Pozytywne konsekwencje nabycia trwałej niepełnosprawności ruchowej: zarys zjawiska i jego uwarunkowania

Stanisława Byra

Pozytywne konsekwencje nabycia trwałej niepełnosprawności ruchowej: zarys zjawiska i jego uwarunkowania

Wprowadzenie

Nabycie trwałej niepełnosprawności ruchowej jest zjawiskiem przełomowym w życiu jednostki, które wyzwala skomplikowany i dynamiczny proces przysto- sowania się do życia z doznanymi ograniczeniami. Traktowane jest jako jedno z najbardziej traumatycznych zdarzeń życiowych, generujących wielowymia- rowe zmiany na niemal wszystkich poziomach i płaszczyznach biopsychospo- łecznego funkcjonowania jednostki. Zawsze uruchamia skomplikowany proces przystosowania, na który składa się wiele zjawisk i czynników je warunkujących.

Historia analiz konsekwencji wywołanych trwałymi ograniczeniami rucho- wymi oraz przystosowywania się do życia z nimi jest długa i trwa już około 60 lat. W trakcie tego czasu zmieniały się perspektywy badawcze, w ramach których podejmowano kwestię tego, jak funkcjonują osoby z trwałymi dysfunkcjami, przystosowują się do życia z chronicznymi ograniczeniami. Wśród perspektyw badawczych dominowały te, które koncentrowały się na negatywnych, patolo- gicznych skutkach nabycia trwałych uszkodzeń. Marginalnie podejmowano kwestię pozytywnych doświadczeń wskazywanych przez osoby po doznaniu trwałych uszkodzeń. Taka orientacja badaczy wpisywała się w obowiązujący przez długi czas medyczny model niepełnosprawności, koncentrujący się na uszkodzeniach, stratach doznawanych przez jednostkę nabywającą trwałej niepełnosprawności. Widoczne u osoby niepożądane, nasilone konsekwencje

Społeczeństwo i Rodzina nr  (/) / s. – / ISSN - / © by WZPiNoS KUL

braku sprawności ruchowej upatrywano w jej nieudolności poradzenia sobie z doświadczaną sytuacją. Zaznaczający się obecnie zwrot ku pozytywnym aspek- tom przystosowania się osoby do życia z trwałymi uszkodzeniami odzwierciedla zasadnicze zmiany, jakie dokonują się w spojrzeniu na niepełnosprawność, koncepcji osoby z niepełnosprawnością, na jej rolę i miejsce w życiu społecz- nym, czynniki warunkujące indywidualne doświadczenia osób zmagających się z trwałymi ograniczeniami.

Nowe podejście badawcze zorientowane na pozytywną stronę niepełno- sprawności opiera się na kilku przesłankach pochodzących z obecnie przyj- mowanych płaszczyzn analitycznych, które nawiązują do niepełnosprawności, trwałej zmiany życiowej, kondycji człowieka, a także „pozytywności” w funk- cjonowaniu jednostki.

Pierwsza przesłanka wywodzi się z założeń (i ich implikacji) Międzynaro- dowej Klasyfikacji Funkcjonowania, Niepełnosprawności i Zdrowia (2001 rok).

Zgodnie z nimi, niepełnosprawność nie jest automatycznie nabywana wraz z urazem, uszkodzeniem, jest skutkiem warunków społecznych nieadekwat- nych do możliwości jednostki. Zwraca się tutaj uwagę na możliwości człowieka, których ujawnienie i wykorzystanie jest możliwe, ale przy zapewnieniu odpo- wiednich warunków życiowych.

Druga przesłanka sytuowana jest w perspektywie subiektywistycznej, jed- nostkowej, w której uwzględnia się unikalne, wyjątkowe, wyróżniające jednostkę doświadczenia przyjmowane z jej punktu widzenia (insidera – osoby doświad- czającej niepełnosprawności, w odróżnieniu od outsidera, jednostki bez niepeł- nosprawności, ale wyrażającej określone przekonania na jej temat). W podejściu pozytywnie ukierunkowanym, perspektywa outsidera, jest marginalizowana¹. Podstawę założeniową tej perspektywy tworzą również tezy przejmowane z dys- cyplin, których przedmiotem zainteresowań jest optymalizowanie biegu życia człowieka, m.in. z psychologii pozytywnej, psychologii jakości życia, psychologii zdrowia, jak też filozofii egzystencjalnej. Przemiany paradygmatyczne w obrębie tych dyscyplin odegrały znaczącą rolę w przeorientowaniu analiz dotyczących zjawiska przystosowania na pozytywne aspekty ludzkiego funkcjonowania.

Do najważniejszych należą: a) przejście od patogenezy do salutogenetycznego wyjaśniania zdrowia i koncepcji zasobów człowieka; b) zorientowanie na podejście fortygeniczne, akcentujące siły, zdolności, umacnianie najbardziej pozytywnych przejawów funkcjonowania człowieka, optymalizowanie rozwoju,

1 Zob. D.S. Dunn, S.B. Dougherty, Prospects for a positive psychology of rehabilitation,

„Rehabilitation Psychology” 2005, t. 50, nr 3, s. 305–311.

przekraczanie aktualnych możliwości; c) podkreślanie znaczenia osobowego wymiaru funkcjonowania jednostki z niepełnosprawnością (w ramach podejścia personalistycznego).

