Przegląd Gastroenterologiczny 2006; 1 (2)
IIn nffoorrm maaccjjaa n naa tteem maatt ffu un nk kccjjoon noow waan niiaa ssttrroon nyy iin ntteerrn neettoow weejj p
pooœœw wiiêêccoon neejj cch hoorroob biiee L Leeœœn niioow wssk kiieeg goo--C Crrooh hn naa
Od redakcji/Editorial
IIn nffoorrm maaccjjaa d dllaa p paaccjjeen nttóów w
Od stycznia bieżącego roku strona internetowa za- wiera informator dla pacjentów napisany przez prof.
Witolda Bartnika z Kliniki Gastroenterologii CMKP. Pro- fesor jest znanym w Polsce i na świecie autorytetem w zakresie nieswoistych zapalnych chorób jelit. Dzięki poradnikowi pacjent korzystający z tych informacji mo- że w bardzo prosty sposób wyszukać interesujące go dane dotyczące etiopatogenezy choroby, objawów, spo- sobów i efektów leczenia, niepożądanych działań leków oraz powikłań i leczenia. Serwis informacyjny zawiera także słowniczek pojęć dotyczących nieswoistych za- palnych chorób jelit oraz przewodu pokarmowego.
O tym, jak ważny jest autoryzowany serwis i jakie jest na niego zapotrzebowanie, świadczy chociażby liczba odwiedzających – od sierpnia do maja br. było 55 tys.
wejść na stronę, z czego ok. 40% stanowili chorzy.
Strona informacyjna dla pacjentów zawiera także informację o funkcjonujących obecnie towarzystwach, skupiających chorych z chorobą Crohna oraz ich rodzi- ny, a zatem każdy może znaleźć adres, pod którym otrzyma wsparcie i pomoc zaangażowanych w walkę z nieswoistymi zapaleniami jelit ludzi. A oto wspomnia- ne organizacje i ich adresy:
P
Poollsskkiiee TToowwaarrzzyyssttwwoo WWssppiieerraanniiaa OOssóóbb zz NNiieesswwooiissttyymmii ZZaappaalleenniiaammii JJeelliittaa JJ--EElliittaa
Małgorzata Mossakowska http://www.colitis-crohn.org http://nzj.iimcb.gov.pl
Zarząd Główny
ul. księcia Trojdena 4, 02-109 Warszawa
tel. +48 22 597 07 20, 22 849 59 37, 0-691 403 051 faks +48 22 5970 715
e-mail: nzj@iimcb.gov.pl Odział Dolnośląski
II Katedra i Klinika Pediatrii, Gastroenterologii i Żywienia we Wrocławiu
ul. Marii Skłodowskiej-Curie 50/52, 50-369 Wrocław tel. +48 71 320 08 03 (lekarz dyżurny), sekretariat tel./faks +48 71 328 41 17
e-mail: nzjgaspe@ak.am.wroc.pl http://www.nzj.am.wroc.pl/
Oddział Podlaski
Dziecięcy Szpital Kliniczny w Białymstoku III Klinika Chorób Dzieci
ul. Waszyngtona 17, 15-269 Białystok tel. +48 85 745 0710
Oddział Pomorski
Wojewódzki Szpital Specjalistyczny, Klinika Pediatrii, Gastroenterologii i Onkologii Dziecięcej AM w Gdańsku
ul. Nowe Ogrody 1-6, 80-803 Gdańsk tel. 0-691 859 553
faks +48 58 302 25 91
e-mail: colitiscrohn@expatpol.com
Nieswoiste zapalne choroby jelit, w tym wrzodziejące zapalenie jelita grubego oraz choroba Leśniowskiego-Crohna, to wciąż wyzwanie dla gastroenterologów, a także stały problem dotkniętych tymi przypadłościami pacjentów. Jak żyć z tą chorobą i gdzie szukać fachowej porady – o to pytają nie tylko pacjenci, ale także lekarze różnych specjalności.
Tymczasem informacje, szczególnie te dostępne w Internecie, są często wyrywkowe lub nawet błędne.
