Funkcjonowanie społeczne i niesprawność społeczna - definicje, narzędzia oraz znaczenie kliniczne w psychiatrii

Review

Definicja Œwiatowej Organizacji Zdrowia, zgodnie z któr¹ „zdrowie to stan ca³kowitego fizycznego, psychicz-nego i spo³eczpsychicz-nego dobrostanu, a nie tylko brak choroby czy kalectwa” [1] wskazuje na szerok¹ perspektywê, w ja-kiej powinno siê postrzegaæ i analizowaæ zjawiska zdrowot-ne. Perspektywa ta uwzglêdnia fakt, i¿ cz³owiek jest istot¹ ¿yj¹c¹ w zbiorowoœci ludzkiej, a œrodowisko to niew¹t-pliwie wywiera du¿y wp³yw na jednostkê. Wyst¹pienie schorzenia fizycznego lub psychicznego mo¿e zaburzaæ funkcjonowanie w spo³eczeñstwie, choæ nie zawsze wywie-ra negatywny czy destrukcyjny wp³yw na ten aspekt ¿ycia. Pogorszenie funkcjonowania niewielkiego stopnia lub oksowo wystêpuj¹ce niekoniecznie przekreœla mo¿liwoœci re-alizacji zawodowej i osobistej.

Osoby choruj¹ce psychicznie zg³aszaj¹ znacznie wiêk-sze trudnoœci w funkcjonowaniu spo³ecznym ni¿ chorzy so-matycznie [2]. Trudnoœci te dotycz¹ g³ównie pracy zarob-kowej, relacji z partnerem i kontaktów spo³ecznych, przy czym nasilenie objawów psychopatologicznych ma wiêk-sze znaczenie dla stopnia niesprawnoœci spo³ecznej ni¿ rodzaj rozpoznania [3]. Zainteresowanie zagadnieniami zwi¹zanymi z funkcjonowaniem osób maj¹cych zaburzenia psychiczne wci¹¿ roœnie. Wagê problemu podkreœlaj¹ za-równo œrodowiska medyczne, organizacje rz¹dowe i

poza-rz¹dowe, jak i media. Wzrasta liczba akcji maj¹cych na celu walkê ze stygmatem choroby psychicznej, roœnie liczba ba-dañ naukowych i publikacji poœwiêconych tematyce konse-kwencji zaburzeñ psychicznych dla jednostki oraz spo³e-czeñstwa. Jako przyczyny tego zjawiska rozpatruje siê m.in. znaczne rozpowszechnienie zaburzeñ psychicznych, wzra-staj¹c¹ œwiadomoœæ spo³eczn¹ tego problemu, brak jedno-znacznych dowodów i wiedzy na temat przyczyn wystêpo-wania chorób psychicznych, a tak¿e powa¿ne konsekwencje spo³eczne chorób psychicznych.

POJÊCIA ZWI¥ZANE

Z FUNKCJONOWANIEM SPO£ECZNYM

Relacje jednostki z jej otoczeniem okreœlaj¹ takie pojêcia, jak: funkcjonowanie spo³eczne, przystosowanie spo³eczne, role i umiejêtnoœci spo³eczne. Funkcjonowanie spo³eczne jest pojêciem niejednoznacznym i szerokim, obejmuj¹cym wiele sfer ¿ycia cz³owieka. Za³uska definiuje je lapidarnie jako ja-k¹kolwiek formê uczestnictwa jednostki w jakimkolwiek jej spo³ecznym uk³adzie odniesienia [4]. Tyrer z kolei [5] funk-cjonowanie spo³eczne rozumie jako poziom, na jakim osoba funkcjonuje w jej spo³ecznym kontekœcie, od podstawowych

Funkcjonowanie spo³eczne i niesprawnoœæ spo³eczna – definicje, narzêdzia

oraz znaczenie kliniczne w psychiatrii

Social functioning and social disability – definitions, instruments, and clinical implications for psychiatry JOANNA RYMASZEWSKA, EWELINA DOBRZYÑSKA, ANDRZEJ KIEJNA

Z Katedry i Kliniki Psychiatrii Akademii Medycznej we Wroc³awiu

STRESZCZENIE

Cel. Omówiono pojêcia zwi¹zane z funkcjonowaniem spo³ecznym oraz koncepcje i definicje niesprawnoœci spo³ecznej.

Pogl¹dy. Wspó³czesna definicja zdrowia uwzglêdnia, obok psychicznego i fizycznego, tak¿e dobrostan spo³eczny cz³owieka. Wi¹¿e siê to z potrzeb¹ oceny tej sfery ¿ycia oraz w³¹czeniem do terapii oddzia³ywañ usprawniaj¹cych funkcjonowanie pacjenta w spo³eczeñstwie. Zwrócono uwagê na rozbie¿noœci pomiêdzy definicjami medycznymi a prawnymi niesprawnoœci oraz koniecznoœæ ujednolicenia kryteriów jej oceny. Przedstawiono pokrótce narzêdzia pomiaru zaburzeñ w funkcjonowaniu spo³ecznym przydatne w praktyce klinicznej (nie tylko psychiatrycznej).

Wnioski. Podkreœlono znaczenie problemu niesprawnoœci spo³ecznej u osób z zaburzeniami psychicznymi, a tak¿e zasygnalizowano koniecznoœæ uwzglêdnienia treningów spo³ecznych w standardach leczenia psychiatrycznego.

SUMMARY

Objectives. Terms referring to social functioning, together with concepts and definitions of social disability are discussed in the paper. Background. In the contemporary definition of health not only physical and mental health, but also social wellbeing of the individual are included. Thus, a need arises for an assessment of this sphere of life. Besides, interventions that would improve the patient’s functioning in the community should be introduced in the therapeutic process. Attention is drawn to discrepancies between medical and legal definitions of disability and to the necessity of disability assessment criteria unification. Instruments for the measurement of social functioning disorders (useful in clinical, not only psychiatric practice) are briefly outlined.

