• Nie Znaleziono Wyników

Pytania, których się nie zadaje Ewa Suchcicka

N/A
N/A
Protected

Academic year: 2022

Share "Pytania, których się nie zadaje Ewa Suchcicka"

Copied!
5
0
0

Pełen tekst

(1)

Pytania, których się nie zadaje

Ewa Suchcicka

Szanowni Państwo, bardzo chciałam przywitać Państwa w tradycyjny, bezpośredni sposób.

Niestety, koronawirus ciągle ma nad nami przewagę i paraliżuje znakomitą część naszych planów i przedsięwzięć. Próbujemy zatem obejść zagrożenie patogenem i proponujemy po raz pierwszy inną konferencyjną formę. Nie ma ona wprawdzie tej dynamiki i temperatury co bezpośrednie spotkanie, nie umożliwia dyskusji i wymiany przekonań, ale pewne podstawowe informacje i życiowe, mniej lub bardziej typowe, historie uda się przekazać. Tak myślę i już na wstępie bardzo proszę o przesyłanie na nasz Stowarzyszeniowy adres opisów własnych przeżyć i własnych przemyśleń na określony tytułem konferencji temat. Na inny zresztą też.

Już 31 lat żyję obok mojej córki Natalii, a właściwie żyję nie tyle obok, co trochę za nią. Podejmuję za nią wszystkie ważne życiowe decyzje, a nawet takie drobne codzienne. Układam możliwe plany dni, zestawiam jadłospisy, przygotowują zestawy ubrań. Muszę to robić bo jestem przekonana, że ona sama zrobić tego nie jest i nie będzie w stanie. Ktoś pewnie zarzuci, że jest to ograniczanie samodzielności, podmiotowości, blokowanie rozwoju życiowych umiejętności kończące się brakiem dorosłej niezależności. Zarzut niewątpliwie słuszny i politycznie poprawny, ale obawiam się, że można go zastosować jedynie w teoretycznych modelach mających za zadanie kształtować pożądane warunki życia osób niepełnosprawnych intelektualnie.

(2)

Pomijając już kwestię notorycznego mylenia pożądanego z rzeczywistym, chcę podkreślić, że te modele tworzymy my – ich opiekunowie, terapeuci, pedagodzy, psychologowie i socjologowie – badacze zjawisk, społecznych procesów i wartościowań, dziejących się w środowisko osób niepełnosprawnych intelektualnie. I tu bardzo łatwo o pomyłkę, nie zawsze zresztą wynika ona z uproszczeń i złej woli, najczęściej jest skutkiem nieznajomości ich świata. A on nie jest taki jak nasz tylko w uproszczonej wersji, ich świat jest po prostu inny. Drobny przykład ze wspomnień Przemysława Kossakowskiego, prowadzącego program „Zespół w trasie”:

Mieliśmy w zanadrzu atrakcję, którą traktowaliśmy jak pewniaka – to był spływ górską rzeką do plaży, na której kręcono sceny do filmu „Opowieści z Narnii”. Byliśmy bardzo zadowoleni z siebie i dumni, że tacy cwani jesteśmy, wiedzieliśmy, że część bohaterów – Michała, Grzegorza, Dominikę fascynuje literatura fantasy, oglądali film i czytali książkę. Byliśmy pewni, że to będzie strzał w dziesiątkę. I raptem okazuje się, że dobijamy do tej kamienistej plaży, gdzie kręcone były sekwencje bitwy, oni wysiadają i nie są tym absolutnie zainteresowani. Zaczynają narzekać, że jest mokro, że są kamienie. Mnie ręce kompletnie opadły, nawet w którejś wersji kolejnego odcinka była scena, jak tak stoję na tym piachu w kapoku i w kasku i kompletnie nie wiem co powiedzieć ani co zrobić. Ale to, że mnie ręce opadły to nic, w porównaniu do tego jak mocno ręce opadły producentowi i reżyserowi, bo okazuje się, że oto mamy za sobą cały dzień zdjęciowy, z którego nie ma nic do wzięcia.

Jeśli zatem mówimy o pytaniach, których się nie zadaje, lub których zbyt rzadko się zadaje to właśnie są pytania o preferencje osób niepełnosprawnych intelektualnie, o ich zainteresowania, sytuacje, w których czują się dobrze, w których, mówiąc kolokwialnie, są szczęśliwi. Trzeba w tym momencie oddać sprawiedliwość badaczom, którzy wielokrotnie podejmowali próby określenia warunków, które spełnione, sprawią, że jakość życia osób niepełnosprawnych intelektualnie jest zadowalająca.

