Wstęp Wstęp
Autyzm nie jest zaburzeniem nowym – minęło już 70 lat od czasu, gdy po raz pierwszy został opisany jako jednostka chorobowa. Badacze wciąż jednak okre- ślają go jako zaburzenie ,,tajemnicze” i ,,zagadkowe”. Mimo iż wiele kwestii nie zostało jeszcze dokładnie zbadanych, a niektóre ustalenia wywołują falę dyskusji, to jednak trudno zaprzeczyć, iż dziś o autyzmie wiemy zdecydowanie więcej, niż jeszcze kilkanaście lat temu. Przekłada się to również na możliwość coraz lepszego i skuteczniejszego pomagania dzieciom, u których zdiagnozowano to zaburze- nie. Wydaje się również, iż zmienia się także świadomość społeczeństwa na temat autyzmu. Służą temu liczne akcje, m.in. obchodzony 2. kwietnia ,,Światowy Dzień Wiedzy na temat Autyzmu”. Z drugiej strony, o autyzmie wiemy wciąż za mało.
Wielu ustaleń poczynionych na podstawie analizy mowy anglojęzycznych dzieci z autyzmem dziecięcym nie można odnieść do dzieci posługujących się językiem polskim – wynika to przede wszystkim z różnic w budowie obydwu języków. Istot- nym elementem są również różnice społeczno-kulturowe. Zmiany (szczególnie technologiczne), które dokonują się wokół dzieci – nie tylko tych z autyzmem – również są ważnym czynnikiem wpływającym na postrzeganie pewnych zjawisk obserwowanych w autyzmie. Dlatego też, moim zdaniem, zasadne jest powracanie do problemów, które wydają się być już dość dobrze zbadane i opisane.
Ograniczenie się jednak wyłącznie do opisu charakterystycznych deficytów obserwowanych u dzieci z autyzmem dziecięcym nie jest, według mnie, działa- niem słusznym. Mimo iż zaburzenia w obrębie komunikacji są uznane za jeden z głównych objawów autyzmu, to najczęściej są one ujmowane w sposób ogólny.
Wiele grup dzieci przejawia zaburzenia kompetencji komunikacyjnej, niestety nadal prowadzi się niewspółmiernie mało badań w stosunku do wagi zagadnie- nia. Wnikliwa analiza kompetencji komunikacyjnej dzieci z autyzmem dziecię- cym jest ważna zarówno ze względów poznawczych, jak i praktycznych.
Prezentowana praca jest próbą opisu kompetencji komunikacyjnej dzieci z autyzmem dziecięcym w wieku przedszkolnym. Została ona oparta na materiale
8 Wstęp
zebranym w latach 2010–2013 w Specjalnym Ośrodku Rewalidacyjno-Wycho- wawczym dla Dzieci i Młodzieży z Autyzmem. Celem prezentowanych badań jest opis i analiza zachowań komunikacyjnych dzieci z autyzmem dziecięcym oraz ukazanie wpływu zaburzeń w obrębie kompetencji komunikacyjnej na realiza- cję funkcji komunikacyjnej wypowiedzi. Warunkiem dobrego opisu zachowań komunikacyjnych dzieci z autyzmem była indywidualna, szczegółowa obser- wacja. Przedmiotem badania są kompetencje komunikacyjne czworga dzieci z autyzmem dziecięcym na podstawie obserwacji ich zachowań komunika- cyjnych w warunkach naturalnych, w tym konkretnym przypadku – podczas pobytu w ośrodku dziennym. Należy podkreślić, iż jest to niewielki ośrodek – ma pod swoją opieką ok. 30 dzieci. Stwarza to dogodne warunki do rozmów oraz obserwacji – dzieci i nauczyciele znają się wzajemnie, wspólnie uczestniczą w różnych uroczystościach i wyjazdach. Eksplorator uczestniczył we wszystkich wydarzeniach, które działy się zarówno w ośrodku, jak i poza nim – towarzyszył dzieciom m.in. w czasie zajęć edukacyjnych, podczas zabaw i czynności higienicz- nych, w czasie spacerów, wycieczek, wyjazdów do teatru. Badania nie miały cha- rakteru standaryzowanego – spontaniczne wypowiedzi dzieci były nagrywane kamerą wideo lub zapisywane. Tak zebrany materiał badawczy został zapisany oraz poddany szczegółowej analizie.
