Nr 39/2021 Disability. Discourses of special education No. 39/2021
____________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
Izabella Gaïuszka
Uniwersytet Pedagogiczny w im. Komisji Edukacji Narodowej w Krakowie
Wsparcie spoïeczne w ocenie rodziny dziecka z gïÚbokÈ niepeïnosprawnoĂciÈ intelektualnÈ
Artykuï prezentuje wybranÈ czÚĂÊ szeroko zakrojonych badañ autorki na temat problemów wy- chowania zwiÈzanych z wychowaniem dzieci z gïÚbokÈ niepeïnosprawnoĂciÈ intelektualnÈ. Ana- liza jakoĂciowa zebranego przez autorkÚ materiaïu empirycznego traktuje na temat problematyki dotyczÈcej trudnoĂci z jakimi spotykajÈ siÚ rodzice dzieci, u których zdiagnozowano gïÚbokÈ nie- peïnosprawnoĂÊ intelektualnÈ. Celem opracowania jest ukazanie subiektywnej oceny uzyskiwa- nego i oczekiwanego wsparcia rodziców dzieci z gïÚbokÈ niepeïnosprawnoĂciÈ. Rodzice w swoich relacjach wskazujÈ na potrzebÚ wsparcia instytucjonalnego. Instruktarzu w pierwszych miesiÈ- cach po diagnozie oraz pomocy w opiece na dzieckiem. W pierwszej fazie adaptacji do niepeïno- sprawnoĂci wïasnego dziecka mówiÈ o braku wsparcia ze strony specjalistów szczególnie lekarzy i pielÚgniarek. Brakuje równieĝ pomocy ze strony psychologów oraz pedagogów. Rodzice chwalÈ gïównie wsparcie ze strony wspóïmaïĝonka i rodziny pochodzenia oraz innych rodziców spotka- nych na korytarzach szpitali oraz placówek specjalistycznych, którzy uporali siÚ juĝ z faktem na- rodzin dziecka z gïÚbokÈ niepeïnosprawnoĂciÈ. Ze wzglÚdu na maïÈ liczbÚ dostÚpnych w literatu- rze przedmiotu badañ, traktujÈcych na temat rodzin z dzieÊmi z gïÚbokÈ niepeïnosprawnoĂciÈ, warto podejmowaÊ dalsze badania w przedstawionym obszarze.Sïowa kluczowe: wsparcie spo- ïeczne, subiektywna ocena, rodzice, dziecko z gïÚbokÈ niepeïnosprawnoĂciÈ intelektualnÈ
Social suport in the assessment of familie of child with severe in- tellectual disability
The article presents a selected part of the author's extensive research on the upbringing problems associated with raising children with severe intellectual disabilities. A qualitative analysis of the empirical material collected by the author deals with the issues related to the difficulties encoun- tered by parents of children who have been diagnosed with severe intellectual disability. The aim of the study is to show a subjective assessment of the obtained and expected support of parents of children with severe disabilities. Parents indicate in their relations the need for institutional sup- port. The instructor in the first months after diagnosis and help in childcare. In the first phase of adaptation to the disability of their own child, they speak of a lack of support from specialists, es- pecially doctors and nurses. There is also a lack of help from psychologists and educators. Parents praise mainly the support of the spouse and family of origin and other parents met in the corridors of hospitals and specialized facilities who have already dealt with the birth of a child with severe disabil- ity. Due to the small number of studies available in the literature on the subject of families with chil- dren with severe disabilities, it is worth undertaking further research in the presented area.
Kaywords: social support, subjective assessment, parents, a child with severe intellectual disability
Wprowadzenie
PrzyjĂcie na Ăwiat dziecka z niepeïnosprawnoĂciÈ to dla rodziców niezwykle trudne przeĝycie. MuszÈ siÚ oni zmierzyÊ z wieloma trudnoĂciami i tak przeorga- nizowaÊ swój wewnÚtrzny Ăwiat, by korespondowaï z potrzebami, moĝliwoĂcia- mi i codziennym ĝyciem ich dziecka. We wszystkich tych rodzinach wystÚpuje kryzys i walka o zachowanie równowagi. CzÚsto róĝniÈ siÚ one dynamikÈ i swojÈ siïÈ, sytuacja trudna nasila siÚ, gdy przebieg leczenia jest niekorzystny, pojawiajÈ siÚ nieporozumienia lub kïopoty finansowe. NiepeïnosprawnoĂÊ dziecka sprawia, ĝe przebudowujÈ siÚ plany ĝyciowe rodziców, zmienia siÚ system wartoĂci, a nawet stosunek do wiary. Rodzice oraz czïonkowie ich rodzin zostajÈ postawie- ni w nowych rolach (de Barbaro 1999; Szabaïa, Parchomiuk 2011; Sieracka 2018).
Wsparcie udzielane rodzinom z dzieckiem niepeïnosprawnym jest jednym z niezbÚdnych elementów pomocy spoïecznej. Rodziny mogÈ liczyÊ na nie od osób z najbliĝszego otoczenia, swoich bliskich, a takĝe instytucji rzÈdowych i po- zarzÈdowych (Sierecka 2016, 2018). Zamierzeniem niniejszego artykuïu jest uka- zanie oceny tego wsparcia na podstawie relacji rodziców dzieci z gïÚbokÈ niepeï- nosprawnoĂciÈ intelektualnÈ.
Definicja i rodzaje wsparcia spoïecznego
Wsparcie nazywane jest specyficznÈ formÈ pomagania, polegajÈcÈ na umie- jÚtnoĂci mobilizowania siï i aktywnoĂci osoby wspieranej do dziaïañ na rzecz wïasnej samodzielnoĂci (Kawczyñska-Butrym 1994). WĂród wielu definicji wyja- ĂniajÈcych pojÚcia wsparcia spoïecznego moĝna odnaleěÊ choÊby takÈ, która w najogólniejszy sposób opisuje, ĝe jest to „otrzymywanie pomocy ze strony zna- czÈcych bliskich osób lub instytucji, w formie emocjonalnego wsparcia, praktycz- nej pomocy, rady i informacji” (mwirynkaïo, ¿ywanowska 2004: 75). Wedïug Z. Kawczyñskiej-Butrym (1994) w odniesieniu do moĝliwych obszarów wspiera- nia osób z niepeïnosprawnoĂciÈ w ich kompleksowej rehabilitacji, wsparcie to dziaïanie lub inna forma pomocy skierowana do czïowieka lub do grupy ludzi, która umoĝliwia im przezwyciÚĝenie wïasnych konfliktów, problemów i trud- nych sytuacji.
