34
Stres i obraz siebie wśród osób chorujących na stwardnienie rozsiane
oraz wybrane pozytywne aspekty zmagania się z chorobą
Stress and self-image in multiple sclerosis patients and selected positive aspects
of struggling with the disease
1 Vratislavia Medica, Szpital im. św. Jana Pawła II we Wrocławiu, Wrocław, Polska
2 Katedra Rehabilitacji w Chorobach Wewnętrznych, Wydział Fizjoterapii, Akademia Wychowania Fizycznego we Wrocławiu, Wrocław, Polska 3 Katedra Psychiatrii, Wydział Lekarski Kształcenia Podyplomowego, Uniwersytet Medyczny im. Piastów Śląskich we Wrocławiu, Wrocław, Polska
Adres do korespondencji: Jolanta Neustein, Vratislavia Medica, Szpital im. św. Jana Pawła II we Wrocławiu, ul. Lekarska 1, 51-134 Wrocław, tel.: +48 502 178 751, e-mail: jolanta.neustein@gmail.com
Stwardnienie rozsiane jest zapalno-demielinizacyjną chorobą ośrodkowego układu nerwowego. To choroba przewlekła, nieprzewidywalna, wielopostaciowa, o różnorodnym obrazie objawów i przebiegu, zmieniająca życie pacjenta, jego rodziny i bliskich. Diagnoza stwardnienia rozsianego oraz następstwa choroby wiążą się z tak silnym stresem, że powodują gwałtowne i niezgodne z dotychczasowym rozwojem zmiany w obrazie siebie. Skutkować to może zaniżeniem samooceny i spadkiem poczucia własnej wartości, co z kolei wpływa zarówno na cierpienie chorego, jak i na jego codzienne funkcjonowanie czy odgrywanie ról społecznych. Źródłem stresu jest nie tylko ustalone rozpoznanie, ale przede wszystkim jego następstwa, które z czasem coraz bardziej uwidaczniają się we wszystkich sferach życia. Należy również mieć na względzie dwukierunkową zależność między stresem a zaostrzeniem choroby, czyli wystąpieniem rzutu: stresory sprzyjają rzutom, rzuty zaś wywołują stres. W szeroko pojętej pracy terapeutycznej z osobami chorymi na stwardnienie rozsiane kluczowe znaczenie wydają się mieć sposób postrzegania rzeczywistości oraz interpretacja czynników stresogennych. Odnajdywanie przez chorego pomyślnych zdarzeń, sprzyjających okoliczności i pozytywnych aspektów codziennego życia z chorobą staje się swoistym buforem i łagodzi negatywne skutki trwałego stresu. Coraz popularniejsza obecnie psychologia pozytywna każe nie tylko skupić się na deficytach w postrzeganiu siebie i rzeczywistości występujących u osób chorych na stwardnienie rozsiane, lecz także eksplorować ich zasoby. Badania nad takimi zmiennymi, jak gotowość do uzyskania wzrostu osobistego czy poziom optymizmu, wdzięczności, poczucia sensu, orientacji pozytywnej, duchowości i satysfakcji, pozwalają konstruować oddziaływania terapeutyczne ukierunkowane na dostrzeganie pozytywnych aspektów życia, co może pomóc w przewartościowywaniu przykrych doświadczeń związanych z chorobą.
Słowa kluczowe: stwardnienie rozsiane, stres, obraz siebie, psychologia pozytywna, pomoc psychologiczna
Multiple sclerosis is an inflammatory demyelinating disease of the central nervous system. It is a chronic disease, with an unpredictable course, involving a heterogeneous clinical picture, and is commonly considered life-changing for both the patient and their family. The diagnosis of multiple sclerosis and the reality of living with the condition come as powerful stress to the affected individual, often rapidly altering their previous self-image and self-esteem. The lowered self-esteem contributes to the patient’s suffering, impedes their daily functioning, and affects their ability to perform their social roles. It is not only the diagnosis as such that weighs the patient down, but the increasing toll the disease takes on all areas of life with time. There is a reciprocal correlation between stress and multiple sclerosis flare-ups, with stress being a well-recognised trigger of multiple sclerosis relapses, and relapses, in turn, being extremely stressful to the patient. Any psychological therapy for multiple sclerosis patients must account for the central role of their way of perceiving reality and interpreting stress factors. The patient’s ability to look for and acknowledge good things, positive aspects and favourable circumstances in life may become their shield against the condition’s impact, relieving the negative effects of chronic stress. In the case of multiple sclerosis patients, the increasingly popular positive psychology calls for focus to be placed on exploring the existing assets and resources of one’s situation rather than the deficits in self-image and one’s reality. Studies examining such variables as the
Streszczenie
Abstract
Jolanta Neustein
1, Malwina Pawik
2, Joanna Rymaszewska
3Received: 21.03.2018 Accepted: 23.03.2018 Published: 29.05.2018
35
willingness for personal growth, or the patient’s levels of optimism, gratitude, sense of meaning, positive orientation, spirituality and satisfaction facilitate the construction of therapies aimed at identifying the positive aspects of life, helping to shift the person’s perspective on the unpleasant experiences associated with their condition.Keywords: multiple sclerosis, stress, self-image, positive psychology, emotional support and counselling
Wiedza o tym, kim jest pacjent cierpiący na daną chorobę, jest znacznie cenniejsza niż wiedza o tym, jaka to choroba.