Praca składa się z siedmiu rozdziałów. Trzy pierwsze mają charakter teore- tyczny. Rozdział czwarty zawiera ustalenia metodologiczne, natomiast w pozo- stałych dwóch zamieszczono wyniki własnych badań.
W pierwszym rozdziale zatytułowanym ,,Kształtowanie się kompetencji komunikacyjnej u dzieci” omówiłam zagadnienia związane z językiem, mową, komunikacją oraz kompetencją językową i komunikacyjną. Kompetencja komu- nikacyjna to pojęcie wielowymiarowe, różnie interpretowane przez badaczy, dla- tego też uznałam za zasadne zasygnalizowanie jego różnorodnych ujęć. Aby móc opisywać deficyty w sposobach komunikacji dzieci z autyzmem należy najpierw dokładnie poznać kwestie rozwoju mowy w ontogenezie, dlatego też przedsta- wiłam periodyzację rozwoju kompetencji komunikacyjnej oraz omówiłam naj- ważniejsze zagadnienia związane z przyswajaniem języka przez dziecko. U dzieci z autyzmem można obserwować wiele nieprawidłowości już na bardzo wczesnych etapach rozwoju, dlatego też prześledziłam proces kształtowania się kompetencji komunikacyjnej u dzieci począwszy od okresu niemowlęcego, aż po okres przed- szkolny.
Rozdział drugi nosi tytuł ,,Autyzm – charakterystyka zaburzenia” i zawiera przegląd aktualnych ustaleń dotyczących autyzmu dziecięcego.
Wstęp 9 Kolejny rozdział, zatytułowany ,,Zachowania komunikacyjne dzieci z auty- zmem”, zawiera opis zachowań komunikacyjnych obserwowanych u dzieci dotkniętych tym zaburzeniem.
Metodologia badań własnych znajduje się w rozdziale czwartym. Tam też zostały przedstawione: przedmiot, cel i zakres badań oraz metody, techniki i narzędzia badawcze. W rozdziale czwartym znajduje się także szczegółowa cha- rakterystyka wszystkich dzieci objętych badaniem.
Rozdział piąty zatytułowany ,,Deficyty kompetencji komunikacyjnej bada- nych dzieci” zawiera przedstawienie wyników przeprowadzonych badań. Ana- liza obejmuje: kompetencję werbalną, umiejętności interakcyjne, kompetencję społeczno-kulturową, kompetencję pragmatyczną, kompetencję emocjonalną, kompetencję poznawczą i symboliczną, kompetencję metakomunikacyjną oraz korekcyjną (korygującą).
Opis zachowań uznanych za charakterystyczne dla dzieci z autyzmem dzie- cięcym w świetle badań własnych zawarty jest w rozdziale szóstym. Szczegółowo przyjrzałam się takim zjawiskom jak: echolalie, stereotypie językowe, powtarza- jące się aktywności językowe, trudności z używaniem zaimków osobowych oraz niezwykłe, osobliwe używanie słów.
Ostatni rozdział obejmuje wnioski końcowe oraz postulaty badawcze.
* * *
Książka jest zmodyfikowaną wersją rozprawy doktorskiej pt. Zachowania komunikacyjne dzieci z autyzmem dziecięcym, którą obroniłam w 2016 roku na Wydziale Polonistyki Uniwersytetu Warszawskiego. Jej Promotorem był Pro- fesor Józef Porayski-Pomsta, któremu chciałabym serdecznie podziękować za cenne wskazówki, mobilizujący patronat i opiekę merytoryczną nad pracą.
Dziękuję również Recenzentom pracy – dr hab. Marzenie Stępień z Uniwersy- tetu Warszawskiego i Profesor UAM dr hab. Kindze Kuszak. Ich wskazówki były nieocenione podczas przygotowywania wersji do druku. Przeprowadzenie zapre- zentowanych w tej pracy badań nie byłoby możliwe bez udziału i zaangażowa- nia wielu osób. Podziękowania kieruję również do Dyrekcji Specjalnego Ośrodka Rewalidacyjno-Wychowawczego dla Dzieci i Młodzieży z Autyzmem, Terapeu- tów oraz Rodziców dzieci objętych badaniem za okazane zaufanie, a także umoż- liwienie przeprowadzenia badań. Specjalne podziękowania pragnę skierować do Dzieci, za cenną lekcję pokory i cierpliwości. Na koniec chciałabym szczególnie podziękować moim Najbliższym – kochanemu mężowi Andrzejowi, Rodzicom, Siostrze i Szwagrowi za wsparcie, codzienną pomoc i cierpliwość.
