Rola rodziny w opiece nad człowiekiem przewlekle chorym

(1)

R O D ZIN A W C Z A SA C H SZ Y B K IC H PR Z E M IA N R O C ZN IK I SO C JO L O G II R O D Z IN Y X III

UA M P o znań 2001

ROLA RODZINY W OPIECE NAD CZŁOWIEKIEM

PRZEWLEKLE CHORYM

Iw o n a Ta r a n o w i c z

A b s t r a c t . Taranow icz Iwona, Rola rodziny w opiece nad człowiekiem przew lekle chorym (The role of

the family in taking care o f chronically ill members). Rodzina w czasach szybkich przemian, Roczniki Socjologii Rodziny, XIII, Poznań 2001. Adam M ickiewicz University Press, pp. 209-228. ISBN 83-232- 1172-8. ISSN 0867-2059. Text in Polish with a summary in English.

Iwona Taranowicz, Akadem ia M edyczna we W rocławiu, Uniwersytet W rocławski (University o f W roc ław), ul. Koszarowa 3/B 20, 51-148 W rocław, Polska-Poland.

Jak podaje Z ofia K aw czyńska-B utrym , według szacunków Św iatow ej O rganiza cji Z drow ia rodzina zabezpiecza 75% działań w zakresie zdrow ia; w sytuacji nie pełnospraw ności ten zakres rośnie i w ynosi 86% (K aw czyńska-B utrym 1995). Przedstaw iciele m edycyny dość późno zauw ażyli ten oczyw isty, w ydaw ać by się m ogło, fakt. D ostrzeżenie znaczenia rodziny w iąże się z now ą koncepcją zdrow ia i uznaniem dom inującej roli czynników pozam edycznych w kształtow aniu zdrow ia. Społeczno-ekologiczny model zdrow ia tw orzący teoretyczne ram y do działań w sfe rze zdrow ia przenosi odpow iedzialność za zdrow ie z profesjonalistów na laików (co oczyw iście nie oznacza zw olnienia profesjonalistów z odpow iedzialności za to co robią, oznacza jedynie, że nie są oni jedynym i odpow iedzialnym i za stan zdrow ia jednostek i całych zbiorow ości). M odel ten zauw aża rów nież nieprofesjonalne for

my leczenia, opieki i w sparcia, uznając ich rolę i traktując ja k o form y kom plem en tarne w stosunku do instytucjonalnego, form alnego system u ochrony zdrow ia (S łoń ska 1994). W społeczeństw ie, w którym organizacja życia społecznego opiera się przede w szystkim na rodzinie (socjalizacja, kontrola społeczna, w ięź społeczna itp.) te nieprofesjonalne system y leczenia i w sparcia obarczają rodzinę. To rodzina kształtuje w zory zachow ania i norm y obow iązujące w sytuacji choroby.

Jak w ykazały badania prow adzone przez Z. W oźniaka, form y sam oleczenia sto sow ane w rodzinach zależały w w iększym stopniu od typu rodziny pochodzenia niż od innych zm iennych (W oźniak 1990). W sytuacji choroby to rodzina stanow i p o d

(2)

staw ow e środow isko dla osoby chorej. B adania nad niepełnospraw nym i wskazują, że pom oc instytucjonalna pojaw ia się dopiero w ów czas gdy zaw odzi rodzina, co w ięcej, nie je s t oczekiw ana „pracow nicy socjalni i pielęgniarki nie są (...) postrzega ne ja k o pom agający rodzinie, ale w yłącznie zastępujący rodzinę, gdy jej zabraknie” (O strow ska, S ikorska, Sufin 1994). N orm y społeczne zobow iązują rodzinę do za pew nienia bytu i opieki tym członkom rodziny, którzy ze względu na wiek lub stan zdrow ia nie są w stanie sam i zaspokoić sw oich potrzeb sam odzielnie. Jest to jedno z podstaw ow ych, instytucjonalnych zadań rodziny.

W Polsce, gdzie w znacznie w iększym stopniu niż w krajach w ysoko rozw inię tych rodzina pozostaje instytucją, funkcja opiekuńczo-zabezpieczająca je st nadal je d n ą z jej podstaw ow ych funkcji. B adania dow odzą, że jej zakres nie ulega ograni czeniu, a opieka nad chorym i je s t jed n y m z elem entarnych przejaw ów jej realizacji (K otlarska-M ichalska 1990). W ypełnianie przez rodzinę tradycyjnej roli wobec cho rych, starych i niepełnospraw nych pow inno napaw ać optym izm em polityków spo łecznych. K ierunki działań w polityce społecznej, w tym też w polityce zdrow otnej, zm ierzają do w ykorzystania naturalnego potencjału opiekuńczego tkw iącego w ro dzinie i nieform alnych system ach opieki. Jednym z elem entów w spółczesnego rozu m ienia zdrow ia i system u je g o ochrony je st koncepcja sam oopieki. „Sam oopieka odnosi się do niesform alizow anych działań oraz decyzji zw iązanych ze zdrow iem , podejm ow anych przez poszczególne osoby, rodziny, sąsiadów , przyjaciół, współ pracow ników itd. O bejm uje sam odzielny w ybór leków i leczenia, w sparcie podczas choroby i pierw szą pom oc w «naturalnym środow isku«. W kontekście życia co d ziennego je s t to w ięc zdecydow anie podstaw ow a form a system u opieki zdrow ot nej” (K ickbusch 1995). D ziałania prow adzone w ram ach polityki zdrow otnej mają w spom agać rodzinę, a nie ją zastępow ać. W W alii pow ołano zespoły m ające na celu pom oc rodzinie, św iadczenie usług i szkolenia. M ożna w yróżnić 4 głów ne kierunki działalności tych zespołów : 1. organizow anie różnych form opieki dom ow ej; 2. za pew nianie rodzinie okresu w ypoczynku lub krótkotrw ałego relaksu poprzez zabiera nie osoby niepełnospraw nej; 3. dostarczanie do dom ów usług pielęgnacyjnych; 4. planow anie i popieranie niezależności niepełnospraw nych poprzez trenow anie ich sam odzielnej obsługi (Tryfan 1996). D la praktyków realizujących te działania waż ne staje się poznanie, ja k rodzina radzi sobie w sytuacji choroby, jakie strategie przyjm uje, jak ich w yborów dokonuje i gdzie szuka pom ocy. Ta w iedza staje się nie zbędna do w yznaczania form organizacyjnych, kierunków i m etod działania instytu cji m ających za zadanie św iadczenie usług m edycznych i socjalnych różnego typu; w spółpraca z rodziną będzie bow iem nieodłącznym elem entem ich działalności.

R odzina w odniesieniu do zdrow ia m oże być czynnikiem oddziaływ ającym za rów no pozytyw nie, jak i negatyw nie poprzez:

1) kształtow anie postaw y w obec zdrow ia ja k o pewnej wartości, 2) realizow anie w zorów zachow ań istotnych dla zdrow ia, 3) przestrzeganie norm zw iązanych ze zdrow iem , 4) posiadaną w iedzę na tem at zdrow ia i choroby,

(3)

ROLA RODZINY W O PIECE NAD CZŁOWIEKIEM PRZEW LEKLE CHORYM

211

a także poprzez: 5) warunki materialne,

6) kształt struktury rodziny - układ ról i pozycji, charakter więzi m iędzy człon kami rodziny,

7) realizację funkcji, np. rekreacyjno-tow arzyskiej, socjalizacyjnej, em ocjonal- no-ekspresyjnej.

W sytuacji choroby rodzina stanowi podstaw ow e środow isko, w którym przeby wa chory. Rodzina:

• tw orzy fizyczną przestrzeń i w arunki odpow iednie dla chorego i sytuacji cho row ania,

• kontroluje przebieg choroby, obserw uje objaw y, staw ia pierw szą diagnozę, w ykonuje proste czynności pielęgnacyjno-lecznicze, nadzoruje zachow anie chorego, realizuje zalecenia profesjonalistów ,

• je st łącznikiem m iędzy chorym a św iatem zew nętrznym , • daje w sparcie socjalne i em ocjonalne.

Polska socjologia rodziny m oże się pochw alić sporym dorobkiem , jeśli chodzi o badania pośw ięcone relacjom zachodzącym m iędzy zdrow iem i rodziną. A naliza sy tuacji choroby w rodzinie najczęściej przyjm ow ała dw a kierunki: w pływ rodziny na chorego i chorobę oraz w pływ choroby na rodzinę. W tym ostatnim przypadku ba dano przede w szystkim , ja k rodzina radzi sobie z tą sytuacja, jak ie zm iany i konsek w encje niesie ze sobą choroba w odniesieniu do rodziny ja k o całości. B adania m ię dzy innym i w skazują, że funkcjonow anie rodziny w sytuacji choroby któregoś z jej członków zależy przede w szystkim od tego, kto je st osobą chorą i od charakteru choroby. N ajw iększe zm iany w rodzinie pociąga za sobą choroba przew lekła (W oź niak 1990).