Konceptualizacja zjawiska

Zjawisko wyrażające się w pozytywnych konsekwencjach nabycia trwałej nie- pełnosprawności ruchowej, na aktualnym etapie badań nie jest jeszcze dopra- cowane pod względem terminologicznym i koncepcyjnym. Dotychczasowe próby jego konceptualizacji przyjmowały w dominującej mierze charakter deskryptywny. Opisowi podlegały różne przejawy pozytywnego funkcjonowania, podawano przykłady doświadczeń relacjonowanych przez osoby z trwałymi ograniczeniami. Dostrzega się tutaj poważny chaos terminologiczny, stoso- wane są następujące terminy na określenie owych pozytywnych konsekwencji:

„postrzegane korzyści”, „odnajdywane korzyści” lub też „wytworzone korzyści”,

„pozytywne skutki uboczne”, „odkrycie znaczenia”, „pozytywna reinterpreta- cja”, „posttraumatyczny wzrost”, „dobroczynne skutki”, „pozytywne złudzenia”,

„rozkwit po silnie stresujących zdarzeniach”, „czerpanie siły z przeciwności”². Nadrzędne, najszersze znaczeniowo pojęcie, które się stosuje do określenia tych pozytywnych konsekwencji, odnosi się do zmiany pozytywnej, identyfi kowanej w wyniku nabycia trwałej niepełnosprawności ruchowej. Przez pozytywną zmianę rozumie się m.in. przemianę doznaną wskutek rekonstrukcji doświad- czenia, występującą po skrajnie traumatycznym zdarzeniu w postaci nabycia trwałej niepełnosprawności. Przemiana ta cechuje się wyraźnie dostrzeganymi

2 Zob. K.B. Kortte, M. Gilbert, P. Gorman, S.T. Wegener, Positive psychological variables in the prediction of life satisfaction aft er spinal cord Injury, „Rehabilitation Psychology”

2010, t. 55, nr 1, s. 43; C. Pollard, P. Kennedy, A longitudinal analysis of emotional impact, coping strategies and post-traumatic psychological growth following spinal cord injury:

a 10-year review, „British Journal of Health Psychology” 2007, t. 12, nr 3, s. 349–351; S.

DeSanto-Madeya, Th e meaning of living with spinal cord injury 5 to 10 years aft er the injury, „Western Journal of Nursing Research” 2006, t. 28, nr 3, s. 268; K. Oaksford, N.

Frude, R. Cuddihy, Positive coping and stress-related psychological growth following lower limb amputation, „Rehabilitation Psychology” 2005, t. 50, nr 3, s. 270; S. Danoff -Burg, T.A. Revenson, Benefi t-fi nding among patients with rheumatoid arthritis: positive eff ects on interpersonal relationships, „Journal of Behavioral Medicine” 2005, t. 28, nr 1, s.

92–93; R.G. Tedeschi, L.G. Calhoun, Podejście kliniczne do wzrostu po doświadczeniach traumatycznych, w: P.A. Linley, S. Joseph (red.), Psychologia pozytywna w praktyce, przekł. A. Jaworska-Surma, Warszawa 2007, s. 235.

korzyściami, pozytywnymi aspektami rozwojowymi, pomimo doznania i doświadczania traumatycznie zmienionej sytuacji życiowej. Mogą być one odnoszone do spotęgowania pewnych priorytetów, większego doceniania życia i wewnętrznej siły oraz znaczenia codziennych decyzji i czynności³.

Charakterystyka zjawiska

Na podstawie dotychczasowych badań trudno oddać skalę zjawiska wyraża- jącego się w odnajdywaniu pozytywnych aspektów nabycia trwałej niepełno- sprawności ruchowej. Eksploracje empiryczne dostarczają jednak poważnych dowodów na to, iż zjawisko to rzeczywiście występuje u części osób z trwałymi uszkodzeniami narządu ruchu: po amputacji⁴, urazie rdzenia kręgowego⁵, z reu- matoidalnym zapaleniem stawów⁶, stwardnieniem rozsianym⁷.

Przegląd literatury z ostatnich dwudziestu lat pokazuje, że obok negatyw- nych konsekwencji nabycia niepełnosprawności ruchowej, badani wskazywali w znaczącym odsetku doświadczenie czegoś dobrego, konstruktywnie zmie- niającego ich życie. Procent tych badanych oscyluje w przedziale: 48–73 proc.⁸ Abstrahując od szczegółowych analiz doniesień badawczych w tym zakresie,

ukazujących różne aspekty i wymiary pozytywnych zmian doświadczanych po nabyciu trwałych uszkodzeń narządu ruchu, możliwe jest ich uogólnione zobra- zowanie w postaci trójpoziomowej struktury. Nie posiada ona solidnego ugrun- towania teoretycznego i stanowi raczej próbę przybliżenia specyfiki zjawiska

3 Zob. T.R. Elliott, M. Kurylo, P. Rivera, Positive growth following acquired physical dis- ability, w: C.R. Snyder, S.J. Lopez (red.), Handbook of positive psychology, New York 2002, s. 690; D.S. Dunn, Well-being following amputation: salutary effects of positive meaning, optimism, and control, „Rehabilitation Psychology” 1996, t. 41, nr 4, s. 289–291.

4 Zob. K. Oaksford, N. Frude, R. Cuddihy, dz. cyt., s. 274.

5 Zob. K.B. Kortte, M. Gilbert, P. Gorman, S.T. Wegener, dz. cyt., s. 45–46; C. Pollard, P.

Kennedy, dz. cyt., s. 359.

