Zuzanna Kwissa Wydział Psychologii
Szkoła Wyższa Psychologii Społecznej W arszawa
Psychologia Jakości Życia 2006, tom 5, n r 1 (119-132)
Jakość życia uwarunkowana stanem zdrowia u osób
chorych na cukrzycę
W artykule przedstawiono podstawow e założenia i krótką historię kon
cepcji jakości życia uwarunkowanej stanem zdrowia, Koncepcja znala
zła szerokie zastosow anie przede wszystkim na polu medycyny, co ma odzw ierciedlenie w ilości skal jego pomiaru (200 kwestionariuszy).
Opisano reguły, jakimi kierować się powinni badacze przy wyborze na
rzędzi do pomiaru wielow ym iarowego pojęcia, W drugiej części artyku
łu opisano specyfikę badań h ea lth -re la ted q u a lity o f life u chorych na cukrzycę. Przedmiotem obserwacji była dynamika poziomu jakości ży
cia po zdiagnozowaniu choroby oraz zmiany typu leczenia cukrzycy.
Uzyskane rezultaty pozwoliły na w yodrębnienie czynników biom edycz
nych (powikłania), psychologicznych (osobowość, depresja), społecz
nych (płeć, wiek, pozycja społeczna) kształtujących poziom jakości ży
cia u diabetyków. Omówiono zastosowanie tych wyników w praktyce klinicznej.
Słowa kluczowe: jakość życia uwarunkowana stanem zdrowia, cukrzyca.
Adres do korespondencji: zkwissa@swps.edu.pl, Szkoła Wyższa Psychologii Społecznej, Katedra Psychologii Zdrowia, ul. Chodakowska 19/31, 03-815 Warszawa.
120 Z. Kwissa
Konceptualizacja i pomiar jakości życia uwarunkowanej stanem zdrowia
Wprowadzona przez Światową Organizację Zdrowia (World Heath Organiza
tion) definicja zdrowia określa je jako stan pełnego fizycznego, psychicznego i spo
łecznego dobrostanu, a nie tylko jako brak choroby (za: Heszen-Niejodek, Wrze
śniewski, 2000). Określenie term inu implikuje, iż w momencie zachorowania prawie wszystkie aspekty życia stają się zależne od zdrowia (Guyatt, Fenny, Patric, 1993). Koncepcja Światowej Organizacji Zdrowia stała się impulsem do tworzenia szeregu skal mierzących subiektywną ocenę jednostki dotyczącą jej ogólnego funk
cjonowania, z uwzględnieniem osobistych priorytetów i wartości (Wyrwich, Wolin- sky, 2000). Do grupy wymienionych narzędzi badawczych należą stosowane w m e
dycynie kwestionariusze do pomiaru jakości życia uwarunkowanej stanem zdrowia (health-related quality o f life). Pojęcie zostało wprowadzone przez Schippera, zde
finiowane jako „funkcjonalny efekt choroby i jej leczenia odbierany przez pacjen
ta" (1990). Jest to wieloczynnikowa struktura, obejmująca wiele sfer funkcjonowa
nia chorego (de Walden-Gałuszko, Majkowicz, 1994). Wśród najważniejszych wymienia się: stan fizyczny i sprawność ruchową, funkcjonowanie psychologiczne i społeczne, doznania somatyczne1. Badacze zainteresowani pomiarem jakości ży
cia uwarunkowanej stanem zdrowia wprowadzają kolejne dziedziny życia, na któ
re w sposób istotny wpływa choroba i jej leczenie. Należą do nich m.in.: ogólna sa
tysfakcja z życia (dobrostan), ogólny stan zdrowia (Naughton, Schumaker, 2003), duchowość, produktywność, życie seksualne, warunki socjoekonomiczne (Coons, Rao, Keininger, Hays 2000). Zainteresowanie koncepcją jakości życia uwarunkowa
nej stanem zdrowia wiąże się z uznaniem medycznych wskaźników zdrowia (ci
śnienie tętnicze krwi, Body Mass Index - BMI, poziom leukocytów) za niewystar
czające dla wyjaśniania samopoczucia człowieka (Spilker, za: Watkins, Connell, 2004). Tezę potwierdzają wyniki badań, wykazujące słabe zależności między obiektywnymi wskaźnikami stanu zdrowia a stanem deklarowanym przez chorych (tamże). Stąd widoczny zwrot profesjonalistów różnych dziedzin w kierunku su
biektywnej oceny własnego funkcjonowania i samopoczucia pacjentów. Już w la
tach 40. Karnofsky zwrócił uwagę, że efektem leczenia powinien być odczuwany przez pacjenta wzrost aktywności i sprawności fizycznej (za: de Walden-Gałuszko i in„ 1994). W latach 70. nastąpiło zwiększenie zainteresowania skalami mierzą
cymi złożony profil zdrowia (McHorney, 1999), wychodzący poza zdrowie fizyczne.
Powszechne stały się badania dotyczące efektywności opieki lekarskiej oraz sposo
bów leczenia chorób przewlekłych, uwzględniające perspektywę pacjenta (Jacob
1 Szerzej o definicji jakości życia uwarunkowanej stanem zdrowia pisze A. Dziurowicz-Kozłowska
(2 0 0 2).
Jakość życia uw arunkow ana stanem zdrowia u osób chorych.. 121
son, de Groot, Samson, 1997; Czech, Głowania, 2005). Obok głównego nurtu ba
dań, pomiarów jakości życia uwarunkowanej stanem zdrowia dokonuje się również przy diagnozowaniu potrzeb zdrowotnych i stanu zdrowia w ogólnej populacji oraz dla potrzeb polityki społecznej (McHorney, 1999).