Wydaje się jednak, że mimo starań i spełniania rygorów metodologicznych, ich wiarygodność, zwłaszcza w przypadku osób niepełnosprawnych w stopniu umiarkowanym i znacznym, nie jest szczególnie wysoka. Problemem są sami badani, jak do nich dotrzeć, w części nie potrafią czytać, w części nie potrafią się wysłowić, a wszyscy mają problem z myśleniem abstrakcyjnym i porządkowaniem świata w trybie przyczynowo–skutkowym. Spotkałam się kiedyś z odpowiedzią na te wątpliwości, wygłoszoną przez osobę ważną dla tworzenia warunków życia osób niepełnosprawnych intelektualnie – … zawsze przecież można napisać ankietę tekstem łatwym do czytania, a przede wszystkim należy osobę badaną przygotować do udzielania właściwych odpowiedzi.

Z mojej rodzicielskiej, ale przede wszystkim stowarzyszeniowej praktyki wynika, że najlepsza metodą badania preferencji osób niepełnosprawnych intelektualnie jest praktyka i stara metoda prób i błędów. Coś im się podoba a coś nie, w czymś chcą uczestniczyć a w czym nie. Porywa ich disco polo, ale klasyka już nie, interesują ich seriale, ale ambitne filmy już mniej. Zawsze będę pamiętała smutny obraz pustki przed sceną, gdy na zakończenie festynu „Jacy możemy być szczęśliwi” Roman Roczeń śpiewał klasyczne szanty. Dobrze, że jest niewidomy i się tym nie przejął, na szczęście nie mógł też widzieć, jak na poprzednich edycjach festynu niepełnosprawna młodzież i dorośli szaleli w rytm szlagierów wyśpiewywanych przez Zenka, zespołu Toples czy Focus.

Na co dzień jednak zakładamy, że pewnymi zagadnieniami powinni się interesować, są przecie ważne dla nas wszystkich, a ich nieznajomość może mieć przykre konsekwencje. Dotyczy to kwestii konstytucji, przysługujących nam praw, ciążących nad nami obywatelskich obowiązków, możliwości

(3)

na rynku pracy, procedury załatwiania urzędowych spraw i innych podobnych, abstrakcyjnych obszarów.

To samo dotyczy potrzeb osób niepełnosprawnych intelektualnie. Znowu posłużę się przykładem.

Już kilka lat minęło od realizowanego przez nasze Stowarzyszenie projektu „DownTown Colletion”.

Przypomnę że chodziło o osobliwy pokaz mody, w którym miały wystąpić osoby z zespołem Downa, a stroje projektowali znani i uznani polscy kreatorzy mody. Powstać miały też fotografie prezentowane w różnych miejscach w Polsce. Realizatorom projektu towarzyszyła ekipa filmowa i po jego zakończeniu powstał film pod tytułem „Miasto Downów”. Na premierę dokumentu przyszło wielu widzów, komentarze były różne, głównie pozytywne, ale jeden zapadł mi głęboko w pamięć. Znana postać, reżyser wielu dokumentów i generalnie inteligenty człowiek, zapytał o koszty projektu i liczbę osób niepełnosprawnych, które wzięły w nim udział. Zdziwił się gdy podałam te liczby – to tyle pieniędzy na 12 osób, a nie lepiej byłoby przeznaczyć te środki na rehabilitację. Nie zapytał jaką wartość miał dla tych osób niepełnosprawnych udział w całym przedsięwzięciu, jaką wartość będą miały dla widzów prezentacje fotografii, jak to wszystko wpłynie na wizerunek osób niepełnosprawnych intelektualnie. Ja natomiast nie tłumaczyłam mu, że w życiu osób niepełnosprawnych przychodzi moment, w którym rehabilitacja przechodzi na dalszy plan, a powinno zacząć się życie.

Życie w przypadku osób niepełnosprawnych intelektualnie to przede wszystkim praca. Tak przynajmniej zdają się twierdzić niektórzy badacze i liderzy części organizacji pozarządowych działających na rzecz tej grupy społecznej. Trudno przecenić korzyści płynące dla osób niepełnosprawnych z pracy, najlepiej na otwartym rynku. Kontynuacja rozwoju, kontakty społeczne, świadomość sprawstwa, poczucie własnej wartości, wreszcie dodatek zarobionych pieniędzy znakomicie wspierający domowy budżet. Wszystko to prawda, z tym jednak, że dotyczy głównie osób niepełnosprawnych intelektualnie w stopniu lekkim. W przypadku osób niepełnosprawnych w stopniu umiarkowanym i znacznym zaczynają się schody. I znowu przykład. Spokojny, uśmiechnięty i zadowolony z siebie Wojtek bardzo chętnie uczestniczył w pierwszym dniu zawodowych praktyk.

