Podjête przeze mnie badania zosta³y osadzone w nurcie badañ interpretatyw-nych. Podejœcie to nie zosta³o wybrane przypadkowo. Moim celem by³o znalezie-nie w fragmentach rzeczywistoœci prezentowanych przez rodziców dzieci znalezie- nie-pe³nosprawnych odpowiedzi na pytania, które mnie nurtowa³y. Moje badania zosta³y wiêc zainspirowane przez perspektywy: fenomenologiczn¹, hermeneu-tyczn¹ i interakcjonizmu symbolicznego, które stanowi¹ podstawê badañ kon-struktywistycznych.
Zrozumienie fenomenologii pozwoli³o mi postawiæ pytania o to, jak rozumia-ne jest znaczenie nadawarozumia-ne przez rodziców dzieci niepe³nosprawnych w³asnym doœwiadczeniom, b¹dŸ, jaki sens doœwiadczenie to nadaje ich ¿yciu. Dziêki tej perspektywie, s¹dzê, ¿e pozna³am subiektywne aspekty zachowania rodziców wychowuj¹cych dziecko niepe³nosprawne. Stara³am siê zrozumieæ, co i jak myœl¹ rodzice o swoim rodzicielstwie oraz jak interpretuj¹ w³asne doœwiadczenie zwi¹zane z funkcjonowaniem dziecka z niepe³nosprawnoœci¹.
Aby znaleŸæ odpowiedŸ na postawiony dla potrzeb artyku³u problem badaw-czy, stara³am siê dotrzeæ do znaczeñ, jakie s¹ nadawane przez rodziców zachowa-niom dziecka z niepe³nosprawnoœci¹ w ró¿nych sytuacjach ¿yciowych. D¹¿y³am do tego, aby sens i istota nadawane doœwiadczeniom przez rodziców, by³y przeze mnie rozumiane w taki sposób, w jaki rodzice je interpretuj¹.
Dlatego te¿ drugim pr¹dem metodologicznym badañ konstruktywistycz-nych, który stanowi³ inspiracjê do moich badañ, by³a hermeneutyka, która po-zwoli³a mi poznaæ owe znaczenia poprzez interpretacjê. Rodzice opowiadali swo-je historie ¿ycia, przeplatane emocjami i uczuciami, których doœwiadczyli. Historie te zosta³y utrwalone poprzez transkrypcjê i bêd¹ dostarczaæ za ka¿dym razem wa¿nego opisu œwiadomego prze¿ycia.
Fenomenologiczne dotarcie do znaczeñ i sensów nadawanych przez rodzi-ców funkcjonowaniu dziecka z niepe³nosprawnoœci¹, po³¹czone z hermeneu-tyczn¹ interpretacj¹ doœwiadczeñ rodziców oraz symboli nadawanych inter-akcjom spo³ecznym tworzonym przez rodziców i dzieci niepe³nosprawne,
pozwoli³o mi – jak s¹dzê – zrozumieæ to, co subiektywne i niepowtarzalne, co jest istotne z punktu widzenia rodziców.
Powy¿sze trzy perspektywy teoretyczne powoduj¹, ¿e „badania jakoœciowe s¹ osadzone na innych podstawach ontologiczno-epistemologicznych, ni¿ bada-nia iloœciowe; fenomenologia wskazuje na inny sposób poznawabada-nia œwiata, her-meneutyka na sposób jego interpretowania i opisywania, zaœ interakcjonizm sym-boliczny na jêzykowe konstruowanie rzeczywistoœci spo³ecznej (Bauman 2001, s. 277). Zarówno w fenomenologii, jak i w hermeneutyce wa¿n¹ kategori¹ jest ho-ryzont, który z jednej strony ogranicza mo¿liwoœæ widzenia zjawiska, z drugiej zaœ stwarza t³o dla rozumienia tego, co siê dzieje” (Ibidem). Jak zaznacza A. Zyber-towicz (1995, s. 92), u Poppera mo¿na znaleŸæ okreœlenie „horyzont oczekiwañ”. Ka¿dy etap rozwoju wiedzy przed-naukowej i naukowej, to centrum horyzontu „stanowi¹cego ogóln¹ sumê naszych oczekiwañ, œwiadomych lub podœwiado-mych, niekiedy explicite wyra¿onych w jêzyku”. Horyzont ten pe³ni funkcjê uk³adu odniesienia. Usytuowanie w tym uk³adzie nadaje sens i wagê doœwiad-czeniom, dzia³aniom i obserwacjom badacza (Ibidem).