Guyatt wprowadził podział kwestionariuszy do pomiaru jakości życia uw arun
kowanej stanem zdrowia na skale ogólne i specyficzne (Guyatt i in., 1993). Do pierwszej grupy włączył skale dotyczące jakości życia uwarunkowanej ogólnym stanem zdrowia, które pozwalają przeprowadzić badania przekrojowe m.in. wśród osób dotkniętych różnymi chorobami lub poddawanych różnym rodzajom leczenia.
Natomiast w drugiej grupie znalazły się narzędzia badające specyficzne problemy poszczególnych: chorób - raka (de Walden-Gałuszko i in., 1994), astmy (Hesselink, Penninx, Schl
ö
sser, 2004), grup wiekowych - dzieci (De Civita, Regier, Alamgir, 2005), obszarów funkcjonowania (aktywność seksualna), doznań somatycznych (ból). Stworzono około 200 skal bardziej wrażliwych na aspekty poszczególnych chorób, pozwalających na dokonywanie porównań wewnątrz badanych grup (McHorney, 1999).Obok pewnej przychylności, z jaką przyjęto koncepcję jakości życia uwarunko
wanej stanem zdrowia, pojawiły się również głosy krytyczne. Wilson i Cleary (1995) podkreślali, że brakuje jej określonych ram teoretycznych, za to nadmiernie wykorzystywana jest w badaniach empirycznych. Jednocześnie Gil i Feinstein, do
konując przeglądu 75 kwestionariuszy jakości życia odnotowali, że tylko w przy
padku 15% opublikowanych badań autorzy podali przyjęte ramy teoretyczne (za:
McHorney, 1999). W wielu pracach (33%) nie zostało zawarte uzasadnienie wybo
ru zastosowanych narzędzi badawczych (tamże). Często występująca przypadko
wość i nieadekwatność użytych kwestionariuszy czyni wyniki badań mniej wiary
godne. Dlatego autorzy zajmujący się koncepcją jakości życia uwarunkowanej stanem zdrowia w sposób szczególny podkreślają wagę zoperacjonalizowanej defi
nicji, którą stosuje się w badaniach własnych (Guyatt i in„ 1993). Fitzpatrick (2000), podsumowując dokonania w obszarze oceny jakości życia, wymienia wła
ściwości, jakie powinny charakteryzować skale do pomiaru omawianego konstruk- tu. Obok trafności i rzetelności wymienił m.in. odpowiedniość wyboru narzędzia z uwzględnieniem celów badania i charakterystyki osób badanych (np. stan zdro
wia), możliwość odpowiedniego zinterpretowania otrzymanych wyników (tak jak w przypadku wskaźników medycznych), wrażliwość na zmianę poziomu jakości ży
cia. Spełnienie tych wymogów ma pozwolić na otrzymanie rzetelnych wyników, które w praktyce umożliwią właściwą ewaluację np. zastosowanego leczenia. Rów
nież w „branżowym" czasopiśmie Quality o f Life Research opublikowano artykuł dotyczący reguł pomocnych przy formułowaniu instrum entów do pomiaru dobro- stanu oczuwanego przez chorych (Mullin, Lohr, Bresnahan, 2000). Powyższe przy
kłady pozwalają wnioskować, że trw a intensywny rozwój odpowiednich metod po
miaru konstruktu z uwzględnieniem metodologicznych wymogów. Natomiast
122 Z. Kwissa
badacze wykazują swoistą inwencję co do włączania, obok podstawowych aktyw
ności człowieka (fizycznej, psychologicznej i społecznej), kolejnych obszarów życia do koncepcji jakości życia uwarunkowanej stanem zdrowia.
Konsekwencje cukrzycy dla funkcjonowania człowieka
Jedną z chorób przewlekłych, która skupiła zainteresowanie badaczy jakości ży
cia ze względu na zagrożenia i wymagania dla chorych, jakie ze sobą niesie, jest cukrzyca. Wyróżnia się jej dwa podstawowe typy:
- typ 1, spowodowany brakiem wydzielania przez trzustkę insuliny do krwi, - typ 2, wywołany zaburzeniem wydzielania hormonu przez gruczoł trzustki
(Otto-Buczkowska, 2003).
W efekcie braku lub niedostatecznej ilości insuliny pojawia się podwyższone stężenie glukozy we krwi. Długofalowym następstw em tego stanu są nieodwracal
ne powikłania związane z zaburzeniem ukrwienia oraz uszkodzeniem wielu narzą
dów. Cukrzyca dotyka zarówno dzieci, młodzież, jak i dorosłych. Choć u jej podło
ża leży czynnik genetyczny, zaliczona została do grupy chorób cywilizacyjnych, ponieważ jednym z czynników ryzyka zachorowania jest otyłość (Tatoń, 2003). Na cukrzycę choruje 157 mln ludzi na całym świecie, w tym 32 m ln Europejczyków i 1,5 mln Polaków. Lekarze szacują, że drugie tyle naszych rodaków choruje na nią, nie wiedząc o tym. Co roku z powodu tej choroby na całym świecie um iera przed
wcześnie 2,9 m ln ludzi (dane Światowej Organizacji Zdrowia za: Roglic, 2005).
Leczenie cukrzycy składa się z wielu czynności, które muszą być ze sobą zsyn
chronizowane. Celem jest prawidłowa kontrola poziomu glukozy we krwi, której wskaźnikiem jest poziom hemoglobiny glikowanej (HbAlc). Leczenie polega na za
żywaniu leków doustnych (cukrzyca typu 2) lub iniekcji insuliny (cukrzyca typu 1) oraz odpowiedniej diety i zaplanowanego wysiłku fizycznego (Karlsen, Bru, 2002).
W grupie osób z cukrzycą typu 2 występuje ryzyko poddania się leczeniu insuliną (według Narodowego Programu Wsparcia Osób z Cukrzycą rocznie dotyczy to ok.
