Klinika Neurologii i Rehabilitacji Dziecięcej – przykład współpracy interdyscyplinarnej

159 Vol. 20/2011, nr 41

V A R I A

Klinika Neurologii i Rehabilitacji Dziecięcej – przykład współpracy

interdyscyplinarnej

Department of Pediatric Neurology and Rehabilitation – an example of interdisciplinary

cooperation

Beata Olchowik

_{, Dorota Otapowicz}

_{, Aleksander Waś}

_{, Zofia Niewińska}

_{, Anna Jakubiuk-Tomaszuk}

_,

Jolanta Dzienis

_{, Krzysztof Sendrowski}

1_{Klinika Neurologii i Rehabilitacji Dziecięcej Uniwersytetu Medycznego w Białymstoku}

2_{Samodzielna Pracownia Pedagogiki Specjalnej, Wydział Pedagogiki i Psychologii, Uniwersytet w Białymstoku}

STRESZCZENIE

W strukturach Kliniki Neurologii i Rehabilitacji Dziecięcej w Białymstoku znajdują swoje miejsce przedstawiciele róż-nych dziedzin medycyny. W pracy przedstawiono szczegóły tej współpracy ze szczególnym uwzględnieniem współdziałania neurologa dziecięcego ze specjalistami rehabilitacji medycznej, genetyki, elektrofizjologii, psychologiem i logopedą. Ta koope-racja umożliwia wieloaspektowe podejście do procesu diagno-stycznego i terapeutycznego pacjentów z zaburzeniami układu nerwowego w wieku rozwojowym.

Słowa kluczowe:

ABSTRACT

Within the structures of the Department of Pediatric Neurology and Rehabilitation in Białystok, different fields of medicine are represented. This paper presents the details of this coopera-tion with particular emphasis on the interaccoopera-tion of the pediatric neurologist with specialists in medical rehabilitation, genetics, electrophysiology, a psychologist and a speech therapist. This cooperation enables a multifaceted approach to the diagnosis and treatment of patients with disorders of the nervous system occurring in developmental age.

Keywords:

W roku 2004 w Dziecięcym Szpitalu Klinicznym w Białymstoku zostały zintegrowane dwie placówki, two-rząc jedną strukturę w postaci Kliniki Neurologii i Reha-bilitacji Dziecięcej. W ten sposób „ramię w ramię” zaczęli pracować specjaliści neurologii dziecięcej, rehabilitacji medycznej, genetyki, psycholog, logopeda, fizjoterapeuci, pielęgniarki i elektrodiagnostycy, pochylając się nad tym samym pacjentem. Różne dziedziny medycyny, choć odmienne w swych zadaniach, zaistniały blisko siebie, co umożliwiło podejmowanie wspólnych działań. Okazało się, że współpraca nie ograniczyła zakresu wymaganych zadań, a wręcz umożliwiła ich rozwinięcie.

Neurologia dziecięca jest dziedziną medycyny zajmu-jącą się patologią układu nerwowego dzieci i młodzieży Kierunkiem przewodnim Kliniki Neurologii w Białym-stoku są stany napadowe ze szczególnym uwzględnie-niem monitorowanego leczenia padaczki, jak również bóle głowy, diagnostyka i leczenie mózgowego porażenia dziecięcego, schorzenia nerwowo-mięśniowe, zaburzenia psychoneurologiczne. Prowadzone są także nowoczesne analizy zapisu EEG (jakościowa i ilościowa), biofeedback, EEG, EMG, potencjałów wywołanych oraz działalność naukowa w zakresie funkcjonowania bariery krew–mózg i farmakokinetyki leków ośrodkowego układu nerwowego. Szeroko realizowane poczynania diagnostyczno-lecznicze

i naukowe mają na celu szybkie zdrowienie podopiecz-nych pacjentów, przywrócenie funkcjonowania w rodzinie i społeczeństwie oraz poprawę jakości ich życia. Równo-legle do działań diagnostycznych można prowadzić proces leczniczy z uwzględnieniem rehabilitacji.