6 Zob. S. Danoff-Burg, T.A. Revenson, dz. cyt., s. 101.

7 Zob. K.I. Pakenham, S. Cox, The dimensional structure of benefit finding in multiple sclerosis and relations with positive and negative adjustment: a longitudinal study,

„Psychology and Health” 2009, t. 24, nr 4, s. 389.

8 Zob. E.C. Salick, C.F. Auerbach, From devastation to integration: adjusting to and grow- ing from medical trauma, „Qualitative Health Research” 2006, t. 16, nr 8, s. 1032–1034;

J.C. McMillen, C.L. Cook, The positive by-products of spinal cord injury and their cor- relates, „Rehabilitation Psychology” 2003, t. 48, nr 2, s. 83; P. Gallagher, M. MacLachlan, Adjustment to an artificial limb: a qualitative perspective, „Journal of Health Psychology”

2001, t. 6, nr 2, s. 93–95.

wyłaniającego się z dotychczasowych przedsięwzięć badawczych. Trójpozio- mową strukturę pozytywnych konsekwencji nabycia trwałej niepełnosprawności ruchowej tworzą dwie płaszczyzny: 1) w stosunku do siebie, własnego życia – tzw. poziom osobisty; 2) w relacji do innych (osób pełnosprawnych i osób znajdujących się w podobnej sytuacji życiowej, tj. z niepełnosprawnością) – tzw.

poziom interpersonalny⁹.

Poziom osobisty tworzą różnorodne postaci „pozytywności” zgłaszane przez osoby z nabytą niepełnosprawnością, są to przejawy pozytywnych stron funk- cjonowania z doznawanymi ograniczeniami. Traktowany jest on jako najszersza płaszczyzna zmian pozytywnych, które określane są za pomocą następujących wskaźników:

– satysfakcjonująca jakość życia; dobre samopoczucie i zadowolenie z doświadczanej codzienności;

– relatywna nieobecność problemów psychologicznych (lęku, depresji, społecznej izolacji);

– docenienie życia, pozytywne podejście do życia;

– zwiększone poczucie celu i znaczenia;

– dbanie o rozwój osobisty – większe zaangażowanie w kształtowanie, rozwijanie swych zdolności, poszukiwanie rozwijającego hobby, odkry- wanie nowych zainteresowań;

– rozwój duchowości;

– większa troska o swe potrzeby, ich zaspokajanie, samodoskonalenie (badani wskazują, że niepełnosprawność jest dla nich bodźcem do odkrycia siebie i doskonalenia, dzięki temu odkryli własne umiejętno- ści, zmienili poglądy);

– skupienie się na tym, co istotne;

– wolniejsze tempo życia i poczucie zwiększonej nad nim kontroli;

– docenianie świadomego zaangażowania, większe docenianie zaangażo- wania znaczącego niż aktywnego;

– zwiększenie efektywności w radzeniu sobie z sytuacjami trudnymi;

– nowa empatia wynikająca z własnego doświadczenia; uczucie miło- sierdzia dla innych, wynikające z własnego cierpienia, empatii, która wcześniej nie była aż tak mocno odczuwana lub nie w takiej formie przejawiana;

9 Zob. E. Weitzner, S. Surca, S. Wiese, A. Dion, Z. Roussos, R. Renwick, K. Yoshida, Get- ting on with life: positive experiences of living with a spinal cord injury, „Quality Health Research” 2011, t. 21, nr 11, s. 1463; por. E.C. Salick, C.F. Auerbach, dz. cyt., s. 1031.

– podejmowanie inicjatywy na rzecz zaspokajania własnych potrzeb i samodoskonalenia się;

– bardziej sensowne tworzenie swej biografii, niejako przeredagowanie własnej historii (badani zwracają uwagę na stopniowe odkrywanie swej alternatywnej historii, pozwalającej im dostrzec sens życia, które wymaga przeobrażeń, ale też akceptacji tego, co nie może ulec zmianie)¹⁰. Pozytywne zmiany na poziomie osobistym mogą sprzyjać różnorodnym pozytywnym doświadczeniom na poziomie interpersonalnym, tj. w relacjach z osobami pełnosprawnymi i z osobami pozostającymi w podobnej sytuacji życiowej.

Relacje z osobami pełnosprawnymi

Badania dostarczają solidnych dowodów na korzystne zmiany w bliskich rela- cjach osób nabywających trwałych uszkodzeń, które w zależności od stoso- wanych metod pomiaru przyjmują określone wskaźniki. Oto niektóre z nich:

doświadczanie większej bliskości, silniejszych więzi w związkach, docenianie codziennych kontaktów z najbliższymi, czerpanie radości ze wspólnego wyko- nywania nawet prozaicznych czynności, większe zaufanie w relacjach¹¹. Relacje z osobami będącymi w podobnej sytuacji życiowej

Do najczęściej wymienianych pozytywnych aspektów funkcjonowania po nabyciu trwalej niepełnosprawności ruchowej w obszarze relacji z innymi osobami z niepełnosprawnością należą: motywacja do udzielania wsparcia, towarzyszenie w kolejnych etapach rehabilitacji, udzielanie porad, dzielenie się informacjami zaczerpniętymi z własnego doświadczenia w ramach tzw.

edukacji koleżeńskiej, istotnymi dla pomyślnego przebiegu procesu adaptacyj- nego, potrzeba asystowania innym w poszukiwaniu nowych celów życiowych,

10 Zob. E. Weitzner, S. Surca, S. Wiese, A. Dion, Z. Roussos, R. Renwick, K. Yoshida, dz.

cyt., s. 1461; K.B. Kortte, M. Gilbert, P. Gorman, S.T. Wegener, dz. cyt., s. 44; S. Chun, Y.