5-10% chorych). Wymóg zmiany stylu życia stanowi dla chorych większą trudność niż samo wykonywanie zaleceń lekarskich (Cox, Gonder-Frederic, 1992). Całość wymagań samoopieki, jakie stają przed diabetykami, brak oczekiwanych wyników leczenia, lęk przed powikłaniami mogą prowadzić do depresji, podwyższonego po
ziomu lęku oraz poczucia przeciążenia obowiązkami („wypalenia") u osób chorych (Karlsen i in., 2002). Konsekwencją zachorowania może być także konieczność zmiany charakteru pracy zawodowej lub przejścia na wcześniejszą rentę. W połą
czeniu z kosztownym leczeniem, zmiana sytuacji zawodowej wiąże się z odczuwał-
Jakość życia uw arunkow ana stanem zdrowia u osób chorych. 123
nym przez chorych obniżeniem statusu ekonomicznego. Wśród psychospołecznych problemów tej grupy chorych, utrudniających proces leczenia, wymienia się rów
nież zaburzenia odżywiania, zachowania autodestruktywne, problemy z aktywno
ścią seksualną (Snoek, Skinner, 2002). Wyniki badań podłużnych wskazały, że trudności z psychospołecznym funkcjonowaniem są, obok medycznych wskaźni
ków, najsilniejszymi predyktorami śmiertelności wśród diabetyków (Macrodimitris, Endler, 2001). Ze względu na rygorystyczne leczenie i niemalże „życiowe uzależ
nienie" od niego oraz obciążenia, jakie niesie ze sobą choroba badania nad jakością życia uwarunkowaną stanem zdrowia stało się ważną kwestią.
Badania nad jakością życia u chorych na cukrzycę
Delegaci konferencji zorganizowanej przez World Health Organization w 1989 r. ustalili jako priorytetowe dla leczenia cukrzycy ograniczenie powikłań oraz wzrost jakości życia chorych (Pouwer, Snoek, Van der Ploeg, 1998). Dla osób zajmujących się naukowo lub w praktyce chorymi na cukrzycę zasadnicze zadania związane z opieką nad diabetykami wiążą się z koniecznością ciągłego ulepszania sposobów leczenia, powszechną edukacją chorych w zakresie samoopieki (Czech, 2004) oraz tworzeniem odpowiednich narzędzi do pomiaru i stałego monitorowa
nia jakości życia uwarunkowanej stanem zdrowia. W tym celu stosuje się skale nie
specyficzne (ogólne) i specyficzne dla tej choroby. Przegląd skal jakości życia w cu
krzycy dokonany przez Garratta, Schmidta i Fitzpatricka (2002) oraz Watkinsa i in.
(2004) wskazał na istnienie 15 kwestionariuszy w języku angielskim2, posiadają
cych przyjmowaną rzetelność i trafność. Wymienione narzędzia badawcze mają różne podstawy teoretyczne i dotyczą innych aspektów życia z chorobą przewlekłą.
Analiza czynnikowa specyficznych dla cukrzycy kwestionariuszy dokonana przez Hirsch, Bartholomae i Volmer (2000) wskazała na istnienie czterech głównych ob
szarów, których pomiaru dokonują. Są to: funkcjonowanie fizyczne, dobrostan i po
czucie satysfakcji, stres i obawy związane z cukrzycą, zadowolenie z leczenia. Gar- ratt i in. (2002) podkreśla wartość kwestionariuszy, skonstruowanych na podstawie wypowiedzi samych osób chorych o istotnych dla nich obszarach funkcjonowania,
2 Kwestionariusze do pomiaru jakości życia w cukrzycy: Diabetes-39, Diabetes Care Profile (DCP), Diabetes Im pact M anagem ent Scales (DIMS), Diabetes Quality o f Life (DQOL), Diabetes-Specific Quality o f Life Scale (DSQOLS), Appraisal o f Diabetes Scale (ADS), A u d it o f D iabetes-D ependent QOL (ADDQOL), Problem Areas in Diabetes scale (PAID), Diabetes Health Profile (DHP), Q uestion
naire on Stress in D iabetes-Revised (QSD-R), W ell-being Enquiry for Diabetics (WED), D iabetes Tre
a tm en t Satisfaction Questinnaire (DTSQ), Well-Being Questinnaire (WBQ), Quality o f Life with Dia
b etes (LQD), D iabetes Quality o f Life Clinical Trial Questinnaire (DQLCTQ-R).
124 Z. Kwissa
na które wpłynęła choroba. Warunek spełnia kwestionariusz 0'Boylea Schedule for the Evaluation o f Individual Quality o f Life (SEIQOL), w którym zamiast odpowia
dać na pytania wcześniej przygotowane przez badaczy osoby badane same w du
żym stopniu samodzielnie wyznaczają indywidualne priorytety jakości życia i oce
niają się na ich wymiarach (za: Fitzpatrick, 2000).
Ze względu na fakt, że cukrzyca jest chorobą nieuleczalną i dotyka coraz więk
szej części społeczeństwa, poszukuje się czynników kształtujących jakość życia u diabetyków. Zainteresowanie badaczy wzbudziły przede wszystkim czynniki psy
chologiczne, społeczne i biofizjologiczne. Natomiast ocena samopoczucia chorych wykorzystana je st przede wszystkim do oszacowaniu efektywności podejmowa
nych działań medycznych, psychologicznych bądź edukacyjnych, którym poddawa
ni są diabetycy.
Dynamika poziomu jakości życia u osób chorych
W grupie badań, których zamierzeniem było określenie dynamiki zm ian w po
ziomie jakości życia od m om entu zdiagnozowania choroby, znajdują się podłużne badania Adriaanse i in. (2004). W badaniu wzięły udział osoby ze świeżo wykrytą cukrzycą typu 2 (N = 49). Pomiar dokonywany był trzykrotnie (2 tygodnie, 6- i 12 miesięcy po diagnozie) podczas badań przesiewowych na obecność cukrzycy typu
2 u mieszkańców jednego z regionów Danii. Grupę kontrolną stanowiły osoby bio
rące udział w tym samym badaniu, u których nie stwierdzono choroby (N = 116).
