Skale funkcjonalne stosowane u dzieci z mózgowym porażeniem
dziecięcym
The functional scales are used in children with cerebral palsy
Dorota Sienkiewicz, Wojciech Kułak, Anna Buzalska, Bożena Okurowska-Zawada, Grażyna Paszko-Patej
STRESZCZENIE
Dzieci z mózgowym porażeniem dziecięcym stanowią dużą grupę pacjentów i według różnych statystyk choroba ta wystę-puje z częstością 2–3 na 1000 porodów. Niezwykle istotna jest możliwość monitorowania leczenia i postępów rehabilitacji w tej grupie chorych. W pracy przedstawiono problem oceny funkcjonalnej dzieci niepełnosprawnych, dokonując wyboru kilku spośród kilkunastu stosowanych na świecie skal niezależ-ności funkcjonalnej oraz jakości życia. Zaprezentowano skale: WeeFIM (Pomiaru Niezależności Funkcjonalnej dla Dzieci), GMFM (Skala Funkcjonalna Motoryki Dużej), PedsQL (Pedia-tryczny Kwestionariusz Jakości Życia) oraz KIDSCREEN. Słowa kluczowe: mózgowe porażenie dziecięce, skale funkcjo-nalne, skale jakości życia
ABSTRACT
Children with cerebral palsy are a large group of patients, and according to various statistics, the prevalence of this disease is 2–3 for each1000 childbirths. It is essential to monitor the therapy and rehabilitation effects in this group of patients. The problem of functional estimation of handicapped children by choosing several of many functional independence and qual-ity of life measures used in the world was presented in the paper. The scales: WeeFIM (Functional Independence Measure for Children), GMFM (The Gross Motor Function Measure), PedsQL (Pediatric Quality of Life Inventory) and KIDSCREEN were described.
Key words: cerebral palsy, functional scale, quality of life scale
Według WHO jakość życia definiowana jest jako indy-widualne postrzeganie własnej pozycji w kontekście kul-tury i systemu wartości, w którym dana osoba żyje, i w odniesieniu do jej celów, oczekiwań, norm i zainteresowań [1]. Jakość oceny jest przy tym silnie uzależniona od samo-świadomości jednostki i nie zawsze jest zgodna z oceną innych.
Dzieci z zaburzeniami rozwojowymi, w tym z mózgo-wym porażeniem dziecięcym (MPDz), stanowią dużą grupę pacjentów poradni dziecięcych. MPDz według różnych sta-tystyk występuje z częstością od 2 do 3 na 1000 porodów i jest zespołem objawów chorobowych związanych z nie-postępującym uszkodzeniem ośrodkowego układu nerwo-wego (OUN) [2,3]. Etiologia choroby jest wieloczynnikowa i wiąże się z wystąpieniem niedotlenienia i niedokrwienia mózgu rozwijającego się płodu. Wśród czynników zagra-żających wymieniane są: 1) choroby matki – narządowe, zakażenia bakteryjne, wirusowe, pasożytnicze, zatrucia, leki, stosowanie używek, zagrożenia zewnętrzne – urazy, hałas, wibracje; 2) patologie przebiegu ciąży i porodu; 3) czynniki związane z okresem noworodkowym, takie jak: wcześniactwo, wewnątrzmaciczne zahamowanie rozwoju płodu, niska masa urodzeniowa, zespół zaburzeń oddy-chania, wylewy śródczaszkowe [2,4]. Obserwowany w ostatnich latach wzrost liczby nowych przypadków MPDz
wiąże się także z poprawą opieki medycznej nad matką i dzieckiem, co skutkuje większą przeżywalnością dzieci obciążonych ryzykiem wystąpienia powikłań mózgowych [2,4].
W obrazie klinicznym choroby dominują objawy zaburzeń ruchu i postawy, wynikające z uszkodzenia gór-nego neuronu ruchowego, w tym – poszczególnych pięter OUN: dróg korowo-rdzeniowych, jąder podkorowych oraz móżdżku. Około 30–40% pacjentów prezentuje objawy współistniejące w postaci różnego stopnia upośledzenia umysłowego i zaburzeń sfery emocjonalnej, padaczki (40– 65%), a także deficytów w obrębie narządów zmysłów – wady wzroku (ok. 50%), niedosłuch (ok. 25%) [1,5,6].
