Osoby z głębokim upośledzeniem to najbardziej zróżnicowana grupa pod względem indywidualnym osób, które obejmuje. Każde dziecko upośledzone umysłowo jest obarczone nieprawidłowościami i zaburzeniami funkcji psychicznych oraz fizycznych, w różnych wymiarach i różnym nasileniu, dlatego nie można objąć wszystkich wspólną charakterystyką24. Spowodowane jest to wieloczynnikowym charakterem głębokiego upośledzenia. Rozwój badań i techniki powoduje ciągłe poznawanie nowych czynników, które są odpowiedzialne za różnego rodzaju zaburzenia. W dużym stopniu przyczynia się do tego genetyka, np. przypuszcza się, że upośledzenia głębszego stopnia są powodowane jednym czynnikiem wywołującym określone zmiany organiczne w mózgu25, powodujące poważne uszkodzenie centralnego układu nerwowego26. Wpływ na powstałe zaburzenia mogą mieć odmienne czynniki patogenne i ich inna patogeneza (zmiany morfologiczne, biochemiczne, patofizjlogiczne)27oraz
24 Kubeczko J.: O wychowaniu dzieci upośledzonych umysłowo. Poradnik dla rodziców i nauczycieli.
Warszawa 1974, s.8.
25 Sękowska Z.: Wprowadzenie do pedagogiki... cyt.wyd., s.217,
26 Clarke A.M., Clarke A.D.B.: Upośledzenie umysłowe.... cyt.wyd., s.23.
27 Bogdanowicz M.: Psychologia kliniczna dziecka w wieku przedszkolnym. Warszawa 1991, s.82.
czynniki środowiskowe. Olechnowicz H.28 analizując portrety dzieci upośledzonych zestawiła wpływy wychowawcze w środowiskach socjokulturalnie uprzywilejowanych i upośledzonych. Zarówno w jednym jak i w drugim środowisku znajdują się pozytywne i negatywne oddziaływania, mające wpływ na funkcjonowanie dziecka upośledzonego i jego rozwój. O znaczeniu zaniedbania społecznego jako środowiskowego czynnika niedorozwoju i jego wpływie na ogólne funkcjonowanie dziecka pisze również A.S. Szewedzińska29.
Jednak jak przyznaje W.Brzeziński30, są i takie przypadki, gdzie nawet jeśli uda się rozpoznać jakiś wyraźny zespół kliniczny, np.: fenyloketonurię czy inne anomalie chromosonalne, które bezpośrednio są związane z upośledzeniem umysłowym, nie zawsze w sposób jasny i dokładny można stwierdzić, na jakiej drodze doprowadziły one do niedorozwoju.
Analizując literaturę przedmiotu31 można znaleźć wiele różnych klasyfikacji przyczyn upośledzenia umysłowego. W zależności od przyjętego kryterium etiologia upośledzenia umysłowego zależy od:
- od czasu wystąpienia – przed urodzeniem, w okresie porodowym i poporodowym lub podział na czynniki genetyczne powstałe przed zapłodnieniem (związane z występowaniem szkodliwych genów i aberracji chromosonalnych) oraz czynniki egzogenne pochodzenia chorobowego
- ze względu na czas zadziałania na komórkę rozrodczą, zarodek, płód, dziecko w chwili porodu, dziecko po urodzeniu określonego czynnika patogennego.
28 Olechnowicz H.: Portrety psychologiczne dzieci upośledzonych umysłowo i wskazania do pracy wychowawczo-terapeutycznej. Warszawa1991, s.155-157.
29 Szewedzińska A.S.: O biomedycznym rozwoju dzieci specjalnej troski. Zielona Góra 1986, s.40-41.
30 Brzeziński W.: Wychowanie fizyczne specjalne. cz.II. Rewalidacja dzieci i młodzieży upośledzonej umysłowo. Szczecin 1990, s.24.
31Wyczesany J.: Pedagogika upośledzonych...cyt.wyd., Sękowska Z. Wprowadzenie...cyt.wyd., Clarke A.M:
Upośledzenie...cyt.wyd., Psychologia kliniczna. Red. A.Lewickiego. Warszawa 1978, Lipkowski O.: Pedagogika specjalna. Warszawa 1974.
Ciekawe zestawienie czynników powodujących upośledzenie umysłowe wraz z możliwością zapobiegania podaje J.Wyczesany 32, stwierdzając równocześnie, że nie jest on wyczerpujący (tabela 2).
