Uwagi do wersji zaadaptowanej:
Wersja elektroniczna książki została stworzona zgodnie z art. 33 z indeksem 1 Ustawy o prawie autorskim i prawach pokrewnych.
Zostały zachowane numery stron. Numer danej strony znajduje się nad tekstem danej strony i poprzedza go skrót str.
Wartości wyrażone w oryginale liczbami rzymskimi w adaptacji przedstawiono cyframi arabskimi.
Występują dwa rodzaje przypisów. Przypisy dolne w treści głównej są linkami
oznaczonymi słowem „przypis” i numerem porządkowym wziętymi w nawias kwadratowy.
Linki te prowadzą do opisów przypisów, które zostały umieszczone na końcu dokumentu.
Powrót do treści głównej po odczytaniu opisu przypisu jest możliwy poprzez link „Wróć do treści głównej” umieszczony na końcu każdego opisu przypisu. Zakładki oznaczone literą
„p.” i numerem porządkowym znajdują się w treści głównej, w miejscu występowania przypisu. Przypisy harwardzkie w treści głównej są linkami oznaczonymi słowem „przypis”
i numerem porządkowym wziętymi w nawias okrągły. Opisy przypisów zostały także umieszczone na końcu dokumentu. Zakładki do przypisów harwardzkich zostały oznaczone literą „p_” i numerem porządkowym, znajdują się one w treści głównej, w miejscu występowania przypisu.
Wykaz skrótów:
s. - strona t. - tom nr - numer red. - redakcja wyd. - wydanie por. - porównaj im. - imienia
KUL - Katolicki Uniwersytet Lubelski
WNS KUL - Wydział Nauk Społecznych Katolickiego Uniwersytetu Lubelskiego UJ - Uniwersytet Jagielloński
AGH - Akademia Górniczo-Hutnicza
UAM - Uniwersytet im. Adama Mickiewicza UMCS - Uniwersytet Marii Curie-Skłodowskiej
IFiS PAN - Instytut Filozofii i Socjologii Polskiej Akademii Nauk PZWL - Państwowy Zakład Wydawnictw Lekarskich
Oficyna Wydawnicza AFM - Oficyna Wydawnicza Akademii im. Andrzeja Frycza Modrzewskiego
Wydawnictwo Naukowe AP - Wydawnictwo Naukowe Akademii Pedagogicznej WAiP - Wydawnictwa Akademickie i Profesjonalne
WSiP - Wydawnictwa Szkolne i Pedagogiczne APA – American Psychological Association WHO - World Health Organization
K.G. - Krzysztof Gerc
Koniec uwag do wersji zaadaptowanej.
Str. 65
Krzysztof Gerc
Niepełnosprawność ruchowa oraz jej wpływ na rozwój dziecka - determinacja biofizjologiczna a tendencje rozwojowe
Streszczenie
Dzieciństwo, stanowiąc pierwszy etap rozwoju ontogenetycznego, jest okresem
szczególnym, w którym kształtują się niemal wszystkie predyspozycje człowieka. Tworzą się wówczas pierwsze struktury poznawcze oraz najbardziej podstawowe funkcje
regulacyjne (emocje, uczucia, nastawienia). Prawa rozwoju biologicznego, wywiedzione między innymi z obserwacji dzieci żyjących w różnych warunkach kulturowych, pokazują, iż subiektywnie dla dziecka we wczesnych stadiach jego rozwoju szczególnego znaczenia nabiera potrzeba aktywności. Dynamiczne poszukiwanie, będąc szczególną cechą
dzieciństwa, oznacza, że początkowo dziecko czerpie ze wszystkiego, co je otacza w sposób chaotyczny, niewybiórczy oraz bez umiejętności wartościowania. Ta właściwość w odmienny sposób charakteryzuje rozwój dziecka niepełnosprawnego. Brak niezbędnych rozwojowo doświadczeń powoduje, że nie rozwija się ono optymalnie.
Ukazana w niniejszym rozdziale perspektywa przebiegu rozwoju dziecka
niepełnosprawnego ruchowo wskazuje, że środowisko społeczno-emocjonalne,
warunkowane ograniczoną sprawnością, oraz deprywacja motoryczna mogą nie stwarzać dzieciom pełni możliwości wyrażenia się ich potencjału tworzenia. Przy właściwym
wsparciu otoczenia społecznego, w tym zwłaszcza rodziny, oraz przy uwzględnieniu plastyczności mózgu możliwe jest jednak przynajmniej częściowe pokonanie
występujących trudności rozwojowych.
Słowa kluczowe: niepełnosprawność ruchowa, rozwój, rodzina.
Klasyfikacja niepełnosprawności w kontekście teorii i badań psychologicznych Pojęcie niepełnosprawność ruchowa posiada szeroki kontekst i obejmuje niezwykle obszerne zagadnienie, a w krajach Unii Europejskiej do chwili obecnej nie posiada uniwersalnej, wyczerpującej definicji. Zakres znaczeniowy tego terminu porządkuje w pewien sposób WHO (przypis 1 por. Wapiennik, Piotrowicz, 2002, s. 21 ), lecz wciąż aktualny pozostaje postulat, aby określenie niepełnosprawności sformułować bardziej precyzyjnie, by mogło być powszechnie stosowane. Dotyczy to także jednoczesnego uwzględnienia społecznego kontekstu analizowanego fenomenu i rozstrzygnięcia, czy słuszniej posługiwać się wyrażeniem człowiek niepełnosprawny, czy raczej człowiek z niepełnosprawnością.
Str. 66
We współczesnym podejściu do zagadnienia (przypis 2 por. Speck, 2005, s. 210; Kowalik, 2007) termin niepełnosprawność stosuje się w celu dokonania charakterystyki
wieloaspektowości zjawiska, która wynika z wzajemnych relacji między ludźmi a ich otoczeniem fizycznym i społecznym.
J. Martin (przypis 3 1995 ) proponuje dwa kryteria przydatne w opisie człowieka niepełnosprawnego: subiektywne i obiektywne. Opierając się na pierwszym z
wymienionych kryteriów, jako osobę niepełnosprawną można ująć każdego człowieka, który uznaje siebie za niepełnosprawnego, ponieważ jego subiektywne odczucie, że z racji trwałej dysfunkcji nie potrafi sprostać wymaganiom otoczenia, powoduje, iż traktuje on siebie w szczególny sposób (przypis 4 por. Kowalik, 2006 )[przypis 1].
S. Kowalik (przypis 5 por. 2006, s. 274 ) wskazuje, iż obiektywne kryterium identyfikacji niepełnosprawności powinno być:
- uniwersalne, to znaczy, że powinno dotyczyć wszystkich ludzi, u których występują trwałe uszkodzenia organizmu,
- precyzyjne, co oznacza, że powinno zapobiegać nietrafnemu włączaniu - za pomocą kryteriów subiektywnych - ludzi do tej kategorii lub wykluczaniu z niej ludzi posiadających trwałe uszkodzenia organizmu,
- uzasadnione realnymi faktami, to jest powinno być wywiedzione z wiedzy teoretycznej, która została potwierdzona odpowiednimi badaniami empirycznymi odnośnie do
istotnościowej wartości stosowanego kryterium.
Wątpliwości odnoszące się do wyboru obiektywnych kryteriów jednoznaczne
go, niezależnego i wolnego od intuicjonizmu kwalifikowania osób niepełnosprawnych i definiowania zjawiska niepełnosprawności są rozstrzygane w literaturze przedmiotu w rozmaity sposób (przypis 6 por. Hulek, 1977; Dega 1984; Kościelska 1995; Barnes, 1996;
Kowalik, 1996, 2006; Maciarz 1999, 2001). Na podstawie analiz zawartych w znaczącym dorobku wymienionych autorów, można wyodrębnić dwie zasadnicze, istotnie różniące się koncepcje teoretyczne. Pierwsze z nich można nazwać opartymi na modelu medycznym, drugie natomiast, teoriami ufundowanymi na współcześnie bardziej powszechnym modelu społecznym (przypis 7 Bell, Klenz, 1981; Kaiser-Grodecka, 1987; Duckworth, 1995;
Dykcik, 1997; Makieło-Jarża, Gerc, 1998).
Według pierwszego modelu niepełnosprawność traktuje się jako rozmaite konsekwencje uszkodzenia organizmu. Za podstawę identyfikacji niepełnosprawności przyjmuje się w tej konwencji jakikolwiek, istotny i trwały defekt narządu lub układu organizmu.
Str. 67
Model społeczny interpretacji zjawiska niepełnosprawności akcentuje zmiany w spełnianiu oczekiwań społecznych i interpretuje je jako podstawowe kryterium rozpoznawania ludzi z określonym typem niepełnosprawności. Niepełnosprawność oznacza zatem ograniczenia możliwości pełnienia funkcji społecznych. Niedobry fizyczne i psychiczne, zaistniałe w wyniku uszkodzenia organizmu, mają różny charakter (przypis 8 por. Sowa, 1997 ).
Najistotniejsze z nich obejmują ograniczenia w zakresie: lokomocji, manipulacji,
komunikacji, orientacji przestrzennej, sprawności uczenia się i zdolności do wykonywania pracy fizycznej i intelektualnej. Charakterystyczne dla modelu społecznego jest dążenie do kształtowania takiej polityki społecznej i takich warunków organizacyjnych, które sprzyjają likwidowaniu barier społecznych i fizycznych (architektonicznych) oraz mobilizują osoby niepełnosprawne do przyjęcia stosownych dla nich pozycji w strukturze społecznej (przypis 9 Doroszewska, 1989; Majewicz, 2002 ).
Współczesna psychologia rehabilitacji obfituje w wiele ujęć teoretycznych problematyki niepełnosprawności. W Unii Europejskiej obowiązuje definicja niepełnosprawności
zakładająca, że osobą niepełnosprawną jest człowiek, który z powodu urazu, choroby lub wady wrodzonej ma poważne trudności, albo nie jest zdolny do wykonywania czynności, które osoby w podobnym wieku mogą wypełniać (przypis 10 Glossary… 1981, s. 23 ).
Światowa Organizacja Zdrowia w 1980 roku zaproponowała następujące rozróżnienia terminologiczne:
- uszkodzenie (impairment) - zaburzenie lub wada normalnej struktury lub czynności organizmu,
- niepełnosprawność (disability) - brak lub osłabienie zdolności funkcjonalnych lub/i aktywności życiowej,
- upośledzenie (handicap) - utrudnienia życiowe wywoływane przez bariery środowiska fizycznego i społecznego (przypis 11 za: Majewski, 1995 ).