Dokładnie czyścił klatki zwierząt w ogrodzie zoologicznym, wdawało się nawet, że sprawiało mu to satysfakcję i przyjemność. Wiadomo – świadomość sprawstwa. Problem pojawił się następnego dnia, Wojtek kategorycznie odmówił współpracy – jak to do ZOO, przecież już tam był. I znowu, powinien rozumieć a nie pojmuje, po raz kolejny daje znać o sobie inny świat, w którym żyją osoby upośledzone umysłowo. Wejść tam nie można, ale on istnieje – jakby napisał nasz noblista.

W tym kontekście trudno zrozumieć pomysły niektórych organizacji realizujących projekty, w których osoby ledwo mówiące uczy się autoprezentacji, a osoby z trudem rozpoznających litery pisania CV. I jeszcze jeden przykład z mojego domowego podwórka. Zarząd Główny, wtedy PSOUU obecnie PSONI, wydał pisany „tekstem łatwym do czytania” katalog zawodów, w których, jak można by domniemywać, znakomicie spełniałyby się osoby niepełnosprawne intelektualnie.

Zaproponowałam Natalii by przejrzała wydawnictwo i wybrała coś dla siebie. Po jakimś czasie zapytałam czy coś jej się spodobało, w odpowiedzi napotkałem zdziwione, skośne oczy – to ty chcesz, żeby była ja sprzątaczką? Osoby niepełnosprawne intelektualnie mają marzenia i podobnie jak my, chciałyby być „kimś”, najczęściej, niestety, kimś kim nie mogą być. Moja Natalia chciałaby być modelką, policjantką, tancerką… czy mam rozbijać jej marzenia i sprowadzać na ziemię?

(4)

Znam kilka osób, znajomych Natalii, które pracują – McDonalds, Sodexo. Mam jednak spore wątpliwości czy czerpią z tego życiowe satysfakcje. Już prędzej ich rodzice, dla których może być to dowód na zadowalający rozwój ich dziecka i tzw. wysokie funkcjonowanie.

Dodać tu powinnam, że rodzice tych pracujących sami są już na emeryturach i stać ich czasowo na odprowadzenie i przyprowadzenie dziecka z pracy. Poza tym te osoby niepełnosprawne nie pracują codziennie, pracują w wybrane dni po kilka godzin, resztę czasu spędzają w domu. Co robią?

Pomijam już to, jak się czują w pracy, czy mają do kogoś zwyczajnie „zagadać” i czy ktoś z współpracowników „zagada” do nich poza wydawaniem poleceń Z pracą osób niepełnosprawnych intelektualnie zaczęliśmy chyba nie od tej strony, od której powinniśmy. Było by lepiej, gdyby praca była uzupełnieniem i urozmaiceniem pobytu w palcówkach dziennego pobytu, a nie jego zamiennikiem.

Na koniec smutna konstatacja, dzień powszedni naszych, niepełnosprawnych intelektualnie w stopniu umiarkowanym i znacznym, dzień jest z reguły do przyjęcia, kiedy żyje chociaż jedno z rodziców. Zaobserwowałem ciekawe zjawisko, nie tylko u siebie ale i u innych starzejących się rodziców. Wszystkie dotychczasowe problemy i rozterki związane z zespołem Downa, wydają się śmieszne trochę. Jakież znaczenie mają spory o rodzaje i metody rehabilitacji, kłótnie o edukację specjalną, włączającą czy integracyjną teraz, kiedy schody robią się coraz bardziej strome, kiedy wydłuża się droga do sklepów, kiedy coraz mniej się chce. Lepiej już było, teraz będzie tylko coraz gorzej.

Codziennie dostrzegam coraz wyraźniej, że Natalia wyczuwa, iż czasu mamy coraz mniej. Mimo swoich 31 lat potrzebuje mnie coraz bardziej, jakby się chciała nacieszyć na zapas z bycia razem.

Najgorsze, że ciągle nie mam pomysłu, co zrobić, żeby, gdy już razem nie będziemy, ona potrafiła się jeszcze śmiać. Może na tej, dziwnej trochę, konferencji pojawi się jakiś pomysł. Życzę tego Państwu i sobie.

(5)

Cytaty

Powiązane dokumenty