W celu zbadania jakości życia oraz obciążeń związanych z objawami cukrzycy za
stosowano ogólną skalę SF-36 (Medical Outcomes S tu dy Short Form) oraz specy
ficzną - W-BQ12 (Well-Being Questionnaire). Pierwszy kwestionariusz obejmuje następujące wymiary: funkcjonowanie fizyczne i społeczne, stan fizyczny i emocjo
nalny, zdrowie psychiczne, żywotność, ogólne zdrowie. W-BQ12 składa się z wy
miarów: energia oraz pozytywny i negatywny dobrostan. Do pom iaru występowa
nia i postrzegania przez jednostkę obciążeń choroby oraz związanego z tym stresu użyto Diabetes Sym ptom Checklist. W pierwszym okresie od diagnozy u chorych w porównaniu z grupą kontrolną stwierdzono podwyższony poziom stanu stresu oraz niskie wyniki na skali zdrowia psychicznego, które utrzymywały się w trakcie całych badań. W czasie trw ania badań u osób z cukrzycą typu 2 nastąpił wzrost w zakresie ogólnego zdrowia i żywotności na skali niespecyficznej SF-36. Autorzy przypisują tę zmianę efektom intensywnego leczenia, które w pierwszej fazie ba
dania odpowiadało za pojawienie się podwyższonego stanu stresu. Wydaje się, że sam m om ent badania (diagnoza choroby) w istotny sposób oddziałuje n a poziom jakości życia. Zachorowanie na cukrzycę pociąga za sobą radykalną zmianę stylu
Jakość życia uw arunkow ana stanem zdrowia u osób chorych. 125
życia, co wiąże się z podwyższonym stanem stresu u chorych i obniżeniem pozio
mu jakości życia. Jego wzrost, szczególnie w sferze funkcjonowania psychologicz
nego, może być wskaźnikiem adaptacji do choroby.
Udział czynników psychospołecznych w ocenie jakości życia u osób chorych
Do grupy badań koncentrujących się na psychospołecznych czynnikach kształtu
jących poziom jakości życia uwarunkowanej stanem zdrowia zaliczyć można bada
nia podłużne Taylora, Trier, Gold, Deary (2003). Autorzy poszukiwali związków po
między stałymi czynnikami - osobowością (osobowość mierzona kwestionariuszem EPQ-R) i zmiennymi społecznymi (tj. wiek, wykształcenie, przynależność do klasy społecznej) a jakością życia i zadowoleniem z leczenia u diabetyków ze świeżo zdia- gnozowaną cukrzycą typu 1. Do pomiaru jakości życia użyto skali specyficznej Dia
betes Quality o f Life Questionnaire, której itemy powstały na podstawie literatury fachowej oraz wywiadów z pacjentami i specjalistami, dotyczących obciążeń zwią
zanych z chorobą, co zapewniło jej wysoką trafność diagnostyczną. Zawiera podska- le: satysfakcji z leczenia, wpływu leczenia na życie chorego, obaw związanych z roz
wojem choroby oraz z dalszym funkcjonowaniem społecznym i zawodowym.
Pomiaru zadowolenia z leczenia dokonano za pomocą Diabetes Treatment Satisfac
tion Questionnaire. Wyniki badania wskazują, iż wysoki poziom neurotyzmu oraz dystresu psychologicznego 3 i 6 tygodni po diagnozie były predyktorami niskiej oce
ny jakości życia uwarunkowanej cukrzycą rok po zdiagnozowaniu choroby (dopaso
wane r2 = 0,27; N = 56). Natomiast poziom ekstrawersji był predyktorem mniej
szego nasilenia obaw dotyczących powikłań cukrzycy oraz lepszego funkcjonowania społecznego (dopasowane r2 = 0,08; N = 42). Wyniki wskazują, iż osoby starsze charakteryzowały się gorszym stosowaniem się do wymogów leczenia niż osoby młodsze, jednocześnie były bardziej zadowolone z leczenia. Status społeczny oraz poziom wykształcenia osób badanych wiązały się posiadaniem obszerniejszej wie
dzy dotyczącej podstawowych informacji o chorobie, diecie cukrzycowej, leczeniu insuliną. Tym niemniej, posiadane wiadomości, jak i dodatkowo samoopieka cho
rych nie przekładały się na odczuwane samopoczucie. Rezultaty badania potwier
dzają ogólną wiedzę psychologiczną na tem at funkcjonowania osób neurotycznych i ekstrawertywnych. Jednak mogą być wskazówką dla specjalistów opiekujących się diabetykami, aby osobom o wysokim poziomie neurotyzmu zaproponować terapię skoncentrowaną na zniwelowaniu ich obaw związanych z przyszłym zdrowiem oraz pobudzającą do aktywności społecznej. Dodatkowo, brak wykazania zależności po
między posiadaną wiedzą o cukrzycy i samoopieki chorych a odczuwanym samopo
czuciem może zainicjować przygotowanie oferty szeroko ujmowanej pomocy psy
126
chologicznej dla osób z cukrzycą (m.in. tworzenie grup wsparcia, konsultacji psy
chologicznych w ośrodkach diabetologicznych).
Zainteresowanie badaczy skupił również związek pomiędzy chorowaniem na cukrzycę a problemami psychicznymi. Rezultaty wskazały na negatywną rolę, jaką odgrywa w obniżeniu subiektywnej jakości życia powszechnie występująca u dia
betyków depresja oraz podwyższony poziom lęku (Jacobson i in., 1997; Kaholoku- la, Haynes, Grandinetti, Chang, 2003).
