Alina Dworak
Edukacja zdrowotna rodzin dzieci
przewlekle chorych
Chowanna 2, 169-179
2008
E d u k a c ja z d ro w o tn a
ro d z in d z ie c i p rz e w le k le c h o ry c h
T h e h e a l t h e d u c a t i o n o f f a m i l i e s h a v i n g c h r o n i c a l l y ill c h i l d r e n
A b str a c t: M ore a n d m ore fam ilies a r e facing th e problem of chronic child illnesses.
T h e a u th o r of th e a rtic le ra is e s th e issu e of th e fu n ctio n in g of fam ilie s h a v in g c h ro n ic al ly ill ch ildren, a n d p o in t o u t th e nec essity of th e h e a lth ed u c atio n in th e s e fam ilies.
P ro b lem aty k a rodziny, jej s tr u k tu r a , pełnione przez rodzinę funkcje, dokonujące się w ew n ą trz rodziny p rzem ian y czy problem y u tru d n ia ją c e jej funkcjonow anie od d aw n a były p rzed m io tem z a in tere so w an ia socjolo gów, pedagogów, psychologów, ekonomistów, polityków, organizacji społecz nych, lekarzy.
H asło W HO „Zdrowie zaczyna się w dom u” zw raca uw agę n a zn aczą c ą rolę rodziny w ochronie zdrow ia jej członków i konieczność podejm o w an ia b a d a ń n a d zdrow iem rodziny w aspekcie zdrow ia jej członków (L e - w i c k i , 2006, s. 104). Wpływ rodziny n a zdrow ie odbywa się w sk u te k k sz ta łto w a n ia po staw wobec zdrow ia jako pew nej w artości, zachow ań prozdrow otnych, u w zg lęd n ian ia n o rm i z a sad w aru n k u jąc y ch zdrowie oraz zdobyw ania w iedzy zarów no o zdrow iu, ja k i o chorobie. Isto tn y m i czy n n ik am i w aru n k u jąc y m i zdrow ie rodziny s ą ta k ż e w a ru n k i m a te r ia l ne, s tr u k tu r a rodziny oraz w ypełnianie jej funkcji ( T a r a n o w i c z , 2002, s. 105).
W historii polskiego n aro d u i p a ń stw a w aru n k iem prawidłowego fu n k cjonow ania społeczeństw a je s t zorganizow ane życie rod zin y o dużych możliwościach sam oregulacyjnych ( K a w u l a , B r ą g i e l , J a n k e , 1998, s. 45). Definicja rodziny jako g ru p y społecznej brzm i: „Rodzina stanow i duchow e zjednoczenie szczupłego g ro n a osób, skupionych we w spólnym o gnisku domowym a k ta m i w zajem nej pomocy i opieki, o p a rte n a w ierze w p ra w d z iw ą lub d o m n ie m a n ą łączność biologiczną, trad y cję ro d z in n ą i społeczną”. G ru p ę ro d z in n ą w yróżnia w spólne zam ieszkanie, w spólne nazw isko, w spólna w łasność, ciągłość biologiczna i w spólna k u ltu r a d u chowa ( A d a m s k i , 2002, s. 29). K oncepcja rodzinnego cyklu życia w e dług E.H. E rik so n a to etapow ość życia rodziny m ająca isto tn e znaczenie dla rodzin z dziećmi, w k tó ry ch relacje m iędzy członkam i rodziny w ko lejnych fazach rozwojowych u le g a ją modyfikacji w raz ze z m ia n ą potrzeb członków rodziny. Zm ianom podlegać m o g ą ta k ż e w zory życia i wzory zdrow otne rodziny ( P r z e w o ź n i a k , 2001, s. 99). S ystem rod zin n y s ta nowi u k ła d dynam iczny, ulegający ciągłym zm ianom , k tó ry m p o d leg ają zarów no jego członkowie, ja k i procesy w ew n ą trz i zew n ątrz system u. R odzina nie je s t sy stem em izolowanym, sta w ia n e rodzinie przez p a ń stwo i społeczeństw o z a d a n ia d a ją jej praw o do o trz y m an ia pomocy (L e - w i c k i , 2006, s. 117).
W edług J. S z c z e p a ń s k i e g o , funkcje rodziny to: „S k u tk i w yw oła n e przez d z iałan ia czy zachow ania się członków g ru p y w szerszej zbioro wości, bez w zględu n a to, czy były zam ierzone czy pożądane” (2006, s. 120). R odzinę b ę d ą c ą s t r u k t u r ą złożoną m ożna ro zp atry w ać z p u n k tu w i d zen ia socjologa jako g ru p ę społeczną p ro m u ją c ą zdrowie, p ostaw y p ro zdrow otne, w a ru n k u ją c ą siłę, prężność, zdrow ie całego społeczeństw a; z p u n k tu w idzenia pedagoga - jako podm iot i p rzed m io t w ychow ania;
z p u n k tu w idzenia biologa - jako in sty tu cję życiotw órczą z p u n k tu w i dzen ia kościoła - jako w spólnotę u s ta n o w io n ą przez Boga; z p u n k tu w i dzen ia psychologa - jako jedność w spółdziałających z so b ą osób o różnych s tr u k tu r a c h cech osobowości ( P e c y n a , 1998, s. 7, 33).
