Všeobecne možno povedať, že onkologickým pacientom je každý, u koho bol zistený zhubný nádor, a to bez ohľadu na spôsob liečby. Onkologickým pa-cientom je na jednej strane človek, ktorý nemá žiadne príznaky nádorového ochorenia a vo svojom živote nie je nijako obmedzovaný, na druhej strane je človek umierajúci na pokročilý stav nádorového ochorenia. Podobné je to aj s liečbou a jej znášaním, od sledovania po úspešnej liečbe až po liečbu vysoko náročnú a zaťažujúcu pacienta.
Potreby ťažko chorého vychádzajú z holistického prístupu k osobnosti, a vnímajúc osobnosť ako jednotu bio-psycho-spirituálnu a preto je dôležité potreby sprevádzaného rešpektovať vo všetkých týchto rovinách. Ide o stav ľudského organizmu, ktorý znamená narušenie vnútornej rovnováhy, respektí-ve nedostatok vo vonkajších vzťahoch a ich dlhodobé nenapĺňanie sa nepriaz-nivo odráža na zdraví a v životnej pohode [5].
Biologické potreby musia byť uspokojované ako prvé pre blaho onkologic-kého pacienta a jeho blízkych. Pri ich uspokojovaní treba zohľadňovať, že sú ovplyvnené spomaľujúcimi sa telesnými procesmi a narušenou homeostázou.
Pri uspokojovaní psychologických potrieb sa prioritne očakáva od ošetro-vateľského personálu rešpektovanie ľudskej dôstojnosti, potreby bezpečia, ko-munikácie, lásky a dôvery. Po potvrdení diagnózy, prechádza chorý najčastejšie do štádia odovzdanosti, stavu rezignácie. Sprevádza ho bezradnosť a smútok, neraz aj ťaživé depresie a myšlienky na to, že sa mu život končí. Dnes je známe, čo onkologický pacient prežíva, preto postoj a skutky lekára sú ovplyvňované jeho osobou a osobnou zrelosťou. Reakcia pacientov na onkologickú choro-bu je odlišná od reakcií na diagnózy iných ochorení a preto podpora pacienta s rakovinou je potrebná pri zmene jeho psychického stavu, pretože laická ve-rejnosť nemá dostatok informácií o rakovine, ale stále registrujú skôr údaje
Ošetrovateľská starostlivosť o onkologického pacienta a jeho rodinu 47 o úmrtnosti ako o liečbe ochorenia. Po stanovení diagnózy chorý väčšinou dostáva skromnejšie informácie o liečebných postupoch a s negatívnymi lie-čebnými účinkami sa oboznamuje až počas liečby.
Sociálne faktory – sociálne väzby, vzťahy a kontakty – v nemalou mierou ovplyvňujú kvalitu života pacienta. Prítomnosť najbližších je najdôležitejšia a ak nie je možný častý kontakt s rodinou, tak ošetrovateľský personál venuje zvýšenú pozornosť chorému.
Podpora onkologického pacienta je jedným z dôležitých protektívnych faktorov pri zvládnutí stresu z ochorenia a liečby. Pacienti, ktorí dostávajú od rodiny a priateľov dostatok emocionálnej podpory sú v procese liečby veľakrát aktívnejší, majú väčšiu motiváciu bojovať a nevzdávajú sa.
Tabuľka 1. Pozitívne a negatívne faktory vplývajúce na priebeh onkologického ochorenia
Čo môže pomôcť chorobu zvládnuť Čo môže chorobu komplikovať
kvalitná komunikácia, informácie o chorobe a možnostiach liečby
tendencia uzatvárať sa do seba a vyhýbať sa informáciám o chorobe aktívny postoj k chorobe a liečbe pasívna odovzdanosť chorobe udržiavanie dobrej fyzickej kondície psychická dekompenzácia
a nevyhľadávanie odbornej pomoci podpora rodiny a priateľov malá podpora zo strany rodiny
a priateľov
Zdroj: Andrášiová 2007.
