Guidelines on proceeding with transition of pediatric patients with hematological malignancy to adult setting

Praca poglądowa/Review

Propozycje postępowania z chorymi na nowotwory krwi, którzy przechodz ą spod opieki hematologów pediatrycznych pod opiek ę hematologów

internistycznych

Guidelines on proceeding with transition of pediatric patients with hematological malignancy to adult setting

Jan Styczy ński

*, Iwona Hus

, Katarzyna Derwich

, Tomasz Szczepa ński

, Lidia Gil

, Tadeusz Robak

, El żbieta Kasprowicz

, Wies ław W. J ędrzejczak

1KatedraPediatrii,HematologiiiOnkologii,CollegiumMedicum,Bydgoszcz,Polska

2SamodzielnaPracowniaTransplantologiiKlinicznej,UniwersytetMedyczny,Lublin,Polska

3KlinikaOnkologii,HematologiiiTransplantologiiPediatrycznej,UniwersytetMedyczny,Poznań,Polska

4KatedraiKlinikaPediatrii,HematologiiiOnkologiiDziecięcej,Zabrze,ŚląskiUniwersytetMedycznywKatowicach, Polska

5KatedraiKlinikaHematologiiiTransplantologii,UniwersytetMedyczny,Poznań,Polska

6KlinikaHematologii,UniwersytetMedyczny,Łódź

7NarodowyFunduszZdrowia,Kujawsko-PomorskiOddziałWojewódzki,Bydgoszcz,Polska

8KatedraiKlinikaHematologii,OnkologiiiChoróbWewnętrznych,WarszawskiUniwersytetMedyczny,Warszawa,

Polska

*Adresdokorespondencji:KatedraPediatrii,HematologiiiOnkologii,CollegiumMedicumim.L.RydygierawBydgoszczy,Uniwersytet MikołajaKopernika,ul.Curie-Skłodowskiej9,85-094Bydgoszcz,Polska.Tel.:+48525854860;fax:+48525854867.

Adresemail:jstyczynski@cm.umk.pl(J.Styczyński).

informacje o artykule

Historiaartykułu:

Otrzymano:02.07.2017 Zaakceptowano:29.09.2017 Dostępneonline:20.10.2017

Słowakluczowe:

 dzieci

 dorośli

 nowotworyhematologiczne

 problem„przejścia”

abstract

Background:Patientscuredfromhematologicalmalignanciesshouldbesubjecttolong- life routine medical supervision. Patients who did not complete their therapy during childhoodrequirefurthertherapywhenreachingadulthood(18years).Objective: Deter- minationofguidelinesandsuggestionsonproceedingwithpediatricpatientswithhema- tological malignanciesundergoingtransition toadult hematologycenters, withrespect toPolishconditionsofnationalmedicalhealth-caresystem. Methods:Panel ofexperts inthefieldofpediatricandadulthematologyanalyzedcurrentsituationinPolishpedia- tricand adulthematologycentersand reviewedtheliterature ontransition processof minorpatientsfrompediatrictoadultsetting.Results: Factorsdeterminingproblemsof patienttransitionandmodelsofcareofpatient inpediatricandadulthematologyset- tingswereanalyzed.ExistingmodelsoftransitioninPolandaswellasexperiencefrom

ContentslistsavailableatScienceDirect

Acta Haematologica Polonica

journal homepage:www.elsevier.com/locate/achaem

http://dx.doi.org/10.1016/j.achaem.2017.09.001

0001-5814/©2017PolskieTowarzystwoHematologówiTransfuzjologów,InstytutHematologiiiTransfuzjologii.PublishedbyElsevierSp.

zo.o.Allrightsreserved.

Wstęp: choroby nowotworowe u dzieci i dorosłych

LiczbanowychrozpoznańchoróbnowotworowychwPolsce w roku 2014 wyniosła ponad 159 tysięcy (www.onkologia.

org.pl).Wpopulacjidziecięcej(do18.r.ż.)rocznienotujesię około 1200 nowych zachorowań, co stanowi około 0,8%.

Zkolei, liczbanowych pacjentówwPolsce wwieku>18lat z nowotworami krwi wynosi około 9000/rok, natomiast liczbanowych pacjentów w wieku <18 lat z nowotworami krwi (głównie białaczki i chłoniaki) wynosi około 500/rok, czyli 18-krotnie mniej. Oznacza to, że wśród pacjentów z nowotworami krwi dzieci stanowią około 5%. Różnice epidemiologicznesą zarównokonsekwencjąróżnicw wiel- kościprzedziałówwiekowych,jakteżibiologiinowotworów.

