Szkice i Rozprawy Dorota Ryżanowska
Uniwersytet Pedagogiczny im. Komisji Edukacji Narodowej w Krakowie Pracownia Psychologii Wspomagania Rozwoju Człowieka
Tożsamość narracyjna młodych osób dorosłych
z niepełnosprawnością fizyczną
The narrative identity of young adults
with physical disability
Streszczenie: Celem badań była eksploracja sposobów konstruowania tożsamości narracyjnej
przez młode osoby dorosłe z niepełnosprawnością fizyczną oraz poszukiwanie czynników spo-łecznych i kulturowych, które mogły wywrzeć wpływ na zróżnicowanie tego rodzaju narracji. W badaniu wykorzystano wywiad na temat historii życia Dana P. McAdamsa. Przebadanych zo-stało 40 młodych osób dorosłych z różnym rodzajem oraz momentem nabycia niepełnospraw-ności fizycznej. Wśród respondentów znalazły się zarówno osoby z niepełnosprawniepełnospraw-nością wzro-ku, jak i ruchu. Niepełnosprawność osób badanych miała charakter wrodzony lub stanowiła konsekwencję uszkodzenia ciała w biegu życia. Wyniki badań świadczą o tym, iż według respon-dentów istotny wpływ na kształtowanie się ich tożsamości narracyjnej wywarły trzy grupy czynni-ków: 1) doświadczenia związane z relacjami społecznymi, 2) czynniki kulturowe, szczególnie prze-kazy medialne, 3) doświadczenia związane z własnym ciałem i jego niepełnosprawnością. W wywiadach na temat historii życia, których udzielili respondenci, można także wyodrębnić czyn-niki niepowtarzalne, właściwe dla kontekstu historii życia konkretnych osób badanych, które wy-warły według nich wpływ na kształtowanie ich narracyjnej tożsamości. Na podstawie analizy litera-tury przedmiotu [m.in. Edwards 2007, Leszczyńska 2010, Dunn, Burcaw, 2016] można stwierdzić, że wyniki badań stanowią wkład w poszerzenie wiedzy dotyczącej czynników sprzyjających rozwo-jowi tożsamości narracyjnej osób dotkniętych niepełnosprawnością.
Słowa kluczowe: psychologia biegu życia, tożsamość narracyjna, niepełnosprawność fizyczna,
czynniki społeczne, czynniki kulturowe
Abstract: The aim of the thesis was to explore the different ways of constructing the narrative
identity by young adults with physical disability and to look for social and cultural factors which could have impact on the variety of constructions of respondents’ narrations about the one’s own life. The author used the Life Story Interview written by Dan Mc Adams. The examined persons were 40 young adults with different kind and moment of gaining disability. There were persons with motor and the visual disability in the researched group. The disability of answerers was natural or was a cosequence of the impairment of the body during one’s own life. The studies’ outcomes indicate that according to responders’ point of view the main impact on the process of forming their narrative identity have three groups of factors:1) the experiences connected with the social relationships, 2) the cultural factors, especially mass- media, 3) the experiences connected with one’s own body and its impairment. There were also exceptional factors in each individual story which significantly influenced the form of the person’s narrative identity. The analysis of
the thematic literature [among others Edwards 2007, Leszczyńska 2010, Dunn, Burcaw 2016] shows that the results of this research may broaden the knowledge about factors which can be helpful in forming the narrative identity of young adults with physical disability.
Keywords: the life span psychology, the narrative identity, the physical disability, the social
fac-tors, the cultural factors
Wprowadzenie
Pojęcie tożsamości człowieka bywa w psychologii różnie definiowane w zależności od paradygmatu psychologicznego, przyjmowanego przez au-tora danej koncepcji [m.in. Grzegorek, 2000, s. 54; Gałdowa, 2000, s. 9; McAdams, 2001, 1179-1198].
Anna Gałdowa [2000, s. 9] pisze, że zasadniczo pojęcie tożsamości wskazuje na te wszystkie względnie trwałe psycho-fizyczno-duchowe cha-rakterystyki osoby, które wprowadzają w jej życie wewnętrzne i relacje z in-nymi moment stałości oraz przewidywalności.
Autorka zauważa, że w psychologii pojęcie to opisywane jest w kon-tekście dwóch relacji: stosunku człowieka do siebie samego oraz do innych ludzi, a zarazem do kultury i tradycji. Wskazuje ono na szczególny związek, który łączy osobę z jednej strony z samą sobą, z własną psychofizyczną i
mo-ralną kondycją (self-identity), a z drugiej strony - na jej związek z innymi
ludźmi. Związek ten, jak zauważa autorka, jest oparty na mniej albo bardziej świadomych postawach wobec określonych cech charakteryzujących tak samą osobę, jak i innych ludzi czy grupy społeczne.