Tabela 2
Czynniki powodujące upośledzenie umysłowe
Czynniki Możliwość zapobiegania I. Czynniki działające przed
poczęciem
II. Czynniki działające w czasie życia płodowego
szczepienia ochronne, leczenie matki, właściwe odżywianie, postępowanie środowiskowe, postępowanie odczulające, transfuzja wymienna, właściwa opieka położnicza
III. Czynniki związane z porodem Zamartwica
uraz porodowy wcześniactwo
właściwa opieka położnicza i pediatryczna
IV. Czynniki działające po urodzeniu się dziecka
szczepienia ochronne, właściwe leczenie, postępowanie środowiskowe, właściwe odżywianie, właściwa stymulacja
„W Polsce od 1997 roku istnieje obowiązek rejestracji wad rozwojowych, dzięki któremu można objąć rodziny ryzyka poradnictwem genetycznym”33. Powstały Polski Rejestr Wrodzonych Wad Rozwojowych34 warunkuje organizację trójstopniowej profilaktyki, której zadaniem jest obniżenie ich
32 Wyczesany J.: Pedagogika upośledzonych... cyt.wyd., s.40.
33Sadowska L., Pecyna M.B.: Wczesna i późna neurostymualcja dzieci z zespołem Downa według Wrocławskiego Modelu Usprawniania a poziom koncentracji uwagi. W: Fizjoterapia Polska , Nr 1 2001, s.9.
34 Polski Rejestr Wrodzonych Wad rozwojowych obejmuje następujące regiony: bydgoski, gdański, łódzki, poznański, szczeciński, wrocławski i byłe województwo olsztyńskie.
występowania. Pierwszy stopień ma na celu niedopuszczenie do występowania nieprawidłowości w rozwoju zarodka poprzez eliminowanie czynników teratogennych lub podawaniu kwasu foliowego35.Drugi stopień obejmuje diagnostykę prenatalną, która ma być pierwszym krokiem do terapii, np.
wodogłowia, wad serca itp., natomiast trzeci stopień to wielokierunkowe działania korekcyjno-rehabilitacyjne prowadzone po urodzeniu dziecka z wadą wrodzoną.
Przedstawione wyżej czynniki uszkadzające mogą „nakładać się” na siebie. Działają wtedy ze skumulowaną siłą; im jest ona większa tym większy stopień upośledzenia obserwujemy później u dziecka. Tak właśnie się dzieje w przypadku dzieci głęboko upośledzonych. Znajomość organicznych uwarunkowań zaburzeń rozwoju przyczynia się do lepszego zrozumienia poszczególnych objawów i dostosowania oddziaływania rodziców, nauczycieli i terapeutów do możliwości dziecka.
M. Kościelska analizując wpływ czynników biologicznych, społecznych i psychologicznych stwierdza, że „wspomaganie rozwoju dziecka biologicznie uszkodzonego i zagrożonego upośledzeniem graniczy ze sztuką, jest bowiem stałym szukaniem najlepszych rozwiązań w aktualnej sytuacji życiowej na każdym etapie rozwoju”36 .
Szczegółowy opis objawów zaburzeń występujących u osoby upośledzonej powinna zawierać diagnoza, która ustala jej stopień. Tego typu diagnozę nazywamy diagnozą klasyfikacyjną, typologiczną lub nozologiczną.
Jej zadaniem jest np. zakwalifikowanie danej osoby do określonej jednostki chorobowej. Omawiana diagnoza jest stwierdzeniem o istnieniu bądź nie upośledzenia umysłowego na podstawie ilorazu inteligencji. Skalą służącą do badania poziomu inteligencji osób niepełnosprawnych umysłowo jest między innymi skala Weschlera i Stanforda-Bineta. Współczynnik ilorazu inteligencji,
35 Podawanie kwasu foliowego obniża ryzyko występowania wad cewy nerwowej.
36 Koscielska M.: Oblicza... cyt.wyd., s.185.
w przypadku dzieci upośledzonych umysłowo w stopniu głębokim wynosi on od 0 do 19.
Korzystanie tylko z ilorazów inteligencji w pracy z dzieckiem nie daje pełnego obrazu jego funkcjonowania społecznego. Tutaj norma interpretowana jest tylko ze statystycznego punktu rozwoju37. „Poprzez badania testowe nie potrafimy bowiem dotrzeć do tkwiących w dziecku potencjalnych dynamizmów, które nie ujawniają się podczas standardowych badań, mających bardzo często charakter sztuczny i nie motywujących dziecka do współdziałania”38. Potwierdza to również w swojej pracy R. Ossowski, gdzie czytamy: „przy podejściu nozologicznym bądź typologicznym przyjmuje się założenie o prostym i ścisłym związku między cechami osobowości a zachowaniem. Jest to nawiązanie do fatalnego dziedzictwa samatopsychologii, które sugerowało, aby na podstawie cech fizycznych wnioskować o osobowości, a w konsekwencji zachowaniu. Z tego powodu diagnoza nozologiczna typologiczna jest przedmiotem szczególnej krytyki psychologii rehabilitacyjnej, gdyż zbyt łatwo otoczenie społeczne może usprawiedliwiać się z bezczynności wobec osób niepełnosprawnych i za ich położenie życiowe obciążyć ich samych”39.