C horoba przew lekła, zw łaszcza pociągająca za sobą ograniczenia w funkcjono w aniu jednostki, oznacza konieczność zaadaptow ania do nowej sytuacji i w prow a dzenia zm ian w system ie rodzinnym . R odzina m usi przejąć obow iązki osoby chorej i przekazać je pozostałym członkom rodziny, często m usi rów nież podjąć dodatko we obow iązki zw iązane z chorobą. Z m ienić się m ogą cele i w artości rodzinne, układ ról, sytuacja m aterialna, realizacja funkcji. Istotnym i czynnikam i decydującym i o wielkości tych zm ian je st charakter schorzenia i zakres koniecznej opieki, jakiej w y m aga chory. Jak w ykazują badania, rodzina je st osam otniona w sw ych działaniach i nie korzysta z pom ocy instytucji, które są nastaw ione na św iadczenie pom ocy oso bom rodziny pozbaw ionym (K aw czyńska-B utrym 1994). W niosek ten potw ierdzają rów nież m oje badania, które przeprow adziłam w 1999 roku na terenie W rocław ia. Ich celem było poznanie roli rodziny w opiece nad osobam i przew lekle chorym i. Poniew aż zależało mi na dotarciu do rodzin takich osób, których stopień lub charak ter choroby ograniczał ich codzienne funkcjonow anie i w iązał się z koniecznością opieki, zw róciłam się z prośbą o udostępnienie mi adresów osób będących pod opie ką przychodni, konkretnie pielęgniarek środow iskow ych. Pielęgniarka przełożona we wstępnej rozm ow ie poinform ow ała m nie, że w ich rejonie je st około 200 p o d

(4)

opiecznych przew lekle chorych. O kazało się, że zdecydow ana w iększość tych osób to osoby sam otne. P otw ierdzają się tym sam ym spostrzeżenia innych badaczy, że pom oc instytucjonalna, w tym też, ja k się okazuje placów ek m edycznych, trafia g łów nie do osób sam otnych. O statecznie otrzym ałam ponad 70 adresów , z których część nie spełniała kryteriów doboru próby, bo były to osoby sam otne lub jak w je d nym przypadku starsza pani m ieszkała w praw dzie z w nuczką, ale w nuczka nie inte resow ała się nią, żyły sam odzielnie i prow adziły odrębne gospodarstw a dom owe. W rezultacie analizie poddano 57 kw estionariuszy wywiadu.

W badaniach uw zględniono następujące zagadnienia: - sytuację m aterialną rodziny,

- stopień sam odzielności osoby chorej, - zakres opieki spraw ow anej przez rodzinę, - pom oc uzyskiw aną z zew nątrz,

- postaw y otoczenia w obec chorego,

- sam oocenę stopnia radzenia sobie z chorobą i jej w pływ na życie rodzinne. W badanej grupie 25 rodzin to były starsze m ałżeństw a, z których jedno, a w 4 przypadkach dw oje m ałżonków było chorych. Z decydow ana w iększość chorych to osoby dorosłe, tylko w 3 rodzinach chore było dziecko. W 2 przypadkach osobami chorym i było dziecko i dorosły. W śród dorosłych przew ażającą część badanych sta now iły osoby starsze, pow yżej 60. roku życia. T ylko 7 osób m iało mniej niż 60 lat, w tym było je d n o dziecko 13-letnie. B adania potw ierdziły w cześniejsze spostrzeże nia, że opieka nad chorym i je st dom eną kobiet. Jedynie w 15 rodzinach (26,3% ) j a ko głów nego opiekuna osoby chorej w ym ieniono m ężczyznę, m ęża, syna lub w nu ka. W 5 rodzinach (8,8% ) opieka była dzielona m iędzy m ężczyzn i kobiety, np. syn z synow ą. M ożna założyć, że przynajm niej w części rodzin, w których obowiązki zw iązane z opieką nad chorym spadły na m ężczyznę, działo się tak, poniew aż nie b yło w niej kobiety, która m ogłaby je przejąć, np. sam otnie m ieszkające starsze m ał żeństwo, w któiym osobą zdrową był mąż lub dorosły syn, który nie założył rodziny.

C elem badań było poznanie zakresu opieki, jaki rodzina zapew nia chorem u, za kres czynności zw iązanych z chorobą, w ykonyw anych w dom u i obarczających ro dzinę. N ie m ożna tego w pełni nazw ać sam oopieką, poniew aż obejm uje ona nie profesjonalne działania zw iązane ze zdrow iem i chorobą. C horzy z badanych rodzin byli pod opieką profesjonalistów (chociażby pielęgniarek środow iskow ych), można zatem podejrzew ać, że przynajm niej część podejm ow anych działań na rzecz chore go była w ynikiem zaleceń lekarskich. N iem niej były to działania realizow ane przez laików , m ożna je zatem uznać za pew ną form ę sam oopieki.

Z akres obciążeń rodziny w ynikających z choroby jed n eg o z jej członków w yzna czony je s t przede w szystkim stopniem , w jak im choroba ogranicza sam odzielność chorego. Podstaw ow ym obow iązkiem rodziny staje się w ów czas pom oc w zaspoka jan iu tych potrzeb osoby chorej, których nie jest ona w stanie zaspokoić sama. W ba danej próbie, jed y n ie je d n ą czw artą stanow iły rodziny, których chory członek nie m iał ograniczonej sam odzielności (24,6% ). Jedna piąta badanych rodzin (22,8% )

(5)

213

opiekow ała się chorym , który żadnej ze sw ych potrzeb nie m ógł zaspokoić sam o dzielnie, w pozostałych przypadkach (52,6% ) sam odzielność osoby chorującej była częściow o ograniczona.

O bciążenia, jak ie na rodzinę nakłada choroba jednego z jej członków , w ynikają z trzech źródeł :

- konsekw encji choroby ograniczającej sam odzielność jednostki, - w ypadania z ról rodzinnych przez osobę chorą,

- procesu leczenia i terapii.

W ypadanie z ról rodzinnych oznacza dla pozostałych członków rodziny koniecz ność przejęcia obow iązków , które osoba chora w ykonyw ała w cześniej na rzecz ro dziny, Jeśli choroba zm niejsza sam odzielność lub w ręcz uniem ożliw ia funkcjono wanie, to m oże to oznaczać niem ożność w yw iązyw ania się z jakichkolw iek zadań w ynikających z pełnienia ról rodzinnych. W ów czas realizacja tych zadań spada na innych, zdrow ych lub bardziej zdrow ych członków rodziny. W badanej próbie, w 45,6% rodzin chory m iał pew ne obow iązki i brał udział w pracach dom ow ych. W niektórych przypadkach, ja k podkreślali to respondenci, była to po prostu konie czność (np. w sytuacji, gdy oboje m ałżonkow ie cierpieli na ja k ą ś chorobę). W ięk szość (54,4% ) stanow iły jed n ak rodziny, w których osoba chora nie w ykonyw ała żadnych zadań na rzecz rodziny. N ietrudno się dom yślić, że było to zw iązane z ogra niczeniam i w funkcjonow aniu, ja k ie spow odow ała choroba.

T a b e l a 1

Stopień samodzielności a uczestnictwo w pracach domowych

' ' ' \ S topień samodzielności Żadnej potrzeby nie m oże zaspokoić

samodzielnie

Niektórych potrzeb nie może zaspokoić

sam odzielnie C horoba nie ogranicza samodzielności Ogółem Udział w pracach l.b. % l.b. % l.b. % l.b. % Tak - - 14 46,7 13 92,9 27 47,4 Nie 13 100 16 53,3 1 7,1 30 52,6 Razem 13 100 30 100 14 100 57 100

B adane rodziny w w iększości były obciążone zarów no obow iązkam i zw iązany mi z koniecznością zaspakajania potrzeb osoby chorej, których nie m ogła ona zaspo koić sama, ja k rów nież zadaniam i przejętym i od osoby chorej, które w ykonyw ała ona lub m ogłaby w ykonyw ać na rzecz rodziny ja k o całości. W tej sytuacji nie po winno dziw ić, że chorzy członkow ie rodziny nie byli aktyw ni zaw odow o, tylko dw ie osoby pracow ały i to nie na stałe, lecz czasam i. W iek i rodzaj schorzenia unie m ożliw iał cierpiącym na chorobę przew lekłą członkom badanych rodzin pracę za wodową.

K oncepcja sam oopieki, jak a pojaw iła się w naukach o zdrow iu, zalegalizow ała nieform alne form y opieki nad chorym , uznając je za w arte takiej sam ej uw agi, jak pom oc i opieka św iadczona przez profesjonalistów i odgryw ające istotną rolę w

(6)

pro-cesie terapeutycznym . R odzina, jak w ykazały badania, je st tą grupą, która jest zobo w iązana do pom ocy i rzeczyw iście tę pom oc św iadczy. Zakres tej pom ocy je st sze roki i obejm uje zarów no pom oc m aterialną, rzeczow ą, jak i pom oc w sam oobsłudze, załatw ianiu spraw urzędow ych, odw iedzinach w szpitalu oraz dodaw aniu otuchy i w sparcia (K otlarska-M ichalska 1990, K aw czyńska-B utrym 1994).