W koncepcji badania posłużyłam się definicją tożsamości narracyjnej autorstwa Dana P. McAdamsa [2001, s. 1179-1198], który określił tożsamość jako historię życia, biografię tworzoną przez człowieka od okresu adolescen-cji. Historia życia konstruowana przez człowieka służy odnalezieniu sensu własnego życia, a także zintegrowaniu własnej przeszłości, teraźniejszości i antycypowanej przeszłości [Pasupathi, 2001, s. 651-672; Thorne, Mc Lean, Lawrence, 2004, s. 513-542]. Proces konstruowania własnej biografii jest według McAdamsa procesem tworzenia i umacniania tożsamości, a opo-wiadanie historii życia może spełniać różnorodne funkcje, zarówno w wy-miarze intrapersonalnym (wspominanie wydarzeń z przeszłości, aby zrozu-mieć samego siebie), jak i interpersonalnym (opowiadanie swojego życia sprzyja tworzeniu więzi między ludźmi) [Alea, Bluck, 2003, 393–413].
Koncepcja McAdamsa bywa wykorzystywana w psychoterapii i psy-choprofilaktyce zaburzeń zdrowia psychicznego [Tokarska, 1995, s. 139]. Wydaje się, iż może być także użyteczna w pracy z osobami z
niepełno-sprawnością fizyczną, narażonymi na pewne nieprawidłowości w kształto-waniu się własnej tożsamości. Z badań i rozważań teoretycznych wynika bowiem, iż niepełnosprawność stanowi istotną część tożsamości osób bada-nych [Edwards, 2007, s. 209] i, niestety, może stać się dominującym wąt-kiem, wokół którego cierpiąca osoba buduje opowieść o sobie i swoim ży-ciem [por. White, Epston, 1999].
Rezultaty badań pokazują, że osoby z niepełnosprawnością fizyczną mają szczególną trudność w budowaniu własnej tożsamości w obszarach związanych z wyglądem, poczuciem własnej fizycznej atrakcyjności, seksual-nością, niezależseksual-nością, pracą zawodową [Galvin, 2005, s. 393-413]. W świe-tle przedstawionych powyżej refleksji teoretycznych i wyników badań stwierdzić można, iż istotne jest poszukiwanie czynników społecznych, kul-turowych oraz związanych z własną postawą osób z niepełnosprawnością wobec samych siebie, które sprzyjałyby jak najpełniejszemu rozwojowi toż-samości narracyjnej osób dotkniętych niepełnosprawnością.
Cel badań
Celem badania była eksploracja sposobów konstruowania tożsa-mości narracyjnej przez młode osoby dorosłe z niepełnosprawnością fizycz-ną. Ponadto w analizie zebranych wywiadów uwzględniony został wpływ czynników społecznych oraz kulturowych na budowanie przez osoby badane ich narracyjnej tożsamości.
Przyjęta perspektywa teoretyczna i metoda badań
Perspektywą teoretyczną, z której korzystałam dokonując wyboru metod badania, było podejście idiograficzne. Zgodnie z metodologią nauk humanistycznych, celem pracy badawczej prowadzonej w tym podejściu nie jest wyjaśnianie, ale raczej rozumienie danego zagadnienia. Metody idiogra-ficzne zostały przez mnie wybrane, ponieważ z licznych badań wynika, że stwarzają one większą niż inne rodzaje metodologii badań psychologicznych możliwość docierania do osobistych znaczeń, które ludzie przypisują swoim przeżyciom [Iskra, 2002, 149-154]. W ujęciu idiograficznym problemy ba-dawcze mogą dotyczyć specyfiki przeżywania siebie przez osoby dotknięte wyjątkowym doświadczeniem, niespełniające powszechnych tendencji wy-znaczonych stwierdzonymi psychologicznie prawidłowościami o charakterze ilościowym [Żurko, 2008, s.108]. Jak pisze Małgorzata Opoczyńska, uzasad-niając dlaczego w badaniach własnych posłużyła się metodologią jakościową
[2002, s. 96]: „poznawczy dostęp do drugiego człowieka, szczególnie zaś do jego osobowego wymiaru, staje się możliwy dopiero wtedy, gdy badacz re-spektuje w poznawanym człowieku jego podmiotowy charakter i gdy daje temu wyraz zarówno w swojej pełnej zaangażowania i nieuprzedmiotawia-jącej postawie wobec drugiego człowieka, jak i w metodach i w technikach, jakie w celu poznania drugiego stosuje”.