Stosowane w ocenie osób dorosłych skale jakości życia, przedstawiające istniejący stan z punktu widzenia pacjenta i odzwierciedlające jego stan funkcjonalny, zdrowotny i emocjonalny, są trudne do zastosowania u dzieci, zwłasz-cza – dzieci z zaburzeniami rozwojowymi [7,8] i dlatego też w ostatniej dekadzie zostały opracowane wystandary-zowane skale przeznaczone do oceny dzieci zdrowych i niepełnosprawnych. Są to skale wielomodułowe, obejmu-jące populację pacjentów wieku rozwojowego zarówno z nieprawidłowościami neurorozwojowymi, jak i po urazach czaszkowo-mózgowych, a także skale przeznaczone dla rodziców chorych dzieci [7].
Neurologia Dziecięca
Opisowi i ocenie niezależności funkcjonalnej w śro-dowisku domowym i rówieśniczym dzieci przed okresem szkolnym i tych z zaburzeniami rozwojowymi służy skala WeeFIM (Pomiaru Niezależności Funkcjonalnej). Według tej skali dokonuje się oceny pacjentów w wieku od 6 mie-sięcy do 8 lat, zdrowych i z problemami rozwojowymi oraz osoby bez ograniczenia wiekowego mentalnie pozostające poniżej 7 roku życia. Jest to skala 18-punktowa, podzielona na siedem poziomów funkcjonalnych. Ocenia takie czyn-ności, jak: samoobsługa, kontrola zwieraczy, możliwości poruszania się, przemieszczania, zachowanie w środowisku społecznym i jakość komunikacji [8]. Tabela I przedstawia opisywane poziomy funkcjonalne z zastosowaną punktacją.
Tab. I. Poziomy funkcjonalne wg WeeFIM (wg M.E. Msall) [8]
Functional levels according to WeeFIM
NIEZALEŻNY
7 pkt: Całkowita niezależność
Wszystkie opisane zadania są wykonane bezpiecznie (typowo), bez modyfikacji, bez potrzeby zastosowania sprzętów pomoc-niczych lub pomocy osób trzecich, i w należnym (określonym) czasie.
6 pkt: Niepełna niezależność
Aktywność wymaga zastosowania jednego lub kilku nastę-pujących elementów: sprzętów pomocniczych, dłuższego (niż przewidziany) czasu lub istnieją pewne względy bezpieczeń-stwa/ryzyka.
ZALEŻNY
Druga osoba jest konieczna do asekuracji biernej lub czynnej, by czynność mogła być wykonana; w przeciwnym wypadku – nie zostaje wykonana.
ZMODYFIKOWANA ZALEŻNOŚĆ 5 pkt: Asekuracja bierna (nadzór)
Dziecko wymaga nie większej pomocy niż stanie obok osoby trzeciej, wskazówki, przekonywania do wykonania czynności – bez kontaktu fizycznego lub osoba pomagająca ustawia przedmioty pomocnicze lub zakłada ortezy
4 pkt: Minimalny kontakt/pomoc
W zakresie kontaktu fizycznego dziecko wymaga pomocy nie większej niż dotyk i wykonuje większość ( ponad 75% ) czyn-ności
3 pkt: Pomoc średniego stopnia
Dziecko wymaga pomocy większej niż dotyk lub wykonuje połowę lub więcej czynności/wysiłku (50–74%)
CAŁKOWITA ZALEŻNOŚĆ 2 pkt: Maksymalna pomoc
Dziecko wykonuje połowę lub mniej określonej czynności ( 25-49% ), ale co najmniej 25%
1 pkt: Całkowita pomoc
Dziecko jest w stanie wykonać bardzo niewiele, jeśli w ogóle, zaplanowanej czynności/wysiłku ( poniżej 25%)
Tabela II ilustruje przykład zastosowania skali WeeFIM w ocenie stopnia niezależności przy spożywaniu posiłków, zaś tabela III jest prezentacją stosowanego arkusza oceny zawierającego dane osobowe pacjenta, istotne elementy dotyczące wywiadu rodzinnego, rozwoju dziecka oraz podsumowanie punktacji skali WeeFIM.