Jest też tą grupą, która realizuje zalecenia profesjonalistów dotyczące chorego i choroby. O d tego, ja k w yw iązuje się z tych zadań, zależy często przebieg choroby, zw łaszcza w tych schorzeniach, w których odpow iednie zachow ania są podstaw o w ym elem entem terapii. N a przykład dla dzieci chorych na celiakię podstaw ow ym zabiegiem ham ującym proces chorobow y je st przestrzeganie diety. Sposób odżyw ia nia nie je st spraw ą indyw idualną i pryw atną, lecz czynnością społeczną, to co jedzą dzieci zależy od przyjętych w danej rodzinie w zorów odżyw iania i w iedzy na temat zw iązków m iędzy zdrow iem a jedzeniem . D ziałania m ające na celu złagodzenie skutków choroby, ja k ą je s t celiakia, zależą nie od profesjonalistów , lecz laików, ro dziców lub innych członków rodziny. W rzeczyw istości nie w szystkie dzieci chore na celiakię p rzestrzegają diety, zależne je s t to od w iedzy rodziców , przede w szyst kim m atek, i cech społeczno-dem ograficznych, w ykształcenia i zaw odu rodziców oraz w ieku dziecka (K w ak, Ruj ner 1990).

C horoba przew lekła z reguły w ym aga w ykonyw ania czynności pielęgnacyjno- leczniczych w środow isku dom ow ym przez sam ych chorych lub ich najbliższe oto czenie; tak ą czynnością je s t chociażby przyjm ow anie leków . C zynności te nie m u szą obciążać rodziny, zależeć to będzie od charakteru czynności i stopnia sam odzielności chorego. N iezależnie jed n ak od tego, rodzina w łącza się w proces terapeutyczny poprzez chociażby spełnianie funkcji kontrolnej w stosunku do chore go, nadzorując ich w ykonyw anie. W sytuacji, gdy proces pielęgnacyjno-leczniczy w ym aga uczestnictw a innych osób, członkow ie rodziny m uszą podjąć dodatkow e obow iązki z tym zw iązane.

W badaniach uw zględniono kilka podstaw ow ych tego typu czynności: czynności pielęgnacyjne, np. zm iana opatrunku, ćw iczenia lub rehabilitacja, dieta, przyjm ow a nie leków . W w iększości badanych rodzin czynności te są w ykonyw ane. Czynności pielęgnacyjne typu zm iana opatrunku 31,6% , czyli 18 rodzin, w ykonuje stale, a 17,5% (10 rodzin) czasam i. W iększość robi to sam odzielnie, nie korzystając z fa chow ej pom ocy, 15 rodzin na 28, w których te zabiegi m ają m iejsce, 7 rodzin w yko nuje je częściow o sam a. W 18 rodzinach (31,6% ) choroba w ym aga przeprow adza nia ćw iczeń lub rehabilitacji. W w iększości przypadków są one w ykonyw ane w dom u (11 rodzin, 19,3% ogółu próby), niem al połow a z nich (7 - co stanow i 12,3% próby) w ym aga pom ocy któregoś z dom ow ników przy ich w ykonyw aniu. W 5 przy padkach (8,7% ) ćw iczenia są w ykonyw ane poza dom em . Trzech chorych chodzi na nie sam odzielnie, dw ojgu m usi pom óc ktoś z rodziny. W pozostałych dw óch rodzi nach w ykonyw anie ćw iczeń rehabilitacyjnych było w skazane, ale nie były one w y konyw ane ze w zględu na brak m ożliw ości. N iezaspokojone potrzeby rehabilitacyjne nie są zjaw iskiem rzadkim . „Brak dostępu do rehabilitacji je st często w ym ieniany

(7)

ROLA RODZINY W OPIECE NAD CZŁOWIEKIEM PRZEW LEKLE CHORYM

215

jak o podstaw ow y problem osób żyjących z ograniczeniem spraw ności.” (O strow ska, Sikorska 1996).

C horoba często pociąga za sobą konieczność zm iany sposobu odżyw iania. Jest to dodatkow e obciążenie rodziny, bo albo trzeba przygotow yw ać posiłki oddzielnie, albo rodzina m usi w sw ym jad ło sp isie uw zględnić w ym ogi specjalnego odżyw iania osoby chorej. D odatkow o w iąże się to często rów nież z koniecznością zakupu odpo w iednich produktów i zw iązanym i z tym kosztam i (pieniądze i czas). W 61,4% pró by, czyli 35 rodzinach, chory pow inien przestrzegać diety. W szyscy przedstaw iciele tych rodzin deklarow ali, że je s t ona przestrzegana, chociaż część z badanych przy znaje, że nie dzieje się tak zaw sze. N a pytanie o przestrzeganie diety 10 osób (17,5% ogółu próby) odpow iedziało, że je s t ona raczej przestrzegana.

Farm akoterapia w e w spółczesnej m edycynie je st podstaw ą leczenia, od niej w przew ażającym stopniu zależy pow odzenie terapii leczniczej. W chorobie przew lek łej nie m ożna w rócić w pełni do zdrow ia, leki pełnią rolę zapobiegającą rozw ijaniu się procesu chorobow ego, służą podtrzym yw aniu funkcji życiow ych, bez leków nie m ożliw e byłoby funkcjonow anie, a często i życie. P rzyjm ow anie leków nie je st je d nak zaliczane do czynności profesjonalnych, lecz je st w ykonyw ane przez sam ych zainteresow anych. N iekiedy jed n ak w iek lub choroba pow odują, że czynność ta po w inna być nadzorow ana. G erontolodzy w skazują na niew łaściw e przyjm ow anie le ków ja k o na je d n ą z przyczyn pogorszeń stanu zdrow ia u ludzi starych. Z w racają oni uw agę, że ludzie starzy często zapom inają o zażyciu lekarstw , nie pam iętają czy je zażyli, przyjm ując ponow nie taka sam ą daw kę lub przyjm ując je d n e leki, a innych nie (B rocklehurst, A llen 1991). W takiej sytuacji nadzorow anie sposobu przyjm o w ania leków, najczęściej przez rodzinę, staje się koniecznością. Jak ju ż w spom ina no, w iększość chorych w badanych rodzinach, to byli ludzie po 60. roku życia. Z a pytano czy w ym agają oni nadzorow ania przyjm ow ania leków. W 56,1% , czyli 32 rodzinach je s t to konieczne.

Prócz leków chory w ym aga często innych m edykam entów lub artykułów sani tarnych, a czasam i też specjalistycznego sprzętu. W iąże się to z dodatkow ym i obcią żeniam i dla rodziny, nie tylko pieniężnym i. 21 badanych rodzin, czyli 36,8% ogółu próby, m usi nabyw ać dla sw ego chorego różnego rodzaju artykuły sanitarne, a w 18 rodzinach (31,6) chory w ym aga specjalnego sprzętu. R odziny zm uszone do zaopa tryw ania się w nietrw ałe artykuły m edyczne nie korzystają z żadnej pom ocy w tym zakresie. Z żadnej pom ocy nie korzysta też zdecydow ana w iększość rodzin, które dla sw ego chorego członka zakupiły lub zakupują specjalny sprzęt ułatw iający funk cjonowanie lub konieczny w procesie leczenia, nie dotyczyło to jedynie 3 rodzin na 18.

O prócz dw óch w e w szystkich badanych rodzinach choroba w ym aga w ykonyw a nia w dom u przynajm niej jednej czynności o charakterze pielęgnacyjno-leczniczym . Z decydow ana w iększość tych rodzin czynności te w ykonuje sam a, bez pom ocy z zew nątrz, w tym rów nież bez pom ocy przedstaw icieli m edycyny. D aje to pew ne w yobrażenie o zakresie sam oopieki zachodzącej w rodzinie i realizow anej przez ro dzinę. U znanie sam oopieki za pierw szy i podstaw ow y poziom system u opieki zd ro

(8)

w otnej nie je s t przesadą, je s t tylko stw ierdzeniem stanu, który istniał zaw sze, a je d y nie w dobie dom inacji oficjalnej m edycyny nie był dostrzegany. W ażkim proble m em socjologicznym je st, ja k ie znaczenie ludzie nadają sam oopiece, jak ie wzory tej opieki są realizow ane, w jak im stopniu są kształtow ane przez przedstaw icieli nauko wej m edycyny, a w ja k im przez laików , środow isko społeczne. Interesujące byłoby na przykład spraw dzenie, na ile zalecenia lekarskie są przestrzegane w takiej formie, ja k ą nadał im lekarz, a na ile ludzie nakładają na nie sw oje znaczenia i tw orzą w łas

ne w zory ich realizacji. Badani przedstaw iciele rodzin przew lekle chorych w prze w ażającym stopniu uw ażają, że m ają w iedzę i um iejętności w ystarczające do spra w ow ania opieki nad chorym . N a pytanie jednak czy ktoś ze służby zdrowia przekazał im inform acje i nauczył, ja k opiekow ać się chorym , jed y n ie 20 osób, czyli 35,1% próby odpow iedziała tw ierdząco. Niem niej to w łaśnie przedstaw iciele służby zdrow ia są głów nym źródłem w iedzy na tem at choroby, aż 61,4% badanych (35 osób) w skazało lekarza i nieco rzadziej rów nież pielęgniarkę ja k o jed y n e źródła in form acji. 13 osób (22,8% ) prócz reprezentantów m edycyny w ybrało rów nież inne źródła, głów nie książki i broszury. Jedynie 14% badanych (8 osób) podaje, że lekarz czy pielęgniarka nie byli w ich przypadku dostarczycielam i w iedzy na tem at choro by.