Metody badań
Metodami, którymi posłużono się w badaniach, były:
1) wywiad na temat historii życia D.P. McAdamsa - wywiad częściowo ustrukturalizowany, który oparty jest na metaforze porównującej życie do książki. Zadaniem osoby badanej jest zastanowić się nad swoim życiem, jak-by to jak-była książka; wykorzystanie tej metafory ma służyć badanemu do re-konstrukcji historii własnego życia. Osoba badana ma za zadanie podzielić skonstruowaną przez siebie opowieść o życiu na rozdziały, następnie jest proszona, by nadać każdemu rozdziałowi tytuł i opisać główne treści, które chciałaby zawrzeć w poszczególnych rozdziałach. Kolejnym punktem wywia-du jest rozmowa z respondentem na temat każdego rozdziału historii życia [Tokarska, 1995, s. 139]. W dalszej części wywiadu badany jest proszony o odpowiedź na pytania dotyczące: wydarzeń krytycznych, wyzwań życio-wych, czynników wpływających na jego historię życia, historii, które miały wpływ na opowieść o życiu, alternatywnych wersji własnej przyszłości oraz osobistej ideologii [Stemplewska-Żakowicz, Krejtz, 2005, s. 50-51].
2) metryczka – zawierała pytania dotyczące statusu społeczno-demograficznego badanych osób (pytania te dotyczyły: wieku, płci, wy-kształcenia, aktywności zawodowej, stanu cywilnego, danych dotyczących rodziny pochodzenia respondentów w aspekcie pełna/niepełna) oraz do ta-kich parametrów niepełnosprawności, jak rodzaj i moment jej nabycia [por. Ryżanowska, 2014, s. 92].
Osoby badane
W podejściu jakościowym podstawowym kryterium doboru respon-dentów są ich poglądy i osobiste doświadczenia (uznawane przez badacza za kluczowe dla całościowego poznania eksplorowanego zjawiska) [Willig, Sta-inton-Rogers, 2008, s. 1-13]. Rekrutacja do udziału w tego rodzaju bada-niach może w związku z tym odbywać się według schematu celowego dobo-ru próby badawczej maksymalnie zróżnicowanej [Putton, 1990, s. 169-186], przewidującego dobór takich uczestników badania, którzy się znacznie róż-nią w zakresie wymiarów branych pod uwagę przez badacza. Poszukiwane
są osoby różniące się charakterystykami socjodemograficznymi, np. takimi jak: rodzaj i stopień niepełnosprawności, miejsce zamieszkania, wykształce-nie, zatrudnienie i stan cywilny. Taki rodzaj doboru grupy jest często stoso-wany w kooperacyjnych badaniach społecznych [Miles, Huberman, 2000, s. 9]. Pomaga on w docieraniu do doświadczeń uniwersalnych dla całej po-pulacji dotkniętej konkretnym doświadczeniem - w tej pracy jest to do-świadczenie niepełnosprawności - bez nadmiernej koncentracji na zmien-nych, wywierających specyficzny wpływ na przeżywanie doświadczenia niepełnosprawności przez konkretną grupę osób.
Odwołując się do powyższych zasad, przebadałam 40 osób z niepeł-nosprawnością narządu ruchu lub z niepełniepeł-nosprawnością narządu wzroku. Na podstawie analizy literatury przedmiotu ustaliłam, że taka liczba uczest-ników spełnia wymagania co do liczebności próby w badaniach jakościo-wych prowadzonych według podobnych modeli [Collins, Onwuegbuzie, Jiao, 2007, s. 267-294].
Wiek osób badanych mieścił się w przedziale od 19 do 35 r.ż., były to młode osoby dorosłe. Wybrałam osoby w tym wieku, gdyż zgodnie z teorią Eriksona [1980, s. 120-121], osoby w takim właśnie przedziale wiekowym niedawno wyszły z okresu wzmożonej koncentracji na odkrywaniu i rozwija-niu poczucia własnej tożsamości; mają już zwykle określoną własną tożsa-mość, a jednocześnie prawdopodobnie dokładnie pamiętają czas jej inten-sywnego poszukiwania.
W momencie przeprowadzania badań wszyscy respondenci od co najmniej 5 lat byli osobami dotkniętymi niepełnosprawnością. Zakładałam, że taki model rekrutacji badanych pozwoli uniknąć osobom pozostającym jeszcze w fazie szoku, zaprzeczania lub lamentu, depresji po doznaniu nie-pełnosprawności [Kerr, 1977, za: Kowalik, 1999, s. 59], bardzo bolesnej dla nich konfrontacji z doświadczeniem swojej niepełnosprawności w czasie przeprowadzania planowanych wywiadów [za: Ryżanowska, 2014, s. 100].
Wyniki
Na podstawie analizy treści przeprowadzonych wywiadów na temat historii życia można stwierdzić, iż wszystkie osoby badane mają poczucie, iż są głównymi bohaterami skonstruowanej przez siebie narracji.
Znaczna część respondentów (45%) ujmuje tytuł swej opowieści o życiu w kategoriach dojrzewania i samorealizacji lub urzeczywistniania w życiu wybranych przez siebie wartości.
Z analizy treści wywiadów wynika ponadto, że zdecydowana więk-szość osób badanych (95%) stara się, mimo ograniczeń, z którymi na co dzień muszą się zmagać, nie opisywać swojego życia jako całkowicie zde-terminowanego niepełnosprawnością, zdominowanego przez doświadcze-nia związane z niepełną sprawnością swojego ciała.
