na wsparcie dziecka i jego rodziny
w procesie wczesnej interwencji
Osób Niepełnosprawnych
na wsparcie dziecka i jego rodziny w procesie wczesnej interwencji
pod redakcją naukową Sylwii Wrony i Szymona Godawy
Wydawnictwo Uniwersytetu Śląskiego • Katowice 2017
Ladislav Horňák, Aniela Korzon, Jadwiga Kuczyńska-Kwapisz, Viktor Lechta, Anna Nowak, Janusz Nowotny, Edward Saulicz, Adam Stankowski, Astrid Kohl, Ann-Katrin Swärd,
Wiesław Theiss, Andrzej Radziewicz-Winnicki, Janina Wyczesany, Jolana Hroncová, Beata Cytowska, Anna Zamkowska, Eva Zezulková
Redaktor naczelny (Editor-in-Chief) Zenon Gajdzica
Zastępcy redaktora naczelnego (Deputy Editor-in-Chief) Anna Klinik, Jerzy Rottermund
Sekretarz Redakcji (Assistant Editor) Ilona Fajfer-Kruczek
Redaktor statystyczny (Statistical Editor) Adam Mikrut
Redaktorzy językowi (Language Editors)
Anna Krotofil (język polski), Agata Cienciała (język angielski), Petr Franiok (język czeski), Ladislav Horňák (język słowacki)
Redaktorzy tematyczni (Subject Editors)
Zenon Gajdzica (teoretyczne podstawy pedagogiki specjalnej), Anna Klinik (polityka społeczna i pedagogika terapeutyczna), Jerzy Rottermund (fizjoterapia i rehabilitacja medyczna),
Sylwia Wrona (tyflopedagogika), Dorota Prysak (oligofrenopedagogika), Magdalena Bełza-Gajdzica (surdopedagogika),
Ladislav Horňák (pedagogika międzykulturowa),
Ilona Fajfer-Kruczek (rehabilitacja społeczna, resocjalizacja i pedagogika penitencjarna)
Redakcja merytoryczna tomu (Content Editors of the issue) Sylwia Wrona, Szymon Godawa
Lista recenzentów (List of Reviewers)
Józef Binnebesel, Jacek Błeszyński, Stanisława Byra, Maria Chodkowska, Beata Cytowska, Ingrid Emmerová, Beata Jachimczak, Zdzisława Janiszewska-Nieścioruk, Remigiusz Kijak,
Aniela Korzon, Amadeusz Krause, Piotr Majewicz, Andrzej Radziewicz-Winnicki, Bernadeta Szczupał, Grzegorz Szumski, Janina Wyczesany, Anna Zamkowska, Marzenna Zaorska, Ewa Zezulkova Jolanta Zielińska, Teresa Żółkowska, Agnieszka Żyta
Wprowadzenie (Sylwia Wrona, Szymon Godawa) ... 9 Lucyna Legierska
Interdyscyplinarność w zespołach wczesnego wspomagania rozwoju dziecka ... 13 Iwona Wendreńska, Małgorzata Satoła
Percepcja procesu wczesnego wspomagania rozwoju dziecka z perspektywy rodziców i specjalistów ... 25 Jana Lopúchová, Hana Kolníková
Raná Starostlivosť o rodiny s deťmi so zrakovým postihnutím - z výskumu názorov rodičov ... 41 Kateřina Kroupová
The concept of counseling as a predictor of the quality of life of families
with children with visual impairment ... 57 Veronika Růžičková
Early intervention as a determinant of the quality of life of an individual
with visual impairment ... 71 Hanna A. Alonim
Early identification of the prodrome of autism: clinical and research
perspectives ... 83 Zdenka Šándorová
Raná péče v systému sociální politiky a sociálních služeb v České republice ... 97
Hana Kolníková, Jana Lopúchová
Dieťa s poruchou autistického spektra v inkluzívnom vzdelávaní materskej
školy ... 107 Hanna A. Alonim
Summary of presentation identification of very early signs of presentation
identification of very early signs of autism ... 121
Introduction (Sylwia Wrona, Szymon Godawa) ... 9 Lucyna Legierska
Interdisciplinarity in teams for early support of the child’s development ... 13 Iwona Wendreńska, Małgorzata Satoła
Perception of the process of a child’s early developmental support from the standpoint of parents and specialists ... 25 Jana Lopúchová, Hana Kolníková
Early intervention for families with visually impaired children – studies into parental opinions ... 41 Kateřina Kroupová
The concept of counseling as a predictor of the quality of life of families with children with visual impairment ... 57 Veronika Růžičková
Early intervention as a determinant of the quality of life of an individual with visual impairment ... 71 Hanna A. Alonim
Early identification of the prodrome of autism: clinical and research perspectives ... 83 Zdenka Šándorová
Early intervention in the social policy and social services in the Czech
Republic ... 97
Jana Lopúchová, Hana Kolníková
A pre-school age child with autism spectrum in inclusive education ... 107 Hanna A. Alonim
Summary of presentation identification of very early signs of presentation
identification of very early signs of autism ... 121
Troska o dziecko jest pierwszym i podstawowym sprawdzianem stosunku człowieka do człowieka.
Jan Paweł II
Wczesna interwencja to interdyscyplinarne działania ukierunkowane na wspar- cie rozwoju małego dziecka oraz jego rodziny. Z jednej strony, głównym celem tego procesu jest ukształtowanie takich interakcji pomiędzy opiekunami a dzieckiem, które w najlepszy sposób będą usprawniać jego funkcjonowanie fizyczne, psychicz- ne i społeczne. Z drugiej, prowadzone działania mają wspierać i rozwijać umiejęt- ności oraz możliwości opiekunów w realizacji głównego celu wczesnej interwencji.
Działania te są możliwe po dokonaniu przez interdyscyplinarny zespół specja- listów szybkiej i bardzo wczesnej diagnozy. O skuteczności tego procesu decyduje czas – im szybciej zostaną zauważone nieprawidłowości rozwojowe u dziecka, tym skuteczniejsze może okazać się wsparcie. Implikacją tego są o wiele łagodniejsze konsekwencje ewentualnych zaburzeń rozwojowych determinujących dalsze życie dziecka.
Istotnym i często niedocenianym czynnikiem jest organizowanie wsparcia w kontekście całej rodziny. Powinniśmy postrzegać dziecko nie tylko przez pryzmat jego deficytów przeznaczonych do kompensacji i rehabilitacji, ale jako człowieka żyjącego w konkretnej rodzinie, która posiada określony potencjał oraz zasoby stanowiące podstawę działań wczesnej interwencji. Ich poznanie i wykorzystanie pozwala na zorganizowanie części wsparcia w naturalnym środowisku dziecka, czy- li w jego domu rodzinnym. Takie podejście wymusza na specjalistach całościowe spojrzenie na proces wczesnej interwencji, obejmujący nie tylko czynniki psycho- społecznego rozwoju, ale również te społeczne.
Holistyczne podejście do zagadnień związanych z wczesną interwencją umoż- liwia interdyscyplinarną i wielozakresową dyskusję wokół tych zagadnień. Tema- tyka ta znajduje się w obszarze zainteresowań licznych opracowań teoretycznych, debat oraz konferencji. Proces wczesnej interwencji to domena zainteresowań spe- cjalistów reprezentujących różne środowiska: medyczne, psychologiczne i pedago- giczne. Szczególnie istotne zatem wydaje się integrowanie tych środowisk w celu uzyskania interdyscyplinarnego spojrzenia na praktykę i teorię w zakresie wcze- snej interwencji.
Na Państwa ręce składamy kolejny numer „Problemów Edukacji, Rehabilitacji i Socjalizacji Osób Niepełnosprawnych”, zatytułowany Interdyscyplinarne spojrzenie
na wsparcie dziecka i jego rodziny w procesie wczesnej interwencji (t. 24, 1/2017).
Prezentujemy w nim dziewięć artykułów przedstawicieli różnych dyscyplin na- ukowych, którzy poruszają m.in. problematykę związaną z budowaniem zespołów wczesnego wspomagania rozwoju dziecka, angażowaniem rodziców w proces te- rapeutyczny, dietetyką jako czynnikiem często marginalizowanym, acz istotnym w procesie terapii dzieci, wsparciem rozwoju dzieci z dysfunkcją wzroku oraz wcze- sną diagnozą autyzmu.
Żywimy nadzieję, że prezentowany zbiór tekstów stanie się inspiracją do po- szukiwań naukowych oraz przyczynkiem do dyskusji, polemik, refleksji nad roz- wojem najmłodszego pokolenia i systemu organizowania szeroko pojętej pomocy oraz wsparcia.
Składamy serdeczne podziękowania wszystkim osobom zaangażowanym w po- wstanie niniejszego tomu „Problemów Edukacji, Rehabilitacji i Socjalizacji Osób Niepełnosprawnych”. Pragniemy również podziękować recenzentom za ich wkład merytoryczny i cenne uwagi oraz inspiracje do dalszej pracy naukowej.
Sylwia Wrona, Szymon Godawa
Care for a child is the first and fundamental test of the attitude of a human to a human John Paul II Early intervention means interdisciplinary activities aimed at enhancing the development of small children and their families. On one hand, the main goal of this process is shaping such interactions between the guardians and the child which will facilitate this child’s physical, mental and social functioning. On the other, the conducted activities should support and develop the skills and potentialities of the guardians in regard to the implementation of the main aim of early intervention.