T a b e l a 2

Dostarczenie przez przedstawicieli służby zdrowia informacji na temat choroby a samoocena wie dzy i umiejętności związanych z chorobą

Czy zdaniem P aństw a posiadacie Państw o potrzebne um iejętności i w ystarczającą w iedzę na tem at

choroby?*

Czy ktoś ze służby zdrow ia przekazał Państwu

informacje i nauczył jak opiekow ać się chorym? Ogółem

Tak Nie

l.b. % l.b. % l.b.

Umiejętności: T ak i raczej tak 15 26,3 20 35,1 35 61,4

Nie i raczej nie 3 5,3 6 10,5 9 15,8

Trudno pow iedzieć 2 3,5 9 15,8 11 19,3

O gółem 20 35,1 35 61,4 55 100

W iedza: Tak i raczej tak 20 35,1 27 47,4 47 82,5

Nie i raczej nie - - 7 12,3 7 12,3

Trudno pow iedzieć - - 1 1,7 1 1,7

O gółem 20 35,1 35 61,4 55 100

B rak danych - 2 (3,5% ) * - w kw estionariuszu b yły to dw a pytania N =57

K onsekw encją przyjęcia koncepcji sam oopieki je st w łączenie system u opieki ro dzinnej do system u opieki zdrow otnej. Przedstaw iciele obu system ów m ają w spół pracow ać ze sobą na bardziej partnerskich zasadach, m ają w spółdziałać w spólnie na rzecz zdrow ia. P odstaw ą w spólnego działania je s t utrzym yw anie kontaktów ze sobą. Jak ju ż w spom niano, w iększość chorych w badanych rodzinach stanow ili ludzie starsi, częściow o lub całkow icie niesam odzielni w w yniku choroby. Fakt ten utrud

(9)

ROLA RODZINY W OPIECE NAD CZŁOW IEKIEM PRZEW LEKLE CHORYM

217

niał im z pew nością kontakty z instytucjam i m edycznym i. B ariery te jed n ak nie bę dą m iały żadnego znaczenia, jeśli przedstaw iciele tych instytucji pójdą do chorych do dom u, zam iast czekać na nich w swojej siedzibie. B adane rodziny zapytano czy lekarz i pielęgniarka przychodzą do chorego do dom u. W yniki ilustruje tabela nr 3

T a b e l a 3

Wizyty lekarza i pielęgniarki u chorego w domu

Czy lekarz i pielęgniarka

Tak Czasami tak Nie Nie, nie m a Razem

przychodzą do chorego takiej potrzeby

do domu? l.b. % l.b. % l.b. % l.b. % l.b. %

Lekarz 18 31,6 16 28,1 15 26,3 8 14 57 100

Pielęgniarka 17 29,9 11 19,3 19 33,3 10 17,5 57 100

N=57

W spółpraca nie je st m ożliw a, jeśli nie m a kontaktów . Inaczej kontakty te w yglą dają w przychodni, na terenie obcym dla pacjenta, a inaczej w dom u, w którym je st on u siebie, a lekarz czy pielęgniarka m oże poznać sw ego podopiecznego w mniej oficjalnej sytuacji, poznać jeg o warunki m aterialne i rodzinne, posiąść w iedzę k o nieczną do oszacow ania potencjału opiekuńczego rodziny i zakresu m ożliw ej sam o opieki. P rzyjęło się, że lekarz odw iedza pacjenta w dom u tylko w sytuacji, gdy ten nie m oże sam go odw iedzić. M ożna zatem przypuszczać, że w śród rodzin, do któ rych lekarz czy pielęgniarka przychodzi do dom u są rodziny, w których osoba chora je st niesam odzielna. W yniki potw ierdzają to założenie, choć jednocześnie w skazują, że nie zaw sze tak jest. N ieliczne w praw dzie są rodziny, do których pom im o że cho roba całkow icie ogranicza sam odzielność chorego ani lekarz, ani pielęgniarka nie przychodzą do dom u, ale są. Zależność m iędzy stopniem sam odzielności chorego a w izytam i dom ow ym i lekarza i pielęgniarki ilustruje tabela n r 4.

T a b e l a 4

Stopień samodzielności a wizyty w domu chorego

W izyty w dom u L ekarz P ielęgniarka

N ie m a C zasam i N ie ma Stopień sam odzielności Tak tak N ie takiej p otrzeby T ak

tak Nie takiej

potrzeby

l.b % l.b % l.b % l.b % l.b % l.b % l.b % l.b %

C ałkow ity brak sam odzielności 5 8,8 6 10,5 2 3,5 - - 5 8,8 3 5,3 5 8,8 - -C zęściow y brak sam odzielności 12 21,1 8 14,0 8 14,0 2 3,5 12 21,0 8 14 7 12,3 3 5,3 Sam odzielny 2 3,5 2 3,5 5 8,8 5 8,8 - - - - 7 12,3 7 12,3 Razem 19 33,3 16 28,1 15 26,3 7 12,3 17 29,8 11 19,3 19 33,4 10 17,6

(10)

B liższa w spółpraca m iędzy przedstaw icielam i m edycyny a rodziną dałaby obo pólne korzyści. Pom oc, ja k ą m ogliby nieść rodzinie m edycy, przede w szystkim pie lęgniarki, zm niejszyłaby obciążenia w ynikające z choroby. Pom oc ta, to przede w szystkim poradnictwo i bezpośredni udział w rozwiązywaniu różnego rodzaju prob lem ów zw iązanych z o pieką nad chorym . W iększa aktyw ność przedstaw icieli służby zdrow ia w laickim , rodzinnym system ie opieki zw iększyłaby też efektyw ność sam e go procesu terapeutycznego. P am iętajm y, że to w rodzinie w ykonyw ane są podsta w ow e czynności w ażne d la tego procesu, a ja k pokazują w yniki zaw arte w tabeli nr 2, zd ecydow ana w iększość badanych uw aża, że m a w ystarczającą do spraw ow a nia opieki w iedzę. N ie w iadom o jed n ak , na ile je s t ona zgodna z w iedzą m edyczną d y k tu jącą p ostępow anie leczniczo-pielęgnacyjne. P oza tym , ja k pokazują badania, obciążenia w ynikające z opieki nad chorym o znaczają dla osoby bezpośrednio i naj częściej tę opiekę spraw ującej zw iększenie dolegliw ości i zaburzeń zdrow ia (Kaw- czyńska-B utrym 1994).

W przypadku osób chorych m ożliw ość uzyskania szybkiego kontaktu z lekarzem lub placów ką służby zdrow ia je st spraw ą bardzo ważną. T aką m ożliw ość daje posia danie telefonu. W śród badanych 57 rodzin w iększość (46 rodzin, czyli 80,7% całej próby) m iało telefon. Szczególnie w ażny je s t telefon dla rodzin osób niesam odziel nych z pow odu choroby. U m ożliw ia kontakt, a także oszczędza czas, co dla rodziny obciążonej koniecznością spraw ow ania opieki i św iadczenia pom ocy osobom cho rym je s t szczególnie w ażne. N iestety, posiadanie telefonu zw iązane je s t raczej z sy tuacja m aterialną niż ze stopniem sam odzielności chorego. W yniki ilustruje tabela nr 5.

T a b e l a 5

Posiadanie telefonu a stopień samodzielności chorego i ocena sytuacji materialnej

Posiadanie telefonu Tak Nie Razem

Stopień sam odzielności

Sytuacja m aterialna l.b. % l.b. % l.b. %

Całkow ity brak sam odzielności 10 17,5 3 5,3 14 24,6

Częściow y brak sam odzielności 25 43,9 5 8,8 29 50,9

Sam odzielny 10 17,5 4 7,0 14 24,5

Razem 45 80,7 12 19,3 57 100

W ystarcza na wszystko 9 15,8 - - 9 15,8

Żyjem y oszczędnie i w ystarcza na wszystko 16 28,1 1 1,7 17 29,8

Żyjem y bardzo oszczędnie, aby odłożyć na

pow ażniejsze zakupy 8 14,0 6 10,5 14 24,6

Pieniędzy w ystarcza lub nie w ystarcza na

najtańsze jedzenie i ubranie 12 21,1 5 8,8 17 29,8

Razem 45 78,9 12 21,1 57 100

(11)

219

R ubryka „pieniędzy starcza lub nie w ystarcza na najtańsze jed zen ie lub ubranie” zaw iera trzy kategorie odpow iedzi 1. Pieniędzy w ystarcza tylko na najtańsze ubranie i jedzenie, 2. Pieniędzy nie w ystarcza naw et na najtańsze ubranie i jedzenie, 3. P ie niędzy nie w ystarcza naw et na najtańsze jedzenie.