Tab. II. Punktowe kryteria dla funkcji jedzenia (wg. M.E. Msall)
[8] Score criteria for eating function
(Pojęcie: jedzenie obejmuje: używanie odpowiednich przybo-rów, by włożyć pokarm do ust, ssanie, gryzienie, żucie, poły-kanie)
BEZ POMOCY
Czy (imię) używa łyżki, widelca lub kubka bez
pomocy? TAK 7 pkt
lub
Czy (imię) je bez pomocy lecz zabiera mu to więcej czasu niż pozostałej rodzinie? Lub potrze-buje rozdrobnionego pokarmu? Lub istnieją inne względybezpieczeństwa
TAK 6 pkt
lub POMOC
Czy (imię) potrzebuje twojej obecności w pokoju, ale nie by pomóc w jedzeniu? Czy (imię) potrzebuje twojej pomocy lub dodatkowego przygotowania/dostosowania posiłku?
TAK 5 pkt
lub
Czy (imię) w większości je samodzielnie, a ty
pomagasz w końcowym etapie? TAK 4 pkt lub
Czy (imię) zjada samodzielnie połowę lub więcej,
a ty pomagasz w reszcie posiłku? TAK 3 pkt lub
Czy (imię) zjada mniej niż połowę samodzielnie? TAK 2 pkt lub
Czy (imię) zjada bardzo mało samodzielnie, a ty
karmisz do końca? TAK 1 pkt
W ocenie M.E. Msall i wsp. WeeFIM jest najbardziej użyteczna w stosunku do dzieci w wieku 2–5 lat. Istotna zaleta i korzyść wynika z jej zwięzłości, zrozumiałości, jednolitości i możliwości zastosowania przez lekarzy wielu specjalności i terapeutów. Oceniono ją jako klinicznie uży-teczny, krótki test funkcjonalnej niesprawności [8,9].
Tab. III. Karta obserwacji – wg skali WeeFIM [8] Observation card – according to WeeFIM scale
Badający:... Całkowita zależność
2. Maksymalna pomoc (>25%) Miejsce... 1. Całkowita pomoc (<25%) Imię i nazwisko...
... Samoobsługa Data oceny... A. Jedzenie ( ) Data urodzenia... B. Mycie zębów/twarzy ( ) Wiek w miesiącach... C. Kąpiel ( ) Pochodzenie... D. Ubieranie się (góra) ( ) Płeć... E. Ubieranie się (dół) ( ) Stan dobry ( ) Ostra choroba ( ) F. Toaleta ( )
Kontrola ( ) Kontrola zwieraczy
G. Pęcherz moczowy ( ) Wcześniactwo tak ( ) nie ( ) H. Jelita ( ) Opóźnienie rozwoju tak ( ) nie ( ) Niepełna samoobsługa Rehabilitacja tak ( ) nie ( ) i kontrola zwieraczy (max 54)
Ocena rodziców ( w miesiącach) ____________
Samoobsługa –dojrzałość dziecka ____
Dojrzałość ruchowa dziecka _______ Przemieszczanie się ?