Osler, 1891 (za: Woyciechowska J: Sobie moc. Stwardnienie rozsiane i jego leczenie inaczej, czyli Rehabilitacja Wielowymiarowa w SM. Przewodnik dla osób z SM. MI Polska Sp. z o.o., Warszawa 2002)
CZYM JEST STWARDNIENIE ROZSIANE?
S
twardnienie rozsiane (łac. sclerosis multiplex, SM) jest przewlekłą demielinizacyjną chorobą ośrodkowego układu nerwowego (OUN). Charakteryzuje się prze-wlekłymi stanami zapalnymi, zwyrodnieniowymi i demie-linizacyjnymi, najczęściej przebiegającymi rzutowo, które skutkują wieloogniskowym uszkodzeniem OUN, a przez to mogą stopniowo doprowadzić do znacznej niepełnospraw-ności (Berer i Krishnamoorthy, 2014; Kwolek i Wieliczko, 2005). Przyczyn choroby można upatrywać w kilku współ-istniejących czynnikach: autoimmunologicznym, środowi-skowym i genetycznym (Ascherio, 2013; Disanto et al., 2012). Występujące w SM deficyty podzielić można na ruchowe, czuciowe, afektywne i poznawcze. Do najpowszechniej-szych objawów należą zaburzenia widzenia, zaburze-nia czynności pzaburze-nia mózgu i móżdżku, zaburzezaburze-nia funkcji rdzenia kręgowego, zaburzenia wegetatywne i poznawcze (Potemkowski, 2010).SM to najczęstsza choroba neurologiczna wśród osób między 20. a 40. rokiem życia, czyli w okresie największej aktywności zawodowej. Choroba ta stanowi problem nie tylko zdrowotny, lecz także społeczny, ponieważ jest jedną z głównych przyczyn długotrwałej niezdolności do pracy (Krajewski et al., 2014; Ramagopalan i Sadovnick, 2011). Średni wiek zachorowań na SM jest najniższy w kra-jach wschodniej części Morza Śródziemnego, następnie w Europie, Afryce, Ameryce i Azji Południowo-Wschodniej, a najwyższy – w obrębie zachodniego Pacyfiku. Na SM czę-ściej chorują kobiety niż mężczyźni, choroba rzadko dotyka dzieci i osoby po 70. roku życia (Koch-Henriksen i Sørensen, 2010). Przyjmuje się, że zapadalność na SM wynosi w Polsce od 45 do 92 przypadków na 100 000 mieszkańców. W skali całego kraju choruje 40 000–60 000 osób, a rocznie notuje się około 2000 nowych zachorowań (Brola et al., 2013). Ponieważ jest to w głównej mierze choroba ludzi mło-dych, towarzysząca im przez całe dalsze życie, odpowied-nia jakość życia staje się tym bardziej znaczącym celem działań samego chorego i specjalistów służby zdrowia.
W porównaniu z innymi chorobami neurologicznymi SM cechuje się największą niewiadomą w zakresie etiologii, diagnozy, zespołu objawów, ich nasilenia i tempa rozwoju. Populacja chorych jest więc bardzo różnorodna. Ponadto u około 75% pacjentów oprócz dolegliwości i objawów neu-rologicznych obserwuje się różne zaburzenia psychiczne (Florkowski et al., 2009). Na szczególną uwagę zasługuje więc aspekt psychologiczny SM, który stanowi duże wyzwa-nie zarówno diagnostyczne, jak i terapeutyczne. Dodatkowo należy uwzględnić fakt, że przebieg procesu adaptacji i zmiany psychiczne u osób chorych przewlekle są wysoce zindywidualizowane. Poziom stresu i obraz siebie stanowią zatem ważne aspekty jakości życia pacjentów.
STRES A SM
Istnieje wiele definicji stresu i podejść do niego. Aktualne teorie mówią o stresie jako niespecyficznej reakcji organi-zmu na wszelkie niedomagania oraz stanie ogólnej mobi-lizacji w odpowiedzi na silny bodziec fizyczny lub psy-chiczny, co pozwala człowiekowi na zwiększony wysiłek. Stres jest elementem życia, lecz badania pokazują, że jego nadmiar i przewlekły charakter oraz niemożność poradze-nia sobie z nim prowadzić mogą do wielu negatywnych konsekwencji (Heszen i Sęk, 2007).