Celem stworzenia serwisu było zgromadzenie wszelkich dostępnych informacji w jednym miejscu i przyjście z pomocą chorym i i ch rodzinom oraz lekarzom zajmującym się leczeniem tego schorzenia. Inspiracją stały się rozmowy z młodymi pacientami z chorobą Leśniowskiego-Crohna, a w ostatecznej wersji zawarto 3 moduły: autoryzowane informacje dla pacjentów z listą polecanych ośrodków referencyjnych, strony dla lekarzy z aktualnościami literaturowymi i informacjami dotyczącymi tych chorób, a także „Krajowy rejestr nieswoistych zapalnych chorób jelit”, rozpoczynający się od rejestru choroby Leśniowskiego-Crohna.
Serwis jest przygotowany przez grupę ekspertów z ośrodków referencyjnych pod kierownictwem konsultanta krajowego ds. gastroenterologii i jest pierwszym w Polsce kompleksowym źrodłem różnorakich informacji na temat nieswoistych zapalnych chorób jelit.
Strona mieści się pod adresem www.chorobacrohna.pl, działa od sierpnia ubiegłego roku, a funkcjonuje dzięki grantowi naukowemu firmy Shering Plough.
Przegląd Gastroenterologiczny 2006; 1 (2) P
Poollsskkiiee SSttoowwaarrzzyysszzeenniiee CChhoorryycchh nnaa CCoolliittiiss UUllcceerroossaa ii CChhoorroobbęę LLeeśśnniioowwsskkiieeggoo--CCrroohhnnaa
ul. Grunwaldzka 76/78, 80-244 Gdańsk tel. +48 58 345 10 25 (środa, godz. 17–18) www.colitiscrohn.home.pl
e-mail: colitisicrohn@go2.pl W
Wiieellkkooppoollsskkiiee SSttoowwaarrzzyysszzeenniiee CCoolliittiiss UUllcceerroossaa ii CChhoorroobbyy LLeeśśnniioowwsskkiieeggoo--CCrroohhnnaa
Wiesława Bednawska
ul. Przybyszewskiego 49, 60-355 Poznań tel. 0-668 225 771
Szczególnie należy podkreślić wielkie wysiłki dr Małgorzaty Mossakowskiej i założonego przez nią sto- warzyszenia J-Elita. W obecnym numerze Przeglądu Gastroenterologicznego znajdziecie Państwo wywiad z dr Mossakowską, w którym opowiada o celach sto- warzyszenia i jego bieżącej działalności. Ta godna po-
dziwu działalność społeczna ma służyć pacjentom z nieswoistymi chorobami zapalnymi jeli, przekonać ich, że w walce z chorobą nie są sami, a także pomóc w uświadomieniu decydentom z NFZ oraz Minister- stwa Zdrowia, jak ważna jest dostępność terapii w tej grupie chorych.
Pacjenci z chorobą Crohna oraz wrzodziejącym za- paleniem jelita grubego mogą także znaleźć na tej stro- nie adresy ośrodków referencyjnych, tzn. klinik i od- działów, które zajmują się leczeniem IBD, ale także wy- raziły chęć współpracy przy tworzeniu serwisu informa- cyjnego dla pacjentów i lekarzy. Poniżej przedstawiamy listę ośrodków, które rozpoczęły współpracę w sierpniu ubiegłego roku.
Ostatnia część strony dla pacjentów zawiera linki do innych polskich i zagranicznych autoryzowanych ser- wisów informacyjnych dotyczących porad dietetycznych i zdrowotnych.