Conclusions. Importance of the problem of social disability in people with mental disorders is emphasized, as well as the necessity of including social skills training in medical treatment standards.

S³owa kluczowe: funkcjonowanie spo³eczne / niesprawnoœæ spo³eczna / narzêdzia pomiarowe / psychiatria Key words: social functioning / social disability / instruments / psychiatry

umiejêtnoœci ¿yciowych po relacje z innymi osobami z oto-czenia. Wœród czynników, które mog¹ mieæ istotny wp³yw na funkcjonowanie spo³eczne, Tyrer wymienia osobowoœæ, intelekt, objawy choroby oraz okolicznoœci.

Termin przystosowanie spo³eczne (social adjustment) zawiera w sobie obiektywn¹ i subiektywn¹ ocenê funkcjo-nowania. Gurland okreœli³ je jako efektywne pe³nienie ról i zadañ, do których jednostka by³a przygotowana oraz sa-tysfakcjê z ich wykonywania [za 6]. Odmienn¹ koncepcjê przedstawili natomiast Katz i Lyrley, którzy zdefiniowali przystosowanie jako równowagê miêdzy jednostk¹ a jej otoczeniem, brak objawów psychopatologicznych, odpo-wiednie wzory interakcji spo³ecznych i w³aœciwe pe³nienie ról spo³ecznych [za 7]. Z kolei S³upczyñska [6] proponuje wyró¿nienie czterech aspektów przystosowania spo³ecznego: – aktywnoœæ spo³eczna (wykonywanie spo³ecznie

oczeki-wanych zadañ lub funkcji),

– zachowania uci¹¿liwe (np. wycofanie, wrogoœæ, manipu-lacja, nadmierna zale¿noœæ, podejrzliwoœæ),

– satysfakcjê osoby badanej ze swego poziomu funkcjono-wania i stanu zdrowia,

– wp³yw badanego na jego œrodowisko spo³eczne (np. satys-fakcja rodziny z poziomu funkcjonowania chorego).

Z tego podsumowania wynika, ¿e funkcjonowanie spo-³eczne mieœci siê w zakresie przystosowania spospo-³ecznego, w którego strukturê mo¿na w³¹czyæ jakoœæ ¿ycia pacjenta, satysfakcjê czy obci¹¿enie rodziny, a wg niektórych auto-rów – nawet objawy psychopatologiczne [4].

Obecnie do opisu relacji jednostka – otoczenie czêœciej wykorzystuje siê (tak¿e ze wzglêdów praktycznych) instru-menty umo¿liwiaj¹ce wyró¿nianie ról spo³ecznych. Rozu-mienie pojêcia roli spo³ecznej ró¿ni siê w zale¿noœci od dziedziny nauki. Z antropologicznego punktu widzenia rola spo³eczna jest swego rodzaju zewnêtrznym konstruktem na-rzuconym jednostce, okreœla a priori jej pozycjê w spo³e-czeñstwie. Psychologiczne podejœcie rozpatruje funkcjono-wanie cz³owieka w relacjach z otoczeniem jako interaktywny proces. Socjolodzy natomiast opisuj¹ rolê spo³eczn¹ jako system sta³ych zachowañ osobnika, zgodnych z systemem oczekiwañ, regu³ i wzorów spo³ecznych. W takim podejœciu rola spo³eczna jest funkcj¹ uczestnictwa jednostki w ¿yciu spo³ecznym, wyznaczon¹ przez uk³ad odniesienia, do które-go nale¿y jednostka [8]. Tym uk³adem jest rodzina, otocze-nie w pracy, znajomi etc. [9]. W ró¿nych grupach istotocze-nieje wiele rozmaitych ról (np. w rodzinie rola ojca, matki, brata itp.). Pe³nienie ich jest wa¿nym czynnikiem reguluj¹cym zachowanie jednostki i kszta³tuj¹cym jej postawy. Istotny wp³yw na obraz roli maj¹ cechy jednostki (osobowoœciowe, intelektualne, zdrowotne) i otoczenia (normy kulturowe, struktura i cele). Wiersma proponuje nastêpuj¹c¹ definicjê roli spo³ecznej, na któr¹ sk³adaj¹ siê elementy najczêœciej spotykanych definicji: rola spo³eczna jest systemem ocze-kiwañ ludzi dotycz¹cych zachowañ cz³owieka zajmuj¹cego okreœlon¹ pozycjê w spo³eczeñstwie. Pozycja jest miejscem w spo³ecznej strukturze, z którym wi¹¿e siê zespó³ norm, regu³ i oczekiwañ spo³ecznych, przestrzeganych powszech-nie przez cz³onków tej spo³ecznoœci. Pozycje w rodzipowszech-nie, stowarzyszeniu, zawodowa, w œrodowisku, w spo³eczeñ-stwie wi¹¿¹ siê z okreœlonymi rolami spo³ecznymi [10].

Funkcjonowanie spo³eczne wi¹¿e siê tak¿e bezpoœrednio z umiejêtnoœciami spo³ecznymi (social skills), które

obejmu-j¹ werbalne i niewerbalne elementy zachowania. Umiejêt-noœci spo³eczne opisuj¹ zdolnoœæ osi¹gania przez jednostkê celów instrumentalnych (materialnych, biologicznych) i spo-³eczno-emocjonalnych, uwzglêdniaj¹c prawa i potrzeby in-nych ludzi w danym krêgu kulturowym [11]. Posiadanie umiejêtnoœci spo³ecznych i zdolnoœæ pos³ugiwania siê nimi pozwala na prawid³owe funkcjonowanie w otoczeniu i wy-pe³nianie ról spo³ecznych. Wœród metod rehabilitacji osób maj¹cych zaburzenia psychiczne trening umiejêtnoœci spo-³ecznych jest czêsto stosowany.