W centrum zainteresowania nauk o człowieku znajdują się stresory szczególnie obciążające mechanizmy adaptacji ze względu na długotrwałe i wieloaspektowe oddziaływanie na stan psychofizyczny jednostki. Do takich właśnie stre-sorów należy choroba przewlekła (Terelak, 2008). Stres z nią związany jest dynamiczny i ulega częstym zmianom, mogącym wynikać również z relacji między chorym a jego otoczeniem. Zgodnie z transakcyjną teorią stresu autor-stwa Lazarusa i Folkman (Lazarus i Folkman, 1984) stres to negatywne pod względem emocjonalnym doświadcze-nie, któremu towarzyszą zmiany biochemiczne, fizjolo-giczne, poznawcze i behawioralne. Konsekwencją zmian może być modyfikacja stresora lub adaptacja do skutków jego działania. Autorzy zwracają także szczególną uwagę na poznanie istoty stresora i znaczenie subiektywnej jego oceny w procesie przystosowywania się do choroby przewlekłej. W szeroko pojętej pracy terapeutycznej z osobami cho-rymi na SM kluczowe znaczenie wydają się mieć sposób postrzegania rzeczywistości oraz interpretacja czynników stresujących. W przypadku SM źródłem stresu jest nie tylko rozpoznanie choroby, ale przede wszystkim jej następstwa, które z czasem coraz bardziej uwidaczniają się we wszyst-kich sferach życia pacjenta (Rzeszutko i Rolińska, 2011).
36
Na początkowych etapach stres może wynikać z prze-żywania niepewności związanej z diagnozą nieule-czalnej choroby o nieustalonej etiologii. Uważa się, że stres wywołany informacją o chorobie może się przy-czynić do wystąpienia w krótkim czasie kolejnego rzutu – niektóre aktualne dane potwierdzają hipotezę o związku szczególnych zdarzeń powodujących stres z zaostrzeniem SM (Hessen et al., 2007). Ackerman i wsp. (2002) wykazali wprost proporcjonalną zależ-ność między liczbą stresujących wydarzeń życiowych a prawdopodobieństwem pogorszenia stanu klinicznego pacjentów z SM. Buljevac i wsp. (2003) stwierdzili, że nawet obecność jednego stresora stwarza ryzyko zaostrze-nia choroby w kolejnych 4 tygodzaostrze-niach – a warto podkre-ślić, iż jako pierwsi wzięli w swoim badaniu pod uwagę nie tylko to, czy stresujące wydarzenia miały miejsce w życiu pacjenta, czy też nie, lecz także subiektywną ocenę doświadczonego stresu oraz indywidualną reakcję na te wydarzenia.
Należy również mieć na względzie dwukierunkową zależ-ność między stresem a zaostrzeniem choroby, czyli wystą-pieniem rzutu: stresory sprzyjają rzutom, a rzuty stają się źródłem stresu (Wolińska, 2012). Najczęściej zgłaszanym przez pacjentów stresorem są problemy rodzinne, mał-żeńskie i zawodowo-finansowe. Ostatnie badania suge-rują ponadto istotny negatywny wpływ niepokoju na stan chorych (Potagas et al., 2008).
Warto jednak pamiętać, że stres to niejedyny czynnik regu-lujący dynamikę objawów w SM – ich obraz jest bardzo złożony, zindywidualizowany i trudny do przewidzenia. Świadomość tego faktu pozwoli chorym uniknąć nadmier-nego poczucia winy i lęku, gdy aktualnie doświadczany stres wymknie się spod kontroli (Wolińska, 2012). Odnajdywanie przez pacjenta pomyślnych zdarzeń, sprzy-jających okoliczności i pozytywnych aspektów codzien-nego życia z chorobą staje się więc swoistym buforem i łagodzi negatywne skutki przeżywania trwałego stresu (Byra, 2012). Szczególne znaczenie przypisuje się nadziei, która wobec postępującej niepełnosprawności, poczucia niepewności i tendencji do wyboru emocjonalnych stra-tegii zaradczych istotnie redukuje nasilenie stanów depre-syjnych u osób z SM (Lynch et al., 2001). Ostatnie doniesie-nia wskazują, że uczestnictwo w terapii grupowej opartej na terapii poznawczo-behawioralnej czy treningu uważno-ści może znamiennie obniżyć poziom stresu, lęku i symp-tomów depresyjnych (Pahlavanzadeh et al., 2017; Simpson
et al., 2017).
