Systematyczny przegląd narzędzipomiaru jakości umierania i śmierci

Adres do korespondencji: Sarah Hales, Princess Margaret Hospital University Health Network

610 University Avenue, Room 16-747 Toronto, ON M5G 2M9, Kanada e-mail: sarah.hales@uhn.on.ca Tłumaczenie: Katarzyna Kałużna

Medycyna Paliatywna w Praktyce 2012; 6, 2, 77–98 Copyright © Via Medica, ISSN 1898–0678

Sarah Hales, Camilla Zimmermann, Gary Rodin

Psychosocial Oncology and Palliative Care, Princess Margaret Hospital, University Health Network, Toronto, Ontario, Kanada

Systematyczny przegląd narzędzi pomiaru jakości umierania i śmierci

Przedrukowano za zgodą z: Palliative Medicine 2010; 24 (2): 127–144

Streszczenie

Aby odpowiedzieć na pytanie, czy współczesna medycyna może zapewnić „dobrą” śmierć, trzeba opracować i wdrożyć odpowiednie narzędzia pomiaru jakości umierania i śmierci. Niniejsza praca ma na celu zidentyfiko- wanie takich narzędzi oraz określenie ich jakości. Przeszukano bazy danych MEDLINE (1950–2008), Healthstar (1966–2008) oraz CINAHL (1982–2008) według słów kluczowych „jakość umierania/śmierci” oraz „»dobra«/

/»zła« śmierć”. Do analizy wybrano prace, które opisywały narzędzie pomiaru jakości umierania i śmierci lub miały na celu zmierzenie tej jakości. Kryteria oceny obejmowały: informację, czy narzędzie zostało oparte na wcześniejszych teoriach czy też zostało skonstruowane na potrzeby badania (ad hoc), obecność definicji jakości umierania i śmierci, empiryczną podstawę narzędzia, uwzględnienie licznych dziedzin i subiektywne- go charakteru jakości umierania i śmierci oraz czułość w wykrywaniu zmian. Wymagane kryteria spełniło 18 narzędzi pomiaru. Sześć z nich opierało się na wcześniejszych teoriach, natomiast 12 zostało skonstruowa- nych na potrzeby badania. Mniej niż połowa miała określoną wyraźną definicję jakości umierania i śmierci, natomiast jeszcze mniej — model pojęciowy uwzględniający wielowymiarowe podejście i subiektywną oce- nę. Czas trwania fazy umierania i śmierci wahał się w granicach od ostatnich miesięcy do ostatnich godzin życia. Z 6 poddanych analizie narzędzi, które oparto na wcześniejszych teoriach, najlepiej przebadany jest kwestionariusz Quality of Dying and Death questionnaire (QODD). Sposoby pomiaru jakości umierania i śmierci cechują się coraz większą dokładnością. Niezbędne są dalsze badania, które pozwolą lepiej zrozumieć czynniki wpływające na oceny jakości umierania i śmierci.

Medycyna Paliatywna w Praktyce 2012; 6, 2: 77–98 Słowa kluczowe: końcowy okres życia, pomiar, jakość śmierci, jakość umierania

Wstęp

W jakim stopniu współczesna medycyna zapew- nia umierającym pacjentom „dobrą” śmierć? Czy zależy to od uciążliwości objawów, przyczyny i miej- sca śmierci, podejścia rodziny i innych osób wspie- rających, jakości opieki w końcowym okresie życia i/lub cech osobowości pacjenta? W chwili obecnej, gdy poprawę doświadczenia jakości umierania i śmierci uznaje się za ważny cel [1, 2] i praktyczną kwestię medycyny rodzinnej [3], powyższe pytania

przyciągają uwagę. Odpowiedzi na nie wymagają jasnego zrozumienia konstrukcji jakości umierania i śmierci, jak również dostępności trafnych i rzetel- nych narzędzi pomiarowych.

Jakość umierania i śmierci dotyczy okresu pro- wadzącego do śmierci, choć istnieje niejednoznacz- ność w kwestii, kiedy następuje przejście do fazy umierania [2]. Można zauważyć również brak kla- rowności i spójności w literaturze dotyczącej kon- strukcji jakości umierania i śmierci. Konstrukcja ta została ujęta w niedawnym przeglądzie badań do-

www.mpp.viamedica.pl 78

konanym przez autorów niniejszej pracy, który wy- kazał, że istnieje 7 szeroko pojętych dziedzin konse- kwentnie identyfikowanych przez pacjentów, rodzi- ny oraz personel medyczny [4]. Są to: (1) funkcjono- wanie fizyczne, (2) psychiczne, (3) społeczne, (4) doświadczenia duchowe i egzystencjalne, (5) rodzaj opieki zdrowotnej, (6) zamknięcie wszystkich spraw przed odejściem i przygotowanie do śmierci oraz (7) okoliczności śmierci. Taki podział podkreślają również eksperci, przedstawiający w zarysie „dobrą”

śmierć [1]. Ocena jakości śmierci jest z definicji su- biektywna, a na jej kształt wpływają liczne czynniki, między innymi kultura oraz rodzaj i stadium choro- by. Pacjenci, członkowie rodziny, pozostali opieku- nowie oraz personel medyczny w sposób indywidu- alny postrzegają tę ocenę.

Jak wobec tego zmierzyć tak zdefiniowaną ja- kość umierania i śmierci? Badania prowadzone na przestrzeni kilku dziesięcioleci dostarczyły informa- cji na temat aspektów doświadczenia umierania i śmierci. Wyniki obszernych badań przeprowadzo- nych w Wielkiej Brytanii [5] oraz w Stanach Zjedno- czonych [6, 7] wykazały częste występowanie bólu i innych objawów w ostatnich dniach poprzedzają- cych śmierć, częste stosowanie procedur podtrzy- mujących życie w końcowym jego okresie oraz wy- soki odsetek zgonów następujących w szpitalu.