Lee, The experience of posttraumatic growth for people with spinal cord injury, „Quality Health Research” 2008, t. 18, nr 7, s. 881–883; C. Pollard, P. Kennedy, dz. cyt., s. 360; S.

DeSanto-Madeya, dz. cyt., s. 281; K. Oaksford, N. Frude, R. Cuddihy, dz. cyt., s. 271–272;

J.C. McMillen, C.L. Cook, dz. cyt., s. 81; M.H. Chapin, D.G. Kewman, Factor affecting employment following spinal cord injury, „Rehabilitation Psychology” 2001, t. 46, nr 10, s. 409–410.

11 Zob. S. Chun, Y. Lee, dz. cyt., s. 887; J.C. McMillen, C.L. Cook, dz. cyt., s. 82.

w przystosowywaniu się do życia w radykalnie zmienionych warunkach. Nie- którzy badacze¹² wskazywali na działania skierowane na szerszą społeczność osób z niepełnosprawnością, przyjmujące postać m.in. inicjatyw na rzecz respektowania praw tych osób we wszelkich przejawach życia społecznego, edukowania osób pełnosprawnych w zakresie niepełnosprawności i funk- cjonowania jednostek ich doświadczających, zaangażowania w działalność organizacji wspierających osoby z niepełnosprawnością na różnych płasz- czyznach życiowych, aktywności wolontariackiej itp.

Źródła pozytywnych konsekwencji nabycia trwałych uszkodzeń ruchowych

Zaproponowano kilka sposobów wyjaśnienia faktu i przyczyn pojawienia się korzystnych zmian po nabyciu trwałej niepełnosprawności ruchowej. Różnią się one zarówno stopniem dojrzałości teoretycznej, jak również zakresem wyjaśnia- nych elementów. Zróżnicowana konceptualizacja samego pojęcia pozytywnych konsekwencji nabycia trwałej niepełnosprawności pociąga za sobą odmienne charakterystyki określanego nim zjawiska. Na przykład przyjęcie ich rozu- mienia w postaci wzrostu potraumatycznego czy też odnajdywania korzyści prowadzi do analizy zbieżnych, ale nie tożsamych aspektów złożonego w swej naturze zjawiska. Przybliżenia jego charakteru u osób z nabytą niepełnospraw- nością ruchową dokonuje się w oparciu o założenia ogólnych modeli wzrostu po traumie (w tym modelu najbardziej popularnego Richarda G. Tedeschiego i Lawrence’a G. Calhouna), a także koncepcji bezpośrednio nawiązujących do straty sprawności. Nabycie trwałej niepełnosprawności traktowane jest jako zdarzenie traumatyczne, które obok negatywnych skutków może generować też zmiany rozwojowo korzystne. Z racji specyfi ki tego zdarzenia i wywoływa- nych konsekwencji, analizie podlegają mechanizmy oraz czynniki sprzyjające doświadczaniu pozytywów, mimo doznawanych ograniczeń. Analiza ta dokony- wana jest zarówno na podstawie pomiarów ilościowych, jak również w ramach podejścia jakościowego.

12 Np. E. Weitzner, S. Surca, S. Wiese, A. Dion, Z. Roussos, R. Renwick, K. Yoshida, dz. cyt., s. 1462; S. DeSanto-Madeya, dz. cyt., s. 283; C. Carpenter, S.L. Clark, Th e experience of spinal cord injury: the individual’s perspective – implications for rehabilitation practice,

„Physical Th erapy” 1994, t. 74, nr 1, s. 22.

W opracowaniu zostaną przedstawione cztery dotychczas najczęściej wyko- rzystywane płaszczyzny identyfikacji i interpretacji pozytywnych konsekwencji nabycia trwałej niepełnosprawności ruchowej: a) model Tedeschiego i Cal- houna; b) podejście konstruktywistyczne; c) teorie ugruntowane; d) model Elliotta, Kurylo i Riviery.

Model Tedeschiego i Calhouna

Model Richarda G. Tedeschiego i Lawrence’a G. Calhouna koncentruje się na wzroście potraumatycznym, możliwym do wystąpienia u osoby jako następstwo poważnej kryzysowej sytuacji życiowej. Główną cechą tego zjawiska jest osiąga- nie przez jednostkę wyższego poziomu funkcjonowania niż przed doznaniem zdarzenia traumatycznego, radykalnie zmieniającego jej życie. Model ten obej- muje trzy obszary pozytywnych zmian wyrażających potraumatyczny wzrost doświadczanych w a) percepcji siebie, b) relacjach interpersonalnych, c) filozofii życiowej¹³. Model Tedeschiego i Calhouna zakłada, że zjawisko wzrostu potrau- matycznego ma charakter procesualny i rezultat w postaci pozytywnych zmian zachodzących w wyróżnionych obszarach jest konsekwencją przechodzenia przez kilka etapów, w których stopniowym przemianom ulegają podstawowe założenia jednostki odnośnie do świata, własnej osoby, przyszłości. Dokonywane w czasie przetwarzanie poznawcze zdarzenia traumatycznego prowadzi do takiego zmodyfikowania światopoglądu jednostki, które umożliwia włączenie doświadczonej sytuacji w posiadane przekonania na temat funkcjonowania świata i własnego w nim miejsca. Model ten opiera się ponadto na założeniu, że wystąpienie zjawiska wzrostu potraumatycznego nie wyklucza doznawania stresu, obecności negatywnych stanów emocjonalnych. Tworzą one dwa odrębne wymiary funkcjonowania psychologicznego po doznaniu straty wcześniejszej wizji życia¹⁴.