Zdaniem Heleny SÚk (1986), ĝeby wïaĂciwe zrozumieÊ termin wsparcie spoïecz- ne, naleĝy odnieĂÊ siÚ do wiedzy dotyczÈcej funkcjonowania czïowieka w grupie spoïecznej, do interakcji z innymi luděmi, a takĝe do istniejÈcych sytuacji trud- nych i problemowych. Jak wskazuje autorka wsparcie spoïeczne moĝna rozumieÊ na kilka sposobów jako indywidualnÈ percepcjÚ sieci wspierajÈcej, którÈ posiada osoba, jako wynik wymiany spoïecznej oraz okreĂlony rodzaj wsparcia dostar-
czany osobie potrzebujÈcej (za: Kaliszewska 2017). NajczÚĂciej termin ten bywa uĝywany zamiennie z takimi okreĂleniami, jak stosunki, wiÚzi, relacje i zwiÈzki spoïeczne (Kacperczyk 2006).
Definicje wsparcia spoïecznego bazujÈ na klasyfikacji obszarów i konkretnych sposobów pomocy w przezwyciÚĝaniu problemów wynikajÈcych z niepeïno- sprawnoĂci. Na tej podstawie moĝna wyróĝniÊ (SÚk, CieĂlak 2005):
1. Wsparcie emocjonalne – polegajÈce na tworzeniu relacji miÚdzy dawcÈ a biorcÈ, powodujÈce u osób korzystajÈcych z pomocy uwolnienie od napiÚÊ i negatywnych uczuÊ (stresu). Dziaïanie takie opiera siÚ przede wszystkim na okazaniu troski, zrozumienia i akceptacji, podkreĂlaniu szczególnych zwiÈzków, które ïÈczÈ obie strony. Pomoc emocjonalna i okazywanie uzna- nia dla najdrobniejszych osiÈgniÚÊ wpïywa pozytywnie na podwyĝszenie samooceny i poczucie wïasnej wartoĂci.
2. Kolejnym z rodzajów wsparcia jest wsparcie informacyjne. Jest ono zazwy- czaj realizowane przez profesjonalistów, udzielajÈcych wyjaĂnieñ i porad, pozwalajÈcych zrozumieÊ przebieg choroby, zasady i przebieg terapii, skut- ki zdrowotne i ich spoïeczne konsekwencje. To takĝe przekazywanie wie- dzy i instruktaĝu o moĝliwych sposobach i Ărodkach sïuĝÈcych rozwiÈzy- waniu problemów, wynikajÈcych z niepeïnosprawnoĂci. WaĝnÈ formÈ wsparcia informacyjnego jest równieĝ dzielenie siÚ wïasnymi doĂwiadcze- niami i skutecznymi rozwiÈzaniami moĝliwych problemów przez osoby, które przeĝywaïy podobne sytuacje. Rady takie sÈ wiarygodne choÊ nie majÈ znaczenia profesjonalnego poradnictwa. Rzetelna wiedza o wïasnym poïoĝeniu ĝyciowym sprzyja decyzjom zmierzajÈcym do ich skutecznych rozwiÈzañ.
3. NastÚpne wsparcie instrumentalne wiÈĝe siÚ z konkretnymi usïugami, za- biegami i sposobami postÚpowania, które poprawiajÈ stan zdrowia lub uïa- twiajÈ sytuacjÚ ĝyciowÈ osoby z niepeïnosprawnoĂciÈ. W ramach kompe- tencji zawodowych wsparcie instrumentalne Ăwiadczone jest przez kaĝdego z czïonków zespoïu rehabilitacyjnego. Moĝna równieĝ wskazaÊ tu wyposaĝenie osoby z niepeïnosprawnoĂciÈ oraz jej opiekunów w umiejÚt- noĂci zwiÈzane z samoopiekÈ i opiekÈ.
4. Wsparcie rzeczowe nazywane równieĝ materialnym to wszelkie formy zapomóg, dopïat lub przedmiotów dla osób potrzebujÈcych, majÈce na celu poprawÚ sytuacji ĝyciowej przy pomocy Ăwiadczeñ finansowych. Taki rodzaj wsparcia wynika z formalnego systemu opieki socjalnej, a takĝe z dziaïalnoĂci charytatywnej róĝnych organizacji Ăwieckich i koĂcielnych oraz indywidualnych darczyñców. Jak wskazujÈ autorzy wsparcie rzeczo- we pomaga w róĝnym stopniu wyrównaÊ obniĝonÈ pozycjÚ ekonomicznÈ, spowodowanÈ ograniczonymi moĝliwoĂciami pracy zarobkowej.
5. Wsparcie wartoĂciujÈce wiÈĝe siÚ gïownie z wyraĝaniem akceptacji dla osoby niepeïnosprawnej jako takiej oraz na wzmacnianiu jej zachowanych
sprawnoĂci. CzÚsto moĝe wyraĝaÊ siÚ w formie niewerbalnej w sytuacjach, gdy doceniany i podkreĂlany jest taki potencjaï oraz dokonania w róĝnych formach aktywnoĂci przez osoby udzielajÈce pomocy.
6. Wsparcie duchowe ïÈczone jest gïównie z sytuacjami krytycznymi zwiÈza- nymi z przewlekïym bólem, cierpieniem, w którym konieczne jest odnie- sienie do sfery duchowej czïowieka oraz sensu jego ĝycia. NajczÚĂciej ten rodzaj wsparcia, jak wskazuje autorka pojawia siÚ w opiece hospicyjnej, co nie zmienia faktu, ĝe wĂród rodziców dzieci z niepeïnosprawnoĂciÈ jest równie waĝny.
Wedïug H. SÚk (1986) wsparcie spoïeczne to rodzaj interakcji spoïecznej cha- rakteryzujÈcej siÚ tym, ĝe podejmujÈ jÈ jedna bÈdě obie strony (uczestnicy inte- rakcji) w sytuacji trudnej. W trakcie trwania interakcji dochodzi do wymiany:
informacji, emocji, instrumentów dziaïania lub dóbr materialnych. Taka wymiana moĝe byÊ jednostronna lub dwustronna. Dynamika ukïadu interakcji wspierajÈcej wyróĝnia osobÚ wspierajÈcÈ i osobÚ, która odbiera wsparcie. Natomiast celem takiej interakcji wspierajÈcej jest doprowadzenie do rozwiÈzania problemu u jednego lub obu jej uczestników. Interakcje Ărodowisk i podmiotów wspierajÈ- cych (dawców) z osobÈ niepeïnosprawnÈ (biorcÈ) majÈ charakter zwiÈzków, do których zaliczane sÈ: zwiÈzki formalne (instytucjonalnych, profesjonalnych) oraz zwiÈzki nieformalne Ărodowisk wspierajÈcych zwane inaczej naturalnymi. Zali- czane sÈ do nich: rodzina, znajomi, grupy wsparcia. (Robinson 1987). Zakres moĝ- liwego wsparcia klasyfikowany jest w zaleĝnoĂci od jego rodzaju (treĂci) i funkcji, jakÈ peïni w toku interakcji wspierajÈcej (Rutkowska 2012).