Można przyjąć, że wymienione pojęcia nawiązują do trzech aspektów życia człowieka niepełnosprawnego i umożliwiają przedstawienie zależności przyczynowo-skutkowych między determinantami biologicznymi, a ich emocjonalno-osobowościowymi i społecznymi konsekwencjami (przypis 12 por. Witkowski, 1993; 1994; 1996; Makiełło-Jarża, Gerc, 1998; Majewicz, 2002). T. Majewski (przypis 13 1995 ), przywołując schemat opracowany przez P. Minaire (przypis 14 1992 ), ukazuje holistyczne ujęcie niepełnosprawności.
Zdaniem S. Kowalika (przypis 15 2006 ) schemat, choć uwzględnia podstawową ideę pojmowania niepełnosprawności, nie przezwycięża wszystkich różnic, jakie ujawniają się na styku modelu medycznego i społecznego. Nie ukazuje on rzeczywistych procesów integrujących uszkodzenie organizmu z niepełnosprawnością człowieka ani też
mechanizmów pośredniczących między konsekwencjami niepełnosprawności a upośledzeniem społecznym.
Trudno znaleźć w literaturze przedmiotu jednoznaczną i wyczerpującą klasyfikację uszkodzeń zaliczanych do kategorii niepełnosprawności ruchowej.
Str. 68
Wśród wielu klasyfikacji niepełnosprawności motorycznej najbardziej precyzyjna i dobrze weryfikowana w badaniach empirycznych, choć również niedoskonała, wydaje się
charakterystyka dokonana przez I. Kaiser-Grodecką (przypis 16 1987; Obuchowska, 1999). Wyodrębnia ona:
- dysfunkcje pochodzenia mózgowego, np. mózgowe porażenie dziecięce[przypis 2], niedowłady po udarach mózgowych i tym podobne;
- dysfunkcje pochodzenia rdzeniowego, na przykład konsekwencje urazów kręgosłupa i rdzenia, rdzeniowy zanik mięśni, choroba Heinego-Medina, przepukliny oponowo- rdzeniowe,
- dysfunkcje układu kostno-stawowego, na przykład nieprawidłowości budowy stóp czy kolan, choroby tkanki łącznej, zwichnięcie stawu biodrowego,
- braki kończyn: wrodzone albo będące konsekwencją amputacji.
Neurorozwój a aktywność dziecka
Różnorodność funkcji ludzkiego mózgu jest rezultatem złożonej interakcji między
potencjałem genetycznym (przypis 17 por. Banaroch, 1999 ) a stosownie zlokalizowanymi w czasie indywidualnymi doświadczeniami człowieka. Te obszary systemu nerwowego, które są szczególnie odpowiedzialne za poznawcze, emocjonalne, społeczne i
fizjologiczne funkcjonowanie człowieka rozwijają się w dzieciństwie (przypis 18 por.
Kułakowska, 2003) i dlatego główną rolę w kształtowaniu ich wydolności funkcjonalnej odgrywają dziecięce przeżycia. Brak niezbędnych doświadczeń eksploracyjnych u dziecka niepełnosprawnego powoduje, że jego system nerwowy nie rozwija się optymalnie (przypis 19
por. Volpe, 1995 ). Pozwalający na prawidłowe funkcjonowanie społeczne i
emocjonalne zdrowy rozwój systemu nerwowego zależy zatem od pełnej uwagi i troski opieki w niemowlęctwie oraz od sposobności kształtowania i utrzymywania różnorodności relacji z innymi dziećmi i dorosłymi w całym dzieciństwie. Realne konsekwencje
opisywanego stanu bywają czasem trudno dostrzegalne w indywidualnej perspektywie konkretnego człowieka, znaczenia nabierają natomiast w szerszej skali. Waga potencjału genetycznego w życiu człowieka jest powszechnie znana, a ostatnio badana coraz
bardziej szczegółowo. Sposób funkcjonowania człowieka w otoczeniu zależy od ekspresji jego genów oraz ich kombinacji unikalnych dla danego człowieka. To, kim się stajemy w toku naszego życia uzależnione jest zatem od naszych doświadczeń, które kształtują - lub nie - ekspresję tych genów. Wraz z rozwojem osobniczym wpływ stymulowanych
genetycznie procesów ulega przeobrażeniom.
Str. 69
Początkowo, w pierwszych fazach życia prenatalnego dziecka, kreujące rozwój procesy chemiczne są determinowane przede wszystkim przez zapis genetyczny[przypis 3], który steruje sekwencjami tych zdarzeń molekularnych. W chwili narodzin jednak mózg jest już ukształtowany w takim stopniu, że rolę decydującą o tym, w jaki sposób neurony będą się różnicować, tworzyć sieć dendrytów, formować połączenia synaptyczne i osiągać
ostateczny kształt oraz funkcjonalność systemu nerwowego, zaczynają odgrywać czynniki środowiskowe odbierane za pomocą zmysłów[przypis 4]. Podstawową cechą mózgu, podkreślaną w tym kontekście przez neuropediatrów (przypis 20 por. Kułakowska, 2003 ), jest integracja funkcjonalna wszystkich jego części (integracja anatomiczna, histologiczno- metaboliczna, biochemiczna oraz hormonalna).
Sekwencyjność rozwojowa systemu nerwowego i zależność wielu czynników neurorozwojowych od aktywności wskazują na istnienie, dla określonych obszarów
mózgu, okresów o dużo wyraźniejszej podatności i zapotrzebowaniu rozwojowym na odpowiednie bodźce niż w pozostałych okresach. W prawidłowym rozwoju okresy wrażliwości układu nerwowego pozwalają szybko i wystarczająco organizować się w reakcji na specyficzne wymogi określonego środowiska. Umożliwiają one w ten sposób wydobycie szerokiego potencjału genetycznego takich cech, jakie najlepiej korespondują ze światem konkretnego niepełnosprawnego dziecka - dostosowują je do niego[przypis 5].
Powszechnie znana jest szybkość z jaką małe, pełnosprawne dzieci uczą się mówić, jak łatwo przyswajają nowe zachowania i czynności. Ta sama wrażliwość neurorozwojowa, która w reakcji na przewidywalne, opiekuńcze, powtarzające się i ubogacające
doświadczenia pozwala na tak zdumiewające postępy, sprawia jednak zarazem, że dziecko niepełnosprawne ruchowo jest równie podatne na niesprzyjające doświadczenia (przypis 21 por. Jacyno, Szulżycka, 1999 ). Okresy tzw. sensytywności są zróżnicowane dla różnych obszarów mózgu i systemu nerwowego, a zatem dla odmiennych funkcji.
Genetyczna mapa rozwojowa (przypis 22 por. Kułakowska, 2003 ) mózgu formuje się w określony, sekwencyjny sposób. Oznacza to między innymi, że okresy wrażliwości i plastyczności systemu nerwowego następują wtedy, kiedy dany obszar mózgu
najaktywniej się organizuje. Pień mózgu ma wykształcone swoje ośrodki jeszcze przed narodzeniem, co świadczy, że okres sensytywny dla koordynowanych w nim funkcji przypada na czas prenatalny.
Str. 70
Ośrodki i funkcje nowej kory kształtują się natomiast przez całe dzieciństwo, a także w życiu dorosłym, a zatem okresy wrażliwości dla różnych funkcji, kontrolowanych w różnych obszarach korowych występują przez bardzo długi czas. Powyższe zasady
neurorozwojowe prowadzą do prostej konstatacji, że kształtujący się, wrażliwy mózg niemowlęcia i małego dziecka dużo bardziej związany jest z doświadczeniem, niż mózg dorosłego człowieka. Wiemy, że doświadczenia mogą zmieniać wzorce zachowań u osoby dorosłej, ale niezwykle plastycznemu systemowi nerwowemu dziecka dostarczają one w sensie dosłownym konstrukcji, która organizuje i prowokuje do konkretnych działań. W okresie dzieciństwa mózg ludzki jest najbardziej plastyczny (wrażliwy na bodźce z otoczenia), dlatego też w tym czasie dziecko jest najbardziej narażone na niezgodność doświadczeń z jego potrzebami. Konsekwencje braku stosownej stymulacji dziecka niepełnosprawnego ruchowo, zaniedbania wspierania jego rozwoju, mogą mieć różny zakres i charakter. Następstwem skrajnej deprywacji wielozmysłowej w dzieciństwie, związanej przede wszystkim z deficytem sprawności ruchowej, ale również opieki
rodzicielskiej, są oczywiste zmiany neurobiologiczne oraz niekorzystne wzorce zachowania dziecka.
Rodzice stanowią dla dziecka pierwsze źródło urzeczywistniania celów, informacji o świecie i o człowieku. W warunkach domowych naturalne wychowanie rodzicielskie staje się pierwotną, choć nie w pełni świadomą i zamierzoną edukacją. W wyniku oddziaływania tego środowiska, współistnienia z rodzicami oraz rodzeństwem, rozpoczyna się proces kształtowania osobowości oraz pierwszych dziecięcych wyobrażeń i pojęć, a w
konsekwencji następuje szybki i wszechstronny rozwój. Niepełnosprawność ruchowa wywiera istotny wpływ na rozwój emocjonalny, poznawczy i społeczny dziecka.
Szczególna komplikacja dotyczy wykształcenia poczucia cielesności (ja cielesnego).
Niektórzy teoretycy podkreślają dwoistość ciała: tak zwany fenomen podwójnego dotyku -
„unikalną pozycję [ciała - K.G.], w której ciało jest zarówno źródłem percepcji, jak i obiektem postrzeganym” (przypis 23 Sugarman, 1991, s. 4 ). Ciało jest przeżywane nie tylko jako wewnętrzne i integralne, ale także jako graniczące ze środowiskiem, z czymś, co znajduje się na zewnątrz. W pierwszych latach życia dziecka ciało staje się głównym środkiem komunikacji niewerbalnej. Można zatem uznać, że najbardziej pierwotne
poczucie self jest kreowane przez odczucia somatyczne. Noworodek komunikuje się przez specjalne reakcje ciałem. Do chwili pojawienia się mowy nie zna innych sposobów
komunikowania potrzeb. Dziecko niepełnosprawne ruchowo staje przed koniecznością dostrzeżenia odrębności własnego ciała od otoczenia, spostrzeżenia go jako źródła percepcji i w końcu zaakceptowania go. Ja cielesne jest zatem podstawowym, swoistym poczuciem dziecka, stąd też tak ważne są wczesne i kolejne doświadczenia fizyczne dzieci niepełnosprawnych motorycznie.