B adania pozw oliły w yodrębnić grupę rodzin, które znajdują się w szczególnie trudnej sytuacji. S ą to rodziny w złej sytuacji m aterialnej, bez telefonu, z całkow icie niesam odzielnym chorym pod opieką. Z ależność m iędzy stopniem sam odzielności chorego a sytuacją m aterialną ilustruje tabela nr 6

T a b e l a 6

Stopień samodzielności chorego a ocena sytuacji materialnej

Stopień samodzielności Całkow ity Częściowy

brak brak Sam odzielny Razem

Sytuacja materialna samodzielności sam odzielności

l.b. % l.b. % l.b. % l.b. %

W ystarcza na wszystko bez

specjalnego oszczędzania 2 3,5 4 7,0 3 5,3 9 15,8

Żyjemy oszczędnie i wystarcza

na wszystko 2 3,5 11 19,3 4 7,0 17 19,8

Żyjemy bardzo oszczędnie, aby

odłożyć na poważniejsze zakupy 3 5,3 8 14,0 3 5,3 14 24,6

Pieniędzy wystarcza lub nie wystarcza na najtańsze jedzenie

i ubranie 6 10,5 7 12,3 4 7,0 17 19,8

57 100

N = 57 procenty oznaczają pro cen t całej próby

N ależy pam iętać, że rodziny, które stanow iły próbę badaw czą, były pod opieką pielęgniarek środow iskow ych. Być m oże opieka ta prócz funkcji czysto m edycz nych pełni też funkcje socjalne i trafia do tych, którzy są w trudnej sytuacji i nie ra dzą sobie z opieką nad chorym . W ocenie sam ych zainteresow anych najczęściej ra dzą sobie oni jak o ś - tak uw aża 28 rodzin (49,1% ). 28,1% (16 rodzin) próby ocenia, że radzi sobie dobrze. Jedna piąta badanych uw aża, że radzi sobie z trudnością (13 rodzin 22,8% próby). P róba była zbyt m ała, by m óc znaleźć istotne zależności m iędzy zm iennym i, niem niej w yniki sugerują, że na opinię tę w pływ m ają przede w szystkim stopień sam odzielności chorego oraz sytuacja m aterialna. N ie zależy ona natom iast od liczby członków rodziny, co m oże początkow o zaskakiw ać. W e w stęp nych hipotezach przyjęto, że stopień radzenia sobie z sytuacją choroby będzie niższy w rodzinach dw uosobow ych, sam otnych, starszych m ałżeństw . B adania tego nie po tw ierdzają.

(12)

T a b e la 7

Ocena radzenia sobie z chorobą a stopień samodzielności chorego, ocena sytuacji materialnej i po siadanie telefonu

O cena radzenia sobie Stopień sam odzielności

Radzim y sobie dobrze Radzim y sobie jakoś Radzim y sobie, ale z trudnością Sytuacja m aterialna Telefon l.b. % l.b. % l.b. %

Całkow ity brak sam odzielności 4 7,0 3 5,3 6 10,5

O graniczona sam odzielność 7 12,3 17 29,9 6 10,5

Sam odzielny 5 8,8 9 15,8 -

-Razem 16 28,1 29 50,9 12 21,0

W ystarcza na w szystko bez specjalnego

oszczędzania 4 7,0 4 7,0 1 1,7

Żyjem y oszczędnie i w ystarcza na wszystko 7 12,3 9 15,8 1 1,7

Żyjem y bardzo oszczędnie aby odłożyć

na pow ażniejsze zakupy 2 3,5 7 12,3 5 8,8

Pieniędzy w ystarcza lub nie w ystarcza na

najtańsze ubranie i jedzenie 3 5,3 9 15,8 5 8,8

Razem 16 28,1 29 50,9 12 21,0

Telefon Posiada 13 22,8 23 40,4 8 14,0

Nie posiada 3 5,3 6 10,5 4 7,0

Razem 16 28,1 29 50,9 12 21,0

N = 57 U waga: procenty o zn aczają p ro cen t całej próby

W yniki potw ierdzają w nioski, ja k ie przyniosły badania pośw ięcone różnym aspektom niepełnospraw ności w P olsce, że ocena swojej sytuacji zależy od charak teru ograniczeń, ja k ie niesie choroba i od cech statusu społecznego (O strow ska, Si korska 1996). Z naczenie sytuacji m aterialnej dla stopnia radzenia sobie z sytuacją choroby nie pow inno dziw ić, zw ażyw szy na obciążenia, ja k ie choroba nakłada na rodzinę. C hodzi tu nie tylko o obciążenia m aterialne, ale i o fakt, że lepsza kondycja fin an so w a rodziny pozw ala na zatrudnienie osób do opieki, na różne udogodnienia, sprzęt, m ateriały, np. pam persy, które czynią opiekę znośniejszą i zm niejszają trud ności, ja k ie ona ze sobą niesie. W yższe dochody pozw alają też na lepszą opiekę m e dyczną, na uniezależnienie się od państw ow ych instytucji. W śród badanych rodzin 13 (22,8% ) przyznaje się do w ynagradzania lekarza lub pielęgniarki, ale tylko 4 ro dziny (7,0% ) w ynajm ują kogoś do spraw ow ania opieki nad chorym . C o ciekaw e jed n ak , rodziny d o datkow o opłacające personel m edyczny należą do różnych kate

gorii, jeśli chodzi o sytuację m aterialną. N ie je st zatem tak, że tylko lepiej sytuow a ne rodziny zap ew niają sw oim podopiecznym lepszą, bo dodatkow o opłacaną facho w ą opiekę. Być m oże jed n ak dodatkow e w ynagradzanie lekarza czy pielęgniarki nie je s t w yborem , lecz koniecznością; rodziny są w w iększym lub m niejszym stopniu do tego zm uszone. K onieczność ponoszenia kosztów zapew nienia chorem u opieki m edycznej nie pozostaje z pew nością bez w pływ u na ich kondycję finansow ą, być

(13)

221

m oże je s t to je d en z czynników decydujących o złej sytuacji m aterialnej danej rodzi ny (prócz w ydatków na leki i inne m edykam enty). N ie m ożna zatem stw ierdzić, że lepsze w arunki m aterialne decydują o m ożliw ościach zapew nienia chorem u dodat kowej opieki; zw iązek m iędzy zm iennym i sytuacją m aterialną i dodatkow o w yna gradzaną opieką m edyczną m oże m ieć dw ustronny charakter.

T rudna sytuacja m aterialna rodziny uzasadniałaby pom oc otrzy m y w an ą z zew nątrz w tym zakresie. W śród badanych rodzin 4 (7,0% ) deklarują, że pieniędzy nie w ystarcza naw et na najtańsze ubranie i jedzenie, a 5 (8,8% ) rodzinom nie w ystarcza naw et na najtańsze jedzenie. Pom oc finansow ą otrzym uje 10 rodzin (17,5% ), ale ty l ko dla 3 je st to pom oc stała, pozostałe rodziny otrzym ują ją od czasu do czasu lub sporadycznie. Jest to przede w szystkim pom oc św iadczona przez rodzinę, 7 rodzin (12,3% ) je st w spierana finansow o przez sw oich krew nych (rodziców , dzieci itp.). Jedna rodzina otrzym ała taką pom oc po pow odzi od kościoła, a pozostałe 2 w spo m agane są przez pom oc społeczną. Pom oc społeczna trafia ogółem do jednej ósmej rodzin, do korzystania z jej św iadczeń przyznaje się 12,3% próby (7 rodzin). Pom oc innego typu (nie finansow ą) otrzym uje w iększa część badanych 61,4% , także głów nie od rodziny, ale nie tylko; w ym ieniani są rów nież przyjaciele i sąsiedzi. Pom oc św iadczona przez inne osoby spoza gospodarstw a dom ow ego rzutuje na sam oocenę stopnia radzenia sobie z chorobą. T e rodziny, które m ogą liczyć na pom oc innych, częściej oceniają, że radzą sobie dobrze.

T a b e l a 8

Pomoc otrzymywana przez rodzinę a ocena stopnia radzenia sobie

Pomoc otrzym yw ana przez rodzinę Ocena stopnia radzenia sobie

Nikt nie pom aga Pom aga rodzina lub znajom i

l.b. % l.b. %

Radzim y sobie dobrze 5 8,8 11 19,3

Radzimy sobie jakoś 9 15,8 18 31,6

Radzimy sobie ale z trudnością 8 14,0 6 10,5

Razem 22 38,6 35 61,4

N = 57 U waga: procenty o zn aczają procent całej próby

Pom oc św iadczona je st przede w szystkim w ram ach rodziny, 30 rodzin czyli 52,7% całej próby otrzym uje j ą od sw oich dzieci, rodziców lub rodzeństw a. N orm a oznaczająca obow iązek św iadczenia pom ocy w praktyce ograniczona została do członków małej rodziny prokreacji i pochodzenia. W brew tezie o zaniku więzi są siedzkiej w dużych m iastach, 11 rodzin (19,3% ) m oże liczyć na pom oc ze strony są siadów . N atom iast 8 rodzin (14% ) w skazuje na przyjaciół ja k o na osoby taką pom oc ich rodzinie niosące. T ym sam ym bad an ia nie potw ierdzają w niosku Z. W oźniaka, m ów iącego że „ kręgi przyjacielskie i sąsiedzkie są praw ie nieobecne w opiece nad ludźm i chorym i lub n iepełnospraw nym i” (W oźniak 1990). B yć m oże dlatego, że d u żą grupę badanych stanow iły starsze, sam otnie m ieszkające m ałżeństw a. W m niej

(14)

szym zatem stopniu m ogły korzystać z pom ocy i opieki innych członków rodziny i zm uszone by ły sięgnąć po w sparcie nieform alnych system ów w ykraczających po za system rodziny.

