Ostatnia część sondażu dotyczyła oceny współpracy rodziców/prawnych opie-kunów ze specjalistami. Zadowalający jest fakt, że znaczna większość respondentów (63 rodziców i 12 specjalistów) oceniła bardzo wysoko współpracę rodziny ze spe-cjalistami, a pozostali uznali ją za dobrą/satysfakcjonującą.
Ojciec uczestniczący w sondażu napisał:
Dzięki terapeutom przestaliśmy się bać. Zaczęliśmy wierzyć w siebie. Łatwiej rozwiązu-jemy codzienne problemy naszego syna. Czurozwiązu-jemy się wysłuchani, traktowani poważnie.
Wiemy, że rozwój naszego dziecka jest ważny dla nas i dla pracujących z nim terapeutów.
Jedna z matek napisała z kolei:
Wczesne wspomaganie rozwoju to najlepsze, co spotkało nas i naszego synka. Specjaliści nauczyli nas, jak zorganizować na nowo dom, żeby był dla niego bezpieczny, jak zrobić proste zabawki, które będą pobudzały jego zainteresowanie, pomagały w usprawnianiu, a jednocześnie dawały mu radość. Pomogli nam pozbyć się poczucia winy, rozżalenia, pokazali, że każdego dnia możemy cieszyć się nowym krokiem – dużym i małym – na drodze rozwoju naszego synka.
Do mocnych stron pomocy uzyskiwanej przez rodzinę w ramach wczesnego wspomagania rozwoju rodzice/prawni opiekunowie zaliczyli ponadto: zaangażowa-nie, wiedzę i przygotowanie do zajęć, zainteresowanie sytuacją rodziny, doświad-czanymi problemami, chęć pomocy rodzicom/prawnym opiekunom, budowanie właściwej atmosfery podczas zajęć oraz poczucia wartości u dziecka, „wyzbycie się/obniżenie lęku dziecka przed kontaktem”, sprawienie, że „coraz chętniej przy-chodzi na zajęcia”. Jedna osoba odpowiedziała, iż docenia „całą dotychczasową współpracę”. Terapeuci zwrócili natomiast uwagę na: wzajemną otwartość oraz dobry kontakt, jasną komunikację, asertywność opartą na wzajemnym szacunku, konsekwencję w realizacji ustalonych zasad i zadań, dzielenie się spostrzeżeniami, wątpliwościami, wzajemne informowanie się o zauważonych postępach w rozwo-ju dziecka. Wskazane przez respondentów walory ich wzajemnej relacji można
uznać za charakterystyczne dla transdyscyplinarnego modelu współpracy z rodzi-ną w ramach wczesnego wspomagania rozwoju. Jak słusznie podkreślają Andrzej Twardowski i Sylwia Wrona, model ten, opierając się na wspólnie opracowanej wizji rozwojowej dziecka, powoduje bowiem ujednolicenie celów oraz strategii oddzia-ływań realizowanych przez rodziców/prawnych opiekunów i terapeutów, daje im poczucie sprawstwa, współodpowiedzialności oraz sensu ustalonych sposobów po-stępowania (Twardowski, 2014, s. 294–300; Wrona, 2016, s. 218–219).
Doceniając obustronny wkład w realizację procesu wczesnego wspomagania, respondenci są też świadomi obszarów wymagających usprawnienia bądź zmian.
I tak rodzice/prawni opiekunowie proponują: zapewnienie większej ilości zajęć indywidualnych oraz warsztatów dla rodzin, prowadzenia zajęć terapeutycznych w mniejszych grupach. Pojawiły się też deklaracje, iż rodzice/prawni opiekuno-wie nic nie chcą zmieniać, ze względu na wysoki stopień zadowolenia. Przykładem może być wypowiedź jednej z matek: „Według mnie jest wszystko w porządku, ja jestem zachwycona tą placówką, gdy ktoś ma problemy, zawsze mówię o wczesnym wspomaganiu rozwoju. Mówiąc o pożądanych zmianach, terapeuci zwrócili uwagę na konieczność przekonania rodziców o „bezsensowności i bezcelowości mnożenia terapii, postępowania zgodnie z zasadą: trzeba spróbować każdej nowinki”, o war-tości wspólnego wypoczynku, „dostosowania wymagań rodziców do możliwości dziecka”, systematycznego, konsekwentnego, czasem „bardziej kategorycznego roz-liczenia rodziców z wykonanych zadań”, wzbogacenia bazy materialnej placówki w nowe pomoce, które można wykorzystać podczas terapii. Jedna ze specjalistek uczestniczących w sondażu stwierdziła, że „należałoby »wymusić« większą dyscy-plinę, tzn. aby rodzice nie wybierali sobie zajęć, na które chodzą dzieci, aby zgłaszali nieobecności. Jeżeli rodzice wiedzieliby, że mogą utracić miejsce w placówce, gdy nie realizują zaleceń, terminów itd., to może byłaby lepsza współpraca i szacunek dla specjalistów”.