Badacze podkreślają również związek między sprawnością poznawczą a pozostałymi kompetencjami rzutującymi na odczuwanie stresu, radzenie sobie z chorobą, a także pro-ces adaptacji. Relacje te są wielokierunkowe: stres nasila dysfunkcje poznawcze, które mogą modyfikować spo-soby radzenia sobie z chorobą (Goretti et al., 2010; Grech
et al., 2015). Aspekt ten wymaga jednak szerszej analizy
i uwzględnienia ograniczeń wynikających z kontekstu klinicznego.
OBRAZ SIEBIE A SM
Literatura przedmiotu definiuje obraz siebie jako zespół cech, które dana osoba uznaje za własne, specyficzne dla siebie. Kształtuje się on w ciągu całego życia człowieka – na podstawie zdobytych doświadczeń – i dotyczy m.in. wyglądu, stanu fizycznego, sprawności umysłowej, uzdol-nień, umiejętności, aktywności, pozycji społecznej, indywi-dualnych potrzeb czy systemu wartości (Korwin-Piotrowska i Korwin-Piotrowska, 2010). Samoocena to natomiast pozy-tywna lub negapozy-tywna postawa wobec Ja, rodzaj globalnej oceny siebie. Wysoka samoocena oznacza przekonanie, że jest się „wystarczająco dobrym”, wartościowym człowiekiem, natomiast niska – niezadowolenie z siebie, odrzucenie wła-snego Ja (Łaguna et al., 2007; Rosenberg, 1965).
Istnieje niewiele doniesień na temat obrazu siebie osób z diagnozą SM, ustalono jednak, iż choroba i jej następ-stwa są tak silnymi stresorami, że powodują gwałtowne i niezgodne z dotychczasowym rozwojem zmiany w obra-zie siebie (Korwin-Piotrowska et al., 2010). Stwardnienie rozsiane jest wówczas swoistym kataklizmem, który zmie-nia całe życie chorego. Realizacja potrzeb związanych z życiową równowagą i prawidłowym funkcjonowaniem, takich jak potrzeba zachowania tożsamości, własnej war-tości czy kontroli nad otoczeniem, zostaje zagrożona (Korwin-Piotrowska et al., 2010). Pacjenci zmuszeni są niejako do zmiany własnego wizerunku i włączenia do obrazu siebie nowej – często niekorzystnej, a więc trud-nej do zaakceptowania – wiedzy na temat stanu swojego zdrowia. Skutkować to może zaniżeniem samooceny i spad-kiem poczucia własnej wartości, co z kolei wpływa zarówno na cierpienie chorego, jak i na jego codzienne funkcjonowa-nie czy odgrywafunkcjonowa-nie ról społecznych.
Z przeprowadzonych dotąd badań wyłania się pewna cha-rakterystyka sposobu postrzegania siebie przez osoby chore na SM (ryc. 1). Negatywna samoocena, niski poziom samoakceptacji, izolacja, bierność, wzrost lęku,
Ryc. 1. Błędne koło postrzegania siebie przez osoby chore na SM (opracowanie własne na podstawie: Korwin-Piotrowska i Korwin-Piotrowska, 2010)
negatywna samoocena,
niski poziom samoakceptacji spadek ambicji i kreatywnościwzrost lęku,
postawa rezygnacyjna, bierność, izolacja
bezradność, poczucie braku kontroli
poczucie bycia gorszym, brak wiary w siebie
37
spadek ambicji i kreatywności, postawa rezygnacyjna czybrak wiary w siebie to tylko niektóre elementy ich obrazu siebie (Korwin-Piotrowska i Korwin-Piotrowska, 2010). Poczucie bycia gorszym, unikanie kontaktów interperso-nalnych oraz brak motywacji do realizacji planów i celów życiowych powodują wycofanie się z aktywnego kształ-towania własnego losu. Dodatkowo deficyty ruchowe lub strach przed ich pojawieniem się skutkują narasta-niem bezsilności i poczucia braku kontroli. Życie chorych zaczyna się więc koncentrować na obserwacji symptomów choroby, co dodatkowo wywołuje lęk i poczucie zagroże-nia, potęgowane niepewnym rokowaniem. Można doszu-kiwać się tu podobieństw do zjawiska wyuczonej bez-radności, obserwowanego u pacjentów z zaburzeniami depresyjnymi (Korwin-Piotrowska i Korwin-Piotrowska, 2010). Dodatkowo chorzy na SM przejawiają tendencję do tłumienia emocji i czują się niezdolni do pokonywania stresu, a w dłuższej perspektywie gorzej radzą sobie z rze-czywistością, co pogłębia trudności adaptacyjne. Postawa rezygnacji i bierności powoduje, że u pacjentów pojawia się większa (w porównaniu z okresem przedchorobowym) potrzeba otrzymywania wsparcia, pomocy z zewnątrz. Skutkuje to tendencją do zależności od innych osób, nie zawsze idącą w parze ze stopniem niepełnosprawności (Korwin-Piotrowska i Korwin-Piotrowska, 2010).
