Zapewne każdy z nas ma doświadczenie spotkania z osobą zachowującą się w odmienny, standardowy i nieoczekiwany sposób. Być może postępowanie tej osoby wzbudziło nasz nie-pokój wynikający z tego, że nie rozumieliśmy powodów tych zachowań. Poznanie autyzmu jest pierwszym krokiem do zrozumienia go.
WIZYTA W MUZEUM
Stoję przed ogromnymi drzwiami. Ciekawe wzory przy klamce. Nie mogę przestać na nie patrzeć, chwilę przystaję i przyglądam się. Niespodziewanie czuję, że ktoś mnie dotyka w ramię – gwałtowny dreszcz, odskakuję. Za mną czekają inni ludzie, żeby wejść do muzeum.
Wchodzę, w środku nagle słyszę wiele dźwięków, choć nie widzę zbyt wielu osób, dźwięk się odbija od ścian, przez chwilę obezwładnia moje zmysły, zasłaniam uszy, zamykam oczy, oddycham gło-śno, przyzwyczajam się. Wewnątrz czeka na mnie reszta grupy. Trzeba jeszcze czekać, choć jest już 16:00, a mieliśmy iść o 16:00, lubię punktualność.
Przyszła pani przewodnik. Idziemy zwiedzać. Trudno mi zrozumieć słowa oprowadzającej nas pani – chaos mieszających się dźwięków. Trochę się denerwuję, że nie wiem, co dokładnie będziemy ro-bić, ale idę za grupą. Wchodzimy po wysokich schodach, znów nie mogę się oprzeć, żeby nie patrzeć na wzory – tym razem na poręczy schodów, fascynujące. Idę powoli, przyglądam się. Wchodzimy do mniejszej sali, co za ulga – zupełnie inny dźwięk, wreszcie coś mogę zrozumieć, głosy nie nakła-dają się już na siebie. Podchodzimy do obrazu. Jest bardzo duży, ogromna złota rama, znów wzory, powyginane linie, patrzę, jak biegną. Pani mówi o obrazie, nie widzę tego, o czym opowiada. Widzę tylko kolorowe kropki, miliony malutkich kropek w różnych kolorach, niepokoją mnie, nie widzę tam drzewa, altany, ludzi – widzę kropki. Widzę też, jak jest namalowany, chciałbym dotknąć farby. Ale pamiętam, aby nie dotykać, tylko nie dotykać. Pani cierpliwie tłumaczy, co jest namalowane, zaczy-nam to widzieć. Ludzie wyglądają jak kleksy. Ciekawe... Nagle zauważam inny obraz. „O, ten obraz jest ładny!” – mówię zachwycony, z radości zaczynam podskakiwać. Słyszę głos pani: „Ten obraz jest
bardzo smutny...”. A mnie bardzo się on podoba, bo jest szary, uwielbiam szary kolor. Bardzo lubię ten kolor, bo lubię szare koty. Ale nie lubię zielonego.
Kuba, 17 lat, autyzm
CZYM JEST AUTYZM
CZYM JEST AUTYZM
Autyzm jest obecnie najczęściej występującym zaburzeniem rozwoju u dzieci. Jego objawy ujawniają się we wczesnym dzieciństwie i – co ważne – towarzyszą człowiekowi przez całe ży-cie. Według aktualnych danych szacuje się, że zaburzenia ze spektrum autyzmu (z ang. Autistic Spectrum Disorder – ASD) występują w Polsce u około jednego na 150 dzieci. ONZ ofi cjalnie uznała autyzm za jeden z najpoważniejszych problemów zdrowotnych świata obok raka, cu-krzycy i AIDS. Według amerykańskiego Centrum Zwalczania i Zapobiegania Chorobom (Cen-ters for Desease Control and Prevention) autyzm wykrywany jest u jednego dziecka na 88 (dane z 2014 r.). Występuje czterokrotnie częściej u chłopców niż u dziewcząt. Z roku na rok zwiększa się liczba osób, u których diagnozowane są zaburzenia ze spektrum autyzmu. Jest to związane z częstszym jego występowaniem, a także z coraz wcześniejszym i bardziej precyzyjnym jego wykrywaniem.