ZABURZENIA FUNKCJONOWANIA SPO£ECZNEGO Wielu autorów i instytucji podejmowa³o siê scharakte-ryzowania niesprawnoœci spo³ecznej, czy te¿ niepe³no-sprawnoœci spo³ecznej, st¹d nie istnieje jedna, powszechnie stosowana definicja [12, 13, 14, 15, 16, 17]. Mashaw i Reno [18] przedstawili ponad dwadzieœcia definicji niesprawno-œci formu³owanych na potrzeby instytucji rz¹dowych, ubez-pieczeniowych, czy statystycznych.

Istnieje tak¿e moralny, medyczny oraz rehabilitacyjny model niesprawnoœci. Model moralny (moral model), histo-rycznie najstarszy i obecnie mniej powszechny, wyjaœnia³ wyst¹pienie niesprawnoœci jako kary za grzech. Niemniej wci¹¿ jeszcze niesprawnoœæ wi¹¿e siê z poczuciem winy czy wstydu, zarówno osoby niesprawnej (psychicznie czy fizycznie), jak i jej najbli¿szego otoczenia. Postawy ostra-cyzmu spo³ecznego s¹ nieobce naszym czasom. W rozu-mieniu modelu medycznego (medical model) niesprawnoœæ jest skutkiem uszkodzenia czy choroby organizmu i wymaga postêpowania terapeutycznego. Rozwin¹³ siê wraz z postê-pem nauk biologicznych i medycznych. W modelu medycz-nym rozpatruje siê problem bior¹c pod uwagê jednostkê, bez uwzglêdniania pozycji osoby niesprawnej w jej otocze-niu. Pochodn¹ modelu medycznego jest model rehabili-tacyjny (rehabilitational model), który nabra³ znaczenia po II wojnie œwiatowej. Niesprawnoœæ wymaga pomocy (trenin-gów, terapii, doradztwa) specjalistów od rehabilitacji w da-nej dziedzinie medycyny. Oba ostatnie modele prezentuj¹ jednoznacznie ukierunkowane, samoograniczaj¹ce siê po-dejœcie i nie obejmuj¹ ca³oœci zagadnienia.

Odmienne podejœcie prezentuje model niesprawnoœci (disability model) zaproponowany przez Davida Pfeffera [16], bior¹cy w obronê prawa ludzi niesprawnych do nieza-le¿nego, pe³nowartoœciowego ¿ycia w spo³eczeñstwie. Trak-tuje on niesprawnoœæ jako normalny aspekt ¿ycia, a nie odmiennoœæ, odrzucaj¹c postawê traktuj¹c¹ ludzi niespraw-nych jako z natury „wadliwych”. Wiêkszoœæ ludzi doœwiad-czy pewnej formy czasowej lub trwa³ej niepe³nosprawnoœci w trakcie swego ¿ycia. Jeœli spo³eczeñstwo bêdzie „oswo-jone” ze zjawiskiem niesprawnoœci i mo¿liwoœci¹ jej poja-wienia siê, bêdzie potrafi³o stworzyæ sprzyjaj¹ce warunki mentalne i fizyczne do pe³nowartoœciowego udzia³u ludzi niepe³nosprawnych w ¿yciu spo³ecznym. Tym samym prze-stanie traktowaæ niepe³nosprawnoœæ jako coœ nienormal-nego. W tym modelu niesprawnoœci najistotniejszym prob-lemem jest spo³eczna dyskryminacja ludzi niesprawnych, a celem – walka z barierami mentalnymi, architektoniczny-mi, ekonomicznymi i prawnymi.

Zgodnie z koncepcj¹ Nagiego [19, 20] niesprawnoœæ (disability) jest dynamicznym procesem z³o¿onym z

czte-rech stopni: patologii (pathology), uszkodzenia (impair-ment), ograniczenia funkcjonowania (functional limitation) oraz niesprawnoœci (disability). Czynna patologia to wystê-powanie takiego stanu fizycznego lub psychicznego, który przerywa naturalne procesy fizyczne lub psychiczne ludz-kiego organizmu i jednoczeœnie mobilizuje organizm do powrotu do stanu prawid³owego. Patologia mo¿e prowadziæ do uszkodzenia, które Nagi definiuje jako utratê prawid³o-wej struktury anatomicznej, fizjologicznej lub psychicznej. Konsekwencj¹ uszkodzenia mo¿e byæ ograniczenie funk-cjonowania, które Nagi rozumie jako ograniczenie w osi¹-ganiu lub wykonywaniu podstawowej aktywnoœci organiz-mu jako ca³oœci. Ostatnim etapem jest niesprawnoœæ, która jest ograniczeniem w pe³nieniu ról i zadañ, jakie s¹ spo-³ecznie oczekiwane w okreœlonym kulturowo i fizycznie œrodowisku. Zwi¹zki miêdzy poszczególnymi etapami tego procesu nie s¹ nieuchronne i automatyczne, zale¿¹ równie¿ od innych cech osobowych jednostki oraz fizycznych i spo-³ecznych czynników œrodowiskowych.

W 1980 roku Œwiatowa Organizacja Zdrowia przyjê³a i opublikowa³a Miêdzynarodow¹ Klasyfikacjê Uszkodzeñ, Niepe³nosprawnoœci i Upoœledzeñ (International Classifica-tion of Impairments, Disabilities and Handicaps – ICIDH) [21]. Stworzono j¹ w celu poprawy jakoœci i iloœci informa-cji na temat efektywnoœci dzia³añ opieki medycznej, a tak¿e umo¿liwienia oceny stosowanego leczenia. Klasyfikacja wyró¿ni³a 3 etapy bêd¹ce konsekwencj¹ schorzenia (ang. disease) lub zaburzenia (ang. disorder):

– uszkodzenie (impairment) – wszelka utrata lub wada ana-tomicznej, fizjologicznej, czy psychologicznej struktury i/lub funkcji narz¹dów na skutek okreœlonej wady wro-dzonej, choroby lub urazu,

– niesprawnoœæ (disability) – wszelkie, wynikaj¹ce z uszko-dzenia biologiczne ograniczenia lub brak zdolnoœci wyko-nywania czynnoœci na poziomie uwa¿anym za normalny dla cz³owieka,

– upoœledzenie (handicap) – niekorzystna (gorsza) sytuacja osoby, bêd¹ca wynikiem uszkodzenia lub niepe³nospraw-noœci, polegaj¹ca na ograniczeniu lub uniemo¿liwieniu wype³niania przez ni¹ ról spo³ecznych zwi¹zanych z jej wie-kiem, p³ci¹ oraz czynnikami kulturowymi i spo³ecznymi.