These activities become feasible only after making a quick and very early diag- nosis by an interdisciplinary team of specialists. The effectiveness of this process depends on time – the earlier a child’s developmental dysfunctions are noticed, the more effective the support can become. This results in much lesser consequences of possible developmental disorders which can determine the child’s future life.
What seems a significant but often underrated factor is organizing support in the context of the whole family. A child should not be perceived through their defi- cits meant for compensation and rehabilitation but as a person living in a particu- lar family, which possesses certain capability and resources that constitute a basis for early intervention activities. Recognizing and making use of these potentialities allows for organizing partial support in the child’s natural environment – family home. Such an approach necessitates a holistic view of specialists on the process of early intervention, which comprises not only the factors of psycho-social develop- ment but also social factors.
The holistic approach to the issues of early intervention enables interdiscipli- nary and multi-range discussion. This subject matter is dealt in numerous theoreti- cal studies, debates and conferences. The process of early intervention is the field of interest for specialists representing different environments: medical, psychological and pedagogical ones. Therefore, it seems important to integrate these environ- ments in order to obtain an interdisciplinary view upon the practice and theory of early intervention.
We provide the readers with another issue of “Problemy Edukacji, Rehabilitacji i Socjalizacji Osób Niepełnosprawnych” [Problems of Education, Rehabilitation and Socialization of the Disabled], entitled Interdyscyplinarne spojrzenie na wsparcie dziecka i jego rodziny w procesie wczesnej interwencji [An interdisciplinary view on supporting the child and family in the process of early intervention] (VOL 24,
1/2017). It comprises nine articles written by representatives of various scientific disciplines and they explore, among other things, the issues of building teams for early developmental support of the child, parental engagement in the therapeutic process, dietetics as a significant but frequently marginalized factor in the child’s therapy, the developmental support for children with sight impairment, early diagnosis of autism.
We hope that the presented collection of studies will inspire to scientific re- search and will initiate discussion, polemics, and reflections upon the development of the youngest generation as well as of the system in which the widely understood aid and support is organized.
Our special gratitude should be expressed to all the engaged in the birth of this new issue of “Problems of Education, Rehabilitation and Socialization of the Dis- abled”. We would also like to express our thanks to the reviewers for their expert contribution, valuable comments and inspiration to further scientific work.
Sylwia Wrona, Szymon Godawa
Lucyna Legierska
Terapeutyczne Punkty Przedszkolne „Słoneczna Kraina”
ul. Kościelna 6, 43-430 Skoczów e-mail: lucynalegierska@tlen.pl
Interdyscyplinarność w zespołach wczesnego wspomagania rozwoju dziecka
Abstrakt
Artykuł stanowi pierwszą próbę przybliżenia problematyki zespołów interdyscyplinarnych w domenie edukacji. Przedstawia specyfikę tego rodzaju zespołów w wielu różnych dziedzinach, w nauce, tech- nice i medycynie. Opisuje normatywne wymagania stawiane przed zespołami zadaniowymi w ogó- le, w tym także przed zespołami interdyscyplinarnymi w edukacji. Wskazuje funkcjonalne potrzeby efektywnych zespołów. Szczególnie podkreśla znaczenie zadania i jego wymagań dla skutecznego funkcjonowania zespołów interdyscyplinarnych na przykładzie zadań, jakie realizują te zespoły w Te- rapeutycznych Punktach Przedszkolnych „Słoneczna Kraina”. Tekst został przygotowany na podstawie pierwszych doświadczeń z wykorzystywania interesujących nas zespołów. Doświadczenia te zgadzają się z wynikami badań nad systemami wysokiej skuteczności, czyli nad swego rodzaju superzespołami.
Wynikające z tych badań postulaty są heurystycznie wykorzystywane w praktyce terapeutycznej „Sło- necznej Krainy”.
Słowa kluczowe: wczesne wspomaganie rozwoju, zespoły zadaniowe, zespoły interdyscyplinarne, specjalne placówki edukacyjne.
Interdisciplinarity in teams for early support of the child’s development
Abstract
This work is an analytical – synthetic study about interdisciplinary task in education/schooling do- main. Using this kind of tasks in many fields of science, technology and medicine is presented. Nor-
mative requirements are described, which are placed before task teams, as well interdisciplinary teams.
The functional needs of effective teams are indicated. Especially was stressed the task significance as them factor influencing the effective work of interdisciplinary teams, for example therapeutic team in nursery school „Słoneczna Kraina”. This text was written based on first experience using teams, we were interested in. Our results are the same as the results of the research on high effectiveness units, as we called them „High-Performing Systems” (HPS). The conclusions of surveys are being heuristically used in therapeutic practice „Słoneczna Kraina”.
Keywords: early intervention, task teams, interdisciplinary teams, special education institutions.
Wprowadzenie
Termin „interdyscyplinarny” w nauce, technice i do pewnego stopnia w kul- turze w ogóle, zdobywa wielką popularność. Zespoły interdyscyplinarne działają także w różnych sferach praktyki. Funkcjonują w organizacjach zajmujących się zaawansowanymi technologiami, w medycynie, psychoprofilaktyce i edukacji. Wła- śnie wykorzystywanie zespołów interdyscyplinarnych w Terapeutycznym Punkcie Przedszkolnym „Słoneczna Kraina” stało się powodem opracowania tego artykułu.
Interdyscyplinarność to istota wysiłku zespołu specjalistów pracujących na rzecz dziecka i rodziny, w ramach wczesnego wspomagania rozwoju dziecka. Pracy tej przyświeca jasno określony cel, jakim jest korekcja zachowań oraz działanie na rzecz dziecka. Chodzi o to, aby objawy niepełnosprawności pozwalały na funkcjonowanie w życiu, ale także sprawiały, że rodzic będzie w stanie zaakceptować chorobę i żyć w przekonaniu, że dysfunkcje dziecka nie są jego winą. Zadanie to jest trudne i zło- żone, dlatego powinny realizować je zespoły. Staje się to oczywiste zwłaszcza wtedy, gdy uzmysłowimy sobie alternatywną możliwość. Jest nią pozostawienie rodzicom odpowiedzialności za zapewnienie dziecku wszystkich potrzebnych form wsparcia.
Jest to wątpliwy etycznie i pragmatycznie sposób postępowania, który na domiar złego jest dla rodziców bardzo trudny do realizacji w praktyce.
Zespoły interdyscyplinarne – korzenie
Na poziomie słownikowym nikt nie ma trudności ze zrozumieniem terminu
„inter”, czyli pomiędzy, zaś „dyscyplina” to dziedzina, domena, obszar stosowany w nauce i sporcie. Dyscypliną naukową jest matematyka czy medycyna. Dyscypliny sportowe to siatkówka, golf lub lekkoatletyka. Problemy rozpoczynają się na pozio- mie zrozumienia istoty interdyscyplinarności, a już trudności, i to znaczne, poja- wiają się, gdy chcemy zastosować podejście interdyscyplinarne w praktyce.
Pojęcie zespołu interdyscyplinarnego kojarzy się również z nauką. W czasach Newtona ukształtował się taki układ dyscyplin naukowych, który wykształcony
człowiek naszych czasów uważa za klasyczny czy kanoniczny. Wyodrębniły się na- uki matematyczno-przyrodnicze, biologiczno-medyczne i społeczne. Podział ob- szarów dociekań i publikacji był w zasadzie czytelny, a problemy powstające w ich granicach niewielkie. Po stronie, można by powiedzieć personalnej, podstawą ta- kiego sposobu systematyzacji (i uprawiania) nauki była specjalizacja. Wiadomo było, czym powinni zajmować się fizycy, czym chemicy, a czym biologowie.
Ten optymistyczny obraz uległ definitywnemu rozmyciu w wyniku rozwoju samej nauki. W wyniku tegoż rozwoju zaczęły się występować problemy na sty- ku klasycznych dyscyplin. Co więcej, powstały trudności, których nie był w stanie rozwiązać do końca adept żadnej pojedynczej dyscypliny. Pojawiła się potrzeba ze- społu naukowego. Z czasem tego rodzaju wymagania przeniosły się na grunt tech- niki. O ile statek żaglowy mógł zaprojektować (a nawet zbudować) jeden specjalista, o tyle samolotu już nie! Aparat latający braci Wright był dziełem kolektywu, na dodatek rozproszonego. Nowoczesna technika i technologia to już w zasadzie gra typowo zespołowa. Nie da się wskazać wynalazcy komputera osobistego, bo jest on dziełem zespołu i to zespołu interdyscyplinarnego. Po prostu jeden człowiek, w praktyce, zwłaszcza z uwzględnieniem czynnika czasowego, nie jest w stanie opa- nować wiedzy i niezbędnych umiejętności potrzebnych do skonstruowania złożo- nych systemów.
Ze względu na problem interdyscyplinarności niezwykle wartościowym przy- kładem wydaje się medycyna. Jest ona z jednej strony dyscypliną naukową, z drugiej dziedziną praktyki. Ze względu na złożoność swojego przedmiotu, o wiele wcześniej niż inne dziedziny praktyki medycyna stała się terenem bezpośredniej aplikacji wy- ników naukowych do praktyki. Stosunkowo szybko zaczęła się również różnicować wewnętrznie. Już w medycynie ludowej ktoś inny leczył suchoty, a ktoś inny składał lub amputował połamane kończyny. Nie bez znaczenia był także fakt, że medycy- na jest obszarem, poprzez który przepływa, mówiąc metaforycznie, rzeka pienię- dzy i to w skomplikowanym układzie. Leczenie zawsze kosztowało, ale też zawsze można było na nim zarobić, najbardziej wtedy, gdy było skuteczne. W momencie powstania nowoczesnego przemysłu farmaceutycznego, a także od momentu poja- wienia się coraz to bardziej złożonych technologii i urządzeń medycznych, ekono- miczne problemy leczenia stały się aż nadto widoczne. Zespoły interdyscyplinarne to z zasady zespoły bardzo dobrze wykształconych profesjonalistów, którym trzeba odpowiednio płacić.