Psychologia rozwoju człowieka podkreśla znaczenie manipulacji przedmiotem w procesie przyswajania nowych kompetencji przez dziecko.
Str. 71
Zmysł dotyku pozwala dziecku poznać kształt i fakturę przedmiotów, ale również umożliwia określenie granic własnego ciała oraz konkretnego przedmiotu. Z czasem dziecko uczy się, że przez swoje działanie może zmieniać otoczenie czy modyfikować kształt danej rzeczy. Manipulowanie zabawką służy zatem nie tylko wykształceniu mięśni, ale pozwala także tworzyć zaczątki poczucia sprawczości, odrębności, tożsamości oraz zaspokaja ciekawość poznawczą. Dziecko, które jest pozbawione możliwości
manipulowania, swobodnej ekspresji ruchowej, nie poznaje przedmiotów w taki sposób, w jaki poznają je jego zdrowi rówieśnicy.
Niepełnosprawność jako skutek uszkodzenia organizmu - charakterystyka zmian emocjonalnych osoby niepełnosprawnej ruchowo
Badania, podejmujące psychologiczne konsekwencje niepełnosprawności ruchowej pozwalają dostrzec znaczenie reakcji emocjonalnych spowodowanych uszkodzeniem organizmu. Badacze zjawiska (przypis 24 por. Dega, 1984; Witkowski, 1994 ) chętnie podejmują w tym kontekście konwencję charakterystyki niepełnosprawności, analogiczną do opisu przewlekłej choroby, opartą na problematyce stresu psychologicznego i radzenia sobie ze stresem. Istotne dla tego obszaru tematycznego jest wyodrębnienie momentu, w którym doszło do uszkodzenia organizmu. Można przyjąć, że w sytuacji kiedy
niepełnosprawność pojawia się w ciągu życia i jest względnie stała, charakteryzuje się ona podobnymi mechanizmami reakcji psychologicznej, jaką ujawnia człowiek ze
zdiagnozowaną przewlekłą chorobą o poważnych rokowaniach (przypis 25 Obuchowska, Krawczyński, 1991; Kowalik, 1996).
Jeden z najwybitniejszych, oprócz E. Pisuli, współczesnych polskich psychologów
rehabilitacji S. Kowalik (przypis 26 2006 ), przywołując poglądy B. Cogswella, wprowadza interesującą propozycję opisu przejścia ze stanu choroby w stan niepełnosprawności.
Jego zdaniem w chwili zakończenia procesu leczenia i rehabilitacji osoba
niepełnosprawna wchodzi w okres moratorium (przypis 27 S. Kowalik 2006 , s. 278 ), polegający na tym, że nie jest już w pełni pacjentem, ale również nie spełnia jeszcze wszystkich kryteriów osoby niepełnosprawnej. Stan taki odznacza się wysokim poziomem niepokoju, dotyczącego prognoz dalszego życia oraz przystosowania się do faktu bycia niepełnosprawnym. Powrót człowieka niepełnosprawnego do jego naturalnego środowiska społecznego wywołuje wiele charakterystycznych reakcji otoczenia, które można
zasadniczo podzielić na dwa typy. Pierwszy nazwano reakcjami troski, drugi reakcjami odrzucenia (przypis 28 Kowalik, Ratajska, Szmaus, 2001 ). Reakcje troski cechują się dominacją współczucia, przyjmowania postaw odpowiedzialności za niepełnosprawnych oraz gotowości niesienia pomocy (przypis 29 Kowalik, Ratajska, Szmaus, 2001 ). Reakcje odrzucenia polegają na emocjonalnym dystansowaniu się od problemów osób
niepełnosprawnych, częściowo także w celu uniknięcia nieprzyjemnych emocji, takich jak:
lęk, zakłopotanie czy obrzydzenie. Występują również formy bardziej radykalne,
przyjmujące postać segregacji osób niepełnosprawnych, czy nawet prowadzące do ich izolacji w placówkach specjalistycznych i marginalizacji ich udziału w życiu pozostałej części społeczeństwa (przypis 30 Ossowski, 1999; Maciarz 2001b ).
Str. 72
A. Ostrowska (przypis 31 Ostrowska 1994 ) wskazuje na istnienie pozytywnych i
negatywnych stereotypów dotyczących osób niepełnosprawnych. Zgodnie z powszechnie funkcjonującym w Polsce stereotypem osoba niepełnosprawna jest: lękliwa, osamotniona, słaba, podejrzliwa, nieufna, nerwowa, narzekająca, niepewna swoich możliwości i
borykająca się z problemami finansowymi (przypis 32 por. Ostrowska, Sikorska, Sufin, 1994). Człowiek, który nie zetknął się bezpośrednio z osobą niepełnosprawną, wykazuje większą tendencję do kreowania obrazu osoby niepełnosprawnej na podstawie
funkcjonujących stereotypów, przez co obraz ten staje się zafałszowany.
Rozpatrując zagadnienie zasadniczej typologii skutków niepełnosprawności w kategoriach uszkodzenia organizmu i upośledzenia społecznego, trzeba stwierdzić, że stosunkowo trudno jest na drodze leczenia i rehabilitacji zminimalizować fizyczną dysfunkcję
organizmu. Można natomiast, przez kreowanie właściwych postaw społecznych wobec osób niepełnosprawnych oraz przez likwidację różnych barier architektonicznych, prawnych i organizacyjnych, ograniczać ich upośledzenie społeczne.
Niepełnosprawność ruchowa dziecka w każdej sytuacji przyczynia się do zaistnienia deprywacji indywidualnych potrzeb. Najistotniejszym problemem psychologicznym, z którym boryka się człowiek niepełnosprawny, jest przystosowanie do własnej
niepełnosprawności (przypis 33 por. Gerc, Przetacznik 1999; Kowalik i in., 2001; Kowalik, 2006). Badacze zjawiska dostrzegają u wszystkich niepełnosprawnych i przewlekle chorych pewne analogie w procesie ich adaptacji do nowej sytuacji życiowej (przypis 34 Pisula, 1998; Ossowski, 1999; Majewicz, 2002), a S. Kowalik (przypis 35 Kowalik, 2006 ) w kontekście opisu niepełnosprawności proponuje dwie perspektywy analizy zjawiska:
konwencję przystosowania do niepełnosprawności oraz podejście rozwojowe. Badacz, przywołując znaną typologię W. Wolfensbergera (przypis 36 Wolfensberger, 1967 ), wyróżnia trzy etapy przystosowania: kryzys nowości, kryzys osobistych wartości oraz kryzys rzeczywisty (przypis 37 Kowalik, 2006, s. 282 ).
Kryzys nowości oznacza załamanie się przewidywań dotyczących biegu dalszego życia.
Niepełnosprawność w chwili zaistnienia implikuje konieczność modyfikacji planów, dążeń i celów życiowych. Charakterystyczny dla tego etapu jest szok i kryzys emocjonalny
(przypis 38 por. Pisula, 1998 ). W stanie kryzysu nowości osoba niepełnosprawna znacznie ogranicza własną aktywność, podejmując działania nieracjonalne. Literatura przedmiotu przywołuje następujące formy aktywności: uporczywe powtarzanie prostych czynności (przypis 39 Wielgosz, 1995 ), rozpacz, agresja, fantazjowanie (przypis 40 Witkowski, 1996;
Majewicz, 2002).
Kryzys osobistych wartości wiąże się z wynikami samooceny, dokonywanej przez osobę niepełnosprawną w perspektywie konfliktu, uwarunkowanego brakiem akceptacji własnej niepełnosprawności, przy jednoczesnym dążeniu do zachowania korzystnego obrazu samego siebie. Towarzyszy temu zwykle bardzo labilny stosunek do siebie. Znawcy przedmiotu wskazują, że tylko podjęcie satysfakcjonującej aktywności oraz weryfikacja indywidualnych możliwości mogą pomóc w kreowaniu adekwatnej i trwałej postawy wobec samego siebie oraz własnej niepełnosprawności (przypis 41 por. Kowalik, 1996 ).
Str. 73
Trzecia z wymienionych sytuacji kryzysowych - kryzys rzeczywisty - pojawia się po
przejściu dwóch, wymienionych wcześniej, etapów adaptacji do niepełnosprawności i jest odpowiedzią na warunki społeczne, organizacyjne oraz ekonomiczne, w jakich funkcjonują osoby niepełnosprawne. Wiąże się z poczuciem społecznej izolacji i osamotnienia, a często również z niskim standardem życia. Przezwyciężenie tego kryzysu możliwe jest na drodze asymilacji nowych kompetencji oraz adaptacji otoczenia do indywidualnych
możliwości funkcjonalnych.
Odmiennym podejściem teoretycznym do badania niepełnosprawności jest nurt akcentujący perspektywę rozwojową. W tej konwencji dla kształtowania się reakcji psychologicznych występujących w następstwie uszkodzenia organizmu ważny jest moment, w jakim pojawia się niepełnosprawność (przypis 42 Kowalik, 2003 ).
Zaistnienie dysfunkcji we wczesnych okresach rozwojowych może wpływać hamująco na dalszy rozwój poznawczo-emocjonalny dziecka, ale z drugiej strony pozwala na szerokie możliwości kompensowania niepełnosprawności (przypis 43 Maciarz, 1999; Ossowski, 1999). Pojawienie się dysfunkcji w dzieciństwie powoduje, że dziecko nie przeżywa problemu utraty sprawności, ale oznacza to jednocześnie dla niego istotne ograniczenia i zakłócenia przebiegu dalszego rozwoju. Dziecko niepełnosprawne w sposób odmienny od swoich rówieśników gromadzi doświadczenia edukacyjne, życiowe i osiąga kolejne etapy rozwojowe.