W badaniach tych pokazano, co się dzieje w końco- wym okresie życia, natomiast nie zawarto informa- cji na temat tego, do jakiego stopnia osoby zaanga- żowane mogą rozpatrywać daną śmierć jako

„dobrą” [8]. Ponieważ badanie jakościowe może dostarczyć danych dotyczących doświadczenia umie- rania niewielkiej liczby pacjentów, narzędzia pomiaru jakości umierania i śmierci są niezbędne, aby prze- prowadzić ocenę na większą skalę. Jak dotąd w żad- nym systematycznym przeglądzie nie przeprowa- dzono wyraźnej analizy pomiaru jakości umierania i śmierci. Celem niniejszej pracy jest zatem przepro- wadzenie przeglądu i krytyczna ocena narzędzi po- miaru jakości umierania i śmierci, ze zwróceniem szczególnej uwagi na definicję tej jakości, na której oparto dane narzędzie.

Materiał i metody

Celem pracy jest analiza jakości aktualnie do- stępnych narzędzi pomiaru jakości umierania i śmier- ci. Autorzy przeszukali opublikowane badania z za- kresu opieki zdrowotnej w celu zidentyfikowania prac, które zawierały informacje o wstępnym przy- gotowaniu, walidacji lub wykorzystaniu narzędzi pomiaru jakości umierania i śmierci. Prace pocho- dziły z baz danych MEDLINE (1950 r. do listopada

2008 r.), Healthstar (1966 r. do listopada 2008 r.) oraz CINAHL (1982 r. do listopada 2008 r.), które przeszukano według słów kluczowych „jakość śmier- ci”, „jakość umierania”, „»dobra« śmierć” oraz „»zła«

śmierć”. Analizie poddano również piśmiennictwo wybranych prac pod kątem potencjalnie istotnych cytowań. Kwalifikowano prace, które miały na celu zmierzenie jakości umierania i/lub śmierci w przy- padku potencjalnej lub przewidywanej śmierci (np.

choroba w zaawansowanym stadium rozwoju, cho- roba zagrażająca życiu, pobyt w zakładzie opieki długoterminowej, podeszły wiek). Wykluczono pra- ce wykorzystujące wyłącznie metody jakościowe, artykuły nieanglojęzyczne, artykuły poglądowe i teoretyczne, listy, artykuły redakcyjne, opisy przy- padków, artykuły o tematyce historycznej oraz ar- tykuły przeglądowe. Pierwsza autorka niniejszej pracy (S.H.) przeszukiwała bazy, natomiast pozo- stali autorzy (C.Z. i G.R.) zweryfikowali wyselekcjo- nowane prace. Na rycinie 1 przedstawiono etapy selekcji prac.

Kryteria niniejszej pracy oparto na kryteriach opracowanych przez naukowy komitet doradczy fir- my Medical Outcomes Trust, mających na celu oce- nę stanu zdrowia oraz ocenę narzędzi pomiaru ja- kości życia [9]. Kryteria obejmowały: model pojęcio- wy i model pomiaru, rzetelność, trafność, czułość w wykrywaniu zmian, interpretowalność, obciąże- nie respondentów i obciążenie związane z przepro- wadzeniem pomiaru przez personel medyczny, spo- sób przeprowadzenia pomiaru (pacjent sam doko- nuje oceny/ankieter dokonuje oceny, prowadząc wywiad z badanym — przyp. tłum.) oraz adaptacje kulturowe i językowe. Ponieważ publikacje na te- mat jakości umierania i śmierci ukazują się od nie- dawna, autorzy skupili się na modelu pojęciowym i modelu pomiaru, rzetelności, trafności i czułości w wykrywaniu zmian. Rozważania te uzupełnili o kry- terium wielowymiarowości i subiektywności, opie- rając się na wcześniej opublikowanym przez nich przeglądzie literatury, ukazującym 7 subiektywnie nacechowanych dziedzin, zgodnie zidentyfikowa- nych jako fundamentalne dla istoty jakości umiera- nia i śmierci [4]. Podczas procesu oceny autorzy w szczególności przeanalizowali, czy dane narzędzie:

(1) było oparte na wcześniejszych teoriach, było rze- telne i trafne, czy też zostało skonstruowane na potrzeby określonego badania (ad hoc); (2) opiera- ło się na zoperacjonalizowanej definicji jakości umie- rania i śmierci, wykorzystanej jako podstawa poję- ciowa; (3) było skonstruowane na bazie empirycz- nej (np. na wcześniejszych badaniach, przeglądzie stosownej literatury, opinii ekspertów); (4) ujmo- wało liczne wymiary oraz subiektywny charakter

doświadczenia jakości umierania i śmierci; (5) było czułe w wykrywaniu zmian.

Wyniki

W wyniku przeszukania literatury zidentyfikowa- no 1155 prac, spośród których 103 uznano za od- powiednie do poddania dalszej analizie. Spośród nich 31 prac opublikowanych w latach 1988–2008, opisujących 18 różnych narzędzi pomiaru, spełniło kryteria niezbędne do włączenia, aby zmierzyć ja- kość umierania i śmierci (tab. 1 i 2). Jedenaście na- rzędzi testowano wyłącznie w populacjach w Sta- nach Zjednoczonych [10–20, 23–32], po jednym na Tajwanie [33–35], w Japonii [36, 38], we Wło- szech [39], w Wielkiej Brytanii [40], dwa w Australii [21] i jedno zarówno w Stanach Zjednoczonych, jak

i w Kanadzie [22, 41]. Narzędzia wykorzystano do oceny jakości śmierci w następujących populacjach:

chorzy na nowotwory [23–25, 33–36, 38, 39], pa- cjenci przebywający w domach spokojnej starości lub zakładach opieki długoterminowej [10, 11, 29–

–31], pacjenci dializowani [22, 26, 32, 41], pacjen- ci objęci opieką paliatywną lub hospicyjną [13, 21, 23, 28, 33–35], pacjenci, którzy nie zmarli w spo- sób nagły w miejscu zamieszkania, w hospicjach lub na oddziałach intensywnej opieki medycznej (OIOM) [12, 20] oraz pacjenci w podeszłym wieku [27]. Dwa narzędzia wykorzystano w badaniach quasi-eksperymentalnych z pomiarem początko- wym i końcowym (pretest–posttest), przygotowa- nym, aby ocenić wpływ danej interwencji na jakość umierania i śmierci [16, 20, 29], natomiast pozo- stałe narzędzia wykorzystano jedynie w badaniach obserwacyjnych.