Rozwój mowy _______ I. Krzesło ( )
Ogólny rozwój _______ J. Toaleta ( )
K. Wanna ( ) Zawód: matka_________________
ojciec_________________ Poruszanie się
Wykształcenie: matka___________ L. Chodzi ( )
ojciec__________ Czworakuje ( )
M. Schody ( )
Punktacja skali WeeFIM Niepełne poruszanie się
i przemieszczanie (max. 35pkt)
Bez pomocy _______________
7. Całkowita niezależność (czas i bezpieczeństwo)
6. Niepełna niezależność Komunikowanie się
(dodatkowe urządzenia) N. Rozumienie ( )
O. Sposób wyrażania ( )
Pomoc werbalny ( )
Zmodyfikowana zależność niewerbalny ( )
5. Asekuracja bierna/nadzór Zachowania społeczne
4. Minimalna pomoc P. Współdziałanie ( )
(dziecko >75%) Q. Problem-rozwiązanie
3. Pomoc średniego stopnia telefon ( )
(dziecko >50%) zakupy ( )
M. Pamięć ( )
Niepełna komunikacja i zachowania społeczne (max 42) ____________
Całkowita punktacja WeeFIM_______________________(max. 126)
Znajdującą zastosowanie skalą oceny funkcjonalnej dziecka z MPDz jest skala GMFM-66 (Gross Motor
Fun-ction Measure – Skala Funkcjonalna Motoryki Dużej),
która jest zmodyfikowaną wersją GMFM-88, służącą także ocenie dzieci z zespołem Downa. Metoda GMFM opiera się na zasadach neurofizjologii rozwojowej i bada zacho-wania funkcjonalne dzieci z zakresu dużych czynności motorycznych od okresu niemowlęcego do 16 roku życia [10,11]. Jest to wnikliwe, rozbudowane narzędzie do oceny skuteczności różnych metod leczenia dzięki wysokiej czu-łości i powtarzalności. Koncentruje się na monitorowaniu
szeregu aktywności motoryki dużej, który mogłoby wyko-nać 5-letnie dziecko [12].
Skala GMFM-66 służy do oceny wyłącznie dzieci z mózgowym porażeniem dziecięcym. Oparta jest na teście GMFM-88, w wyniku którego określono dokładnie sto-pień trudności wykonania każdego zadania przez dzieci z porażeniem mózgowym. Ostatecznie do testu GMFM-66 wybrano te zadania, które najbardziej odzwierciedlają możliwości dziecka i które należałoby monitorować [12]. Skala GMFM-66 składa się z 66 testów ruchowych prze-prowadzanych na pięciu poziomach: A. Leżenie i
obraca- Neurologia Dziecięca
nie się. B. Siedzenie. C. Czworakowanie i chodzenie na kolanach. D. Stanie. E. Chodzenie, bieganie, skakanie
Przykładowy opis testu ruchowego w zakresie funkcji stania przedstawia tabela IV.
Tab. IV. Klasyfikacja funkcji stania wg skali GMFM [13].
Clas-sification of standing function according to GMFM scale
52. Na podłodze: podnosi się do stania przy dużej ławce 53. Stoi: ręce wolne, wytrzymuje 3 sek.
54. Stoi: jedną ręką trzyma się dużej ławki, podnosi P stopę, wytrzymuje 3 sek.
55. Stoi: jedną ręką trzyma się dużej ławki, podnosi L stopę, wytrzymuje 3 sek.
56. Stoi: ręce wolne, wytrzymuje 20 sek.
57. Stoi: unosi L stopę, ręce wolne, wytrzymuje 10 sek. 58. Stoi: unosi P stopę, ręce wolne wytrzymuje 10 sek. 59, Siedzi na małej ławce: wstaje bez pomocy rąk 60. Klęk: wstaje poprzez klęk na P kolanie bez pomocy rąk 61. Klęk: wstaje poprzez klęk na L kolanie bez pomocy rąk 62. Stoi: siada na podłodze, ręce wolne
63. Stoi: przykuca, ręce wolne
64. Stoi: podnosi przedmioty z podłogi, ręce wolne, powraca do pozycji stojącej
Za każde zadanie ruchowe dziecko otrzymuje punkty od 0 do 3. Liczba otrzymanych punktów odzwierciedla stopień wykonania danej czynności: 0 – nie inicjuje ruchu, 1 pkt – czynność wykonana w zakresie mniejszym niż 10% (inicjuje ruch), 2 pkt – wykonuje ruch częściowo między 10–100%, 3 pkt – czynność wykonana w 100%, NT – ruch nie testowany. Uzyskane punkty są sumowane i odpowiednio przeliczane przez program komputerowy GMAE (Gross Motor Ability Estimator) Software, który ostateczny wynik podaje w procentach z 95% obszarem zaufania [10,11]
Dodatkową skalą jest GMFCS (Gross Motor Function
Clasiffication System), która umożliwia zakwalifikowanie
każdego dziecka z MPDz do odpowiadającego poziomu rozwoju czynności ruchowych zależnie od wieku i cięż-kości porażenia. W każdej kategorii wiekowej jest pięć poziomów, przy czym poziom pierwszy oznacza najwięk-sze zdolności motoryczne, poziom V – najmniejnajwięk-sze, na każdym poziomie czynności ruchowe oraz samodzielność ich wykonania są dokładnie określone przez twórców skali [11].
