FORMALNO-PRAWNE ASPEKTY POMOCY DZIECIOM ZE SPEKTRUM AUTYZMU CO KAŻDY PEDAGOG, NAUCZYCIEL I TERAPEUTA POWINIEN WIEDZIEĆ?

FORMALNO-PRAWNE ASPEKTY POMOCY DZIECIOM ZE SPEKTRUM AUTYZMU

CO KAŻDY PEDAGOG, NAUCZYCIEL I TERAPEUTA POWINIEN WIEDZIEĆ?

WITAM SERDECZNIE NA SZKOLENIU!

CZY ZDARZYŁO SIĘ PAŃSTWU KIEDYŚ TOWARZYSZYĆ, DORADZAĆ RODZICOWI DZIECKA ZE SPEKTRUM?

CZY COŚ W TEJ SYTUACJI STANOWIŁO DLA PAŃSTWA SZCZEGÓLNĄ TRUDNOŚĆ?

GDY POJAWIAJĄ SIĘ PIERWSZE PRZYPUSZCZENIA NA TEMAT NIEPEŁNOSPRAWNOŚCI DZIECKA…

CO „POWSTRZYMUJE” RODZICA PRZED KONFRONTACJĄ Z PRZESŁANKAMI I PROBLEMACH DZIECKA?

(MECHANIZMY OBRONNE WYPARCIA, RACJONALIZACJI)

• Utrata marzeń, nadziei i planów na przyszłość,

• Żałoba, doświadczenie straty,

• Możliwość przeżycia Zespół Stresu Pourazowego, stanów lękowych i depresyjnych,

• Złudzenie, że problem odsunięty, ignorowany przestanie istnieć.

1 2

3 4

CZAS NA OSWOJENIE SIĘ Z PROBLEMEM PRZEZ RODZICÓW I PODJĘCIE DZIAŁAŃ

Dane z badań mówią, że przynajmniej kilka miesięcy mija od dostrzeżenia niepokojących sygnałów przez rodzica, zanim zdecyduje się on na podjęcie pierwszych kroków diagnostycznych

NIE NALEŻY CZEKAĆ Z WCZESNĄ DIAGNOZĄ, PONIEWAŻ…

• Jednym z kluczowych czynników podnoszących efektywność terapii

• Do pozostałych należą: intensywność, <80% czasu na interakcje społeczne,

MNIEJ FORMALNOŚCI, WIĘCEJ WSPARCIA

• Nie straszymy i nie stawiamy diagnoz,

• Wspieramy i zostawiamy wolność tak daleko, jak tylko jest to możliwe,

• Pamiętaj, że to rodzic decyduje o tym, czy dziecko będzie poddane diagnozie, czy nie,

• Rodzic ma także prawo do nieujawnienia diagnozy dziecka i nie musi dziecka odesłać do odpowiedniej placówki, nawet jeśli jest to wskazane,

• Jeśli rodzic jest zainteresowany naszą pomocą, pomagamy mu zdobyć odpowiednią wiedzę, przekazujemy pomocne materiały, kierujemy go do odpowiedniej placówki.

PRZEDE WSZYSTKIM JESTEŚMY OD TEGO, ŻEBY POMÓC, UDZIELIĆ WSPARCIA RODZICOWI, KTÓRY JEST

W SZCZEGÓLNIE TRUDNEJ SYTUACJI

PAMIĘTAJ, ŻE DOSTĘPNYCH JEST CORAZ WIĘCEJ MATERIAŁÓW I TESTÓW DO DIAGNOZY PRZESIEWOWEJ, INFORMATORÓW NAPISANYCH W PRZYSTĘPNY SPOSÓB

BROSZURY, TESTY, KWESTIONARIUSZE I ARKUSZE DIAGNOSTYCZNE DO POBRANIA Z INTERNETU

(PORADNIK AUTYSTYCZNY) Gotowe do wypełnienia, proste w użyciu:

• M-CHAT-R/F (16-30 m-c)

• ATEC (2-3 lata)

• KWESTIONARIUSZ ZACHOWAŃ TRUDNYCH

Zakres treści:

• Objawy autyzmu

• Zaburzenia integracji sensorycznej

• Rozwój ruchowy

• Rozwój poznawczy

• Rozwój społeczny

• Lateralizacja

7 8

9 10

PROSTY SCHEMAT BADAŃ PRZESIEWOWYCH (M- CHAT-R/F)

• 20 stwierdzeń dot. kluczowych objawów Autyzmu

• Każde z nich jest dodatkowo opatrzone pytaniami doprecyzowującymi

• Dodatkowy test kontrolny

• Proste reguły wykonania

• Automatycznie obliczany wynik

• Wiek dziecka: 16-30 mc

• Wysoka (niejednoznaczna) wartość diagnostyczna?