W przypadku 6 z 18 narzędzi pomiaru przepro- wadzono analizę rzetelności i trafności (wszystkie od 2002 r.) (tab. 1). Kwestionariusz Quality of Dy- ing and Death questionnaire (QODD) [12] lub jego zmodyfikowaną wersję zastosowano w 9 pracach:

skala Good-Death Scale [33] pojawiła się w 3 pra- cach; Good Death Inventory (GDI) [36] — w 2 pra- cach; skala Quality of Dying in Long-term Care (QOD-LTC) [10] — w 2 pracach; w 1 pracy nato- miast wykorzystano zarówno Client Generated In- dex tool (CGI) [43], jak i kwestionariusz McGill Qu- ality of Life questionnaire (MQOL) [44], przezna- czone dla pełnomocników pacjenta po jego śmier- ci. W przypadku kwestionariusza QODD przepro- wadzono najwięcej badań trafności i rzetelności ze wszystkich 6 opublikowanych narzędzi pomiaru.

Spośród 18 poddanych analizie narzędzi w przy- padku 12 skonstruowanych na potrzeby badania nie podano żadnej lub podano minimalną infor- mację na temat procesu opracowania, rzetelności czy trafności (tab. 2).

Dowód na to, że narzędzie wywodzi się z mode- lu pojęciowego, stanowił opis pojęć, które miało ono oceniać [9]. Wyraźną definicję jakości umiera- nia i śmierci podano zaledwie w 7 z 18 analizowa- nych narzędzi [12, 21, 23, 27, 33, 40]. Dwa opierały się na definicji, na ile dana śmierć była zgodna z wyobrażeniami pacjenta [12, 23]. W trzech kolej- nych definicja odnosiła się do zbioru uprzednio zde- finiowanych kryteriów, takich jak umieranie bez od- czuwania przykrych objawów, z otrzymanym wspar- ciem, bez uporczywej terapii [27, 40] lub z mniej- szym cierpieniem, godnością, świadomością, akcep- tacją, przygotowaniem testamentu oraz bez przy- spieszania czy opóźniania momentu śmierci przez personel medyczny [33]. Dwa narzędzia pomiaru Rycina 1. Etapy selekcji prac

www.mpp.viamedica.pl 80

Tabela 1. Opublikowane i zwalidowane narzędzia pomiaru jakości umierania i śmierci AutorzyMiejsceCelBadanaŹródłoDefinicjaPodstawyCharakterystykaWłaściwościOcena jakości pracyi badanapopulacja/informacji/jakościnaukowe narzędzianarzędziaumierania i śmierci populacja/rodzaj zgonutyp respon-umieranianarzędzia dentówi śmierci GDI MiyashitaJaponia:Opracować i zbadać189 zgonówCzłonkowieBrakOparte na badaniach18 dziedzin, spośród którychTrafność fasadowaBrak ogólnych wyników i wsp.regionalnenarzędzie oceny śmiercipacjentówrodzinyjakościowychkażda zawierała 3 luboceniana przezpomiaru GDI; średnia wartość (2008) [36]centrumz perspektywychorych i narodowym badaniuwięcej pytań dotyczących2 lekarzy,wyników 18 dziedzin onkologiiosieroconychna nowotworyankietowym w Japoniiatrybutów „dobrej”2 pielęgniarkiw granicach 2,7–5,5 członków rodzinyoraz przeglądzieśmierci, ocenianychoraz 2 osoby literaturyw 7-punktowej skaliniebędące od 1 (zdecydowanie sięprofesjonalistami; nie zgadzam) do 7zadowalająca trafność (zdecydowanie się zgadzam);diagnostyczna wykazana wynik dla każdej z dziedzinw porównaniu ze obliczany przez zsumowanieskalą Care Evaluation punktów atrybutów; wynikiScale [37] oraz ogólne obliczane 3 różnymiogólną satysfakcją sposobami: suma punktówz opieki; wszystkich atrybutów, sumawystarczająca spójność punktów atrybutów 10 pod-wewnętrzna stawowych dziedzin(współczynnik alfa (komfort środowiskowy,Cronbacha 0,74–0,95) poczucie „dobrze” przeżytegooraz zadowalająca życia, umieranie w wybranymrzetelność przez siebie miejscu,powtarzalności testu podtrzymywanie nadziei (test-retest reliability) i radości, niezależność,(współczynniki korelacji komfort fizyczny i psychiczny,wewnątrzklasowej dobre stosunki z personelem 0,38–0,72); medycznym, nieodczuwanie,poprzez analizę że jest się ciężarem dla innych,trafności czynników dobre stosunki z rodziną,zidentyfikowano poczucie bycia szanowanym18 możliwych jako osoba) oraz suma punktówdziedzin atrybutów 8 dodatkowych dziedzin (komfort religijny i duchowy, wystarczające leczenie, kontrola nad przyszłością, poczucie, że warto żyć, nieświadomość śmierci, godność osobista i wygląd zewnętrzny, naturalna śmierć, przygotowanie do śmierci); wyższe wyniki wskazują na lepszą jakość śmierci

