Editor's Note
Kolejny, 38 tom czasopisma Niepe³nosprawnoœæ. Dyskursy Pedagogiki Spe- cjalnej w³aœnie trafia do Czytelników i jest zbiorem artyku³ów, których autorzy dziel¹ siê rezultatami w³asnych poczynañ empirycznych i rozwa¿añ teoretycz- nych. Skupiaj¹ siê one wokó³ licznych pól przedmiotowych i w¹tków, jednak¿e spaja je wspólny dla wszystkich tekstów fenomen, jakim jest niepe³nosprawnoœæ oraz doœwiadczenia podmiotów w ró¿ny sposób z nim powi¹zanych. Ostateczny wybór i uk³ad tekstów w tomie pozwoli³ na wy³onienie czterech obszarów tema- tycznych, które wytycza podejmowana przez autorów problematyka: Niepe³no- sprawnoœæ w badaniach – badania (o) niepe³nosprawnoœci, Niepe³nosprawnoœæ wzrokowa – adolescenci i doroœli wobec zadañ i wyzwañ, Niepe³nosprawnoœæ – kobieta – role – relacje, Niepe³nosprawnoœæ intelektualna – w¹tki teoretyczne i ba- dawcze ods³ony, ca³oœæ zaœ domyka sta³a rubryka Z badañ studenckich, do której trafi³y prezentacje empirycznych poszukiwañ m³odych adeptów pedagogiki (specjalnej).
I tak w czêœci Niepe³nosprawnoœæ w badaniach – badania (o) niepe³nospraw- noœci znalaz³y siê cztery artyku³y, których autorki pochylaj¹ siê nad ró¿norodnymi kwestiami. Nawoja Miko³ajczak-Matyja w swojej publikacji zatytu³owanej Wartoœæ korpusów jêzykowych jako materia³u do badania stereotypów niepe³nosprawnoœci: porów- nanie wyników zastosowania narzêdzia Kolokator ze zbiorem asocjacji s³ownych eksplo- ruje zjawisko (treœci) stereotypu zwi¹zanego z kategori¹ inwalidztwa. Badania autorki, skupione wokó³ sfery/krêgów/pól tematycznych referowanych do (stoso- wania) s³owa inwalida w zasobach korpusów jêzykowych, pozwalaj¹ zidentyfikowaæ i wskazaæ czynniki, które s¹ istotne dla konstytuowania ewaluacyjnych aspektów stereotypu inwalidztwa. Z kolei Agnieszka Drabata w artykule Kwestionariusz EDA-Q jako narzêdzie s³u¿¹ce identyfikacji cech Zespo³u Unikania Patologicznego – przy- czynek do dyskusji nad zasadnoœci¹ upatrywania w nim zmedykalizowanego narzêdzia uprawomocnienia w³adzy stawia pytanie o to „W jakim stopniu cz³owiek jest w sta- nie zachowaæ samego siebie?”. Tê wa¿n¹ kwestiê autorka odnosi do kontekstu uwik³ania w relacje miêdzy w³adz¹, wiedz¹ i dyskursem, które uobecnione w prak- tykach wyciszania/dominacji g³osu represjonuj¹ okreœlone podmioty. Patologicz- ny Syndrom Unikania/Zespó³ Unikania Patologicznego, bo o nim pisze autorka i podejmuje krytyczn¹ analizê pozycji zawartych w kwestionariuszu EDA-Q jako
narzêdzia identyfikacji kluczowych cech Zespo³u Unikania Patologicznego. Polem namys³u jest tutaj ewentualnoœæ ryzyka zaw³aszczenia podmiotowoœci cz³owieka, który ulega opresji zmedykalizowanego narzêdzia (uprawomocniania) w³adzy.