Na opisanym wyżej gruncie, w medycynie między innymi, pojawił się inter- dyscyplinarny zespół terapeutyczny. W wielu przypadkach i sytuacjach ostateczny efekt terapii zależy od całego zespołu ludzi, w części nie reprezentujących żadnej z tradycyjnych specjalności medycznych. Może to być dietetyk, rehabilitant, fizjo- log lub jeszcze ktoś inny. W tym kontekście warto wspomnieć o zespołach trener- skich w sportach wyczynowych. Ze względu na presję osiągania wyników są one naprawdę interdyscyplinarne. Skoczkom narciarskim pomagają fizjologowie, ale
także specjaliści od aerodynamiki. Podobnie dzieje się w przypadku zespołów kon- struktorskich, nauczycielskich i oczywiście naukowych. Jak wspomniano wcześniej, współpraca między specjalistami nie zachodzi jedynie na poziomie agregowania wyników ich pracy. Zaczyna się ona na etapie planowania działań i trwa przez cały proces realizacji zadania. Wysokie wymagania, jakie są w związku z tym stawiane członkom zespołów interdyscyplinarnych, są oczywiste.
Trzeba dodatkowo zwrócić uwagę na fakt, że medycyna otoczona jest pokrew- nymi dyscyplinami, bez których trudno sobie ją wyobrazić. Poczyniły one także postępy, które należy mierzyć „latami świetlnymi”. Są to diagnostyka obrazowa i laboratoryjna, pielęgniarstwo, rehabilitacja, a nawet kosmetologia. Na dodatek skomplikowały się relacje pomiędzy medycyną a biochemią, fizyką czy informaty- ką, wreszcie psychologią. Nowoczesna diagnostyka obrazowa wymaga oprogramo- wania, którego nie jest w stanie opracować nawet zdolny medyk. Z kolei inżynier oprogramowania działający tylko na zasadzie zleceniobiorcy, również nie jest w sta- nie zbudować odpowiedniego programu. Muszą oni współpracować już na etapie tworzenia koncepcji technologii medycznej i konstruowania urządzeń takich jak np. tomografy. Muszą również współpracować w rutynowych działaniach. I w ten sposób praktykują interdyscyplinarność.
W związku z powyższym, zarówno w sferze czysto naukowej, jak i w zastosowa- niach praktycznych wystąpiła z całą jaskrawością silna presja na pracę zespołową.
Jest to sprzeczne z etosem wielu dyscyplin naukowych, w tym z tradycją medycyny.
Od zawsze ceniona tam była autonomia kliniczna, a lekarze byli (i nadal są) prze- konani o swojej wyższości nad specjalistami ze wszystkich innych dziedzin. Intelek- tualna uczciwość każe jednak przypomnieć, że nawet profesja lekarska na pewnych etapach swojego rozwoju miała także znaczący i cenny z wielu powodów aspekt kolektywistyczny. Była to instytucja konsylium, grupy zawodowców, ale o różnych podejściach lub specjalnościach, którzy wymieniali informacje, analizowali przy- padek i wspólnie decydowali o diagnozie oraz terapii. Zastąpienie tej instytucji praktyką polegającą na tym, że lekarz prowadzący pacjenta dostaje do ręki gruby plik badań dodatkowych oraz opisów badań wykonywanych przez innych lekarzy, nie prowadzi do niczego dobrego. Niejeden pacjent przekonał się o tym na własnej skórze. Awangarda medycyny to dzisiaj znakomicie dobrane i świetnie funkcjonu- jące zespoły. Nic dziwnego, że zespoły operacyjne z zakresu kardiologii inwazyjnej szkoli się w ośrodkach treningowych dla załóg samolotów komunikacyjnych. Prosta agregacja wyników daje bowiem o wiele gorsze rezultaty niż interdyscyplinarność.
Podobnie jest w edukacji. Samo zatrudnienie różnych specjalistów w jednej pla- cówce to dopiero początek drogi. Należy stworzyć z nich zespół i zapewnić z jednej strony klimat współpracy, z drugiej procedury i mentalne narzędzia tej współpracy.
Zespoły i grupy robocze
Zespół (team) to stosunkowo niewielka grupa ludzi dysponujących komple- mentarnymi umiejętnościami, którzy są zaangażowani w realizację wspólnego zamierzenia, mają uzgodniony zbiór wymiernych celów, wraz ze sposobem ich re- alizacji, za które są wspólnie odpowiedzialni (Katzenbach, Smith, 2001).
Zarówno w literaturze (Brown, 2006; Oyster, 2002), jak i praktyce bardzo często używane są terminy: grupy zadaniowe, zespoły czy sieci społeczne. Nie ulega wąt- pliwości, że znaczna część zadań wykonywanych przez ludzi zatrudnionych w roz- maitych organizacjach to zadania realizowane zespołowo. Jest to wynik złożoności tych zadań albo wielkości pracy, jaka jest do wykonania. Zespołu ludzi wymaga obsługa dużego kontraktu, skonstruowanie urządzenia, zaprojektowanie procesu.
Istnieje konieczność rozróżnienia pomiędzy zespołem a grupą. Jeżeli chodzi o podziały terminologiczne, to najwięcej kłopotu powoduje rozróżnienie pomiędzy zespołem (w sensie teamu) a grupą zadaniową, niezależnie od tego, jak tę grupę zdefiniujemy. Rozróżnienie to nie ma jasnych i pewnych podstaw teoretycznych.
Wywodzi się raczej ze zróżnicowania rodowodu dyscyplinarnego badaczy. Autorzy wywodzący się z kręgu nauk o zarządzaniu skłonni są posługiwać się terminem zespół. Psychologowie społeczni częściej mówią o grupie. Najczęściej wymieniana różnica między grupą i zespołem wskazywana jest w obszarze celu. Jednak swoje cele mają zarówno zespoły, jak i grupy.
Ponadto określenie zespół (team) często zawiera ukryte wartościowanie. Zespo- łom przypisuje się elitarność, wysokie kompetencje lub poziom przygotowania, albo wysoką sprawność wynikającą z doboru, szkolenia i kierowania. W każdym przy- padku chodzi o zbiorowość dwóch lub więcej jednostek, które świadomie współ- działają w sytuacji zadaniowej w taki sposób, że zadanie lub skutki działania oraz wyniki działania każdego z członków zbiorowości wpływają do pewnego stopnia na zachowanie lub skutki i wyniki działania innych członków zbiorowości. Z zasady jednak zespoły powinny:
• mieć istotne powody, aby pracować wspólnie,
• wzajemnie potrzebować swego doświadczenia, umiejętności i zaangażowania,
• mieć przekonanie, że działając razem osiągną więcej niż pojedynczo,
• odpowiadać wspólnie jako funkcjonalna jednostka.
Grupy tego rodzaju powstają w wyniku złożonych procesów i działań w organi- zacjach i poza nimi (Hardinghan, 1999; Hartley, 1999; Jay, 2003).
Czynniki warunkujące efektywne działanie zespołu
Tworzenie i wykorzystywanie zespołów jest trudne i czasochłonne, rodzi także pewne zagrożenia. Nieco sarkastycznie można powiedzieć, że aby mieć trudności i problemy, nie jest potrzebny zespół interdyscyplinarny. Wystarczy zwykły zespół.
Natychmiast możemy się spotkać z konfliktami, rywalizacją, etnocentryzmem i ca- łym katalogiem zjawisk ze sfery dynamiki grup, które powodują tarcia, brak efek- tywności, a często po prostu rozpad zespołu. Nie zmienia to faktu, że zespoły są w wielu przypadkach niezbędne, a wysiłek, jaki się im poświęca, zwraca się z na- wiązką. Badacze (Likert, 1971; Oyster, 2002; Brown, 2006; Jasiński, 2007; Adams, Galanes, 2008; Bielińska, Jakubczyńska, 2016) zestawili wymagania, jakie powinien spełniać każdy zespół zadaniowy. Jest to lista o charakterze normatywnym, która mówi, jak powinno być. Efektywne zespoły zadaniowe powinny mieć następujące cechy:
1. Wspólne cele. Aby skutecznie działać, zespół musi mieć jasno postawione cele.
Nie można ich sprowadzać do znajomości bezpośrednich zadań. Zespół musi znać i rozumieć swoje miejsce w całości organizacji, swoją strefę odpowiedzial- ności i to, co powinien osiągnąć. Ponadto członkowie zespołu muszą być zaan- gażowani w realizację tych celów.
2. Wykorzystanie zasobów. Ostatecznym celem zespołów (w organizacjach) jest efektywność. Dlatego zespół musi wykorzystywać zasoby, jakimi dysponuje.
3. Zaufanie i otwartość. Ludzie z natury nie współpracują płynnie ze sobą. W wie- lu sytuacjach pracy zespołowej muszą pojawić się napięcia i kontrowersje. Dla- tego zdolność do rozpoznania i otwartego rozwiązania konfliktu jest dla zespołu krytyczna.