Æ

Tabela 1 cd. Opublikowane i zwalidowane narzędzia pomiaru jakości umierania i śmierci MiyashitaJaponia:Zbadać czynniki165 zgonówCzłonkowieBrakJak wyżejJak wyżejJak wyżejBrak ogólnych wyników i wsp.regionalneprzyczyniające siępacjentówrodzinypomiaru GDI; „dobra” śmierć (2008) [38]centrumdo „dobrej” śmiercichorychzwiązana ze śmiercią na onkologiiz perspektywyna nowotworyoddziale opieki paliatywnej, osieroconychwiekiem pacjenta i członków członków rodzinyrodziny, odpowiednim zastosowaniem opioidów; bariery stojące na drodze do „dobrej” śmierci obejmowały przedłużanie życia oraz agresywne leczenie w ostatnich 2 tygodniach przed śmiercią QOD-LTC MunnStanyOpisać dwa narzędzia633 zgonyRodzinaBrakPytania częściowo11-pytaniowy kwestionariuszWspółczynnik alfaWszystkie pytania dodatnio i wsp.Zjednoczone:pomiaru: QOD-LTCw domachi personelzaczerpnięte z kwestio-QOD-LTC; 23-pytaniowyCronbacha dla QOD-LTCskośne; średnie wartości (2007) [10]domyoraz QOD-LTC-Cspokojnejmedycznynariusza QUAL-E,kwestionariusz QOD-LTC-C;wyniósł 0,66, a dlapytań wahały się w granicach spokojnej(jakość umieraniastarościopartego na grupachrespondenci oceniająQOD-LTC-C — 0,85;2,92–4,84; nie wykazano starości orazw opiece lub ośrodkachzogniskowanychsformułowania za pomocąanaliza czynnikowawyników ogólnych ośrodkidługoterminowejopiekuńczych/i narodowym badaniu5-punktowej skali, od 1wykazała, że QOD-LTCi wartości czynnikowych opiekuńcze/osób bez/domach opiekiankietowym, identyfikują-(wcale) do 5 (całkowicie),obejmuje 3 dziedziny /domy opiekizaburzeń procesówcym atrybuty godnejopisujące aspekty jakości(osobowość pacjenta, poznawczych)śmierci; zagadnieniaumierania, takie jak:pogodzenie się ze badano pod kątem trafnościosobowość pacjenta,śmiercią, czynności wewnętrznej oraz wybranopogodzenie się ze śmiercią,związane tak, aby odzwierciedlićczynności związane z przy-z przygotowaniem całościowy procesgotowaniem się do śmierci,się do śmierci) umierania, okolicznościpoczucie celu, relacjeQOD-LTC-C obejmuje opieki długoterminowejspołeczne; wartości czynnikowe5 dziedzin (poczucie oraz przeprowadzenie(średnie wartości wynikówcelu, pogodzenie się pomiaru wśródpytań wewnątrz każdegoze śmiercią, kontrolę, respondentów zastępczychczynnika) mogą byćrelacje społeczne, uśrednione dla uzyskaniaczynności związane ogólnego wyniku jakościz przygotowaniem się umierania (przedział od 1do śmierci) do 5 z wyższym wynikiem wskazującym bardziej pozytywne doświadczenie), jak również mogą być wykorzystane oddzielnie dla poszczególnych respondentów

Æ

www.mpp.viamedica.pl 82

Tabela 1 cd. Opublikowane i zwalidowane narzędzia pomiaru jakości umierania i śmierci AutorzyMiejsceCelBadanaŹródłoDefinicjaPodstawyCharakterystykaWłaściwościOcena jakości pracyi badanapopulacja/informacji/jakościnaukowe narzędzianarzędziaumierania i śmierci populacja/rodzaj zgonutyp respon-umieranianarzędzia dentówi śmierci CaprioStanyOcenić związek między325 zgonówOpiekunowieBrakJak wyżejJak wyżejJak wyżejŚredni wynik QOD-LTC dla i wsp.Zjednoczone:bólem, dusznością aw domachz kręgupróby wynosił 4,08 (2008) [11]domy spokoj-postrzeganiem jakościspokojnej starościrodzinyz odchyleniem standardo- nej starościumierania w opieceoraz ośrodkachwym 0,67; wyniki QOD-LTC oraz ośrodkidługoterminowej przezopiekuńczych/były wyższe dla osób opiekuńcze/członków rodzin/domach opiekibez zaburzeń procesów /domy opieki(QOD-LTC)poznawczych niż dla osób z zaburzeniami poznawczymi; nie wykazano różnicy w wynikach QOD-LTC w przypadku osób odczuwających ból i nieod- czuwających bólu; stwierdzono wyższe wartości wyników QOD-LTC w przypadku osób z dusznością niż bez duszności (autorzy uznali, że duszność może alarmować personel medyczny o zaistnieniu potrzeby opieki) Good-Death Scale Tsai i wsp.Tajwan:Zbadać związek między224 zgonyZespółO „dobrej”Oparte na definicji5 czynników: świadomośćBrakNie wykazano istotnych różnic (2005) [33]szpitalnypoziomem strachuchorychinter-śmierci mówi„dobrej” śmierciumierania, spokojnamiędzy grupami osób młodszych oddział opiekiprzed śmiercią a skaląna nowotworydyscyplinarnysię, gdyWeismanaakceptacja, przygotowaniei osób w podeszłym wieku paliatywnej„dobrej” śmiercileczonychcierpienie(patrz definicjatestamentu, akceptacjawzględem ogólnych wyników w dwóch grupachpaliatywniepacjenta jestw sąsiedniejwłaściwej pory śmierci/„dobrej” śmierci (średni wynik wiekowychzredukowanekolumnie)/przygotowanie do śmierci,13,44 dla osób < 65. rż. do minimum,stopień poczucia komfortui 13,05 dla osób > 65. rż.); a śmiercifizycznego; każdy czynnikistotna ujemna współ- towarzyszyoceniany w skali 0–3,zależność między stopniem „atmosfera”a następnie sumowany w celuodczuwania strachu przed godności;uzyskania ogólnego wynikuśmiercią i ogólnym wynikiem obejmuje0–15, wyższe wyniki wskazują„dobrej” śmierci świadomość,na lepszą jakość śmierci akceptację, przygotowanie testamentu oraz właściwą porę śmierci