Wszystkie badane osoby opowiadają o swoim życiu jako o dynamicz-nym procesie, który zazwyczaj podzielić można na wspólne wszystkim lu-dziom etapy związane z rozwojem biologicznym i/lub z pełnionymi rolami społecznymi (z edukacją, pracą, małżeństwem, rodzicielstwem), a także wła-ściwe dla samej grupy osób z niepełnosprawnością fizyczną etapy wyzna-czone przez proces adaptacji do trwałej utraty fizycznej sprawności.
Konstruując rozdziały dotyczące wyobrażonej przyszłości osoby ba-dane mówią o osobistych planach, marzeniach związanych z życiem rodzin-nym. W większości osoby badane (98%) skonstruowały opowieści o życiu, w których dominuje tzw. sekwencja zbawienna. Oznacza to, że znaczna część respondentów w swych opowieściach pokazała przemianę kolorytu emocjonalnego z negatywnego na pozytywny, różne trudne doświadczenia emocjonalne przedstawione zostały jako etap na drodze do szczęścia [McAdams, 2001, s. 1179-1198].
W odpowiedzi na pytanie o ważną zapamiętaną scenę z okresu dzie-ciństwa, respondenci najczęściej wymieniali sceny związane z relacjami ro-dzinnymi. Nieco rzadziej wskazywane były przez osoby badane sceny zwią-zane z relacjami z osobami spoza rodziny, aktywnościami hedonistycznymi albo sukcesami edukacyjnymi.
W odpowiedzi na pytanie o ważne dla nich doświadczenia z okresu dorastania, osoby badane najczęściej wymieniały natomiast osiągnięcia szkolne oraz relacje z osobami spoza rodziny pochodzenia (najczęściej nau-czycielami, rówieśnikami). Rzadziej osoby badane mówiły o ważnych dla nich scenach z okresu dorastania związanych z relacjami rodzinnymi, aktyw-nościami hedonistycznymi czy niepełnosprawnością.
Charakterystyczny jest fakt, że w historiach życia respondentów z niepełnosprawnością wrodzoną lub nabytą w dzieciństwie często pominię-ty jest rozdział dopominię-tyczący dorastania. Nieco inaczej jest w przypadku osób dotkniętych niepełnosprawnością po okresie dorastania - te osoby opisują swoje dorastanie z większą ilością szczegółów, ich opowieści dotyczące ado-lescencji zazwyczaj charakteryzuje żywy emocjonalny koloryt.
Wśród wymienionych przez osoby badane ważnych scen z okresu do-rosłości najliczniej reprezentowane były sceny związane z relacjami społecz-nymi z osobami spoza rodziny pochodzenia oraz z pracą i nauką. Znacznie
mniej osób badanych za ważne sceny z tego okresu uznawało sytuacje zwią-zane z relacjami z rodzicami czy rodzeństwem. Stosunkowo najrzadziej w opowieściach respondentów na temat ważnych wydarzeń z okresu doro-słości pojawiały się sytuacje związane z doświadczeniem własnej niepełno-sprawności.
Plany i marzenia respondentów na temat przyszłości koncentrowały się wokół założenia własnej rodziny, sukcesów w zdobywaniu edukacji oraz w pracy zawodowej, a także większej niezależności. Lęki i obawy o przy-szłość opisywane przez osoby badane zwykle dotyczyły samotności, porażki edukacyjnej/zawodowej, pogłębiania się niepełnosprawności i związanej z tym coraz większej zależności od innych ludzi.
Spośród wymienianych przez badanych doświadczeń szczytowych najwięcej osób wymieniło przeżycia związane z ważnymi dla nich osiągnięcia-mi w życiu społecznym lub sukcesaosiągnięcia-mi w zdobywaniu wykształcenia i w pracy zawodowej. Rzadziej respondenci mówili o rozwijaniu hobby/aktywnościach czy osiągnięciach hedonistycznych. Znacznie mniej osób badanych opowiadało o sukcesach w rehabilitacji.
Najtrudniejszymi dla wielu osób badanych doświadczeniami (tzw. do-świadczeniem nadir) były doświadczenia związane z trudnościami w relacjach społecznych, a także z utratą sprawności lub problemami zdrowotnymi.
Punktem zwrotnym w życiu, wymienianym przez większość osób badanych, była ważna dla nich sytuacja związana z relacjami społecznymi. Nieco mniej respondentów za punkt zwrotny w swoim życiu uznało sukces zawodowy/edukacyjny lub inny ważny moment związany z samostanowie-niem/autonomią. Najmniej badanych za punkt zwrotny w życiu uznało utra-tę sprawności. Respondenci, którzy utracili sprawność w biegu życia, mówią natomiast o tym, iż sytuacja, która stała się przyczyną ich ograniczonej sprawności, była dla nich osobnym rozdziałem, niejako przerwą w dotych-czasowej narracji.
