. Karola Marcinkowskiego w Poznaniu. Poznań 2010, 53–55.

[6] Kaptacz A.: Organizacja i zarządzanie w opiece paliatywnej. [W:] Pielęgniarstwo w opiece paliatywnej i

hospicyj-nej. Red.: de Walden-Gałuszko K., Kaptacz A. PZWL, Warszawa 2005, 21–34.

[7] Głowacka A.: Rola pielęgniarki w opiece paliatywnej i hospicyjnej. [W:] Holistyczna opieka paliatywna. Materiały

wykorzystane podczas kursu w Ośrodku Caritas Diecezji Płockiej w Popowie k. Warszawy. Wyd. BIBLOS, Tarnów 2003, 69–72.

[8] Grzywocz K.: Współczucie w kierownictwie duchowym „Życie Duchowe”, Wiosna 46/2006. Wydawnictwo WAM,

Kraków 2006, 25–26.

[9] Kaptacz A.: Organizacja i zarządzanie w opiece paliatywnej. W: Pielęgniarstwo w opiece paliatywnej i hospicyjnej.

Red.: de Walden-Gałuszko K., Kaptacz A. PZWL, Warszawa 2005, 26–35.

[10] Jankowiak B.: Komunikowanie z pacjentem umierającym. [W:] Komunikowanie interpersonalne w

pielęgniar-stwie. Red.: Kwiatkowska A., Krajewska E., Pank W. Czelej, Lublin 2003, 241–244.

[11] Iwańska J.: O wartościach normach i problemach moralnych. PWN, Warszawa 1994.

[12] Jankowiak B.: Komunikowanie z pacjentem umierającym. [W:] Komunikowanie interpersonalne w

pielęgniar-stwie. Red.: Kwiatkowska A., Krajewska E., Pank W. Czelej, Lublin 2003, 241–244.

[13] du Boulay S., Rankin M.: Okno nadziei: Cicely Saunders – założycielka ruchu hospicyjnego. Wyd. ZNAK, Kraków

2009.

[14] Marquez G.: Miłość w czasach zarazy. Wyd. Muza S.A. 2002. Adres do korespondencji:

Teresa Boruń

Ośrodek Medycyny Paliatywnej i Hospicyjnej Będkowo 1

55-110 Trzebnica

e-mail: teresa.borun@gmail.com Konflikt interesów: nie występuje Praca wpłynęła do Redakcji: 18.02.2011 r. Po recenzji: 21.03.2011 r.

Zaakceptowano do druku: 15.08.2011 r.

Received: 18.02.2011 Revised: 21.03.2011 Accepted: 15.08.2011