Duchovné potreby súvisia so zmyslom života a smrti. V spoločnosti prevlá-da názor, že spirituálne potreby majú iba veriaci ľudia. Nie je to však pravprevlá-da, aj veriaci človek môže nájsť zmysel v utrpení seba, či blízkej osoby a naopak, sú veriaci, ktorí svoj život neprežívajú ako zmysluplný [5]. Ich uspokojovanie je dôležité u každého chorého. Dôležitým predpokladom ich uspokojovania sú kvalitné medziľudské vzťahy.
Rodina je základnou spoločenskou jednotkou. Považuje sa za jedinečný sys-tém, ktorý je nevyhnutný pre podporu zdravia a vytvorenie vzájomnej väzby medzi jej jednotlivými členmi. Možno ju defi novať aj ako neformálnu sociálnu skupinu konkrétneho národa, ktorému zabezpečuje kontinuitu ľudského rodu a výchovu dorastajúcej generácie. Je otvoreným systémom, ktorý sa usiluje o ak-tívnu rovnováhu. Hlavnými znakmi tohto systému je vzájomná prepojenosť každého s každým a komunikačno-interaktívne ovplyvňovanie [11].
Onkologický pacient je, i naďalej zostáva členom rodiny. Počas návštev v ro-dinách sa sestry stretávajú s rôznymi situáciami, ktoré musia naliehavo a takt-ne riešiť. Skúsená sestra ako poskytovateľ ošetrovateľskej starostlivosti, veľmi
Mária Kopáciková
48 ˇ
rýchlo dokáže posúdiť situáciu, či rodina a najbližší príbuzní majú o pacienta záujem, alebo je táto starostlivosť z donútenia vzhľadom k danej situácii. Sestra musí vedieť aktívne počúvať a zároveň dokázať analyzovať situáciu [7].
Sestra umožní rodine aktívne sa zapojiť do procesu ošetrovania. Naučí prí-buzných ako sa starať o pacienta, ako sledovať stav bolesti, uspokojovať základ-né potreby v čase jej neprítomnosti v rodine. Rodina preberá v neprítomnosti sestry zodpovednosť za starostlivosť o onkologického pacienta. Sestra jedno-ducho, stručne, ale dostatočne priblíži príbuzným stav pacienta. Oboznámení ich so správnym správaním vo vzťahu k svojmu príbuznému – chorému. Mu-sia sa stotožniť so skutočnosťou, že kedykoľvek môže nastať koniec. Dodávať pacientovi podporu v jeho ťažkej životnej situácii, je priamou a často i tou poslednou zložkou socializácie, ktorú v tomto období pacient využíva [3]. Ak rodina ako prvok zlyhá, môžu nastať i komplikácie z pohľadu pacienta. Ten sa môže cítiť odsunutý a nepotrebný, môže sa stať apatickým a nespolupracuje, pretože nepociťuje podporu tých najbližších.
Je nevyhnutné, aby príbuzní sledovali príznaky ochorenia, rozpoznávali slabé i silné stránky ochorenia, nebáli sa emociálne vyjadriť, vytvárali dobré medziľudské vzťahy, využívali relaxačné metódy a priamy oddych, nebáli sa hovoriť o svojich príbuzných, problémoch, rozpoznali syndróm vyhorenia, nebáli sa využiť pomoc erudovaného psychológa, psychoterapeuta [1, 3].
Rodina pacienta prežíva rovnaké pochybnosti a úzkosti, niekedy sú ešte posilnené podozrením, že milovaný človek kvôli svojmu ochoreniu disimu-luje. Niekedy rodina na začiatku ochorenie intenzívne sleduje, vyjadruje mu primeranú mieru podpory. V iných sa však môže vyvinúť pseudozdieľanie, pri ktorom je význam symptómov od začiatku generalizovaný, a rodina je často aktívnejšia než pacient. Často sú za jeho chrbtom prizývaní konzultanti, a ďal-ší špecialisti. Pacienti sa v tomto necítia dobre ako objekty. Niekedy dochádza i ku bagatelizácii príznakov, pacient býva podozrievaný z precitlivenosti a túž-by na seba upozorniť, dochádza i k obvineniu z hypochondrie a simulanstva. Najčastejšie pocity v rodine chorého sú úzkosť a strach. Významné bývajú i po-city viny. V rodinnej interakcii získava ochorenie svoj význam.