DIAGONZA I CO POTEM? (PORADNIK AUTYSTYCZNY)

Diagnoza powinna być wystawiona przez lekarza specjalistę. Zwykle takie dokumenty wystawia lekarz psychiatra dziecięcy lub też neurolog. W momencie otrzymywania diagnozy zwykle otrzymaliście też podstawowe zalecenia:

integracji sensorycznej, pracy z logopedą czy psychologiem. Tu zwykle dochodzą zalecenia dotyczące żywienia.

NASTĘPNE KROKI – KONSULTACJE SPECJALISTYCZNE

Po otrzymaniu diagnozy od psychiatry bądź neurologa wskazane są konsultacje u innych specjalistów:

• alergologiczna – cześć alergii może objawiać się stanami niepokoju, zaburzeniami zachowania.

Wykluczenie alergenów w takiej sytuacji może mieć duże znaczenie dla rozwoju dziecka

• otolaryngologiczna – aby wykluczyć problemy ze słuchem,

• genetyczna – aby wykluczyć/ sprawdzić występowanie zespołu Williamsa itp.

• endokrynologiczna – aby sprawdzić jak funkcjonuje przysadka mózgowa, czy poziom hormonów jest prawidłowy

• neurologiczna – wykluczenie epilepsji i innych zaburzeń neurologicznych

UBIEGAMY SIĘ O ORZECZENIE

Po skierowania należy udać się do pediatry POZ po skierowanie.

W przypadku braku chęci do wystawienia skierowań należy przedsięwziąć następujące kroki:

– poprosić o odmowę na piśmie – skontaktować się z dyrekcją placówki – skontaktować się z rzecznikiem praw pacjenta przy oddziale NFZ.

PODSTAWA DO UZYSKANIA ORZECZENIA DLA DZIECKA

Podstawą uznania osoby, która nie ukończyła 16 roku życia za niepełnosprawną jest ustalenie, że:

• ma naruszoną sprawność fizyczną lub psychiczną;

• przewidywany okres trwania upośledzenia stanu zdrowia przekracza 12 miesięcy;

• wymaga zapewnienia jej całkowitej opieki lub pomocy w zaspokajaniu podstawowych potrzeb życiowych w sposób przewyższający wsparcie potrzebne osobie w danym wieku z powodu wady wrodzonej, długotrwałej choroby lub uszkodzenia organizmu.

Uwaga: Wszystkie wymienione przesłanki muszą wystąpić łącznie.

CZAS ORZEKANIA

Niepełnosprawność dziecka orzeka się na czas określony, jednak na okres nie dłuższy niż do ukończenia przez dziecko 16 roku życia. Decyduje ocena możliwości poprawy funkcjonowania dziecka.

Orzeczenie o niepełnosprawności wydaje się na wniosek złożony do powiatowego/miejskiego zespołu do spraw orzekania o niepełnosprawności przez przedstawiciela ustawowego dziecka.

Ważne: W świetle przepisów regulujących postępowanie o wydanie orzeczenia o niepełnosprawności - dzieckiem jest osoba, która nie ukończyła 16 roku życia.

13 14

15 16

REWIZJA ORZECZENIA (REDIAGNOZA)

• Możemy się spotkać z dziećmi, które mają nieprawidłowo wystawione orzeczenie (przykład „chłopca, z którym nikt nie wytrzymuje”; przykład „dziecka, które miało chodzić” i in.)

• Wówczas należy przejść proces diagnozy ponownie.

• Jeśli uzbieramy dokumentację świadczącą o zmianie stanu zdrowia, należy wówczas złożyć dokumenty w powiatowym/miejskim urzędzie do spraw orzekania o niepełnosprawności.

• W przypadku zmiany stanu zdrowia, osoba posiadająca orzeczenie o stopniu niepełnosprawności może wystąpić z wnioskiem do powiatowego zespołu do spraw orzekania o niepełnosprawności o wydanie ponownego orzeczenia, uwzględniającego zmianę stanu zdrowia.

KORZYSTANIE Z POMOCY FUNDACJI I STOWARZYSZEŃ

• KORZYSTANIE Z DOSTĘPNYCH NIEODPŁATNYCH PROGRAMY (np. program „Bada-bada”) – warto na bieżąco śledzić programy, które pojawiają się w fundacjach znajdujących się blisko miejsca naszego zamieszkania i pracy, znajdowanie wolontariuszy, turnusów rehablilitacyjnych.

• ZAŁOŻENIE KONTA W FUNDACJI DO ZBIERANIA ŚRODKÓW TYPU 1%: promowanie akcji wśród przyjaciół, znajomych, w placówce, kościele, instytucjach państwowych. Organizowanie wydarzeń, np. kiermaszy okolicznościowych.