Autorki kolejnych w tej czêœci tomu czasopisma tekstów skupiaj¹ siê na swoiœcie problematycznym zjawisku: wtórnych komplikacjach zdrowotnych w doœwiad- czaniu niepe³nosprawnoœci – to problematyka rozwa¿añ Marleny Dudy oraz zja- wiska przewlek³ego zmêczenia, bêd¹cego udzia³em studentów pedagogiki spe- cjalnej, nad którym z kolei pochylaj¹ siê Magdalena Boczkowska i Agnieszka Gabryœ. Pierwsza z wymienionych powy¿ej autorek zauwa¿a, i¿ osoby trwale doœwiadczaj¹ce niepe³nosprawnoœci s¹ ponadto nara¿one na wystêpowanie wtór- nych komplikacji zdrowotnych, które znacz¹co problematyzuj¹ spo³eczn¹ party- cypacjê. Tê kwestiê naœwietla szczegó³owo Marlena Duda w tekœcie Wtórne komp- likacje zdrowotne w badaniach nad niepe³nosprawnoœci¹, podejmuj¹c zadanie ich identyfikacji oraz zrozumienia. Uznaj¹c wtórne komplikacje zdrowotne za predy- katory intensyfikowania siê ograniczeñ i utrudnieñ zwi¹zanych z d³ugotrwa³¹ niepe³nosprawnoœci¹ podkreœla zarazem zasadnoœæ i wagê ich eksplorowania w (kolejnych) badaniach empirycznych. W nieco zbli¿ony sposób i traktuj¹c prze- wlek³e zmêczenie za negatywn¹ konsekwencjê pe³nienia okreœlonej roli zawodo- wej, poddaj¹ namys³owi i analizie wymienione zjawisko Magdalena Boczkowska i Agnieszka Gabryœ. W artykule Zasoby osobiste a przewlek³e zmêczenie u studentów pedagogiki specjalnej – mediacyjna rola zachowañ zdrowotnych autorki na kanwie w³as- nych badañ snuj¹ dyskusjê nad zale¿noœciami jakie mog¹ zachodziæ pomiêdzy wybranymi zasobami osobistymi: dyspozycyjnym optymizmem, samoskutecz- noœci¹ i satysfakcj¹ z ¿ycia a zmêczeniem przewlek³ym. Wskazuj¹ równie¿ na do- nios³oœæ zachowañ zdrowotnych, którym badaczki przypisuj¹ roli mediacyjn¹ po- miêdzy wyszczególnionymi zmiennymi. W kontekœcie prezentowanych analiz istotn¹ konkluzj¹ jawi siê tak¿e wskazanie do (u)kszta³towania zachowañ pro- zdrowotnych oraz umiejêtnoœci unikania zachowañ antyzdrowotnych ju¿ w trakcie formacji zawodowej pedagogów specjalnych, by tym samym uczyniæ ich zdolny- mi do obrony przed zmêczeniem przewlek³ym, które mo¿na uznaæ za swoiste za- gro¿enie w zawodzie pedagoga specjalnego.
W dalszej czêœci tomu czasopisma znajd¹ Pañstwo artyku³y skoncentrowane wokó³ problematyki niepe³nosprawnoœci wzroku i doœwiadczeñ osób z tym ro- dzajem niepe³nosprawnoœci. Autork¹ dwóch spoœród czterech tekstów jest Beata Szaba³a, która swoje zainteresowania badawcze i ich rezultaty przedstawia w opracowaniach: Osoby z niepe³nosprawnoœci¹ wzroku na chronionym i otwartym ryn- ku pracy – niektóre uwarunkowania oraz Radzenie sobie w sytuacjach trudnych a samo- ocena osób s³abowidz¹cych. Wnioski i konkluzje z badañ upowa¿ni³y autorkê, by stwierdziæ, ¿e osoby niewidome i s³abowidz¹ce dysponuj¹ pokaŸnym poten- cja³em, by moc skutecznie odnaleŸæ siê na rynku pracy i pe³niæ rolê zawodow¹.
Doroœli z niepe³nosprawnoœci¹ wzroku wypracowuj¹ i stosuj¹ zró¿nicowane oraz ró¿norodnie strategie radzenia sobie w funkcjonowaniu z niepe³nosprawnoœci¹, nacechowane ponadto indywidualnymi mo¿liwoœciami oraz jednostkow¹ sytu- acj¹ i okolicznoœciami ¿yciowymi. Z kolei Urszula Olejnik proponuje przyjrzenie siê m³odzie¿y w kontekœcie uczniowskich zapatrywañ dotycz¹cych ma³¿eñstwa:
dedykowane temu zagadnieniu badania ukazane zosta³y w artykule Gotowoœæ do zawarcia zwi¹zku ma³¿eñskiego z osob¹ z niepe³nosprawnoœci¹ a postawy dystansu versus tolerancji m³odzie¿y s³abowidz¹cej. Zrealizowane wœród uczniów szko³y specjalnej i ogólnokszta³c¹cej badania pozwoli³y ustaliæ preferencje m³odzie¿y dotycz¹ce wyboru partnera do zawarcia ma³¿eñstwa, wskazuj¹c zarazem na istotne podo- bieñstwo w deklarowanych wyborach pomiêdzy grup¹ uczniów pe³nospraw- nych i z niepe³nosprawnoœci¹. Gotowoœæ w odniesieniu do zawarcia ma³¿eñstwa z osob¹ niepe³nosprawn¹ w obu grupach dotyczy³a stopnia niepe³nosprawnoœci – wyró¿niono tu ewentualnych kandydatów s³abowidz¹cych i s³abos³ysz¹cych – o najmniejszym stopniu niepe³nosprawnoœci, osoby z niedostosowaniem spo³ecz- nym i chorobami psychicznymi zaœ lokowa³y siê wœród potencjalnych kandyda- tów o najmniejszej liczbie wyborów u badanej m³odzie¿y.