Przeprowadzone badania w oparciu o założenia modelu Tedeschiego i Cal- houna wśród osób z niepełnosprawnością ruchową dowodzą występowania pozytywnych zmian po doznaniu trwałych uszkodzeń. Przy czym badania

13 Zob. N. Ogińska-Bulik, Pozytywne skutki doświadczeń traumatycznych, czyli kiedy łzy zamieniają się w perły, Warszawa 2014, s. 38–43; R.G. Tedeschi, L.G. Calhoun, dz. cyt., s. 239.

14 Zob. N. Ogińska-Bulik, Z. Juczyński, Rozwój potraumatyczny – charakterystyka i pomiar,

„Psychiatria” 2010, nr 4, s. 130.

zrealizowane przez Claire Z. Kalpakjian i współpracowników wśród osób po urazie rdzenia kręgowego pokazały, że pewne zmienne w większym stopniu wyjaśniają wariancję tego zjawiska niż inne. Bycie kobietą w młodszym wieku, mniej wykształconą i z krótszym czasem trwania niepełnosprawności sprzy- jało wzrostowi potraumatycznemu. Za największą pozytywną zmianę badani uznali to, iż poprzez zmaganie się z następstwami urazu, stali się silniejszymi w radzeniu sobie z sytuacjami kryzysowymi. Jednakże w porównaniu z innymi osobami doświadczającymi traumy, osoby po urazie rdzenia kręgowego osiągały znacząco niższe wyniki w zakresie wskaźnika wzrostu potraumatycznego, który obejmował korzystne zmiany w postaci nowych możliwości¹⁶.

Podejście konstruktywistyczne

W podejściu konstruktywistycznym zakłada się, że jednostka jest aktywnym kreatorem rzeczywistości i na podstawie stworzonej przez siebie wizji świata dokonuje interpretacji doświadczanych zdarzeń życiowych. Może zatem w taki sposób zrekonstruować swą rzeczywistość, by dostrzec w niej nie tylko nega- tywy, ale także pozytywne strony doświadczanej sytuacji. Prawdopodobne jest przyjęcie takiej interpretacji własnej codzienności, która umożliwi dalszy rozwój przy zachowanym potencjale i w kontekście doznawanych ograniczeń.

Reprezentatywna dla tego podejścia jest koncepcja założonych światów Ronnie Janoff -Bulman, zgodnie z którą ludzie posiadają fundamentalne przekonania o świecie, na podstawie których wyjaśniają swe doświadczenia. Składają się na nie przekonania dotyczące tego, iż świat i zachodzące w nim zdarzenia mają znaczenie, są możliwe do zrozumienia i warte pozytywnego wartościowania.

Zdarzenia interpretowane są zazwyczaj jako zachodzące według pewnych reguł, występują u danych ludzi, są w pewnym sensie uporządkowane i przewidy- walne¹⁷. Natomiast wystąpienie niepełnosprawności burzy ten ideał rozumienia świata, zakłóca zakładany porządek rzeczywistości, przyjmowane założenia przestają pasować do tego, co się zdarza. Pojawienie się niepełnosprawności wstrząsa niejako przyjętymi założeniami, człowiek zaczyna w związku z tym poszukiwać znaczenia tego, co się stało. Odnalezienie pozytywów, korzyści

15 Zob. C.Z. Kalpakjian, C.B. McCullumsmith, J.R. Fann, J.S. Richards, B.L. Stoelb, A.W.

Heinemann, C.H. Bombardier, Posttraumatic growth following spinal cord injury, „Th e Journal of Spinal Cord Medicine” 2014, t. 37, nr 2, s. 222–223.

16 Por. N. Ogińska-Bulik, Z. Juczyński, dz. cyt., s. 131.

17 Zob. R. Janoff -Bulman, Posttraumatic growth: three explanatory models, „Psychological Inquiry” 2004, t. 15, nr 1, s. 32.

w zaistnieniu trudnej, nieprzewidywalnej i początkowo trudno zrozumiałej sytuacji wskazuje na to, że jednostka odbudowała założony świat w nowy i pełen znaczenia sposób.

Zatem w ramach podejścia konstruktywistycznego pozytywne konsekwen- cje nabycia niepełnosprawności ruchowej analizowane są w oparciu o koncepcje nadawania sensu i znaczenia doświadczanym negatywnym zmianom życio- wym. Należy zaznaczyć, iż poszukiwanie znaczenia doświadczeń związanych z nabyciem niepełnosprawności należy do wiodących wątków analitycznych na gruncie pedagogiki specjalnej od samego początku jej istnienia. Dążąc do udzielenia odpowiedzi na podstawowe pytanie: „dlaczego ja?”, „dlaczego mi/

nam się to przytrafiło?”, badacze dowodzili nasilonej u badanych potrzeby odnajdywania znaczenia doświadczanej niepełnosprawności. Źródeł sensu doznawania niekorzystnych i trudnych do zaakceptowania zmian wywoła- nych niepełnosprawnością upatrywano m.in. w przeobrażeniach dotychczas preferowanej hierarchii wartości, poszerzaniu zakresu strategii zaradczych, stosowaniu mechanizmów wyrażających się w porównaniach społecznych