Badania pokazują również, że negatywne odczucia zwią-zane z samym sobą nasilają się w okresach rzutów SM (Rzeszutko, 2013). Zmiana obrazu siebie dotyczy większo-ści osób przewlekle chorych, jednak warto pamiętać, że już sam początek SM, mimo niewielkiej zwykle niepełnospraw-ności, w zdecydowany sposób obniża samoocenę i wyzwala tendencję do autodeprecjacji, co może się zmieniać w pro-cesie adaptacji do choroby (Korwin-Piotrowska i Korwin- -Piotrowska, 2010).
Korekta obrazu siebie powinna stanowić ważne zadanie terapeutyczne w pracy z pacjentami cierpiącymi na SM (Kalb, 2007). Jak pokazują badania, sama niepełnospraw-ność nie uzasadnia tak głębokich zmian, dlatego użyteczne są te terapie, które poprzez redefinicję obrazu siebie umoż-liwiłyby chorym formułowanie celów życiowych adekwat-nych do ich możliwości, co korzystnie wpłynęłoby na samo-ocenę, samoakceptację i codzienne funkcjonowanie. Jest to proces niezwykle trudny oraz często niemożliwy bez wspar-cia otoczenia i profesjonalistów, którzy zaakceptują osobę chorą taką, jaka jest, oraz nauczą ją tego samego.
POZYTYWNE ASPEKTY ZMAGANIA SIĘ
Z CHOROBĄ
Coraz popularniejsza obecnie psychologia pozytywna każe nie tylko skupić się na deficytach w postrzeganiu siebie i rzeczywistości występujących u osób chorych na SM, lecz także eksplorować ich zasoby. Ta stosunkowo nowa nauka z obszaru psychologii koncentruje się głównie na dobro-stanie człowieka, próbując wyjaśnić, na czym polega dobre życie i co do niego prowadzi, jak również postulując, że
ludzie mają w sobie dostateczną siłę, by wychodzić z kry-zysów, i potrafią cieszyć się życiem. Kładzie więc nacisk na zasoby chorego i korzyści wynikające z radzenia sobie z chorobą.
Z badań przeprowadzonych przez Pakenhama (2005) wynika, iż korzyści związane z chorobą dotyczą głównie wzrostu osobistego i poprawy relacji rodzinnych, co jest pozytywnie skorelowane z jakością życia i afektem pozy-tywnym. Przewaga emocji pozytywnych nad negatywnymi i optymizm wpływają na zdolność do odnajdywania korzy-ści, co okazuje się niezwykle adaptacyjnym procesem, neu-tralizującym skutki stresu wynikającego z chorowania (Hart
et al., 2008). Niektóre doniesienia wskazują na brak różnic
w dyspozycyjnym optymizmie między osobami cierpiącymi na chorobę przewlekłą a zdrowymi oraz na związek mię-dzy nasileniem optymizmu a akceptacją choroby (Basińska
et al., 2008). Ostatnie badania pokazały, że trening
umie-jętności pozytywnego myślenia pozytywnie wpływa na obraz siebie i przewidywaną długość życia pacjentów z SM (Talebloo i Zakeripour, 2017).
W psychologii pozytywnej wzrost osobisty definiuje się jako rozwój psychologiczny i społeczny w celu realizacji celów osobistych, podejmowany celowo bądź uzyskiwany w wyniku szeroko rozumianych zmian rozwojowych, przy-kładowo wskutek trudnych doświadczeń (Kossakowska i Zemła-Sieradzka, 2011). Wzrost osobisty jako rezultat choroby przewlekłej, czyli działania permanentnego stre-sora o zmiennej dynamice, nie jest tożsamy ze zmianami psychologicznymi i społecznymi wynikającymi z traumy (Tedeschi i Calhoun, 2007).
Ciekawe badania przeprowadziły Kossakowska i Zemła- -Sieradzka (2011), które porównywały osoby chore na SM z grupą osób zdrowych pod kątem gotowości do uzyskania wzrostu osobistego, sensu w życiu, duchowości, satysfak-cji z życia i zdolności do odczuwania emosatysfak-cji pozytywnych. Wyniki sugerują brak znamiennych różnic w zakresie mie-rzonych wskaźników – pacjenci z SM deklarują podobną gotowość do wzrostu osobistego jak ludzie zdrowi, co daje im równe szanse na przeprowadzenie zmian życiowych i osiąganie celów. Jest to zgodne z wcześniejszymi doniesie-niami, według których osoby chore na SM i osoby zdrowe mają podobne poczucie szczęścia i wzrostu osobistego (Barak i Achiron, 2011).