Kolejny zbiór artyku³ów, który wy³ania osobn¹ czêœæ w prezentowanym to- mie czasopisma, stanowi problematyka zogniskowana wokó³ pojêæ kobieta i nie- pe³nosprawnoœæ. Julia Dziukiewicz proponuje, by bli¿ej przyjrzeæ siê sytuacji ko- biet stawiaj¹cych czo³a chorobom onkologicznym, wi¹¿¹cym siê z koniecznoœci¹ amputacji piersi. Mastektomia i co dalej? – Funkcjonowanie kobiet po leczeniu choroby nowotworowej: oto pytanie, które stawia w tytule opracowania autorka i snuje wokó³ niego dyskusjê bêd¹c¹ analiz¹ zrealizowanych przez siebie badañ empiry- cznych. Z treœci artyku³u dowiemy siê jakie s¹ doœwiadczenia „Amazonek”, które przesz³y przez kompleksowe i wieloetapowe leczenie nowotworu piersi oraz co oznacza i z czym wi¹¿e siê dla nich powrót do zwyczajnej aktywnoœci w codzien- nym ¿yciu. Rehabilitacja po mastektomii to proces wielotorowy, obejmuj¹cy cia³o i psychikê. W jaki sposób doœwiadczy³y go badane kobiety – wyczytamy w arty- kule. Realizowanie siê w rolach kobiet przez osoby z niepe³nosprawnoœci¹ intelektualn¹.
Raport z badañ fokusowych – to artyku³ autorstwa Katarzyny Æwirynka³o, która na- œwietla obszar rozpoznany badawczo w nik³ym stopniu, zwi¹zany z polem aktyw- noœci osób z niepe³nosprawnoœci¹ intelektualn¹, które ulega wyraŸnej deprywa- cji, czy wrêcz jawi siê opresjonowane. Dzieje siê tak, pomimo i¿ – o czym zaœwiad- czaj¹ badania autorki – badane osoby z niepe³nosprawnoœci¹ intelektualn¹ czuj¹ siê kobietami i pragn¹ realizowaæ siê w rolach zwi¹zanych z w³asn¹ to¿samoœci¹ (p³ciow¹). To na ile i w jaki sposób mog¹ realnie zaistnieæ w „kobiecych rolach”, jawi siê pochodn¹ kontekstu (œrodowiska) ich ¿ycia oraz wsparcia jakiego mog¹ (b¹dŸ nie) – oczekiwaæ w d¹¿eniach do wype³nienia okreœlonych ról spo³ecznych i zwi¹zanych z nimi zadañ. Kobietom z niepe³nosprawnoœci¹ poœwiêci³y swoje
badania empiryczne tak¿e Agnieszka Gabryœ i Magdalena Boczkowska, których rezultaty ukazuj¹ w artykule zatytu³owanym Znaczenie oceny niepe³nosprawnoœci dla si³y relacji interpersonalnej kobiet z uszkodzeniem rdzenia krêgowego. To interesuj¹ce opracowanie przybli¿a perspektywê kobiet z nabyt¹ niepe³nosprawnoœci¹, po- zwalaj¹c przekonaæ siê co respondentki identyfikuj¹ jako utratê/stratê, jak widz¹ w³asn¹ niepe³nosprawnoœæ oraz rolê jak¹ ta odgrywa w subiektywnej percepcji siebie, w relacjach spo³ecznych i zwi¹zanych z nimi doœwiadczeniach. Kontekst relacji interpersonalnych – realizowanych w ma³¿eñstwach, w których mê¿czyzna jest osob¹ z Zespo³em Aspergera – znalaz³ siê w polu zainteresowañ i badawczych poszukiwañ Agnieszki £aby-Horneckiej. Analizy i konkluzje z w³asnych eksplo- racji empirycznych autorka przedstawia w artykule Satysfakcja z aktualnie prze¿y- wanego ¿ycia a satysfakcja ma³¿eñska w zwi¹zkach z partnerem z zespo³em Aspergera.