Warsztaty dla osób z autyzmem w Zachęcie – Narodowej Galerii Sztuki, fot. Karolina Iwańczyk
Autyzm nie jest chorobą – jest całościowym zaburzeniem rozwoju. Całościowym, bo dotyka każdego obszaru funkcjonowania. Nie jest też identyczny dla wszystkich – każda osoba ze spektrum autyzmu jest zupełnie inna. Cechami wspólnymi dla wszystkich są jednak problemy w zakresie: umiejętności społecznych, komunikowania się i wyobraźni oraz przejawiania ten-dencji do schematycznych i powtarzalnych zachowań czy specyfi cznych zainteresowań. U osób z autyzmem mogą współwystępować także inne niepełnosprawności, np. dysfunkcje wzroku, słuchu, niepełnosprawność ruchowa. Może on również towarzyszyć ludziom ze zdiagnozowa-nymi inzdiagnozowa-nymi zespołami genetyczzdiagnozowa-nymi.
SPEKTRUM AUTYZMU = SPEKTRUM ZACHOWAŃ
Spektrum autyzmu to różnorodność w funkcjonowaniu i różny stopień nasilenia trudności.
Od bardzo poważnych – związanych z unikaniem kontaktu wzrokowego i fi zycznego, brakiem mowy, poważnymi problemami w nabywaniu nowych umiejętności – do mało nasilonych, obejmujących najczęściej problemy z rozumieniem sytuacji społecznych i adekwatnym na nie reagowaniem oraz rozumieniem emocji i zachowania innych osób. Te ostatnie wymienione ce-chy odnoszą się najczęściej do osób z zespołem Aspergera.
Warsztaty dla rodzin z dziećmi z zaburzeniami ze spektrum autyzmu prowadzone w Zachęcie – Narodowej Galerii Sztuki, fot. Maciej Pietrasiewicz
Różna głębokość problemów w różny sposób będzie zatem wpływać na funkcjonowanie każdej z osób z zaburzeniami ze spektrum autyzmu, jej sposób uczenia się i rozumienia otaczającego świata. Może być to trudne do zrozumienia dla wielu ludzi, którzy mogą oczekiwać, że osoby z określonym zaburzeniem będą się zachowywać w bardzo podobny sposób. Osoby ze spek-trum autyzmu mają swoje problemy, ale też mocne strony. Podobnie jak ludzie o typowym roz-woju mają również swoje indywidualne potrzeby. Niektóre z tych osób dość dobrze radzą sobie z zadaniami życia codziennego, ale wiele spośród nich ma głębokie problemy i potrzebuje du-żego wsparcia przez całe życie. Warto jednak zaznaczyć, że zaburzenia ze spektrum autyzmu nie są jednoznaczne z niepełnosprawnością intelektualną. Według statystyk 50–70% dzieci z tą diagnozą pozostaje w normie intelektualnej1.
RELACJE SPOŁECZNE
Zarówno dawniej, jak i teraz muszę ustawiać oczy w specjalny sposób, by móc wyraźnie widzieć. Nie mogę patrzeć wprost, tylko spoglądać z boku. Raczej rzucam okiem niż zatrzymuję wzrok. Kontakt wzrokowy taki, jakiego chcą terapeuci, nie udaje się.
Dietmar Zoller
Autyzm powszechnie kojarzony jest z izolowaniem się od innych i unikaniem kontaktu z nimi.
Tymczasem nie zawsze tak to wygląda. Prawdą jest, że ludzie z autyzmem mają problemy z uczestnictwem w sytuacjach społecznych – zarówno z dorosłymi, jak i z dziećmi. W relacji z osobą z autyzmem można odnieść wrażenie, że nie jest ona nami zainteresowana. Wynika to głównie z trudności z nawiązywaniem i podtrzymywaniem kontaktu wzrokowego. Często jest on bardzo krótki i nasz rozmówca może tylko zerkać na nas lub sprawiać wrażenie, że nie patrzy.