Wystąpienie niepełnosprawności w okresie młodzieńczym, bądź w dorosłości, kiedy potencjał rozwojowy człowieka został już w znacznej mierze ukształtowany i jest
realizowany, powoduje konieczność gwałtownej reorganizacji dotychczasowych osiągnięć rozwojowych. Modyfikacji ulegają cele życiowe i dążenia człowieka. Pojawia się swoisty brak dyspozycji do normalnego pełnienia funkcji społecznych, a pozycja społeczna ulega gwałtownemu obniżeniu. Zaistnienie niepełnosprawności w okresie adolescencji i
dorosłości można traktować jako strefę utraconego rozwoju (przypis 44 Kowalik, 2003;
2006). Odmiennie należy traktować niepełnosprawność ruchową, kiedy nastąpi ona w okresie starości. Wówczas nie mówi się o strefie utraconego rozwoju, wywołanej uszkodzeniem organizmu, a raczej o pewnej, kolejnej dolegliwości towarzyszącej
zmianom o charakterze geriatrycznym. Intensyfikuje ona zmiany wywołane fizjologicznym starzeniem się organizmu, przyczynia się także do osłabienia różnych funkcji
psychicznych, co uwarunkowane jest wycofaniem się z normalnej aktywności życiowej.
Można zatem sądzić, iż zaistnienie niepełnosprawności w okresie późnej dorosłości i starości nie jest tak traumatyzujące, jak to się dzieje we wcześniejszych okresach rozwojowych (przypis 45 por. Kowalik, 2006 ).
Sytuacja dziecka z niepełnosprawnością motoryczną nabytą w toku życia jest odmienna od tej, która dotyczy dziecka niepełnosprawnego od urodzenia. W pierwszym przypadku proces przyzwyczajania się do niepełnosprawności trwa właściwie od chwili urodzenia, a w wypadku niepełnosprawności nabytej dziecko musi dokonać modyfikacji dotychczasowego życia.
Str. 74
Zważywszy na przystosowanie się do życia z niepełnosprawnością, to im wcześniej nastąpiła zmiana w życiu dziecka, tym korzystniej dostosuje się ono do niej[przypis 6].
Zmieniają się warunki życia, możliwości dziecka, obraz siebie, obraz przyszłości. W tym też kontekście niepełnosprawność ruchowa nabyta w okresie dojrzewania nastręcza szczególnie wiele problemów emocjonalnych.
Dziecko w toku swojego życia, zwłaszcza jeśli doświadcza przewlekłej choroby lub trwałej i widocznej niepełnosprawności ruchowej, może doznawać różnego rodzaju straty. Wiedza o tym może pomóc rodzicom w adekwatnym wsparciu dziecka w sytuacji doświadczania przez nie kryzysu (przypis 46 Lonetto, 1980 ). Cierpienie dziecka odciska swój ślad na całej rodzinie, włączając w ten proces wszystkich jej członków. Zdarza się często, że dorośli pomijają znaczenie tego doświadczenia dla dziecka, chcąc je chronić przed tym, co sami przeżywają, oraz nie doceniając głębi jego przeżyć uczuciowych. Pojawia się często pytanie: co i jak mówić dzieciom w sytuacji doznawania przez nie cierpienia?
Współczesna psychologia rozwoju człowieka wprowadza w tym kontekście pierwotne rozróżnienie: cierpienie jest czymś semantycznie i jakościowo odmiennym od bólu. Źródła cierpienia mogą być bowiem bardziej złożone, ich zasięg znacznie szerszy, a czas trwania istotnie dłuższy. Ból kojarzony jest raczej z konkretnymi doznaniami somatycznymi oraz traumatyzującymi konsekwencjami zaburzeń, wynikającymi z choroby, deformacji ciała oraz zaburzeń czynności organizmu, podczas gdy cierpieniu przypisywane są raczej
intensywnie przykre odczucia emocjonalne i cielesne o bliżej nieokreślonej specyfice.
Cierpienie jest ponadto często wiązane z:
- groźbą zaburzenia integralności osobowej,
- ekspozycją na działanie bodźców postrzeganych przez cierpiącego jako szczególnie przykre, raniące,
- niepełnosprawnością fizyczną, osieroceniem, żałobą, objawami depresji, finansowym ubóstwem,
- zaburzonymi w wyniku swoistej konfiguracji bodźców i reakcji procesami myślenia i działania,
- funkcjonowaniem pod presją pobudzenia, uwarunkowanego bólem, niepokojem, przerażeniem, utratą poczucia bezpieczeństwa (przypis 47 por. Adams, 1997 ).
Społeczeństwa zachodnie postrzegają cierpienie jako zjawisko zdecydowanie
niepożądane, dlatego dąży się do unikania cierpienia i sprawowania nad nim możliwie pełnej kontroli oraz eliminowania jego przejawów z życia. Niestety, doświadczenie cierpienia przekracza granice świata ludzi dorosłych, niszcząc nadzieje rodziców na
uchronienie potomstwa przed jego przeżywaniem. Stanowi to sytuację, w której cierpienie i ból dziecka stają się często głównymi wyzwaniami pracy terapeutycznej z osobą
niepełnosprawną ruchowo.
Str. 75
Teoretyczne modele przewlekłej choroby oraz ich implikacje w realizacji wyzwania, jakim jest minimalizowanie niepełnosprawności ruchowej dziecka
K.L. Lemanek (przypis 48 Lemanek, 1994 ) wyodrębnia dwa paradygmaty konstruowania modeli choroby, przydatne również w charakterystyce niepełnosprawności ruchowej:
adaptacyjno-kompetencyjny oraz wspólnych i swoistych cech rozwoju w sytuacji różnych somatycznych stanów przewlekłych (podejście kategorialne i niekategorialne).
Paradygmat pierwszy wyrasta z teorii stresu oraz systemowego ujęcia człowieka i jego środowiska. Choroba przewlekła, niepełnosprawność i cierpienie przez nie spowodowane są uznawane za stresor, do którego musi nastąpić adaptacja zarówno ze strony samego dziecka, jak i jego rodziny. Reprezentanci tego kierunku próbowali ustalić czynniki
wyznaczające zakres i uwarunkowania tej adaptacji oraz ich wzajemne interakcje.
Paradygmat drugi przewiduje, że choroby przewlekłe i niepełnosprawność zmieniają przebieg rozwoju człowieka oraz jego zachowanie w sposób specyficzny i niespecyficzny.
Za modyfikacje nieswoiste uznaje się takie, które występują niezależnie od cech samej niepełnosprawności, a zatem pozostają wspólne dla większości lub wszystkich przewlekle
chorych dzieci (na przykład ból fizyczny, cierpienie spowodowane deprywacją potrzeb, trudności adaptacyjne, zaburzenie równowagi emocjonalnej). Zmiany specyficzne charakteryzowane są jako cierpienie, będące konsekwencją określonej choroby (na przykład nowotworu, cukrzycy, schorzeń układu kostno-stawowego) i odnoszą się do dzieci dotkniętych tymi schorzeniami.
Paradygmat ten do chwili obecnej jest przyczyną istotnych trudności metodologicznych, rozbieżności wyników badań oraz licznych kontrowersji badawczych. Przyjęcie tezy o nieswoistości wpływu choroby przewlekłej czy niepełnosprawności na rozwój i zachowanie dziecka oraz na jego ekosystem uprawnia badaczy do doboru grup niezwykle
zróżnicowanych (nazbyt heterogenicznych), a w konsekwencji może skłaniać do
nadmiernie szerokich uogólnień rezultatów badań. Respektowanie założenia o swoistym wpływie chorób przewlekłych może pomóc w uniknięciu uchybień metodologicznych oraz chronić przed nadinterpretacją. Może natomiast grozić stygmatyzacją dzieci, potęgującą ich duchowe cierpienie, oraz nadmiernym zakłóceniem prawidłowości ich naturalnego rozwoju.
Główną inspiracją rozważań zawartych w niniejszej części jest wyłącznie paradygmat pierwszy. Taki horyzont pozwala na dostrzeżenie czynników rozwojowych w procesie minimalizowania cierpienia dziecka i uwzględnienie następujących modeli teoretycznych choroby i niepełnosprawności oraz procesu przystosowania do jej symptomów: modelu integracyjnego (przypis 49 Pless, Pinkerton, 1975 ), modelu kryzysu życiowego (przypis 50 Thompson, Gustafson, 1996), modelu choroby przewlekłej jako ryzyka i plastyczności (przypis 51 Rutter, 1987 ), modelu ograniczonych możliwości - stresu i radzenia sobie (przypis 52 Wallander i in., 1989 ), transakcyjnego modelu stresu i radzenia sobie,
akcentującego rolę czynników organizacyjnych i społecznych w kształtowaniu się obrazu choroby (przypis 53 Thompson i in., 1993; 1994 ) oraz systemowych teorii ekologicznych (przypis 54 Olson i in., 1979; Kazak, 1986; Thompson i in., 1994 ).
Str. 76
Przedstawione ujęcie zaproponowane zostało przez zespół R.J. Thompsona (przypis 55 1993; 1994; 1996) i zaliczane jest do teorii ekologiczno-systemowych. Choroba
przewlekła, czy niepełnosprawność traktowane są w tej konwencji jako potencjalny stresor, do którego dziecko oraz jego rodzina muszą się dostosować. Konsekwencje cierpienia wynikającego z choroby są funkcją transakcji biologiczno-rozwojowych oraz procesów psychospołecznych. Badania empiryczne, testujące zasadność tego modelu prowadzone były w różnych kontekstach kulturowych, w odniesieniu do grup dzieci z
różnymi schorzeniami: mukowiscydozą (przypis 56 Thompson i in., 1993 ), przepukliną oponowo-rdzeniową (przypis 57 Thompson i in., 1993 ) oraz anemią hemolityczną (przypis 58
Thompson i in., 1994 ). Wykazały one, że wyjaśnienie różnorodnych uwarunkowań prawidłowej lub zaburzonej adaptacji do choroby jest możliwe dzięki wykorzystaniu ujęcia transakcyjnego. Podobne podejście zastosowano w badaniach własnych, prowadzonych pod kierunkiem G. Makiełło-Jarżowej w stosunku do różnych grup dzieci i młodzieży z niepełnosprawnością ruchową: schorzeniami o podłożu neurologicznym (przypis 59 por.