Rehabilitacja jest procesem medyczno-społecznym, którego celem jest przywrócenie człowiekowi niepeł-nosprawnemu funkcji utraconych w przebiegu choroby, a także wad rozwojowych i wrodzonych. Jej celem jest stworzenie takich warunków by osoba niepełnosprawna mogła powrócić do pełni zdrowia, a w wypadku braku takiej możliwości wykształciła mechanizmy kompensa-cyjne, które zastąpiłyby utracone funkcje organizmu.

Polska szkoła rehabilitacji wyznaczyła sobie następu-jące założenia i cele [1]:

• Wczesność zapoczątkowania – Rehabilitacja roz-poczyna się możliwie już w okresie leczenia, od czasu przyjęcia chorego do szpitala lub ambulato-rium.

• Powszechność – Rehabilitacja jest dostępna wszystkim, którzy jej potrzebują i obejmuje wszystkie specjalności w lecznictwie szpitalnym, ambulatoryjnym i sanatoryjnym.

• Ciągłość – Rehabilitacja medyczna jest ściśle powiązana z rehabilitacją zawodową i społeczną.

160

B. Olchowik, D. Otapowicz, A. Waś et al.

Neurologia Dziecięca V A R I A

• Kompleksowość – Uwzględnia się od początku wszystkie aspekty i etapy rehabilitacji, m. in. lecz-niczy, społeczny i psychologiczny.

Wielowątkowość pojęcia rehabilitacji nabiera szcze-gólnego znaczenia w przypadku dzieci po skompliko-wanych, wielonarządowych urazach, ze schorzeniami prowadzącymi do dysfunkcji wielu organów, z trwałymi uszkodzeniami narządów czy chorobami przewlekłymi. Rehabilitacja neurologiczna jest formą leczenia pacjen-tów, kiedy dochodzi do uszkodzenia strukturalnego i/lub funkcjonalnego ośrodkowego lub obwodowego układu nerwowego. Stanowi ona czynny i ciągły proces, który rozpoczyna się jak najwcześniej (w szpitalu) i trwa nie-przerwanie, również po powrocie chorego do środowiska domowego.

Zgodnie z wymaganiami NFZ rehabilitację neurolo-giczną realizują oddziały rehabilitacji neurologicznej oraz oddziały o profilu ogólnorehabilitacyjnym spełniające określone warunki [2]. Stacjonarnie rehabilitacja taka pro-wadzona jest w ramach rehabilitacji neurologicznej wcze-snej, rehabilitacji neurologicznej wtórnej, rehabilitacji neurologicznej ciężkich uszkodzeń OUN. Poza tym zgod-nie z zasadami ustalonymi przez NFZ rehabilitacja dzieci z zaburzeniami wieku rozwojowego odbywa się także w ośrodkach dziennych, realizując wielospecjalistyczną, kompleksową opiekę nad dziećmi zagrożonymi nieprawi-dłowym rozwojem psychomotorycznym, głównie z grupy wysokiego ryzyka ciążowo-porodowego.

Zarządzenia Prezesa NFZ regulują czas i ogólne ramy rehabilitacji, także w wieku rozwojowym. Jednak w przy-padku dzieci, szczególnie z wczesnym uszkodzeniem OUN, mamy do czynienia ze złożonym problemem, trud-nym do ujęcia w ramach ujednoliconych przepisów.

Dysfunkcje na tle uszkodzenia mózgu są złożonej natury [3]. Korelują z lokalizacją i wielkością obszaru uszkodzenia mózgu oraz potencjałem genetycznym dziecka. U części niemowląt rozwijających się nieprawi-dłowo można w wywiadzie stwierdzić powikłania okresu okołoporodowego. Właściwa wczesna diagnoza zaburzeń neurozwojowych według lekarskiego badania neuropedia-trycznego oraz uznanych metod neurofizjologicznych jest niezbędna w planowaniu dalszej opieki i procesu rehabi-litacji [4]. Obecność fizjoterapeuty zaś umożliwia wcze-sne wprowadzenie rehabilitacji (obejmujące udzielenie instruktażu dotyczącego zasad pielęgnacji w domu), która w sposób naturalny wspiera rozwój dziecka.