Natomiast celem czteroletnich badań Behavioral Risk Factor Surveillance Sys
tem (BRFSS) (Smith, 2004) było określenie społecznych czynników wpływających na poziom jakości życia u diabetyków. W latach 1996 i 2000 w Stanach Zjednoczo
nych przebadano 14 985 osób zdrowych i chorych na cukrzycę. Rezultaty wykaza
ły istotną rolę wykształcenia, stanu cywilnego (pozostawanie w związku m ałżeń
skim), zatrudnienia, posiadania ubezpieczenia zdrowotnego w odczuwanym dobrostanie. Osoby chore na cukrzycę charakteryzowało słabsze wykształcenie, niezdolność do pracy, silniejsza potrzeba opieki medycznej. Choroba okazała się warunkiem przyczyniającym się do pogłębienia różnic społecznych.
Inne, tym razem ośmioletnie badania, dotyczące czynników społecznych wpły
wających na poziom jakości życia chorych na cukrzycę typu 2, wskazały dodatko
wo na istotną rolę płci (kobiety) i wieku (Jonsson, Nystr
ö
m, Sterky, Wall, 2001).Omawiane rezultaty wskazują, że w późniejszym okresie choroby status ekono
miczny wiążący się z dostępem do opieki zdrowotnej, nowoczesnych form leczenia i wyższego standardu życia odgrywa coraz to istotniejszą rolę w poziomie jakości życia osób chorych.
Jakość życia a sposób leczenia cukrzycy
Pretekstem do określenia efektywności oddziaływań medycznych (zmiana ty
pu leczenia) oraz edukacyjnych było szeroko zakrojone badanie podłużne osób chorych na cukrzycę typu 2 (Goddijn i in., 1999). Do pomiaru jakości życia uw a
runkowanej stanem zdrowia użyto kwestionariusza specyficznego Diabetes Health Profile (trzy podskale: dystres psychologiczny, ograniczenia aktywności, niepohamowane jedzenie) oraz niespecyficznego - RAND-36, zawierającego pod
stawowe dymensje odpowiadające mierzonemu konstruktowi. Wskaźnikiem m e
dycznym stanu zdrowia był poziom hemoglobiny glikowanej (HbAlc ), który infor
muje o skuteczności leczenia w ciągu ostatnich 3 miesięcy. W trakcie badania część osób (65%) zmieniła tryb leczenia z leków doustnych na insulinę. Wszyscy uczestnicy poddani byli szkoleniu dotyczącemu samoopieki i wiedzy na tem at cu
krzycy. Pomiar dokonywany był dwukrotnie w odstępie roku. Uzyskane wyniki nie wskazały bezpośredniego wpływu edukacji na poziom jakości życia (podobnie jak w badaniach Taylora, s. 13). Dodatkowo nie odnotowano bezpośredniej zależno
Jakość życia uw arunkow ana stan em zdrowia u osób chorych. 127
ści pomiędzy subiektywnym dobrostanem a wskaźnikiem medycznym stanu zdro
wia (HbAlc ).
Główną determ inantą zmian w jakości życia okazały się dolegliwości zdrowot
ne związane z wysokim poziomem glukozy we krwi oraz powikłaniami, które są efektem nieodpowiedniego leczenia.
Podobne rezultaty otrzymano w badaniach koncentrujących się na biofizjolo- gicznych czynnikach partycypujących w regulowaniu jakości życia uwarunkowanej stanem zdrowia, do których zalicza się: powikłania cukrzycy związane z uszkodze
niem małych tętniczek i dużych tętnic (Holmes, 2000) oraz choroby towarzyszące (nadciśnienie tętnicze, nadczynność tarczycy) (W
ä
ndell, Brorsson, Aberg, 1998).Wyniki badania Goddjina i in. (1999) pozwoliły zaobserwować u chorych wzrost poziomu jakości życia odnoszący się do funkcjonowania społecznego, żywotności, zmian zdrowia w drugim etapie badań. Osoby, które w trakcie badań rozpoczęły terapię insulinową, osiągnęły optymalny poziom wskaźnika medycznego (HbAlc) oraz zmniejszył się u nich poziom dystresu psychologicznego (DHP). Z drugiej stro
ny miały więcej problemów z funkcjonowaniem społecznym (
β
= -7,8; p < 0,05), stanem psychicznym, odczuwały więcej bólu (β
= -12,9; p < 0,05) (RAND-36) niż osoby stosujące leki doustne. Za zmiany zarówno w poziomie obiektywnego stanu zdrowia, jak i jakości życia odpowiedzialny jest tryb leczenia insuliną. Początkowo rozpoczęcie terapii insulinowej powoduje wzrost dystresu u osób chorych ze względu na swój inwazyjny charakter, doznania somatyczne (ból). Wymagania, ja kie ze sobą niesie leczenie, mogą prowadzić do ograniczenia pełnionych ról społecznych, ponieważ chory preferuje robienie zastrzyków z insuliny w domu niż w miejscu publicznym lub obawia się zasłabnięcia na ulicy. W okresie pół roku od zmiany leczenia następuje adaptacja do nowej sytuacji i poprawa funkcjonowania osoby chorej (Macrodimitris i in., 2001). W dłuższej jednak perspektywie terapia insulinowa poprawia wskaźniki medyczne i tym samym samopoczucie chorych (Taylor, Foster, Kyne-Grzebalski, Vanderpump, 1994).
Natomiast brak związku pomiędzy wskaźnikiem medycznym stanu zdrowia a poziomem jakości życia w badaniach Goddjina i in. (1999), który wykazały rów
nież inne badania (Whitty i in., 1997), pozwala wysunąć hipotezę, że inne czynni
ki, tj. adaptacja do choroby, zadowolenie z leczenia mogą pośredniczyć pomiędzy wymienionymi zmiennymi.