W opracowaniu D.D. Smith (2008) moĝemy znaleěÊ rodzaje pomocy: wsparcie naturalne wyznaczajÈce wïasne zasoby osoby potrzebujÈcej takie jak: rodzina, przyjaciele i sÈsiedzi, koledzy w pracy; wsparcie bezpïatne, do którego autorka zali- cza pomoc sÈsiedzka i spoïeczna, kluby, zwiÈzki, grupy rekreacyjne, organizacje prywatne; wsparcie ogólne, czyli inaczej wsparcie ogólnodostÚpne takie, jak trans- port publiczny lub system opieki spoïecznej; wsparcie specjalistyczne zwiÈzane z niepeïnosprawnoĂciÈ, do którego zaliczone zostaïo ksztaïcenie specjalne, wcze- sna interwencja oraz rehabilitacja zawodowa. Wskazana klasyfikacja wydaje siÚ najbardziej odpowiednia w odniesieniu do rodzin z dzieckiem z gïÚbokÈ niepeï- nosprawnoĂciÈ intelektualnÈ.
Wsparcie spoïeczne rodziny dziecka z niepeïnosprawnoĂciÈ
Adaptacja do roli rodzica dziecka z niepeïnosprawnoĂciÈ intelektualnÈ jest trudnym procesem, który wiÈĝe siÚ z duĝym stresem dla obojga rodziców. CiÈgïa walka i stawiane przed rodzicami wyzwania znaczÈco zwiÚkszajÈ wartoĂÊ do- stÚpnych moĝliwoĂci wsparcia spoïecznego (Kawczyñska-Butrym 1998; Pisula
1998). Jak wskazujÈ autorzy (Twardowski 1995; Kaliszewska 2017) korzystanie przez rodziców dzieci z niepeïnosprawnoĂciÈ ze wsparcia spoïecznego rozwija u nich poczucie bycia pod opiekÈ, przynaleĝnoĂci do spoïecznoĂci z podobnymi problemami oraz moĝliwoĂÊ doĂwiadczenia wïasnej waĝnoĂci w stosunku do innych. OsiÈgniÚcie fazy konstruktywnego przystosowania siÚ do niepeïnopraw- noĂci dziecka zaleĝy od zasobów, jakimi rodzina dysponuje, oraz od udzielanego rodzinie wsparcia spoïecznego (Taranowicz 2002). Zasoby te sÈ swoistym poten- cjaïem, którym rodzina dysponuje w momencie radzenia sobie z sytuacjÈ trudnÈ (Kawula 2000). Problematyka wsparcia spoïecznego analizowana jest jako dziaïa- nie szczególnie waĝne dla rodziców dzieci z niepeïnosprawnoĂciÈ. M. Sekuïowicz (1998) pokazuje zaleĝnoĂÊ zachodzÈcÈ pomiÚdzy wysokim poziomem wsparcia spoïecznego, a obniĝaniem siÚ poziomu stresu wywoïanego koniecznoĂciÈ nie- ustannej opieki nad niepeïnosprawnym dzieckiem. Autorka wskazuje na znacze- nie wsparcia w przebiegu procesu radzenia sobie rodziców dzieci niepeïno- sprawnych z trudnoĂciami.
OdnoszÈc wsparcie spoïeczne do omawianej przez T. ¿óïkowskÈ (2011) nor- malizacji ĝycia spoïecznego osób z niepeïnosprawnoĂciÈ moĝna podaÊ, ĝe ma ono dynamiczny charakter i zaleĝne jest zarówno od aktualnej sytuacji czïowieka, jak i od caïego biegu jego ĝycia. Autorka zwraca uwagÚ na fakt, ĝe subiektywnie po- dejĂcie moĝe byÊ miarÈ tego, w jaki sposób Ărodowisko spoïeczne reaguje na in- dywidualne potrzeby rodziców i osób z niepeïnosprawnoĂciÈ intelektualnÈ.
Wedïug róĝnych autorów (Karwowska 2003; Kaliszewska 2017) wsparcie spo- ïeczne niesie wiele korzyĂci, spoĂród których jednÈ z waĝniejszych jest otrzymy- wanie od innych potwierdzenia wïasnej skutecznoĂci, które moĝe odgrywaÊ decydujÈcÈ rolÚ w odbudowie wiary we wïasne siïy jako rodzica dziecka z nie- peïnosprawnoĂciÈ. Wsparcie spoïeczne moĝe wystÚpowaÊ w formach dotrzyma- nia towarzystwa, pomocy materialnej i wsparcia informacyjnego. Wsparcie i po- moc moĝe byÊ udzielana na roĝne sposoby, takie jak pomoc formalna (od specjalistów psychologów i nauczycieli) oraz nieformalna (od osób bliskich lub innego rodzica). Na ocenÚ przez rodziców korzyĂci z otrzymanego wsparcia czy teĝ ich zdolnoĂci do korzystania z pomocy znaczÈcy wpïyw ma ocena satysfakcji z otrzymywanego wsparcia.
SpoĂród wskazanych wczeĂniej rodzajów wsparcia spoïecznego rodzice dziecka z niepeïnosprawnoĂciÈ mogÈ liczyÊ na róĝnego rodzaju wielowymiarowÈ pomoc. Z Kawczyñska-Butrym (1994) zalicza do niej miÚdzy innymi: wsparcie emocjonalne, polegajÈce na tworzeniu zaufania i wiÚzi oraz okazywanie akcepta- cji i troski, instrumentalne, zwiÈzane ze Ăwiadczeniem usïug i zabiegów osobom potrzebujÈcym, majÈce na celu uïatwienie lub poprawienie trudnej sytuacji ĝy- ciowej osoby oraz zaopatrywaniu jej w niezbÚdne umiejÚtnoĂci, informacyjne, których celem jest udzielanie niezbÚdnych porad i informacji, materialne, polega-
jÈce na udzielaniu pomocy finansowej, wartoĂciujÈce, polegajÈce na docenianiu za pomocÈ werbalnych i niewerbalnych przekazów potencjaïu danej osoby, du- chowe, które polega na ukazywaniu roli cierpienia i bólu w ĝyciu czïowieka.
Zdaniem B. Szluz (2007) gïównym wyznacznikiem wsparcia spoïecznego jest powiÈzanie osoby otrzymujÈcej pomoc z otaczajÈcÈ go „sieciÈ spoïecznÈ”. Jak wska- zuje autorka dziaïania wspierajÈce powinny byÊ skierowane nie tylko na poprawÚ interakcji miÚdzy biorcÈ wsparcia a otoczeniem spoïecznym, ale powinny oddzia- ïywaÊ na to otoczenie, sprawiajÈc, ĝe bÚdzie bardziej otwarte i pomocne. Skutecz- noĂÊ takiego dziaïania zaleĝy gïównie od integracji spoïecznej osoby, która otrzy- muje wsparcie. Dla otrzymania pozytywnych rezultatów istotne jest, aby nie sprowadzaÊ wsparcia tylko do pomocy doraěnej. Naleĝy mobilizowaÊ biorcÚ do samopomocy, dziÚki czemu wytworzone zostanÈ trwaïe pozytywne zmiany w ĝyciu osób, które znalazïy siÚ w niekorzystnych sytuacjach spoïecznych.