Budowanie partnerskich relacji powinno opierać się zatem na wzajemnym sza-cunku, zaufaniu, uznaniu prawa do odmienności poglądów, współodpowiedzialno-ści, traktowaniu siebie nawzajem i dzieci objętych wczesnym wspomaganiem rozwoju jako podmiotów mających wpływ na przebieg oraz efektywność tego procesu.
Podsumowanie
W swoich wypowiedziach rodzice/prawni opiekunowie oraz specjaliści podkre-ślają przede wszystkim interdyscyplinarny i indywidualny charakter oddziaływań w ramach wczesnego wspomagania rozwoju, jak również konieczność współpracy.
Skuteczność tej współpracy uwarunkowana jest znajomością wzajemnych oczeki-wań. Badani rodzice/prawni opiekunowie oczekują od terapeutów przede wszyst-kim profesjonalizmu i skuteczności ich bezpośrednich oddziaływań na dziecko, przekazania wiedzy, która umożliwi bardziej wnikliwą obserwację zachowań
dziec-ka i tym samym szybsze podejmowanie działań. Niezmiernie ważne dla rodziców są także spotkania szkoleniowe, prowadzone przez członków zespołu i innych spe-cjalistów. Niezwykle istotną formę wsparcia w opinii badanych stanowi instruktaż oraz wzmacnianie relacji nie tylko między dzieckiem z niepełnosprawnością a jego rodzicami, ale też między samymi małżonkami/partnerami. Wydaje się, że praca nad poczuciem odniesienia sukcesu rodziców/prawnych opiekunów, ich współ-działaniem, dzieleniem się obowiązkami powinna stanowić istotny element działań podejmowanych z rodziną w ramach wczesnego wspomagania rozwoju dziecka.
Praktyka i wcześniejsze badania pokazują jednak, iż zazwyczaj specjaliści pomagają w dostosowaniu środowiska domowego, tak aby sprzyjało rozwojowi dziecka, uła-twiają dostęp do rehabilitacji, pomocy medycznej i innych specjalistów, zaś mniej-szą wagę przywiązują do funkcjonowania rodziców/prawnych opiekunów (Kaniok, 2011, s. 205–06).
Specjaliści z kolei oczekują od rodziców realizacji ustalonych działań, stoso-wania się do bieżących porad/zaleceń (niestosowanie się uważają za podważanie ich autorytetu), dostarczania na bieżąco informacji dotyczących zaobserwowanych zmian w zachowaniu dziecka, systematyczności i aktywnego uczestnictwa w zaję-ciach.
Analiza literatury przedmiotu oraz zebranego materiału badawczego pozwala na konstatację, iż podstawą efektywnego procesu wczesnego wspomagania rozwoju dziecka jest ścisła współpraca rodziców/prawnych opiekunów i zespołu specjali-stów. Chcąc usprawnić tę współpracę, poza sugestiami osób uczestniczących w son-dażu, warto dążyć do:
1) wzmocnienia poczucia wartości rodziców/prawnych opiekunów dziecka, uświadomienia im, że mają prawo do czasu wolnego, własnych planów, aspira-cji, „zdrowego egoizmu”;
2) dostosowania pory zajęć terapeutycznych do naturalnego rytmu dnia dziecka;
3) przekonania rodziców/prawnych opiekunów, że wielość oddziaływań nie za-wsze musi przynosić pożądane zmiany jakościowe w rozwoju ich dziecka, a może skutkować jego przestymulowaniem, przemęczeniem i frustracją ro-dziców/prawnych opiekunów, zmęczeniem, poczuciem zaniedbania u innych członków rodziny, poczuciem deprecjacji ich potrzeb;
4) stosowania na co dzień zasady: „miej czas i...”
– „obserwuj, słuchaj swoje dziecko”;
– „podążaj za nim”;
– „baw się z nim, komunikuj w naturalnych warunkach”
– bądź ze swoim dzieckiem i dla niego”.
Wspólnym przesłaniem dedykowanym przez autorki niniejszego artykułu ro-dzicom/prawnym opiekunom oraz specjalistom wchodzącym w skład zespołu wczesnego wspomagania rozwoju niech będzie: wzajemna zgoda na prawo do
od-mienności poglądów, chęć znajdywania wspólnych rozwiązań i wspólnego podąża-nia z dzieckiem jedną drogą.