Mimo niew¹tpliwej wa¿koœci podjêtego problemu, kla-syfikacjê oceniano krytycznie, m.in. z powodu przyjêcia terminu „uszkodzenie”, który nie jest stosowany wobec wszystkich schorzeñ organizmu [20]. Pojêcie „upoœledze-nie” wskazuje na konflikt miêdzy osob¹ niepe³nosprawn¹ a jej œrodowiskiem i zosta³o uznane za stygmatyzuj¹ce. W¹tpliwoœci budzi³a jego definicja uwa¿ana za zbyt me-dyczn¹, skoncentrowan¹ na jednostce i nie do koñca wyja-œniaj¹c¹ interakcjê miêdzy warunkami spo³ecznymi a ocze-kiwaniami i mo¿liwoœciami jednostki. Co wiêcej, model proponowany przez twórców ICIDH zak³ada³ prost¹ zale¿-noœæ miêdzy zdefiniowanymi wymiarami, co nie zawsze odpowiada rzeczywistoœci. Przyk³adem mog¹ byæ nieorga-niczne zaburzenia osobowoœci, w których „uszkodzenie” prowadzi do zaburzeñ w wype³nianiu ról spo³ecznych, a nie wystêpuje niesprawnoœæ biologiczna [22].

Obecnie funkcjonuje druga, poprawiona wersja klasy-fikacji, pod zmienionym tytu³em: Miêdzynarodowa Kla-syfikacja Funkcjonowania, Niepe³nosprawnoœci i Zdrowia (International Classification of Functioning, Disability and

Health, ICF, 2001), w której po³¹czono model medyczny i spo³eczny niepe³nosprawnoœci [23]. Zaproponowano w niej model biopsychospo³eczny, obejmuj¹cy problem zaburzeñ funkcjonowania z punktu widzenia biologii, jednostki i spo-³eczeñstwa. W klasyfikacji ICF niesprawnoœæ (disability) to wielowymiarowe zjawisko wynikaj¹ce ze wzajemnych od-dzia³ywañ miêdzy ludŸmi a ich fizycznym i spo³ecznym oto-czeniem. Innymi s³owy niepe³nosprawnoœæ i funkcjonowa-nie jest postrzegane jako wynik interakcji miêdzy warunkami zdrowotnymi (choroby, zaburzenia i urazy) a innymi czynni-kami, do których nale¿¹ czynniki œrodowiskowe (m.in. struk-tury prawne, spo³eczne, klimat, architektura) oraz zwi¹zane z jednostk¹ (jak wiek, p³eæ, style radzenia sobie, wykszta³-cenie, status zawodowy, zdobyte doœwiadczenia etc.). ICF nale¿y do grupy klasyfikacji opracowanych przez WHO i skupionych wokó³ Miêdzynarodowej Klasyfikacji Chorób (International Classification of Diseases – ICD) [24].

Pope i Tarlov [25] zaproponowali model integruj¹cy po-dejœcia Nagiego i WHO, opisuj¹cy proces od zmian patolo-gicznych do uszkodzenia organów cia³a (impairment), ogra-niczeñ funkcjonowania ( functional limitations) zwi¹zanych z tym uszkodzeniem i niesprawnoœci (disability), czyli ogra-niczeñ w pe³nieniu okreœlonych ról spo³ecznych. Niespraw-noœæ okreœlono jako interakcjê ograniczeñ fizycznych lub psychicznych z czynnikami spo³ecznymi i œrodowiskowymi. W ostatnich latach podjêto polemikê z dotychczasowymi koncepcjami, zarzucaj¹c im statyczne podejœcie do zjawiska niesprawnoœci, które traktowane jest jako konsekwencja prostego, linearnego postêpu choroby. Niesprawnoœæ jest procesem daleko bardziej z³o¿onym, dynamicznym, zmien-nym w czasie i nasileniu [26, 27, 28, 29]. Alternatywny model niesprawnoœci zak³ada, ¿e konsekwencj¹ istniej¹cej niesprawnoœci mo¿e byæ kolejna, jak: stany depresyjne, owrzodzenia, skurcze etc. [30].

Rozumienie niepe³nosprawnoœci czy te¿ zaburzeñ funk-cjonowania spo³ecznego zale¿y od pozycji oceniaj¹cego. Inn¹ definicj¹ pos³uguje siê lekarz, a inn¹ urzêdnik insty-tucji ubezpieczeniowej przyznaj¹cej œwiadczenia rentowe. W ustawodawstwie polskim niepe³nosprawnoœæ zdefinio-wana jest jako: „stan fizyczny, psychiczny lub umys³owy trwale lub okresowo utrudniaj¹cy, ograniczaj¹cy b¹dŸ unie-mo¿liwiaj¹cy wype³nianie ról spo³ecznych, a w szczegól-noœci zdolszczegól-noœci do wykonywania pracy zarobkowej” (Usta-wa o rehabilitacji zawodowej i spo³ecznej oraz zatrudnianiu osób niepe³nosprawnych z dnia 27 sierpnia 1997 r.) [31]. Natomiast definicja w Karcie Praw Osób Niepe³nosprawnych [32] okreœla osoby niepe³nosprawne, jako: „osoby, których sprawnoœæ fizyczna, psychiczna lub umys³owa trwale lub okresowo utrudnia, ogranicza lub uniemo¿liwia ¿ycie co-dzienne, naukê, pracê oraz pe³nienie ról spo³ecznych, zgod-nie z normami prawnymi i zwyczajami; osoby takie maj¹ prawo do niezale¿nego, samodzielnego i aktywnego ¿ycia oraz nie mog¹ podlegaæ dyskryminacji”.