Z drugiej strony często zdarza się, że na rehabilitację kierowane są dzieci bez rzetelnej diagnozy rzeczywistych zaburzeń rozwoju, a jedynie na podstawie oceny czynni-ków ryzyka. Wynika to najczęściej z obawy o prawidło-wość rozwoju dziecka z bardzo obciążonym wywiadem ciążowo-okołoporodowym. Brak precyzyjnej diagnozy neurologicznej to dla rodziców lęk o przyszłość ich dziecka. Często poszukują oni możliwości rehabilitacji i sami się domagają skierowań na nią lub po prostu bez-pośrednio udają się do fizjoterapeutów. Fałszywie dodat-nie rozpoznadodat-nie dodat-nieprawidłowego rozwoju ma negatywne skutki dla samego dziecka i jego rodziny w aspekcie medycznym oraz ekonomicznym.

Nadal dość często spotyka się także sytuacje, kiedy dzieci rozwijają się nieprawidłowo, ale na diagnostykę trafiają zbyt późno. Ocena neurologiczna w pierwszych miesiącach życia, obejmująca analizę wzorców rucho-wych i przetrwałych odruchów pierwotnych oraz badania obrazowe – to czynniki prognostyczne rozwoju. Dopiero postawienie takiej diagnozy kwalifikuje do rozpoczęcia wczesnej rehabilitacji. W Klinice Neurologii i Rehabilita-cji Dziecięcej w Białymstoku dzięki współpracy interdy-scyplinarnej możliwe jest objęcie dziecka w tym okresie oceną całościową.

Do tej współpracy włączony jest także genetyk, który ukierunkowuje proces diagnostyczny. Dotyczy to pacjen-tów z niewyjaśnionymi przyczynami opóźnienia rozwoju psychosomatycznego, brakiem rozwoju mowy, niepełno-sprawnością intelektualną, z pojedynczymi lub mnogimi wadami wrodzonymi, mózgowym porażeniem dziecię-cym oraz obecnością cech dysmorficznych. Lekarz gene-tyk kliniczny przeprowadza wywiad rodzinny, ciążowy, okołoporodowy, analizuje dokumentację medyczną oraz w trakcie badania lekarskiego szczególną uwagę zwraca na występowanie cech fenotypowych i behawioralnych [5]. Całościowa analiza umożliwia ukierunkowanie genetycz-nych testów diagnostyczgenetycz-nych w celu identyfikacji znagenetycz-nych zespołów genetycznych lub sugeruje występowanie nie-znanego schorzenia genetycznego [6]. Wszystkie dzieci, u których obserwuje się czynniki genetyczne schorzenia, kierowane są do Poradni Genetycznej celem dalszej opieki, diagnozy i porady. Poradnictwo genetyczne jest procesem wieloetapowym. Realizowane jest na poziomie rodziny ryzyka genetycznego (dziecko, rodzice, rodzeństwo i kuzyni), które obejmuje swoją opieką. Ma na celu wykry-wanie rzadkich zespołów uwarunkowanych genetycznie, identyfikację nosicieli translokacji chromosomowych wzajemnych, nosicieli rzadkich zespołów genetycznych i łagodnych form niepełnego ujawniania się schorzenia. Dąży do ustalenia sposobu dziedziczenia choroby w rodzi-nie i określenia ryzyka urodzenia dziecka z chorobą genetyczną, wadą wrodzoną, genetycznie uwarunkowaną niepełnosprawnością fizyczną lub intelektualną [7]. W celu przekazania prognozy rozwoju dziecka wykorzystuje bieżący stan wiedzy na temat danej choroby, jej leczenia, ryzyka rozwoju wad, nowotworów, płodności, możliwości diagnostyki prenatalnej i przeżywalności. Ukierunkowuje współpracę z lekarzami innych specjalności, pedagogiem, psychologiem i terapeutą w zakresie opieki medycznej nad chorymi na choroby genetyczne i ich rodzinami.