4. Rozproszone przywództwo. Ludzie nie będą nigdy dobrze pracowali jako ze- spół, jeśli są zebrani tylko po to, aby realizować decyzje jednego, formalnego szefa. Spójność zespołu będzie się rozwijała wyłącznie wtedy, kiedy jego człon- kowie będą mieli poczucie udziału w realizacji ważnego zadania i w podejmo- waniu istotnych decyzji. Lepiej działają zespoły, w których każdy w pewnym stopniu pracuje zarówno na zadanie, jak i na zespół.
5. Procedury i kontrola. Teamy potrzebują ustaleń, które regulują ich działania.
Mogą to być proste wytyczne co do przebiegu spotkań zespołu, ale też skompli- kowane procedury realizacji zadań. Sam zespół powinien decydować o tym, jaki rodzaj kontroli będzie najlepszy dla zadania i dla utrzymania zespołu.
6. Efektywna komunikacja. Rozwój zespołu zależy od umiejętności wzajemnego komunikowania się jego uczestników. Najlepsze wskaźniki skuteczności komu- nikowania to wzajemne słuchanie się i budowanie na pomysłach innych.
7. Podejmowanie decyzji i rozwiązywanie problemów. Są to dwa krytyczne rodza- je aktywności zespołu. W trakcie rozwoju zespoły muszą wypracować proce- dury na te okoliczności. Jeżeli to nie nastąpi, dochodzi do marnowania czasu, frustracji i co ważniejsze, gorszych jakościowo wyników.
8. Eksperymentowanie i kreatywność. Tak jak istotne jest dysponowanie pewnymi stałymi sposobami pracy, równie ważna jest gotowość zespołu do wychodzenia poza ustalone procedury, normy i zwyczaje. Tylko taki sposób postępowania pozwala sprostać nowym wyzwaniom.
9. Ewaluacja. Konieczne jest okresowe ocenianie zarówno realizacji zadań, jak i kondycji zespołu. To wymaga swoistego zatrzymania się i refleksji. Umiejęt- ność prawidłowej samooceny jest bodaj najważniejszą przesłanką skuteczności zespołu.
Tego rodzaju zestawienia mają pewne niemożliwe do całkowitego usunięcia ograniczenie. Lista jest zbyt obszerna, aby można ją było realizować i na jej pod- stawie kierować zespołami w codziennych działaniach. Powstaje pytanie, które z tych charakterystyk są ważne dla zespołów interdyscyplinarnych. Pewna sugestia wskazująca na rozwiązanie tej trudności pojawiła się w kręgach związanych z bada- niem zespołów uczących się (Hutchins,1996). Należy zapewnić zaspokojenie trzech potrzeb zespołu: reprezentacji, subordynacji i wkładu (Weick, Roberts, 1996). Ze- spół interdyscyplinarny musi dysponować wspólną reprezentacją całego działania.
Członkowie zespołu powinni respektować pewne reguły, ale także otrzymać pole do jednostkowej aktywności. Dlatego w zespole interdyscyplinarnym najistotniejsze są: efektywna komunikacja, otwartość i zaufanie, wykorzystanie zasobów. Pozostałe charakterystyki też są ważne, ale bez trzech wymienionych nie powstanie „intelek- tualny kolektyw”, który jest bazą działań takiego zespołu. Dzieje się tak dlatego, że wszystkie wymienione cechy nie są niezależne, lecz przeciwnie, w mniejszym lub większym stopniu wpływają na siebie. Trzy wyróżnione charakterystyki są w tej per- spektywie najważniejsze, gdyż warunkują pozostałe.
Zadania zespołów w „Słonecznej Krainie”
Skuteczny zespół to taki, którego struktura, przywództwo oraz metody działa- nia odpowiadają wymaganiom realizowanego zadania (Adair, 2000). Metaforycz- nie, w zespole zawsze mamy do czynienia z trzema zasadniczymi obszarami:
• obszar jednostek – ich potrzeby, ale także potencjały,
• obszar grupy – utrzymanie wewnętrznej integracji grupy i jej zewnętrznego przystosowania,
• obszar zadania – zdefiniowanie, zaplanowanie, wykonanie i ocenienie.
Realizacja zadania przez zespół to projekcja struktury społecznej na strukturę zadania. Praca na rzecz dzieci pozostających pod opieką „Słonecznej Krainy” to właśnie tego rodzaju projekcja. Zadanie, poza tym, że jest racją istnienia zespołu, jest również bardzo istotnym czynnikiem kształtującym jego dynamikę. Tak właśnie na kanwie rozważań teoretycznych jawi się praca zespołu specjalistów działających na rzecz dziecka i rodziny w Terapeutycznym Punkcie Przedszkolnym „Słonecz- na Kraina”, w ramach wczesnego wspomagania rozwoju dziecka. Jak wspomniano we wstępie, pracy tej przyświeca jasno określony cel, jakim jest korekcja zachowań, działanie na rzecz dziecka, zmniejszanie występujących deficytów, uwzględnianie zasobów dziecka, a na ich podstawie praca z obszarami do rozwoju – traktowanie zasobów jako czynnika motywującego. Wczesne wspomaganie rozwoju jest reali- zowane na podstawie opinii o potrzebie wczesnego wspomagania rozwoju wyda- wanej przez poradnie psychologiczno-pedagogiczne publiczne oraz do września 2017 roku również niepubliczne. Opinie takie może otrzymać dziecko od momentu wykrycia niepełnosprawności do czasu podjęcia nauki w szkole, co zapewnia usta- wa o systemie oświaty. Forma takich oddziaływań ma dawać wsparcie terapeutycz- ne dzieciom, ale również rodzicom w postaci wskazań do pracy w domu. Dziecko może otrzymać 4–8 godzin zajęć w miesiącu, a formy wsparcia przyznawane są ade- kwatnie do form pomocy niezbędnej dziecku w procesie wyrównywania deficytów.
Praktyczne rozwiązania dla takiej formy wsparcia to zajęcia z psychologiem, logopedą, neurologopedą, pedagogiem z zakresu specjalnych potrzeb, wad słuchu, wzroku, a zatem oligo-, surdo- i tyflopedagogiem, fizjoterapeutą, terapeutą integra- cji sensorycznej. W „Słonecznej Krainie” proponuje się także terapie uwagi słucho- wej prof. Alfreda Tomatisa, neuroakustyczny trening mózgu SAS, Biofeedback, czyli zajęcia z wykorzystaniem metod ruchu rozwijającego Weroniki Sherborne czy kine- zjologii edukacyjnej Paula Dennisona. Dla dzieci z autyzmem proponujemy zajęcia z wykorzystaniem teorii Rauna Kaufmana – teoria opcji czy terapii behawioralnej.
Formy oddziaływań przyznawane są po pierwszym posiedzeniu zespołu. W tym momencie ustala się strefę najbliższego rozwoju dziecka, jako priorytet w oddzia- ływaniach terapeutycznych. Należy zbudować motywację dziecka i rodziny, a także zachęcić do długotrwałych, żmudnych ćwiczeń poprzez małe, możliwe do osiągnię- cia przez dziecko sukcesy. Pierwsze posiedzenie zespołu określa cele rozwojowe oraz najważniejsze potrzeby dziecka uzależnione od aktualnych możliwości.
Co zatem wyróżnia taką formę wsparcia od innych proponowanych przez system edukacji? Dzieci na wstępnym etapie oddziaływań terapeutycznych, poza spotkaniem zespołu, poddawane są co pół roku diagnozie umiejętności funkcjo- nalnych w oparciu o karty Jacka Kielina. Uwzględniają one funkcjonowanie dziecka w zakresie motoryki małej i dużej, rozwoju poznawczego, społecznego czy emocjo- nalnego, odpowiednio do wieku dziecka. Ponadto każdy specjalista stosuje swoje narzędzia, które wyznaczają mu cele do pracy z dzieckiem, w perspektywie jego możliwości rozwojowych. Do narzędzi tych należą: Karty oceny rozwoju psycho-
ruchowego, Profilu psychoedukacyjnego PEP-R czy Kalifornijska skala rozwojowa, wszystkie służące do oceny funkcjonowania dziecka w różnych obszarach. Stosowa- ne są arkusze obserwacyjne, tak aby móc co pół roku dokonywać analizy osiągnięć dziecka, ale też zastanowić się, co nie działa i czego jeszcze potrzebuje dziecko. Co sześć miesięcy zbiera się zespół wczesnego wspomagania rozwoju, składający się z różnych specjalistów, celem analizy aktualnej sytuacji dziecka oraz oceny efektyw- ności zastosowanej procedury oddziaływań terapeutycznych. Ponadto specjaliści konsultują ze sobą każde dziecko na każdym etapie pojawienia się problemu, który wymaga zaopiekowania z uwagi na stan dziecka oraz występujące np. zachowania trudne. Konsultacje te służyć mają uwspólnieniu oddziaływań, stosowaniu spój- nych metod, które nie mają na siebie negatywnego wpływu oraz nie wprowadzają chaosu w proces terapii.