„w dół”, przekonaniach transgresyjnych itp.¹⁸ Teorie ugruntowane

W celu uchwycenia zjawiska wyrażającego się w postaci pozytywnych następstw nabycia trwałej niepełnosprawności ruchowej, podejmowane są również przed- sięwzięcia badawcze polegające na budowaniu teorii ugruntowanych. Przyjmuje się założenie, iż bazowanie na relacjonowaniu subiektywnych doświadczeń przez osoby doznające pozytywnych zmian w formie nieograniczającej zakres i sposób ich ujmowania, może nakreślić bardziej adekwatny obraz tego zja- wiska niż za pomocą pomiaru ilościowego. Jak zauważają Elizabeth C. Salick i Carl F. Auerbach¹⁹, posiadanie widocznej niepełnosprawności jest jakościowo unikalnym doświadczeniem bezpośrednio oddziałującym na postrzeganie społeczne, obraz ciała i poczucie tożsamości. Scharakteryzowanie doznawanego w tego typu doświadczeniach, wzrostu, pozytywnych przeobrażeń w różnych wymiarach jednostkowego funkcjonowania i obszarach życiowych, wymaga więc skoncentrowania się na znaczeniach i interpretacjach nakreślanych przez osoby, które w specyficzny dla siebie sposób spostrzegają te zmiany.

18 Zob. H. Larkowa, Człowiek niepełnosprawny. Problemy psychologiczne, Warszawa 1987, s. 111–119.

19 Zob. E.C. Salick, C.F. Auerbach, dz. cyt., s. 1033.

Badani z nabytą i widoczną niepełnosprawnością, udzielając wywiadów na temat psychologicznego wpływu doznanych uszkodzeń, wskazywali na pięć znaczących obszarów sekwencyjnych doświadczeń, tj.: a) lęk, b) diagnoza i wszechobecne spustoszenie/dewastacja, c) wybór, by żyć dalej, d) zbudowa- nie nowej wizji i sposobu życia, e) integracja traumy z dążeniami do dalszego rozwoju²⁰. Za przełomowy moment w drodze do wypracowania integracji uznali ten, który wiązał się z decyzją, by przejąć kontrolę nad własnym życiem i mimo doznawanych przeszkód, rozwijać zachowane możliwości. Wskazywano ponadto na odkrycie wewnętrznej siły do niestrudzonego zmagania się z prze- ciwnościami losu, a także wykorzystywania wszelkich okoliczności do samore- alizacji. Autorzy tych badań zwrócili uwagę, iż u podstaw opisywanego przez respondentów wyboru znajdowała się nasilona ich motywacja do odkrywania własnych mocnych stron, która wiązała się z dążeniem do zidentyfi kowania dotychczas niewykorzystywanych sposobów radzenia sobie i ukształtowania przekonania o posiadaniu wystarczających narzędzi do optymalnego, satysfak- cjonującego funkcjonowania. Decyzja osób badanych o budowaniu nowej drogi życiowej prowadziła do różnorodnych sprzyjających temu przedsięwzięć, np.

regenerowania organizmu, odzyskiwania siły fi zycznej, poszukiwania wsparcia, podejmowania prób odnajdywania sensu doświadczanej niepełnosprawności, umacniania nadziei, wykorzystywania humoru w percepcji sytuacji trudnych.

Integrację życia przed nabyciem niepełnosprawności z obecnie przeżywanym respondenci traktowali jako podłoże swego dalszego rozwoju. Za istotny waru- nek wzrostu uznali pogodzenie się z posiadanymi ograniczeniami i trwałymi zmianami, a jego przejawy odczytywali m.in. w działalności na rzecz innych, potrzebie zmieniania świata na lepsze, uczuciu miłosierdzia dla osób cierpiących, większym współczuciu, zwiększonym poczuciu celu i znaczenia przeżywanej codzienności. Istotne do podkreślenia jest to, iż obok pozytywnych zmian, badani wskazywali również na negatywne, niemożliwe do zmiany, a zarazem do zaakceptowania aspekty posiadanej niepełnosprawności.

Model Elliotta, Kurylo i Riviery

Model rozumienia pozytywnego wzrostu rozwijającego się w wyniku niepełno- sprawności, którego autorami są Timothy R. Elliott, Monica Kurylo i Patricia Rivera²¹, został stworzony na gruncie psychologii rehabilitacji i bezpośrednio

20 Zob. tamże, s. 1029–1034.

21 Zob. T.R. Elliott, M. Kurylo, P. Rivera, dz. cyt., s. 690–694.

odnosi się do nabytych uszkodzeń fizycznych. Autorzy przypisują mu miano modelu integrującego i dynamicznego na oznaczenie natury zjawisk, które obejmuje, i relacji, jakie między nimi zachodzą. Pozytywny wzrost doświad- czany w następstwie nabytej niepełnosprawności obejmuje w tym modelu korzystne, rozwojowe zmiany w zakresie psychologicznego dobrostanu i fizycz- nego zdrowia. Kształtują się one w obrębie dynamicznego kontinuum, którego jeden biegun obejmuje indywidualne cechy jednostki (w tym charakterystykę demograficzną, właściwości posiadanej niepełnosprawności, wzory zachowania przed nabyciem trwałych uszkodzeń, cechy osobowości) oraz właściwości relacji interpersonalnych i warunki środowiskowe. Drugi biegun natomiast tworzy optymalne przystosowanie do życia z fizyczną niepełnosprawnością wyrażające się w psychologicznym i fizycznym zdrowiu.