Z. T y s z k a podaje ro zb u d o w an ą definicję funkcji rodziny: „To w y specjalizow ane oraz p e rm a n e n tn e d ziałan ia i w sp ó łd zia łan ia członków rodziny, w ynikające z b ardziej lub m niej uśw iadom ionych sobie przez nich zad ań , podejm ow anych w ra m a c h w yznaczonych przez obow iązują ce norm y i wzory, a prow adzące do określonych efektów głównych i po bocznych” (2006, s. 120).
W b a d a n ia c h n a d ro d z in ą Z. T y s z k a w yznacza dziesięć pełnionych przez n i ą funkcji, obejm ujących całość czynności rodziny. S ą to funkcje: m aterialno-ekonom iczna, opiekuńczo-zabezpieczająca, prokreacyjna, sek su aln a , legalizacyjno-kontrolna, socjalizacyjna, klasow a, k u ltu ra ln a , re- kreacyjno-tow arzyska, em ocjonalno-ekspresyjna (1990, s. 199).
Ze w zględu n a trw ałość i zm ienność funkcji rodziny F. A d a m s k i (2000, s. 37) w yróżnia funkcje:
- isto tn e (pierw szorzędne), niezbyw alne funkcje, tj. p rokreacja, socjali zacja, miłość,
- ak cy d e n taln e (drugorzędne), ta k ie ja k ekonom iczna, opiekuńcza, r e kreacyjna, religijna, stratyfikacyjna.
B rak funkcji ak cy d en taln y ch nie powoduje większego uszczerbku dla rodziny i społeczeństwa.
Do n ajisto tn iejszy ch funkcji realizow anych przez rodzinę wobec cho rego dziecka zaliczyć należy funkcję opiekuńczo-zabezpieczającą i socja- lizacyjną. G w a r a n tu ją one dziecku poczucie bezpieczeństw a, h a rm o n ij n y rozwój fizyczny, psychiczny, społeczny i duchowy, w d rażając je jed n o cześnie do p ełn ien ia w przyszłości ról rodzinnych, kobiecych, m ęskich i zawodowych ( P e c y n a , 2000, s. 15). Poszczególne funkcje cechuje dy n am ik a , możliwość m odyfikow ania pod w zględem s tru k tu ra ln y m i pod w pływ em czynników społecznych, politycznych, historycznych, relig ij nych, ekonom icznych ( R o s t o w s k a , 2000). W zajem na zależność m ię dzy funkcjam i rodziny a zdrow iem , sp raw n o ścią fizyczną jej członków je st oczywista i często bezpośrednia. Poszczególne funkcje o dgryw ają z n a czącą rolę w przebiegu jakości i w efektach edukacji zdrowotnej dzieci. Ro d zin a wobec swych członków sp ełn ia wcześniej zam ierzone funkcje, ro z u m ian e jako obowiązki, k ie ru n k i i sk u tk i d zia ła n ia rodziny, podlegające a k tu a ln y m tren d o m społecznym ( L e w i c k i , 2006, s. 120).
D okonując an alizy rodziny w aspekcie in sty tu cjo n aln y m , stw ie rd z a my, że realizacja poszczególnych funkcji obejm uje całość czynności ro d zi n y i może być d e term in o w an a środow iskiem społecznym, co z kolei może różnicować zak res poszczególnych funkcji.
F unkcje rodziny m ożna skategoryzow ać zgodnie z re a liz a c ją potrzeb biologicznych, psychicznych, społecznych i h ie rarch ii uw zględniającej ich trw ałość i zm ienność. S ą zatem niezbyw alne dla zdrow ia i funkcjonow a n ia jed n o stk i i rodziny. S ą pow iązane ze s k u tk a m i w yw ołanym i d zia ła l n o ścią i zachow aniam i człowieka, a u ja w n ia ją się nie tylko w sam ej ro dzinie, ale ta k ż e poza n i ą jako pozytyw ne lub n eg aty w n e z p u n k tu w i d zenia jed n o stk i i społeczeństw a ( S y r e k , 2002, s. 112-120).