Niepe³nosprawnoœæ intelektualna oraz powi¹zane z tym zjawiskiem w¹tki i doœwiadczenia to czêœæ tomu czasopisma, w którym znalaz³y siê cztery artyku³y.
Anna Gawe³ i Sylwia Opozda-Suder w opracowaniu zatytu³owanym W poszuki- waniu wzorców i wyznaczników jakoœci ¿ycia osób z niepe³nosprawnoœci¹ intelektualn¹.
Przegl¹d ujêæ teoretycznych i wybranych badañ empirycznych identyfikuj¹ trzy zasad- nicze wymiary jakoœci ¿ycia – niezale¿noœæ, udzia³ w ¿yciu spo³ecznym, dobro- stan. Autorki uznaj¹ wymienione kategorie za kluczowe w kreowaniu polityki spo³ecznej i praktyk wsparcia osób z niepe³nosprawnoœci¹ intelektualn¹, zw³aszcza w kontekœcie znacz¹cego podnoszenia jakoœci ich ¿ycia. Wsparcie wymienionej grupy spo³ecznej to problematyka bêd¹ca w polu zainteresowañ Iwony Lindy- berg, która zabiera g³os w opracowaniu zatytu³owanym Miejsce terapii zajêciowej we wsparciu doros³ych osób z g³êbsz¹ niepe³nosprawnoœci¹ intelektualna, czyli o (nie)pew- nych scenariuszach dzia³añ rehabilitacyjnych w Warsztatach Terapii Zajêciowej. Autorka skupia siê w nim na swoistych dylematach zwi¹zanych z praktykami orzekania o niepe³nosprawnoœci i projektowania trajektorii rehabilitacyjnych w œrodowisku doros³ych z niepe³nosprawnoœci¹ intelektualn¹. Terapia zajêciowa wydaje siê tu pe³niæ specyficzn¹ rolê „poœrednictwa”/poœredniczenia w drodze do hipotetycz- nego odnalezienia siê docelowo na rynku pracy. Czy jest to konstrukt w³aœciwy – dowiemy siê z dyskusji zaproponowanej w tekœcie. Problematyka doros³oœci z g³êbsz¹ niepe³nosprawnoœci¹ intelektualn¹ zaprz¹ta uwagê kolejnej badaczki – Iwony Myœliwczyk, która znacz¹co wyró¿niaj¹c g³os samych badanych przez sie- bie narratorów, nakreœla ich punkt widzenia w artykule Uznanie jako kluczowa kate- goria w procesie (re)konstruowania swojej to¿samoœci przez osoby z niepe³nosprawnoœci¹ intelektualn¹. Autorka proponuje (u)wa¿ne spojrzenie na doros³oœæ osoby z nie- pe³nosprawnoœci¹ z g³êbsz¹ intelektualn¹, z którego p³ynie czytelny komunikat o tym, jak donios³¹ rolê pe³ni w ich ¿yciu uznanie: jakie doœwiadczenia w p³asz- czyŸnie uznania s¹ ich udzia³em, a które naznaczone s¹ deprywacj¹ czy wrêcz nieobecne. O pe³nym napiêæ i niejednoznacznoœci zjawisku przemocy seksualnej
wobec osób z niepe³nosprawnoœci¹ intelektualn¹ pisze Marta Jurczyk w artykule Domniemanie (nie)prawdomównoœci i poczucie (nie)kompetencji – przemoc seksualna wobec osób z niepe³nosprawnoœci¹ intelektualn¹ w narracjach pedagogów i terapeutów.