Æ

Tabela 1 cd. Opublikowane i zwalidowane narzędzia pomiaru jakości umierania i śmierci Yao i wsp.Tajwan:Zbadać, czy umieranie374 zgonyZespółJak wyżejJak wyżejJak wyżej: oceny dotyczyłyRzetelność i trafnośćOgólna ocena „dobrej” śmierci (2007) [34]szpitalnyw domu wpływa nachorychinter-okresu po przyjęciuzaobserwowanaw grupie osób umierających oddział opiekiprawdopodobieństwona nowotworydyscyplinarnypacjentów na oddział orazwcześniej naw domu była wyższa niż paliatywnej„dobrej” śmiercileczonychokresu przed śmierciąoddziałach opiekiw grupie osób umierających paliatywnie(zwykle dokonanepaliatywnej naw szpitalu, zarówno podczas retrospektywnie)Tajwanie i [33];przyjęcia do szpitala dobra spójność(12,80 v. 10,81, p < 0,001), jak wewnętrznai tuż przed śmiercią (14,13 (współczynnik alfa v. 13,48, p < 0,01); jako Cronbacha 0,76)niezależne odpowiedniki „dobrej” śmierci odnotowano wsparcie dla osób będących w żałobie, złagodzenie lęku, udział w podejmowaniu decyzji, wypełnienie ostatniej woli oraz czas przeżycia; za taki odpowiednik nie uznano miejsca śmierci ChengTajwan:Ocenić, którzy355 chorychZespółJak wyżejJak wyżejJak wyżej: oceny uzyskaneRzetelność i trafnośćOgólne oceny „dobrej” śmierci i wsp.szpitalnypacjenci z nowotworamina nowotworyinter-po śmierci pacjentówzaobserwowanawzrosły znacząco zarówno (2008) [35]oddział opiekiw podeszłym wiekuleczonychdyscyplinarnywcześniej nadla grup osób w podeszłym paliatywnejw terminalnym okresiepaliatywnieoddziałach opiekiwieku, jak i młodszych grup choroby nowotworowejpaliatywnej na Taj-od czasu przyjęcia do momentu spełniają kryteriawanie i [33] oraz [34];poprzedzającego śmierć; oceny „dobrej” śmierci,trafność wewnętrznanie różniły się istotnie porównując starszeokreślona przezw przypadku starszych (10,94) i młodsze wiekowogrupę ekspertów;w porównaniu z młodszymi grupy oraztrafność fasadowa (10,84) grupami podczas zgłębiając czynnikipotwierdzona przezprzyjęcia do szpitala, ale powiązane z wynikiemosieroconych członkówbyły znacznie niższe w przypadku „dobrej” śmiercirodziny; dobra spójnośćstarszych (13,52) w porównaniu wewnętrzna (współczyn-z młodszymi (14,17) tuż przed nik alfa Cronbacha 0,71)śmiercią; oceny osób w podeszłym wieku były znacząco niższe, jeśli chodzi o świadomość, moralność i właściwy czas śmierci niż oceny osób młodszych tuż przed śmiercią; jako niezależne odpowiedniki „dobrej” śmierci w grupie osób w podeszłym wieku odnotowano szacunek dla niezależności oraz słowa wsparcia