R odzina je s t podstaw ow ym czynnikiem k s z ta łtu jący m zdrowie, k tó rego n ależy się doszukiw ać w całej h arm o n ii isto ty człowieka, we w za jem nej w spółpracy w szystkich elem entów, tj. um ysłu, ciała, środow iska
( P i e l k a , 2001, s. 466-467). Pojęcie „zdrowie rodziny” je s t ro zu m ian e jako su m a a ry tm ety czn a zdrow ia jej członków, a dla o dróżnienia „zdro wie ro d zin n e” ro zu m ian e je s t jak o s ta n środow iska rodzinnego sp rzy ja jącego lub niesprzyjającego zdrow iu i praw idłow em u rozwojowi psychoso m aty czn em u osób w n im przebyw ających ( G r ę b o w s k i , 1994). W 1983 ro k u A. S m ith jako jed en z pierw szych autorów p racujących n a d koncep cją zdrow ia rodziny p rzed sta w ił cztery modele zdrow ia. Model kliniczny i w yw iązyw ania się z ról społecznych znajduje zastosow anie w ochronie zdrow ia, k o n cen tru jąc się n a u trz y m a n iu trw ałości. M odele ad ap tacy jn y i eudajm oniczny k o n c e n tru ją się n a rozwoju. Z nalazły one zasto so w a nie w promocji zdrow ia ( P r z e w o ź n i a k , 2001, T. 2, s. 61). Zdrowie ro dziny może być ro z p atry w a n e jako „dynam iczny proces w ynikający z a k tyw ności rodziny zastosow anej do promocji zdrow ia i opieki w o siąg an iu d o b ro stan u (well-being), jako g ru p y i in d y w id u aln ie poszczególnych jej członków” ( P r z e w o ź n i a k , 2001, T. 2, s. 63). Zw iązki m iędzy ro d z in ą a zdrow iem s ą ro zp atry w a n e w trz e ch w y m iarach: zn aczen ia rodziny d la zdrow ia jej członków, zn aczenia rodziny w sytuacji choroby jej członka i zn aczen ia choroby któregoś z jej członków dla funkcjonow ania rodziny ( B a r a n o w i c z , 2006, s. 105).
R odzina jako pierw sze środowisko wychowawcze i p odstaw ow a in sty tu cja realizu je określone funkcje w sferze zdrow ia i choroby. To w ła śnie ro d zin a u trw a la zachow ania zdrow otne w aru n k u jąc e zaspokojenie podstaw ow ych emocjonalno-społecznych potrzeb miłości, akceptacji, u z n a nia, b ezpieczeństw a i k s z ta łtu je em ocjonalny sto su n ek do zdrow ia, św ia domość zdrow otną, sposób p o strzeg a n ia w artości zdrow ia i jego ochrony ( S k ó r z y ń s k a , 1990, s. 204).
C horoba p rzew lek ła dziecka powoduje zm ian y w s tru k tu rz e rodziny. K ażdy in d y w id u aln y p rzy p ad ek choroby i niepraw idłow ości d ezo rg an i zuje życie rodziny, z m ie n ia ją się dotychczasow e relacje, r o s n ą ko szty m a te ria ln e zw iązane z leczeniem , a ta k ż e koszty em ocjonalne, społeczne ( W i e l g o s z , 1995, s. 411; A u g u s t y n i a k - N a w r o t, 2001, s. 18). W M iędzynarodow ej S taty sty c z n e j K lasy fik acji Chorób i Problem ów
Zdrow otnych w śród chorób w ieku rozwojowego w ym ienione s ą schorze n ia k ró tk o trw a łe oraz długotrw ałe, zw ane chorobam i przew lekłym i. Cho ro b a p rzew lek ła trw a dłużej niż trz y m iesiące, jej przebieg je s t ciągły lub dający naw roty. Dzieci w y m ag ają długoterm inow ej opieki lekarsko-pie- lęgniarskiej, zwiększonego n adzoru rodziców i opiekunów ( P e c y n a , 2000, s. 29-30). D ługotrw ałość choroby i jej leczenia, burzliw y przebieg, często z n ag ły m zag rażający m życiu pogorszeniem s ta n u zdrow ia, z m ian a w y g ląd u dziecka, zm ian y skórne, w ychudzenie lub otyłość cec h u ją chorobę p rz e w le k łą jako u ciążliw ą i tr u d n ą do zaak cep to w an ia ( G ó r a l c z y k , 1996, s. 30). Zdiagnozowanie choroby w okresie rozwojowym dziecka, czyli w okresie intensyw nego rozwoju psychofizycznego, w czasie którego or ganizm podlega procesow i w zrostu, procesom biologicznym, je s t w ra ż liwy n a d ziałan ie w ielu bodźców, zach w ian ie rów now agi w ew nętrznej i relacji z otaczającym środowiskiem zew nętrznym , zw iększa podatność n a czynniki p ato g en n e będące p rzy czy n ą zab u rz eń procesów rozwojowych ( M a c i a r z , 2001, s. 33, 42).