Wnioski
Koncepcja jakości życia uwarunkowanej stanem zdrowia jest wieloczynnikową strukturą, obejmująca wiele sfer funkcjonowania chorego, na które oddziałują cho
roba i jej leczenie (de Walden-Gałuszko, Majkowicz, 1994). Zainteresowanie kon
cepcją spowodowane jest przede wszystkim uznaniem medycznych wskaźników
128 Z. Kwissa
zdrowia za niewystarczające dla wyjaśniania samopoczucia pacjenta. Zwrot w kie
runku subiektywnej oceny wpływu choroby na funkcjonowanie człowieka dopro
wadził do powstania wielu skal ogólnych do pomiaru poziomu jakości życia. Mie
rzą one jakość życia uwarunkowaną ogólnym stanem zdrowia lub specyficznymi dla schorzeń problemami.
Przedstawione w artykule badania stanowią próbkę całości programów nauko
wych prowadzonych w populacji chorych na cukrzycę, których celem jest ustale
nie istotnych czynników kształtujących jakość życia uwarunkowaną stanem zdro
wia. W większości przedstawionych prac istotną zmianę poziomu jakości życia obserwowano u osób ze świeżo zdiagnozowaną cukrzycą oraz u chorych, którzy stanęli przed koniecznością zmiany leczenia (Adriaanse i in„ 2004; Taylor i in., 2003). Poziom samopoczucia zależał przede wszystkim od rodzaju leczenia cukrzy
cy, obciążeń z nim związanych oraz warunków socjoekonomicznych osób chorych.
W pierwszym okresie po zachorowaniu lub rozpoczęciu insulinoterapii następow a
ło ogólne podwyższenie przeżywanego dystresu oraz obniżenie ogólnej jakości ży
cia. Po okresie adaptacji do nowej sytuacji można było zaobserwować poprawę funkcjonowania w obszarach związanych z funkcjonowaniem fizycznym i emocjo
nalnym, co jest zgodne z innymi badaniami. Efekt ten przypisywany jest przysto
sowywaniu się do choroby i leczenia oraz w dłuższej perspektywie efektywności samej insulinoterapii, która poprawia samopoczucie chorych (Bradley, 1993). Nie zdejmuje ona całkowicie obciążeń związanych z cukrzycą oraz nie powstrzymuje pojawienia się powikłań, które tak silnie odczuwają chorzy (W
ä
ndell i in., 1998).Natomiast brak wpływu na jakość życia intensywnej edukacji dotyczącej wiedzy o chorobie i samoopiece pacjentów w badaniach Goddjina i in. (1999) można wy
tłumaczyć potocznym stwierdzeniem, że „teoria i praktyka to dwie odrębne dzie
dziny". Jednocześnie, może wskazywać profesjonalistom zajmującym się opieką nad diabetykami konieczność modyfikacji szkoleń psychoedukacyjnych na bardziej efektywne. Wprowadzenie skutecznych metod szkolenia chorych w zakresie samo- opieki i odpowiedniego stylu życia prowadzić może zarówno do poprawy samopo
czucia chorych, jak i obniżenia wydatków na leczenie cukrzycy.
Rezultaty przedstawionych badań nie przyniosły potwierdzenia związku pomię
dzy efektywnością leczenia, którego miarą był wskaźnik medyczny HbA1C, a jako
ścią życia uwarunkowaną stanem zdrowia (Goddjin i in., 1999). Wyniki te są zgod
ne z założeniem leżącym u podstaw stworzenia omawianej koncepcji (Spilker, 1996), które mówi, iż obiektywne wskaźniki nie tłumaczą ogólnej kondycji człowie
ka. Bardziej szczegółowa analiza rezultatów przedstawionych badań przynosi kon
kretne informacje dla praktyków co do czynników w istotny sposób wpływających na poziom jakości życia w trakcie trw ania choroby. Odkrycie negatywnych zależno
ści pomiędzy zmiennymi psychospołecznymi (niski status socjoekonomiczny, wyso
ki poziom neurotyzmu) i somatycznymi (dolegliwości zdrowotne, późne powikłania cukrzycy) a subiektywnie odbieranym „funkcjonalnym efektem choroby i leczenia"
Jakość życia uw arunkow ana stanem zdrowia u osób chorych. 129
stanowi wskazówkę dla profesjonalistów, aby udzielać szczególnej pomocy medycz
nej i psychologicznej grupie chorych o danej charakterystyce. Rozwój cukrzycy, po
jawienie się powikłań oraz konieczność podporządkowania się reżimowi leczenia wpływa na codzienne funkcjonowanie jednostki, czasem wymuszając zmianę lub rezygnację z pracy zawodowej. W powiązaniu z kosztownym leczeniem, choroba może w istotny sposób wpłynąć na obniżenie statusu ekonomicznego, a w konse
kwencji na jakość samoopieki. Brak środków finansowych często zamyka drogę do nowoczesnego, skutecznego leczenia, które może zahamować zniszczenia, jakich dokonuje w organizmie cukrzyca. Stąd w późniejszym okresie choroby to właśnie czynniki ekonomiczne są silnie związane z odczuwanym poziomem jakości życia.
Wyniki badań mogą pokazywać badaczom wielowymiarowego konstruktu na konieczność stworzenia norm lub kontroli czynników silnie różnicujących poziom dobrostanu. Ze względu na fakt, iż obciążenia cukrzycy różne w typie 1 i 2, jak i sa
mo jej leczenie może wpływać na wiele aspektów jakości życia uwarunkowanej stanem zdrowia, powinna być mierzona przez skale specyficzne i ogólne. Zadaniem dla osób konstruujących własne skale do pomiaru omawianego konstruktu jest uwzględnianie wymogów definicyjnych i metodologicznych. Wśród nich ważnym aspektem, szeroko opisywanym przez badaczy jakości życia uwarunkowanej sta
nem zdrowia (Fitzpatrick, 2000; Terwee, Dekker, Wiersinga, Prummel, Bossuyt, 2003), jest zagadnienie „wrażliwości na zmianę w poziomie jakości życia" (trafno
ści narzędzi badawczych).
