- prowadzenie dyskusji z rodziną
terminalnie chorego
Pogarszanie się stanu pacjentów zbliżających się do kresu swojego ży cia łączy się niemal zawsze ze spadkiem zdolności do przyjmowania po karmów. Pielęgnacja, podawanie jedzenia i picia to czynności, które ro dzina może zaoferować choremu terminalnie. Rodziny często czują się bezradne, widząc, jak stan osoby kochanej się pogarsza. W przypadku gdy chory odmawia lub nie jest w stanie przyjąć napojów i żywności, bli scy muszą, chociaż nie chcą, zacząć akceptować fakt, że prawdopodobnie śmierć jest blisko.
Przyjmowanie przez chorego jedzenia i picia daje jego opiekunom poczucie bezpieczeństwa i kontynuacji życia, zatem odmówienie go komukolwiek, z jakiegokolwiek powodu jest antytezą troskliwej opieki i współczucia. Stąd bierze się presja, by w takiej sytuacji włączyć sztuczne nawadnianie - popularnie nazywane kroplówkami.
Podejmowanie sztucznego nawodnienia u term inalnie chorych wy wodzi się z „tradycyjnego m odelu medycyny”, który często niemal auto matycznie wdraża terapię płynami infuzyjnymi. Obecnie zauważyć m oż na taką tendencję w wielu oddziałach internistycznych, gdzie nierzadko uzupełnia się płyny chorym, którzy są w stanie przyjmować je doustnie. To stwarza mit, że sztuczne nawadnianie zawsze przynosi korzyści, p o
wtarzane przez pacjentów i rodziny, niemających na co dzień nic wspól nego z medycyną jako m it „wzmacniającej kroplówki”.
Rola nawadniania w opiece paliatywnej jest kontrowersyjna. Korzyści z takiego postępowania nie zostały jednoznacznie potwierdzone przez badania prospektywne, co w dobie Evidence Based Medicine (medycyny opartej na faktach) nie pozwala nam uznania leczenia płynami jako stan dardu tzw. dobrej praktyki. Pojedyncze doniesienia w literaturze nauko wej ilustrują odm ienne poglądy na ten tem at zarówno z klinicznego, jak też z etycznego punktu widzenia. Można zauważyć diametralnie różne filozofie opieki i leczenia term inalnie chorych w hospicjach i szpitalach.
Wielu klinicystów zaangażowanych w opiekę paliatywną zauważa możliwość wystąpienia negatywnych efektów dożylnego podawania pły nów u umierających pacjentów. U chorych z niedoboram i białka (np. wyniszczonych czy z przerzutami do wątroby) zwiększa się ryzyko obrzę ków czy wodobrzusza; może także dojść do nadm iernego wydzielania w drogach oddechowych, obrzęk guza może zwiększyć dolegliwości b ó lowe, zwiększona sekrecja w przewodzie pokarmowym może spowodo wać wymioty.
Oczywiście w niektórych przypadkach nawadnianie może przynieść korzyść, np. w delirium spowodowanym kumulacją metabolitów silnych leków opioidowych w nerkach.
Należy pamiętać, że podjęte postępowanie musi poprzedzić wywa żenie bilansu potencjalnych korzyści i strat chorego, a także powinno respektować autonomię pacjenta. Decyzja zwykle jest trudna, ponie waż umierający pacjenci nie zawsze m ogą wyrazić swą wolę werbalnie - zatem powinna być podejm owana przez zespół leczący wraz z rodziną. Punkt widzenia rodziny powinien być w pierwszej kolejności wzięty pod uwagę, niemniej należy włączyć rodzinę w dyskusję, ponieważ jak już wcześniej wspomniano, często ludzie wierzą, że „kroplówki zawsze przy noszą korzyść”. Nieznajomość faktów, które różnią się od powtarzanych powszechnie mitów (szczególnie, gdy postępowanie wygląda inaczej niż wyobrażenia), może być źródłem lęku w trakcie opieki lub, co gorzej, w okresie żałoby.
Lekarze powinni pamiętać, że decyzja o przedłużaniu życia w term i nalnej fazie musi być przede wszystkim w interesie pacjenta, a nie może stawać się minimalizowaniem własnego poczucia winy, niem ocy czy o d powiedzialności!