Ja k o n iep o żąd an e zjaw isko w rozwoju dziecka choroba z ab u rz a zdro wie dziecka, będące p o d s ta w ą jego rozwoju, u tr u d n ia lub uniem ożliw ia zasp o k ajan ie potrzeb, n a ra ż a ją c dziecko n a sytuację tru d n ą . Do zap ew n ie n ia dziecku d łu g o trw ale chorem u należy ty ch w aru n k ó w rozw oju k o nieczne s ą dodatkow e zabiegi opiekuńczo-pielęgniarskie, w iększe n a k ła dy m aterialne, przygotowanie rodziców do procesu opiekuńczo-wychowaw czego ( M a c i a r z , 1996, s. 22; 2001, s. 7).
Dziecko chorujące przew lekle je s t fizycznie słabsze, łatw iej się m ę czy, je s t m niej odporne n a w ysiłek umysłowy, silniej przeżyw a stre sy i fru stracje, co tłu m aczy się poczuciem zależności od innych, izolacji od rodziny. O bjaw y w egetatyw no-em ocjonalne, obgryzanie paznokci, ją k a nie, ssan ie palca, w zm ożona drażliwość, zniechęcenie, b u n t, rezygnacja, lęk p rzed przyszłością, zm ienność nastro jó w często to w a rz y sz ą zachow a n iu dziecka. Dzieci z poczuciem lęku, bezsilności, bezradności, ko n cen tru ją c e się n a w a rto śc ia c h p odstaw ow ych w y m a g a ją zorganizow anej i sy stem aty czn ej pomocy psychologiczno-pedagogicznej ( G ó r a l c z y k , 1996, s. 31-32; P e c y n a , 2000, s. 37). N asilen ie i ro zm iary zagrożeń rozw oju dziecka m o g ą dotyczyć różnych sfer rozw oju i z a le ż ą od obrazu klinicznego choroby, czynników środowiskow o-wychowawczych, czasu trw a n ia choroby, p rzebiegu te ra p ii (M a c i a r z , 2001, s. 19).
Choroba, będąca zm ie n n ą niezależną, wywołuje wiele zm ian zarówno w sytuacji samego chorego, ja k i i w funkcjonow aniu całej rodziny. W zrasta aktyw ność rodziny w opiece n a d chorym , p o ja w iają się tru d n o ści m a te rialn e, ograniczenie funkcjonalnej aktyw ności rodziny w sferze życia k u l tu ra ln eg o i tow arzyskiego ( K a w c z y ń s k a - B u t r y m , 1987, s. 22-23). C horoba przy czy n ia się do w zbogacenia w iedzy o zdrow iu i chorobie,
zm ien ia obraz w łasnej osoby, z m ie n ia ją się p ostaw y wobec zdrow ia i cho roby ( Z y c h , C e p u c h , 2002, s. 8-9).
P ostępow anie rodziny z dzieckiem chorym przew lekle zależy od z a sobu w iedzy o chorobie, jej przebiegu, znajom ości potrzeb psychospołecz nych dziecka, możliwości m in im alizo w an ia sk u tk ó w choroby, co zdecydo w anie pomoże dziecku żyć z chorobą, zrozumieć jej przyczyny, sposób i p rze bieg leczenia. Od rodziców dzieci chorych przew lekle w ym aga się zapo z n a n ia z is to tą choroby, p rz e k o n a n ia do m etod leczenia, p rz e strz e g a n ia zaleceń lek arza, stw o rzen ia dziecku stosow nych do jego potrzeb w a r u n ków m ieszkaniow ych, diety, wypoczynku. Efektyw ność leczenia, popraw a s ta n u zdrow ia dziecka w ym aga od rodziców pogodzenia się z fak tem choro by ich dziecka, sp raw o w an iem opieki przez dłuższy czas i um iejętności ra d z e n ia sobie w sy tu acjach tru d n y c h ( A n y s z k o , K o t t , 1988, s. 35; S z c z e p a n i k , 2000; A d a m s k a , D r ó ż d ż , P a w l a c z y k , 2002). Do isto tn y ch elem entów postęp o w an ia terap eu ty czn eg o wobec chorych p rz e w lekle n ależy zaliczyć edukację p acjen ta. O dpow iednie przygotow ane i p rzeprow adzone d zia ła n ia edukacyjne sp raw iają, że p acjen t staje się rzeczyw istym p a rtn e re m lekarza, uczestniczącym w ocenie w łasnych dole gliwości i efektów leczenia. L ekarz, p ełniąc rolę przew odnika, m a zag w a ran to w ać pacjentow i popraw ę jakości życia, poznanie choroby i opanow a nie sposobów leczenia. E du k acja chorego je s t procesem ciągłym, m ającym dostarczyć chorem u i jego rodzinie informacji, przeszkolenia, aby sam cho ry zastosow ał się do opracow anego przez le k a rz a indyw idualnego p la n u leczenia.