Zaïoĝenia metodologiczne badañ wïasnych
PrzyjÚta procedura badawcza lokuje prezentowany fragment badañ w mode- lu teoretyczno-praktycznym z uwzglÚdnieniem metody indywidualnych przy- padków. Badania prowadzone byïy z uĝyciem strategii badañ mieszanych (Palka 2006; Nowak 2007; Creswell 2013). Dla okreĂlenia omawianej czÚĂci badañ posïu- ĝono siÚ analizÈ jakoĂciowÈ w oparciu o materiaï badawczy zgromadzony za po- mocÈ techniki ankiety (kafeteria: otwarta, póïotwarta, zamkniÚta) i wywia- du/rozmowy (wywiad ustrukturalizowany) (Rubacha 2008). NarzÚdzie uĝyte do zgromadzenia danych to Kwestionariusz rozmowy dla rodzica dotyczÈcy problemów wychowania dziecka z gïÚbokÈ niepeïnosprawnoĂciÈ intelektualnÈ wïasnego autorstwa.
Ponadto, rodzice biorÈcy udziaï w badaniu mieli równieĝ okazjÚ podczas spotka- nia z badaczem w swobodnej rozmowie opowiedzieÊ o problemach, na które sami zwracali uwagÚ.
Charakterystyka badanej grupy
Badania prowadzone byïy na terenie województwa maïopolskiego w 15 pla- cówkach (w tym w: Szkoïach Specjalnych, Specjalnych OĂrodkach Szkolno- Wychowawczych, OĂrodkach Rewalidacyjno-Wychowawczych, Szkoïach ogól- nodostÚpnych, w których prowadzone sÈ indywidualne zajÚcia rewalidacyjno- wychowawcze). Wybrany fragment byï czÚĂciÈ szeroko zakrojonych badañ autor- ki dotyczÈcych rodziców dzieci z gïÚbokÈ niepeïnosprawnoĂciÈ intelektualnÈ oraz oferowanego tym rodzinom wsparcia spoïecznego. Do opracowania niniejszego
artykuïu wybrano dwie rodziny, których dzieci z gïÚbokÈ niepeïnosprawnoĂciÈ intelektualnÈ1 naleĝÈ do tej samej placówki specjalnej: OĂrodek Rehabilitacyjno- Edukacyjno-Wychowawczy (OREW) w miejscowoĂci liczÈcej blisko 12 tysiÚcy mieszkañców. Dziewczynki sÈ w podobnym wieku – pierwsza ma 10 lat, druga szeĂÊ. Obie rodziny zamieszkujÈ okoliczne wsie, w obu rodzinach zajÚcia rewali- dacyjno-wychowawcze realizowane sÈ na terenie miejsca zamieszkania. Dodat- kowo z uwagi na stan zdrowia dziecka z niepeïnosprawnoĂciÈ, rodziny korzystajÈ z pomocy i opieki (tego samego) domowego hospicjum. Rodziny mieszkajÈ z rodzicami pochodzenia matki oraz z jednym z dziadków. Kaĝda z rodzin ma dwoje dzieci.
Tabela 3. Charakterystyka wybranych rodzin z dzieÊmi z gïÚbokÈ niepeïnosprawnoĂciÈ intelektualnÈ
Wyszczególnienie Rodzina pierwsza (R1) Rodzina druga (R2)
Rodzaj rodziny peïna peïna
maïodzietna maïodzietna DzietnoĂÊ
dwoje dzieci, jedno, starsze
z niepeïnosprawnoĂciÈ dwoje dzieci, bliěniÚta, jedno z niepeïnosprawnoĂciÈ
PokoleniowoĂÊ czteropokoleniowa czteropokoleniowa
Aktualna faza adaptacji do
niepeïnosprawnoĂci dziecka 5 – depresja 7 – aktywnoĂÊ
wiek 32 31
pochodzenie wieĂ wieĂ wyksztaïcenie wyĝsze (licencjat) wyĝsze
Matka
praca nie pracuje nie pracuje
wiek 38 34
pochodzenie wieĂ wieĂ
wyksztaïcenie podstawowe wyĝsze (inĝynier)
Ojciec
praca pracuje pracuje
Miejsce zamieszkania wieĂ wieĂ
½ródïo: opracowanie wïasne.
Moĝna wiÚc przypuszczaÊ, ĝe ocena otrzymywanego wsparcia rodziców dzie- ci z GNI ze wzglÚdu na przedstawione warunki, nie bÚdzie zakïócona dodatko- wymi zmiennymi. Zaïoĝenie to byïo gïównym powodem wyboru rodzin (R1 i R2) do niniejszych rozwaĝañ.
1 GïÚboka niepeïnosprawnoĂÊ intelektualna bÚdzie zapisywana skrótem GNI.
Procedury badawcze
Celem opracowania jest ukazanie subiektywnej oceny uzyskiwanego wspar- cia rodziców dzieci z gïÚbokÈ niepeïnosprawnoĂciÈ. Na podstawie przyjÚtych zaïoĝeñ teoretycznych postawiono dwa pytania badawcze, które bÚdÈ wskazywa- ïy kierunek poszukiwañ empirycznych: Jak rodzice dzieci z gïÚbokÈ niepeïno- sprawnoĂciÈ intelektualnÈ opisujÈ i oceniajÈ oferowane im wsparcie spoïeczne?
Kogo rodzice dzieci z gïÚbokÈ niepeïnosprawnoĂciÈ intelektualnÈ wskazujÈ jako osoby wspierajÈce?
Subiektywna ocena wsparcia spoïecznego rodziców dzieci z GNI
Najpierw omówione zostanie spotkanie z pierwszÈ rodzinÈ (R1), opis doty- czyï bÚdzie: osób uczestniczÈcych w spotkaniu, panujÈcej atmosfery, nastawienia badanych, historii niepeïnosprawnoĂci dziecka, wsparcia spoïecznego oraz osób wspierajÈcych rodziców i rodzinÚ. NastÚpnie wedïug podobnego schematu opi- sana zostanie druga rodzina (R2).
Pierwsze spotkanie (R1) odbyïo siÚ w prywatnym domu dziecka, poczÈtkowo z samÈ matkÈ, tuĝ po wizycie pielÚgniarki z hospicjum. Kobieta byïa spokojna, raczej wycofana. Na poczÈtku w duĝej mierze odpowiadaïa tylko na pytania, trudno byïo nawiÈzaÊ z niÈ swobodnÈ rozmowÚ. Ze sposobu odpowiedzi moĝna byïo wyczytaÊ, ĝe matka jest smutna. Z czasem kiedy kobieta poczuïa siÚ swo- bodnie zaczÚïa sama opowiadaÊ. Okazaïo siÚ, ĝe kobieta leczy siÚ psychiatrycznie, nie odczuwa wsparcia ani od bliskich ani wsparcia instytucjonalnego.