Makieło-Jarża, Gerc, 1998), idiopatyczną skoliozą progresującą (przypis 60 Gerc, Przetacznik, 1999; Solecka-Szpejda i in., 2000), mózgowym porażeniem dziecięcym ( przypis 61 Gerc 2008b ) oraz o innej etiologii (przypis 62 Gerc, 2008a, Gerc 2009a;
2009b).
Fiest i Sameroff (przypis 63 za: Thompson, Gustafson, 1996 ) opracowali transakcyjny model funkcjonowania rodziny jako podstawę interwencji pomocowych. Uwzględnia on szerokie uwarunkowania badawcze i zaplecze teoretyczne procesualnego modelu postępowania rodzicielskiego (przypis 64 Webster-Stratton, 1990 ). Biorąc pod uwagę zasadność przedstawionego modelu, należy pamiętać, że dzieci i młodzież zasadniczo są pozbawieni zasobów, w sposób skuteczny pozwalających im zmagać się z problemem cierpienia, które wynikać może z codziennych wydarzeń życiowych, jak choćby:
- smutku czy żalu spowodowanego osobistą tragedią, chorobą rodziny, - raniącego naruszeniem struktury JA,
- głębokiego zakłócenia więzi rodzinnych, - uszkodzenia pewnych części ciała, - przewlekłego bólu fizycznego.
Wpływ czynników związanych z niepełnosprawnością na rozwój dziecka - ujęcie ekologiczne
Dzieci i młodzież ujawniający istotną niepełnosprawność ruchową rozwijają się w otoczeniu o konkretnym podziale ról, organizacji życia i systemu przekonań o zdrowiu i chorobie. Najczęściej to rodzina decyduje o znaczeniu, jakie przypisuje się
niepełnosprawności dziecka, oraz o tym, jak reaguje się na jego problemy zdrowotne i cierpienie z nimi związane. Coraz częściej jednak funkcję rodziny przejmują różne instytucje, których celem jest przywrócenie możliwie pełnej sprawności przy zachowaniu wysokiej jakości życia dziecka.
Str. 77
Dla instytucji minimalizowanie cierpienia chorego dziecka staje się zatem podstawowym wyzwaniem.
Dziecko jako element środowiska społecznego przejmuje sposób interpretacji swojego schorzenia, jego emocjonalnego kontekstu od tego środowiska. P.A. McGrath (przypis McGrath, 65 1993 ) wskazuje, że o tym, jak dziecko postrzega ból oraz jak się z nim zmaga, decydują głównie uwarunkowania rodzinne i kulturowe. System powiązań między funkcjonowaniem otoczenia społecznego dziecka (najczęściej rodziny, ale również
instytucji opiekuńczych) a stanem fizjologicznym oraz zachowaniem dziecka z
niepełnosprawnością czy przewlekłą chorobą usiłowano zrozumieć i wyjaśnić na ogół z perspektywy dwóch orientacji teoretycznych: biopsychospołecznego modelu choroby oraz ekologicznej psychologii Bronfenbrennera (przypis 66 Bronfenbrenner, 1979 ). Zwolennicy pierwszego nurtu wskazują, że somatyczne problemy dzieci są zawsze uwarunkowane społecznie i emocjonalnie. Bywają czasem przyczyną, a innym razem skutkiem. Ustalenie zakresu i stopnia modyfikacji rozwoju i życia dziecka przez chorobę i jej konsekwencje jest problematyczne.
Biospołeczny model niepełnosprawności zakłada potrzebę istnienia nowego sposobu leczenia. Działania diagnostyczne i terapeutyczne powinny być skierowane na organizm dziecka, jego osobowość, a także najbliższe środowisko: szkołę, grupę rówieśniczą.
Celem terapii w tym wypadku jest nie tylko niwelowanie symptomów choroby i duchowego cierpienia, ale także intensyfikowanie osiągnięć szkolnych dziecka, wzmacnianie jego relacji rówieśniczych, mobilizowanie do aktywnego zmagania się z chorobą (przypis 67 za:
Kazak i in., 1995). Skuteczność procesu leczenia jest rezultatem działań profesjonalistów z dziedziny medycyny, rodziców, samego dziecka, członków szeroko rozumianej rodziny, a także osób z dalszego otoczenia (nauczycieli, rówieśników).
Paradygmat psychologii ekologicznej umożliwia wyjaśnienie mechanizmów wzajemnych wpływów choroby, indywidualnych cech dziecka oraz właściwości jego bliższego i
dalszego otoczenia. Psychologia ekologiczna próbuje bowiem analizować i interpretować relacje między rozwijającą się osobą, jej środowiskiem oraz obecnym układem
sytuacyjnym, w którym podejmuje ona swe działania. Rozwój dziecka jest rezultatem jego funkcjonowania w kontekście środowiska. W tym ujęciu ekosystem dziecka chorego złożony jest z czterech, współwystępujących z sobą podsystemów: mikrosystemu, mezosystemu, makrosystemu i egzosystemu (przypis 68 W. Pilecka, 2002, s. 37 ).
W systemowych ujęciach niepełnosprawności ruchowej jako przewlekłego stanu
somatycznego dąży się do ustalenia wspólnych stresorów oraz strategii radzenia sobie dla różnych jej rodzajów (przypis 69 Rolland, 1990 ). Rolland wskazuje cztery cechy
różnicujące wpływ choroby na rozwój i zachowanie dziecka: początek schorzenia, przebieg, koszty oraz pozbawienie wydolności. R. Blum (przypis 70 Blum 1992 )
wyodrębnia natomiast pięć czynników decydujących o specyfice choroby: rodzaj i stopień ciężkości, stopień jawności objawów, rokowania, przebieg i czas trwania oraz koszty.
Str. 78
Psychospołeczne znaczenie parametrów jest empiryczne weryfikowane przez wielu autorów (przypis 71 Pilecka i in., 1999 ).
Perspektywa systemowa pozwala na lepsze rozumienie genezy i przebiegu większości chorób przewlekłych, a w konsekwencji skuteczne projektowanie postępowania
leczniczego. Przyjęto założenie, że wyodrębnione czynniki stanowią kontinuum, na
którego krańcach znajdują się z jednej strony czynnik somatyczny, a z drugiej - psychiczny (przypis 72 Daniels, za: Pilecka i in., 1999 ). W powstawaniu, przebiegu i leczeniu każdego schorzenia dziecka biorą udział wyodrębnione dwa wymiary, choć zwykle w różnej
proporcji i z różnym nasileniem. Rola czynników psychicznych zmienia się wraz z wiekiem dziecka, by w okresie dorastania wzrosła rola struktur osobowości młodego człowieka, kształtujących się w interakcji ze środowiskiem (przypis 73 za: Kazak i in., 1995 ).
Wyróżnione w ekosystemie niepełnosprawnego dziecka wymiary pozostają we
wzajemnych, dynamicznych interakcjach. Modyfikacja w dowolnym wymiarze jednego systemu konsekwentnie powoduje przekształcenia we wszystkich pozostałych. Podejście systemowe umożliwia szerokie rozumienie choroby przewlekłej dziecka i jego cierpienia z dwóch perspektyw: odśrodkowej i centralistycznej.
Pierwsza oznacza wpływ choroby dziecka na coraz dalsze wymiary jego życia, a druga - wpływ polityki zdrowotnej i socjalnej państwa, modelu zarządzania systemem opieki medycznej, psychologicznej i edukacyjnej na jakość życia i rozwoju dziecka oraz jego rodziny (przypis 74 Rolland, 1990; Blum, 1992 ).
B. Pless i P. Pinkerton (przypis 75 Pless, Pinkerton, 1975 ) są twórcami modelu stanowiącego podstawę projektowania złożonych strategii terapeutycznych,
uwzględniających elementy otoczenia chorego. W tym modelu adaptacja do przewlekłej choroby jest uznawana za transakcyjny rezultat działania indywidualnych czynników dziecka i jego środowiska.
Autorzy wskazują na niemal cybernetyczny charakter powiązań między postawami rodzicielskimi, różnymi czynnikami społecznymi tkwiącymi w otoczeniu, cechami dziecka oraz jego reakcją na chorobę. Wprowadzając założenie transakcyjności tego procesu, badacze uznają istnienie sprzężenia zwrotnego między obecnym funkcjonowaniem
dziecka i jego wpływem na innych, a rezultatem tego wpływu w postaci reakcji otoczenia, kształtującej jakość życia dziecka.
Adaptacja do choroby jest więc pojmowana jako proces dynamiczny, charakteryzujący się ciągłą zmiennością, oznaczającą, że funkcjonowanie przewlekle chorego lub
niepełnosprawnego dziecka w każdym momencie może odzwierciedlać rezultaty uprzednich zmian. Funkcjonowanie zatem w dzieciństwie i młodości jest predyktorem funkcjonowania w dorosłym życiu. Pless i Pinkerton (przypis 76 1975 ) szczególną rolę w procesie adaptacji do choroby przypisywali wewnętrznym właściwościom dziecka, takim jak: osobowość, temperament i inteligencja, uwarunkowane czynnikami społecznymi, rodzinnymi i genetycznymi. Uznawali również, że procesy adaptacyjne są determinowane przez cechy samej choroby oraz manifestowanej wobec niej przez dziecko i jego
otoczenie postawy.
Str. 79
Zakończenie
Rozwój dziecka jest procesem złożonym i dynamicznym, uwarunkowanym działaniem czynników biologicznych, psychologicznych i społecznych. Ich splot i wzajemne interakcje ujawniają się szczególnie wyraźnie w wypadku dziecka dotkniętego niepełnosprawnością, wymagającego stałej i kompleksowej rehabilitacji.
W tym kontekście dostrzega się wyraźnie, jak istotne obciążenie emocjonalne może towarzyszyć rodzicom wychowującym dziecko niepełnosprawne ruchowo. Tymczasem dla prawidłowego funkcjonowania oraz jak najmniej zaburzonego rozwoju konieczna jest akceptacja przez rodziców ograniczonej sprawności ich dziecka. Jest ona trudna, towarzyszą jej bowiem lęk o przyszłość dziecka oraz niepokój dotyczący dalszych postępów rehabilitacyjnych. Psychologiczne konsekwencje niepełnosprawności
przejawiają się w niezaspokojeniu potrzeby akceptacji, autonomii, uznania, przynależności do grupy społecznej, ale także wiążą się z uzależnianiem się od osób z najbliższego otoczenia - rodziny.