J e ś li ludzie m a ją kontrolow ać w łasn e zdrowie, dokonywać k o rzy st nych zm ian w środow isku, ak ty w n ie uczestniczyć w procesie leczenia chorób i zapobiegania chorobom, m u s z ą um ieć i chcieć to robić, m.in. dzięki edukacji zdrow otnej ( W o y n a r o w s k a , red., 2000, s. 423). W procesie so cjalizacji i w ychowania w rodzinie zachodzi kształtow anie określonych cech osobowości, nawyków, postaw, motywacji, p rzek azy w an ie wiedzy o zd ro w iu i u m iejętności jego u m a cn ian ia. Ta p ra c a n a d zdrow iem , obejm ująca kształto w an ie zachowań, nawyków, czynności zdrowotnych, m a c h a ra k te r pedagogiczny i n a z w a n a je s t w ychow aniem zdrow otnym , którego główny cel to nabycie aktyw nej postaw y wobec własnego zdrow ia i współtworzenie nowych w artości zdrow otnych ( Z d u n k i e w i c z , 1979, s. 547).
T erm in „ed u k acja zd ro w o tn a” z a s tą p ił w cześniej u ży w an e pojęcie „wychow anie zdrow otne” i o k reśla w spółcześnie całość zag a d n ień doty czących oddziaływ ań zdrow otnych, a zw olennicy tego podejścia: B. Woy- n a ro w sk a , M. Sokołow ska, T. W illiam s, B.B. J e n s e n , te rm in e m ty m o k re ś la ją k ie ru n e k d zia ła ń „do zdrow ia”, eksponując zdrow ie pozytywne, dobre samopoczucie i korzyści z tego w ynikające (cyt. za: L e w i c k i , 2006, s. 21-22).
E d u k acja do zdrow ia dotyczy je d n o stk i i m a n a celu n ab y w an ie w ie dzy, k szta łto w an ie p rz ek o n a ń i życiowych u m iejętności oraz k s z ta łto w a nie p o staw p redysponujących do zachow ania się w sposób konieczny do zachow ania i doskonalenia zdrow ia ( W o y n a r o w s k a , red., 2000, s. 418). Podejście trad y cy jn e do edukacji zdrow otnej sprow adza się do św iado mego s tw a rz a n ia sposobności do zaplanow anego u czen ia się, k tó re m a u łatw ić dokonanie się wcześniej określonej zm ian y zachow ania. T ra d y cyjnie ro zu m ia n a ed u k acja zdrow otna pozostaje w ścisłym zw iązku z z a pobieganiem chorobom, je s t n a sta w io n a jedynie n a m obilizację jed n o stek. W now ym ro zu m ien iu edukacja zdrow otna tra k to w a n a je s t jako śro d ek możliwy do w y k o rzy stan ia w celu u ru ch o m ie n ia w sz y stk ich dos tęp n y ch sił społecznych n a rzecz zm ian y służącej zdrow iu ( S ł o ń s k a , M i s i u n a, oprac., 1993, s. 3-5).
A. T a n n a h il w ym ienił trz y m odele edukacji zdrow otnej: zo rien to w a n y n a chorobę, czynniki ryzyka, zdrow ie (cyt. za W o y n a r o w s k a , red., 2000, s. 420). W m odelu zorientow anym n a chorobę podejm ow ane s ą d zia ła n ia zam ierzone n a g ru p y czynników stanow iących zagrożenie w y s tą p ie n ia określonych chorób (disease-oriented hea lth education). W m ode lu d ru g im d z iałan ia s ą u k ie ru n k o w an e n a selekcję czynników z a g ra ż a ją cych w y stąp ien iem k ilk u chorób jednocześnie (risk factor-oriented health
education). Model trzeci m ożna ro zp atry w ać jako najw łaściw szy wobec
realizacji idei promocji zdrow ia z uw agi n a jego użyteczność z p u n k tu w idzenia efektyw ności oddziaływ ań w sferze zm ian y zachow ań ( S y r e k , 1997, s. 30).
Z. K aw czyńska-B utrym zauw aża, że nie w ystarczy „napraw ienie” zdro w ia człowieka, ale te n s ta n trz e b a jeszcze u trzy m ać, do czego n iezb ęd n a je st rodzina. W zw iązku z ty m zm ieniło się n a sta w ien ie służby zdrow ia do rodziny, k tó r ą zaczęto p ostrzegać jako w zm acniającego in sty tu cjo n aln ie i profesjonalnie d zia ła n ia służby zdrow ia p a rtn e ra . R odzina je s t n a jw a ż niejszym i podstaw ow ym środowiskiem edukacji zdrowotnej, a jej cel to za chow anie i p o m n ażan ie zasobów zdrow otnych i zapobieganie chorobom ( K a w c z y ń s k a - B u t r y m , 2001; L e w i c k i , 2006, s. 105). Edukacja cho rego to proces ciągły, polegający n a d o starcz a n iu odpow iednich in fo rm a cji chorem u i jego rodzinie, ich przeszkoleniu, aby mogli dostosować się do opracow anego przez le k a rz a p la n u leczenia. E d u k acja zdrow otna je st zatem elem en tem promocji zdrowia, elim inującym czynniki ryzyka danej choroby, jej zao strzeń lub p ow ikłań ( K u r z a w a , J ę d r a s - K ł u c j a s z , D o n i e c , 1999, s. 102).