Bibliografia
Carpenter B., Herbert E. (1997), Fathers: Are We Meeting Their Needs? [in:] B. Carpenter, Fa-millies in Context: Emerging Trends in Family Support and Early Interventions, David Ful-ton, London.
Cytowska B. (2014), Idea wczesnej interwencji i wspomagania rozwoju małego dziecka [w:]
B. Cytowska, B. Winczura (red.), Wczesna interwencja i wspomaganie rozwoju małego dziecka, Oficyna Wydawnicza „Impuls”, Kraków.
Dunaj B. (red.) (2007), Uniwersalny słownik języka polskiego, Reader’s Digest, Warszawa.
Kaja B. (2010), Psychologia wspomagania rozwoju. Zrozumieć świat życia człowieka, Gdańskie wydawnictwo Psychologiczne, Gdańsk.
Kaniok P.E. (2011), Poczucie powodzenia małżeństwa a udział ojców w opiece nad dzieckiem niepełnosprawnym i w jego wychowaniu, Wydawnictwo Uniwersytetu Opolskiego, Opole.
Kielar-Turska M. (2003), Analiza pola semantycznego terminów związanych ze wspomaganiem rozwoju [w:] B. Kaja (red.), Wspomaganie rozwoju. Psychostymulacja i psychokorekcja, T. 5, Wydawnictwo Akademi Bydgoskiej, Bydgoszcz.
Owieczko K., Łangowski I. (2003), Rodzice partnerami w procesie rehabilitacji dziecka nie-pełnosprawnego [w:] Z. Janiszewska-Nieścioruk (red.), Człowiek z niepełnosprawnością intelektualną. Wybrane problemy osobowości, rodzin i edukacji osób z niepełnosprawnością intelektualną, T.1, Oficyna Wydawnicza „Impuls”, Kraków.
Pakuła Z. (1999), Wielospecjalistyczna diagnoza i terapia małego dziecka – z doświadczeń Ośrodka Wczesnej Interwencji [w:] R. Ossowski (red.), Kształcenie specjalne i integracyjne.
Materiały z konferencji, Kościelisko 11–13 marca 1999, MEN, Warszawa.
Piszczek M. (2014), Wczesne wspomaganie rozwoju – najczęściej popełniane błędy [w:] B. Cy-towska, B. Winczura (red.), Wczesna interwencja i wspomaganie rozwoju małego dziecka, Oficyna Wydawnicza „Impuls”, Kraków.
Rozporządzenie Ministra Edukacji Narodowej z dnia 11 października 2013 r. w sprawie organi-zowania wczesnego wspomagania rozwoju dzieci, Dz.U. z 2013 r., poz. 1257, § 2.
Sidor-Piekarska B. (2013), Rodzina z dzieckiem z mózgowym porażeniem dziecięcym [w:] B. Si-dor-Piekarska (red.), Kompetentne wspieranie osób z niepełnosprawnością, Wydawnictwo Katolickiego Uniwersytetu Lubelskiego, Lublin.
Sillamy R. (1996), Słownik psychologii, tłum. K. Jarosz, Książnica, Katowice.
Twardowski A. (2009), Psychologiczne problemy ojców dzieci z niepełnosprawnościami, „Szkoła Specjalna”, nr 1.
Twardowski A. (2014), Wczesne wspomaganie rozwoju dziecka z niepełnosprawnościami w śro-dowisku rodzinnym, Wydawnictwo Naukowe Uniwersytetu Adama Mickiewicza, Poznań.
Ustawa z dnia 7 września 1991 r. o systemie oświaty, Dz.U. z 2004 r., nr 256, poz. 2572, z późn.
zm., art. 71b ust. 2a.
Wendreńska I. (2011), Życie w innej przestrzeni... O psychospołecznej sytuacji rodzin dotknię-tych autyzmem [w:] J. Stanek, W. Zając (red.), Współczesna rodzina. Dylematy teorii i praktyki pedagogicznej, Wydawnictwo Wyższej Szkoły Pedagogicznej TWP, Warszawa.
Wendreńska I. (2012), Zbliżanie dwóch światów, czyli proces wspomagania rozwoju dzie-ci dotkniętych zaburzeniami ze spektrum autyzmu w opinii rodziców i terapeutów [w:]
A. Stankowski (red.), Wspomaganie rozwoju. Konteksty edukacyjne – rewalidacyjne – resocjalizacyjne, T.1, VERBUM – Vydawatel’stvo Katolickej Univerzity v Ružomberku, Ružomberok.
Wrona S. (2016), Wsparcie rodziny z dzieckiem niepełnosprawnym w procesie wczesnej inter-wencji – wątek zaniedbany, „Niepełnosprawność. Dyskursy Pedagogiki Specjalnej”, nr 24.