Skala GMFM, stosowana w ośrodkach rehabilitacyj-nych zajmujących się usprawnianiem dzieci z MPDz, jest niezwykle cennym narzędziem pozwalającym monitoro-wać nawet niewielkie postępy w rozwoju motorycznym, które jednak dla dzieci porażonych, zwłaszcza z posta-ciami spastycznymi choroby, stanowią niejednokrotnie istotny krok w ich indywidualnej sprawności funkcjonal-nej. Takie informacje o postępie aktywności dziecka mają także istotne znaczenie dla rodziców małych pacjentów. Podczas oceny metodą GMFM zalecane jest wykonanie wszystkich elementów testu, nawet jeśli starsze dzieci są w stanie wykonać zadania bardziej zaawansowane, np.
stanie czy chodzenie. W przypadku wystąpienia trudności z powodu braku współpracy dziecka należy umieścić taką informację w końcowym raporcie [11].
Jedną z metod oceniających jakość życia u dzieci jest stosowana w wielu ośrodkach skala PedsQLTM –
Pedia-tric Quality of Life Inventory (Pediatryczny Kwestionariusz
Jakości Życia) [2]. Jest to także metoda wielomodułowa, zawierająca kwestionariusze dla pacjentów z różnymi schorzeniami, m.in. w stanach po urazach czaszkowo-móz-gowych, z mózgowym porażeniem dziecięcym oraz dla ich rodziców [7]. Rodzice oceniają funkcjonowanie dziecka w sferze fizycznej, emocjonalnej, społecznej i poznawczej. Dziecko z MPDz w wieku od 8 do 12 lat wypowiada się na temat swoich problemów ze zdrowiem i aktywnością fizyczną, uczuciami, kontaktami z innymi dziećmi i sytua-cjami w szkole. Zadaniem pacjenta z MPDz w tym wieku jest także ustosunkowanie się do występującego bólu, zmęczenia, problemów związanych z jedzeniem, mową i komunikowaniem się.
Stosowane są następujące określenia w skali 5-stop-niowej: 0 – jeżeli nigdy nie miałeś(łaś) z nią problemu, 1 – jeżeli prawie nigdy nie miałeś(łaś) z nią problemu, 2 – jeżeli czasami miałeś(łaś) z nią problem, 3 – jeżeli
często miałeś(łaś) z nią problem, 4 – jeżeli prawie zawsze
miałeś(łaś) z nią problem.
Przykładem raportu dziecka w module porażenia móz-gowego w skali PedsQL jest opis problemów związanych z jedzeniem: 1. Jest Jej/Mu trudno jeść łyżką i/lub widelcem. 2. Jest Jej/Mu trudno przeżuwać jedzenie. 3. Jest Jej/Mu trudno utrzymać filiżankę. 4. Jest Jej/Mu trudno pić samo-dzielnie. 5. Jest Jej/Mu trudno pokroić jedzenie
Skala PedsQL służy ocenie stopnia fizycznego, men-talnego i społecznego statusu, a także funkcjonowania w środowisku szkolnym [15]. Została utworzona z myślą o zróżnicowanej populacji dziecięcej bez względu na wiek (dzieci młodsze oceniają rodzice), chorobę lub sposób leczenia. Wśród zalet tej skali w piśmiennictwie wymie-niane są m.in.: jej elastyczność z możliwością wielomo-dułowej strategii i stąd zastosowanie do oceny dziecka z różną patologią – np. także w chorobach reumatycznych, astmie, cukrzycy, migrenie, problemach psychiatrycznych [16–20]; ponadto istnieją kwestionariusze przeznaczone dla pacjentów w różnym wieku – dzieci – także 5-latków i młodzieży. Skala ta poszerza możliwości obrazowania stanu psychofizycznego pacjentów wieku rozwojowego.