Æ

www.mpp.viamedica.pl 84

Æ

Tabela 1 cd. Opublikowane i zwalidowane narzędzia pomiaru jakości umierania i śmierci AutorzyMiejsceCelBadanaŹródłoDefinicjaPodstawyCharakterystykaWłaściwościOcena jakości pracyi badanapopulacja/informacji/jakościnaukowe narzędzianarzędziaumierania i śmierci populacja/rodzaj zgonutyp respon-umieranianarzędzia dentówi śmierci QODD Curtis i wsp.StanyOpisać trafność205 zgonówModelJakośćOparte na przeglądzie31 pytań i 6 dziedzin:Dobra trafnośćŚrednia wyników kwestionariusza (2002) [12]Zjednoczone:kwestionariuszapacjentów,pojęciowyumieranialiteratury, wywiadachobjawy i opieka osobista,teoretyczna, dużaQODD wyniosła 67,4, wyniki osobyQODDktórzy nieobejmującyi śmiercijakościowych dotyczącychpreferencje dotyczącespójność wewnętrznakształtowały się w granicach przebywającezmarlizarównoto stopieńobszarów umieranialeczenia, czas spędzony(współczynnik alfa26–97; wyższe wyniki były w swoimw sposóbpreferencjezgodnościi śmierci orazz rodziną, sprawy dotycząceCronbacha 0,89)kojarzone ze śmiercią w domu, środowisku (tj.nagłydotyczącemiędzyprzeglądzie istniejącychosoby jako całości,śmiercią w miejscu, w jakim nieprzebywającedoświadczeniapreferen-narzędziprzygotowanie do śmierciżyczył sobie tego pacjent, w placówkachpacjentówcjamioraz moment śmierci;mniejszym obciążeniem opiekuńczych,przed śmiercią,pacjentakażde z pytań ocenianeobjawami, poprawą leczenia hospicjach itp.)jak i odczuciadotyczącymiw skali od 0 (złe doświadczenia)objawowego, komunikacją po śmierci;umieraniado 10 (prawie idealnena temat preferencji kwestionariuszi momentudoświadczenia); średni wynikleczenia, zastosowaniem się zastosowanośmiercipomnożono przez 10do preferowanego leczenia, retrospektywniea obser-w celu uzyskania skali od 0satysfakcją rodziny odnośnie wśród członkówwacjamido 100, gdzie wyższedo komunikacji z personelem rodzinyinnychwyniki wskazywały namedycznym, dostępnością lepszą jakość śmierciosoby z zespołu opieki medycznej w nocy lub w weekendy PatrickStanyOpisać jakość śmierci205 zgonówNajbliżsiJak wyżejJak wyżejJak wyżejJak wyżejBrak ogólnych wyników i wsp.Zjednoczone:w badanej grupiepacjentów,pacjentówkwestionariusza QODD (2003) [13]osobypopulacyjnej (podobnieprzebywającychpacjentów hospicyjnych; przebywająceu Curtis i wsp. [12])w swoim środo-wyższe wyniki osób w swoimoraz badanej grupiewisku, którzyz domowych hospicjów środowiskuhospicyjnejnie zmarlikojarzone z czasem, jaki i osobyw sposób nagły,pacjenci spędzali z personelem przebywająceoraz 62 zgonymedycznym, tym, jak często w hospicjumpacjentówpersonel objaśniał plan przebywającychleczenia, jak często następowały w hospicjachzmiany planu leczenia, lepszą opieką, jakością życia i śmierci HoddeStanyOkreślić praktyczność178 zgonówPielęgniarkiBrakPytania wybrane14-pytaniowy kwestionariuszDuża spójnośćŚredni wynik QODD wyniósł i wsp.Zjednoczone:ocen jakości umieraniapacjentówpracującez kwestionariusza QODDQODD dla pielęgniarekwewnętrzna (współczynnik73,1, z odchyleniem (2004) [14]szpitalnyi śmierci dokonanychna OIOM-achna OIOM-achdla pielęgniarek pracu-alfa Cronbacha 0,96)standardowym 21,4; wyższe oddziałprzez pielęgniarki nających na OIOM-ie jakowyniki związane z obecnością intensywnejOIOM-ie oraz określićrespondentów; opartekogoś bliskiego w czasie opiekiczynniki wpływające nana grupach zognisko-śmierci, nieprzeprowadzaniem medycznejte ocenywanych, pielęgniarkiresuscytacji krążeniowo- (OIOM)z OIOM-u; dodaneoddechowej (CPR, cardiopul- zagadnieniemonary resuscitation) dotyczące sedacjiw ostatnich 8 godzinach życia oraz otoczenie opieką przez zespół neurochirurgów lub neurologów

Tabela 1 cd. Opublikowane i zwalidowane narzędzia pomiaru jakości umierania i śmierci MularskiStanyZmierzyć zgodność38 zgonówCzłonkowieBrakPytania wybrane23-pytaniowy kwestionariuszŚrednia wartośćŚrednia ocen QODD i wsp.Zjednoczone:między członkamipacjentówrodzinyz QODD doQODD do oceny śmiercirzetelności ocenianejna OIOM-ie wyniosła 60; (2004) [15]szpitalnerodziny w ocenachna OIOM-achzastosowaniapacjentów na OIOM-iemetodą porównywalnościśrednia zgodność wśród OIOM-ydoświadczenia umieraniana OIOM-iewśród członków rodzinyczłonków rodziny ich najbliższych na OIOM-ie TreeceStanyOcenić wprowadzenie117 zgonówPielęgniarkiBrak[14]14-pytaniowy kwestionariuszNie wykazano czułościŚrednia ocen QODD przed i wsp.Zjednoczone:formularza odstąpieniapacjentówpracująceQODD dla pielęgniarekw wykrywaniu zmianwprowadzeniem formu- (2004) [16]szpitalnyod dalszegona OIOM-achna OIOM-achlarza 78,3, z odchyleniem OIOMpodtrzymywania życiastandardowym 16,7 oraz średnia ocen po wprowadzeniu formularza 74,2, z odchyleniem standardowym 21,7; nie wykryto istotnych zmian w wynikach ocen QODD po interwencji MularskiStanyZgłębić jakość38 zgonówCzłonkowieBrak[15]23-pytaniowy kwestionariuszJak wyżejŚrednia ocen QODD na OIOM-ie i wsp.Zjednoczone:doświadczenia umieraniapacjentówrodzinyQODD do oceny śmierciwyniosła 60, z odchyleniem (2005) [17]szpitalnepacjentów zmarłychna OIOM-achpacjentów na OIOM-iestandardowym 14; wyższe OIOM-yna OIOM-ie orazwyniki związane z kontrolą czynników związanychbólu, kontrolą zdarzeń, z wyższymi ocenamipogodzeniem się ze śmiercią jakości umieraniaoraz z godnością/szacunkiem dla samego siebie Levy i wsp.StanyPorównać postrzeganie68 zgonówPielęgniarki,BrakPytania wybrane21-pytaniowy kwestionariuszMała rzetelnośćŚrednia ocen QODD (2005) [18]Zjednoczone:jakości umieraniapacjentówrezydenci,z QODDQODD do oceny śmiercioceniana metodąprzeprowadzonego wśród szpitalnei śmierci na OIOM-achna OIOM-achlekarzedo zastosowaniapacjentów na OIOM-ieporównywalności wśródrodzin pacjentów OIOM-u OIOM-ywśród pielęgniarekprowadzącyna OIOM-iepielęgniarek, lekarzy,wyniosła 77,7 z odchyleniem prowadzących orazi członkowierezydentów i rodzinystandardowym 9,3, wśród członków rodzinyrodzinylekarzy 81,5 z odchyleniem standardowym 17,3, wśród rezydentów 67,8 z odchyleniem standardowym 22,5, wśród pielęgniarek 66,9 z odchyleniem standardowym 16,3; wyniki różniły się znacznie między pielęgniarkami, lekarzami, rezydentami oraz członkami rodzin; w porównaniu z pielęgniarkami i rezydentami odpowiedzi lekarzy i rodziny były najbardziej przychylne