Ogólna częstość nowotworów wzrasta z wiekiem, co jest konsekwencją ciągłego powstawania i kumulacji mutacji wrazzwiekiem.Najczęstszyminowotworamikrwizarówno u dzieci, jak i dorosłych, są białaczki i chłoniaki, chociaż dystrybucja poszczególnych rodzajów jest zróżnicowana w grupach wiekowych. Wyleczalność w chorobach nowo- tworowych u dzieci jest lepsza niż u dorosłych, ajednocześnie dzieciwyleczonez choroby nowotworowej mają przed sobą potencjalnie 60–70 lat życia: 5-letnie przeżycieudziecidotyczyokoło87% pacjentówzchłonia- kami i około 80% z białaczkami; natomiast u dorosłych około 65%z chłoniakami iokoło50% z białaczkami.Oczy- wiście,istniejąróżnice wzależnościodpodtypów choroby [1,2].Leczenie pacjentówz nowotworamikrwi jest proce- semciągłymitrwawielemiesięcylublat.Pierwotnaterapia w ostrej białaczce limfoblastycznej, najczęstszym nowot- worze u dzieci, trwa obecnie w Polsce 104 tygodnie [3].

Chorzy wyleczeni z tego i innych nowotworów krwi powinni podlegać regularnemu nadzorowi przez całe pozostałeżycie.Chorzy,którzyniezostaliwyleczenibędąc dziećmi,wymagajądalszegoleczeniapoosiągnięciupełno- letności.

Wzwiązkuzpowyższym,pojawiasiękwestiakontynua- cjiizapewnieniaciągłościopiekionkologicznejwmomencie osiągnięcia przez pacjenta pediatrycznego wieku 18 lat.

Celem tej pracy jest określenie propozycjirozwiązań doty- czącychpostępowaniazchoryminanowotworykrwi,którzy przechodzą spod opieki hematologów pediatrycznych pod

opiekę hematologów internistycznych, z uwzględnieniem specyfikipolskiegosystemuochronyzdrowia.

Metodyka

Panel ekspertów z zakresu hematologii pediatrycznej iinternistycznejorazprzedstawicielaNarodowegoFunduszu Zdrowia („płatnik”), dokonał analizy aktualnej sytuacji w krajowych ośrodkach oraz istniejącego piśmiennictwa, w odniesieniu do optymalizacji procesu przechodzenia pa- cjentów pediatrycznych spod opieki hematologów pedia- trycznychpodopiekęhematologówinternistycznych.

Definicje

Onkolog i hematolog dziecięcy – lekarz ze specjalizacją z onkologii i hematologii dziecięcej, zajmujący się pacjen- tami do 18. r.ż. z chorobami z zakresu onkologii i/lub hematologii,wtymhematologiionkologicznej.

Hematolog–lekarzzespecjalizacjązhematologii,zajmu- jącysiępacjentamiwwieku>18.r.ż.zchorobamizzakresu hematologii,wtymhematologiionkologicznej.

Problem „przejścia” (transition) – przejście pacjentów w momencie osiągniecia wieku 18 lat z opieki medycznej prowadzonej przez podmioty udzielające świadczeń pedia- trycznychpodopiekęporadnispecjalistycznychluboddziałów udzielających świadczeń zdrowotnych osobom dorosłym.

Problemtendotyczyrównieżpacjentówzchorobamiprzewle- kłymi, zarówno z zakresu hematologii nieonkologicznej, jak i innychdziedzinmedycyny [4]. Amerykańskie Towarzystwo Medycyny Młodzieżowej(Society for AdolescenceMedicine)defi- niuje „przejście” jako „celowy, zaplanowany proces skiero- wany na potrzeby medyczne, psychosocjalne i edukacyjne młodzieżyzchorobamiprzewlekłymi,którypozwolinaprze- jścieodopiekipediatrycznejdo systemuopiekinadosobami dorosłymi” [5]. Czynniki określające trudności związane zprzejściempacjenta–przedstawionowtabeliI(wg[5]).

Pediatra/ośrodekpediatryczny– tuw wąskim znaczeniu lekarza/ośrodkaonkologiiihematologiidziecięcej.

Internista/ośrodekinternistyczny–tuwwąskimznacze- niulekarza/ośrodkahematologicznegodladorosłych.

Keywords:

 Children

 Adults

 Hematologicalmalignancy

 “Transition”problem

internationalmodels werepresented:modelof direct transition,modelofadolescence medicine,sequential modelandconsultationmodel.Suggestionsofchangesfacilitating processofpatienttransition,andguidelinesonproceedingwithpatientswithrespectto diagnosis of malignancy and phase of oncological therapy were presented, involving cooperationofpediatricandadultcenters,specialistsinpediatrichematologyandadult hematology,aswellasthepayerandscientificsocieties.Conclusions: Processoftrans- itionofpatientsrequirescoordinationandcooperation,preferablyatthelevelofmedical institutions.Thisshouldensureoptimalmedicalcaretopatientscuredfrommalignancy andfacilitate long-term medicalsupervision andgathering data on treatmentefficacy andsideeffects.

©2017PolskieTowarzystwoHematologówiTransfuzjologów,InstytutHematologiii Transfuzjologii.PublishedbyElsevierSp.zo.o.Allrightsreserved.