Wydaje się, że najważniejsze trudności w rozwoju dzieci z niepełnosprawnością ruchową przejawiają się w aktywności społecznej. W większości wypadków, jeżeli
niepełnosprawność nie wynika z urazów neurologicznych, upośledzenie umysłowe nie występuje. Ograniczenie poruszania wiąże się jednak z mniejszą aktywnością
manipulacyjną, niższą samooceną i pewnością siebie. Przymusowa separacja od matki, naznaczona bólem i lękiem, wzmaga poczucie bezradności, przynależne przecież dziecku, a wzmocnione przez niepełnosprawność. Relacja z rodzicami stanowi matrycę
późniejszych kontaktów z rówieśnikami. Jeżeli dziecko zostanie otoczone odpowiednią opieką i troską, może prezentować postawę mniej lękową wśród równieśników.
Innym ważnym zagadnieniem wydaje się kwestia autonomii dzieci z niepełnosprawnością ruchową. Liczne teorie psychologiczne podkreślają, jak trudna, ale i kluczowa dla rozwoju człowieka jest separacja od rodziców, w szczególności od matki. Dla wielu osób bliskość i autonomia to centralny konflikt, wciąż powracający w ich życiu. Uzyskanie autonomii w wypadku niepełnosprawności staje się wyjątkowo trudne. Nie tylko rodzice obawiają się o samodzielne życie dziecka, ale zazwyczaj także dziecko boi się samodzielności. Lękowa antycypacja przyszłości może tworzyć depresyjną postawę, co jeszcze bardziej napędza niepokój rodziców. Jednocześnie obawy formułowane przez nich mają często charakter bardzo racjonalny, co jednak nie oznacza, że wyręczanie i ograniczanie dziecka są dla niego korzystne. Pozostawienie dziecku własnej przestrzeni stwarza również możliwość aktywizowania własnego rozwoju i rozwijania zainteresowań, które często zaniedbuje się w imię rozwijania praktycznych umiejętności[przypis 7].
Str. 80
Problemy emocjonalne koncentrują się wokół obrazu siebie, samoakceptacji i lęku przed przyszłością oraz przed ludźmi. Ważna kwestią pozostaje wykształcenie w dzieciach empatii i zniesienie egocentryzmu[przypis 8].
Psychologia rozwoju (przypis 77 por. Harwas-Napierała, Trempała, 2008 ) od dawna podkreśla ogromny potencjał rozwojowy dziecka w okresie wczesnego dzieciństwa oraz w wieku przedszkolnym (w odniesieniu do dzieci niepełnosprawnych ruchowo potencjał ten jest traktowany nie tyle jako pewien atut i szczególny, warty wykorzystania w pracy z dzieckiem walor, ile przejaw szans terapeutycznych). Wraz z upowszechnianiem się wiedzy o możliwościach poznawczych dziecka i wzrostem świadomości rodzicielskiej, między innymi w wyniku popularyzacji prasy przeznaczonej dla rodziców małych dzieci, coraz częściej zaczyna się mówić także o tak zwanych nieprofesjonalnych działaniach stymulacyjnych. Działania te były do niedawna (przez niektórych do dziś) kojarzone z instruowaniem rodziców, jak ćwiczyć i pracować z dzieckiem w domu, ale w obrębie jakiejś określonej metody czy techniki ustalonej przez specjalistę i zgodnie z regułami, jakie on nakreśli. W praktyce oznaczało to często tyle, co profesjonalne działania stymulacyjne prowadzone w sposób nieprofesjonalny, niesystematyczny i obarczony licznymi błędami.
Budziło to niechęć do stymulacji na gruncie domowym zarówno u rodziców, jak i u wielu specjalistów. Sam termin wspieranie czy stymulacja oznacza pobudzanie, dawanie impulsu, bodźca (przypis 78 Kubisa, Ślipko, 2000, s. 618 ). Mówiąc o stymulacji rozwoju,
należy poszerzyć definicję o to, że stanowi ona swoiste działanie profilaktyczne w celu zapewnienia najlepszych warunków rozwoju wszystkim dzieciom. Jeśli przyjmiemy, że rozwój jest tożsamy z zyskiem, to stymulacja rozwoju oznacza inspirowanie do zysku w kategoriach ilościowych i jakościowych.
Bibliografia
Adams D. (1997). Wpływ śmierci osób znaczących na osierocone dzieci i młodzież. [W:] B.
Block, W. Otrębski (red.). Człowiek nieuleczalnie chory, s. 96-103. Lublin: WNS KUL.
Banaroch E. (1999). The Motor System. Medical Neurosciences, wyd. 4. Lippincott:
Williams and Wilkins, s. 238-247.
Barker R.G., Wright H.F. (1995): Midwest and Its Children. Th e Psychological Ecology of an American Town. New York: Row and Peterson.
Barnes C. (1996). Disabled People in Britain and Discrimination. London: Hurst.
Str. 81
Bell L., Klenz A. (1981). Physical Handicap. A Guide for the Staff of Social Service Departments and Voluntary Agencies. Cambridge: Woodhead, Faulkener.
Bertalanffy von L. (1984). Ogólna teoria systemów. Warszawa: Państwowy Instytut Wydawniczy.
Blum R. (1992). Chronic Illness and Disability in Adolescence. „Journal of Adolescent Health”, 13, s. 364-368.
Borzyczkowska H. (1984). Dziecko niepełnosprawne w rodzinie i społeczeństwie. [W:] A.
Hulek (red.). Rehabilitacja dzieci i młodzieży niepełnosprawnej w rodzinie, s. 18-27.
Warszawa: Państwowe Wydawnictwo Naukowe.
Bronfenbrenner U. (1979). The Ecology of Human Development. Cambridge: Harvard University Press.
Dega K. (1984). Ortopedia i rehabilitacja. Warszawa: PZWL.
Doroszewska J. (1989). Pedagogika specjalna. Warszawa: Ossolineum.
Duckworth S. (1995). Disability Equality Training. [W:] B.A. Wilson, D.L. McLellan (red.).
Rehabilitation studies handbook, s. 45-73. Cambridge: Cambridge University Press.
Dykcik W. (1997). Pedagogika specjalna. Poznań: Wydawnictwo UAM.
Gerc K. (2008a). Preferencja wartości jako modyfikator postaw wobec choroby u młodzieży z dysfunkcją narządu ruchu. [W:] G. Makiełło-Jarża, Z. Gajda (red.). Ból i cierpienie. Acta Academiae Modrevianae. Kraków, s. 57-75.
Gerc K. (2008b). Uwarunkowania rozwoju emocjonalnego młodzieży z mózgowym porażeniem dziecięcym w kontekście funkcjonowania rodziny [w:] A. Akimjak, K.
Budzowski (red.). Polska, Słowacja, świat - rodzina - wybrane problemy współczesności, s. 29-39. Kraków: Oficyna Wydawnicza AFM.
Gerc K. (2009a). Preferencja kultury organizacji wychowującej oraz jej wpływ na postawę wobec choroby u młodzieży niepełnosprawnej ruchowo. [W:] E. Augustyniak (red.).
Kultura organizacyjna szkoły, s. 163-172. Kraków: Uczelniane Wydawnictwa Naukowo- Dydaktyczne AGH.
Gerc K. (2009b). Podmiotowe i społeczne determinanty preferowanego przez młodzież niepełnosprawną typu organizacji wychowującej. [W:] R.M. Sigwa, A. Guzik (red.).
Teoretyczne i praktyczne aspekty współczesnej edukacji, s. 209-232. Kraków: Oficyna Wydawnicza AFM.
Gerc K., Przetacznik J.(1999). Wiedza o schorzeniu oraz jej wpływ na funkcjonowanie dzieci z głęboką skoliozą. [W:] W. Pilecka, A. Maurer (red.). „Rocznik Naukowo-
Dydaktyczny AP”, nr 205. Prace Psychologiczne 7, s. 67-82. Kraków: Wydawnictwo Naukowe AP.
Glossary and List of Principal Terms Used in the Rehabilitation and Employment of the Disabled Persons (1981). Strasbourg: Council of Europe.
Harwas-Napierała B., Trempała J. (2008). Psychologia rozwoju człowieka, t. 2, wyd. 3.
Warszawa: Państwowe Wydawnictwo Naukowe.
Hulek A. (red.) (1977). Pedagogika rewalidacyjna. Warszawa: Państwowe Wydawnictwo Naukowe.
Jacyno M., Szulżycka A. (1999). Dzieciństwo. Doświadczenie bez świata. Warszawa:
Oficyna Naukowa.
Kaiser-Grodecka I. (1987). Dysfunkcje narządu ruchu. [W:] A. Wyszyńska (red.).
Psychologia defektologiczna. Warszawa: Państwowe Wydawnictwo Naukowe.
Kazak A. (1986). Families with Physically Handicapped Children: Social Ecology and Family Systems, Family Process, t. 2, s. 265-281. New York-London: The Guilford Press.
Str. 82
Kazak A., Segal-Adrews A.M., Johnson K. (1995). Pediatric Psychology Research and Practice: a Family Systems Approach. [W:] M.C. Roberts (red.). „Handbook of Pediatric Psychology”. New York-London: The Guilford Press.
Kościelska M. (1995). Oblicza upośledzenia. Warszawa: Państwowe Wydawnictwo Naukowe.
Kowalik S. (1996). Psychospołeczne podstawy rehabilitacji osób niepełnosprawnych.
Warszawa: Interart.
Kowalik S. (2003). Dorosłość osób niepełnosprawnych w świetle koncepcji strefy utraconego rozwoju. [W:] K. Rzedzicka, A. Kobylańska (red.). Dorosłość,
niepełnosprawność, czas współczesny. Kraków: Impuls.
Kowalik S. (2006). Osoby niepełnosprawne i psychologiczne aspekty ich rehabilitacji. [W:]
H. Sęk (red.). Psychologia kliniczna, t. 2, s. 273-286. Warszawa: Państwowe Wydawnictwo Naukowe.
Kowalik S. (2007). Psychologia rehabilitacji. Warszawa: WAiP.
Kowalik S., Ratajska A., Szmaus A. (2001). W poszukiwaniu nowego wymiaru jakości życia związanego ze stanem zdrowia. [W:] L. Wołowicka L. Jakość życia w naukach medycznych, s. 17-29. Poznań: Wydawnictwo Uczelniane Akademii Medycznej. Poznań.