Większość osób badanych uznała za wyzwanie życiowe zdobycie wy-kształcenia, podjęcie pracy czy sukcesy w pracy zawodowej. Znaczna część respondentów za największe wyzwanie uznała również zmaganie się z do-świadczeniem niepełnosprawności. Nieco mniej respondentów wypowiada-ło się w kontekście wyzwania życiowego na temat relacji społecznych lub rozwijania hobby (tab. 1).
W narracjach o życiu, skonstruowanych przez wszystkich badanych, można wyróżnić takie motywy, jak: wgląd w siebie, władza/wpływ, osiągnię-cia/odpowiedzialność. Rzadko w narracjach konstruowanych przez
bada-nych pojawia się natomiast wyróżniony przez McAdamsa motyw pozy-cja/zwycięstwo.
Tab. 1. Ważne sceny oraz sceny z wyobrażonej pozytywnej/negatywnej przyszłości z wywiadu na temat historii życia - zestawienie ilościowe
[źródło: opracowanie własne, 2014, s. 109]
Okresy rozwoju Osoby badane (N=40)
L %
Ważna scena – dzieciństwo - -
Aktywności hedonistyczne 8 16
Relacje rodzinne 21 42
Relacje społeczne – inne 11 22
Osiągnięcia edukacyjne 4 10
Doświadczenie niepełnosprawności 7 17,5
Ważna scena – dorastanie - -
Aktywności hedonistyczne 7 17,5
Relacje rodzinne 3 7,5
Relacje społeczne - inne 19 47,5
Osiągnięcia edukacyjne 11 27,5
Doświadczenie niepełnosprawności 2 5
Ważna scena - dorosłość - -
Relacje rodzinne 5 12,5
Relacje społeczne - inne 15 37,5
Praca/edukacja 18 45 Doświadczenie niepełnosprawności 4 10 Przyszłość pozytywna - - Sukces społeczny 37 92,5 Sukces edukacyjny/zawodowy 37 92,5 Niezależność 11 27,5 Przyszłość negatywna - - Samotność 25 62,5 Porażka edukacyjna/zawodowa 15 37,5 Zależność 14 30
Pogłębianie się niepełnosprawności 10 20
Motywem związku ważnym dla większości osób badanych jest mi-łość/przyjaźń. W wywiadach pozyskanych od respondentów pojawiają się również: motyw jedności/bycia razem oraz motyw dialogu. Rzadziej w opo-wieściach osób badanych można wyodrębnić motyw związku łączony z opieką/pomocą świadczoną na rzecz innych ludzi.
Temat życia konstruowany przez osoby badane zazwyczaj był zwią-zany z realizacją codziennych zadań lub transgresją, przekraczaniem same-go siebie i realizowaniem wartości duchowych. Nieco mniej osób badanych
wymieniło temat życia związany z samorealizacją. Według samych respon-dentów ich życie opisać można jako proces dynamicznych zmian, prowadzą-cych stopniowo do osiągania przez nich coraz większej niezależności i zwią-zanej z nią satysfakcji z życia i/lub poczuciem sensu życia
W narracjach o własnym życiu osoby badane w sposób spontaniczny poruszają tematykę czynników kształtujących ich osobowy rozwój, wywiera-jących, w ich subiektywnym odczuciu, znaczący wpływ na ich obecną tożsa-mość. Osoby znaczące, inni ludzie oraz szeroko rozumiane czynniki kulturo-we są przez nich najczęściej wymieniane jako te, które miały istotny wpływ na proces formowania się ich osobowej tożsamości (tab. 2).
Tab. 2. Czynniki wpływające na kształtowanie się tożsamości narracyjnej badanych osób -zestawienie ilościowe [źródło: opracowanie własne, 2014, s. 130]
Czynniki Osoby badane (N=40)
L %
Pozytywne - -
Postawa osób sprawnych z rodziny 26 65
Postawa osób sprawnych spoza rodziny 31 77,5 Postawa innych osób z niepełnosprawnością 12 30
Własna postawa 8 16
Czynniki kulturowe 34 85
Negatywne - -
Postawa osób sprawnych z rodziny 5 12,5
Postawa osób sprawnych spoza rodziny 20 50 Postawa innych osób z niepełnosprawnością 0 0
Własna postawa 7 17,5
Czynniki kulturowe 5 12,5
Respondenci podkreślają istotny wpływ swoich bliskich – rodziców, przyjaciół, partnerów na sposób, w jaki myślą o sobie i swoim życiu. Osoby badane często mówią wprost o tym, że to nie fakt doznanej niepełnospraw-ności, ale raczej odpowiedź ich rodziny/osób bliskich/, całego ich otoczenia społecznego na ten fakt, wpłynęła na to, w jaki sposób spostrzegają samych siebie, na wyznaczane przez nich w życiu cele oraz na wybór wartości, jakimi kierują się w życiu.