Model opieki nad pacjentami w ośrodku dziecięcym

W dziecięcej poradni onkohematologicznej wizyty iprzyjęciapacjentówodbywająsięnabieżąco,bezistotnych kolejek.Opiekępediatrównaddzieckiemzchorobąhemato- logicznącharakteryzujemodelopiekuńczyopierającysięna zasadzie maksymalnej pomocy dziecku i postępowaniu wtakisposób,abyjegożyciebyłojaknajmniejutrudniane.

Ze względunato,żepacjentamisą dzieci,wielerzeczy im sięułatwia.Wkonsekwencji,pacjenciirodzicechcąpozos- taćwporadnidziecięcejjaknajdłużej,poukończeniu18lat do czasu zakończenia niezbędnej opieki hematologicznej, niezależnieodwiekupacjenta.Podobnie,lekarzeonkolodzy i hematolodzy dziecięcy chcą, aby pacjenci pozostali w oddziale i/lubporadni dziecięcej przynajmniejdo czasu zakończenialeczeniapodtrzymującego.

Istnieją trzy grupy pacjentów, których dotyczy kwestia przejściadoośrodkainternistycznego:

1. Pacjencizostrymibiałaczkamiichłoniakamiwymagający kontynuacjiidokończenia rozpoczętegoleczeniaonkolo- gicznego.

2. Pacjenci wymagających terapii ciągłej w chorobie prze- wlekłej,np.wprzewlekłejbiałaczceszpikowej.

3. Pacjenci wymagający długoletniej planowej opieki me- dycznejpozakończonymleczeniuonkologicznymwcelu monitorowania wystąpienia ewentualnych powikłań odległych.

Oczywiste jest, że pediatrzy są zwolennikami koordy- nowania u pacjenta pediatrycznego całości procesu diagnostyczno-terapeutycznego od momentu rozpoznania choroby do zakończenia leczenia oraz opieki długotermi- nowej. Dodatkowo, istotą argumentów tego rozwiązania jest konieczność monitorowania późnych następstw

i wtórnych nowotworów, na które dzieci są bardziej narażone niż dorośli, ze względu na intensywność terapii onkologicznej i biologię rozwoju osobniczego wieku dzie- cięcego[5–7].

Taki model opieki w jednym ośrodku, jest określany w piśmiennictwie jakoinstytucjonalny(institution-based sys- tem) i obejmuje opiekę onkologiczną prowadzoną przez pediatrów oraz wielospecjalistyczną opiekę ukierunkowaną na pacjenta dorosłego, ale koordynowaną przez pediatrów.

Przejściepodopiekęośrodkadlapacjentówdorosłychnastę- pujewraziepotrzeby[5].

Model opieki nad pacjentami w ośrodku hematologicznym

W poradnihematologicznej dladorosłychliczbapacjentów jest wielokrotnie wyższa. Występują kolejki, które wymu- szają dłuższy czas oczekiwania na wizytę, co dotyczy również pacjentów przyjmowanych po raz pierwszy.

W internie, z oczywistych względów,panuje zasada całko- witej samodzielności pacjentów i ich odpowiedzialności w procesiekoordynacjiopieki wielospecjalistycznej.Dodat- kowe obciążeniaczasowe ilogistycznedla lekarzyhemato- logów przy przejmowaniu pacjentów pediatrycznych po ukończeniu 18. r.ż.sązwiązanezarównoz nieznajomością zasad dotychczasowego leczenia pacjenta, jak i z różnicą programów terapeutycznych stosowanych w hematologii dziecięcejihematologiidorosłych.

Jednak formalne przejście pacjenta pełnoletniego pod opiekę ośrodka internistycznego oznacza, że jego dalsze leczenie jest prowadzone przez specjalistów ukierunkowa- nych na choroby wieku dorosłego. W piśmiennictwie ten model jest określany jakouwarunkowany społecznie (com- munity-basedsystem)[5].

TabelaI–Czynnikiokreślającetrudnościzwiązanezprzejściempacjenta TableI–Factorsdeterminingdifficultiesoftransition

Grupyczynników Czynniki

Zależneodpacjenta Złożonasytuacjamedyczna

Brakosobistejodpowiedzialnościzastanzdrowia(wynikającyzniedojrzałejosobowości)

Obawycodowłaściwejopiekiinternistycznej Zależneodrodziny

pacjenta

Nadopiekuńczość

Obawautratykontrolinaddzieckiem

Zależnośćemocjonalnadzieckairodziny

Obawycodowłaściwejopiekiinternistycznej Zależneodośrodka

pediatrycznego

Ambiwalencjadotyczącaprocesuprzejścia

Związekemocjonalnyzpacjentemijegorodziną

Biegłaznajomośćchorobypodstawowejpacjenta

Obawycodowłaściwejopiekiinternistycznej

Niedostatecznedoświadczeniewopiecenadpacjentemdorosłym Zależneodośrodka

internistycznego

Niedostatecznawiedzaosytuacjichorobowejpacjentai

Niedostatecznawiedzaochorobiepodstawowej,jegowcześniejszymleczeniustosowanymwpediatrii isytuacjipacjenta