Rodzice, to sÈ rodzice. Czasem nie ma z kim porozmawiaÊ. Moi rodzice nam nie po- magajÈ. Mama nie chce zajmowaÊ siÚ [imiÚ dziecka]. Niby moĝemy tu mieszkaÊ, ale oni, szczególnie moja mama nie mogÈ pogodziÊ siÚ, ĝe Ona [dziecko z GNI] jest taka, jaka jest.
Pani Alina wyraěnie nie czuje wsparcia ze strony swoich rodziców.
Jak chciaïam iĂÊ na terapiÚ, to mama powiedziaïa, ĝe wymyĂlam.
Kobieta czuje siÚ osamotniona.
Nie mam ïatwego ĝycia. Modlitwa przynosi mi ukojenie. Od 10 lat siedzÚ w domu, jak jeědziïam na turnusy, to miaïam koleĝanki, które majÈ podobne problemy, nie miaïam depresji. A teraz muszÚ braÊ leki, jeědziÊ do psychiatry.
Pomoc odnajduje w osobie swojej ponad osiemdziesiÚcioletniej babci.
NajczÚĂciej mogÚ liczyÊ na mojÈ babciÚ. Ona jest juĝ stara, ale jak coĂ, to na chwilÚ zo- stanie z dzieÊmi i mogÚ wyjĂÊ.
Nie ma pomocy w opiece na dzieckiem. Jedynie mïodszy brat dziewczynki pomaga:
PieluszkÚ poda, ssak wïÈczy. Jak ma dobry dzieñ to chce.
Kobieta zupeïnie nie wskazuje wspóïmaïĝonka jako osoby wspierajÈcej, wrÚcz przeciwnie mówi, ĝe:
Nawet Pani psycholog powiedziaïa, ĝe przejÚïam rolÚ mÚĝczyzny. Wszystko robiÚ sama.
ZaskakujÈcÈ okazaïa siÚ opowieĂÊ o zachowaniu miejscowego proboszcza, który nie zgodziï siÚ na przystÈpienie dziecka do Pierwszej Komunii ¥wiÚtej.
Niestety nasza [imiÚ dziecka] nie byïa do I Komunii ¥wiÚtej. KsiÈdz powiedziaï, ĝe jak odmalujemy kaplicÚ to wtedy nam zrobi komuniÚ… A nas na to nie staÊ. Co z tego, ĝe mÈĝ pracuje jako budowlaniec, przecieĝ to trzeba jeszcze materiaïy i farby do takiego remontu. A tu kaĝdy grosz siÚ liczy. Mój tata powiedziaï, ĝe on tego nie bÚdzie robiï.
SÈsiedzi negatywnie odnoszÈ siÚ do rodziny. Byïa to jedyna spoĂród prze- prowadzonych w badaniach rozmów2, w której rodzic wskazaï na tak bezpoĂred- ni brak tolerancji ze strony Ărodowiska.
[…] nie moĝemy nawet spokojnie wyjĂÊ do ogrodu. Zaraz ktoĂ stoi pod siatkÈ i wy- krzykuje. […] SÈ to róĝne obraěliwe sïowa i przekleñstwa pod naszym adresem. ¿ycie nam umilajÈ, niedoróbkami nazywajÈ. NiedoïÚgi…
Pani Alina wspominajÈc poród zwracaïa uwagÚ na niekompetencjÚ lekarzy, brak pomocy i wsparcia.
Nie mogïa siÚ urodziÊ, lekarz wyciskaï mi dziecko na siïÚ […] Urodziïa siÚ bez oznak ĝycia. (…) Miaïa znieksztaïconÈ gïowÚ od porodu. […] Lekarz z Prokocimia jÈ zabraï.
Od razu widziaï, ĝe bÚdzie niepeïnosprawna. Tam byïo tylko objawowe leczenie.
Nie otrzymaïa równieĝ instruktarzu w pierwszych miesiÈcach po diagnozie choÊ ich dziecko przez dwa miesiÈce po urodzeniu byïo w szpitalu.
Zapytana o pomoc z instytucji stwierdziïa, ĝe boi siÚ oddaÊ dziecko na pobyt do hospicjum.
Gdyby ona tam… [przemilczane], to ja bym sobie tego nie darowaïa.
W rozmowie pani Alina nie wskazaïa równieĝ na pomoc ze strony psycholo- gów oraz pedagogów. Nie chodzi na spotkania do OREWU. Nie mówiïa równieĝ o nauczycielach dziecka jako osobach wspierajÈcych, jedynie wymieniïa, jakie córka ma zajÚcia i z kim sÈ prowadzone. Chodzi do psychiatry, ale mówi o tym nie jako wsparciu raczej przykrej koniecznoĂci.
2 Opisywane rodziny naleĝÈ do grupy badawczej prowadzonych przez autorkÚ szeroko zakrojo- nych badañ nad problemami wychowania rodzicielskiego rodzin dzieci z GNI. Na podobny brak tolerancji ze strony najbliĝszego Ărodowiska wskazuje Maïgorzata Sekuïowicz w: (Sekuïowicz 1998: 61–82).
Zapytana o otrzymywane wsparcie raczej wspominaïa, niĝ mówiïa o bieĝÈ- cych dziaïaniach. Dostali od anonimowego sponsora sprzÚt do udraĝniania dróg oddechowych (kamizelkÚ oscylacyjnÈ3).
Wybawiï nas… ĝyczliwy Pan kupiï nam kamizelkÚ. Duĝo osób daïo nam nadziejÚ, ĝe nam pomogÈ, ale nie pomogli. Z roku na rok jest nam coraz ciÚĝej.
Matka nie widzi moĝliwoĂci nawiÈzania bliĝszych kontaktów z innymi. Za- mknÚïa siÚ w domu, nie spotyka siÚ ze znajomymi, rzadko jeědzi do rodziny w odwiedziny pomimo tego, ĝe sÈ blisko (kilka kilometrów). Kobieta czuje siÚ osamotniona. Sama tak mówi o relacji z mÚĝem:
¿yjemy razem, ale osobno. W ogóle nie rozmawiamy ze sobÈ. […] Ja jestem taka sama ze sobÈ. Nie ma z kim pogadaÊ. Nic mnie w ĝyciu nie cieszy. Mam doĂÊ ĝycia.