Druga kategori¹ – pisze Bauman (2001, s. 277) – „wa¿n¹ dla wszystkich trzech podstaw teoretycznych badañ jakoœciowych jest doœwiadczenie, rozumiane jako jednostkowe uczestnictwo w œwiecie i równoczeœnie jako perspektywa umo¿li-wiaj¹ca jego poznanie i interpretacjê”.
Celem moich badañ by³a rekonstrukcja opowieœci i dotarcie do subiektyw-nych znaczeñ, jakie nadaj¹ rodzice dzieci z niepe³nosprawnoœci¹ funkcjonowa-niu rodzinie.
Przedmiotem sta³y siê subiektywne sensy, intencje i interpretacje nadawane przez rodziców ¿yciu rodzinnemu, zawodowemu i spo³ecznemu z dzieckiem nie-pe³nosprawnym. Nie bada³am losu rodziny z dzieckiem niepe³nosprawnym, nie rekonstruowa³am biografii. Bada³am, jak rodzice poprzez swoje mówienie defi-niuj¹ swoj¹ rodzinê, jakie znaczenia jej nadaj¹, co w ich perspektywie jest najwa¿-niejsze, czyli rekonstruowa³am rodzicielski dyskurs losu dziecka niepe³nospraw-nego.
Przyjêcie perspektywy interpretatywnej umo¿liwia zastosowanie metody biograficznej. Polega ona na analizie wycinka rzeczywistoœci – kreowanego przez rodziców posiadaj¹cych dziecko niepe³nosprawne – pozwalaj¹cego poznaæ proble-my dziecka i rodziny. Próba poznania i zrozumienia owego wycinka rzeczywistoœci spo³ecznej, czyli œwiata spo³ecznego przechowywanego w pamiêci rodziców, jest mo¿liwa dziêki ich opowiadaniom o swoim ¿yciu.
Biografia to sprawozdania rodziców, które odnosz¹ siê do ich indywidual-nych doœwiadczeñ i ods³aniaj¹ problemy rodziców dziecka niepe³nosprawnego, jako uczestników ¿ycia spo³ecznego. Biografia to interpretacja w³asnego doœwiad-czenia, dokonywana przez rodziców, którzy borykaj¹ siê z ró¿norodnymi
mami, wynikaj¹cymi z funkcjonowania dziecka niepe³nosprawnego w „normal-nym” œwiecie. Zastosowanie metody biograficznej u³atwia odtworzenie œwiata osobistych prze¿yæ, uczuæ i wartoœci rodziców, zwi¹zanych z postrzeganiem dzie-cka niepe³nosprawnego w ¿yciu codziennym, jego wspó³dzia³aniu z innymi oraz definiowanie samej niepe³nosprawnoœci.
Zastosowanie metody biograficznej dla potrzeb niniejszego artyku³u pozwoli uzyskaæ wiedzê „prawdziw¹” o ¿yciu rodzin z dzieckiem niepe³nosprawnym. Ta konstruowana przez rodziców rzeczywistoœæ wynika z ich subiektywnej perspek-tywy i doœwiadczeñ, zwi¹zanych z wychowaniem dziecka z wad¹ rozwojow¹. Punkt widzenia rodziców stanowiæ bêdzie podstawê do konstruowania uogól-nieñ teoretycznych.
Wykorzystanie metody biograficznej w moich badaniach, pozwoli mi, jak s¹dzê, odnaleŸæ „prawdziwy” sens w prze¿yciach rodziców, co implikuje wnika-nie w biografie tych rodziców z perspektywy „subiektywwnika-nie” znacz¹cego doœwiad-czenia. Wymagaæ to bêdzie ode mnie w¿ycia siê w biografiê rodziców dzieci z nie-pe³nosprawnoœci¹, by móc spojrzeæ na ich doœwiadczenia z podwójnej perspektywy. Celem analizy biograficznej – twierdzi Denzin (1990, s. 58) – jest odnajdywa-nie sensu w prze¿yciach ludzi, co implikuje wnikaodnajdywa-nie w biografie z perspektywy „subiektywnie” znacz¹cego doœwiadczenia. Autor t³umaczy, ¿e badacz „musi w¿yæ siê w biografiê drugiej osoby tak, by móc spojrzeæ na jej doœwiadczenie z po-dwójnej perspektywy, znajdowaæ siê tam gdzie ona, postrzegaj¹c i artyku³uj¹c jej prze¿ycia oczyma i ustami”.