Aspekty etyczne i psychologiczne odmowy podawania kroplówek. 85 Problem rezygnacji z podjęcia sztucznego nawadniania pacjen
tów w term inalnym stanie jest etycznym polem minowym. Brak jed no znacznych dowodów na korzyść włączania leczenia płynami infuzyjny- mi, jak również na jego niekorzyść, stwarza konieczność indywidualnego podejścia do każdego chorego. Ostateczne decyzje należy podjąć, rozwa żywszy wszystkie za i przeciw w dyskusji z pacjentem i jego bliskimi.
W hospicjach, w których pracuję, staram się wdrażać w opiece dom o wej prosty schemat podejmowania decyzji odnośnie do leczenia krop lówkami. Z prośbą, sugestią czy wręcz żądaniem kroplówek spotykam się niemal w każdym domu, do jakiego wchodzę.
W pierwszej kolejności ustalamy kontekst dyskusji. Odpowiedź na kilka prostych pytań daje nam wstępne rozeznanie co do rzeczywistej ko nieczności włączenia kroplówek do procesu leczniczego.
- DLACZEGO pojawia się prośba o kroplówki? (np. chory jest osła biony, nie je, przyjmuje niewielkie ilości płynów, wymiotuje, m a biegun kę itp.);
- NA JAKIM ETAPIE CHOROBY podejmuje się dyskusję? (np. po przebytej ciężkiej infekcji, chemioterapii czy też całej nieudanej terapii);
- CO DO TEJ PORY ZOSTAŁO ZROBIONE? (czasami „WSZYST KO” według lekarza, trzeba przeciwstawić „NIC” zdaniem bliskich cho rego, wciąż mających nadzieję na wyleczenie).
Następnie pytamy o rozumienie związku pomiędzy rozwijającym się nowotworem a trudnościam i w jedzeniu i piciu. Często słowa „Nie chcę, aby um arł/um arła z pragnienia/z gło d u ...” lub podobne są obrazem chęci wyjaśnienia, jak przebiega norm alne umieranie, albo sondowaniem, co lekarz sądzi na tem at słabości chorego. Jak już wcześniej wspomniano, w zaawansowanej chorobie nowotworowej brak łaknienia i zmniejszone pragnienie jest efektem naturalnego pogarszania się stanu zdrowia.
Kolejnym krokiem jest udzielenie informacji z profesjonalnego pun k tu widzenia. Podobnie jak przy przekazywaniu złych informacji, lekarz (lub pielęgniarka) powinien przestrzegać kilku istotnych zasad: (i) używać języka, który będzie zrozum iany przez drugą stronę (unikanie medycz nego żargonu), (ii) powinien przerywać i zachęcać do zadawania pytań w trakcie dyskusji, (iii) wyjaśniać niezrozumiałe lub źle zrozumiane spra wy. Przy tym powinnością lekarza jest reagowanie z empatią na emocje
bliskich: płacz, gniew, lęk (cisza lub słowa potwierdzające np. „Wolałbym, aby sprawy wyglądały inaczej”).
Jeśli decydujemy się na próbę włączenia leczenia płynami, pozostaje nam ustalenie celu i sposobu terapii oraz czasu jej trwania. Celem może być np. lepszy kontakt z chorym, mniejsze jego podsypianie, może nawet „nabranie sił”. Ustalenie czasu, w którym spodziewamy się efektu terapii (np. 2-3 dni) jest dla personelu medycznego okresem obserwacji w kie runku oczekiwanych celów określonych w dyskusji, ponieważ jeśli osią gniemy oczekiwany efekt, pozwala to nam na kontynuację postępowania lub jego zaprzestanie. Brak efektu oznacza zawsze zakończenie próby.
Podsum owanie
Decyzja o nawadnianiu (lub też jego zaniechaniu) powinna być in dywidualizowana. Należy przedyskutować z pacjentem i jego bliskimi wszystkie za i przeciw nawadniania. Należy brać pod uwagę praw dopo dobne korzyści i ryzyko (w kontekście objawów u pacjenta), ogólną kon dycję chorego i cele leczenia (jakość życia, długość przeżycia).
Wyjaśnienie w rzeczowej i szczerej dyskusji prowadzonej według za proponowanego wyżej schematu, że w term inalnym stadium choroby pacjenta rzadko spodziewamy się korzystnych efektów sztucznego n a wadniania, pomaga uświadomić bliskim lub opiekunom pacjenta nieod wracalność procesu nowotworowego i skłonić do w yboru postępowania nieprzysparzającego choremu dodatkowego cierpienia.