POMOC W ZNALEZIENIU WOLONTARIUSZY – WCIĄŻ NAGLĄCE ZADANIE

ZAKŁADANIE SUBKONTA W FUNDACJI

• W większości fundacji 100% wpływów na konto dziecka należy do niego. Są jednak i takie, które pobierają prowizję od wpływów na utrzymanie konta. Dlatego teżwarto dokładne zapoznać się z warunkami prowadzenia subkonta przez daną fundacjęprzed wysłaniem prośby o jego założenie. Warto też pamiętać o FUNDRAISINGU.

• Przepływ środków między fundacją a rodzicami przebiega na zasadzie refundacji. Po przedstawieniu przez rodziców faktur np. na leczenie, rehabilitację, pomoce edukacyjne, turnusy, dojazdy do placówek prowadzących leczenie dziecka itp. następuje przelew na konto rodziców. Najpierw jednak warto się dowiedzieć za co dana fundacja zwraca pieniądze i jakie są warunki zwrotu, np. na kogo powinna być wystawiona faktura.

WYMAGANE PRZY ZAŁOŻENIU KONTA W FUNDACJI DOKUMENTY

• Oryginalne Zaświadczenie lekarskie stwierdzające chorobę kandydata w języku polskim. Może być ono wystawione zarówno przez lekarza specjalistę, jak i lekarza pierwszego kontaktu. W większości fundacji przyjmowane są oryginały lub dokumenty poświadczone za zgodność przez lekarza.

• Jeżeli kandydat na podopiecznego posiada orzeczenie o niepełnosprawności należy przesłać kopię tego dokumentu.

• Zaświadczenie o dochodach lub własnoręcznie napisane oświadczenie zawierające informację o średnich miesięcznych zarobkach rodziny.

• Zdjęcie kandydata podpisane na odwrocie.

JAK ZBIERAĆ ŚRODKI?

To ile pieniędzy uda się zdobyć zależy w największej mierze od. To oni wysyłają apele do różnych firm o pomoc dla dziecka. Fundacje przeważnie zwracają koszt znaczków, kopert i ksero po przesłaniu rachunków

19 20

21 22

CO POWINNO ZNALEŹĆ SIĘ W APELU?

• W apelu powinien znaleźć się opis sytuacji materialnej, choroby, procesu walki z nią oraz postępów w dotychczasowym leczeniu. Należy w nim również zawrzeć numer konta fundacji i dopisek jakiego dziecka dotyczy wpłata.

• Przed zamieszczeniem apelu w gazecie należy się skonsultować w tej sprawie z daną fundacją. Nie zaleca się również wysyłania apeli poprzez e-maile.

Mogą być one potraktowane jako SPAM (niechciana poczta), co jest [w wypadku autentycznego braku zgody na otrzymywanie takich wiadomości od grupowo powiadamianych odbiorców]

wykroczeniem przeciw prawu.

PRZYKŁADOWE FUNDACJE, W KTÓRYCH MOŻNA ZAŁOŻYĆ SUBKONTO

• Fundacja Zdążyć z Pomocą

• Dolnośląska Fundacja Rozwoju Ochrony Zdrowia

• Fundacja SILENTIO

• Fundacja Słoneczko

• Fundacja na rzecz dzieci i młodzieży “Fundacja- Pomoc” w Łodzi

• Fundacja Jasia i Małgosi

* Fundacaja Siepomaga (przykład jednej zbiórki)

PRZYKŁADOWI PRZEDSIĘBIORCZY RODZICE, ZBIERAJĄCY ŚRODKI („BAŁAGAN EWY” I IN.)

ZWYKLE RODZIC JEST TYM, KTÓRY NAJBARDZIEJ WALCZY O DZIECKO (NAWET INSTYNKTOWNIE)

„KAFARANUM” – FILM, KTÓRY PRZYPOMINA, ŻE NIE ZAWSZE TAK JEST…

A CO, JEŚLI POMOC WYDAJE SIĘ KONIECZNA, A NIE UDA NAM SIĘ DOTRZEĆ DO RODZICA?

25 26

27 28

PRZYKŁAD ZDROWEJ DZIEWCZYNKI Z OPÓŹNONYM ROZWOJEM, KTÓRA ZANIM TRAFIŁA DO DOMU DZIECKA Z RODZINY, W KTÓREJ NIE MIAŁA ŻADNEJ OPIEKI.

ZANIEDBYWANIE W SFERZE ROZWOJOWEJ I JAK MA SIĘ DO TEGO PRAWO?