Spośród czynników pozytywnie oddziałujących na kształtowanie się ich tożsamości badani wymieniali najczęściej czynniki kulturowe, postawę osób sprawnych spoza rodziny oraz postawę osób sprawnych z rodziny po-chodzenia lub rodziny założonej przez siebie.
Najczęściej opisywanym czynnikiem, który miał wywrzeć negatywny wpływ na kształtowanie się tożsamości badanych, była postawa osób sprawnych spoza rodziny. Respondenci wymieniają w tym kontekście także postawy osób sprawnych z rodziny. W wypowiedzi M. (19-letniego mężczy-zny z niepełnosprawnością wzroku) można wyróżnić opis większości z wyżej wymienionych czynników. Badany podkreśla:
Tyle jest robienia z nas niepełnosprawnych cyrku i dziwactw. A prze-cież to nie o to chodzi. Nawet jak przyjeżdżają tu te panie psycholog na an-kiety na trzecim, na drugim roku. Mówią: „Ja z wami zrobię to, ja z wami zrobię tamto”. Nie. To nie tak. (…) One się nie uczą. Bo nie pytają o to, co jest naprawdę ważne. One się od nas niczego nie uczą. Patrzą na nas też jak na cyrk. I jedyne, czego mogą się nauczyć, to to, że my też mamy swój intelekt, też mamy swoje różnice. Jedni są bardziej bystrzy, inni mniej. Jedni są z dziwnym sprzężeniem psychicznym, które nie wynika z tego, że są chorzy, tylko z tego, że po prostu coś zaniedbali, gdzieś się zatrzymali w rozwoju, bo ktoś im na to pozwolił. I tego się tylko nauczą. A nie dowiedzą się tak na-prawdę, jak trzeba się zachować, co trzeba robić, żeby było dobrze, a czego robić nie trzeba. Bardzo często ludzie myślą, że jak się tak nad nami ulitują, to tak nam to pomoże. A to wcale nie pomaga. To jest puste, tym bardziej że ludzie litują się, dopóki nas widzą, a potem odchodzą i to wszystko i tak się rozwiewa. A to powinno być gdzieś w sercu – akceptacja, a nie litość. I zno-wu nie popadajmy w przesadę, bo osoby niewidome też popełniają błędy. My też potrafimy być gburowaci, jak każdy człowiek. I to o to chodzi, żeby nas traktować jak ludzi (…). Trzeba być dla nas dużo bardziej wymagającym niż dla innych ludzi. To jest jedyny sposób na akceptację. A nie wejście na Ki-limandżaro. Co z tego, że (niepełnosprawni) zrobili z siebie maskotki dla tłu-mów. Co z tego, że siedzieli i udzielali konferencji i mówili, jak to było ślicznie i pięknie. Przecież to nie o to chodzi. Przez to nas ludzie nie pokochają. Bar-dziej się przywiążą do człowieka z jego wadami i zaletami. Niestety. Ale tego właśnie nie umiemy zrobić, my niepełnosprawni. Nie umiemy być natural-nymi ludźmi. Często jesteśmy albo łamagami, kalekami, którzy nie potrafią wyjść w ogóle do społeczeństwa. I tacy ludzie są z jednej strony biedni, a z drugiej godni politowania i tyle, bo każdy może to zrobić. Rozumiem lu-dzi, którzy wpadają w depresję, jak dochodzi do wypadku. No, bo to jest okropne przeżycie, jak tracisz wzrok. To jest potworne i wtedy wszyscy po-winniśmy zrobić wszystko, żeby ta osoba się przełamała, żeby ona stanęła na nogi. Ale jak ktoś się rodzi bez nóg, całe życie się z tym wychowuje i nagle on to jest bez nóg i on to jest biedny. I jest mu z tym wygodniej. A jest wielu ta-kich ludzi. A to jest godne politowania. Dlatego jedyna złota zasada, jak dla
mnie, to jest traktować nas jak ludzi. Jak robimy coś dobrze, to robimy coś dobrze, a jak robimy coś źle, to robimy to źle. To jest jedyna zasada, jak spo-łeczeństwo powinno nas traktować i jak my powinniśmy traktować resztę i siebie samych. Bez obiektywizmu nie będzie nigdy prawdziwych zmian. Jak będziemy się albo zamykać przed społeczeństwem, albo też wymagać od was zbyt wiele, bo nie mamy prawa, żeby czegokolwiek od was wymagać. Wymagać możemy tylko od siebie. Od was niczego. No, od rządu możemy wymagać, żeby nam przystosował hipermarkety, itd. Ale nie mamy prawa od was żądać np. pomocy. A jak wielu ludzi to robi. Jak wielu ma taką rosz-czeniową postawę. Tak nie wolno.
Podsumowując, można stwierdzić, że na podstawie analizy materiału pozyskanego od respondentów wynika, iż nie sam fakt doznanej niepełno-sprawności, ale odpowiedź ich bliskich i szerzej postrzeganego społeczeń-stwa na ich szczególne doświadczenie wywarła istotny wpływ na rozwój ich tożsamości rozumianej tu jako narracja o własnym życiu.