Swoistym wyzwaniem dla badaczy jakości życia może stać się wyjście poza je dynie negatyw ne oddziaływanie choroby i leczenia na życie jednostki. W większo
ści badań nad jakością życia uwarunkowaną stanem zdrowia autorzy skupili się na negatywnych aspektach choroby - traktując ją jako obciążenie, ograniczenie ak
tywności. Niedoceniona została sfera pozytywnych stron choroby, szeroko omawia
nej w literaturze, jako możliwości przeformulowania swojego życia przez osobę chorą, źródła satysfakcji z pokonywania trudności oraz rozwoju duchowego (de Walden-Gałuszko, 1996). Natomiast coraz szersze zainteresowanie wpływem du
chowości na zdrowie somatyczne spowodowało realizację wielu projektów prowa
dzonych w różnych grupach klinicznych, np. u chorych onkologicznie (Stefanek, McDonald, Hess, 2005). Wyniki badań wydają się być obiecujące - wskazują bo
wiem na pozytywną korelację między duchowością mierzoną Kwestionariuszem Samoopisu a oceną jakości życia chorych na astmę (Heszen-Niejodek, 2003). Wy
niki mogą stanowić inspirację dla badaczy jakości życia uwarunkowanej stanem zdrowia do uwzględniania czynników kształtujących pozytywne postawy wobec choroby u pacjentów.
130 Z. Kwissa
Bibliografia
Adriaanse M.C., Dekker J.M., Spijkerman A.M., Twisk J.W.R, Nijpels G„ van der Ploeg H.M, Heine R. J., Snoek F. J. (2004). Health-related quality of life in the first year following diagnosis of Type 2 diabetes: newly diagnosed patients in general practice compared with screening-detected pa
tients. The Hoorn Screening Study. Diabetic Medicine, 21, 1075-1081.
Bradley C. (1993). The H andbook o f Psychology and Diabetes: a Guide to Psychological M easurem ent in Diabetes Research and Practice. Chur. Harwood Academic Press.
Coons S.J., Rao S., Keininger D.L., Hays R.D. (2000). A comparative review of generic quality-of-life insruments. Pharmaeconomics, 17, 13-35.
Cox D.J., Gonder-Frederic L. (1992). Major developments in behavioral diabetes research. Journal o f Consulting and Clinical Psychology, 60, 628-638.
Czech A. (2004). Zasady edukacji terapeutycznej cukrzycy. Warszawa: Wydawnictwo Lekarskie PZWL.
Czech A., Glowania I. (2005). Potrzeby, metody i wyniki oceny jakości leczenia cukrzycy. M edycyna Metaboliczna, IX, 76-83.
Day J.L. (2003). Jak żyć z cukrzycą? (1-18). Gdańsk: Via Medica.
De Civita M„ Regier D., Alamgir A.H. (2005). Evaluating Health-Related Quality of Life Studies in Paediatric Populations. Pharmacoeconomics, 22, 7, 659-685.
Dziurowicz-Kozlowska A. (2002). Wokół pojęcia jakości życia. Psychologia Jakości Życia, 1, 2, 77-99.
Fitzpatrick R. (2000). Measurement issues in health-related quality of life: challenges for health psy
chology. Psychology and Health, 15, 99-108.
Garratt A.M., Schmidt L., Fitzpatrick R. (2002). Patient-assessed health outcome measures for diabe
tes: a structured review. Diabetes M edicine, 19, 1-11.
Goddjin P.P., Bilo H.J., Feskens E.J., Groenirt K.H., van der Zee K.I., Mayboom de Jong B. (1999). Lon- gitual study on glycaemic control and quality of life in patients with Type 2 diabetes mellitus re
ferred for intensified control. D iabetes Medicine, 16, 23-30.
Roglic G„ Unwin N„ Benett P.H., Tuomiletho J., Nag S., Connolly V. (2005). The burden of mortality Attributable to diabetes. Diabetes Care, 28, 9, 2130-2135.
Guyatt G.H., Fenny D.H., Patrick D.L. (1993). Measuring Health-related Quality of Life. Annals o f In
ternal Medicine, 118, 8, 622-630.
Hesselink A.E., Penninx B.W., Schl
ö
sser M.A. (2004). The role of coping recources and coping style in quality of life of patients with asthma or COPD. Qulaity o f Life Research, 13, 509-518.Heszen-Niejodek I., Wrześniewski K. (2000). Udział psychologii w rozwiązywaniu problemów zdrowia somatycznego, [w:] J. Strelau (red.). Psychologia. Podręcznik akademicki. Tom III, 4 4 3-464.
Gdańsk: Gdańskie Wydawnictwo Psychologiczne.
Heszen-Niejodek I. (2003). Wymiar duchowy człowieka, [w:] Z. Juczyński, N. Ogińska-Bulik (red.). Za
soby osobiste i społeczne sprzyjające zdrowiu jednostki, 33-47. Łódź: Wydawnictwo Uniwersyte
tu Łódzkiego.
Hirsch A., Bartholomae C„ Volmer T. (2000). Dimensions of quality of life with non-insulin-dependent diabetes. Quality o f Life Research, 9, 2, 207-218.
Holmes J., McGill S., Kind P. (2000). Health-related Qulity of Life in Type 2 Diabetes (T ARDIS-2). Va
lue in Health, 3, 47-51.
Jacobson A.M., de Groot M., Samson J.A. (1997). The effects of psychiatric disorders and symptoms on quality of life in patients with Type I and Type II diabetes mellitus. Quality o f Life Research, 6, 1, 11-20.