Natomiast ojciec byï zaskoczony obecnoĂciÈ badaczki. Jak siÚ okazaïo nie zo- staï poinformowany przez ĝonÚ o spotkaniu. Autorka miaïa moĝliwoĂÊ porozma- wiania z mÚĝczyznÈ w czasie przerwy spowodowanej porÈ karmienia dziecka z GNI oraz wizytÈ nowego rehabilitanta z hospicjum. W tym czasie autorka prze- szïa do salonu, w którym ojciec zajmowaï siÚ drugim mïodszym dzieckiem. MÚĝ- czyzna byï raczej wycofany, zapewne z powodu zaistniaïej sytuacji. Staraï siÚ mówiÊ o wsparciu jakiego udziela ĝonie. Wskazywaï na fakt czasowego braku pracy z powodu nabytej kontuzji. Pytany o Ăwieĝo wyremontowane mieszkanie opowiadaï jak sam wszystko zrobiï. Brak porozumienia miÚdzy rodzicami, widaÊ, ĝe mÈĝ siÚ staraï, ale zostaï odtrÈcony. Zapewne obecna sytuacja braku porozu- mienia jest wynikiem dziaïania obu stron.
Drugie spotkanie byïo zupeïnie inne. Rodzice od progu czekali na umówionÈ wizytÚ. Caïa rodzina (R2) wiedziaïa o przyjeědzie osoby z zewnÈtrz. Na ten dzieñ ojciec specjalnie wróciï do domu wczeĂniej z pracy, aby wspólnie z ĝonÈ uczestni- czyÊ w spotkaniu. Na poczÈtku w salonie byïa równieĝ pani rehabilitantka, Êwi- czÈca z dziewczynkÈ z GNI, która równieĝ chÚtnie opowiadaïa o dziecku. WidaÊ byïo ïÈczÈcÈ rodziców i specjalistÚ ĝyczliwoĂÊ i sympatiÚ.
Rodzice od poczÈtku z zaangaĝowaniem opowiadali o wszystkich sytuacjach, jakie ich spotkaïy, trudnoĂciach i pomocy innych. ZaczynajÈc od narodzin dziew- czynek, poniewaĝ maïĝeñstwo oczekiwaïo na zdrowe bliěniaczki.
Nie spodziewaliĂmy siÚ, ĝe tak to bÚdzie. Dziewczynki miaïy byÊ zdrowe.
Pomimo komplikacji do jakich doszïo podczas porodu rodzice nie mieli ĝalu do lekarzy. WrÚcz przeciwnie mówili o otrzymanym wsparciu.
3 http://osrodekbiomicus.pl/terapie/kamizelka-oscylacyjna/.
Jak leĝaïam z [imiÚ dziecka z GNI] w [nazwa szpitala] codziennie przychodziïa do nas pielÚgniarka i pytaïa czy nie potrzebujÚ pomocy. Miaïam teĝ spotkania z doradcÈ kar- mienia i rehabilitantem. Oni [specjaliĂci w szpitalu] bardzo siÚ starali, ĝeby mi pomóc.
Pan Marek równieĝ podkreĂlaï swojÈ rolÚ w opiece na dzieÊmi:
Codziennie jeědziïem do Krakowa, ĝeby byÊ z nimi. […] Na poczÈtku nie chodziïem do pracy, ĝeby pomóc [imiÚ ĝony].
Maïĝeñstwo mogïo liczyÊ na wsparcie szczególnie rodziców, z którymi mieszkajÈ, ale i sÈsiadów
Moja mama bardzo nam pomogïa. […] Praktycznie to ona zajmowaïa siÚ [imiÚ drugie- go zdrowego dziecka], kiedy my byïyĂmy w szpitalu. […] Potem byïy ciÈgïe wyjazdy do lekarzy i na wizyty. Nawet sÈsiedzi nam pomagali… KiedyĂ sÈsiad poĝyczyï nam auto, ĝebyĂmy mogli pojechaÊ do specjalisty, bo nasze siÚ zepsuïo.
Na poczÈtku rodzice poszukiwali róĝnych rozwiÈzañ. Korzystali nie tylko z profesjonalnej pomocy poniewaĝ byïo im bardzo ciÚĝko pogodziÊ siÚ z niepeï- nosprawnoĂciÈ córeczki. Czekali na zdrowe dzieci, a jedno z nich urodziïo siÚ niepeïnosprawne.
JeědziliĂmy po znachorach i innych bioenergoterapeutach wierzÈc, ĝe ona wyzdrowie- je […].
Z czasem maïĝeñstwo zrozumiaïo, ĝe nie uleczÈ dziecka i naleĝy skupiÊ siÚ na jego rehabilitacji.
Zawsze mogliĂmy liczyÊ na wsparcie od specjalistów.
Jak sami stwierdzili, duĝo rozmawiali ze sobÈ i lekarzami, pytali rehabilitan- tów i przychodzÈcych do ich domu nauczycieli, jak pracowaÊ z córkÈ, co bÚdzie dla niej najlepsze. KorzystajÈ z pomocy domowego hospicjum.
Na poczÈtku to byïo bardzo trudne. Ludzie patrzyli, ĝe pod dom przyjeĝdĝa samochód z logo hospicjum. Kaĝdy myĂli, ĝe to juĝ koniec, ĝe takie hospicjum to tylko dla cho- rych na raka i umierajÈcych. […] Z czasem sÈsiedzi siÚ przyzwyczaili, my teĝ im to wy- jaĂniliĂmy.
Rodzice radzÈ sobie, jak mogÈ, mÈĝ duĝo pracuje.
WczeĂniej byïem w domu i pomagaïem. Teraz musze jeědziÊ do pracy do Krakowa.
[…], ale zawsze zaznaczam, ĝe ma niepeïnosprawne dziecko i ĝe moĝe tak byÊ, ĝe nie przyjdÚ do pracy, bo bÚdÚ potrzebny w domu.
Maïĝonkowie zaprzyjaěnili siÚ z wieloma rodzicami takimi, jak oni na wyjaz- dach i turnusach rehabilitacyjnych. Od innych rodziców spotkanych na koryta- rzach szpitali i placówek specjalistycznych, którzy uporali siÚ juĝ z faktem naro- dzin dziecka z gïÚbokÈ niepeïnosprawnoĂciÈ czerpali wiedzÚ i otuchÚ.
ChoÊ wskazujÈ róĝne inicjatywy ze strony bliskiego spoïeczeñstwa (sÈsiadów, mieszkañców wsi)
Dwa razy zorganizowano dla naszej [imiÚ dziecka] zbiórkÚ pieniÚdzy. Raz to byï taki koncert tu u nas we wsi podczas festynu.
To jednak chwalÈ gïównie wsparcie od wspóïmaïĝonka i rodziny pochodzenia.
JesteĂmy ze sobÈ i za sobÈ […], to jest klucz do sukcesu [ojciec]. Dialog opiera siÚ o okreĂlenie „MY” a nie „JA” [matka].