Pomoc terapeutyczna dla chorych, która skupia się na zasobach, ma zatem sens i może wesprzeć proces wzrostu. Warto poszukać odpowiedzi na pytanie o uwarunkowa-nia gotowości do wzrostu osobistego, gdyż w prezentowa-nym badaniu Kossakowskiej i Zemły-Sieradzkiej (2011) żaden z czynników demograficznych (płeć, wiek, wykształ-cenie, sytuacja rodzinna, aktywność zawodowa) i wskaźni-ków klinicznych (postać choroby, stopień niepełnospraw-ności) nie był związany z tą zmienną. Badaczki wykazały również tendencję osób chorych na SM do intensywniej-szego odczuwania emocji pozytywnych, zarówno radości, jak i miłości, co daje poczucie szczęścia i może być bar-dzo skutecznym sposobem radzenia sobie z trudnościami
38
życiowymi (Fredrickson, 2009). Ponadto badania prowa-dzone w grupie pacjentów z SM oraz ich partnerów poka-zały, iż wzrost osobisty chorego sprzężony jest ze wzrostem osobistym partnera (Ackroyd et al., 2011) – dlatego warto podejść do pomocy psychologicznej systemowo i objąć nią także rodziny pacjentów.
Badanie zmiennych ściśle związanych z pozytywnym nasta-wieniem, takich jak samoocena, zadowolenie z życia i opty-mizm, uzupełnione zostało w ostatnim czasie o orientację pozytywną, która integruje trzy wymienione komponenty. Pozytywna orientacja to podstawowa tendencja do zauwa-żania pozytywnych aspektów życia, własnych doświad-czeń i samego siebie (Łaguna et al., 2011). Szcześniak i wsp. (2015) badali psychologiczne korelaty wdzięczności u osób chorych na SM. Okazało się, że w zakresie wdzięczno-ści i samooceny nie ma istotnych różnic między osobami zdrowymi i chorymi. Co ważne, poziom orientacji pozy-tywnej był wyższy u pacjentów z SM. Badacze wykazali też silny związek wdzięczności z orientacją pozytywną i samo-oceną, która wzrasta, gdy osoby chore wykazują tendencję do przywiązywania większej wagi do pozytywnych aspek-tów życia, własnych doświadczeń i samych siebie. Wyniki te stanowią potwierdzenie wcześniejszych doniesień (Büssing
et al., 2014).
Inne badania pokazały, że satysfakcja z życia jest u pacjen-tów z SM podobna jak u ludzi zdrowych, co może świad-czyć o dobrym przystosowaniu do choroby w analizowanej grupie (Kossakowska i Zemła-Sieradzka, 2011).
PODSUMOWANIE
Badania nad psychologicznymi następstwami SM wska-zują, że u pacjentów, bez względu na stopień zaawanso-wania choroby, stale zachodzi proces ścierania się czynni-ków emocjonalnych pozytywnych i negatywnych. Należy więc zainteresować się nie tylko neurologicznymi objawami przedmiotowymi, lecz także – a może przede wszystkim – stanem psychicznym pacjenta (Potemkowski, 2010). W Polsce tylko nieliczne z ponad 60 poradni leczenia SM zarejestrowanych w systemie Narodowego Funduszu Zdrowia mają w swoim zespole psychologa. Mimo że cho-rzy leczeni są również na oddziałach neurologii czy też w specjalistycznych ośrodkach rehabilitacyjnych, które zatrudniają psychologa, pomoc okazuje się często nie-wystarczająca, krótkoterminowa i niekompleksowa. Zważywszy na mnogość zmian psychicznych i oczekiwa-nia chorych dotyczące wsparcia psychologicznego, można powiedzieć, że jest to potrzeba szczególnie niezaspoko-jona (Potemkowski, 2010). Dostępne analizy wskazują, iż postrzeganie choroby przez pacjentów z SM odgrywa więk-szą rolę w kształtowaniu ich procesu adaptacji niż stoso-wane strategie radzenia sobie (Byra, 2012). Chorzy kon-struują własne reprezentacje choroby oraz utożsamiają się z nią w różnym stopniu, co z kolei determinuje ich wzorce radzenia sobie i przystosowania. Badacze postulują więc, by pomoc terapeutyczna obejmowała interwencje służące
kształtowaniu odpowiedniej reprezentacji choroby, gdyż w dalszej perspektywie przyczyniłoby się to do rozwoju zdolności adaptacyjnych (Jopson i Moss-Morris, 2003). Prawdopodobieństwo konstruktywnego przystosowania wzrasta, jeśli pacjenci wykazują zdolność do traktowa-nia SM jako jednego z wielu elementów ich tożsamości. Uznanie choroby za priorytetowy jej wyznacznik skutkuje natomiast trudnościami przystosowawczymi (DiLorenzo
et al., 2008).