NARZÊDZIA POMIARU FUNKCJONOWANIA SPO£ECZNEGO I KONSEKWENCJI CHORÓB

Skonstruowano wiele narzêdzi s³u¿¹cych ocenie nie-sprawnoœci spo³ecznej osób z zaburzeniami psychicznymi. Niektóre z nich przeznaczono do badañ osób z konkretny-mi jednostkakonkretny-mi chorobowykonkretny-mi. Tak powsta³y skale Social

Functioning Scale Birchwooda [33, 34], Life Skills Profile Rosena [35], Independent Living Skill Survey Wallacea dla schizofrenii [36] czy skala Tyrera dla zaburzeñ osobowoœci [37]. Muskat i wsp. [38] przedstawili Kwestionariusz funk-cjonowania ¿yciowego, który zosta³ zastosowany do badañ pacjentów z zaburzeniami schizofrenicznymi.

Pos³ugiwanie siê narzêdziami bardziej uniwersalnymi pozwala jednak na ogóln¹ ocenê skali zjawiska, porówny-wanie funkcjonowania osób z ró¿nymi zaburzeniami psy-chicznymi, a tak¿e osób choruj¹cych psychicznie z funk-cjonowaniem osób zdrowych czy cierpi¹cych na schorzenia somatycznie. Do tego rodzaju narzêdzi (pomocnych w oce-nie funkcjonowania spo³ecznego oce-niezale¿oce-nie od diagnozy pacjenta) nale¿¹ oparte na DSM-IV skale: Global Asses-sment of Functioning Scale (GAF), jej modyfikacja o naz-wie Skala Oceny Funkcjonowania Spo³eczno-Zawodowe-go (Social and Occupational Functioning Assessment Scale – SOFAS), Skala Globalnej Oceny Funkcjonowania w Zwi¹zkach (Global Assessment of Relational Functioning – GARF) [39, 40] czy WHO Psychiatric Disability Asses-sment Schedule (WHO/DAS) i jego pochodna Groningen Social Disabilities Schedule (GSDS II) [41]. Szczegó³owe

omówienie instrumentów s³u¿¹cych ocenie funkcjonowa-nia czy ocenie stopfunkcjonowa-nia niesprawnoœci spo³ecznej mo¿na znaleŸæ w opracowaniach polskich i zagranicznych auto-rów [1, 6, 7, 42, 43, 44, 45]. Zbiór wybranych instrumen-tów mierz¹cych relacje jednostka-otoczenie w ró¿nych po-dejœciach przedstawia tabl. 1.

Prace w zakresie oceny skutków chorób w skali jednost-ki, spo³ecznoœci i populacji ogólnej prowadzili przedstawi-ciele ró¿nych dyscyplin, takich jak zdrowie publiczne, nauki spo³eczne i ekonomia. Wczeœniej opisane koncepcyjne po-dejœcie specjalistów ze Œwiatowej Organizacji Zdrowia skut-kowa³o stworzeniem ICIDH, a nastêpnie ICF. Zastosowanie klasyfikacji ICF jest bardzo szerokie – od oceny potrzeb spo³ecznych i efektywnoœci dzia³ania opieki spo³ecznej, ba-dañ nad systemami opieki zdrowotnej, wykorzystywania przy opracowywaniu i modyfikowaniu polityki zdrowotnej, badañ populacyjnych na poziomie lokalnym, krajowym i miêdzynarodowym, po ocenê ludzkiego potencja³u pro-dukcyjnego i badañ z zakresu demografii [52].

Drugim, odmiennym podejœciem do zagadnienia, jest tzw. „jakoœæ ¿ycia zwi¹zana ze zdrowiem” (Health Related Quality of Life – HRQoL), uwzglêdniaj¹ca inne ni¿ zgon

Katz Adjustment Scale (KAS) przystosowanie spo³eczne samoocena (pacjent psychiatria i badania Katz i Lyerly i osoba bliska) populacyjne (1963) [7] Social Role Adjustment Instrument (SRAI) przystosowanie spo³eczne osoba bliska psychiatria i inne Cohler i wsp.

w ró¿nych rolach dziedziny medycyny (1975) [46] Structured and Scaled Interview przystosowanie spo³eczne badaj¹cy psychiatria Gurland i wsp.

to Assess Maladjustment (SSIAM) w ró¿nych rolach (1972) [7]

Social Adjustment Scale Self Report przystosowanie spo³eczne samoocena psychiatria Weissman

(SAS SR) w ró¿nych rolach (1976) [47]

Standardised Interview to Assess Social przystosowanie spo³eczne badaj¹cy psychiatria i badania Clare i Cairns

Maladjustment w ró¿nych rolach populacyjne (1978) [7]

Social Health Battery samoocena populacja ogólna Rand Corporation

(1978) [7] Social Behaviour Assessment Schedule zachowania spo³eczne ankieter psychiatria i inne Platt i wsp.

(SBAS) dziedziny medycyny (1980) [48]

Social Role Performance (SRP) psychiatria i badania Hurry i Sturt

populacyjne 1981) [49] Role Activity Performance Scale (RAPS) pe³nienie ról spo³ecznych ankieter psychiatria Good-Ellis (1987) [50] WHO Psychiatric Disability Assessment funkcjonowanie spo³eczne psycholog, psychiatra, psychiatria World Health

Schedule (WHO/DAS) pracownik socjalny Organization

(1988) [1] Groningen Social Disabilities Schedule pe³nienie ról spo³ecznych ankieter psychiatria i inne Wiersma i wsp.

(GSDS, GSDS II) dziedziny medycyny (1988, 1990) [10]

WHO Disablement Scale (WHO DS.) pe³nienie ról spo³ecznych psychiatra psychiatria i inne World Health dziedziny medycyny Organization

(1988) [1] Medical Outcome Study Questionnaire funkcjonowanie, samoocena psychiatria i inne Stewart i wsp.