Dodatkowo wsparciem obejmowani są rodzice. Biorą oni udział w różnych formach terapii, tak aby poprzez bezpośrednie uczestnictwo nabywać kompetencji do pracy z własnym dzieckiem. Dochodzi również do konsultacji ze specjalistami w trakcie terapii, celem analizy zachowań dziecka, jego postępów i pojawiających się trudności, tak by na bieżąco można było korygować oddziaływania. Ponadto rodzice otrzymują wskazania do stosowania w codziennym życiu, aby wypracowane obszary nie zostały zaprzepaszczone, ale by następowało utrwalanie wzorca wypra- cowanego w czasie terapii, w życiu codziennym. Kolejną formą pracy z rodzicami jest Vademecum Rodzica, które ma na celu wyposażenie go w wiedzę dotyczącą po- szczególnych niepełnosprawności, sposobów radzenia sobie z niepełnosprawnością dziecka oraz wsparcia rodzica w jego emocjonalnym zmaganiu się z problemami dziecka. Ta ostatnia forma jest grupą wsparcia, gdzie rodzice mogą dzielić się infor- macjami na temat różnych form pomocowych, wsparcia medycznego czy pomocy społecznej, z których może skorzystać każde dziecko.
Zespół specjalistów i rodziców, dobierając różnorodne formy pracy, mając na uwadze dobro dziecka, przez cały czas dokonuje analizy jego sytuacji. Dokonuje się ewaluacji pracy, tak aby na bieżąco analizować sytuację, by nie dopuścić do nega- tywnego wpływu oddziaływań. Przede wszystkim należy modyfikować plan pracy, mając na uwadze wiek życia dziecka, który charakteryzuje największa plastyczność mózgu, ale także największy możliwy do osiągnięcia skokowy rozwój.
Zespoły interdyscyplinarne w praktyce
Niniejszy tekst jest prezentacją pewnej idei, popartą pierwszymi doświadczenia- mi. Nie dysponujemy aktualnie systematycznymi badaniami empirycznymi na te- mat funkcjonowania interesujących nas zespołów. Badania takie są dopiero w toku.
Istnieją jednak badania nad tak zwanymi systemami wysokiej skuteczności (High- -performing Systems HPS) (Larson, LaFasto, 1989; Vaill, 1996), które to wyniki są
ewidentnie zgodne z naszymi doświadczeniami. Co zatem charakteryzuje skutecz- ny zespół interdyscyplinarny w organizacjach podobnych do „Słonecznej Krainy”?
• Jasne ambitne cele. Są ode dyktowane przez samą naturę zadania, a także obserwację postępów dzieci. Wyznaczane w oparciu o standaryzowane na- rzędzia.
• Kompetentni członkowie. Kwestia tyle oczywista, co ważna. Zatrudniamy najlepszych specjalistów, jacy są dostępni, i wyposażamy w niezbędne kom- petencje poprzez spotkania coachingowe czy szkolenia, które odpowiadają na potrzeby dzieci objętych wczesnym wspomaganiem rozwoju.
• Struktura ukierunkowana na wyniki. Specjaliści są dobierani pod kątem przyjętej koncepcji wczesnego wspomagania rozwoju, zgodnie z najważ- niejszymi dla dziecka priorytetami.
• Jednolita motywacja. Wymagamy zaangażowania. To z kolei oznacza two- rzenie takiego środowiska, w którym każdy z członków zespołu będzie mógł i chciał wykorzystać swój potencjał. Zaangażowanie wynika z udziału w definiowaniu celów i sposobów pracy zespołu.
• Atmosfera współpracy. Zadaniem zespołu jest stworzenie takiej atmosfe- ry, w której każdy może ujawnić swoje opinie bez poczucia zagrożenia czy śmieszności. Każdy też może dzielić się wiedzą pozyskaną na szkoleniach czy innowacjami, które warto rozważyć z punktu widzenia „Słonecznej Krainy” jako marki, gdzie najważniejsze jest dziecko.
• Skrystalizowane przywództwo. W poszczególnych zespołach są różni lide- rzy i prezentują różne style, ale w danym zespole wszystko w kwestii przy- wództwa jest jasne.
• Standardy doskonałości. Utrzymywane są wysokie wymagania, a tam, gdzie istnieją standardy, są one respektowane.
• Zewnętrzne wsparcie i docenienie. Zespoły i pojedynczy ludzie mają wspar- cie zarówno w poszczególnych placówkach, jak i w całej sieci.
Każdy z członków zespołu do pewnego stopnia odpowiada za realizację zadania i utrzymanie zespołu. Od nikogo z osobna nie oczekuje się, że będzie spełniał w ca- łości obie te funkcje. Na członkach zespołu spoczywa także odpowiedzialność za prezentowanie nowych idei i racjonalne ich wspieranie, otwarte ujawnianie infor- macji oraz wzmacnianie ich rzeczowymi argumentami. Wykorzystanie wszystkich zasobów wymaga uczestnictwa i samoregulacji.
To jedyna droga do rozwiązywania emocjonalnych problemów członków zespo- łów, zaspokajania ich potrzeb i budowania zdrowych relacji między nimi. Bez zaufa- nia i otwartości nie jest to możliwe. Dlatego, jak wspomniano wcześniej, one właśnie
są kluczowymi elementami zdrowego zespołu, koniecznymi do odkrywania nowych sposobów działania. Dlatego staramy się stosować metody heurystyczne i kultywować postawę eksperymentowania. To zapewnia zespołom niezbędną elastyczność.
Zakończenie
Jakie efekty przynoszą takie spójne, planowe, celowe działania, wiedzą najlepiej dzieci, które uczęszczają do Punktu Wczesnego Wspomagania przy TPP „Słonecz- na Kraina”. Mogą one cieszyć się przyrostem wiedzy i umiejętności, co zadowala oczywiście zarówno rodziców, jak i terapeutów. Naszym mottem są słowa: „Nikt z nas nie wie, dokąd doprowadzi go droga, dopóki nie dotrze do celu”.
Bibliografia
Adair J. (2000), Anatomia biznesu. Przywództwo, tłum. P. Budkiewicz, StudioEMKA, Warszawa.
Adams K., Galanes G.J. (2008), Komunikacja w grupach, tłum. D. Kobylińska, P. Kobyliński, Wydawnictwo Naukowe PWN, Warszawa.
Bielińska I., Jakubczyńska Z. (2016), Efektywny zespół. Jak razem osiągnąć więcej. Strategie budowania silnego zespołu, Edgard, Samo Sedno, Warszawa.
Brown R. (2006), Procesy grupowe, tłum. J. Suchecki, Gdańskie Wydawnictwo Psychologiczne, Gdańsk.
Hardinghan A. (1999), Praca w zespole, tłum. I. Morżoł, Wydawnictwo PETIT, Warszawa, Hartley P. (1999), Komunikacja w grupie, tłum. I. Chlewińska, Wydawnictwo Zysk i S-ka, Poznań.
Hutchins E. (1996), Organizing Work by Adaptation [in:] M.D. Cohen, L.S. Sproull (eds.), Or- ganizational Learning, SAGE Publications, Thousand Oaks.
Jasiński Z. (2007), Praca zespołowa kluczowym elementem wysoko efektywnych systemów pracy [w:] S. Borkowska (red.), Systemy wysoce efektywnej pracy, Instytut Pracy i Spraw Socjal- nych, Warszawa.
Jay R. (2003), Kierowanie zespołem, tłum. M. Pawlikowska, Wydawnictwo Galaktyka, Łódź.
Katzenbach J.R., Smith D.K. (2001), Siła zespołów, tłum. I. Sochacka, Dom Wydawniczy ABC, Warszawa.
Larson C.E., LaFasto M. (1989), Teamwork: What Must Go Right? What Can Go Wrong, SAGE Publications, Newbury Park.
Likert R. (1971), The Nature of Highly Effective Groups [in:] D.A. Kolb, I.M. Rubin, J.M. McIn- tyre (eds.), Organizational Psychology: A Book of Readings, Prentice Hall, New Jersey.
Oyster C.K. (2002), Grupy, tłum. A. Bezwińska-Walerjan, Wydawnictwo Zysk i S-ka, Poznań, . Vaill P.B. (1996), The Purposing of High-performing Systems [in:] K. Starkey (ed.), How Organi-
zations Learn, International Thomson Bussines Press, London.
Weick K.E., Roberts K.H. (1996), Collective Mind in Organizations: Heedful Interrelating on Flight Decks [in:] M.D. Cohen, L.S. Sproull (eds.), Organizational Learning, SAGE Publi- cations Thousand Oaks.
Iwona Wendreńska
Uniwersytet Śląski
ul. Grażyńskiego 53, 40-125 Katowice e-mail: iwona.wendrenska@us.edu.pl
Małgorzata Satoła
Uniwersytet Śląski
ul. Grażyńskiego 53, 40-125 Katowice e-mail: malsa@poczta.fm
Percepcja procesu wczesnego wspomagania rozwoju dziecka z perspektywy rodziców i specjalistów
Abstrakt
W ostatnich latach wzrasta liczba dzieci objętych procesem wczesnego wspomagania rozwoju.
Istotnymi determinantami efektywności tego procesu są niewątpliwie: właściwa organizacja, profe- sjonalizm terapeutów, a przede wszystkim współdziałanie specjalistów i rodziny dziecka. Autorki ni- niejszego artykułu podjęły próbę ukazania nie tylko teoretycznych i organizacyjno-prawnych podstaw wczesnego wspomagania rozwoju, ale również wyników badań własnych, dotyczących: pojmowania istoty tego procesu przez specjalistów i rodziców, wzajemnych oczekiwań, opinii na temat oferowa- nych form pomocy oraz współpracy rodziców i specjalistów.