Æ

www.mpp.viamedica.pl 86

Æ

Tabela 1 cd. Opublikowane i zwalidowane narzędzia pomiaru jakości umierania i śmierci AutorzyMiejsceCelBadanaŹródłoDefinicjaPodstawyCharakterystykaWłaściwościOcena jakości pracyi badanapopulacja/informacji/jakościnaukowe narzędzianarzędziaumierania i śmierci populacja/rodzaj zgonutyp respon-umieranianarzędzia dentówi śmierci GlavanStanyZidentyfikować365 zgonówCzłonkowieBrakPytania wybrane22-pytaniowy kwestionariuszJak wyżejŚrednia ocen QODD-22 to i wsp.Zjednoczone:wynikające z kartpacjentówrodzinyz QODD dla członkówQODD do oceny śmierci61,8 z odchyleniem (2008) [19]szpitalnechoroby markery, którena OIOM-achrodzin pacjentówpacjentów na OIOM-iestandardowym 23,8; średnia OIOM-ymogą być wykorzystanezmarłych(QODD-22); 1-pytaniowyocen QODD-1 to 6,9 w celu poprawy opiekina OIOM-achkwestionariusz oceniającyz odchyleniem standardowym u schyłku życiacałościowo jakość umierania3,1; wyższe wyniki QODD-22 i śmierci (QODD-1)związane z udokumentowaniem życzenia niepodtrzymywania życia, brakiem przeprowadzenia CPR w ostatniej godzinie życia, odstąpieniem od obecności rodziny w czasie śmierci oraz omówieniem podczas narady rodzinnej życzeń pacjenta odnośnie do wycofania aparatury podtrzymującej funkcje życiowe; dodatkowe zagadnienia związane z wyższym wynikiem QODD-1 obejmowały wykorzystanie ustandaryzo- wanych formularzy dotyczących postępowania w ostatnich momentach życia (Comfort Care Order) oraz przeprowadzenie narady rodzinnej Curtis i wsp.StanyOcenić skuteczność523 zgonyCzłonkowieBrak[14] i [15]21-pytaniowy kwestionariuszKwestionariusz QODDKwestionariusz QODD dla (2008) [20]Zjednoczone:wieloaspektowejpacjentówrodzinyQODD przygotowany dlaprzeznaczony dlarodzin pacjentów przebywających szpitalnyinterwencji poprawyna OIOM-achi pielęgniarkiczłonków rodziny orazpielęgniarek pracującychna OIOM-ie wykazał tendencję OIOMjakości w celu lepszej14-pytaniowy kwestionariuszna OIOM-ie wykazałdo zmiany na lepsze opieki paliatywnejdla pielęgniarek; oba doczułość w wykrywaniupre 62,3; post 67,1), ale nie na OIOM-ieoceny śmierci pacjentówzmianbyła to różnica statystycznie na OIOM-ieistotna; QODD dla pielęgniarek pracujących na OIOM-ie wykazał znaczącą poprawę (pre 63,1; post 67,1; p < 0,01)

Tabela 1 cd. Opublikowane i zwalidowane narzędzia pomiaru jakości umierania i śmierci CGI i MQOL BridgeAustralia:Ocenić jakość umierania14 zgonówOpiekunowieJakość śmierciCGI oraz MQOLZmodyfikowano CGI w takiAutorzy powołali sięZ powodu trudności i wsp.organizacjapacjentów objętychchorychz kręguto jakośćto istniejące narzędziasposób, aby respondentna wcześniejszew postrzeganiu doświadczeń (2002) [21]domowejopieką paliatywną orazna nowotworyrodziny/życiaopracowane w celuwymienił schorzeniadoniesienia dotyczącepacjentów przez opiekunów opiekiporównać użytecznośćleczonych/przyjaciółpacjentaoceny jakości życiawspółistniejące pacjentawłaściwości obu narzędzioraz skupienia się paliatywneji praktyczność narzędzipaliatywniew ostatnichpacjentóworaz 5 obszarów najbardziejpomiaru, chociaż nieopiekunów na własnych takich jak CGI i MQOL2 dniachdotkniętych przez chorobę,zaobserwowano badańdoświadczeniach i refleksjach podczas oceny jakościżyciaoceniając obszary życiarzetelności i trafnościżadne z narzędzi nie wykazało śmierci u pacjentóworaz schorzenia w skalinarzędzi podczassię praktycznością jako objętych opiekąod 1 do 10, na końcuretrospektywnych pomia-instrument mierzący jakość paliatywnąpacjenci mogli nadaćrów wśród opiekunów;śmierci; zanotowane priorytety poprzez przypisaniew odniesieniu do pacjentówwyniki CGI wykazywały ten- 12 punktów na te obszary życiaopieki paliatywnej CGIdencję w kierunku maksy- i te schorzenia, których wpływnie przebadano podmalnie niekorzystnych, na jakość życia chcielibywzględem rzetelnościnatomiast wyniki MQOL poprawić w pierwszej kolejnościczy trafności;były wyśrodkowane; brak (wyższe wyniki oznaczają gorsząwykazano małą trafnośćrzeczywistych wyników jakość śmierci); kwestionariuszfasadową obu narzędzi z wcześniej wybranymi zmien-jako instrumentów nymi, włączając objawy fizyczne,pomiarowych mierzących dobre samopoczucie fizyczne,jakość śmierci psychiczne i egzystencjalnepacjentów wśród oraz wsparcie (wyższe wynikiopiekunów oznaczają lepszą jakość śmierci); w przypadku obu narzędzi pomiaru dokonano retrospektywnie, prosząc o wypełnienie kwestionariusza pełnoprawnych opiekunów pacjenta; oba narzędzia dotyczyły ostatnich 2 dni życia chorych