(MOS) jakoœæ ¿ycia dziedziny medycyny (1988) [51]

Global Assessment of Functioning Scale funkcjonowanie spo³eczne psychiatra psychiatria Am. Psychiatric

(GAF) Association

(1987) [43] Tablica 1. Wybrane narzêdzia pomiaru funkcjonowania spo³ecznego

skutki zdrowotne schorzenia. Od lat szeœædziesi¹tych ubieg-³ego wieku przedstawiono wiele propozycji rozumienia i mierzenia HRQoL. Wœród nich funkcjonuj¹ pojêcia do-tycz¹ce jakoœci ¿ycia zwi¹zanej ze zdrowiem: mo¿liwoœæ (opportunity), uwzglêdniaj¹ca równie¿ aspekty niekorzyst-nego po³o¿enia spo³eczniekorzyst-nego i kulturowego; percepcja zdro-wia (health perception); stany funkcjonalne (functional sta-tes), w tym aspekty spo³eczne, psychologiczne i fizyczne oraz upoœledzenia (impairments) [52]. Badania nad HRQoL by³y prowadzone zarówno przez lekarzy klinicystów, jak i socjologów. Liczne i zró¿nicowane koncepcje HRQoL spo-wodowa³y, ¿e powsta³o ponad 300 narzêdzi z tej dziedziny [53], w wiêkszoœci opartych na samoocenie. Najczêœciej sto-sowane narzêdzia ogólne – to: Sickness Impact Profile, Not-tingham Health Profile, Quality of Well-Being Scale, Euro-QoL, Medical Outcomes Study 36-item Short Form Health Survey [54]. Wiele instrumentów stworzono do uchwycenia zmian zwi¹zanych z wyst¹pieniem poszczególnych chorób.

Badanie „globalnego obci¹¿enia chorobami” (Global Burden of Disease Study – GBD) rozpoczêto w 1992 r. w celu obliczenia obci¹¿enia populacji chorobami i uraza-mi. Na podstawie kilkudziesiêcioletniej pracy opracowano wskaŸnik stanu zdrowia opisuj¹cy inne ni¿ zgon skutki zdrowotne chorób w d³u¿szym okresie czasu, a mianowicie – „lata ¿ycia skorygowane niesprawnoœci¹” (Disability--Adjusted Life Years – DALY) [55]. Autorzy wœród trzech g³ównych celów podjêcia siê oceny globalnego obci¹¿enia chorobami wymienili: mo¿liwoœæ wykorzystania oceny skut-ków zdrowotnych do opracowywania miêdzynarodowej po-lityki zdrowotnej, weryfikacjê epidemiologicznego podejœcia do umieralnoœci i niesprawnoœci jako miar szczególnie obiek-tywnych oraz stworzenie miary oceny obci¹¿enia chorobami do wykorzystania w ekonomii. Szacunki obci¹¿enia cho-robami wyra¿ane w DALY mo¿na stosowaæ do analiz efek-tywnoœci kosztowej (cost-effectiveness analysis) interwencji zdrowotnych, a w konsekwencji w planowaniu alokacji za-sobów zdrowotnych [55]. Powsta³o tak¿e wiele propozycji miar obci¹¿enia chorobami, wœród nich takie, jak [55]: – lata ¿ycia utracone – Years of Life Lost, YLL (lata

utra-cone z powodu przedwczesnej œmierci),

– potencjalne utracone lata ¿ycia – Potential Years of Life Lost, PYLL (potencjalny limit trwania ¿ycia ustalony ar-bitralnie – wiek, w którym nast¹pi³ zgon),

– lata prze¿yte z niesprawnoœci¹ – Years of Life with Disabi-lity, YLD (liczone z uwzglêdnieniem danych epidemiolo-gicznych, takich jak: zapadalnoœæ, czas trwania i nasile-nie zaburzenia),

– lata ¿ycia skorygowane niesprawnoœci¹ – Disability Adju-sted Life-Years, DALY (suma YLD i YLL z danego scho-rzenia),

– lata ¿ycia skorygowane jakoœci¹ – Quality Adjusted Life-Years, QALY (suma liczby lat prze¿ytych w pe³nym zdro-wiu i lat prze¿ytych w niepe³nym zdrozdro-wiu).

PODSUMOWANIE

Jedn¹ z podstawowych umiejêtnoœci cz³owieka jest umie-jêtnoœæ ¿ycia w spo³eczeñstwie. Okazuje siê, ¿e choroby psy-chicznie w wiêkszym stopniu ni¿ somatyczne wp³ywaj¹ na tê sferê ¿ycia pacjenta, czêsto zaburzaj¹c znacznie jego funkcjonowanie.

Niepe³nosprawnoœæ spo³eczna u osób z zaburzeniami psychicznymi jest odmiennie rozumiana i definiowana przez œwiat medycyny, osobê dotkniêt¹ schorzeniem i jej otocze-nie, a inaczej przez urzêdy i instytucje przyznaj¹ce œwiad-czenia z tytu³u niezdolnoœci do pracy. Mimo, i¿ w ka¿dej z definicji istotny jest wp³yw schorzenia na funkcjonowanie jednostki oraz pe³nienie przez ni¹ okreœlonych ról spo³ecz-nych, nieodzowne wydaje siê byæ ujednolicenie kryteriów okreœlania niepe³nosprawnoœci spo³ecznej.