Niedostatecznedoświadczeniewopiecenadpacjentempediatrycznym

Brakzwiązkuemocjonalnegozpacjentemijegorodziną Zależneodsystemu

opiekizdrowotnej

Istniejąceregulacjeprawne,związanezprzedziałamiwiekowymipacjentów

Brakwzorcówidoświadczeńłączącychopiekęmedycznąwośrodkupediatrycznymiinternistycznym

Brakregulacjiprocesuprzejściapacjentazośrodkapediatrycznegodointernistycznego

Różnicewprotokółachterapeutycznychiprogramachlekowychdlapacjentówpediatrycznychidorosłych

Problem „przejścia” w Polsce: analiza „real life”

WPolscefunkcjonują2modele„przejścia”wobecpacjentów kończących18.rokżycia:

1. „Model zgody”: płatnik na wniosek szpitala, ale dopiero po udzieleniu świadczenia, w większości przypadków, przychylasiędoprośbyośrodkapediatrycznegoiwyraża zgodęna kontynuacjęleczenia podtrzymującego, zazwy- czajwtrybieambulatoryjnymdoczasujegozakończenia.

Wadątegomodelujestilośćdokumentacjikoniecznejdo przygotowania celem uzgodnień z płatnikiem każdej wizyty, co wiąże się z dodatkową sprawozdawczością iwnioskowaniem dopłatnikaorefundacjęponiesionych kosztów przezszpital.Wiążesięto z pewnymryzykiem ze strony szpitala, bo jednak nie wiadomo, jaka będzie decyzja płatnika. Pomimo tychutrudnień, jest to model częstszy.Z reguły finansowanajest intensywnachemio- terapia w szpitalu wg protokołów pediatrycznych, jeśli leczenie rozpoczęto w oddziale hematologii i onkologii dziecięcejprzedukończeniemprzezpacjenta18.rż.

2. „Model braku zgody”: Powołując się na zasady ustalone przez płatnika, szpital nie wyraża zgody na leczenie pacjentaw jednostce pediatrycznejpoukończeniu przez niego18lat.

Wwiększościprzypadkówklinikihematologiiionkologii dziecięcej znajdują się przy uczelniach medycznych, w związku z czym pacjent w sposób naturalny trafia pod opiekę kliniki hematologii funkcjonującej przy tej samej uczelni, w tym samymmieście. Łatwiej jest, jeśli zarówno ośrodek pediatryczny, jak i internistyczny znajdują się wtymsamymszpitalu,trudniej,jeśliwróżnych.Możliwesą również „przejścia”doośrodkawinnymmieście,alejestto kwestia indywidualnych uzgodnień, uwzględniających pre- ferencjepacjenta.

W analizie postępowania ośrodków onkologii i he- matologii dziecięcej, tylko 5/17 ośrodków deklaruje rozpo- częcie procedury przekazania pacjenta po zakończonym leczeniu onkologicznym („ozdrowieńca”)pod opiekę ośrod- ków internistycznych w okresie od pół do 1 roku przed planowanymdocelowym przekazaniem.Wpozostałychkli- nikach jest to jednorazowe wydarzenie po osiągnięciu pełnoletniości. Dodalszejopiekispecjalistyozdrowieńcy są kierowaniw41%ośrodkówwprzypadkuprawdopodobnego wystąpieniapowikłań,aw59%tylkowtedy,gdystwierdzo- nopowikłaniepodczasleczenia.Obserwacjędalszychlosów ozdrowieńcówpoprzekazaniuichpodopiekędorosłądekla- ruje11/17klinik.Pięćośrodkóworganizujeregularnespotka- niazdorosłymiozdrowieńcami[8].

Problem „przejścia” dla pacjenta

Zmianapodmiotuleczącegopacjentamałoletniegowiążesię z ryzykiem przerwania ciągłości leczenia i kontroli, gdyż pacjent samodzielnie będzie wyrażał zgodę na udzielanie świadczeń zdrowotnych. To jednak wynika z jego praw obywatelskich i jest niezależne od służby zdrowia. Teore- tycznie, mogąwystąpić trudności w znalezieniupodmiotu, którypodejmiesięjegoleczenia,wtymkontynuacjileczenia

np. wprogramie lekowym,główniez powodu kolejkiocze- kujących,atakżelimitu18latdlapacjentaobjętegoprogra- mem lekowym. Problemy „przejścia” są wieloaspektowe:

młody pacjent staje przed problemami właściwymi dla swojego wieku, takimi jak usamodzielnienie się, podjęcie studiów, podjęcie pierwszej pracy; pacjent musi uczyć się samodzielnegożyciaz chorobą,ajednocześniestyka sięze zmianą podejścia dopacjenta – z opiekuńczego na przed- miotowe.