Tworząc p ro g ram y edukacyjne, zwrócono uw agę n a konieczność ro z szerzen ia edukacji n a najbliższe otoczenie p acjen ta, tzn. rodziców, ro dzeństw o. Żadne m etody diagnostyczne i te ra p e u ty c z n e nie p rzy n io są popraw y s ta n u zdrow ia dziecka, jeśli rodzice chorych dzieci nie p o zn ają
isto ty choroby, nie s p e łn ią wymogów leczenia i opieki n a d dzieckiem , nie zd o b ęd ą u m iejętności ra d z e n ia sobie w sy tu acjach tru d n y c h . N a ro d zi cach dzieci spoczywa obowiązek zap ew n ien ia ch o rem u w łaściwej opieki, u rz ą d z e n ia domu, system atycznego p o d aw an ia leków, w łaściwej diety, dostosow ania organizacji d n ia rodziny do potrzeb dziecka chorego (Z u - b r z y c k a , 2002, s. 111; K u r z a w a , J ę d r y s - K ł u c j a s z , D o n i e c , 1999, s. 105).
E d u k acja zdrow otna stanow i z ate m je d n ą z isto tn y ch d e te rm in a n t zdrow ia rodziny. „Zdrowa ro d zin a to ta k a gru p a, k tó ra zachowuje zdol ność do trw a n ia , funkcjonow ania mimo zachodzących zm ian w jej obrę bie i poza n i ą - to je d n ak że nie tylko możliwość w y p ełn ian ia funkcji t e raźniejszych, lecz t a k że przygotow ania się do przyszłości” ( B o ż k o w a , S i t o , 1994). W łączenie choroby przew lekłej w życie codzienne, aby s ta ła się jed n y m z realizow anych przez rodzinę zad ań , je s t isto tn y m sukcesem rodziny. W sytuacji pogodzenia się rodziny z ch o ro b ą n a s tę p u je ulga, k tó r a daje możliwość d o strzeżen ia odległych konsekw encji choroby i choro w ania. O bowiązki zw iązane z k oniecznością zm ian w codziennym życiu, planów , z a m ie rz e ń , zab e z p ie c z e n ia socjalnego i fin an so w eg o n a b ie r a j ą isto tn ej ran g i. Rodzice, w ybiegając w przyszłość, p la n u ją k szta łce nie dziecka, zapew nienie m u dalszego rozw oju in tele k tu aln eg o i psycho społecznego. N iejed n o k ro tn ie w y m ag an e je s t u m ie ję tn e dokonanie w y boru priorytetow ych w artości przez członków rodziny ( G ó r a l c z y k , 1996, s. 52-53).
E d u k acja zdrow otna w rodzinie je s t procesem złożonym, o d d ziału ją cym n a różne sfery osobowości dzieci i młodzieży, a jego o rg an izacja i przebieg w a r u n k u ją m .in. poziom kom petencji rodziców w zak resie e d u kacji zdrow otnej oraz organizacji życia rodziny ( L e w i c k i , 2006, s. 157). Celem edukacji chorego je s t pokonanie jego uczucia o sam o tn ien ia w cho robie, p rzek o n a n ie o możliwości k ontroli objawów chorobowych i p rz e biegu choroby, u trw a le n ie u m iejętności ra d z e n ia sobie w życiu i n o rm a l nej codziennej aktyw ności, a ta k ż e m in im alizacja kosztów osiągnięcia zam ierzonego celu ( K u r z a w a , J ę d r y s - K ł u c j a s z , D o n i e c , 1999, s. 102). Proces ed u k acji s k ła d a się z dwóch zasad n iczy ch elem entów, z k tó ry ch pierw szy polega n a p rz ek a zy w an iu inform acji u m o żliw iają cych pacjentow i n ab y w an ie u m iejętności p raktycznych, a d ru g i n a zm ia nie sposobu zachow ania się p acjen ta, k tó ry dzięki program ow i sam o k o n tro li w idzi p otrzebę w sp ó łd ziałan ia z le k arzem ( A d a m s k a , D r ó ż d ż , P a w l a c z y k , 2002).