• pRAWO

ZANIEDBYWANIE W SFERZE ROZWOJOWEJ I JAK MA SIĘ DO TEGO PRAWO?

Zaniedbywanie to nie zapewnianie odpowiednich warunków do rozwoju dziecka w sferze zdrowotnej, edukacyjnej i emocjonalnej odpowiedniego odżywiania, schronienia i bezpieczeństwa, w ramach środków dostępnych rodzicom lub opiekunom, i w następstwie powodujące lub mogące powodować uszczerbek na zdrowiu dziecka lub zaburzenie rozwoju psychicznego, moralnego lub społecznego. Wyróżnia się zaniedbanie fizyczne (ekonomiczne, zdrowotne), emocjonalne, edukacyjne (intelektualne).

Report of the Consultation on Child Abuse Prevention [Raport z konsultacji nad zapobieganiem krzywdzeniu dzieci], Światowa Organizacja Zdrowia, Genewa 1999.

ZGŁOSZENIE PROBLEMU - GDZIE SIĘ UDAĆ?

• POMOC SPOŁECZNA (składamy wniosek OPS-u, w którego obowiązku będzie sprawdzić, czy zgłoszenie jest zasadne.

Jeśli tak, to rodzina jest objęta systemem pomocy, prawdopodobnie rodzic otrzyma stałe wsparcie opiekuna społecznego lub asystenta. W skrajnych przypadkach może dojść do koniecznego ograniczenia lub odebranie praw rodzicielskich. Wniosek z ramienia placówki składa przede wszystkim pedagog, psycholog, najczęściej na wniosek wychowawcy. Każdy obywatel może jednak także anonimowo zgłosić dostrzeżoną niepokojącą sytuację do OPS-u),

• PROCEDURA NIEBIESKIEJ KARTY – zgłoszenie przemocy w rodzinie (po drugim akcie zgłoszonej przemocy powinna zostać uruchomiona automatycznie),

• SĄD RODZINNY – odmówienie pomocy > wniosek do sądu rodzinnego.

Pamiętaj, że zgłoszenie takiego problemu do organów państwowych jest ostatecznością. Decydujemy się na niego tylko po wyczerpaniu wszystkich innych środków. Jeśli robimy to oficjalnie, warto przygotować rodzica na to, żeby zawsze pokazywać przede wszystkim nowe perspektywy pomocy z tym związane.

Starajmy się, by rodzic nie odczytał tego jako kary czy groźby z naszej strony – takie rozumienie problemu sprawi tylko większe jego zamknięcie.

Jeśli rodzic jest niewydolny społecznie, może rzeczywiście potrzebować takiej formalnej pomocy, jednak zwykle interwencja taka może jeszcze bardziej skomplikować sytuację.

Przykład „niejadka”, „otyłej dziewczynki”, „dziewczynki z domu dziecka”

STRONY, KTÓRE WARTO ZAPAMIĘTAĆ

•http://www.poradnikautystyczny.pl (bogata, wszechstronna baza informacji na temat autyzmu, dla rodziców i specjalistów)

•https://fdds.pl(interwencje, fundacja Dajemy Dzieciom Siłę)

•https://www.autyzm-blog.pl(blog o autyzmie, wiele cennych informacji, zwłaszcza dla specjalistów, ale także dla bardziej świadomych problemu rodziców)

JAK ZWYKLE DYPLOM I NIESPODZIANKA NA KONIEC

☺

31 32

33 34

KOSZT DYPLOMU PAPIEROWEGO – 6 ZŁ.

(PRZYGOTOWANIE + WYSYŁKA). KAŻDY KOLEJNY

DYPLOM: 2,5 ZŁ.

TYLKO DLA UCZESTNIKÓ NASZYCH SZKOLEŃ BEZPŁATNY PIERWSZY WARSZTAT Z KOMUNIKACJI INTERPERSONALNEJ

„CO DWIE GŁOWY TO NIE JEDNA”

OPIS WARSZTATÓW

(MAJOWE CZWARTKI O 19.00)

Cykl czterech krótkich i praktycznych, 45-minutowych warsztatów z komunikacji interpersonalnej.

Podczas warsztatów skupimy się na kilku bardzo praktycznych zabiegach usprawniania komunikacji i lepszego rozumienia wypowiedzi rozmówcy.

Każdy z warsztatów będzie miał w swoim programie:

1. Krótką, ok. 10-15 min. prezentacje,

2. Różnorodne przykłady użycia wyłożonej teorii w praktyce, wzięte wprost z życia nauczycielskiego.

3. Ćwiczenia w grupie.

Warsztaty będą prowadzone przez dwu psychologów z różnorodnym i uzupełniającym się doświadczeniem pracy z ludźmi.

37 38

39 40