Przyjaciele czy znajom i, sąsiedzi i rodzina tw orzą uzupełniający się wzajem nie naturalny system w sparcia. K rew ni stanow ią przede w szystkim źródło pom ocy w y m agającej trw ałego zaangażow ania, a w ięc na przykład w sytuacji przewlekłej cho roby. Zakres pom ocy świadczonej przez sąsiadów je st nieco inny i obejmuje głównie pom oc w codziennych czynnościach i nagłych w ypadkach. N atom iast przyjaciele w spierają głów nie przez dostarczanie inform acji, kształtow anie opinii i postaw, uła tw iają d ecyzje życiow e, pom oc o charakterze zadaniow ym nie należy do nich, a jeśli tak, je st krótkotrw ała (A xer 1983).

Z internalizow ana norm a przejaw iać się będ zie w przekonaniu, że postępow anie zgodne z nią je s t słuszne i je d y n e w łaściw e. O silnie przysw ojonej przez badanych norm ie obejm ującej obow iązek św iadczenia pom ocy w ram ach rodziny św iadczą odpow iedzi na pytanie „czy zdaniem Pana(i) to ja k radzicie sobie Państw o z chorobą zależy przede w szystkim od was sam ych” . 44 badanych (77,2% ) odpow iedziało na nie tw ierdząco (26 odpow iedzi tak i 18 odpow iedzi raczej tak). 10 osób (17,5% ogó łu próby) w ybrało odpow iedź raczej nie, a tylko trzy (5,3% ) nie. P rzekonanie, że ra dzenie sobie z chorobą je s t spraw ą rodziny, a nie na przykład pom ocy św iadczonej przez pow ołane do tego instytucje, je s t elem entem przekonania o obow iązkach cią żących na rodzinie, z których należy się w yw iązyw ać. T akie w yniki pow inny cie szyć polityków społecznych, chociaż należy pam iętać, że prezentow ane badania w żadnym stopniu nie m ogą rościć sobie praw do bycia reprezentatyw nym i.

N ieco inaczej kształtuje się rozkład odpow iedzi na pytanie o poczucie odpow ie dzialności za pow odzenie leczenia. N a podobne pytanie - czy uw ażają, że pow odze nie terapii, leczenia zależy od nich sam ych, połow a badanych odpow iedziała pozy tyw nie (28 badanych, 49,1% ) 25 osób (43,8% ) sądzi, że to od nich nie zależy a 4 respondentów nie m iało zdania na ten tem at. P ołow a badanych przypisujących istot ne znaczenie w łasnym działaniom dla procesu leczenia, to odsetek znaczny. L ecze nie je s t d om eną m edycyny, profesjonalistów , chorzy cierpieli na choroby przew lek łe, z których nie m a pow rotu do całkow itego zdrow ia. W ydaw ać by się m ogło, że ta sytuacja będ zie raczej sprzyjać sceptycyzm ow i i w strzem ięźliw ości wobec ocen w łasnego w pływ u na pow odzenie terapii. Znaczyć to m oże, że społeczna św iado m ość znacznie bardziej zgodna je s t z najnow szym i tendencjam i w m edycynie i poli tyce zdrow otnej, niż m ogłoby się to w ydaw ać i kam pania m ająca na celu przekona nie ludzi, że ich zdrow ie zależy od nich, nie pow inna napotykać na większe trudności. W skazuje to rów nież, że w spółpraca przedstaw icieli m edycyny z rodziną osoby chorej m a dobre perspektyw y.

Ani je d n a, ani druga opinia nie zależy od sytuacji m aterialnej, stopnia sam o dzielności chorego i oceny stopnia radzenia sobie z chorobą.

C horoba pow oduje now ą sytuację dla rodziny, do której musi się ona zaadapto w ać, przeorganizow ując sw oje życie. N ajw iększym szokiem je st początek choroby,

(15)

223

choroba ostra, pierw sza hospitalizacja. D alsze trw anie choroby pow oduje, że rodzi na w ypracow uje jak ieś sposoby radzenia sobie z nią tak, aby ja k najm niej zakłócała norm alny porządek życia. „U trzym ujący się w pierw szej fazie choroby stan m obili zacji system u rodzinnego stopniow o w ygasa i dalszy jej przebieg stanow i spraw dzian spójności najbliższego kręgu rodzinnego człow ieka chorego i je g o m ożliw ości reorganizacyjnych.” (W oźniak 1990). O czyw iste jest, że choroba nie pozostaje bez w pływ u na całość funkcjonow ania rodziny. Zakłóca realizację w iększości funkcji (W oźniak 1990, K aw czyńska-B utrym 1994, 1995). M oże b yć postrzegana jak o czynnik dysfunkcjonalny. W odczuciu w rocław skich rodzin osób przew lekle cho rych, choroba je st dla nich zjaw iskiem niekorzystnym . B adanych poproszono, aby biorąc pod uw agę w szystko co się w iąże z chorobą, ocenili jej w pływ na życie ro dzinne. P ytanie było zam knięte, respondenci w ybierali m iędzy odpow iedziam i: 1. Jest pozytyw ny, korzystny, 2. Jest obojętny, nie m a znaczenia, 3. Jest negatyw ny, niekorzystny. N ajw ięcej, ale mniej niż połow a badanych 40,3% (23 osoby) w skazała na odpow iedź trzecią, uznając tym sam ym , że choroba negatyw nie w pływ a na ich rodzinę. N ieco mniej respondentów (35,1% , 20 osoby ) uw ażało, że choroba nie m a w pływ u na ich życie rodzinne. N ajm niej, 21% respondentów (12 osób) było zdania, że choroba w płynęła pozytyw nie na całość życia rodzinnego. D w ie osoby nie potra fiły zdecydow ać się na żadną z pow yższych opinii i ocenę w pływ u choroby na ca łość życia rodzinnego.

O cena ta, ja k w skazują w yniki, zależy przede w szystkim od fu nkcjonow ania ro dziny w system ie sam opom ocy, choć zw iązek ten w yraźny je st je d y n ie w przypadku ocen negatyw nych. W pływ a na nią też stopień sam odzielności chorego, w m niej szym stopniu zależy, ja k się w ydaje, od sytuacji m aterialnej rodziny, co m oże w yda wać się zaskakujące, zw ażyw szy, że decydow ała ona o ocenie stopnia radzenia so bie z chorobą. B adania potw ierdzają zatem znaczenie nieform alnego system u w sparcia, którego nie zm niejszyła zm iana ustroju i stw orzenie gospodarki, w której o m ożliw ościach nabyw czych dóbr i usług decyduje przede w szystkim pieniądz. N a dal aktualne są w nioski sform ułow ane przez Z bigniew a W oźniaka na podstaw ie b a dań przeprow adzonych w latach 80., który stw ierdził, że „zm ienne stratyfikacyjne w m niejszym niż należałoby oczekiw ać stopniu różnicują sposób funkcjonow ania rodziny podczas choroby jej członków (...), w ażniejsze je st bow iem znalezienie się w sieci w ym iany społecznej na drodze w zajem ności św iadczeń i usług niż bezp o średnie ich kupow anie.” (W oźniak 1990).

Przy tak małej liczebności próby trudno w yciągać w nioski dotyczące zależności m iędzy zm iennym i, niem niej badania w skazują, że sytuacja m aterialna m a w iększe znaczenia dla bezpośredniego radzenia sobie z chorobą, niż dla ogólnego w pływu choroby na życie rodzinne. Ten w pływ w dużym stopniu zależy od stopnia sam o dzielności osoby chorej i, co za tym idzie, stopnia obciążenia obow iązkam i zw iąza nymi z opieką nad chorym . Pom oc innych osób pow oduje, że rodzina znacznie le piej radzi sobie z chorobą; brak tej pom ocy w iąże się z częstszą negatyw ną oceną całościow ego w pływ u choroby na rodzinę. W pływ sytuacji m aterialnej i system u

(16)

sa-m oposa-m ocy b yć sa-m oże sa-m a istotny w pływ przy pew nysa-m poziosa-m ie obciążeń rodziny i m ożliw ości pokonyw ania ich. D latego pom oc instytucjonalna m oże okazać się bar dzo w ażnym czynnikiem łagodzącym negatyw ne skutki choroby i niw elującym zna czenie w arunków m aterialnych oraz zastępującym nieform alny system pomocy. T ym sam ym m ogłaby ona w zm ocnić sam ą rodzinę i dodatnio w płynąć na jej funk cjonow anie.