R ozpow szechniona w o sta tn ic h la ta c h pedagogizacja rodziny, polega ją ca n a o d działyw aniach inform acyjnych, u d zie la n iu porad, w skazów ek wychowawczych, k szta łto w an iu w ym aganych um iejętności, m a pomóc ro dzicom dzieci n iepełnospraw nych. Pedagogizacja pro w ad zo n a je s t przez
sto w arzy szen ia rodziców, in sty tu cje oświatowe, organizacje inw alidzkie, placówki służby zdrowia. Szczególną rolę przypisuje się stow arzyszeniom rodziców, k tó rzy n a sp o tk an iach w atm osferze zau fan ia, szczerości w y m ie n ia ją w zajem nie dośw iadczenia, inform acje o sposobie postęp o w an ia z dzieckiem chorym przew lekle, jego k ształcen iu , k o m u n ik o w an iu się z n im czy k o rz y sta n iu ze służb i św iadczeń socjalnych. W ra m a c h d zia ła jących sto w arzy szeń w y d aw an e s ą publikacje, porad n ik i, często tłu m a czone z języków obcych.
R odzina, p rzek azu ją c p o to m stw u w iedzę i um iejętności, k s z ta łtu je odpowiednio po staw y zdrow otne, uczy w łaściw ych wyborów zw iązanych z zach o w an iam i zdrow otnym i jak o isto tn eg o czy n n ik a k szta łtu jąceg o zdrowie. Zdrowie je s t w a rto ś c ią p o żąd an ą, w a ru n k u ją c ą funkcjonow a nie jednostki w społeczeństwie i społeczeństw a jako całości. D obrostan bio- psychospołeczny w aru n k u je lep szą jakość życia. Zdiagnozow anie choroby przew lekłej dziecka w pływ a deprym ująco zarów no n a rozwój biologicz n y czy psychom otoryczny dziecka, ja k i n a funkcjonow anie rodziny, w k tó rej zak res z m ian d eterm in o w an y je s t s a m ą chorobą, jej przebiegiem , cza sem trw a n ia , objaw am i som atycznym i. D latego ed u k acja rodziny pow in n a stać się p rio ry teto w y m celem p ro g ram ó w zdrow otnych. E d u k a cja zdrow otna p row adzona w rodzinie od najm łodszych la t dziecka pom aga jej członkom k ształto w ać po staw y zdrow otne, podejm ow ać d z iałan ia z a pobiegawcze, a jednocześnie p ow inna ułatw ić w prow adzenie koniecznych zm ian w rodzinie w sytuacji pojaw ienia się choroby dziecka. U m iejętn ie zaplanow any i przeprow adzony proces edukacyjny m a sprzyjać akceptacji choroby przez rodzinę i sam ego p acjenta.
Bibliografia
A d a m s k a B., D r ó ż d ż Z., P a w l a c z y k B., 2002: P roblem y pielęgnacyjne i e d u k a cyjne w opiece n a d dzieckiem z alergią. „ P e d ia tria P ra k ty c z n a ”, n r 10 (1), s. 139-142. A d a m s k i F., 2000: R od zin a . W ym iar społeczno-kulturow y. Kraków.
A n y s z k o R., K o t t T., 1988: W ychowanie dzieci w z a k ła d z ie leczniczym. W arszaw a. A u g u s t y n i a k - N a w r o t E., 2001: Chorzy p sy ch ic zn ie korzystający z pom ocy spo
łecznej. W: J a k o ść ży cia w chorobie. Red. E. S y r e k . Kraków.
B a r a n o w i c z K., 2006: P ozadydaktyczne efekty edukacji integracyjnej dzieci niepełno sp ra w n ych . Łódź.
B o ż k o w a K., S i t o A., red., 1994: Opieka zd ro w o tn a n a d rodziną. W arszaw a. G ó r a l c z y k E., 1996: Choroba dziecka w tw o im życiu. W arszaw a.
G r ę b o w s k i R., 1994: R o d zin n e aspekty zdrow ego s ty lu życia. „P roblem y Rodziny”, n r 34 (5), s. 7 -1 0 .
K a w c z y ń s k a - B u t r y m Z., 1987: Choroba a fu n k cjo n o w a n ie rodziny. A n a liz a so cjologiczna. Lublin.
K a w c z y ń s k a - B u t r y m Z., 2001: R o d z in a - zdrow ie - choroba. Koncepcja i p r a k ty k a p ie lę g n ia rstw a rodzinnego. L ublin.
K a w u l a S., B r ą g i e l J., J a n k e A.W., 1998: P edagogika rodziny. Toruń.
K u r z a w a R., J ę d r y s - K ł u c j a s z U., D o n i e c Z., 1999: E d u k a c ja chorych n a a stm ę i ich rodzin. W: E d u k a c ja z d ro w o tn a dzieci i m łodzieży. Red. H. K o s ę t k a , J. W y c z e s a n y . K raków.
L e w i c k i Cz., 2006: E d u k a c ja zd ro w o tn a - sy stem o w a a n a liz a za gadnień. Rzeszów. M a c i a r z A., 1996: D ziecko d łu g o trw a le chore. P o ra d n ik opiekuńczo-w ychow aw czy.
Z ielona G óra.
M a c i a r z A., 1998: P sychoem ocjonalne i w ychow aw cze p ro b le m y dzieci p rze w le kle cho rych. Kraków.