Oddziaływania terapeutyczne ukierunkowane na dostrze-ganie pozytywnych aspektów życia mogą pomóc w prze-wartościowywaniu przykrych doświadczeń związanych z SM. Zdrowy styl życia, zapobieganie infekcjom, treningi radzenia sobie ze stresem, wczesne wykrywanie i leczenie zaburzeń nastroju, próba zmiany nieelastycznych i dysfunk-cjonalnych przekonań na temat siebie i świata czy rozwija-nie sieci wsparcia to elementy istotrozwija-nie uzupełniające far-makoterapię SM. Mogą one realnie wpłynąć na przebieg choroby, a co za tym idzie – znacząco podnieść jakość życia osób nią dotkniętych. Warto zatem kształtować umiejęt-ności interpersonalne pacjentów i rozwijać ich poten-cjał radzenia sobie ze stresorami związanymi z chorobą (Szcześniak et al., 2015).
Konflikt interesów
Autorki nie zgłaszają żadnych finansowych ani osobistych powiązań z innymi osobami lub organizacjami, które mogłyby negatywnie wpły-nąć na treść publikacji oraz rościć sobie prawo do tej publikacji.
Piśmiennictwo
Ackerman KD, Heyman R, Rabin BS et al.: Stressful life events pre-cede exacerbations of multiple sclerosis. Psychosom Med 2002; 64: 916–920.
Ackroyd K, Fortune DG, Price S et al.: Adversarial growth in patients with multiple sclerosis and their partners: relationships with illness perceptions, disability and distress. J Clin Psychol Med Settings 2011; 18: 372–379.
Ascherio A: Environmental factors in multiple sclerosis. Expert Rev Neurother 2013; 13 (Suppl): 3–9.
Barak Y, Achiron A: Happiness and personal growth are attainable in interferon-beta-1a treated multiple sclerosis patients. J Happiness Stud 2011; 12: 887–895.
Basińska MA, Zalewska-Rydzkowska D, Wolańska P et al.: Dyspozy-cyjny optymizm a akceptacja choroby w grupie osób z chorobą Gravesa-Basedowa. Endokrynol Pol 2008; 59: 23–28.
Berer K, Krishnamoorthy G: Microbial view of central nervous system autoimmunity. FEBS Lett 2014; 588: 4207–4213.
Brola W, Fudala M, Flaga S et al.: O potrzebie stworzenia polskiego rejestru chorych na stwardnienie rozsiane. Neurol Neurochir Pol 2013; 47: 484–492.
Buljevac D, Hop WC, Reedeker W et al.: Self reported stressful life events and exacerbations in multiple sclerosis: prospective study. BMJ 2003; 327: 646.
Büssing A, Wirth AG, Reiser F et al.: Experience of gratitude, awe and beauty in life among patients with multiple sclerosis and psychiat-ric disorders. Health Qual Life Outcomes 2014; 12: 63.
Byra S: Przystosowanie do życia z niepełnosprawnością ruchową i chorobą przewlekłą. Struktura i uwarunkowania. Wydawnictwo UMCS, Lublin 2012.
39
DiLorenzo TA, Becker-Feigeles J, Halper J et al.: A qualitativeinvesti-gation of adaptation in older individuals with multiple sclerosis. Disabil Rehabil 2008; 30: 1088–1097.
Disanto G, Morahan JM, Ramagopalan SV: Multiple sclerosis: risk fac-tors and their interactions. CNS Neurol Disord Drug Targets 2012; 11: 545–555.
Florkowski A, Chmielewski H, Gałecki P: Zaburzenia psychiczne w stwardnieniu rozsianym. Aktualn Neurol 2009; 9: 264–266. Fredrickson B: Positivity. Crown Publishers, New York 2009. Goretti B, Portaccio E, Zipoli V et al.: Impact of cognitive impairment
on coping strategies in multiple sclerosis. Clin Neurol Neurosurg 2010; 112: 127–130.
Grech LB, Kiropoulos LA, Kirby KM et al.: The effect of executive function on stress, depression, anxiety, and quality of life in mul-tiple sclerosis. J Clin Exp Neuropsychol 2015; 37: 549–562. Hart SL, Vella L, Mohr DC: Relationships among depressive
symp-toms, benefit-finding, optimism, and positive affect in multiple sclerosis patients after psychotherapy for depression. Health Psy-chol 2008; 27: 230–238.
Hessen C, Mohr DC, Huitinga I et al.: Stress regulation in multi-ple sclerosis: current issues and concepts. Mult Scler 2007; 13: 143–148.
Heszen I, Sęk H: Psychologia zdrowia. Wydawnictwo Naukowe PWN, Warszawa 2007.
Jopson NM, Moss-Morris R: The role of illness severity and illness representations in adjusting to multiple sclerosis. J Psychosom Res 2003; 54: 503–511; discussion 513–514.
Kalb R: The emotional and psychological impact of multiple sclerosis relapses. J Neurol Sci 2007; 256 Suppl 1: S29–S33.