W analizie biograficznej – pisze Denzin – „znaczenie” ma pierwszeñstwo przed metod¹. Dlatego te¿ w biografie nie nale¿y wnikaæ z punktu widzenia obiek-tywnego hermeneuty, lecz z perspektywy subiektywnie znacz¹cego doœwiadcze-nia (tam¿e, s. 55).
Autor podkreœla, ¿e metoda biograficzna umo¿liwia bli¿sze poznanie tego, co dzieje siê wokó³ osób badanych, czyli jak to, czego s¹ œwiadkiem, wp³ywa na ich œwiadomoœæ, ma oddŸwiêk w ich opiniach, przekonaniach, postawach, d¹¿e-niach, a tak¿e w uznawanych przez nich wartoœciach, normach lub zasadach po-stêpowania (Ibidem). W zwi¹zku z tym, metoda ta pozwala badaczowi dowiedzieæ siê, jakie znaczenie przywi¹zuj¹ osoby badane do ludzi, zjawisk i przedmiotów oraz do szeroko rozumianych warunków, w jakich ¿yj¹ (£obocki 2005, s. 309).
Zastosowanie przeze mnie metody biograficznej zosta³o zainspirowane przez chêæ bli¿szego poznania rzeczywistoœci konstruowanej przez rodziców dzieci nie-pe³nosprawnych. Chcia³abym dowiedzieæ siê jak niepe³nosprawnoœæ, którego ro-dzice s¹ œwiadkiem, wp³ywa na ich œwiadomoœæ, jaki ma oddŸwiêk w ich opi-niach, przekonaopi-niach, ich postawach i d¹¿eopi-niach, jak definiuj¹ znaczenia nadawane relacjom z dzieckiem, jego relacjom z innymi, oraz w ogóle jak okreœ-laj¹ funkcjonowanie rodziny i konsekwencje z tego wynikaj¹ce.
Celem podsumowania uzasadnienia wyboru przez mnie podejœcia konstruk-tywistycznego, przytoczê s³owa Krasnodêbskiego (1986, s. 208), który podkreœla, ¿e obecnie zaciera siê granica miêdzy sytuacj¹, gdy badacz chce zrozumieæ œwiat, oraz tym, gdy badacz chce zrozumieæ, jak inni œwiat rozumiej¹.
Chcia³abym nadmieniæ, i¿ w 2005 roku przeprowadzi³am badania sonda¿owe wœród rodziców dziecka niepe³nosprawnego. Badania te pokaza³y, i¿ mi³oœæ tych rodziców do dziecka jest nieograniczona. Daje im si³ê, dziêki której potrafi¹ go-dziæ pe³nione przez siebie role, zapewniaj¹c dziecku bezpieczeñstwo, ciep³o ro-dzinne i fachow¹ opiekê rehabilitacyjn¹.
Analiza zebranego materia³u z badañ ankietowych rodziców wychowuj¹cych dziecko niepe³nosprawne, pozwoli³a stwierdziæ, ¿e rodzice s¹ partnerami dziecka w pokonywaniu trudnoœci dnia codziennego. Wk³adaj¹ w wychowanie dziecka wiele energii. D¹¿¹ do tego, aby ich dziecko mia³o takie same szanse na samodziel-noœæ co inni. Oprócz systematycznej rehabilitacji ucz¹ swoje pociechy „¿ycia”, które nie zawsze bêdzie dla nich ³askawe. Partnerstwo rodziców, wzajemne wsparcie i szacunek powoduje, ¿e dzieci akceptuj¹ siebie, nie zapominaj¹c o akce-ptacji i szacunku dla innych. Nieustanne wysi³ki o mi³oœæ, przyjaŸñ i zaufanie dziecka owocuj¹. Jednak rodzice wci¹¿ musz¹ walczyæ o „normalnoœæ” dziecka, staraæ siê, aby otaczaj¹cy je œwiat nie patrzy³ na nie przez pryzmat odmiennoœci i traktowa³ na równi z innymi.