Centralne miejsce w tym modelu zajmują procesy oceniania. Przyjmuje się w nim, iż pozytywny wzrost jest widoczny przede wszystkim w sposobie, w jaki osoba ocenia i interpretuje swą sytuację, oraz okoliczności życiowe, w jakich się znalazła. Kluczową rolę odgrywa tutaj przekonanie leżące u podstaw formu- łowanej oceny dotyczące wewnętrznej kontroli nad konsekwencjami nabytej niepełnosprawności. Zakłada się, że pozytywny wzrost doświadczany jest przez osoby, które akceptują to, że na pewne kwestie związane z nabyciem uszkodzenia nie mają wpływu. Charakterystyczna jest dla nich również aktywna praca nad poszczególnymi aspektami doświadczanych sytuacji, zmierzająca do odkrycia w nich korzyści, pozytywów, ponownego zinterpretowania ich znaczenia dla przyszłego życia. U osób, których zaangażowanie w tym zakresie prowadzi do pomyślnych rezultatów, przewiduje się lepsze ogólne przystosowanie do życia z niepełnosprawnością. Koncentracja w tym modelu na procesach oceny, nadawaniu znaczenia doświadczanym sytuacjom zmierza do dostarczenia wyja- śnienia, dlaczego jedne osoby cechują się bardziej rozbudowanym repertuarem sposobów zaradczych, większą akceptacją posiadanych ograniczeń, wyższą tendencją do poznawczego restrukturyzowania zmian po nabyciu uszkodzeń (przy permanentnie towarzyszącym im dystresie), w porównaniu z osobami, które osiągają znacząco słabsze wyniki w każdym z wymienionych zakresów.

Pozytywny wzrost trwa w czasie i jest rezultatem zmian, jakie zachodzą w jednostce w kontekście społecznych, sytuacyjnych i środowiskowych czyn- ników, które występują w zintegrowanym, dynamicznym i elastycznym syste- mie. Proces powstawania zmian pozytywnych cechuje się znaczącą dynamiką wywoływaną nie tylko przeobrażeniami w tych czynnikach, ale także czasem trwania uszkodzeń, wiekiem jednostki, jej ogólną kondycją zdrowotną, zmia- nami w preferowanych wartościach. Założenia modelu na obecnym etapie badań

pozytywnych zmian po nabyciu niepełnosprawności nie zostały empirycznie zweryfi kowane. Istotny do przeanalizowania jest nie tylko charakter związków między zmiennymi tworzącymi poszczególne części nakreślonego przez auto- rów kontinuum, ale również uchwycenie dynamiki samego procesu kształtowa- nia się pozytywnego wzrostu. Niewątpliwie znaczącym elementem przyszłych przedsięwzięć badawczych jest określenie relacji między pozytywnym wzrostem i optymalnym przystosowaniem, a także zweryfi kowanie przyjętych wskaźników wzrostu w postaci psychologicznego dobrostanu i fi zycznego zdrowia.

Podsumowanie

Podejmując się podsumowania zaprezentowanych sposobów identyfi kowa- nia i wyjaśniania pozytywnych konsekwencji nabycia trwałej niepełnosprawno- ści ruchowej, należy zaznaczyć, iż znaczna część formułowanych w tym zakresie tez nadal przyjmuje postać postulatów, które wymagają dalszej weryfi kacji.

Początkowy etap zajmowania się tym zjawiskiem dostarcza przede wszystkim możliwych sposobów jego wyjaśniania, odkrywania potencjalnych czynni- ków i mechanizmów. Podejmowane coraz częściej badania, zarówno ilościowe, jak i jakościowe, zorientowane są na rozstrzygnięcie wielu złożonych kwestii powstających na bazie prezentowanych w opracowaniu założeń. Zapewne wyniki dokonywanych eksploracji, m.in. w zakresie uchwycenia samej natury pozytywnych skutków nabycia niepełnosprawności, określenia ich związku z rezultatami adaptacyjnymi, identyfi kowania skutków odnajdywanych korzy- ści, pozwolą nakreślić lepsze rozumienie tego złożonego w swoim charakterze zjawiska.

Bibliografi a

Carpenter C., Clark S.L., Th e experience of spinal cord injury: the individual’s per- spective – implications for rehabilitation practice, „Physical Th erapy” 1994, t.

74, nr 1, s. 11–27.

Chapin M.H., Kewman D.G., Factor aff ecting employment following spinal cord injury, „Rehabilitation Psychology” 2001, t. 46, nr 10, s. 400–416.

Chun S., Lee Y., Th e experience of posttraumatic growth for people with spinal cord injury, „Quality Health Research” 2008, t. 18, nr 7, s. 877–980.

Danoff -Burg S., Revenson T.A., Benefi t – fi nding among patients with rheumatoid arthritis: positive eff ects on interpersonal relationships, „Journal of Behavioral Medicine” 2005, t. 28, nr 1, s. 91–103.

DeSanto-Madeya S., The meaning of living with spinal cord injury 5 to 10 years after the injury, „Western Journal of Nursing Research” 2006, t. 28, nr 3, s. 265–289.