Na przedstawionych dwóch przykïadach rodzin, mieszkajÈcych w bliskiej od- legïoĂci i korzystajÈcych z pomocy tego samego oĂrodka dokonano porównania subiektywnej oceny otrzymywanego wsparcia spoïecznego. ChoÊ na podstawie przyjÚtych zmiennych moĝna by spodziewaÊ siÚ podobnych wyników, historie opisanych rodzin okazaïy siÚ caïkowicie odmienne.
Tabela 4. Porównanie oceny otrzymywanego wsparcia spoïecznego na podstawie wypowiedzi rodziców dzieci z GNI
Subiektywna ocena Wsparcie spoïeczne
Rodzina pierwsza (R1) Rodzina druga (R2)
Ogólne niska przeciÚtna
Naturalne niska wysoka
Bezpïatne przeciÚtna wysoka Specjalistyczne przeciÚtna wysoka
Ogólna ocena wsparcia niska wysoka
½ródïo: opracowanie wïasne.
Na podstawie wypowiedzi rodziców przyjÚto trójstopniowÈ ocenÚ (niska, przeciÚtna, wysoka) dla opisanych w czÚĂci teoretycznej wybranych rodzajów wsparcia spoïecznego. Pierwsza matka (R1) w swoich relacjach wsparcie ogólno- dostÚpne ocenia nisko, wskazuje na potrzebÚ wsparcia instytucjonalnego, mówi o braku instruktarzu w pierwszych miesiÈcach po diagnozie oraz pomocy w opie- ce na dzieckiem. Wsparcie naturalne szczególnie od najbliĝszych ocenia nisko.
BÚdÈc wciÈĝ w pierwszej fazie adaptacji do niepeïnosprawnoĂci wïasnego dziec- ka, zwraca uwagÚ na brak wsparcia ze strony specjalistów szczególnie lekarzy i pielÚgniarek. Ten rodzaj wsparcia specjalistycznego ocenia przeciÚtnie z uwagi na prowadzone przez nauczycieli zajÚcia z dzieckiem w domu. Widoczny jest w jej relacji brak pomocy rodzinie ze strony psychologów oraz pedagogów z oĂrodka, w którym dziecko z GNI realizuje zajÚcia rewalidacyjno-wychowawcze.
Ogólna ocena otrzymywanego wsparcia spoïecznego jest niska.
Druga rodzina (R2) przygotowaniem do wizyty oraz obecnoĂciÈ wszystkich domowników wyraěnie pokazuje, jak dobrze sobie radzi i jak maïĝonkowie wza- jemnie siÚ wspierajÈ. Ich ocena wsparcia naturalnego w przyjÚtej skali jest wyso- ka. Rodzice chwalÈ wprawdzie gïównie wsparcie od wspóïmaïĝonka i rodziny pochodzenia, to jednak mówiÈ równieĝ o sÈsiadach i innych rodzicach spotka- nych na korytarzach szpitali i placówek specjalistycznych, którzy uporali siÚ juĝ z faktem narodzin dziecka z gïÚbokÈ niepeïnosprawnoĂciÈ. Wsparcie ogólnodo- stÚpne oceniajÈ przeciÚtnie. ChÚtnie dzielÈ siÚ swoim doĂwiadczeniem i relacjonu- jÈ najtrudniejsze fragmenty swojego ĝycia. Rodzina ta wsparcie spoïeczne ocenia wysoko.
Jak siÚ okazuje pomimo doboru rodzin speïniajÈcych podobne kryteria pod wzglÚdem miejsca zamieszkania, rodzaju i dzietnoĂci rodziny, wieku rodziców czy korzystania z instytucjonalnej opieki i rehabilitacji, prawdopodobnie decydu- jÈce okazaïo siÚ miejsce rodziny w fazie adaptacji do niepeïnosprawnoĂci dziecka (Schuchardt 1982), jak teĝ zachowanie osób z najbliĝszego otoczenia rodziny.
M. Karwowska (2011) wskazuje wagÚ zadania stojÈcego przed instytucjami wspierajÈcymi osoby z niepeïnosprawnoĂciÈ. Autorka twierdzi, ĝe to od sposobu funkcjonowania Ărodowiska wychowawczego czïowieka, jakim jest rodzina, zale- ĝy pomyĂlny rozwój dziecka z niepeïnosprawnoĂciÈ, dlatego naleĝy objÈÊ je opie- kÈ i wsparciem. Wsparcie rodzin dzieci niepeïnosprawnych odbywaÊ siÚ moĝe poprzez róĝne formy pomocy.
Podsumowanie
Ze wzglÚdu na maïÈ liczbÚ dostÚpnych w literaturze przedmiotu badañ, trak- tujÈcych na temat rodzin z dzieÊmi z gïÚbokÈ niepeïnosprawnoĂciÈ, warto podej- mowaÊ dalsze badania w przedstawionym obszarze. Ukazane porównanie ma na celu przedstawienie subiektywnej oceny wsparcia spoïecznego dokonanej przez rodziców dzieci z GNI. Zdaniem L. Sadowskiej (2006) elementy wychowania dziecka z niepeïnosprawnoĂciÈ w rodzinie ĂciĂle siÚ z sobÈ wiÈĝÈ. Zaleĝne od cech danego dziecka, rodzaju niepeïnosprawnoĂci, a takĝe podejĂcia rodziców do sa- mego wychowania majÈ równieĝ wpïyw na ksztaïtowanie siÚ atmosfery w domu, a tym samym ocenÚ otrzymywanego nieformalnego wsparcia. Jak wskazuje au- torka, nie tylko postawa wychowawcza rodziców wobec dziecka, ale teĝ konkret- ne postawy rodziców wzglÚdem siebie majÈ tu znaczenie. Dlatego naleĝy organi- zowaÊ spotkania dla rodziców, dajÈc im szansÚ na poznanie siÚ i zawieranie bliĝszych znajomoĂci, pozwalajÈc w przyszïoĂci pozytywnie wpïywaÊ na funkcjo- nowanie sïabszych psychicznie rodziców. Czasem bliskoĂÊ osób o podobnych
problemach daje wiÚksze wsparcie niĝ prowadzone terapie i spotkania ze specja- listami.
Moĝna tu wspomnieÊ choÊby o zorganizowanym przez pracowników Mal- tañskiego OĂrodka Wczesnej Interwencji w Krakowie projekcie pod nazwÈ
„Randka dla rodziców”, dziÚki któremu czÚsto zagubieni i przepracowani maï- ĝonkowie mieli czas, aby pobyÊ razem bez dzieci, zwyczajnie porozmawiaÊ i wy- piÊ kawÚ. Organizowane spotkania dla maïĝonków odbywaïy siÚ w dni wolne od pracy. Byïy to spotkania trwajÈce od godziny czasem nawet do kilku godzin. Naj- czÚĂciej miaïy miejsce w kawiarni lub w parku, a w tym czasie pracownicy i wolontariusze zajmowali siÚ dzieÊmi z GNI.