Psycholog w Klinice Neurologii i Rehabilitacji Dzie-cięcej bierze także udział w wielu działaniach zespołu medycznego. Zakres jego praktyki dotyczy głównie obsza-rów: diagnozy, interwencji i wsparcia, planowania i pro-wadzenia działań terapeutycznych.

Ze względu na szeroki zakres nieprawidłowości wystę-pujących u pacjentów diagnoza psychologiczna obejmuje wiele aspektów. Są to między innymi nieprawidłowo-ści rozwoju, ocena inteligencji i rozwoju poznawczego, badanie neuropsychologiczne. Diagnoza taka istotna jest zwłaszcza w sytuacji podejrzenia utraty przez pacjenta części funkcji poznawczych, np. w przebiegu chorób

neu-161 Klinika Neurologii i Rehabilitacji Dziecięcej – przykład współpracy interdyscyplinarnej

Vol. 20/2011, nr 41

rologicznych i uszkodzeń ośrodkowego układu nerwo-wego, ale także w różnicowaniu zaburzeń w przypadku nagłych stanów neurologicznych, również w przypadku zaburzeń neuropsychiatrycznych i psychosomatycznych. Postępowanie psychologa obejmuje najczęściej wywiad z rodzicami i pacjentem, jeśli jego wiek i zdolność komu-nikacji na to pozwalają, obserwację w warunkach oddziału, badanie testowe skalami inteligencji, testami oceny innych funkcji poznawczych, testami osobowości i innymi [8].

W związku z diagnozą rodzice doświadczają poważ-nego kryzysu życiowego, zmienia się radykalnie funk-cjonowanie rodziny. Działanie interwencyjne i szeroko rozumiane wsparcie psychologiczne obejmuje rozpozna-nie potrzeb pacjenta i jego rodziny w zaistniałej sytuacji. Kryzys związany jest najczęściej z diagnozą choroby wią-żącej się z trwałym uszczerbkiem na zdrowiu, choroby przewlekłej lub źle rokującej, ale także w sytuacji niepra-widłowości w rodzinie pacjenta, takich jak przemoc lub zaniedbanie. Działanie to obejmuje konsultacje i rozmowy wspierające, konsultacje związane z mediacją między rodzicami, konsultacje interwencyjne [9].

Ważnym zadaniem psychologa oprócz rozpoznania i zdiagnozowania rodzaju oraz natury trudności u pacjenta, jest zaproponowanie odpowiednich działań oraz prowa-dzenie tych, które są możliwe w warunkach oddziału. Działania takie mogą obejmować, zgodnie z potrzebami pacjenta: rehabilitację procesów poznawczych, w tym mowy, jeśli występuje afazja, prowadzenie konsultacji rodzinnych, planowanie i informowanie o możliwej do uzyskania pomocy [10]. Wszystkie te działania odbywają się we współpracy z zespołem lekarskim. Zazwyczaj bada-nie/konsultacja psychologiczna odbywa się na prośbę leka-rza prowadzącego.

Proces diagnostyczno-terapeutyczny obejmuje także opiekę logopedyczną. Wczesna ocena logopedyczna dotyczy stanu anatomicznego aparatu artykulacyjnego i funkcjonalnego najwcześniejszych odruchów istotnych z punktu widzenia rozwoju mowy: ssania, połykania, otwierania i wysuwania warg, wypychania języka, zwraca-nia głowy oraz rozwoju zmysłów, przede wszystkim reak-cji słuchowych. Matka pod kierunkiem logopedy uczy się i stopniowo wprowadza odpowiednią stymulację w rytm zabiegów pielęgnacyjnych dziecka. Otrzymuje także wska-zówki co do pobudzania wczesnych wokalizacji i kontaktu komunikacyjnego z dzieckiem, którego podstawę stanowi rozwój prawidłowej więzi emocjonalnej między matką a dzieckiem.