W badaniach wieloośrodkowych dotyczących jako-ści życia dzieci z MPDz w odniesieniu do stopnia ich niepełnosprawności wykorzystywano kwestionariusz KIDSCREEN. Kwestionariusz ten jest postrzegany jako doskonała metoda oceny różnych grup wiekowych dzieci i młodzieży w porównaniu z grupami zdrowych rówieś-ników. Obejmuje dziesięć sfer życia, dotyczących: stanu fizycznego, psychicznego, emocjonalnego, akceptacji spo-łecznej, własnej autonomii, relacji z rodzicami i rówieśni-kami, sytuacji w środowisku szkolnym oraz niezależności finansowej [21,22].
Jak wynika z cytowanych badań, u dzieci z MPDz typ i stopień niepełnosprawności nie były związane z jakością życia w sześciu, ocenianych zgodnie z KIDSCREEN,
sfe-rach: samopoczucia psychicznego, autopercepcji, pomocy i akceptacji społecznej, sytuacji w środowisku szkolnym i stanu finansowego. Specyficzne wady wiązały się z pogor-szeniem jakości życia w trzech ocenianych sferach: 1) nie-wydolność chodu dawała obniżone poczucie wydolności fizycznej, 2) pacjenci z opóźnieniem intelektualnym zgła-szali pogorszenie nastroju, więcej negatywnych emocji, mniejszą autonomię, 3) upośledzenie funkcji chodu powo-dowało słabsze relacje z rodzicami [1].
Pomimo tych powiązań dotyczących specyficznych nie-sprawności jakość życia u większości pacjentów z MPDz była porównywalna z ocenianą przez ogólną populację.
Zaskakujące? – zadali pytanie autorzy pracy. Być może –
z perspektywy zdrowych dorosłych wyobrażających sobie własne życie jako osoby niepełnosprawnej [23], lecz
praw-dopodobnie nie – z perspektywy dziecka, w którego życie
od urodzenia włączona jest niepełnosprawność i które swój wzrost i rozwój przeżywa z tą samą intensywnością jak większość rówieśników. Należy więc unikać wyra-zów litości, ubolewania, współczucia, natomiast najwię-cej wysiłku włożyć w zwrócenie uwagi społeczeństwa na podobieństwo między życiem i emocjami dzieci niepełno-sprawnych i dzieci ogólnej populacji oraz na zapewnienie tym pierwszym pełni praw, możliwości życia, samoreali-zacji i integracji w społeczeństwie [24,25].
Wydaje się, że stosowanie różnych skal oceny niezależ-ności funkcjonalnej oraz jakości życia – stanu emocjonal-nego, społecznego czy możliwości poznawczych: pozwoli dorosłym: lekarzom, terapeutom, rodzicom, lepiej zrozu-mieć problemy pacjentów niepełnosprawnych, ukierunko-wać rehabilitację, monitoroukierunko-wać jej efekty oraz pomóc na wielu płaszczyznach rozwoju chorego dziecka.
pISMIENNICTWO
[1] WHO: The World Health Organization quality of life assessment (WHOQOL): position paper from the World Health Organization. Soc. Sci. Med., 1995:41, 1403–1409.
[2] Michałowicz R.: Mózgowe porażenie dziecięce. PZWL, Warszawa 2001. [3] Winter S., Autry A., Boyle C. et al.: Trends in the prevalence of cerebral
palsy in a population-based study. Pediatrics, 2002:110, 1220–1225. [4] Arpino C., Curatolo P., Stazi M.A. et al.: Differing risk factors for cerebral
palsy in the presence of mental retardation and epilepsy. J. Child Neurol., 1999:14, 151.
[5] Jakimowicz W.: Neurologia Kliniczna w zarysie. PZWL, Warszawa 1987. [6] Sadowska L.: Neurokinezjologiczna diagnostyka i terapia dzieci z
zaburze-niami rozwoju psychoruchowego. Wydawnictwa AWF, Wrocław 2001. [7] McCarthy M.L., Mac Kenzie E.J., Durbin D.R. et al.: The Pediatric Quality
of Life Inventory: An Evaluation of Its Reliability and Validity for Chil-dren With Traumatic Brain Injury. Arch. Phys. Med. Rehabil., 2005:86, 1901–1909.