Sprawą zasadniczą jest, aby pacjent zrealizował całość zaplanowanejdlaniegoterapii. Wprzypadkudzieciz ostrą białaczką limfoblastyczną terapia trwa 2 lata i jest prowa- dzona według międzynarodowych protokołów terapeutycz- nych. Jeśli z jakiegokolwiek powodu nastąpi przerwanie terapii, to dramatycznie wzrasta ryzyko wznowy choroby nowotworowej. Znaną wiedzą onkologiczną jest to, że już nawet kilkutygodniowe opóźnienie w realizacji programu terapii istotnie zwiększaryzyko wznowy.Przerwanie lecze- niamożewięcnarazićpacjentanazagrożenieżycia,atakże zniweczyćcałydotychczasowywysiłekwieluludzi.

Pacjent w wieku 18 lat ma zazwyczaj psychikę dziecka inawykinabytewtrakciepobytuwoddzialepediatrycznym.

Dlaniegoprzejściewświatklinikiiporadniinternistycznej, w których widzi duże kolejki pacjentów i to głównie w wieku starszym, zawsze jest szokiem psychicznym i tworzy niewłaściwy obraz szans na jego przyszłość.

Codziennością staje się też to, że musi czekać, musi sam podejmowaćdecyzje,poświęcasięmumniejczasu.Możeto powodowaćzniechęcenieifrustracje,awnajgorszym przy- padku ucieczkęodlekarzaizaprzestanieterapii.Jednocześ- nie, łatwo może dojść do zaburzenia wymiany informacji pomiędzy pediatrą i internistą, która jest konieczna cho- ciażby wcelu ciągłościdanych potrzebnychdodługotermi- nowejocenypacjentaianalizyskutkówodległych,zarówno korzystnychjakiniekorzystnych.

Stanowisko płatnika

Biorąc pod uwagę wiek pacjenta, przepisy jednoznacznie dzielą system opiekizdrowotnej na dwaobszary: pediatrię i internę.Wchodzącw pełnoletność, pacjencimuszą zmie- nić miejsceleczenia, bo system nie refunduje już dla nich świadczeń w ośrodkach pediatrycznych. To z kolei niesie ryzyko negatywnego efektu związanego z zachowaniem ciągłości leczenia pacjentów, którzy poukończeniu 18. r.ż.

nie są w stanie zaakceptować nowych obciążeń psychicz- nych. Płatnikprzestaje też płacić za niektóreleki przyjmo- wanewprogramachlekowychdlapacjentówdo18.r.ż.

W praktyce codziennej, płatnikjest bardziej otwarty na hospitalizowaniemłodzieżypełnoletniejwośrodkachpedia- trycznych. Corazczęściejpłatnik wyrażazgodęnaprzedłu- żenie leczenia chorych po18. r.ż. w ośrodkach dla dziecii młodzieży, jednaktakasytuacjazakażdymrazemwymaga indywidualnegouzgodnienia pomiędzypłatnikiemaświad- czeniodawcą. Takie stanowisko płatnika jest uzasadnione faktem, że ośrodki pediatryczne wyposażone są w sprzęt i aparaturę medyczną dostosowaną do potrzeb diagnos- tyczno-leczniczych dzieci, a nie osób dorosłych. Ponadto zobowiązanie płatnika do finansowania świadczeń opieki

zdrowotnejwyznaczakwotaokreślonawumowiepomiędzy płatnikiem a placówką medyczną. Obecnie możliwość wydłużenia opieki w ośrodku pediatrycznym do 21. roku życiamazastosowaniejedyniewpsychiatrii.

Koncepcje modelu optymalnego „przejścia”

Celem wypracowania optymalnego modelu „przejścia” jest stworzenie pacjentowi pediatrycznemu możliwości wcześ- niejszego zapoznania się z funkcjonowaniem poradni dla dorosłych,cowefekciestworzyszansenazmniejszenie:

1) dyskomfortu związanego z zakończeniem leczenia wośrodkupediatrycznym,

2) przerwy w leczeniu spowodowanej szukaniem nowego świadczeniodawcy,

3) ryzykazaprzestanialeczeniazestronymłodegopacjenta.

Istniejekilkamożliwościprzejściapacjenta:

1. Modelprzejściabezpośredniego.Poleganasamodzielnym (automatycznym) przejściu młodego pacjenta z prze- wlekłą chorobą pod opiekę hematologa internisty. Ten sposób obecnie funkcjonuje w Polsce i jest częściowo nieprzewidywalny pod względem skutków, jakie ze sobą niesie. W wielu wypadkach ci pacjenci są „traceni” bez żadnejinformacji,cosięz nimidzieje.Stanowitoistotny problemmedyczny,gdyżzaprzestanieopiekispecjalistycz- nejskutkujepogorszeniemstanu zdrowiaiprzedwczesną umieralnością,zaprzepaszczadotychczasowewynikilecze- nia i wysiłek terapeutyczny zespołów ludzkich. Koniecz- nym do rozwiązania problemem jest stała współpraca pediatry i internisty w zakresie przekazywania pacjenta podopiekęinternistyczną.Wydajesię,żesprawaprzenie- sienia pacjenta spod opieki ośrodka pediatrycznego pod opiekęośrodkainternistycznego powinnabyć rozwiązana systemowo w postaci protokołu przekazania pacjenta, w którym znajdą sięzarówno informacje o dotychczaso- wymleczeniu,jakizaleceniadlajegokontynuacji,atakże informacja ułatwiająca kontakt z dotychczasowym leka- rzemprowadzącymzośrodkapediatrycznego.

