data: 2018-09-27
• Jak pomagać rodzinom i diagnozować chorobę?
• Jak tworzyć lokalne plany pomocy chorym na Alzheimera
• Konferencja w Biurze RPO oglądana w 20 miejscach w Polsce
58
Wczesne diagnozowanie choroby Alzheimera, potrzeba badań przesiewowych, zasady
komunikowania się z osobami dotkniętymi chorobami otępiennymi - to główne tematy konferencji odbywającej się w czwartek 27 września 2018 r. w Biurze RPO.
Zorganizował ją Rzecznik Praw Obywatelskich i Alzheimer Polska przy współpracy Związku Powiatów Polskich.
Konferencja odbyła się w Warszawie, a jej przebieg dzięki transmisji online można było śledzić aktywnie w 20 miejscach w całym kraju. Zorganizowane tam zostały spotkania, których uczestnicy zadawali pytania ekspertom w Warszawie i wspólnie zastanawiali się, co lokalnie można zrobić na rzecz osób chorujących na chorobę Alzheimera i ich opiekunów.
Konferencja w tej formie organizacyjnej odbyła się drugi raz. Przed rokiem uczestniczyli w niej mieszkańcy 9 miejscowości poza Warszawą (patrz relacja załączona pod tekstem). Widać więc, że akcja rozrasta się i przynosi efekty. Witając zebranych, rzecznik praw obywatelskich Adam Bodnar podkreślał, że na chorobę Alzheimera cierpi w Polsce ok. 300 tys. osób. Dlatego ważne jest m.in., jak pomagać rodzinom, w których jest chorujący, oraz jak pomagać opiekunom.
W Polsce choroba Alzheimera jest tematem tabu. Na konferencjach w wielu krajach europejskich standardem są wystąpienia osób chorujących. Nam nie udało się znaleźć takiej osoby. Wynika to ze zbyt późnego diagnozowania – do lekarza specjalisty w Polsce trafiają osoby już w zaawansowanej fazie choroby. A drugim powodem jest wstyd. Ani chorzy, ani ich rodziny nie chcą przyznawać publicznie, że właśnie ich dotknęła choroba, mimo że nikt z nas nie ma wpływu na to czy zachoruje, czy nie.
Dlatego tak ważne jest aby głośno mówić o tej chorobie i problemach jakie z niej wynikają.
Opiekunowie osób chorujących opowiedzieli o bagatelizowaniu przez lekarzy pierwszego kontaktu zgłaszanych przez nich sygnałów dot. problemów z pamięcią u bliskiego, o zażenowaniu i wstydzie za zachowanie podopiecznego w miejscach publicznych oraz o braku zrozumienia, że niewłaściwe zachowanie podopiecznego wynika z choroby.
Bardzo ważne dla opiekunów jest wsparcie, które mogą otrzymać przede wszystkim w organizacjach alzheimerowskich (wykaz organizacji „Alzheimer Polska” w załączniku pod tekstem).
Lekarze z kolei sygnalizowali, że w wielu wypadkach są bezradni, ponieważ bez zgody pacjenta nie mogą przeprowadzić żadnych testów ani badań. Nie każdy lekarz ma wiedzę i umiejętności
postępowania z osobą żyjącą z chorobą Alzheimera, odpowiedniego komunikowania, rozmawiania w sposób zrozumiały dla chorego.
Nasi eksperci wielokrotnie podkreślali jak ważna jest wczesna diagnoza nie tylko dla chorego ale także dla rodziny, która będzie miała czas oswoić się z nową sytuacją i przeorganizować życie rodzinne, w ten sposób, aby zapewnić jak najlepszą opiekę. Na przykładzie państw europejskich wskazano korzyści wynikające z przeprowadzenia wczesnej diagnostyki:
• oszczędności finansowe dla budżetu
• rozpoznanie skali problemu – dokładniejsze dane statystyczne
• przedłużenie okresu sprawności psychofizycznej chorego
• zmniejszenie lub opóźnienie negatywnych skutków społecznych, ekonomicznych dla chorego i opiekuna
59
• poprawa komfortu życia chorego i opiekuna
• możliwość zaplanowania sobie dalszego życia (finanse, rodzina itp.)