Jonsson P.M., Nystr
ö
m L„ Sterky G„ Wall S. (2001). Sociodemographic predictors of self- rated health in patients with diabetes of short duration. Scandinavian Public Health, 29, 263-270.Jakość życia uw arunkow ana stanem zdrowia u osób chorych. 131
Kaholokula J.K., Haynes S.N., Grandinetti A., Chang H.K. (2003). Biological, Psychosociail, and Socio- demographic Variables Associated with Depressive Symptoms in Persons with Type 2 Diabetes.
Journal o f Behavioral Medicine, 26, 5, 424-435.
Karlsen B., Bru E. (2002). Coping styles among adults with Type 1 and Type 2 diabetes. Psychology, Health & M edicine 7, 3, 245-259.
K
ü
bler-Ross E. (2005). R ozm ow y o śm ierci i umieraniu. Poznań. Media Rodzina.Macrodimitris S.D., Endler N.S. (2001). Coping, Control, and Adjustment in Type 2 Diabetes. Health Psychology, 20, 3, 208-216.
McHorney C.A. (1999). Health Status Assesment Methods for Adults: Past Accomplishments and Fu
ture Challenges. A nnual R eview Public Health, 20, 309-335.
Mullin P.A., Lohr K.N., Bresnahan B.W. (2000). Applying cognitive design principles to formatting HRQOL instruments. Quality o f Life Research, 9, 1, 13-27.
Naughton M.J., Schumaker S.A. (2003). The case for domains of function in quality of life assessment.
Quality o f Life Research, 12, 73-80.
Otto-Buczkowska E. (2003). Kom pendium w iedzy o cukrzycy - wybrane zagadnienia patologii, diagno
styki i leczenia. Bielsko-Biała: Alfa Medica Press.
Pouwer F., Snoek F.J., van der Ploeg H.M. (1998). A comparison of the standard and the computeri
zed versions of the Well-being Questionnaire (WBQ) and the Diabetes Treatment Satisfaction Qu
estionnaire (DTSQ), Quality o f Life Research, 7, 1 ,3 3 -3 8 .
Schipper H. (1990). Quality of life: principles of the clinical paradigm. Journal o f Psychology, 8, 23, 171-185.
Smith D.W. (2004). The population perspective on quality of life among Americans with diabetes. Qu
ality o f Life Research, 13, 1391-1400.
Snoek F.J., Skinner T.C. (2002). Psychological counseling in problematic diabetes: does it help? Dia
b etes Medicine, 19, 265-273.
Stefanek M., McDonald P.G., Hess S.A, (2005). Religion, spirituality and cancer: current status and methodological challenges. Psycho-Oncology, 14, 450-463.
Tatoń J. (2003). Patogeneza i klasyfikacja otyłości dla celów prewencji i leczenia. Medycyna M etabo
liczna, 4, 4, 27-38.
Taylor R., Foster B., Kyne-Grzebalski D., Vanderpump M. (1994). Insulin regimens for the non-insulin dependent: impact on diurnal metabolic state and quality of life. Diabetic Medicine, 11, 551-557.
Taylor M.D., Frier B.M., Gold A.E., Deary I.J. (2003). Psychosocial factors and diabetes-related outco
mes following diagnosis of Type 1 diabetes in adults: The Edinburgh Prospective Diabetes Study.
Diabetic Medicine, 20, 135-146.
Terwee C.B., Dekker F.W., Wiersinga W.M., Prummel M.F., Bossuyt P.M.M. (2003). On assesing respon
siveness o f health-related quality o f life instrum ents: Guidelines for instru m en t evaluation. Quali
ty o f Life Research, 12, 349-362.
de Walden-Gałuszko K. (1996). U kresu. Opieka psychopaliatywna, czyli ja k pom óc choremu, rodzinie i personelowi m edycznem u środkami psychologicznymi. Gdańsk: Wydawnictwo Medyczne MAKmed.
de Walden-Galuszko K., Majkowicz M. (1994). Jakość życia w chorobie nowotworowej. Uniwersytet Gdański.
Watkins K., Connell C.M. (2004). Measurement of Health-related QOL in Diabetes Mellitus. Pharma- coeconimics, 22, 17, 1109-1126.
Wändell P. E., Brorsson B., Aberg H. (1998). Quality of life among diabetic patients in Swedish prima
ry health care and in the general population: comparison between 1992 and 1995. Quality o f Li
fe Research, 7, 751-760.
Whitty P., Steen N., Eccles M., McColl E„ Hewison J„ Meadows K„ Clapp Z., Hutchinson A. (1997).
A new self-completion outcome measure for diabetes: is it responsive to change? Quality o f Life Research, 6, 4 0 7-413.
132 Z. Kwissa
Wilson I.B., Cleary P.D. (1995). Linking clinical variables with health-related quality of life. A concep
tual model of patient outcomes. JAMA, 273, 1, 59-65.
Wyrwich K.W., Wolinsky F.D. (2000). Identyfying meaningful intra-individual change standards for he- alth-related quality of life measures. Journal o f Evaluation in Clinical Practice, 6, 1, 39-49.
Z u za n n a K w issa
D epartm ent oof Psychology
W arsaw School of Social Psychology
Health-related quality of life in diabetes mellitus
The article presents the main conceptualization and the developm ent phase of health-related quality of life (HRQOL) construct. Researchers established broad criteria w hich are needed in selecting a quality of life m easures for clinical trials. The second part of th e article presents sp e
cific studies on HRQOL of patients w ith both types of diabetes. The re
sults indicate psychological (personality, depression), social (gender, age, standing) and biomedical factors which have a significant influen
ce on HRQOL. The objective of the study w as to detect changes in HRQOL parameters caused by a diagnosis of diabetes or a change in therapy for diabetes. T hese results have implications for general prac
tice.
Key words: health-related quality of life, diabetes m ellitus.