Często zdarza się tak, że rodzice i wychowawcy nie zgadzają się z postawioną diagnozą, która jest wykonywana w sztucznych warunkach bez wnikliwej obserwacji dziecka w jego naturalnym środowisku. Szczególnie znaczenie ma to w stosunku do dzieci głęboko upośledzonych, które mogą reagować zupełnie nieadekwatnie do podawanych poleceń. Zmiana miejsca, osoby, sytuacji to czynniki utrudniające wykonanie poprawnych badań, dlatego tez często oprócz nich psycholodzy stawiając orzeczenie o stopniu upośledzenia opierają się na informacji dostarczonych przez osoby z najbliższego otoczenia dziecka – rodziców, opiekunów prawnych, czy personelu zakładów opiekuńczo-leczniczych, domów pomocy społecznej. T.Gałkowski w swojej książce podaje
37 Bogdanowicz M.: Psychologia kliniczna dziecka ... cyt.wyd., s.87.
38Gałkowski T.: Dzieci specjalnej troski....cyt.wyd., s.14.
39 Ossowski R.: Teoretyczne i praktyczne podstawy rehabilitacji. Bydgoszcz 1999, s.243.
przykład Karty rejestracji rozwoju poszczególnych funkcji, która stanowi pomoc w systematycznym rejestrowaniu zmian zachodzących w funkcjach psychofizycznych dziecka40. Wszelkie postępy są zapisywane przez rodziców.
Informacje w ten sposób zdobyte mogą być pomocne przy ocenie funkcjonalnej dziecka.
J.Kostrzewski postuluje, aby w diagnozowaniu osób upośledzonych umysłowo stosować wielokrotne badania kontrolne powiązane z obserwacją dynamiki rozwoju intelektualnego, funkcji psychomotorycznych, prowadzić ocenę tempa uczenia się i stopnia wyuczalności (np. za pomocą eksperymentu klinicznego)41 Uważa, że diagnoza poziomu rozwoju intelektualnego powinna przybrać postać diagnozy klinicznej, w skład której będą wchodzić informacje pochodzące z wywiadu, badań stopnia inteligencji z uwzględnieniem motywacji i zainteresowań dziecka, badań dojrzałości społecznej, które mają na celu poznanie zachowania przystosowawczego oraz badań stopnia wyuczalności. W opracowaniu Lausch- Żuk J42. czytamy: „Do niedawna jeszcze powszechne było mniemanie o stałości ilorazu inteligencji w przeciągu życia jednostki. (...) Praktyka rehabilitacyjna wykazała, że prawidłowa stymulacja rozwoju jednostek głębiej upośledzonych umysłowo podnosi ich ogólny poziom intelektualny.
Iloraz inteligencji jest więc w pedagogice mało przydatny”.
Inną metodą służącą rejestracji zachowań dziecka i poziomu opanowania poszczególnych czynności społecznych jest Vinelandzka Skala Dojrzałości Społecznej E. Dolla, zwolennika stanowiska, że przy diagnozie upośledzenia umysłowego powinny być brane pod uwagę następujące kryteria: intelektualne, społeczne i biologiczne. Wyniki zebranie ta metodą są podstawą do stworzenia
40 Gałkowski T.: Dzieci specjalnej troski... cyt.wyd., s.282-285. Karta obejmuje 5 głównych sfer zachowania dziecka, jej zadaniem jest ułatwienie rejestracji spostrzeżeń rodziców. System oceniania jest dostosowany do dzieci głębiej upośledzonych. Ocenę stopnia sprawności podaje się w pięciostopniowej skali.
41 Kostrzewski J.: Podstawy współczesnej diagnostyki psychologiczno-klinicznej niedorozwoju umysłowego u dzieci. W: Z Zagadnień psychologii dziecka upośledzonego umysłowo. Red. J. Kostrzewski. Warszawa 1978.
Kostrzewski J.: Klasyfikacja upośledzenia umysłowego. W: Upośledzenie umysłowe – pedagogika. Red.
Kirejczyk. K. Warszawa 1981.
42 Lausch Żuk J.: Dzieci głębiej upośledzone umysłowo. W: Dziecko niepełnosprawne w rodzinie. Red.
Obuchowska I. Warszawa 1999, s.254.
indywidualnego programu rehabilitacji dziecka. Na uwagę zasługuje tutaj fakt ścisłej współpracy z rodzicami, która pozwala na bieżąco wzbogacać i uzupełniać zebrane informacje.
Programem służącym do rozeznania możliwości dziecka głęboko upośledzonego i ukazującym co w konkretnej sytuacji należy zrobić jest program PPAC Gunzburga43. Obejmuje on pierwsze etapy rozwoju dziecka normalnie rozwijającego się do mniej więcej trzeciego roku życia. Służą one do oceny umiejętności społecznych dziecka głęboko upośledzonego w wieku od lat 13-14, a także starszych.
Wszystkie podane wyżej metody badań dziecka, stwierdzające poziom inteligencji, powinny być źródłem informacji uzupełniającym diagnozę funkcjonowania dziecka w różnorodnych sytuacjach społecznych, tworząc całościowy obraz jego zaburzeń, ale i możliwości. Stają się podstawą do tworzenia indywidualnych programów rewalidacyjnych, wspomagających rozwój dziecka.
43 PPAC – Primary Progress Assessment Chart polską wersję opracował Witkowski T. Witkowski T:
Podręcznik do inwentarza prac Gunzburga do oceny postępu w rozwoju społecznym (upośledzonych umysłowo). Warszawa 1988.