Autorka nakreœla w nim punkt widzenia nauczycieli, terapeutów i psychologów dotycz¹cy przemocy seksualnej. Akcentuje wy³aniaj¹ce siê z wywiadów ich po- czucie niekompetencji w polu zwi¹zanym z seksualnoœci¹ niepe³nosprawnych intelektualnie, które ponadto wspó³istnieje z biernoœci¹ w obszarze codziennych praktyk, które kadra pedagogiczno-psychologiczna mog³aby zaprojektowaæ, a w konsekwencji podj¹æ w ramach dzia³añ profilaktycznych czy przeciwdzia³aniu nadu¿yciom. Z kolei rodzicielskiej perspektywie doœwiadczania niepe³nospraw- noœci intelektualnej w³asnego dziecka w kontekœcie poczucia (nie)szczêœcia przygl¹da siê Anna Porczyñska-Ciszewska w artykule Poczucie szczêœcia u rodziców dzieci z niepe³nosprawnoœci¹ intelektualn¹. To ciekawe opracowanie teoretyczne, któ- re przywodzi autorkê do konkluzji, z której wynika, ¿e dotychczasowy zasób wie- dzy o rodzicach uwik³anych w wychowanie niepe³nosprawnego dziecka nakreœla raczej doœæ ponury obraz ich doœwiadczeñ, naznaczonych trudem i stanowi¹cych wyzwanie. Tymczasem warto – ku czemu zmierza autorka – podj¹æ trud empiry- cznych badañ w kierunku rozpoznania mechanizmów generuj¹cych pozytywne stany emocjonalne rodziców dzieci z niepe³nosprawnoœci¹ intelektualn¹.
Ca³oœæ tomu czasopisma wieñcz¹ trzy opracowania bêd¹ce g³osem m³odych adeptów pedagogiki specjalnej, którzy dopiero zapocz¹tkowali swoje poczynania zwi¹zane z aktywnoœci¹ badawcz¹. Swoimi dokonaniami dziel¹ siê Olga Rodzeñ, Natalia Szymkowiak oraz Paulina ¯uber. Autorki zaproponowa³y ró¿ne w¹tki i eksploracje naukowe. Pierwsza z wymienionych przedstawia postrzeganie zwi¹zków partnerskich przez kobiety z niepe³nosprawnoœci¹ intelektualn¹, przy- bli¿aj¹c znaczenia jakie przypisuj¹ mi³oœci, relacjom pomiêdzy kobiet¹ i mê¿- czyzn¹, kontekstowi bliskich znacz¹cych w odniesieniu do zwi¹zków partner- skich osób z niepe³nosprawnoœci¹ intelektualn¹. Szczegó³ow¹ dyskusjê nad zasygnalizowanymi tu w¹tkami autorka prezentuje w artykule Zwi¹zki partnerskie w perspektywie kobiet z niepe³nosprawnoœci¹ intelektualn¹. Natalia Szymkowiak zaœ osadzi³a swoje penetracje naukowe w nieco zbli¿onym polu, gdy¿ jej uwaga kon- centruje siê na kwestiach kobiecoœci splecionej z niepe³nosprawnoœci¹, która staje siê dostêpna za spraw¹ wpisów kobiet z niepe³nosprawnoœci¹ na dostêpnych stronach internetowych. Autorka pisze o tym w artykule Kobiecoœæ i niepe³nospraw- noœæ – krytyczna analiz dyskursu konstruowanego przez autorki blogów internetowych, wydobywaj¹c na jaw znaczenia zwi¹zane z cielesnoœci¹, definicjami, normami i rolami spo³ecznymi oraz ich uwik³aniem w praktyki dyskryminowania i opresji.
Paulina ¯uber podejmuje w swoim artykule problematykê sportu osób z nie- pe³nosprawnoœci¹, eksponuj¹c w¹tki emancypacyjne tego rodzaju aktywnoœci.
Droga ku emancypacji – sport kontaktowy w ¿yciu osób z niepe³nosprawnoœci¹ narz¹du
ruchu – to ciekawe opracowanie bêd¹ce pok³osiem jakoœciowych wywiadów ze sportowcami uprawiaj¹cymi hokej na sledgach. Z jego treœci dowiemy siê jak ba- dani widz¹ aktywnoœæ sportow¹ w indywidualnych d¹¿eniach do niezale¿noœci i w³asnego miejsca w spo³eczeñstwie.
Bogactwo, ró¿norodnoœæ i wieloœæ tropów, w¹tków i interpretacji jakie wy³a- niaj¹ siê z treœci ujêtych w tomie czasopisma artyku³ów, z pewnoœci¹ bêdzie dla Pañstwa nie tylko interesuj¹c¹ lektur¹, ale byæ mo¿e sk³oni do podjêcia kolej- nych penetracji i poszukiwañ naukowych. Zachêcamy do podzielania siê ich wynikami w kolejnych numerach Czasopisma Niepe³nosprawnoœæ. Dyskursy Pedagogiki Specjalnej.
Dorota Krzemiñska Redaktor tomu