Wnioski i dyskusja wyników
Na podstawie ilościowej i jakościowej analizy zebranych wywiadów na temat historii życia sformułowane zostały następujące wnioski:
1. Narracje na temat historii życia skonstruowane przez badanych spełnia-ją kryteria tożsamości dojrzałej stworzone przez McAdamsa [1985]: są one spójne i zorientowane na cel. Cele życiowe, jakie stawiają sobie oso-by badane, są zgodne z celami charakterystycznymi dla fazy życia, w ja-kiej badani się znajdują - wiążą się one z założeniem rodziny, doświad-czeniem ojcostwa czy macierzyństwa oraz z osiągnięciami zawodowymi. Wyniki te są spójne z rezultatami jakościowych analiz wywiadów pozy-skanych od kilku osób z niepełnosprawnością przez Bąbkę [2004, s. 138], który dowiódł, że cele życiowe formułowane przez badanych pozostają tożsame z celami wymienianymi zwykle przez zdrowych respondentów w tym samym przedziale wiekowym.
2. Z wypowiedzi respondentów wynika, że doświadczenie niepełnospraw-ności fizycznej wywarło wpływ na ich tożsamość narracyjną. Takie rezul-taty eksploracji pozostają spójne z wynikami rozważań teoretycznych Edwardsa [2007, s. 209], który stwierdza, że niepełnosprawność jest czę-ścią tożsamości człowieka, a cechy z nią związane konstytuują tożsa-mość osoby. Fakt, że niepełnosprawność fizyczna stanowi ważną część tożsamości, znajduje potwierdzenie również w wynikach badań nad nar-racjami o własnym życiu pozyskanymi od osób z różnymi rodzajami
nie-pełnosprawności ciała [Dunn, Burcaw, 2013, s. 148]. Również z tych ana-liz wynika, iż uszkodzenie ciała stanowi istotny aspekt tożsamości narra-cyjnej osoby.
3. Osoby badane relacjonują ponadto, iż akceptacja i wsparcie społeczne lub jego brak wywarły istotny wpływ na kształtowanie się ich tożsamości narracyjnej. Z wnioskiem tym pozostają spójne rezultaty badań prze-prowadzonych przez Leszczyńską [2010, s. 54], która na podstawie anali-zy wywiadów narracyjnych poanali-zyskanych w grupie kilkorga studentów z różnymi rodzajami niepełnosprawności stwierdza, iż problemy wynika-jące z kalectwa, z którymi respondenci konfrontują się każdego dnia, ma-ją przede wszystkim społeczną, a nie biologiczną naturę. Żadna z bada-nych przez autorkę osób, opisując trudności, których doświadcza w związku z niepełnosprawnością, nie wskazywała na te związane z uciążliwością leczenia, złym stanem zdrowia czy bólem. Problemy, któ-re wyliczali badani, ujawniały się w sytuacjach, gdy osoby badane do-świadczały odrzucenia i stygmatyzacji albo w momentach, kiedy pozo-stawały one w swoim odczuciu nadmiernie zależne od innych.
4. Tożsamość narracyjna badanych z niepełnosprawnością wrodzoną kształtuje się w odmienny sposób niż tożsamość respondentów z niepeł-nosprawnością nabytą w biegu życia. W odróżnieniu od osób z niepełno-sprawnością nabytą w biegu życia (w relacji których pojawienie się nie-pełnosprawności stanowi ogromny kryzys i zwrotny punkt w życiu), niektóre osoby z niepełnosprawnością wrodzoną podkreślają, iż często w dzieciństwie nie czuły się niepełnosprawne, fakt odmiennej sprawno-ści nie przedstawiał dla nich znaczenia, o ile nie wiązał się z fizycznym cierpieniem lub rozłąką z rodziną z powodu hospitalizacji. Respondenci często relacjonują, iż dopiero w okresie przedszkolnym uświadamiali so-bie ograniczenia związane z wrodzoną niepełnosprawnością swego ciała. Wyniki takie pozostają spójne m.in. z wnioskami z rozważań teoretycz-nych opisywateoretycz-nych przez Twardowskiego [1991, s. 35-58].
Podsumowując, stwierdzić można, iż tożsamość narracyjna osób z niepełnosprawnością fizyczną w okresie wczesnej dorosłości kształtuje się podobnie jak tożsamość sprawnych młodych osób dorosłych. W wywiadach na temat historii życia osób badanych widoczne są odniesienia do charakte-rystycznych dla wieku respondentów zadań życiowych. Doświadczenie nie-pełnosprawności jest ważnym elementem tożsamości narracyjnej badanych osób.
Bibliografia
Alea N., Bluck S., 2003, Why are you telling me that? A Conceptual Model of
the Social Function of Autobiographical Memory, Memory, 11.
