FUNDACJA „AKOGO?” - IDEA I DZIAŁALNOŚĆ
Doświadczenie własne i ocena jakości życia swojej rodziny po traumatycznym wydarzeniu, jakie spotkało córkę Ewy Błaszczyk Janczarskiej, doprowadziło do powstania Fundacji „Akogo?”
W 2000 roku sześcioletnia Aleksandra Janczarska, zachłysnęła się połykając tabletkę.
Wówczas doszło do zatrzymania krążenia. W wyniku długotrwałej reanimacji przywrócono akcję serca, jednak stan zdrowia dziecka był bardzo ciężki i dziewczynka zapadła w śpiączkę.
Rozpoczęła się długa i żmudna walka o stabilizację stanu zdrowia dziecka, a następnie rehabilitacja (kontynuowana jest do dnia dzisiejszego), mająca na celu przywrócenie w jak największym stopniu utraconych funkcji organizmu.
Po dwóch latach zmagań o powrót córki do zdrowia, coraz bardziej, dla Ewy Błaszczyk Janczarskiej, widoczna była pusta przestrzeń w systemie polskiej opieki zdrowotnej, w tym brak działań umożliwiających przywracanie do aktywności społecznej dzieci i osób dorosłych, które zapadły w śpiączkę w wyniku urazów, wypadków domowych, czy zdarzeń niepożądanych.
Zderzenie potrzeb pacjentów w śpiączce i ich opiekunów, z możliwościami państwowej ochrony zdrowia w zakresie leczenia, rehabilitacji medycznej oraz świadczeń podstawowej opieki zdrowotnej, stały się inspiracją do zainicjowania działań mających na celu stworzenie rozwiązań systemowych opieki nad osobami w śpiączce na terenie całej Polski. Korzystając podczas leczenia córki wyłącznie z państwowej opieki zdrowotnej Ewa Błaszczyk Janczarska doświadczyła ograniczeń prowadzonych terapii (określonych rozporządzeniami Ministra Zdrowia i zarządzeniami Prezesa NFZ). Liczne rozmowy z rodzicami dzieci, które były na różnym etapie wybudzania ze śpiączki i które często celem kontynuacji rozpoczętego procesu leczniczo-rehabilitacyjnego, przemieszczały się między domem, a szpitalami, potwierdziły realną potrzebę intensywnych działań.
Fundacja "Akogo?" została założona w roku 2002 przez Ewę Błaszczyk-Janczarską oraz ks. Wojtka Drozdowicza. To Organizacja Pożytku Publicznego, która postawiła sobie jako główny cel niesienie pomocy dzieciom i dorosłym po urazach neurologicznych w wyniku, których wystąpiły ilościowe zaburzenia świadomości - pacjentów stabilnych, będących w trakcie rehabilitacji medycznej.
W 2002 roku realizacja tego celu, to przede wszystkim doprowadzenie do stworzenia systemowych rozwiązań problemów osób w śpiączce [21].
23 FUNDACJA „AKOGO?” - IDEA I DZIAŁALNOŚĆ
Osiągnięcie statutowych celów Fundacja realizuje wielotorowo.
W latach 2002 - 2013 objęto opieką/patronatem grupę dzieci w śpiączce- pacjentów Kliniki Neurologii i Oddziału Rehabilitacji Neurologicznej w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Tej grupie dzieci zapewniono dodatkową opiekę pielęgniarską, dodatkowe zajęcia z fizjoterapii i logopedii oraz pomoc finansową i wyposażenie w niezbędny sprzęt.
Równolegle podjęto działania legislacyjne mające na celu zmiany ustawowe umożliwiające stworzenie i wdrożenie kompleksowego programu wybudzeń ze śpiączki.
23 listopada 2012 roku z inicjatywy Fundacji „Akogo?” Sejm Rzeczpospolitej Polski uchwalił 18 kwietnia polskie święto - Dzień Pacjenta w Śpiączce.