Koch-Henriksen N, Sørensen PS: The changing demographic pat-tern of multiple sclerosis epidemiology. Lancet Neurol 2010; 9: 520–532.
Korwin-Piotrowska K, Korwin-Piotrowska T: Obraz siebie wśród pacjentów ze stwardnieniem rozsianym. In: Potemkowski A (ed.): Psychologiczne aspekty stwardnienia rozsianego. Termedia, Poznań 2010: 83–89.
Korwin-Piotrowska K, Korwin-Piotrowska T, Samochowiec J: Self perception among patients with multiple sclerosis. Archives of Psychiatry and Psychotherapy 2010; 3: 63–68.
Kossakowska M, Zemła-Sieradzka L: Wybrane pozytywne aspekty zmagania się z przewlekłą chorobą u osób chorych na stwardnie-nie rozsiane. Postępy Psychiatrii i Neurologii 2011; 20: 259–267. Krajewski S, Garczyński W, Zawadka M et al.: Aktywność zawodowa
chorych na stwardnienie rozsiane. Hygeia Public Health 2014; 49: 134–141.
Kwolek A, Wieliczko E: Doświadczenia własne w rehabilitacji pacjen-tów ze stwardnieniem rozsianym. Farmakoter Psychiatr Neurol 2005; 3: 289–292.
Lazarus RS, Folkman S: Stress, Appraisal, and Coping. Springer, New York 1984.
Lynch SG, Kroencke DC, Denney DR: The relationship between dis-ability and depression in multiple sclerosis: the role of uncertain-ty, coping, and hope. Mult Scler 2001; 7: 411–416.
Łaguna M, Lachowicz-Tabaczek K, Dzwonkowska I: Skala samooce-ny SES Morrisa Rosenberga – polska adaptacja metody. Psycholo-gia Społeczna 2007; 2: 164–176.
Łaguna M, Oleś P, Filipiuk D: Orientacja pozytywna i jej pomiar: pol-ska adaptacja Skali Orientacji Pozytywnej. Stud Psychol 2011; 49: 47–54.
Pahlavanzadeh S, Abbasi S, Alimohammadi N: The effect of group cognitive behavioral therapy on stress, anxiety, and depression of women with multiple sclerosis. Iran J Nurs Midwifery Res 2017; 22: 271–275.
Pakenham KI: Benefit finding in multiple sclerosis and associations with positive and negative outcomes. Health Psychol 2005; 24: 123–132.
Potagas C, Mitsonis C, Watier L et al.: Influence of anxiety and report-ed stressful life events on relapses in multiple sclerosis: a prospec-tive study. Mult Scler 2008; 14: 1262–1268.
Potemkowski A: Psychologiczne implikacje przekazania rozpoznania i wiedzy o stwardnieniu rozsianym. In: Potemkowski A (ed.): Psy-chologiczne aspekty stwardnienia rozsianego. Termedia, Poznań 2010: 43–52.
Ramagopalan SV, Sadovnick AD: Epidemiology of multiple sclerosis. Neurol Clin 2011; 29: 207–217.
Rosenberg M: Society and the Adolescent Self-Image. Princeton Uni-versity Press, Princeton 1965.
Rzeszutko E: Osobowościowe funkcjonowanie pacjentów z diagnozą stwardnienia rozsianego w fazie nasilenia i remisji objawów. Curr Probl Prychiatry 2013; 14: 206–209.
Rzeszutko E, Rolińska A: Radzenie sobie ze stresem u chorych na stwardnienie rozsiane. Curr Probl Psychiatry 2011; 12: 293–300. Simpson R, Mair FS, Mercer SW: Mindfulness-based stress reduction
for people with multiple sclerosis – a feasibility randomised con-trolled trial. BMC Neurol 2017; 17: 94.
Szcześniak M, Król J, Koziarska D et al.: Psychologiczne korelaty wdzięczności u osób chorych na stwardnienie rozsiane. Psychia-tria i Psychoterapia 2015; 11: 21–35.
Talebloo M, Zakeripour G: Effectiveness of positive thinking skills on life expectancy and self-concept in patients with multiple sclero-sis. World Family Medicine/Middle East Journal of Family Medi-cine 2017; 15: 17–22.
Tedeschi RG, Calhoun LG: Podejście kliniczne do wzrostu po doświadczeniach traumatycznych. W: Linley PA, Joseph S (eds.): Psychologia pozytywna w praktyce. Wydawnictwo Naukowe PWN, Warszawa 2007: 230–248.
Terelak JF: Człowiek i stres. Oficyna Wydawnicza Branta, Bydgoszcz – Warszawa 2008.
Wolińska A: Stres psychologiczny a stwardnienie rozsiane. Neuro-psychiatria i Neuropsychologia 2012; 7: 184–189.