W przypadku dzieci z uszkodzeniami OUN często dochodzi do różnego typu zaburzenia rozwoju mowy. W diagnozie logopedycznej dokonuje się oceny zdolności ekspresyjnych, percepcji mowy, sprawności językowej i komunikacyjnej, funkcjonowania aparatu mowy: odde-chowego, fonacyjnego, artykulacyjnego oraz funkcji słuchowych. Interdyscyplinarna ocena (neurologiczna, psychologiczna, foniatryczna, psychiatryczna), wraz z badaniem logopedycznym stanowi podstawę diagno-styczną umożliwiającą właściwe rozpoznanie i skuteczną terapię. Jedynie łączna ocena pozwala na dokonanie dia-gnozy różnicowej między prostym opóźnieniem rozwoju

mowy, specyficznymi zaburzeniami rozwoju językowego, niedosłuchem, autyzmem, upośledzeniem umysłowym czy innymi zaburzeniami rozwoju. Umożliwia właściwe ukie-runkowanie terapii logopedycznej, oddziaływań ją wspo-magających jak również postępowania rodziców wobec dziecka i ich udziału w zakresie wychowania językowego. Jak twierdzi Iskra (2007) [11], wiele niepowodzeń dia-gnostycznych jest konsekwencją braku podejścia interdy-scyplinarnego do problemów związanych z zaburzeniami mowy.

W obrazie afazji pourazowej oprócz problemów w porozumiewaniu się występują także liczne zaburzenia procesów poznawczych, emocjonalno-motywacyjnych, depresja pourazowa czy inne zaburzenia nastroju. Wczesna rehabilitacja logopedyczna polega na pobudzaniu rozloko-wywania wszystkich czynności mowy i procesów poznaw-czych. W przypadku, gdy mowa jest nieobecna, rozwijana jest komunikacja niewerbalna, która oferuje efektywną formę porozumiewania się, a co ważniejsze – redukuje frustrację. Dynamika zmian jest zazwyczaj znaczna, toteż od początku procesowi terapeutycznemu towarzyszy stałe diagnozowanie możliwości językowych i odpowiednie modyfikowanie postępowania. Zajęcia prowadzone są codziennie, a rodzicom przekazywane są instrukcje doty-czące ich kontynuacji. Opinia końcowa wraz z podsumo-waniem uzyskanych efektów pozwala na płynną realizację dalszego postępowania terapeutycznego.

W przypadku innych schorzeń poza wczesnym uszko-dzeniem OUN współpraca interdyscyplinarna również jest niezbędna. W naszej Klinice hospitalizowani są także pacjenci z uszkodzeniami obwodowego układu nerwo-wego, np. porażeniem nerwów twarzowych, strzałkowych, prowadzona jest diagnostyka chorób nerwowo-mięśnio-wych czy bólów kręgosłupa. W tym przypadku również dopiero postawienie diagnozy umożliwia wprowadzenie leczenia farmakologicznego, a dzięki obecności specja-listów rehabilitacji również fizjoterapii. Szczególną rolę odgrywają badania elektrodiagnostyczne (elektromiogra-fia i neurogra(elektromiogra-fia), które są niezbędne do ukierunkowania działań terapeutycznych.

Sprawując opieką nad pacjentem w wieku rozwojo-wym, nie sposób też uciec od problemów pediatrycznych. Schorzenia wieku dziecięcego bierze się pod uwagę w dia-gnostyce różnicowej chorób neurologicznych, a niektóre z nich leżą na pograniczu tych dziedzin medycyny. Część specjalistów zatrudnionych w Klinice Neurologii i Reha-bilitacji Dziecięcej posiada specjalizację w dziedzinie pediatrii, co ułatwia nie tylko diagnostykę, ale także radze-nie sobie ze schorzeniami infekcyjnymi, które występują w trakcie hospitalizacji.