Dunn D.S., Well-being following amputation: salutary effects of positive meaning, optimism, and control, „Rehabilitation Psychology” 1996, t. 41, nr 4, s. 285–302.

Dunn D.S., Dougherty S.B., Prospects for a positive psychology of rehabilitation,

„Rehabilitation Psychology” 2005, t. 50, nr 3, s. 305-311.

Elliott T.R., Kurylo M., Rivera P., Positive growth following acquired physical disabil- ity, w: C.R. Snyder, S.J. Lopez (red.), Handbook of positive psychology, Oxford University Press, New York 2002, s. 687–699.

Gallagher P., MacLachlan M., Adjustment to an artificial limb: a qualitative perspec- tive, „Journal of Health Psychology” 2001, t. 6, nr 2, s. 85–100.

Janoff-Bulman R., Posttraumatic growth: three explanatory models, „Psychological Inquiry” 2004, t. 15, nr 1, s. 30–34.

Kalpakjian C.Z., McCullumsmith C.B., Fann J.R., Richards J.S., Stoelb B.L., Heine- mann A.W., Bombardier C.H., Posttraumatic growth following spinal cord injury,

„The Journal of Spinal Cord Medicine” 2014, t. 37, nr 2, s. 218–225.

Kortte K.B., Gilbert M., Gorman P., Wegener S.T., Positive psychological variables in the prediction of life satisfaction after spinal cord Injury, „Rehabilitation Psychology” 2010, t. 55, nr 1, s. 40–47.

Larkowa H., Człowiek niepełnosprawny. Problemy psychologiczne, Państwowe Wydawnictwo Naukowe, Warszawa 1987.

McMillen J.C., Cook C.L., The positive by-products of spinal cord injury and their correlates, „Rehabilitation Psychology” 2003, t. 48, nr 2, s. 27–85.

Oaksford K., Frude N., Cuddihy R., Positive coping and stress-related psychological growth following lower limb amputation, „Rehabilitation Psychology” 2005, t.

50, nr 3, s. 266–277.

Ogińska-Bulik N., Pozytywne skutki doświadczeń traumatycznych, czyli kiedy łzy zamieniają się w perły, „Difin”, Warszawa 2014.

Ogińska-Bulik N., Juczyński Z., Rozwój potraumatyczny – charakterystyka i pomiar,

„Psychiatria” 2010, t. 7, nr 4, s. 129–142.

Pakenham K.I., Cox S., The dimensional structure of benefit finding in multiple scle- rosis and relations with positive and negative adjustment: a longitudinal study,

„Psychology and Health” 2009, t. 24, nr 4, s. 373–393.

Pollard C., Kennedy P., A longitudinal analysis of emotional impact, coping strategies and post-traumatic psychological growth following spinal cord injury: a 10-year review, „British Journal of Health Psychology” 2007, t. 12, nr 3, s. 347–362.

Salick E.C., Auerbach C.F., From devastation to integration: adjusting to and growing from medical trauma, „Qualitative Health Research” 2006, t. 16, nr 8, s. 1021–1037.

Tedeschi R.G., Calhoun L.G., Podejście kliniczne do wzrostu po doświadczeniach trau- matycznych, w: P.A. Linley, S. Joseph (red.), Psychologia pozytywna w praktyce,

230–248.

Weitzner E., Surca S., Wiese S., Dion A., Roussos Z., Renwick R., Yoshida K., Get- ting on with life: positive experiences of living with a spinal cord injury, „Quality Health Research” 2011, t. 21, nr 11, s. 1455–1468.

Streszczenie

Przez ponad półwieczne zajmowanie się problematyką przystosowania do życia z trwałymi uszkodzeniami ruchowymi zdominowane było przez koncentrację na reakcjach patologicznych, uniemożliwiających lub znacząco utrudniających optymalny rozwój jednostki. Marginalnie podejmowano kwestię pozytywnych doświadczeń zgłaszanych przez osoby po nabyciu niepełnosprawności ruchowej.

W ostatnim dziesięcioleciu następuje stopniowe przeorientowanie badań na pozy- tywne konsekwencje doznania trwałych ograniczeń ruchowych, akcentujące zasoby, możliwości, nienaruszony przez niepełnosprawność potencjał rozwojowy i różno- rodne korzyści wyprowadzane z radykalnie zmienionej i nierzadko ekstremalnie trudnej sytuacji życiowej. Artykuł prezentuje zarys tego zjawiska: w tym koncep- tualizację i najważniejsze wskaźniki oraz jego uwarunkowania ustalane w czterech, obecnie najbardziej popularnych podejściach badawczych.

Słowa kluczowe: pozytywna zmiana, nabyta niepełnosprawność ruchowa, trwałe ograniczenia ruchowe, odnajdywanie korzyści

Summary

Over the last fi ft y years or so, studies devoted to the problem of adaptation to living with permanent mobility disabilities have been primarily focused on pathological reactions disabling or signifi cantly hindering optimal growth of an individual.

Th e question of positive experiences reported by individuals aft er acquisition of a mobility impairment was addressed only marginally. Th e last decade has seen a gradual turn to studying positive consequences of acquired permanent mobility impediments. Th ere is more stress on the resources, possibilities, the potential for personal growth as well as various benefi ts derived from the radically changed and frequently extremely diffi cult life situation. Th e paper presents an overview of this phenomenon, including conceptualization as well as its major indicators and determinants. It employs four, currently most common research approaches.

Key words: positive change, acquired physical disability, permanent mobility limitations, benefi ts fi nding