W praktyce klinicznej ocena funkcjonowania spo³eczne-go pacjenta psychiatrycznespo³eczne-go oraz obci¹¿eñ z tym zwi¹za-nych jest równie istotna jak badanie objawów psychopato-logicznych. W tym celu pomocne mog¹ byæ wspomniane w artykule narzêdzia, z których co najmniej kilka (miêdzy innymi GSDS, GAF, SOFAS) jest ju¿ dostêpnych w polskiej wersji jêzykowej. Problem niesprawnoœci spo³ecznej wœród osób choruj¹cych psychicznie okazuje siê na tyle istotny, ¿e konieczne jest wprowadzenie do standardów leczenia psychiatrycznego oddzia³ywañ terapeutycznych minimali-zuj¹cych niesprawnoœæ spo³eczn¹ osób choruj¹cych psy-chicznie (trening umiejêtnoœci spo³ecznych, trening umie-jêtnoœci ¿ycia codziennego, radzenia sobie z chorob¹ itd.). PIŒMIENNICTWO

1. World Health Organization. Psychiatric disability assessment schedule (WHO/DAS). Geneva: WHO; 1988. http://www.who. int/icidh/whodas/generalinfo.html.

2. Druss BG, Marcus SC, Rosenheck RA, Olfson M, Tanielian T, Pincus HA. Understanding disability in mental and general medical conditions. Am J Psychiatry 2000; 9: 1485–91. 3. Rymaszewska J. Funkcjonowanie spo³eczne i zawodowe osób

maj¹cych zaburzenia psychiczne w Polsce w porównaniu do innych wybranych krajów europejskich. Rozprawa na stopieñ doktora habilitowanego. Wroc³aw: Akademia Medyczna; 2004. 4. Za³uska M. Metody oceny funkcjonowania spo³ecznego

cho-rych na schizofreniê. Psychiatr Pol 1995; 5: 631–40.

5. Tyrer PJ. Personality disorder and social functioning. W: Peck DF, Shapiro CM, red. Measuring Human Problems. A Practical Guide. Chichester: Wiley and Sons Ltd; 1990.

6. S³upczyñska E. Metody pomiaru przystosowania spo³ecznego w badaniach psychiatryczno-spo³ecznych. Cz. 1: Pojêcia i defi-nicje. Psychiatr Pol 1985; 3: 217–23.

7. McDowell I, Newell C. Measuring health: A guide to rating scales and questionnaires. New York: Oxford Univ Press; 1987. 8. Szmatka J. Modele pojêciowe w teorii roli spo³ecznej. Studia

Socjol 1974; 1: 73–97.

9. Rogiewicz A. Funkcjonowanie w rolach spo³ecznych jako pod-stawa oceny efektów leczenia nerwic. Psychiatr Pol 1981; 2: 145–52.

10. Wiersma D, de Jong A, Kraaijkamp HJM, Ormel J. GSDS-II. The Groningen Social Disabilities Schedule. Second Version. University of Groningen, Department of Social Psychiatry; 1990. 11. Za³uska M. Funkcjonowanie spo³eczne i zapotrzebowanie na opiekê œrodowiskow¹ w schizofrenii. Warszawa: Instytut Psy-chiatrii i Neurologii; 2000.

12. Chatterji S, Ustun B, Bickenbach JE. What is disability after all? Disabil Rehabil 1999; 8: 396–8.

13. Mehlman MJ, Neuhauser D. Alternative definitions of disability: changes in a dichotomous v continuous system. Disabil Rehabil 1999; 8: 385–7.

14. Murray CJL, Lopez AD. Globalne obci¹¿enie chorobami. Tom I. Ca³oœciowa ocena umieralnoœci i niesprawnoœci na skutek chorób, urazów i czynników ryzyka w roku 1990 oraz prognozy

do roku 2020. Warszawa – Kraków: Uniw Wyd Med „Vesa-lius”; 2000.

15. Petrila J, Brink T. Mental illness and changing definitions of disability under the Americans with disabilities. Acta Psychiatr Serv 2001; 52: 626–30.

16. Pfeiffer D. The problem of disability definition: again. Disabil Rehabil 1999; 8: 392–5.

17. Ranavaya MI. Impairment, disability and compensation in the United States, an overview. Disability 1996; 4: 1–20. 18. Mashaw J, Reno VP, red. Balancing security and opportunity:

The challenge of disability income policy. Washington DC: National Academy of Social Insurance; 1996.

19. Nagi SZ. Congruency in medical and self-assessment of dis-ability. IMS Ind Med Surg 1969; 38 (3): 27–36.

20. Nagi SZ. Disability concepts revisited: Implications for preven-tion. W: Pope AM, Tarlov AR, red. A model for disability and disability prevention. Institute of Medicine: Disability in Ame-rica. Washington DC: National Academy Press; 1991: 309–27. 21. Word Health Organizations. International Classification of Im-pairments, Disabilities and Handicaps. Geneva: WHO; 1980. 22. Schuntermann MF. The International Classification of

Impair-ments, Disabilities and Handicaps (ICIDH) – results and pro-blems. Int J Rehabil Res 1996; 1: 1–11.

23. Word Health Organizations. International Classification of Functioning, Disability and Health, ICF. Geneva: WHO; 2001. 24. World Health Organization. The ICD-10 Classification of Men-tal and Behavioral Disorders. Clinical descriptions and diag-nostic guidelines. Geneva: WHO; 1992.

25. Pope AM, Tarlov AR, red. A model for disability and disability prevention. Institute of Medicine: Disability in America. Wa-shington DC: National Academy Press; 1991: 6–108. 26. Brandt E, Pope A, red. Institute of Medicine: Enabling America:

Assessing the Role of Rehabilitation Science and Engineering. Washington DC: National Academy Press; 1997.

27. Fougeyrollas P, red. ICIDH and Environmental Factors Internatio-nal Network. Ottawa, Ontario: Canadian Society of ICIDH; 1998. 28. Pope AM, Tarlov AR. red. Toward a National Agenda for Pre-vention. Institute of Medicine: Disability in America. Washing-ton DC: National Academy Press; 1991: 76–108.