LLpp.. IImmiięę ii nnaazzwwiisskkoo kkiieerroowwnniikkaa AAddrreess oośśrrooddkkaa rreeffeerreennccyyjjnneeggoo TTeelleeffoonn o
ośśrrooddkkaa rreeffeerreennccyyjjnneeggoo
1. prof. dr hab. Eugeniusz Butruk Centrum Onkologii – Instytut Klinika Gastroenterologii CMKP +48 22 644 01 02 ul. Roentgena 5, 02-781 Warszawa
2. prof. dr hab. Grażyna Rydzewska Klinika Chorób Wewnętrznych i Gastroenterologii CSK MSWiA +48 22 508 12 40 ul. Wołoska 137, 02-507 Warszawa
3. prof. dr hab. Leszek Paradowski Samodzielny Publiczny Szpital Kliniczny nr 3 Katedra +48 71 322 99 18 i Klinika Gastroenterologii AM
ul. Poniatowskiego 2, 50-326 Wrocław
4. prof. dr hab. Maciej Świątkowski Katedra i Klinika Gastroenterologii, Chorób Naczyń +48 52 371 49 12 i Chorób Wewnętrznych AM SPW Szpital im. J. Biziela
ul. Ujejskiego 75, 85-168 Bydgoszcz
5. prof. dr hab. Maria Słomka Katedra i Klinika Gastroenterologii AM +48 81 742 54 52 ul. Jaczewskiego 8, 20-954 Lublin
6. prof. dr hab. Ewa Małecka-Panas Klinika Przewodu Pokarmowego Szpital Kliniczny nr 1 +48 42 677 69 50 ul. Kopcińskiego 22, 90-153 Łódź
7. lek. Danuta Henzler Szpital Wojewódzki +48 77 443 35 36
ul. Kośnego 53, 45-372 Opole
8. lek. Jacek Huk Oddział Gastroenterologii i Centralna Pracownia Endoskopii +48 17 866 40 00 – Szpital Wojewódzki nr 2
ul. Lwowska 60, 35-301 Rzeszów
9. prof. dr hab. Andrzej Dąbrowski SP SK AMB, Klinika Gastroenterologii i Chorób Wewnętrznych +48 85 746 82 34 ul. M. Skłodowskiej-Curie 24a, 15-276 Białystok
10. prof. dr hab. Andrzej Nowak Katedra i Klinika Gastroenterologii ŚAM, CSK +48 32 789 44 01 ul. Medyków 14, 40-752 Katowice
11. lek. Zdzisław Życiński Zakład Opieki Zdrowotnej +48 41 275 64 38
ul. Radomska 35, 27-200 Starachowice
12. prof. dr hab. Krzysztof Linke Klinika Gastroenterologii i Żywienia Człowieka AM +48 61 867 92 35 ul. Przybyszewskiego 49, 60-355 Poznań
13. prof. dr hab. Krzysztof Marlicz Klinika Gastroenterologii +48 91 425 32 11
ul. Unii Lubelskiej 1, 71-252 Szczecin LLiissttaa oośśrrooddkkóóww rreeffeerreennccyyjjnnyycchh
Informacja o stronie internetowej poświęconej chorobie Leśniowskiego-Crohna 93
Przegląd Gastroenterologiczny 2006; 1 (2)
LLpp.. IImmiięę ii nnaazzwwiisskkoo kkiieerroowwnniikkaa AAddrreess oośśrrooddkkaa rreeffeerreennccyyjjnneeggoo TTeelleeffoonn o
ośśrrooddkkaa rreeffeerreennccyyjjnneeggoo
14. prof. dr hab. Jan Chojnacki Uniwersytet Medyczny w Łodzi +48 42 639 30 49
Oddział Chorób Wewnętrznych i Gastroenterologii pl. Hallera 1, 90-647 Łódź
15. prof. Tomasz Mach Klinika Gastroenterologii i Hepatologii Collegium Medicum UJ +48 12 421 38 91 ul. Śniadeckich 10, 31-531 Kraków
16. prof. dr hab. Mirosław Jarosz Klinika Gastroenterologii Instytutu Żywności i Żywienia +48 22 550 96 77 Wojewódzki Szpital Bródnowski
ul. Kondratowicza 8, 03-242 Warszawa
17. prof. dr hab. Marian Smoczyński Klinika Gastroenterologii i Hepatologii AMG +48 58 349 25 01
ul. Dębinki 7, 80-211 Gdańsk +48 58 349 25 22
18. lek. Barbara Dąbrowska Oddział Gastroenterologii +48 89 538 63 56
Wojewódzki Szpital Specjalistyczny +48 89 538 63 63
ul. Żołnierska 18, 10-561 Olsztyn
19. prof. dr hab. Jerzy Socha Klinika Gastroenterologii, Hepatologii i Immunologii Instytut +48 22 815 73 84 – Pomnik Centrum Zdrowia Dziecka
Al. Dzieci Polskich 20, 04-730 Warszawa
20. prof. dr hab. Mieczysława Klinika Pediatrii, Alergologii i Gastroenterologii AM +48 52 585 40 00