Kubisa-Ślipko A. (2000). Słownik wyrazów obcych, s. 618. Wałbrzych: Wydawnictwo ANEKS.
Kułakowska Z. (2003). Przykłady integracji funkcjonalnej ośrodkowego układu nerwowego.
[W:] Z. Kułakowska. Wczesne uszkodzenie dojrzewającego mózgu. Od neurofizjologii do rehabilitacji. Lublin: Wydawnictwo Folium, s. 57-80.
Lachowicz E. (1998). Funkcje wychowawcze rodziny a sytuacja szkolna dziecka. [W:] A.
Rumiński, M. Szymański (red.). Wychowanie dzieci i młodzieży na przełomie tysiącleci.
Kraków: Wydawnictwo AP.
Lemanek K.L. (1994). Editorial: Research on Pediatric Chronic Illness: New Directions and Recurrent Confounds. „Journal of Pediatric Psychology”, 19, s. 143-148. A.M. LaGreca (red.).
Lonetto R. (1980). Children’s Conception of Death. New York: Springer Publishing Company.
Maciarz A. (1999). Z teorii i badań społecznej integracji dzieci niepełnosprawnych.
Kraków: Impuls.
Maciarz A. (2001). Pedagogika lecznicza i jej przemiany. Warszawa: Wydawnictwo Akademickie Żak.
Maciarz A. (2001). Pedagogika terapeutyczna dzieci przewlekle chorych. [W:] W. Dykcik (red.). Pedagogika specjalna, wyd. 2. Poznań: Wydawnictwo UAM.
Majewicz P. (2002). Obraz samego siebie a zachowanie młodzieży niepełnosprawnej ruchowo. Kraków: Wydawnictwo Naukowe AP.
Majewski T. (1995). Rehabilitacja zawodowa osób niepełnosprawnych. Warszawa:
Wydawnictwo CB-BRON.
Makieło-Jarżowa G., Gerc K. (1998). Konsekwencje niepełnosprawności ruchowej o podłożu neurologicznym w ujęciu rozwojowym. „Przegląd Lekarski”, t. 55, nr 4, s. 198-202.
Martin J. (1995). Disabled People in Society. [W:] B.A. Wilson, D.L. McLellan (red.).
Rehabilitation Studies Handbook. Cambridge: Cambridge University Press.
McGrath P.A. (1993). Psychological Aspects of Pain Perceptions of Deviance in Infants, Children and Adolescents. N.L. Schechter, C.B. Berde, M. Yaster (red.). Pain in Infants, Children and Adolescents. Baltimore: Williams and Wilkins, Cambridge Forum of
Psychosomatic.
Str. 83
Michałowicz N.(1986): Mózgowe porażenie dziecięce. Warszawa: PZWL.
Minaire P. (1992). Disease, Illness and Health: Theoretical Models of the Disablement Process. „Bulletin of the World Health Organization”, nr 70, s. 373-379.
Nawotny J., Krauze M. (1981). Rehabilitacja lecznicza dzieci z chorobami układu nerwowego. Warszawa: PZWL.
Obuchowska I. (red.) (1999). Dziecko niepełnosprawne w rodzinie. Warszawa: WSiP.
Obuchowska I., Krawczyński M. (1991). Chore dziecko. Warszawa: Nasza Księgarnia.
Olson D.H., Sprenkle D., Russell C.S. (1979). Circumpless Model of Marital and Family Systems: 1. Cohesion and Adaptability Dimension, Family Types, and Clinical
Applications. „Family Process”, 18, s. 3-28.
Ossowski R. (1999). Społeczno-prawne uwarunkowania efektywności procesu rehabilitacji. [W:] M. Chodkowska (red.). Interdyscyplinarność w teorii i praktyce pedagogiki specjalnej. Lublin: Wydawnictwo UMCS.
Ostrowska A. (1994). Niepełnosprawni w społeczeństwie. Warszawa: Wydawnictwo IFiS PAN.
Ostrowska A., Sikorska J., Sufin Z. (1994). Sytuacja ludzi niepełnosprawnych w Polsce.
Warszawa: Wydawnictwo IFiS PAN.
Pilecka W. (2002). Przewlekła choroba somatyczna w życiu i rozwoju dziecka. Problemy psychologiczne. Kraków: Wydawnictwo UJ.
Pilecka W., Majewicz P., Zawadzki A. (1999). Jak wspomagać psychospołeczny rozwój dzieci niepełnosprawnych somatycznie. Kraków: Wydawnictwo Edukacyjne.
Pisula E. (1998). Psychologiczne problemy rodzin dzieci z zaburzeniami rozwoju.
Warszawa: Wydawnictwo UW.
Pless I.B., Pinkerton P. (1975). Chronic Childhood Disorders: Promoting Patterns of Adjustment. Chicago: Year-Book Medical Publisher.
Rolland J. (1987). Chronic Illness and Life Cycle: A Conceptual Framework. „Family Process” 26, s. 203-221.
Rolland J. (1990). Anticipatory Loss: a Family Systems Framework. „Family Process”, 29, s. 229-244.
Rutter M. (1987). Psychosocial Resilience and Protective Mechanisms. „American Journal of Orthopsychiatry”, 57, s. 105-122.
Sęk H. (red.) (2006). Psychologia kliniczna, t. 2. Warszawa: Państwowe Wydawnictwo Naukowe.
Solecka-Szpejda I., Gerc K. Figarska M., Dropowa K. (2000). Dziecko niepełnosprawne ruchowo jako podmiot oddziaływań edukacyjno-wychowawczych w warunkach rehabilitacji szpitalnej. [W:] „Postępy Rehabilitacji”, 3, s. 99-108.
Sowa J. (1997). Pedagogika specjalna w zarysie. Rzeszów: Wydawnictwo FOSZE.
Speck O. (2005). Niepełnosprawni w społeczeństwie. Podstawy ortopedagogiki. Gdańsk:
Gdańskie Wydawnictwo Psychologiczne.
Sugarman A. (1991). Bulimia: A Displacement from Psychological Self to Body Self. [W:]
C. Johnson (red). Psychodynamic Treatment of Anorexia Nervosa and Bulimia. New York:
Gulford Press.
Thompson R.J., Jr., Gil K.M., Burbach D.J., Keith B.R., Kinney T.R. (1993). Psychological Adjustment of Mothers of Children and Adolescents with Sickle Cell Disease: the Role of Stress, Coping Methods and Family Functioning. „Journal of Pediatric Psychology”, 18 (5), s. 549-559.
Str. 84
Thompson R.J., Jr., Gustafson K.E. (1996). Adaptation to Chronic Childhood Illness.
Washington: APA.
Thompson R.J., Jr., Gustafson K.E., George L.K., Spock A. (1994). Change Over a 12 Month Period in the Psychological Adjustment of Children and Adolescents with Cystic Fibrosis. „Journal of Pediatric Psychology”, 19 (2), s. 189-203.
Vasta R., Haith M., Miller S.A. (1995). Psychologia dziecka. Warszawa: WSiP.
Volpe J.J. (1995). Neurology of the Newborn, wyd. 3, Philadelphia: W.B. Saunders.
Wallander J.L., Varni J.W., Babani L., DeHaan C.B., Wilcox K.T., Banis H.T. (1989). The Social Environment and the Adaptation of Mothers of Physically Handicapped Children.
„Journal of Pediatric Psychology”, 14, s. 157-173.
Wapiennik E., Piotrowicz R. (2002). Niepełnosprawny - pełnoprawny obywatel Europy.
Warszawa: Urząd Komitetu Integracji Europejskiej.
Watson A.L. (1990). Vocational Assessment and Rehabilitation Outcomes. „Rehabilitation Counselling Bulletin”, 34, nr 1, s. 61-64.
Webster-Straton C. (1990). Stress: A Potential Description of Perceptions and Family Interactions. „Journal of Clinical Child Psychology”, 19 (4), s. 302-312.
Wielgosz E. (1995). Wychowanie dzieci niepełnosprawnych somatycznie. [W:] I.
Obuchowska (red.). Dziecko niepełnosprawne w rodzinie. Warszawa: WSiP.
Witkowski T. (1993). Rozumieć problemy osób niepełnosprawnych. Warszawa Wydawnictwo MDBO.
Witkowski T. (1994). Problemy osób przewlekle chorych: nasilenie, uwarunkowania, treść.
[W:] Wykłady z psychologii w KUL, t. 7, Lublin: Wydawnictwo KUL.
Witkowski T. (1996). Obraz siebie u młodzieży z niepełnosprawnością intelektualną oraz sensoryczną. Warszawa: Wydawnictwo MBDO.
Wolfensbereger W. (1967). Consueling the Parents of the Retarded. [W:] A. Baumaister (red.). Mental Retardation: Appraisal, Education, and Rehabilitation. Chicago: Aldine.
PRZYPISY
Przypis 1. Wapiennik E., Piotrowicz R. (2002). Niepełnosprawny - pełnoprawny obywatel Europy. Warszawa: Urząd Komitetu Integracji Europejskiej. Wróć do treści głównej.
Przypis 2. Speck O. (2005). Niepełnosprawni w społeczeństwie. Podstawy ortopedagogiki.
Gdańsk: Gdańskie Wydawnictwo Psychologiczne; Kowalik S. (2007). Psychologia rehabilitacji. Warszawa: WAiP. Wróć do treści głównej.
Przypis 3. Martin J. (1995). Disabled People in Society. [W:] B.A. Wilson, D.L. McLellan (red.). Rehabilitation Studies Handbook. Cambridge: Cambridge University Press. Wróć do treści głównej.
Przypis 4. Kowalik S. (2006). Osoby niepełnosprawne i psychologiczne aspekty ich rehabilitacji. [W:] H. Sęk (red.). Psychologia kliniczna, t. 2, s. 273-286. Warszawa:
Państwowe Wydawnictwo Naukowe. Wróć do treści głównej.
Przypis 1. Kryterium subiektywne dotyczy również percepcji społecznej, według której ludzie są skłonni na podstawie zewnętrznych, charakterystycznych i widocznych defektów
cielesnych albo symptomów behawioralnych, różnych od uznawanych za typowe zachowanie, przypisywać komuś niepełnosprawność. Wróć do treści głównej.