2. Model oddziału/centrum młodzieżowego (adolescence medicine).Jest tosystem umożliwiający płynne przejście pacjentazośrodkadziecięcegodoplacówkidladorosłych, oparty na funkcjonowaniu oddziału dla pacjentów wwiekudorastania,gdzieleczenieodbywasiępodokiem pediatryiinternisty.Powodzenie tegosystemu polegana tym, że pozwala w okresie przejściowym konsultować pacjentawobuośrodkach:przekazującymiprzejmującym opiekę.Takiecentrummożefunkcjonowaćwformieprzy- chodnibądźmini-kliniki,gdziemłodziludziewwieku16– 22 lat bylibystopniowo przekazywani z opieki dziecięcej dosystemuopiekinaddorosłymi.Optymalnymrozwiąza- niembyłbywspółpracującyzesobązespółlekarzyróżnych specjalności:pediatrzyorazinterniści,aleteżpsychologo- wieiosobyzopiekispołecznej.Model tenmożeobejmo- wać grupę młodocianych, tj. młodzieży i młodych doro- słych(AYA;adolescentsandyoungadults).Takierozwiązanie jestspotykanew WielkiejBrytanii.WPolscemożnasobie wyobrazić tworzenie takich ośrodków przy ośrodkach pediatrycznychw uzgodnieniuz określonymwspółpracu- jącymośrodkieminternistycznym.

3. Model sekwencyjny. Taki modelstopniowego (ewolucyj- nego) przejścia opiera się na uwzględnieniu poziomu rozwojuemocjonalnegomłodocianegoiwzwiązkuztym dokażdegomłodegopacjenta podchodzisięindywidual- nie,przenoszącgodosystemulecznictwadla dorosłych.

WzależnościodkrajuwEuropienastępujetomiędzy14– 22 rokiem życia. W Polsce oznaczałoby to dodatkowo konieczność indywidualnych ustaleń z płatnikiem doty- czących pozostania danego pacjenta w pediatrycznym systemieopieki.

4. Modelkonsultacyjny(propozycjaRzecznikaPrawPacjen- ta, 2016). Jest to system opieki zakładający, że pacjent pediatryczny już od 16. r.ż. co najmniej 4 razy w roku będzie miał pierwsze konsultacje z lekarzem z ośrodka, którybędzieprowadziłjegoleczeniepoukończeniuprzez pacjenta 18 lat (lub 21 lat). Dzięki temu rozwiązaniu młodyczłowiek płynnieprzejdziedoopiekiileczeniadla dorosłych oraz pozna funkcjonowanie placówki, co zmniejszy jego dyskomfort. Takisystem zapewni konty- nuację leczenia i przepływ informacji o pacjencie, bo lekarz będzie już miał wiedzę o jego stanie zdrowia idotychczasowychświadczeniachopiekizdrowotnej.Ten systemjestspotykanynp.wSzwecjiiHolandii.

Każdy z tych modeli ma swoje zalety oraz wady izazwyczajwiążesięz dodatkowymikosztamilubindywi- dualizacjąprocesupostępowanialogistycznegozpacjentem.

W praktyce kluczoweelementy związanez przejściem pa- cjentato:

(A) Zaplanowana z wyprzedzeniem wymiana informacji pomiędzydotychczasowyminowymlekarzem.

(B) Czas potrzebny na zarejestrowanie skierowania i uzy- skanieterminupierwszejwizyty(wramachkontynuacji leczenia)wporadniluboddzialedladorosłych.

(C) Płynna kontynuacja leczenia oraz przepływ informacji ochorobiepacjenta idotychczasowym leczeniu pomię- dzyplacówką,wktórejbyłiwktórejbędzieleczony.

(D) Konieczność rozpoczęcia podejmowania decyzji przez pełnoletniego pacjenta dotyczących jego zdrowia, gdy wcześniejrobilitozaniegorodzicelubopiekunowie.

Aktualny stan funkcjonowania systemuopiekizdrowot- nej w Polscesprawia, żewśrodowisku medycznympanuje opinia,iż przekazywaniepacjentaz opiekipediatrycznej do systemu lecznictwa dla dorosłych wymaga systemowego uregulowania. Obecne rozwiązanianie sąidealnew żadnej dziedzinie i zależą raczej od kontaktów osobistych i personalnych ustaleń pomiędzy ordynatorami/specjalis- tami.