Nie znaczy to jednak, że nas nie słucha.
Osoba z autyzmem może mieć też problem z zainicjowaniem kontaktu, a gdy go inicjuje – nierzadko robi to w nieadekwatny sposób, np. podchodzi zbyt blisko, bardzo długo się nam przygląda. Może mieć również trudności w podtrzymaniu kontaktu, np. odchodzi od razu po uzyskaniu odpowiedzi. Osoba z zaburzeniami ze spektrum autyzmu może mieć problemy z ro-zumieniem zasad panujących w grupie i uczestnictwem we wspólnych aktywnościach.
Ludzie bez ustanku zwracają mi uwagę, że stoję zbyt blisko i wciąż za nimi chodzę, ale trudno jest domyślić się, kiedy należy za kimś chodzić i podtrzymywać rozmowę, a kiedy rozmowa jest skończo-na i skończo-należy ich zostawić w spokoju.
Luke Jackson
1 Na podstawie wykładu prof. Catherine Lord: Nowe podejścia i wyzwania w autyzmie (ASD), materiały z konferencji Autyzm od nauki do praktyki, Kraków 2015.
KOMUNIKOWANIE SIĘ I WSPÓŁPRACA
Jeśli dorośli zwracali się bezpośrednio do mnie, rozumiałam wszystko, co mówili. Kiedy rozmawiali między sobą, brzmiało to jak bełkot. Słowa, które chciałam wypowiedzieć, tkwiły w mojej głowie, ale nie potrafi łam ich uwolnić.
Temple Grandin
Problemy w zakresie komunikowania się z osobami z autyzmem mogą dotyczyć bardzo róż-nych aspektów. Część osób z autyzmem to osoby niemówiące, które mają też problemy w po-rozumiewaniu się za pomocą innych naturalnych sposobów, np. mimiki twarzy, wskazywania palcem lub gestów. Chcą się komunikować, ale często nie wiedzą, jak mają to robić. Wśród zwie-dzających z autyzmem będą osoby mówiące w ograniczony sposób, np. używające pojedyn-czych słów, albo wykazujące dość charakterystyczne zachowanie polegające na powtarzaniu słów lub zwrotów (tzw. echolalia). Może być im trudno prowadzić dialog, mogą nie wiedzieć, kiedy i jak zadawać pytania albo jak na nie odpowiadać, szczególnie gdy skierowane są one do całej grupy. Komunikowanie się ograniczone jest niekiedy tylko do sytuacji, gdy chcą zasygna-lizować swoje potrzeby, np. prosząc o atrakcyjny dla siebie przedmiot.
Osoby mówiące mogą natomiast posługiwać się zbyt poważnym, pedantycznym językiem, koncentrować się na wielu szczegółach i zadawać wiele pytań.
Rozumienie mowy u osób ze spektrum autyzmu jest z reguły bardzo dosłowne. Nie rozumieją zatem żartów, podwójnego znaczenia słów, przysłów, porównań czy przenośni. Osoby o głęb-szych problemach w funkcjonowaniu mogą mieć trudności z rozumieniem mowy, szczególnie gdy słów jest zbyt dużo lub napływają zbyt szybko. Osoby z autyzmem oczekują jasnych, kla-rownych instrukcji i uporządkowania, bez używania zbyt wielu słów czy pojęć abstrakcyjnych.
Wymagają zapowiadania i wyjaśniania, czego się od nich oczekuje. W przypadku braku reak-cji na polecenie warto dać czas i powtórzyć polecenie. Dużym wsparciem jest przedstawienie informacji w formie wizualnej, np. za pomocą zdjęć, obrazków lub prezentacji omawianych przedmiotów.