Jest to zaledwie jedna, ale bardzo znaczÈca propozycja jakÈ naleĝaïoby roz- waĝyÊ analizujÈc potrzeby rodziców dzieci z GNI.
Na zakoñczenie niech czytelnik pozostanie z przesïaniem: pomagajmy rodzi- com dzieci z GNI, poniewaĝ jak kaĝdy z nas potrzebujÈ bliskoĂci, zrozumienia i pomocy.
Bibliografia
Creswell J. (2013), Projektowanie badañ naukowych. Metody jakoĂciowe, iloĂciowe i mieszane, Wydawnictwo Uniwersytetu Jagielloñskiego, Kraków.
mwirynkaïo K., ¿ywanowska A. (2004), WieloaspektowoĂÊ wsparcia spoïecznego rodzin wycho- wujÈcych dziecko niepeïnosprawne [w:] G. KwaĂniewska, A. Wojnarska (red.), Aktualne pro- blemy wsparcia spoïecznego osób niepeïnosprawnych, Wydawnictwo UMCS, Lublin, 75.
De Barbaro B. (red.) (1999), Wprowadzenie do systemowego rozumienia rodziny, Wydawnic- two Uniwersytetu Jagielloñskiego, Kraków.
Kaliszewska K. (2017), Proces adaptacji rodziców do roli rodzicielskiej dziecka z zespoïem Downa jako strategia radzenia sobie z sytuacjÈ stresowÈ, Interdyscyplinarne Konteksty Pedago- giki Specjalnej, nr 17: 71–98.
Kaliszewska K. (2017), Proces adaptacji rodziców do roli rodzicielskiej dziecka z zespoïem Downa jako strategia radzenia sobie z sytuacjÈ stresowÈ, Interdyscyplinarne Konteksty Pedago- giki Specjalnej, nr 17: 71–98, file:///C:/Users/HP/Downloads/14293-Tekst%20artyku%
C5%82u-28747-1-10-20180909.pdf [dostÚp: 25.05.2020].
Karwowska M. (2011), Rodzina dziecka niepeïnosprawnego intelektualnie – beneficjentem pomo- cy i spoïecznego wsparcia, Rocznik Naukowy Kujawsko-Pomorskiej Szkoïy Wyĝszej w Bydgoszczy. Transdyscyplinarne Studia o Kulturze (i) Edukacji, nr 6: 63–85.
Karwowska M. (2003). Wspieranie rodziny dziecka niepeïnosprawnego umysïowo (w kontekĂcie spoïecznych zmian), Oficyna Wydawnicza „Impuls”, Kraków.
Kawczyñska-Butrym Z. (1994), Wsparcie jako element promocji zdrowia [w:] Z. Kawczyñska- Butrym (red.), Wsparcie spoïeczne w zdrowiu i chorobie, Centrum Med. DN¥SzM, War- szawa, 29–32.
Kawczyñska-Butrym Z. (1998), NiepeïnosprawnoĂÊ – specyfika pomocy spoïecznej, Wydawnic- two Biblioteka Pracownika Socjalnego, Katowice.
Kawula S. (2000), Rodzina o skumulowanych czynnikach patogennych [w:] S. Kawula, J. BrÈgiel i A. Janke, Pedagogika rodziny. Obszary i panorama problematyki, Wydawnic- two Adam Marszaïek, Toruñ.
Nowak S. (2007), Metodologia badañ spoïecznych, Wydawnictwo Naukowe PWN, Warszawa.
Palka S. (2006), Metodologia. Badania. Praktyka pedagogiczna, Gdañskie Wydawnictwo Psy- chologiczne, Gdañsk.
Pisula E. (1998), Psychologiczne problemy rodziców dzieci z zaburzeniami rozwoju, Wydawnic- two Uniwersytetu Warszawskiego, Warszawa.
Robinson D. (1987), Grupy samopomocy w podstawowej opiece zdrowotnej [w:] W. Widïak (red.), Pomoc nieprofesjonalna i grupy wzajemnej pomocy. Studium Pomocy Psychologicznej, Polskie Towarzystwo Psychologiczne, Warszawa, 209–219.
Rubacha K. (2008), Metodologia badañ nad edukacjÈ, Wydawnictwo Akademickie i Literac- kie, Warszawa.
Rutkowska E. (2012), Wsparcie jako element rehabilitacji kompleksowej osób z niepeïno- sprawnoĂciÈ, NiepeïnosprawnoĂÊ – zagadnienia, problemy, rozwiÈzania, nr III (4): 39–52.
Sadowska L. i in. (2006), OdpowiedzialnoĂÊ rodzicielska w procesie rozwoju dziecka niepeïno- sprawnego, PrzeglÈd Medyczny Uniwersytetu Rzeszowskiego, nr 1: 11–21.
Sekuïowicz M. (1998), Problematyka funkcjonowania rodzin dzieci niepeïnosprawnych, Teraě- niejszoĂÊ – Czïowiek – Edukacja, nr 1 (01): 61–82.
SÚk H. (1986), Wsparcie spoïeczne, co zrobiÊ, aby staïo siÚ pojÚciem naukowym, PrzeglÈd Psy- chologiczny, nr 3: 793–794.
SÚk H., CieĂlak R. (red.) (2005), Wsparcie spoïeczne, stres i zdrowie, PWN, Warszawa, 246.
Sierecka A.M. (2016), Wolontariat wĂród osób niepeïnosprawnych jako przykïad zachowania prospoïecznego, NiepeïnosprawnoĂÊ – zagadnienia, problemy, rozwiÈzania, nr III (20):
36–37.
Sierecka A.M. (2018), Wolontariusze wsparciem dla rodzin z dzieckiem niepeïnosprawny, Nie- peïnosprawnoĂÊ – zagadnienia, problemy, rozwiÈzania, nr III (28), file:///C:/Users/HP/
Downloads/09-SIERECKA_nr-28%20(1).pdf [dostÚp: 25.05.2020].
Smith D.D. (2008), Pedagogika specjalna, Wydawnictwo PWN, Warszawa, 248.
Szabaïa B, Parchomiuk M. (2011), Wsparcie spoïeczne matek dzieci niepeïnosprawnych, Czïo- wiek – NiepeïnosprawnoĂÊ – Spoïeczeñstwo, nr 1 (13): 47–67.
Szafrañska A. (2015), Systemy i rodzaje wsparcia spoïecznego rodziny z dzieckiem autystycznym, Zeszyty Naukowe Wyĝszej Szkoïy Humanitas. Pedagogika, nr 11: 37–45.
Twardowski, A. (1995), Sytuacja rodzin dzieci niepeïnosprawnych [w:] I. Obuchowska (red.), Dziecko niepeïnosprawne w rodzinie, Warszawa.
¿óïkowska T. (2011), Normalizacja – niedokoñczona teoria pedagogiki specjalnej, Niepeïno- sprawnoĂÊ, nr 5.