[8] Msall M.E., DiGaudio K., Duffy L.C et al.: WeeFIM Normative Sample of an Instrument for Tracking Functional Independence in Children. Clin. Ped., 1994, 431–438.
[9] Azaula M., Msall M.E., Buck G. et al.: Measuring Funcional Status and Family Support in Older School-Aged Children With Cerebral Palsy: Comparison of Three Instruments. Arch. Phys. Med. Rehabil., 2000:8, 307–311.
[10] Pietrzak S., Jóźwiak M.: Subiektywne i obiektywne skale rozwoju dzie-cka. Ortopedia Traumatologia Rehabilitacja, 2001:3, 4, 487–489. [11] Russel D.J., Rosenbaum P.L., Avery L.M. et al.: Gross Motor Function
Measure (GMFM-66 & GMFM-88) User’s Manual. Mac Keith Press, London 2002.
[12] Russel D.J.: Improved Scaling of the Gross Motor Function Measure for Children With Cerebral Palsy: Evidence of Reliability and Validity. Physi-cal Therapy, 2000:80, 9, 873–885.
[13] Russel D., Gowland C., Rosenbaum P. et al.: GMFM in Down Syndrome: Project Report. www.canchild.ca/Default.aspx?tabid=143–102k
[14] Msall M.E.: Functional assessment in neurodevelopmental disabilities. [w:] Capute A., Accardo P.: Developmental diabilities in infancy and Chil-dchood. 2nd ed. Baltimore: P.H. Brookers Publishing 1996,371–392. [15] Varni J.W. et al.: The PedsQL in pediatric rheumatology: reliability,
vali-dity and responsiveness of the Pediatric Quality of Life Inventory Gene-ric Core Scales and Rheumatology Module. Arthritis Rheum., 2002:66, 714–725.
[16] Varni J.W. et al.: The PedsQL in type 1 and 2 diabetes: reliability and validity of the pediatric quality of life inventory generic core scales and type 1 diabetes module. Diabetes Care, 2003:26, 631–637.
[17] Varni J.W. et al.: The PedsQL in pediatric asthma: reliability and validity of the pediatric Quality of Life Inventory generic core scales and asthma module. J. Behav. Med., 2004:27, 297–318.
[18] Powers S.W. et al.: Quality of life in pediatric migraine: characterization of age-related effects using PedsQL 4.0. Cephalalgia, 2004:24, 120–127. [19] Bastiaansen M. et al.: Measuring quality of life in children referred for
psychiatric problems: psychometric properties of the PedsQL 4.0 gene-ric core scales.Qual Life Res. 2004:13, 489–495.
[20] Ravens-Sieberer U., Gosch A., Rajmil L. et al.: KIDSCREEN-52 quality-of-life measure for children and adolescents. Expert Rev. Pharmacoecono-mics Outcomes Res., 2005:5, 353–364.
[21] Detmar S.B., Bruil J., Ravens-Siberer U. et al.: The use of focus groups in the development of the KIDSCREEN HRQL questionnaire. Qual. Life Res., 2006:15, 1345–1353.
[22] Albrecht G.L., Devlieger P.J.: The disability paradox: high quality of life against all odds. Soc. Sci. Med., 1999:48, 977–988.
[23] United Nations. Convention on the rights of the child. United Nations, New York 1989.
[24] United Nations. Convention on the rights of persons with disabilities. Resolution 60/232. United Nations, New York 2006.
[25] Dickinsen H.O., Parkinson K.N., Ravens-Sieberer U. et al.: Self-reported guality of life of 8–12-year-old children with cerebral palsy: a cross-sec-tional European study. The Lancet, 2007:369, 2172–2178.
Adres do korespondencji:
Klinika Rehabilitacji Dziecięcej Uniwersytetu Medycznego w Białymstoku, 15-274 Białystok, ul. Waszyngtona 17 e-mail sdorota11@op.pl