Bąbka J., 2004, Tożsamościowa droga ku dorosłości osób niepełnosprawnych
ruchowo, [w:] Bąbka J. (red.). Człowiek niepełnosprawny w różnych fazach życia, Wydawnictwo Akademickie „Żak”, Warszawa.
Collins K.M., Onwuegbuzie A.J., Jiao Q.G., 2007, A mixed methods
investigation of mixed methods sampling designs in social and health science research, Journal of Mixed Methods Research, 1 (3).
Dunn D.S., Burcaw S., 2013, Disability identity: exploring narrative accounts of
disability, Rehabilitation Psychology, 58 (2).
Edwards S.D., 2007, Disablement and personal identity, Medicine, Health Care and Philosophy, 10 (2).
Erikson E., 1980, Identity and the Life Circle. Zysk i S-ka, Poznań.
Galvin R., 2005, Researching the disabled identity: Contextualizing the identity
transformations which accompany the onset of impairment, Sociology
of Health and Illness, 27(3).
Gałdowa A., 2000, Wprowadzenie, [w:] Gałdowa A. (red.), Tożsamość
człowieka, Wydawnictwo Uniwersytetu Jagiellońskiego, Kraków.
Grzegorek T., 2000, Tożsamość a poczucie tożsamości. Próba uporządkowania
problematyki, w: Gałdowa A. (red.), Tożsamość człowieka,
Wydawnic-two Uniwersytetu Jagiellońskiego, Kraków.
Iskra J., 2002, Jakościowa analiza zdarzeń życiowych, [w:] Straś-Romanowska M. (red.), Szkice psychologiczne, Wydawnictwo Uniwersytetu Wrocław-skiego, Wrocław.
Kowalik S., 2008, Psychologia rehabilitacji, Wydawnictwa Akademickie i Profe-sjonalne, Warszawa.
Leszczyńska K., 2010, Tożsamość i stygmatyzacja w narracjach
niepełnospraw-nych studentów, [w:] Gąciarz B. (red.), Niepełnosprawni studenci w społeczności akademickiej. Źródła sukcesów i porażek w integracji społecznej i aktywności zawodowej, Wydawnictwo Instytutu Filozofii
i Socjologii PAN, Warszawa.
McAdams D., 1985, Power, Intimacy and the Life Story: Personological
Inquiries into Identity, The Doresy Press, Homewood.
McAdams D., Adler J.M., Wagner J.W., 2007, Personality and the coherence of
the psychotherapy narratives, Journal of Research in Personality, 41.
Miles M.B., Huberman A.M., 2000, Analiza danych jakościowych (tłum. S. Zabielski), Trans Humana, Białystok.
Opoczyńska M., 2002, Kim jestem? Doświadczenie choroby psychicznej
a stawanie się sobą, Wydawnictwo Uniwersytetu Jagiellońskiego,
Kraków.
Patton M.Q., 1990, Qualitative evaluation and research methods, Beverly Hills, CA: Sage Publications, Inc.
Pasupathi M., 2001, The Social Construction of Personal Past and Its
Implications for Adult Development, Psychological Bulletin, 127.
Thorne A., McLean K., Lawrence A., 2004, When Remembering Is not Enough:
Reflecting on Self-Defining Events in Late Adolescsence, Journal of
Personalit, 72.
Reeve, D., 2002, Negotiating psycho-emotional dimensions of disability and
their influence on identity construction, Disability and Society, 17(5).
Ryżanowska D., 2014, Doświadczenie własnego ciała w kształtowaniu się
tożsamości młodych osób dorosłych z niepełnosprawnością fizyczną,
(niepublikowana praca doktorska), Uniwersytet Jagielloński, Kraków. Stemplewska-Żakowicz K., Krejtz K. (red.), 2009, Wywiad psychologiczny. T. 1.
Wywiad jako postępowanie badawcze, Pracownia Testów
Psycholo-gicznych, Warszawa.
Tokarska U., 1995, W poszukiwaniu jedności i celu. Wybrane techniki
narracyjne, [w:] Gałdowa A. (red.), Hermeneutyka a psychologia,
Wydawnictwo Uniwersytetu Jagiellońskiego, Kraków.
Twardowski A., 1991, Sytuacja rodzin dzieci niepełnosprawnych, [w:] Obu-chowska I. (red.), Dziecko niepełnosprawne w rodzinie, WSiP, War-szawa.
White M., Epston D., 1999, Narrative Means to Therapeutic Ends. W.W. Norton and Co., New York-London.
Willig, C., Stainton-Rogers W., 2008, The sage handbook of qualitative
research in psychology, Sage Publications Ltd., London.
Żurko M., 2008, Wybrane metody analizy i interpretacji narracji
autobiograficznej w ujęciu hermeneutycznym, [w:] Janusz B.,
Gdowska K., de Barbaro B. (red.), Narracja. Teoria i praktyka, Wyda-wnictwo Uniwersytetu Jagiellońskiego, Kraków.