Słowa kluczowe: rozwój, pomoc, terapia, współpraca z rodziną.
Perception of the process of a child’s early developmental support from the standpoint of parents and specialists
Abstract
For the last couple of years the number of children attended with early development support pro- cess has been increasing. The important determinants of this process are undoubtedly: appropriate or-
ganization, professionalism of specialists and, above all, cooperation between specialists and the child’s family. The authors of this article seek to present not only theoretical, organizational and legal basis for early development support but also results of their own research on the specialists’ and parents’
perception of the process, mutual expectations, opinions on offered forms of support as well as coop- eration between parents and specialists within the frames of the early development support process.
Keywords: development, support, therapy, cooperation with parents.
Wprowadzenie
Nikogo nie trzeba przekonywać, że dla funkcjonowania dziecka z zaburzenia- mi, opóźnieniami lub dysharmoniami rozwojowymi istotne jest nie tylko to, kie- dy zostanie ono zdiagnozowane, ale też kiedy zostanie otoczone specjalistycznym wsparciem. Jeśli trudności rozwojowe dziecka nie są dostrzegane, a problemy zgła- szane przez rodziców bagatelizowane, wówczas negatywne konsekwencje dla teraź- niejszego i przyszłego funkcjonowania dziecka i jego rodziny mogą być bardziej dotkliwe niż w sytuacji wczesnej diagnozy i pomocy (Sidor-Piekarska, 2013; Wen- dreńska, 2011, 2012). Objęcie opieką rodziny dziecka jest jednym z podstawowych warunków optymalizacji procesu wspomagania jego rozwoju, wszakże rodzice, a czasem również inni krewni, są osobami mogącymi na co dzień wspierać dziec- ko w pokonywaniu trudności, nabywaniu nowych kompetencji, a w konsekwencji w osiąganiu kolejnych etapów rozwoju. Bez ich zaangażowania, systematycznej pra- cy z dzieckiem, dzielenia się spostrzeżeniami czy pytań, ustalanie strategii oddzia- ływań specjalistycznych, stosowanie odpowiednich metod wspomagania rozwoju i wprowadzanie zmian byłoby mniej efektywne (Cytowska, 2014, s. 17; Owieczko, Łangowski, 2003; Pakuła, 1999, s. 159–160).
Niniejszy artykuł stanowi prezentację badań nad postrzeganiem procesu wcze- snego wspomagania rozwoju dziecka przez rodziców i specjalistów.
Wczesne wspomaganie rozwoju – aspekty teoretyczne i prawne
Podejmując rozważania nad procesem wczesnego wspomagania rozwoju, na- leży ustalić najpierw sposób rozumienia pojęcia rozwoju. W ujęciu słownikowym oznacza ono „proces zmian prowadzący do ulepszania czegoś, zwiększenia cze- goś, osiągnięcia poziomu wyższego pod jakimś względem, postęp” (Dunaj, 2007, s. 976). Stanowi serię etapów, przez które przechodzi jednostka, aby osiągnąć pełnię rozkwitu (Sillamy, 1996, s. 256). Natomiast Barbara Kaja przyjmuje, iż rozwój to„przede wszystkim proces zmian bez orzekania o ich kierunku i przeceniania jedne- go z jego wariantów (progresja vs regresja) […] będący wynikiem coraz to bardziej złożonych oddziaływań człowieka i świata, ujmowanych w perspektywie czasowej”
(2010, s. 31). Trudno nie zgodzić się z takim stanowiskiem, wszakże rozwój może
przybierać różne (nie zawsze pożądane) kierunki, dlatego wydaje się, że jego cecha- mi konstytutywnymi będą dokonujące się zmiany (niezależnie od ich charakteru), mniej lub bardziej intencjonalne działania prowadzące do owych zmian oraz czas, w jakim zachodzą.
Kolejnym terminem wymagającym zdefiniowania na potrzeby niniejszego ar- tykułu jest „wspomaganie”. Warto podkreślić, iż termin ten często stosowany jest zamiennie ze „wspieraniem”, ma charakter interdyscyplinarny (styk psychologii klinicznej, wychowawczej i pedagogiki specjalnej). W ogólnym rozumieniu może oznaczać „udzielanie pomocy materialnej lub duchowej” (Dunaj, 2007, s. 1248).
W oparciu o powyższe ustalenia terminologiczne można podjąć próbę wyjaśnie- nia określenia „wspomaganie rozwoju”. W szerszym rozumieniu jest ono pojmowa- ne jako proces intencjonalnych oddziaływań człowieka na człowieka, występujący w różnych formach i prowadzący do potęgowania dobrostanu, powstrzymywania czynników zagrażających dobrostanowi, poprawiania, usuwania nieprawidłowo- ści lub przywracania utraconego dobrostanu jednostki, co umożliwia jednostce samodzielne i adekwatne do jej możliwości rozwiązywanie problemów życiowych (Kielar-Turska, 2003, s. 12 i nast.). Natomiast w węższym rozumieniu przyjmuje się, że wspomaganie rozwoju to „proces zamierzonych oddziaływań, mających na celu umożliwienie osobie wspomaganej samodzielnego rozwiązania zadań i proble- mów życiowych […]. Działanie tego typu podejmuje się, gdy dotychczasowy rozwój i towarzyszące mu procesy (wychowanie, socjalizacja) nie przebiegają prawidłowo i z tego lub innych powodów […] pojawiają się problemy zakłócające jego przebieg (Kaja, 2010, s. 33).
W przypadku małego dziecka mówimy o procesie wczesnego wspomagania rozwoju, który ma intencjonalny, intensywny i instytucjonalny charakter, posiada swoją podstawę prawną, zgodnie z którą oznacza pobudzanie psychoruchowego i społecznego rozwoju dziecka, od wykrycia niepełnosprawności do momentu roz- poczęcia realizacji obowiązku szkolnego, prowadzone bezpośrednio z dzieckiem i jego rodziną (Dz.U. z 2004 r., nr 256, poz. 2572, z późn. zm., art. 71b, ust. 2a;
Dz.U. z 2013 r., poz. 1257, § 2). W ujęciu tym uwzględnia się: genetyczne, środo- wiskowe uwarunkowania rozwoju, holistyczny charakter oraz możliwości stymula- cji i wspierania dzięki wielospecjalistycznym oddziaływaniom. Miejscem realizacji tego procesu może być dom rodzinny dziecka (szczególnie w przypadku dziecka do trzeciego roku życia) oraz placówka posiadająca odpowiednią bazę materialną i zespół specjalistów przygotowanych do pracy z małymi dziećmi o zaburzonym rozwoju psychoruchowym (pedagog posiadający kwalifikacje do prowadzenia te- rapii pedagogicznej lub pracy z dzieckiem z danym rodzajem niepełnosprawności, np. oligofrenopedagog, psycholog, logopeda lub neurologopeda, terapeuta SI, reha- bilitant lub inni specjaliści w zależności od potrzeb dziecka i jego rodziny), na- zywany zespołem wczesnego wspomagania rozwoju. Jest on powoływany przez dyrektora przedszkola, szkoły, ośrodka, poradni lub osobę kierującą inną formą
wychowania przedszkolnego. Skład tego zespołu (określony w podstawie prawnej oraz opiniach o potrzebie wczesnego wspomagania rozwoju, wydawanych przez poradnie psychologiczno-pedagogiczne) wskazuje jednoznacznie na dominację wspomagania psychologiczno-pedagogicznego nad innymi formami oddziaływań.
Do zadań zespołu należy:
• ustalenie, na podstawie: opinii o potrzebie wczesnego wspomagania roz- woju dziecka, wywiadu z rodzicami/prawnymi opiekunami oraz wstępnej diagnozy, planowanych kierunków i harmonogramu działań w zakresie wczesnego wspomagania i wsparcia rodziny dziecka;
• opracowanie i wdrażanie indywidualnego programu pomocy dziecku i jego rodzinie;
• nawiązanie współpracy z podmiotem leczniczym lub ośrodkiem pomocy społecznej w celu zapewnienia dziecku rehabilitacji, terapii lub innych form pomocy, stosownie do jego potrzeb (chyba że placówka dysponuje specja- listami z tego zakresu).
Organizacja procesu:
1. miesięczny wymiar zajęć: 4–8 godzin, w zależności od możliwości psycho- fizycznych i potrzeb dziecka;
2. zajęcia prowadzone indywidualnie z dzieckiem i jego rodziną (dla dzie- ci, które ukończyły trzeci rok życia mogą być prowadzone w grupach 2-, 3-osobowych, z udziałem ich rodzin);
3. miejsce prowadzenia zajęć ustala osoba kierująca placówką w uzgodnieniu z rodzicami/prawnymi opiekunami dziecka;
4. zajęcia specjalistyczne prowadzone są cyklicznie przez terapeutę określonej specjalności, zgodnie z ustalonym harmonogramem.
Chcąc uniknąć najczęściej popełnianych błędów w zakresie wczesnego wspo- magania rozwoju, w ramach wstępnej diagnozy – jak słusznie zauważyła Maria Piszczek (2014, s. 84 i nast.) – należy:
• ustalić zapotrzebowanie rozwojowe dziecka (najbardziej podatny na zmia- nę obszar jego funkcjonowania);
• ocenić gotowość dziecka do odpowiadania na stymulację (uwzględniając wiek rozwojowy, a nie metrykalny) i dostosować ją do poziomu jego roz- woju;
• ustalić z rodzicami/prawnymi opiekunami czynniki środowiska domowego mogące stymulować jego dalszy rozwój.