Czerwionka-Szaflarska Szpital Kliniczny im. D. Jurasza +48 52 585 48 50
ul. M. Skłodowskiej-Curie 9, 85-094 Bydgoszcz
21. prof. dr hab. Wojciech Cichy IV Klinika Pediatrii AM +48 62 847 26 85
Szpital Kliniczny nr 5
ul. Szpitalna 27/23, 60-572 Poznań
22. prof. Ireneusz Krasnodębski Klinika Chirurgii Przewodu Pokarmowego i Żywienia AM +48 22 599 10 00
ul. Banacha 1a, 02-907 Warszawa +48 22 599 22 57
23. prof. Paweł Lampe Katedra i Klinika Chirurgii Przewodu Pokarmowego
ul. Medyków 14, 40-752 Katowice +48 32 789 42 51
94 Grażyna Rydzewska
IIn nffoorrm maaccjjee d dllaa lleek kaarrzzyy
Kolejny moduł stworzonej przez nas strony inter- netowej to serwis informacyjny dla lekarzy. Wiemy, jak szeroka jest obecnie wiedza medyczna i jak trud- no być na bieżąco w każdej dziedzinie. Strona ma uła- twić gastroenterologom przeglądanie nowych publi- kacji dotyczących choroby Crohna, ułatwić wymianę doświadczeń, dotarcie do komentarzy ekspertów do niektórych publikacji. Serwis informacyjny redago- wany jest przez zespół w składzie:
prof. AM dr hab. med. Piotr Radwan (kierownik zespołu)
Katedra i Klinika Gastroenterologii Akademia Medyczna, Lublin e-mail: piotr_radwan@wp.pl
dr med. Agnieszka Dobrowolska-Zachwieja Klinika Gastroenterologii i Żywienia Człowieka Akademia Medyczna, Poznań
e-mail: adobzach@mp.pl
dr hab. med. Iwona Ignyś dr med. Mariusz Szczepanik Klinika Pediatrii
Akademia Medyczna, Poznań
e-mail: pedgastro@xmail.sk5.am.poznan.pl dr med. Maria Kłopocka
Klinika Gastroenterologii, Chorób Naczyń i Chorób Wewnętrznych
Akademia Medyczna, Bydgoszcz e-mail: mariaklopocka@wp.pl dr med. Maciej Kierzkiewicz
Klinika Chorób Wewnętrznych i Gastroenterologii CSK MSWiA Warszawa
dr med. Jarosław Kierkuś
Klinika Gastroenterologii, Hepatologii i Immunologii IP CZD, Warszawa
e-mail: j.kierkus@med.-net.pl
Przegląd Gastroenterologiczny 2006; 1 (2) dr med. Gustaw Lech
Katedra i Klinika Chirurgii Ogólnej, Gastroenterologicznej i Żywienia Akademia Medyczna, Warszawa e-mail: g.lech@amwaw.edu.pl
Po ostatnim spotkaniu i rozmowach z niektórymi ko- legami skład zespołu zostanie prawdopodobnie wkrótce rozszerzony.
W części dla lekarzy jest także możliwość wymiany doświadczeń, zadawania pytań naszym ekspertom czy też komentowania niektórych doniesień literaturowych.
Zapraszamy więc do korzystania z tych możliwości.
Moduł przeznaczony jest nie tylko dla gastroentero- logów, ale także dla lekarzy wszystkich specjalności, którzy mogą tu szybko znaleźć fachowe informacje na temat nieswoistych zapalnych chorób jelit. Jesteśmy otwarci także na Państwa sugestie, dotyczące dalszego prowadzenia tej części serwisu.
Na stronie informacyjnej dla lekarzy znajduje się też przegląd streszczeń kolejnych publikacji dotyczących choroby Crohna, w którym co miesiąc zamieszczane są nowe prace, co ułatwia nadążanie za nowościami.
K
Krraajjoowwyy rreejjeessttrr cchhoorroobbyy LLeeœœnniioowwsskkiieeggoo--CCrroohhnnaa Kolejny, trzeci moduł to Krajowy rejestr choroby Le- śniowskiego-Crohna. To swego rodzaju internetowa hi- storia choroby pacjenta, która zawiera podstawowe in- formacje dotyczące danych osobowych, wieku, płci, cza- su zachorowania, specyfikuje rodzaj i przebieg choroby, stosowane leczenie farmakologiczne, a także operacyj- ne. Dostęp do rejestru mają wyłącznie lekarze współ- pracujący w prowadzeniu tego przedsięwzięcia oraz kie- rownicy ośrodków uczestniczących.