Podejmowane działania doprowadziły do podpisania Zarządzenia nr 9/2013/DSOZ Prezesa NFZ z dnia 12 marca 2013 roku zmieniającego zarządzenie w sprawie określenia warunków zawierania i realizacji umów w rodzaju rehabilitacja lecznicza. Zarządzenie uwzględnia zmiany wprowadzone rozporządzeniem Ministra Zdrowia z 6 grudnia 2012 roku w sprawie świadczeń gwarantowanych z zakresu programów zdrowotnych dotyczące nowego programu - "Leczenie dzieci ze śpiączką". Program obejmujący kompleksowy sposób postępowania z dziećmi będącymi w stanie śpiączki, został włączony do koszyka świadczeń gwarantowanych NFZ [22].
Rozporządzenie miało przełożenie na konkretną działalność wybudowanej z inicjatywy Fundacji pierwszej w Polsce Kliniki „Budzik” – wzorcowego ośrodka rehabilitacyjnego dla dzieci w śpiączce, działającej od 2013 roku w Warszawie.
Kolejnym etapem działania było doprowadzenie do wydania w listopadzie 2016 roku rozporządzenia o uruchomieniu programu leczenia dorosłych ze śpiączką, co umożliwiło otwarcie 1 kwietnia 2017 roku pierwszego oddziału „wybudzeniowego” dla 8. dorosłych pacjentów przy Uniwersyteckim Szpitalu Klinicznym w Olsztynie.
Od 2018 roku Fundacja rozpoczęła realizację kolejnego wyzwania, jakim jest powstanie Kliniki „Budzik” dla dorosłych, przy Mazowieckim Szpitalu Bródnowskim w Warszawie.
Inicjatywa ta wynika z dużej ilości osób szukających miejsc dla swoich najbliższych, w celu kontynuowania usprawniania dorosłych wybudzonych ze śpiączki w placówkach finansowanych przez NFZ. Swój główny cel realizuje również poprzez działania zmierzające do sprowadzania do Polski światowych osiągnięć medycznych dotyczących problematyki śpiączki, wymiany wiedzy naukowej i wdrażania programów eksperymentalnych. W tym celu zorganizowano dwie Międzynarodowe Konferencje Naukowe w: 2015 roku pt. „Najnowsze
24 FUNDACJA „AKOGO?” - IDEA I DZIAŁALNOŚĆ
osiągnięcia w diagnostyce i leczeniu śpiączki” i 2017 roku „Komórki macierzyste - badanie i leczenie”.
W maju 2016 roku wdrożono w Polsce eksperymentalny projekt nowatorskich operacji wszczepu stymulatorów ośrodkowego układu nerwowego dla 15. pacjentów, w całości sfinansowanych przez Fundację „Akogo?”.
Fundacja rozpoczęła starania nad wprowadzeniem międzynarodowego projektu naukowo-badawczego i klinicznego „Wykorzystanie komórek macierzystych z rdzenia kręgowego i mózgowia zmarłych płodów ludzkich po samoistnych poronieniach dla ich implantacji do mózgu, jako próby leczenia chorych w minimalnym stanie świadomości po ciężkim uszkodzeniu mózgu w śpiączce (ICD10: R40.2)”.
Równolegle Fundacja prowadzi szereg kampanii społeczno-edukacyjnych mających na celu popularyzację wiedzy w temacie skali problemów osób w śpiączce, propagowanie nowych rozwiązań medycznych i neurorehabilitacyjnych m.in. za pomocą spotów telewizyjnych, publikacji, współorganizowaniu imprez masowych, szkoleń z udzielania pierwszej pomocy w przypadku zakrztuszeń. Wszystkie te działania zostały dostrzeżone i docenione poprzez liczne nagrody w Polsce oraz na arenie międzynarodowej. W maju 2015 roku Fundacja została uhonorowana nagrodą Światowej Organizacji Zdrowia (WHO) za pierwszy na świecie kompleksowy program wybudzeń ze śpiączki [A].
25