Należy też określić zakres i formy współpracy z rodziną dziecka, pamiętając że dziecko, rodzina i specjaliści powinni wspólnie pokonywać drogę do ustalonych celów.
Formy współpracy specjalistów z rodziną mogą przybierać następujące postaci:
• wsparcie psychologiczno-pedagogiczne, w tym: podejmowanie działań ukierunkowanych na pomoc w adaptacji do sytuacji, w której znalazło się dziecko i jego rodzina, gotowość do wspólnego poszukiwania/wypracowa- nia sposobów radzenia sobie z trudnościami dnia codziennego, objęcie te- rapią całej rodziny (w razie potrzeby);
• pomoc w zakresie kształtowania postaw i zachowań pożądanych w kontak- tach z dzieckiem: nauczenie wspomagających rozwój interakcji z dzieckiem (Piszczek, 2014, s. 87), wzmacnianie więzi emocjonalnej pomiędzy rodzica- mi/prawnymi opiekunami i dzieckiem, rozpoznawanie zachowań dziecka i utrwalanie właściwych reakcji na te zachowania;
• instruktaż i porady, konsultacje w zakresie pracy z dzieckiem zgodnie z za- leceniami zawartymi w opinii o potrzebie wczesnego wspomagania rozwoju i indywidualnym programem wczesnego wspomagania rozwoju;
• pomoc w przystosowaniu warunków w środowisku domowym do potrzeb dziecka oraz w pozyskaniu i wykorzystaniu w pracy z dzieckiem odpowied- nich środków dydaktycznych i niezbędnego sprzętu.
Konieczne jest wspólne monitorowanie, ocena podejmowanych oddziaływań i ewentualne wprowadzanie modyfikacji.
Czy rzeczywiście tak jest? Czy rodzice/prawni opiekunowie i specjaliści postrze- gają siebie nawzajem jako partnerów w procesie wczesnego wspomagania rozwoju?
Czy podejmują wspólne działania, aby wspierać dziecko w osiąganiu zakładanych celów? Odpowiedzi na te i inne pytania miały dostarczyć badania podjęte przez autorki niniejszego artykułu.
W badaniach wzięło udział 89 spośród 107 zaproszonych rodziców/prawnych opiekunów dzieci objętych procesem wczesnego wspomagania rozwoju oraz 16 specjalistów. Ze względu na małą liczebność grupy badawczej analiza uzyskanych informacji miała charakter jakościowo-ilościowy, bez pogłębionych opracowań sta- tystycznych. Przedstawione wnioski należy zaś odnosić wyłącznie do tej grupy ba- dawczej, bez prób uogólniania.
Materiał badawczy zgromadzony podczas sondażu (ankieta dla rodziców i wy- wiad ze specjalistami) miał umożliwić udzielenie odpowiedzi na następujące pyta- nia badawcze:
1) Jak rozumieją proces wczesnego wspomagania rozwoju rodzice/prawni opieku- nowie i specjaliści?
2) Jakie są wzajemne oczekiwania rodziców/prawnych opiekunów dzieci objętych wczesnym wspomaganiem rozwoju i specjalistów?
3) Jakie formy pomocy są oferowane rodzicom/prawnym opiekunom dzieci w ra- mach wczesnego wspomagania rozwoju?
4) Jak rodzice/prawni opiekunowie i specjaliści oceniają swoją współpracę w ra- mach wczesnego wspomagania rozwoju?
W dalszej części artykułu zostaną przedstawione wyniki naszych badań w ukła- dzie problemowym.
Proces wczesnego wspomagania rozwoju w rozumieniu rodziców/prawnych opiekunów i specjalistów
Wychodząc z założenia, iż sposób rozumienia procesu wczesnego rozwoju może determinować wzajemne oczekiwania rodziców/prawnych opiekunów oraz specjalistów, ich gotowość do współpracy i jej ocenę, autorki poprosiły obie grupy respondentów o podjęcie próby zdefiniowania tego procesu. Najczęściej rodzice/
prawni opiekunowie odpowiadali dość ogólnie: „pomoc dziecku z zaburzeniami w rozwoju/choremu/niepełnosprawnemu” (54 osoby) lub: „specjalistyczna pomoc dziecku i rodzinie” (21 osób), „praca specjalistów i rodziców z dzieckiem/współpra- ca terapeutów z dzieckiem i rodzicami” (4 osoby), „pomaganie dzieciom we wcze- snym rozwoju, kiedy wychodzą im jakieś braki rozwojowe dla danego etapu życia”
(1 osoba), „pomoc dzieciom w pójściu dalej, by dziecko się rozwijało prawidłowo”
(1 osoba).
Zdarzały się również odpowiedzi wskazujące na zawężone rozumienie procesu, np.:• „szczególne wsparcie, pomoc we wznieceniu więzi emocjonalnej między
rodzicem a dzieckiem, psychoedukacji, pomaganie” (1 osoba);
• „wczesne wspomaganie rozwoju to zajęcia usprawniające funkcjonowanie dziecka” (1 osoba);
• „polega na pobudzeniu rozwoju społecznego – rozwój dziecka od momentu zdiagnozowania problemu do podjęcia nauki w szkole” (1 osoba);
• „stworzenie dla dzieci przedszkolnych możliwości zajęć manualnych i ru- chowych, które pomogą usunąć lęki u dzieci i rozwinąć »normalne« stany rozwoju” (1 osoba).
Wśród odpowiedzi znalazła się jedna dość nieprecyzyjna. Zgodnie z nią wczesne wspomaganie oznacza „jak najszybsze wspomaganie rozwoju dziecka na wszystkich etapach życia. Wtedy dzieci najlepiej przyswajają, uczą się nowych rzeczy”. A prze- cież proces ten adresowany jest dla dzieci do momentu rozpoczęcia nauki w szkole.
Wydaje się, że autor tej wypowiedzi mógł mieć na myśli różne obszary funkcjono- wania dziecka. Wskazuje na to ogólne brzmienie całej zacytowanej definicji.
W zgromadzonym materiale badawczym można odnaleźć bardziej rozbudowa- ne odpowiedzi:
• „stała, profesjonalna pomoc dziecku i jego rodzinie w osiąganiu kolejnych etapów rozwojowych, od momentu uzyskania opinii do rozpoczęcia nauki w szkole” (1 osoba);
• „pomoc dla dziecka potrzebującego pomocy, od diagnozy do rozpoczęcia szkoły na innych zajęciach niż w przedszkolu (rehabilitacja ruchowa, zaję- cia z psychologiem, z pedagogiem i logopedą), konsultacje dla rodziców”
(1 osoba);
• „wielospecjalistyczna pomoc dla małego dziecka i rodzica – kiedyś myśla- łam, że podczas tych zajęć moje dziecko stanie się »bardziej normalne«, teraz wiem, że nie musi, jestem wdzięczna terapeutom, że pomogli mi to zrozumieć” (1 osoba).
Zwłaszcza ta ostatnia odpowiedź pokazuje znaczenie procesu wczesnego wspo- magania rozwoju nie tylko w funkcjonowaniu dziecka, ale także jego najbliższych.
Członkowie zespołów wczesnego wspomagania rozwoju wskazują z kolei na intencjonalność, systemowość i systematyczność wielospecjalistycznych oddziały- wań jako na cechy konstytutywne tego procesu, a jednocześnie czynniki sprzyjające jego efektywności. Egzemplifikację ich sposobu pojmowania tego procesu stanowi poniższa definicja zaproponowana przez jedną z badanych specjalistek: „Wczesne wspomaganie rozwoju to zaplanowane, systematyczne, interdyscyplinarne stymulo- wanie rozwoju dziecka, udzielanie wielokierunkowej pomocy jego rodzinie”. A za- tem specjaliści uczestniczący w sondażu są świadomi specyfiki tego procesu, jego determinantów oraz złożoności.
Określając cele wczesnego wspomagania rozwoju, rodzice/prawni opiekunowie koncentrują się na zmianach mających dokonać się w funkcjonowaniu ich dzie- ci. Świadczą o tym następujące odpowiedzi: „poprawa ogólnego funkcjonowania dziecka” (41 wskazań), „usprawnianie dziecka” (19 wskazań), „nauka nowych umiejętności” (15 wskazań), „niwelowanie zaburzeń rozwojowych” (13 wskazań),
„przygotowanie do rozpoczęcia nauki w szkole” (4 wskazania), „rozwój umysłowy, społeczny i ruchowy dzieci, dorównanie w tym zakresie rówieśnikom” (4 wskaza- nia), „pomoc w rozwoju, pokazywanie, w jaki sposób wykonać pewne czynności, aby dziecko mogło je lepiej przyswoić i rozwijać się sprawniej” (1 wskazanie)1. Ostatnia odpowiedź uwzględnia udział rodziców w procesie wczesnego wspomaga- nia rozwoju. Podobne cele sformułowali badani specjaliści. Rozkład ich odpowiedzi przedstawia się następująco: „poprawa rozwoju psychoruchowego i funkcjonowa- nia społeczno-emocjonalnego” (9 wskazań), „udzielanie wsparcia psychicznego rodzinie” (7 wskazań), „instruktaż rodziny” (4 wskazania), „terapia/niwelowanie
1 Respondenci mogli podać więcej niż jedną odpowiedź, zatem suma wskazań w poszczególnych pytaniach będzie wyższa niż liczba uczestników sondażu.
zaburzeń rozwojowych” (4 wskazania), „wyrównywanie szans dzieci z zaburze- niami” (1 wskazanie), „wspieranie dziecka w jak najpełniejszym jego rozwoju, do- starczenie dziecku narzędzi do prawidłowego rozwoju” (1 wskazanie), „połączenie działań specjalistów i rodziny w celu stworzenia dziecku najlepszych możliwych warunków do rozwoju” (1 wskazanie). Można zatem zaryzykować stwierdzenie, że obie badane grupy znają podstawowe cele procesu wczesnego wspomagania rozwo- ju dziecka, przy czym zespół specjalistów w większym stopniu skoncentrował się na roli i potrzebach rodziny. Pisząc o specyfice tego procesu, rodzice i specjaliści podkreślali przede wszystkim: interdyscyplinarność i indywidualizację oddziały- wań, konieczność ścisłej współpracy rodziny i specjalistów, objęcie opieką nie tylko dziecka, ale także jego rodziny.