Przypis 5. Kowalik S. (2006). Osoby niepełnosprawne i psychologiczne aspekty ich rehabilitacji. [W:] H. Sęk (red.). Psychologia kliniczna, t. 2, s. 273-286. Warszawa:
Państwowe Wydawnictwo Naukowe. Wróć do treści głównej.
Przypis 6. Hulek A. (red.) (1977). Pedagogika rewalidacyjna. Warszawa: Państwowe Wydawnictwo Naukowe; Dega K. (1984). Ortopedia i rehabilitacja. Warszawa: PZWL;
Kościelska M. (1995). Oblicza upośledzenia. Warszawa: Państwowe Wydawnictwo
Naukowe; Barnes C. (1996). Disabled People in Britain and Discrimination. London: Hurst;
Kowalik S. (1996). Psychospołeczne podstawy rehabilitacji osób niepełnosprawnych.
Warszawa: Interart; Kowalik S. (2006). Osoby niepełnosprawne i psychologiczne aspekty ich rehabilitacji. [W:] H. Sęk (red.). Psychologia kliniczna, t. 2, s. 273-286. Warszawa:
Państwowe Wydawnictwo Naukowe; Maciarz A. (1999). Z teorii i badań społecznej integracji dzieci niepełnosprawnych. Kraków: Impuls; Maciarz A. (2001). Pedagogika terapeutyczna dzieci przewlekle chorych. [W:] W. Dykcik (red.). Pedagogika specjalna, wyd. 2. Poznań: Wydawnictwo UAM. Wróć do treści głównej.
Przypis 7. Bell L., Klenz A. (1981). Physical Handicap. A Guide for the Staff of Social Service Departments and Voluntary Agencies. Cambridge: Woodhead, Faulkener; Kaiser- Grodecka I. (1987). Dysfunkcje narządu ruchu. [W:] A. Wyszyńska (red.). Psychologia defektologiczna. Warszawa: Państwowe Wydawnictwo Naukowe; Duckworth S. (1995).
Disability Equality Training. [W:] B.A. Wilson, D.L. McLellan (red.). Rehabilitation studies handbook, s. 45-73. Cambridge: Cambridge University Press; Dykcik W. (1997).
Pedagogika specjalna. Poznań: Wydawnictwo UAM; Makieło-Jarżowa G., Gerc K. (1998).
Konsekwencje niepełnosprawności ruchowej o podłożu neurologicznym w ujęciu rozwojowym. „Przegląd Lekarski”, t. 55, nr 4, s. 198-202. Wróć do treści głównej.
Przypis 8. Sowa J. (1997). Pedagogika specjalna w zarysie. Rzeszów: Wydawnictwo FOSZE. Wróć do treści głównej.
Przypis 9. Doroszewska J. (1989). Pedagogika specjalna. Warszawa: Ossolineum;
Majewicz P. (2002). Obraz samego siebie a zachowanie młodzieży niepełnosprawnej ruchowo. Kraków: Wydawnictwo Naukowe AP. Wróć do treści głównej.
Przypis 10. Glossary and List of Principal Terms Used in the Rehabilitation and
Employment of the Disabled Persons (1981). Strasbourg: Council of Europe. Wróć do treści głównej.
Przypis 11. Majewski T. (1995). Rehabilitacja zawodowa osób niepełnosprawnych.
Warszawa: Wydawnictwo CB-BRON. Wróć do treści głównej.
Przypis 12. Witkowski T. (1993). Rozumieć problemy osób niepełnosprawnych. Warszawa Wydawnictwo MDBO; Witkowski T. (1994). Problemy osób przewlekle chorych: nasilenie, uwarunkowania, treść. [W:] Wykłady z psychologii w KUL, t. 7, Lublin: Wydawnictwo KUL;
Witkowski T. (1996). Obraz siebie u młodzieży z niepełnosprawnością intelektualną oraz sensoryczną. Warszawa: Wydawnictwo MBDO; Makieło-Jarżowa G., Gerc K. (1998).
Konsekwencje niepełnosprawności ruchowej o podłożu neurologicznym w ujęciu rozwojowym. „Przegląd Lekarski”, t. 55, nr 4, s. 198-202; Majewicz P. (2002). Obraz samego siebie a zachowanie młodzieży niepełnosprawnej ruchowo. Kraków:
Wydawnictwo Naukowe AP. Wróć do treści głównej.
Przypis 13. Majewski T. (1995). Rehabilitacja zawodowa osób niepełnosprawnych.
Warszawa: Wydawnictwo CB-BRON. Wróć do treści głównej.
Przypis 14. Minaire P. (1992). Disease, Illness and Health: Theoretical Models of the Disablement Process. „Bulletin of the World Health Organization”, nr 70, s. 373-379. Wróć do treści głównej.
Przypis 15. Kowalik S. (2006). Osoby niepełnosprawne i psychologiczne aspekty ich rehabilitacji. [W:] H. Sęk (red.). Psychologia kliniczna, t. 2, s. 273-286. Warszawa:
Państwowe Wydawnictwo Naukowe. Wróć do treści głównej.
Przypis 16. Kaiser-Grodecka I. (1987). Dysfunkcje narządu ruchu. [W:] A. Wyszyńska (red.). Psychologia defektologiczna. Warszawa: Państwowe Wydawnictwo Naukowe;
Obuchowska I. (red.) (1999). Dziecko niepełnosprawne w rodzinie. Warszawa: WSiP.
Wróć do treści głównej.
Przypis 2. Z uwagi na sprzężony charakter niepełnosprawności analiza wpływu czynników biofizjologicznych na rozwój dziecka w tej grupie zaburzeń powinna być charakteryzowana odrębnie, z zastrzeżeniem uwzględnienia na przykład częstego w opisywanym stanie - upośledzenia umysłowego różnego stopnia oraz współwystępujących zaburzeń
artykulacyjnych. Osoby z mózgowym porażeniem dziecięcym stanowią jedną z grup niepełnosprawności, w której problemy sfery osobowościowej, czy też sfery poznawczej bardzo mocno splatają się z występowaniem zaburzeń w obrębie systemu rodzinnego.
Wróć do treści głównej.
Przypis 17. Banaroch E. (1999). The Motor System. Medical Neurosciences, wyd. 4.
Lippincott: Williams and Wilkins, s. 238-247. Wróć do treści głównej.
Przypis 18. Kułakowska Z. (2003). Przykłady integracji funkcjonalnej ośrodkowego układu nerwowego. [W:] Z. Kułakowska. Wczesne uszkodzenie dojrzewającego mózgu. Od neurofizjologii do rehabilitacji. Lublin: Wydawnictwo Folium, s. 57-80. Wróć do treści głównej.
Przypis 19. Volpe J.J. (1995). Neurology of the Newborn, wyd. 3, Philadelphia: W.B.
Saunders. Wróć do treści głównej.
Przypis 3. Mózg organizuje się i kształtuje według sposobu jego używania. Wiele kluczowych dla rozwoju neuronalnego procesów opiera się na aktywności komórek nerwowych i ich systemów. Pod względem właściwej organizacji i wyodrębniania się z niedojrzałych form, niezróżnicowane systemy nerwowe mózgu małego dziecka są szczególnie silnie zależne od zespołów czynników środowiskowych i
mikrośrodowiskowych, takich jak na przykład neuroprzekaźniki, molekuły przylegania komórkowego, neurohormony, aminokwasy, jony, potencjały czynnościowe i tym podobne.
Wróć do treści głównej.
Przypis 4. Większość zatem zmian zachodzących w mózgu dziecka aż do wieku dojrzewania, determinowana jest raczej przez jego osobiste doświadczenia, a nie wyłącznie przez jego potencjał genetyczny. Posługiwanie się językiem, przekonania, normy i zwyczaje kulturowe oraz cały kompleks funkcjonowania poznawczo-
emocjonalnego są aż do tego wieku zasadniczo określane przez przeżycia. Wróć do treści głównej.
Przypis 20. Kułakowska Z. (2003). Przykłady integracji funkcjonalnej ośrodkowego układu nerwowego. [W:] Z. Kułakowska. Wczesne uszkodzenie dojrzewającego mózgu. Od neurofizjologii do rehabilitacji. Lublin: Wydawnictwo Folium, s. 57-80. Wróć do treści głównej.
Przypis 5. Ciągła dynamika neuroprzekaźnictwa synaptycznego reguluje aktywności i własności funkcjonalne łańcuchów neuronów, które pozwalają mózgowi wykonywać wszystkie jego znaczące działania. Połączenia nerwowe nigdy nie są przypadkowe;
kształtują się pod wpływem ważnych genetycznych i środowiskowych czynników. Wróć do treści głównej.
Przypis 21. Jacyno M., Szulżycka A. (1999). Dzieciństwo. Doświadczenie bez świata.
Warszawa: Oficyna Naukowa. Wróć do treści głównej.
Przypis 22. Kułakowska Z. (2003). Przykłady integracji funkcjonalnej ośrodkowego układu nerwowego. [W:] Z. Kułakowska. Wczesne uszkodzenie dojrzewającego mózgu. Od neurofizjologii do rehabilitacji. Lublin: Wydawnictwo Folium, s. 57-80. Wróć do treści głównej.
Przypis 23. Sugarman A. (1991). Bulimia: A Displacement from Psychological Self to Body Self. [W:] C. Johnson (red). Psychodynamic Treatment of Anorexia Nervosa and Bulimia.
New York: Gulford Press. Wróć do treści głównej.
Przypis 24. Dega K. (1984). Ortopedia i rehabilitacja. Warszawa: PZWL; Witkowski T.
(1994). Problemy osób przewlekle chorych: nasilenie, uwarunkowania, treść. [W:] Wykłady z psychologii w KUL, t. 7, Lublin: Wydawnictwo KUL. Wróć do treści głównej.
Przypis 25. Obuchowska I., Krawczyński M. (1991). Chore dziecko. Warszawa: Nasza Księgarnia; Kowalik S. (1996). Psychospołeczne podstawy rehabilitacji osób
niepełnosprawnych. Warszawa: Interart. Wróć do treści głównej.
Przypis 26. Kowalik S. (2006). Osoby niepełnosprawne i psychologiczne aspekty ich rehabilitacji. [W:] H. Sęk (red.). Psychologia kliniczna, t. 2, s. 273-286. Warszawa:
Państwowe Wydawnictwo Naukowe. Wróć do treści głównej.