T a b e l a 9

Ocena wpływu choroby na życie rodzinne, a uzyskiwana pomoc, stopień samodzielności chorego, sytuacja materialna rodziny i ocena radzenia sobie z chorobą

O cena w pływ u choroby Pom oc innych osób, sam odzielność

chorego, sytuacja m aterialna

Pozytywny Obo ętny Negatywny

l.b. % l.b. % l.b. %

Pom oc innych osób 9 15,8 14 24,6 10 17,5

Nikt nie pom aga 3 5,3 6 10,5 13 22.8

Brak sam odzielności chorego 1 1,7 5 8,8 7 12,3

Częściow a sam odzielność 8 14,0 10 17,5 11 19,3

Całkow ita sam odzielność 3 5,3 5 8,8 5 8,8

W ystarcza na w szystko bez oszczędzania 3 5,3 4 7,0 1 1,7

Żyjem y oszczędnie i w ystarcza 3 5,3 6 10,5 8 14,0

Żyjem y bardzo oszczędnie 2 3,5 5 8,8 6 10,5

Pieniędzy nie w ystarcza 4 7,0 5 8,8 8 14,0

Razem 12 21,0 20 35,1 23 40,3

O cena w pływ u choroby O cena radzenia sobie

Pozytywny Obo ętny Negatywny

l.b. % l.b. % l.b. %

Radzim y sobie dobrze 3 5,3 5 8,8 7 12,3

Radzim y sobie jak o ś 8 14,0 10 17,5 8 14,0

R adzim y sobie, ale z trudnością 1 1,7 5 8,8 8 14,0

Razem 12 21,0 20 35,1 23 40,3

U w aga: p ro cen ty o zn aczają pro cen t całej próby; brak danych - 2

R u b ry k a „pieniędzy nie w y starcza” zaw iera kategorie: 1. Pieniędzy w ystarcza tylko na najtańsze ubranie i jed zen ie, 2. P ieniędzy nie w ystarcza, naw et na najtańsze ubranie i jed zen ie, 3. P ieniędzy nie w ystarcza, naw et na najtańsze jedzenie.

D ane zaw arte w tabeli nr 9 w skazują, że oceny stopnia radzenia sobie z chorobą i w pływ u choroby na życie rodzinne są w zajem nie ze sobą zw iązane. Problem y, j a kie niesie z sobą choroba i trudności z ich rozw iązaniem częściej pow odują, że oce na w pływ u choroby n a rod zin ę je s t negatyw na. Z w iązek ten nie je st tak jed noznacz ny, w sytuacji gdy respondenci uw ażają, że radzą sobie dobrze z chorobą.

N iezależnie od opinii na tem at ogólnego w pływ u choroby na rodzinę, respon dentów popro szo n o o w ym ienienie ograniczeń, ja k ie w prow adziła choroba i jej ne

(17)

225

gatyw nych skutków . W śród ograniczeń najczęściej w ym ieniano: ograniczenie w ol nego czasu - 29 w skazań (50,9% ), ograniczenie w ydatków i zakupów dla pozosta łych członków rodziny - 28 w yborów (49,1% ) i o g raniczenie kontaktów tow arzy skich - 27 w skazań (47,4% ). R zadziej w skazyw ano na ograniczenie w łasnych zainteresow ań, w łasnego rozw oju - 18 w yborów (31,6% ) oraz ograniczenie czasu dla dzieci lub innych członków rodziny - 12 w yborów (21,0% ). Prócz tego 3 re spondentów w ym ieniło inne ograniczenia, jak ie choroba spow odow ała w ich życiu rodzinnym , pytanie było półotw arte. N ależy dodać, że przedstaw iciele 7 rodzin, co stanow i 12,3% ogółu próby, stw ierdzili brak jak ich k o lw iek ograniczeń będących na stępstw em choroby.

W śród negatyw nych dla rodziny skutków choroby zdecydow anie na pierw szym m iejscu znalazło się pogorszenie sytuacji m aterialnej; aż 64,9% badanych, czyli 37 osób dokonało takiego wyboru. Na drugim m iejscu i 20 w skazań (35,1% ) uzyskało poczucie ciągłego zm ęczenia. Po 13 w yborów (22,8% ogółu próby) uzyskało poczu cie beznadziei i bezsensu życia oraz zw iększenie napięć i konfliktów . W badanych rodzinach znacznie rzadziej choroba pow oduje pogorszenie zdrow ia innych człon ków rodziny - 7 w yborów (12,3% ), osłabienie spójności rodziny - 6 w yborów (10,5% ) i osłabienie więzi m ałżeńskiej - 5 w skazań (8,8% ). Jedna osoba podkreśliła inne niż w ym ienione w kw estionariuszu negatyw ne skutki choroby.

N ierzadko obow iązek spraw ow ania opieki nad człow iekiem przew lekle chorym pow oduje konieczność ograniczenia czasu pracy lub zm usza do rezygnacji z niej. W badanej próbie rezygnacja z pracy jed n eg o z członków rodziny m iała m iejsce w 13 rodzinach, czyli 22,8% ogółu próby, a ograniczenie czasu pracy w 3 (5,3% ).

W literaturze zw raca się uw agę, choć ja k słusznie zauw aża Z ofia K aw czyńska- Butrym , niew iele je st badań na ten tem at (K aw czyńska-B utrym 1995), że choroba nie musi być dla rodziny jedynie zjaw iskiem negatyw nym . W wielu w ypadkach jest czynnikiem spajającym rodzinę, w zm acniającym ją. C zy je st tak rów nież w przy padku badanych rodzin? Jedna trzecia respondentów - 33,3% (19 osób) uw aża, że choroba m iała lub m a pozytyw ne skutki w odniesieniu do ich rodziny. Zauw ażają oni przede w szystkim , że choroba w zm ocniła więzi rodzinne, spraw iła, że członko wie rodziny zbliżyli się do siebie, m ając św iadom ość wzajem nej odpow iedzialności za siebie i tego, że m ogą na siebie liczyć. W iększość jed n ak badanych je s t zdania, że nie m ożna m ów ić o pozytyw nym w pływ ie choroby na rodzinę.

D ostrzeganie pozytyw nych skutków choroby nie przesądza o ocenie jej ogólne go w pływ u na życie rodziny. Jedynie w przypadku 9 osób (15,8% całej próby) te opinie się pokryw ają; uw ażają one, że choroba m oże m ieć pozytyw ne konsekw en cje, jednocześnie oceniając jej ogólny w pływ na całość życia rodzinnego ja k o p ozy tyw ny. 6 osób (10,2% ogółu próby) zauw ażających pozytyw ne skutki choroby po strzega jednak chorobę ja k o zjaw isko negatyw nie w sum ie oddziałujące na rodzinę, 2 osoby z tej grupy (3,5% ogółu) oceniają ten w pływ ja k o obojętny, a je d n a osoba (1,7% całości) nie potrafiła dokonać oceny w pływ u choroby na całość życia rodzin nego. Sądzić m ożna, że przew aga opinii negatyw nie postrzegających chorobę w yni

(18)

ka z codziennych dośw iadczeń borykania się z problem am i, jakie niesie z sobą obec ność osoby chorej w rodzinie. Problem y te i trudności w ich rozw iązyw aniu, zm iany i ograniczenia w życiu rodzinnym , skutecznie elim inują m ożliw ość odbierania cho roby ja k o czegoś, co m oże nieść z sobą zjaw iska pozytyw ne. Choroba, ja k pokazują w yniki badań tu om aw ianych, je s t ogrom nym obciążeniem dla rodziny, z którym przede w szystkim m usi ona radzić sobie sam a. Prócz konieczności podjęcia om a w ianych ju ż czynności i działań m usi często przygotow ać fizyczną przestrzeń, odpo w iednie w arunki, których w ym aga chory. 14 rodzin, czyli 24,6% całej próby, m usia ło dostosow ać m ieszkanie do potrzeb osoby chorej, w prow adzając w nim różne zm iany. O znacza to dodatkow y w ysiłek, na który m uszą zdobyć się członkow ie ro dziny - w postaci czasu, pieniędzy lub/i w łasnej pracy i pom ysłow ości.