Bezpośrednia współpraca interdyscyplinarna umożli-wia pewne „uwolnienie” od sztywnych przepisów. Część pacjentów nie wymaga długich pobytów rehabilitacji stacjonarnej i zabiegi fizjoterapeutyczne są aplikowane w czasie trwania diagnostyki i leczenia neurologicznego. Część przypadków, po przeprowadzonym procesie dia-gnostycznym i często z ukierunkowanym już planem usprawniania, zostaje skierowana do leczenia ambulato-ryjnego. Na dalszym etapie konieczna jest systematyczna

162

B. Olchowik, D. Otapowicz, A. Waś et al.

Neurologia Dziecięca V A R I A

kontrola neurologa dziecięcego. W naszej Klinice udaje się w większości wyznaczenie dla danego pacjenta sta-łego konsultanta. Na uwagę zasługuje również ogromne doświadczenie personelu pielęgniarskiego. Nieocenione umiejętności, życzliwość i empatia ułatwiają małym pacjentom przeżycie trudnych dni hospitalizacji.

We współczesnej medycynie powstaje coraz więcej spe-cjalizacji szczegółowych, a z drugiej strony dąży się do jak najefektywniejszego zintegrowania działań. Przykład Kli-niki Neurologii i Rehabilitacji Dziecięcej w Białymstoku

pokazał, że współpraca interdyscyplinarna jest możliwa i układa się łatwiej, gdy zorganizowana jest w najbliższym zasięgu. Elementem spajającym staje się pacjent, który zamiast być „dzielony” na poszczególne dziedziny wiedzy, staje się centrum wspólnego zainteresowania i najbardziej na tym korzysta. 1 marca 2011 otwarto nowoczesną Kli-nikę Rehabilitacji Dziecięcej. Dwie Kliniki rozdzieliła odległość pięciu pięter. Mamy nadzieję, że doświadcze-nie wieloletdoświadcze-niej współpracy oraz zwykła ludzka przyjaźń umożliwi kontynuowanie wspólnych działań.

PIŚMIENNICTWO

[1] Karwat I.D., Skwarcz A.: Rehabilitacja medyczna – jej cele, założenia i znaczenie praktyczne. Post Nauk Med 2000; 3: 61-69.

[2] Zarządzenie Nr 53/2010/DSOZ Prezesa Narodowego Funduszu Zdrowia z dnia 2 września 2010 r. w sprawie określenia warunków zawierania i realizacji umów w rodzaju rehabilitacja lecznicza.

[3] Kułak W., Sobaniec W.: Mózgowe porażenie dziecięce – standardy postępowania. Standardy Medyczne 2004; 1: 96–99.

[4] Kułakowska Z.: Wczesne uszkodzenie dojrzewajacego mózgu. Od neurofizjologii do rehabilitacji, Wyd. FOLIUM, Lublin 2003.

[5] Korniszewski, L.: Dziecko z zespołem wad wrodzonych. Wydawnictwo Lekarskie PZWL 2004.

[6] Mazurczak T. (red): Genetyka medyczna. Notatki z wykładów. Wydawnictwo Lekarskie PZWL 2008.

[7] http://www.ncbi.nlm.nih.gov/projects/GeneTests

[8] Stolarska U., Kaciński M.: Diagnoza neuropsychologiczna u dzieci. Przeg Lek 2007; 64: 978–985.

[9] Sęk H.: Pomoc psychologiczna w rozwiązywaniu problemów zdrowotnych. [w:] Psychologia kliniczna. T. 1. H. Sęk [red.], WN PWN, Warszawa 2005.

[10] Maryniak A.: Miejsce psychologa w szpitalu pediatrycznym. Zeszyty Psychologii Klinicznej Dziecka, Maryniak A., Święcicka M. (red.), Wydawnictwo Emu, Warszawa 2006.

[11] Iskra L., Szuchnik J.: Diagnoza logopedyczna. [w:] Podstawy neurologopedii. T. Gałkowski, E. Szeląg (red.).

Adres do korespondencji:

Klinika Neurologii i Rehabilitacji Dziecięcej Uniwersyteckiego Dziecięcego Szpitala Klinicznego w Białymstoku, Uniwersytet Medyczny w Białymstoku 17, 15-274 Białystok, e-mail: neuroldz@umwb.edu.pl