Je potrebné vychádzať z faktu, že rodina a priatelia sa o onkologickom ocho-rení skôr či neskôr dozvedia. Preto sa ako lepšie ukazuje diagnózu najbližším povedať, aby mali možnosť ponúknuť podporu a pomoc, a aby sa sami mohli (v prospech chorého) zadaptovať na jeho ochorenie. Pri závažných ochore-niach je obsiahnutý i potenciál, ktorý umožňuje, že sa odkrývajú a zmysluplne riešia i roky neriešené konfl ikty. A tak je možné objaviť zdroj pomoci i tam, kde ho pacient neočakáva. Ochorenie totiž veľmi mení pohľad na svet. Pôvod-né hodnoty sa premieňajú a získavajú inú kvalitu.
Ak je rodina oboznámená s diagnózou ako prvá, veľmi často stojí pred po-kušením „ochrániť“ pacienta pred realitou ochorenia. Týmto sa situácia mení
Ošetrovateľská starostlivosť o onkologického pacienta a jeho rodinu 49 na hru neadekvátneho súcitu a ľutovania. Najčastejším motívom je strach, aby si citlivý pacient „niečo neurobil“. Pritom rodinní príslušníci sú tiež pri obo-známení sa s diagnózou vystavení veľkej záťaži. Sami potrebujú prejaviť svoje pocity a vplyvom tejto nevyváženej hry si to nemôžu dovoliť [4]. Nemôžu po-tom poskytovať podporu a pomoc chorému. V priebehu liečby sa chorý spra-vidla dozvie pravdu, po ktorej môže nasledovať vlna hnevu, horkosti, a strata dôvery. Chorý sa odteraz môže domnievať, že sa mu nerozpráva pravda.
Prijatie diagnózy je ťažkým a z psychologického hľadiska zásadným ob-dobím, ktoré podmieňuje ako bude liečba jedincom zvládnutá. Pokiaľ nie je diagnóza povedaná, zvyšuje sa pacientova tendencia k úzkosti a precitlivenos-ti. Chorý postupne prestáva byť vo svojom okolí zrozumiteľný. Môže sa až uzavrieť za múr svojho prežívania, vo svojich myšlienkach, predsudkoch a ne-reálnych očakávaniach. Stav nevedomej izolácie postupne vzďaľuje chorého od okolia i seba samotného a môže i ohroziť úspešný priebeh ochorenia. Na-opak, vysvetľovanie, zverovanie sa, približovanie sa a otváranie sa vytvára most nielen k pochopeniu, ale i zvládnutiu neľahkej onkologickej liečbe. Obdobie oznamovania diagnózy si zaslúži zvýšenú pozornosť, pretože ak ochorie jeden člen rodiny, svojím spôsobom ochorie celý rodinný systém. Úskalím tohto ob-dobia je rôzna pripravenosť jednotlivých členov rodiny. Každý má inú schop-nosť reagovať na zmeny, inú rýchlosť adaptácie, prispôsobenia sa. V terapii sa môžeme často stretnúť s vyčerpanými partnermi, rodičmi dospelého onkolo-gického pacienta, ktorí naplno prevezmú na seba starostlivosť o chorého a svo-je vlastné nároky a potreby zredukujú na minimum.
Cieľom práce je zistiť spokojnosť respondentov s kvalitou ošetrovateľ-skej starostlivosti v domácnosti z pohľadu pacienta a rodiny a to: zistiť ako vnímajú pacienti a rodinní príslušníci kvalitu poskytovanej ošetrovateľskej starostlivosti.