Ilość aspektów życia rodzinnego, które m uszą ulec zm ianie w wyniku choroby je s t znaczna. Począw szy od sytuacji m aterialnej, po więzi m iędzy członkam i rodziny

i relacje rodziny z szerszym środow iskiem . W badaniach pośw ięconych ludziom chorym , zw łaszcza niepełnospraw nym , często poruszanym problem em są postaw y osób zdrow ych w obec nich. Przedstaw iciele rodzin osób przew lekle chorych w zde cydow anej w iększości, bo stanow ią oni 80,7% ogółu badanych (46 osób) deklarują, że nie spotkali się z żadnym i przejaw am i niechęci wobec chorego czy członków je go rodziny. 4 osoby (7,0% ) skarżą się, że zdarza się to często, 3 respondentów (5,3% ) przyznaje, że takie sytuacje m ają m iejsce, ale rzadko, w 4 rodzinach (7,0%) zdarzyło się to raz czy dw a. W iększy dystans społeczny dotyka ludzi z widocznym i defektam i zniekształcającym i lub szpecącym i oraz upośledzonych um ysłow o i psy chicznie (O strow ska, Sikorska 1996). U zyskane inform acje nie pozw alają na szcze gółow ą charakterystykę zaburzeń w ystępujących w badanych rodzinach. W śród chorych, k tórzy w edług deklaracji narażeni są na niechęć otoczenia, są osoby cier piące na choroby układu ruchu, kataraktę, cukrzycę i czerw ienicę, choroby nerek i układu krążenia, zaburzenia w zroku i słuchu (zgodnie z definicjam i podanym i przez respondentów ). Sam typ chorób nie uzasadnia zachow ań nieprzyjaznych wobec cho rego, ale ja k ju ż w spom niano nie w iem y nic ani o stopniu zaaw ansow ania choroby, ani o jej przejaw ach. W szyscy chorzy (prócz dw óch całkow icie niesam odzielnych) są sam odzielni w ograniczonym stopniu. N ie m ożna stw ierdzić czy niechęć otocze nia podyktow ana je s t sam ą chorobą, jej objaw am i, czy m oże zachow aniem chorego w ynikającym z choroby, czy jeszcze czym ś innym . D ane jakim i dysponuję nie w skazują na szpecące kalectw a, nikt nie cierpiał na zaburzenia psychiczne ani um y słow e. 7 rodzin, których chorych dotknęły lub dotykają często lub rzadko przejawy niechęci innych ludzi, to w badanej grupie odsetek spory, bo stanow iący 12,3%. G dybyśm y dodali rów nież tych, którym zdarzyło się to raz czy dw a, to okazuje się, że niem al je d n a piąta badanych (19,3% ) zetknęła się lub styka z oznakam i niechęci ze strony innych, spow odow anych chorobą. T o dużo. B adania przeprow adzone w śród ogólnopolskiej próby osób niepełnospraw nych w ykazały, że tylko 5,3% nie p ełnospraw nych ocenia stosunek zdrow ych ja k o nieżyczliw y (O strow ska, Sikorska, Sufin 1994). B yć m oże w przypadku badanych przeze m nie rodzin w pływ na nie

(19)

227

przyjazne zachow ania otoczenia m iały też inne zm ienne, nie zw iązane ściśle z sa m ym charakterem choroby, chociaż pytanie odnosiło się w yraźnie do przejaw ów niechęci zw iązanych z chorobą. Stosunek otoczenia je st w ażnym czynnikiem w pły w ającym na funkcjonow anie rodziny. N iechęć ze strony innych ludzi z pew nością tego funkcjonow ania nie ułatw ia. C złonkow ie rodziny m uszą w takich sytuacjach ła godzić skutki takich zachow ań, rekom pensow ać chorem u przykre doznania. N ie przyjazny stosunek środow iska tym bardziej uzależnia chorego od rodziny, a j ą ob ciąża dodatkow ym zadaniem unikania takich sytuacji lub radzenia sobie z nimi. R odzina staje się tym bardziej w ażnym , jeśli nie jed y n y m źródłem w sparcia, co zw iększa jej znaczenie dla chorego i procesu terapeutycznego, ale stanow i też dodat kow e obciążenie dla niej sam ej, poniew aż objaw y niechęci rów nież j ą dotykają.

U znanie przez przedstaw icieli m edycyny olbrzym iej roli rodziny w sytuacji cho roby je st oficjalnym potw ierdzeniem znaczenia społecznie regulow anych praktyk istniejących w sferze zdrow ia. Praktyki te zazw yczaj kształtow ane i realizow ane są w rodzinie. R ów nież proces leczenia, zw łaszcza chorób przew lekłych, nie je st w yni kiem jed y n ie działań profesjonalnych. W rzeczyw istości profesjonaliści w yznaczają pew ne postępow anie, które bardziej lub m niej zgodnie z ich intencjam i laicy w ypeł niają sw oją treścią. C elem przedstaw ionych w niniejszym artykule badań było m ię dzy innym i poznanie, w jak im stopniu czynności m edyczne zw iązane bezpośrednio z procesem terapeutycznym , ja k np. zm iana opatrunku, są czynnościam i w ykonyw a nymi w dom u i przez członków rodziny. Jedynie w dw óch z 57 badanych rodzin nie w ykonyw ano żadnej z tego typu czynności, które ujęto w kw estionariuszu. R odzina je st w ięc nieprofesjonalnym elem entem system u opieki zdrow otnej, nieprofesjonal

nym, ale być m oże najlepiej działającym . K orzysta przy tym przede w szystkim z w łasnych zasobów : m aterialnych, kulturow ych, czasow ych i w sparcia społecznego. Prócz tego rola rodziny w sytuacji choroby któregoś z jej członków obejm uje obo wiązki zw iązane z koniecznością zaspokajania potrzeb osoby chorej lub św iadczenie jej pom ocy w tym zakresie. C horoba oznacza też najczęściej zm iany w dotychczaso

w ym życiu: rezygnację lub ograniczenie pracy zaw odow ej, ograniczenie czasu w ol nego i zw iązaną z tym zm ianę w zorów je g o spędzania, zm niejszenie ilości kontak tów tow arzyskich, nie w spom inając o obciążeniach fizycznych czy psychicznych, na jak ie narażeni są członkow ie rodziny. To, ja k rodzina radzi sobie w tej sytuacji sw oistego, perm anentnego zagrożenia dla jej istnienia i ładu, zależy, ja k w ykazały badania, od stopnia sam odzielności chorego, sytuacji m aterialnej, pom ocy uzyski wanej od innych. O grom ne obciążenie, jak ie dla w iększości rodzin oznacza choroba, a co znajduje w yraz w postrzeganiu jej przez badanych ja k o czynnika negatyw nie w pływ ającego na życie rodzinne, m ogłoby choć trochę być zm niejszone przez dzia łania odpow iednich służb, nie tylko m edycznych. M iałoby to znaczenie nie tylko dla lepszego funkcjonow ania rodziny, ale rów nież pow inno znaleźć sw e odzw ierciedle nie w procesie leczniczym , co m oże stanow ić argum ent dla służb m edycznych, w celu przekonania ich o konieczności w iększej niż dotychczas pom ocy św iadczonej rodzinom ich pacjentów .

(20)

LITERATURA

Axer A. (1983), Społeczne system y oparcia w środow isku chorego psychicznie, „Studia Socjologiczne”, nr 4

B rocklehurst J. C., Allen S. C. (1991), Zarys m edycyny geriatrycznej. Podręcznik dla studentów, PZWL, W arszaw a

K aw czyńska-B utrym Z. (1995), Rodzinny kontekst zdrowia i choroby, Centrum Edukacji Medycznej, W arszaw a

Kaw czyńska-Butrym Z. ( 1994), Rodziny osób niepełnospraw nych, IFiS PAN, W arszawa Kaw czyńska-Butrym Z. (1995), Podstaw y pielęgniarstw a rodzinnego, PZW L, W arszawa

Kickbusch I. (1995), Sam oopieka w prom ocji zdrowia, Prom ocja zdrowia. Nauki społeczne i medycyna, nr 7

K otlarska-M ichalska A. (1990), Funkcja opiekuńczo-zabezpieczająca wielkom iejskich rodzin pracowni

czych, UAM , Poznań

Kwak A., R ujner J. (1990), Społeczne cechy rodziny a leczenie dzieci chorych na celiakię, w: A. Firkow- ska-M ankiew icz (red.), Rodzina a problem y zdrowia i choroby. W arszawa

O strow ska A., S ikorska J., Sufin Z. (1994), Sytuacja ludzi niepełnosprawnych w Polsce, IFiS PAN, W arszaw a

O strow ska A., S ikorska J. (1996), Syndrom niepełnospraw ności w Polsce. Bariery integracji, W ydaw nictwo IFiS PAN, W arszaw a

Słońska Z. (1994), Prom ocja zdrowia - zarys problem atyki. Prom ocja zdrowia. Nauki społeczne i m edy cyna, nr 1-2

Tryfan B. (1996), Opiekuńcza fu n kcja rodziny w obec osób starszych w wybranych krajach zachodnich, „Problem y Rodziny” , nr 1

W oźniak Z. (1990), Socjom edyczne aspekty funkcjonow ania rodziny, Poznań

T H E ROLE O F TH E FA M ILY IN TA K IN G CA RE O F CHRO N ICA LLY ILL M EMBERS

S u m m a r y

C ontem porary m edicine assum es the im portance o f the role o f the fam ily in taking care o f ill individuals. This article shows results o f study o f 57 families with chronically ill members. The study has explored 2 related issuses : 1. W hat functions connected with treatm ent does the family perform, 2. How does the family cope with it. M ost fam ilies perform basic functions important for treatment like control o f taking drugs and the diet, physical activities, nursing activities. The way families cope with chronical illness o f one of its m em bers depends on a level o f self-dependence o f chronically ill members, fam ily 's econom ic situation and social support. Fam ilies receive social support from children, parents, brothers and sisters, less often from neigbours and friends, very rarely and alm ost never from insitutions.