Wprowadzenie młodocianych w medyczny świat doro- słych wymaga dodatkowych środków finansowych, czasu, chęci i zaangażowania zarówno pionu pediatrycznego, jak i internistycznego. Dodatkowo, jakiekolwiek próby zmiany funkcjonującego obecnie „systemu bezpośredniego prze- jścia”wymagają zgody płatnikanakontynuacjęlub dokoń- czenieleczeniawośrodkupediatrycznym.

Propozycje rozwiązań

Propozycje usprawnienia procesu przejścia pacjenta pedia- trycznego do ośrodka internistycznego muszą uwzględniać

aktualną sytuację prawną i obowiązujący system opieki zdrowotnej w Polsce. Istnieją dwie możliwości poprawienia tegoprocesu.Pierwsza,związanajestzutworzeniemoddzia- łówdlamłodzieży imłodychdorosłych(AYA)luboddziałów

„obserwacyjnych”–monitorującychpacjentówpozakończo- nym leczeniu onkologicznym, pod kątem jakości życia i wystąpienia powikłań późnych. Ze względu na koszty, to rozwiązaniejesttrudnedorealizacjiwPolsce.Drugamożli- wośćtowprowadzeniezmianpolegającychnabliskiejwspół- pracyopartejnawspólnychspotkaniachpediatryczno-inter- nistycznych oraz wspólnych konsultacjach pacjentów po osiągnięciu wieku16 lat. Propozycje takichzadań przedsta- wiono w tabeli II. To również nie jest rozwiązanie bezko- sztowe,bo łączy sięz dodatkowymwynagrodzeniem czasu pracypersonelumedycznego.Jestjednakznacznietańszeod pierwszej propozycji i opiera się głównie na zmianach

w organizacji pracy. Propozycje tych zmian są w pełni osadzonewrzeczywistościirealnedowprowadzenia.

W procesie przekazywania pacjenta ważna jest również jego edukacja, która powinna być dostosowana do trzech etapów opieki medycznej wyznaczonych przez: rozpoczęcie terapii onkologicznej, zakończenie terapii onkologicznej iokres2–5latpozakończeniu terapii,gdymogąpojawićsię pierwsze odległe objawy uboczne. W ten proces edukacji powinni byćwłączeni zarównolekarze,jakipielęgniarki,ale także nauczyciele i psycholog. Dużą rolę mogą tu także odegrać organizacje pożytku publicznego mające na celu wspieraniepacjentówhemato-onkologicznych.Procesowiedu- kacji pacjentamogąsłużyć poradnikdlapacjenta lub„pasz- portozdrowieńca”,czylidokumentocharakterzezbioruinfor- macjiirekomendacjidlapacjenta,atakżelekarzypodstawo- wejopiekizdrowotnejiinnychspecjalistów[8].Wodniesieniu

TabelaIII–Propozycjepostępowaniazpacjentamiwzależnościodrodzajurozpoznanejchorobynowotworowejifazy leczeniaonkologicznego

TableIII–Guidelinesonproceedingwithpatientswithrespecttodiagnosisofmalignancyandphaseofoncologicaltherapy

Pacjenci Postępowanie

Ostrebiałaczki,chłoniakiagresywne Dokończenieterapiiwośrodkupediatrycznym(koniecznadecyzjapłatnikaiakceptacjaSzpitala) Przewlekłabiałaczkaszpikowa

(iinnechorobywymagające terapiiciągłej)

Rozpoczęcieprzekazywaniazwielomiesięcznymwyprzedzeniemiwcześniejszymikonsultacjami hematologicznymi.

Pozakończonymleczeniu onkologicznym

Kompleksowawieloletniaopiekawośrodkupediatrycznympozakończeniuterapiionkologicznej (koniecznamożebyćdecyzjapłatnikaiakceptacjaSzpitala)

Powołanieporadni/oddziałówmonitorowaniapacjentówpozakończonymleczeniuonkologicznym (koniecznadecyzjanapoziomiesytemuochronyzdrowia)

Kompleksowaopiekawośrodkuinternistycznym

Opiekaprowadzonaprzezlekarzapodstawowejopiekizdrowotnejlublekarzarodzinnego TabelaII–Propozycjezmianizadańusprawniającychprocesprzejściapacjentapediatrycznegodoośrodka hematologicznego(internistycznego)

TableII–Suggestionsofchangesfacilitatingprocessofpatienttransitionfrompediatrictoadulthematologycenter

Grupyosóbdecyzyjnych Zadanie

Ośrodkipediatryczne iinternistyczne

Współpracapodmiotówleczniczych

Konsultacjepomiędzylekarzamiprowadzącymileczeniewośrodkudladzieciilekarzamiośrodka przejmującegopacjenta.