29. Verbrugge L, Jette A. The disablement process. Social science and medicine 1994; 1: 1–14.

30. Marge M. Health promotion for people with disabilities: Moving beyond rehabilitation. Am J Health Promotion 1988; 2: 29–44. 31. Ustawa z dnia 27 sierpnia 1997 r. o rehabilitacji zawodowej

i spo³ecznej oraz zatrudnianiu osób niepe³nosprawnych. Dzien-nik Ustaw z dnia 9 paŸdzierDzien-nika 1997 r., nr 123, poz. 776. 32. Karta Praw Osób Niepe³nosprawnych uchwalona przez Sejm

RP w dniu 1 sierpnia 1997 r. Monitor Polski nr 50, poz. 475. 33. Birchwood M, Smith JO, Cochrane R, Wetton S, Copestake S.

The social functioning scale. The development and validation of a new scale of social adjustment for use in family interven-tion programmes with schizophrenic patients. Br J Psychiatry 1990; 157: 835–9.

34. Za³uska M. Skala Funkcjonowania Spo³ecznego (SFS) Birch-wooda jako narzêdzie oceny funkcjonowania chorych na schizo-freniê. Post Psychiatr Neurol 1997; 6: 237–51.

35. Rosen A, Hadzi Pavlovic D, Parker G. The life skills profile: a measure assessing function and disability in schizophrenia. Schizophr Bull 1989; 2: 325–57.

36. Wallace CJ. Functional assessment in rehabilitation. Schizophr Bull 1986; 12: 604–30.

37. Tyrer P, Alexander MS, Cicchetti D, Cohen MS, Remington M. Reliability of a schedule for rating personality disorders. Br J Psychiatry 1979; 135: 168–74.

38. Muskat K, Bacia-Otto M, Kuhn-Dymecka A, Wciórka J. Wp³yw pracy z rodzinami na przebieg choroby i funkcjonowa-nie spo³eczne pacjentów z przewlek³ymi zaburzeniami schizo-frenicznymi. Post Psychiatr Neurol 1993; 2: 443–53.

39. Dausch BM, Miklowitz DJ, Richards JA. Global assessment of relational functioning scale (GARF): II. Reliability and validity in a sample of families of bipolar patients. Fam Process 1996; 35 (2): 175–89.

40. Wciórka J, Muskat K, Mata³owski P. Ocena przydatnoœci skal funkcjonowania spo³ecznego z systemu DSM-IV (GAF, SOFAS, GARF). Post Psychiatr Neurol 1997; 6: 253–67. 41. Wiersma D. Role Functioning as a Component of Quality of

Life in Mental Disorders. W: Katschnig H, Freeman H, Sar-torius N. Quality of Life in Mental Disorders. Chichester: Wiley and Sons Ltd; 1997: 43–54.

42. Bech P. Rating scales for Psychopathology, Health Status and Quality of Life. Berlin Heidelberg: Springer-Verlag; 1993. 43. Sturt E, Wykes T. Assessment schedules for chronic

psychia-tric patients. Psychol Med 1987; 17: 485–93.

44. Rymaszewska J, Ma³yszczak K, Jarosz-Nowak J, Kiejna A. The Groningen Social Disabilities Schedule (GSDS) in the multi-center study EDEN. Psychiatr Pol 2002; 36 (6 supl): 381–7. 45. Sieradzki A, Kiejna A. Social disability and social functioning

measurement in Polish psychiatric research. Arch Psychiatry Psychotherapy (w druku).

46. Cohler BJ. Social adjustment and psychopathology among for-mery hospitalized and non-hospitalized and non-hospitalized mothers. I. Development of the social role adjustment instru-ment. J Psychiatr Res 1975; 12 (1): 1–18.

47. Weissman MM. Assessment of social adjustment by patient self-report. Arch Gen Psychiatry 1976; 33 (9): 1111–5. 48. Platt S, Weyman A, Hirsh S, Hewen S. The Social Behaviour

Assessment Schedule (SBAS). Rationale, contents, scoring and reliability of a new interview schedule. Soc Psychiatry 1980; 15: 43–55.

49. Hurry J, Sturt F. Social performance in the population sample: relation to psychiatric symptoms. W: Wing JK, Bebbington PF, Robins LN, red. What is a Case? The problem of definition in psychiatric community surveys. London: Grant MacIntyre; 1981: 202–13.

50. Good-Ellis MA. Developing a Role Activity Performance Scale. Am J Occup Ther 1987; 41 (4): 232–41.

51. Stewart AL, Hays RD, Ware JE Jr. The MOS Short-form Gene-ral Health Survey: Reliability and validity in a patient popula-tion. Med Care 1988; 26: 724–32.

52. Goerdt A, Koplan JP, Robine JM, Thuriaux MC, van Ginne-ken JK. Wyniki zdrowotne inne ni¿ zgon: pojêcia, narzêdzia i wskaŸniki. W: Murray CJL, Lopez AD. Globalne obci¹¿enie chorobami. Tom I. Ca³oœciowa ocena umieralnoœci i niespraw-noœci na skutek chorób, urazów i czynników ryzyka w roku 1990 oraz prognozy do roku 2020. Warszawa – Kraków: Uniw Wyd Med „Vesalius”; 2000.

53. Spilker B, red. Quality of Life Assessments in Clinical Trials. Second edition. New York: Raven Press; 1996.

54. Murray CJL. Rozwa¿ania o DALY. W: Murray CJL, Lopez AD. Globalne obci¹¿enie chorobami. Tom I. Ca³oœciowa ocena umieralnoœci i niesprawnoœci na skutek chorób, urazów i czyn-ników ryzyka w roku 1990 oraz prognozy do roku 2020. War-szawa – Kraków: Uniw Wyd Med „Vesalius”; 2000.

55. Murray CJL, Lopez AD. Globalne obci¹¿enie chorobami. Tom I. Ca³oœciowa ocena umieralnoœci i niesprawnoœci na skutek cho-rób, urazów i czynników ryzyka w roku 1990 oraz prognozy do roku 2020. Warszawa – Kraków: Uniw Wyd Med „Vesalius”; 2000.

Adres: Dr hab. Joanna Rymaszewska, Katedra i Klinika Psychiatrii Akademii Medycznej,