Do rejestru może przystąpić każdy ośrodek leczący pacjentów z chorobą Leśniowskiego-Crohna. Jest to ro- dzaj sondy epidemiologicznej i być może zaczątek do- kładniejszych badań w najbliższej przyszłości. Dzięki re- jestrowi uzyskamy i uaktualnimy dane epidemiologicz- ne oraz stworzymy bazę danych leczonych przez nas pa- cjentów. Rejestr zaczęliśmy prowadzić na podstawie da- nych zgromadzonych przez ośrodki referencyjne w le- czeniu nieswoistych zapalnych chorób jelit, z których każdy otrzymał indywidualne hasło umożliwiające roz- poczęcie rejestracji chorych. Po raz pierwszy rejestracja chorego odbywa się poprzez wypełnienie karty pacjen- ta, za każdym następnym razem przy zgłoszeniu się te- go pacjenta do któregokolwiek ośrodka prowadzącego rejestr wystarczy tylko wypełnienie karty aktualizacji, a pozostałe dane będą dostępne automatycznie.
Jeśli poza zgłoszonymi dotychczas ośrodkami są jeszcze oddziały chętne do współpracy, prosimy o wy- pełnienie formularza zgłoszeniowego i przesłanie go
na adres rreejjeessttrraaccjjaa@@cchhoorroobbaaccrroohhnnaa..ppll w celu otrzyma- nia indywidualnego dostępu do bazy danych.
Zachęcamy do udziału w programie, który będąc pierwszą tego rodzaju inicjatywą w Polsce dotyczącą nieswoistych zapalnych chorób jelit, nie tylko stwarza szansę pozyskania i aktualizacji danych epidemiologicz- nych odnośnie do tych chorób, ale także pozwoli na identyfikację głównych problemów dotyczących opieki nad pacjentami, a także analizę sposobu i kosz- tów leczenia tej grupy chorych.
Już w tej chwili widzimy porażający wciąż brak możli- wości leczenia biologicznego – na 1099 zarejestrowanych chorych tylko 74 osoby otrzymywały w przeszłości lub obecnie infliksimab. Tylko 87 osób stosowało budesonid, który jest standardową terapią w lekkich i średnio ciężkich postaciach choroby Crohna prawej połowy jelita grubego i jelita cienkiego. Takie dane pozwolą na rozsądną argu- mentację konieczności pomocy finansowej tym pacjetom.
Rejestr rozwija się dobrze, co kwartał wysyłamy ro- dzaj informatora do ośrodków współpracujących, co naj- mniej 3 razy w roku organizujemy spotkania współpra- cujących lekarzy. Na kolejnym spotkaniu, poza omówie- niem wyników, zamierzamy zorganizować także warsz- taty dotyczące terapii trudnych przypadków tej choroby.
W sierpniu ubiegłego roku startowaliśmy w rejestrze z liczbą 23 ośrodków referencyjnych, obecnie jest zare- jestrowanych 45 ośrodków, w tym wszystkie akademic- kie, ale także coraz więcej innych, również zajmujących się gastroenterologią. W chwili pisania tej informacji by- ło zarejestrowanych 1099 pacjentów. Jest to ogromna baza danych, z której już niedługo, poza opracowaniem epidemiologicznym, będzie można korzystać przy każ- dym opracowanym wspólnie projekcie badawczym.
W kolejnym numerze Przeglądu postaramy się przygoto- wać wstępne wyniki rejestru.
Kolejnym planowanym elementem, nad którym w tej chwili trwają prace, jest rozszerzenie rejestru o wrzodziejące zapalenie jelita grubego.
Bardzo serdecznie zachęcam wszystkich do współ- pracy. Osoby, które nie leczą choroby Crohna, zachęcam do odwiedzenia naszej strony w celach informacyjno- -edukacyjnych.
Mam też nadzieję, a właściwie teraz już pewność, że strona ta spełnia swoją rolę – jest przydatna zarówno dla pacjentów, jak i lekarzy, a rejestr będzie dla nas wszystkich fantastyczną bazą danych, służącą pogłębia- niu wiedzy epidemiologicznej, a także badaniom nauko- wym nad tą trudną chorobą.
p
prrooff.. ddrr hhaabb.. mmeedd.. GGrraażżyynnaa RRyyddzzeewwsskkaa rreeddaakkttoorr nnaacczzeellnnaa Klinika Chorób Wewnętrznych i Gastroenterologii, CSK MSWiA, Warszawa
Informacja o stronie internetowej poświęconej chorobie Leśniowskiego-Crohna 95