M a c i a r z A., 2001: P ed a g o g ika lecznicza i je j p rze m ia n y . W ybrane problem y. W a r sz a w a .
P e c y n a M.B., 1998: R o d zin n e u w a r u n k o w a n ia z a c h o w a n ia dziecka w św ietlep sy ch o - logii klinicznej. W arszaw a.
P e c y n a M.B., 2000: Dziecko i jego choroba. W arszaw a.
P i e l k a H., 2001: R o d z in a ja k o c z y n n ik fo rm u ją c y zdrow ie człow ieka. W: Zdrowie. Istota, d ia g n o sty k a i strategie zdrow otne. Red. I. M u r a w o w . Radom .
P r z e w o ź n i a k L., 2001: Wybrane z a g a d n ie n ia socjologii i p rom ocji zd ro w ia rodziny. W: Z d ro w ie pu b liczn e . W ybrane za g a d n ie n ia . Red. A. C z u p r y n a . Kraków. R o s t o w s k a T., 2000: Co za g ra ża p o d s ta w o w y m fu n k c jo m rodziny w Polsce. „P roble
m y Rodziny”, n r 5 (233).
S k ó r z y ń s k a Z., 1990: P sychologia d la rodziców. W arszaw a.
S k ó r z y ń s k a Z., 2002: O pieka m e d y c zn a n a d r o d z in ą w z d ro w iu i chorobie. W: Z d r o wie p u bliczne. Red. T.B. K u l i k , M. L a t a l s k i . L ublin.
S ł o ń s k a Z., M i s i u n a M., oprac., 1993: Prom ocja zdrow ia. S ło w n ik p o d sta w o w y ch term inów . W arszaw a.
S y r e k E., 1997: Teoretyczne sta n d a r d y z d ro w ia dzieci i m łodzieży a ich środow iskow e u w a r u n k o w a n ia w regionie g ó rnośląskim . S tu d i u m pedagogiczno-społeczne. K a to wice.
S y r e k E., 2002: Z a n ie d b a n ia zd row otne ja k o d y s fu n k c ja opie ku ń c za rodziny. W: E d u k a c ja a życie codzienne. T. 2. Red. A. R a d z i e w i c z - W i n n i c k i , p rzy współpr. E. B i e l s k i e j . Katowice.
S z c z e p a n i k R., 2000: R o d z in a wobec chorego dziecka. „P roblem y O piekuńczo-W y chow aw cze”, n r 8.
S z c z e p a ń s k i J., 2006: R efleksje n a d ośw iatą. W: E d u k a c ja zd ro w o tn a - sy stem o w a a n a liz a za gadnień. Red. Cz. L e w i c k i . Rzeszów.
T a r a n o w i c z I., 2002: R o d z in a a p ro b le m y z d ro w ia i choroby. W: Z drow ie i choroba. W ybrane p ro b le m y socjologii m edycyny. Red. J. B a r a ń s k i , W. P i ą t k o w s k i . Wrocław.
T w a r d o w s k i A., 1995: Pom oc ro d zin o m dzieci nie pełnospraw nych. W: Dziecko n ie p e łn o sp ra w n e w rodzinie. Red. I. O b u c h o w s k a . W arszaw a.
T y s z k a Z., 1990: P o zn a ń sk a szk o ła ba d a ń n a d rodziną. [C en tra ln y P ro g ra m B a d a ń Podstaw ow ych]. P oznań.
T y s z k a Z., 2006: S y s te m m etodologiczny w ieloaspektow ej integralnej a n a lizy życia ro dzinnego. W: E d u k a c ja zd ro w o tn a - sy stem o w a a n a liza za g a d n ie ń . Red. Cz. L e w i c k i . Rzeszów.
W i e l g o s z E., 1995: W ychowyw anie dzieci nie sp ra w n y ch so m a ty czn ie W: D ziecko n ie pe łn o sp ra w n e w rodzinie. Red. I. O b u c h o w s k a . W arszaw a.
W o y n a r o w s k a B., red., 2000: Zdrow ie i szkoła. W arszaw a.
Z d u n k i e w i c z L., 1979: W ychowanie zdrow otne. W: B iom edyczne p o d s ta w y rozwoju i w ychow ania. Red. N. W o l a ń s k i p rzy współpr. A. S i n i a r s k i e j. W arszaw a. Z u b r z y c k a R., 2002: D ziałalność sto w a rzy szeń n a rzecz dzieci z a s tm ą oskrzelow ą
i a le rg ią oraz ich rodzin. W: Problem y p e d a g o g iki specjalnej w okresie p r z e m ia n społecznych. Red. A. P i l e c k i . Lublin.
Z y c h B., C e p u c h G., 2002: Chore dziecko w rodzinie. „M agazyn P ie lę g n ia rk i i Położ n ej”, n r 11, s. 8 -9 .