Wzajemne oczekiwania rodziców/prawnych opiekunów dzieci objętych wczesnym wspomaganiem rozwoju i specjalistów
Proces wczesnego wspomagania oparty jest na budowaniu kontaktu, a później relacji: dziecko – rodzic – terapeuta. Wiąże się zatem z powstaniem określonych, wzajemnych oczekiwań wszystkich uczestników tego procesu. Uczestnicy sondażu zostali więc poproszeni o określenie wzajemnych oczekiwań. I tak, oczekiwania ro- dziców względem członków zespołu wczesnego wspomagania rozwoju dotyczyły:
• poprawy/rozwoju w różnych obszarach funkcjonowania dziecka (27 wska- zań);
• organizowania spotkań szkoleniowych prowadzonych przez członków ze- społu lub innych specjalistów (24 wskazania);
• przekazania wiedzy na temat prawidłowego rozwoju dziecka oraz zaburzeń, żeby ułatwić rodzicom obserwację nieprawidłowości i szybkie podjęcie właściwych działań (18 wskazań);
• pomocy w zasięgnięciu specjalistycznej opinii, przejściu przez procedurę związaną z uzyskaniem opinii o potrzebie wczesnego wspomagania rozwo- ju (17 wskazań);
• rzetelnej, wielospecjalistycznej diagnozy, terapii dziecka i pomocy udziela- nej rodzinie w zakresie codziennego funkcjonowania (9 wskazań);
• stałego kontaktu (również telefonicznego), informowania o postępach dziecka, pomocy w rozwiązywaniu problemów wychowawczych, przezwy- ciężaniu trudności doświadczanych przez dziecko i jego rodzinę podczas realizacji ustalonych zadań (8 wskazań);
• „pokazania jak przygotować dziecko do nauki w szkole i poprawić jego funkcjonowanie w rodzinie i wśród rówieśników (brak ataków złości, słu- chanie poleceń, dłuższa koncentracja uwagi, mniejsza drażliwość), jak mó-
wić innym o problemach mojego dziecka, gdy krytykują jego zachowanie”
(4 wskazania);
• dostosowania terminów i godzin terapii do potrzeb rozwojowych dziec- ka i możliwości (tygodniowego grafiku) rodziców/prawnych opiekunów (3 wskazania);
• cierpliwości wobec różnych stanów emocjonalnych dzieci, dostosowania zajęć do potrzeb danego dziecka (1 wskazanie).
Formułując swoje oczekiwania, badani rodzice/prawni opiekunowie koncen- trowali się niejednokrotnie na konkretnych potrzebach swojego dziecka, np. „po- prawa wymowy”, „poprawa komunikacji z otoczeniem”, „motywowanie dziecka do pracy”, „praca nad uporem i dużą wrażliwością dziecka – jak sobie z nimi radzić?”,
„nawiązanie współpracy z zakładem opieki zdrowotnej w celu zapewnienia dziecku rehabilitacji, terapii”, „przezwyciężanie stanów lękowych i nadmiernej nerwowo- ści dziecka”.
Analizując oczekiwania specjalistów wchodzących w skład zespołu wczesnego wspomagania, można zauważyć, że w stosunku do rodziców/prawnych opiekunów formułują następujące postulaty:
• realizacja bieżących zadań, stosowanie się do porad/zaleceń specjalistów, aby swoim zachowaniem nie podważali autorytetu (13 wskazań);
• dostarczanie informacji o dotychczasowym rozwoju dziecka; sygnalizowa- nie wszelkich niepokojących zmian w zachowaniu i funkcjonowaniu dziec- ka, przy wprowadzaniu/zmianie leków (11 wskazań);
• respektowanie ustalonych zasad (11 wskazań);
• systematyczne, aktywne uczestnictwo w zajęciach (7 wskazań);
• informowanie (odpowiednio wcześniej) o nieobecności dziecka, rodziców/
prawnych opiekunów na zajęciach (5 wskazań);
• szanowanie czasu prywatnego terapeutów (4 wskazania);
• systematyczność działania, poświęcanie odpowiedniej ilości czasu dziecku (3 wskazania);
• dostosowanie czasu i ilości oddziaływań terapeutycznych do potrzeb i moż- liwości dziecka – unikanie przemęczenia, „przetrenowania” (3 wskazania);
• współpraca, otwartość na uwagi terapeuty (2 wskazania);
• wspieranie dziecka, stawianie wymagań na miarę jego możliwości (1 wska- zanie).
Jak wynika z przedstawionych wyżej odpowiedzi, rodzice/prawni opiekunowie oraz specjaliści uczestniczący w sondażu swoje oczekiwania odnoszą do organiza- cji pracy, obustronnego uwzględniania potrzeb i możliwości dziecka, jego rodziny oraz terapeuty.
Formy pomocy oferowane rodzicom/prawnym opiekunom dzieci w ramach wczesnego wspomagania rozwoju
Odnosząc się do form pomocy dla rodzin, respondenci wykazali się dużą zgod- nością ocen. Wszyscy badani wśród form pomocy oferowanych w ich placówkach wymienili: spotkania z zewnętrznymi ekspertami/konsultantami, warsztaty i zajęcia instruktażowe, poradnictwo specjalistyczne oraz wychowawcze. Obustronne do- cenianie porad instruktażowych wydaje się jak najbardziej zasadne. Wcześniejsze badania wykazują bowiem, iż brak działań informacyjno-instruktażowych może przyczyniać do mniejszej pewności rodziców w obcowaniu z własnym dzieckiem czy nadopiekuńczości. Szczególnie dotyczy to ojców, którzy niejednokrotnie ze względu na obciążenia zawodowe dysponują mniejszymi możliwościami w zakre- sie spędzania czasu z własnym dzieckiem. Należy zatem zadbać, aby formy wspól- nego spędzania czasu były efektywne, zaś panujące relacje – zadowalające dla obu partnerów. Badania pokazują, iż ojcowie dzieci z niepełnosprawnością, pozbawieni wystarczającej pomocy i poradnictwa w tym zakresie, niejednokrotnie ograniczają swobodę i wysiłek fizyczny swych dzieci (Harrison, Henderson, Leonard, 2007 za:
Twardowski, 2009, s. 13). Udzielanie instruktażu może natomiast sprzyjać budowa- niu i wzmacnianiu więzi łączącej dziecko z niepełnosprawnością z ojcem (Carpent- ner, Herbert, 1997).
Za nie mniej istotne należy uznać poradnictwo dotyczące organizacji środowi- ska domowego jako sprzyjającego wspomaganiu rozwoju dzieci. Tę formę pomo- cy wymieniło 31 rodziców/prawnych opiekunów i 11 terapeutów, zaś poradnictwo związane z doborem pomocy ortopedycznych oraz innych pomocy terapeutycz- nych – 9 rodziców/prawnych opiekunów i 3 terapeutów, indywidualne konsultacje i wsparcie psychologiczne, terapię rodzin – 8 rodziców/prawnych opiekunów i 6 terapeutów. Istotne jest to, że uczestnicy sondażu uznają za wystarczające ofero- wane formy pomocy w ramach wczesnego wspomagania rozwoju. Ponadto badani rodzice/prawni opiekunowie uznają za wystarczającą miesięczną liczbę godzin te- rapii, zawierającą się w przedziale: 6–8 godzin. Wprawdzie jedna osoba podała 14 godzin, ale można przypuszczać, iż liczy ilość spotkań, a nie godzin (w przypadku młodszych dzieci jednostka zajęć może wynosić mniej niż 60 minut, ważne, aby sumaryczna miesięczna liczba godzin była zgodna z ustaleniami zawartymi w in- dywidualnym programie terapii). Inną możliwością wyjaśnienia tej liczby zajęć jest sumaryczne ujęcie form pomocy oferowanych dziecku i form pomocy adresowa- nych do rodziców.
Zgodnie z deklaracjami rodziców/prawnych opiekunów i terapeutów zajęcia prowadzone w ramach wczesnego wspomagania rozwoju mają zazwyczaj charak- ter zajęć indywidualnych lub prowadzonych w małych (2-, 3-osobowych) zespo- łach, bez udziału rodziców. Tylko 7 rodziców i 3 terapeutów przyznało, iż oferta form pomocy w ich placówkach obejmuje również zajęcia prowadzone w obecności