www.mpp.viamedica.pl 88

Tabela 2. Narzędzia pomiaru jakości umierania i śmierci skonstruowane na potrzeby badania AutorzyMiejsceCelBadanaŹródłoDefinicjaPodstawyCharakterystykaWłaściwościOcena jakości pracypopulacja/informacji/jakościnaukowenarzędzianarzędziaumierania /rodzaj/typumieranianarzędziai śmierci zgonurespondentówi śmierci Dialysis Discontinuation Quality of Dying Cohen i wsp.StanyZbadać jakość11 zgonówOśrodkiBrakOparte na opiniiTrzy dziedziny:Duża rzetelnośćBrak wyników; (1995) [22]Zjednoczone:umieraniapacjentówsłużbyekspertówból i cierpienie,oceniana metodąu 7/11 pacjentów stacje dializpo zakończeniudializowanychzdrowiaoraz przeglądzieczynnikiporównywalnościjakość śmierci określono dializoterapiipo przerwanymliteraturypsychospołeczne,jako „dobrą” leczeniukrótszy czas trwania umierania; każda dziedzina dawała wynik od 1 do 5, następnie sumowano te wyniki, aby uzyskać ogólny wynik od 3 do 15; wyższe rezultaty wskazywały na lepszą jakość umierania Cohen i wsp.StanyZbadać jakość79 zgonówOśrodkiBrakJak wyżejJak wyżejJak wyżejWyniki (2000) [41]Zjednoczoneumierania popacjentówsłużbykształtowały się i Kanada:zakończeniudializowanychzdrowiaw granicach stacje dializ dializoterapiipo przerwanym4–15 ze średnią 11,4 leczeniu(± 0,3); u 38% badanych wykazano „bardzo dobrą” śmierć (> 12), u 47% „dobrą” śmierć (> 8–12), a u 15% „złą” śmierć (£ 8) The quality of death WallstonStanyPorównaćZgony pacjentówLekarzeJakośćOparte na13 pytań: obecnośćBrakŚredni wynik wynosił 79,4 i wsp. (1988)Zjednoczone:jakośćchorych napodstawowejśmierci jestdanychosób z najbliższego(z odchyleniem standardowym [23]szpitaleśmiercinowotworyopiekidoświadczanaod 1000 nie-otoczenia,21,8), zakres 1,4–136,1 (brak i hospicjapacjentów(brak liczbyzdrowotnejw czasie 3uleczalniesprawność fizyczna,danych na temat możliwej poddanychzgonów)ostatnich dni życia,chorychuwolnienie od bólu,maksymalnej punktacji); lepsza opiece szpitalnejsą to odczuciadotyczącychspokój/szczęście, jakość śmierci wykazana i hospicyjneji wydarzenia,tego, jakzdolność do podtrzy-u pacjentów hospicyjnych którychchcieliby, abymywania normalnychw porównaniu z pacjentami życzyli sobiewyglądałyaktywności, możliwośćnieprzebywającymi w hospicjum nieuleczalnieich ostatniepozostania tak długo chorzy3 dni życiaw domu, jak to tylko możliwe, pozostawanie w zgodzie z Bogiem, śmierć we śnie, pozostawanie w pełni władz umysłowych, czynności

Æ

Æ

Tabela 2 cd. Narzędzia pomiaru jakości umierania i śmierci skonstruowane na potrzeby badania związane z przygotowaniem się do śmierci, akceptacja śmierci, świadomość nieuchronności śmierci i życie dopóki nie nadejdzie śmierć; pytania kodowane: 1 (obecny) lub 0 (nieobecny), obciążane w zależności od liczby pacjentów, którzy zaznaczyli dane pytanie, a następnie pomnożone przez 100; wynik ogólny uzyskany poprzez zsumowanie wyników pytań, z wyższymi wynikami wskazującymi na lepszą jakość śmierci Yancey &StanyOkreślić,43 zgonyRodzinaJak wyżejJak wyżejJak wyżejTrafność teoretycznaŚredni wynik jakości śmierci: GregerZjednoczone:czy okolicznościpacjentów i przyjacielewykazana z powodu65,3 w przypadku szpitala, (1990) [24]osobyśmierci w wynikuchorychpacjentówznaczących różnic między63,75 — domu, 53,18 — oddziału przebywającenowotworuna nowotworywynikami jakości śmierciopieki długoterminowej; w swoimwpłynęły naw zależności od sposobunie wykazano związku między środowiskuustąpienie smutkuopieki; współczynnikjakością śmierci a ustąpieniem osoby pozostałejalfa Cronbacha 0,63smutku u członków rodziny przy życiuw pierwszym miesiącu w pierwszympo śmierci miesiącu po śmierci Single-use instruments Ray i wsp.StanyZbadać sposób,Zgony pacjentówPersonel szpitala/BrakBrakPojedyncze pytania; jakośćBrakŚrednie wyniki jakości śmierci (2006) [25]Zjednoczone:w jaki podstawowaz zaawanso-/hospicjumśmierci/ostatni tydzień życiakształtowały się w granicach centraświadomośćwaną chorobąlub nieformalnioceniane w skali od 05,06–7,09; wyższe ogólne wyniki onkologiczne nieuleczalnejnowotworowąopiekunowie(najgorsza z możliwych)jakości śmierci u świadomych choroby oraz(280 pacjentów(którzydo 10 (najlepszaswego stanu i pogodzonych poczucie spokojuwpisanychopiekowali sięz możliwych)ze śmiercią pacjentów pacjentów wpłynęłyna listę, brakpacjentem na ich zdrowieliczby pacjen-przed śmiercią) psychiczne,tów dopisanych planowanie dotyczą-do listy ce zaawansowanejw późniejszym opieki, jakośćczasie) śmierci oraz żałobę opiekunów