Przedstawiono także metody przeprowadzania wczesnej diagnozy. Zaprezentowano platformę internetową www.testysenioralne.pl, gdzie każdy sam lub przy wsparciu innych, może przeprowadzić testy w kierunku oceny sprawności ruchowej i pamięci. Testy są dedykowane osobom po 55 roku życia. Geriatryczna Platforma Telediagnostyczna składa się z trzech elementów:
• testu pamięci – ocena stanu pamięci z wykorzystaniem aplikacji (badanie bezpłatne, jedynie potrzebne jest urządzenie z ekranem dotykowym i dostęp do Internetu)
• testu sprawności ruchowej dłoni – oceniający sprawność motoryczną w oparciu o analizę ruchu dłoni (badanie bezpłatne, jedynie potrzebne jest urządzenie z ekranem dotykowym i dostęp do Internetu)
• anonimowego testu psychologicznego – badanie pamięci z wykorzystaniem Zdalnej Oceny Pamięci w anonimowej rozmowie z psychologiem (badanie płatne, konieczne jest wcześniejsze umówienie się)
Należy podkreślić, że wynik testu nie jest diagnozą, a jedynie wskazówką do wizyty u lekarza w poradni specjalistycznej.
Zachęcamy do korzystania z Geriatrycznej Platformy Telediagnostycznej i przesyłania swoich uwag na adres info@testysenioralne.pl lub zgłaszania telefonicznie pod numer 799 940 760 (w godz. 9.00 – 13.00).
Liczymy, że pomoc w przeprowadzeniu testów z wykorzystaniem platformy internetowej zainteresuje instytucje samorządowe, organizacje społeczne. Warto jeszcze raz podkreślić potencjał tej metody, duże korzyści i stosunkowo niskie koszty.
W naszej konferencji on-line wzięli udział uczestnicy wydarzeń lokalnych w:
• Starostwie Powiatowym w Białobrzegach;
• Powiatowej Bibliotece Pedagogicznej w Giżycku;
• Wojewódzkiej Bibliotece Publicznej w Krakowie;
• Domu Pomocy Społecznej w Krakowie;
• Muzeum Historycznym Miasta Krakowa;
• Starostwie Powiatowym w Krapkowicach;
• Pracowni regionalnej Miejskiej Biblioteki Publicznej w Nowym Mieście Lubawskim;
• Centrum Aktywności Obywatelskiej prowadzonym przez Agencję Rozwoju Lokalnego Sp. z o.o.
w Ostrowcu Świętokrzyskim;
• Starostwie Powiatowym w Ostrowcu Świętokrzyskim (dla pracowników Wydziału Zdrowia);
• Wielkopolskim Stowarzyszeniu Alzheimerowskim w Poznaniu, ul. J. Garczyńskiego nr 13 II p.
• Centrum Organizacji Pozarządowych w Radomiu, ul. Struga 1;
• Domu Pomocy Społecznej w Siedlcach;
• Centrum Kultury i Sztuki w Skierniewicach, ul. Reymonta 33;
• Starostwie Powiatowym w Sokółce;
• Galerii Miejskiej w Strzyżowie;
• Centrum Trójki w Suwałkach;
• Ośrodku Kultury w Swarzędzu;
• Uniwersytecie Trzeciego Wieku w Tychach, ul. Ciasna 3;
• Państwowej Wyższej Szkole Zawodowej im. A. Silesiusa w Wałbrzychu, ul. P. Skargi 14a;
60
• Bibliotece „Pod Skrzydłami” (Wypożyczalni dla Dorosłych i Młodzieży Nr 75), ul. Grójecka 109 w Warszawie.
O aktywnym uczestnictwie internautów świadczyły pytania przesyłane do naszych ekspertów.
Podajemy kilka przykładowych:
• Czy możemy spowolnić przebieg choroby?
• Czy dzieci osób chorych też zachorują, czy mogą przeciwdziałać chorobie?
• Jak to się dzieje, że całe życie spokojna osoba po zachorowaniu staje się agresywna?
• Czy istnieje dieta, która może opóźniać przebieg choroby, poprawiać funkcjonowanie osoby chorującej?
Poruszone przez internatów i podczas dyskusji zagadnienia pokazują, że w Polsce nadal brakuje wiedzy o chorobie Alzheimera nie tylko wśród rodzin i opiekunów osób chorujących, ale także wśród lekarzy, pielęgniarek, pracowników pomocy społecznej.
Problem staje się bardzo poważny, jeśli weźmiemy pod uwagę, że w Polsce jest ok. 500 000 chorych na choroby otępienne z czego 300 000 chorych na Chorobę Alzheimera, a otępienie jest jedną z głównych przyczyn inwalidztwa wśród osób w podeszłym wieku i jednym z głównych problemów zdrowia publicznego.
Co 3 sekundy pojawia się na świecie osoba z demencją.