Pielęgniarki:edukacjapacjenta Onkolodzyihematolodzy

dziecięcy Współpracazinternistami(kontakt,konsultacja),pisemneplanowanieprzekazaniapacjentaz wyprzedzeniemconajmniej3-miesięcznym

Protokolarneprzekazaniepacjenta:dokładnaepikryza,dokładnyprzebiegleczeniazuwzględnieniem objawówubocznychipowikłań,przekazanieaktualnegoprotokołuterapeutycznego(uwzględniającego stosowanelekiiichdawki)

Wprowadzeniedlapacjentakartyinformacyjnejocharakterze„paszportuozdrowieńca”

Hematolodzy Okresowespotkaniazonkologamiihematologamidziecięcymi

Wspólnekonsylialubkonsultacjepacjentówpoukończeniuwieku16lat

Płatnik Utrzymaniemożliwościopóźnieniaprzekazaniachoregopodopiekęośrodkadladorosłychstosowniedo indywidualnejsytuacjichorego

Przesunięciegranicywiekuopiekiwośrodkachpediatrycznychdonp.21lat TowarzystwaNaukowe:

PTHiT,PTOHD,PALG,PLRG

Wspólneopracowywaniezasadpostępowaniadlamłodocianychorazprzekazywaniainformacjiodalszych losachpacjenta.

Wspólneopracowywanieipublikowaniewynikówleczeniachorych,wktórychczęśćprocesuleczenia odbywasięwośrodkupediatrycznym,wczęśćwinternistycznym.

PTHiT–PolskieTowarzystwoHematologówiTransfuzjologów;PTOHD–PolskieTowarzystwoOnkologiiiHematologiiDziecięcej;PALG–Polish AdultLeukemiaGroup(PolskaGrupads.LeczeniaBiałaczekuDorosłych);PLRG–PolishLymphomaResearchGroup(PolskaGrupaBadawczej Chłoniaków).

do3gruppacjentówwłączonychwprocesprzejścia,propozy- cjeoptymalnychrozwiązańprzedstawionowtabeliIII.

Odrębną sytuacją jest wystąpienie wznowy choroby no- wotworowejupacjentapełnoletniegobędącego jeszczepod opieką ośrodka pediatrycznego. Taka sytuacja powinna być traktowana analogicznie jak nowerozpoznaniechoroby no- wotworowej wymagające rozpoczęcia terapii onkologicznej w trybie natychmiastowymw oddzialedla dorosłych (crisis- oriented transition). Wskazane jest przekazanie zasadniczych informacji o pacjencie do ośrodka onkologii i hematologii dziecięcej,wktórympacjentbyłwcześniejleczony.

Podsumowując, proces przechodzenia pacjentów leczo- nychw okresie dziecięcympodopiekęhematologów inter- nistycznychwymagakoordynacji,najlepiejwformiezinsty- tucjonalizowanej. Pozwoli to z jednej strony uzyskać opty- malną opiekęozdrowieńcom z choroby nowotworowej, az drugiej strony dostarczy informacji na temat skuteczności ipóźnychpowikłańleczenia.

Wkład autorów/Authors’ contributions

Wedługkolejności.

Konflikt interesów/Conflict of interest

Niewystępuje.

Finansowanie/Financial support

Niewystępuje.

Etyka/Ethics

Treści przedstawione w artykule są zgodne z zasadami Deklaracji Helsińskiej,dyrektywamiEUorazujednoliconymi wymaganiamidlaczasopismbiomedycznych.

pi smiennictwo/references

[1] SiegelRL,MillerKD,JemalA.CancerStatistics,2017.CA CancerJClin2017;67:7–30.

[2] StyczyńskiJ.Childhoodcancertreatment:anadult comparison.PediatricHealth2008;2:161–174.

[3] StaryJ,ZimmermannM,CampbellM,etal.Intensive chemotherapyforchildhoodacutelymphoblasticleukemia:

resultsoftherandomizedintercontinentaltrialALLIC-BFM 2002.JClinOncol2014;32:174–184.

[4] MazurA,DembinskiL,SchrierL,etal.EuropeanAcademyof Paediatricconsensusstatementonsuccessfultransition frompaediatrictoadultcareforadolescentswithchronic conditions.ActaPaediatr2017;106:1354–1357.http://dx.doi.

org/10.1111/apa.13901[Epubaheadofprint].

[5] FreyerDR,Kibrick-LazearR.Insicknessandinhealth:

transitionofcancer-relatedcareforolderadolescentsand youngadults.Cancer2006;107:1702–1709.

[6] OeffingerKC,MertensAC,SklarCA,etal.Chronichealth conditionsinadultsurvivorsofchildhoodcancer.NEnglJ Med2006;355:1572–1582.

[7] Krawczuk-RybakM.Objęciemłodzieżyleczonejw dzieciństwiezpowodunowotworuopiekąmedycznądla dorosłych.PediatriaPolska2016;91:515–520.

[8] Krawczuk-RybakM,PaszkowskaA.Przekazaniepacjentów leczonychzpowoduchoróbnowotworowychwdzieciństwie zsystemuopiekipediatrycznejdoopiekinaddorosłymiw Polsce.PediatriaPolska2017;92:518–524.wdruku.