Punktem wyjścia jest bez wątpienia infor-macja o możliwej bądź faktycznej niesprawno-ści organizmu prowadzącej do niepełnospraw-ności. Informacja taka może być efektem badań prenatalnych, narodzin lub pojawić się po kilku miesiącach czy latach niepewności i diagno-zowania dziecka. Prawie zawsze jest szokiem dla rodziców i wiąże się z tzw. okresem żałoby (za pełnosprawnym/wymarzonym dzieckiem) oraz gorączką terapeutyczną, czyli gwałtownym szukaniem rozwiązań i terapii, w tym także alter-natywnych i niesprawdzonych.
Jedną z nieformalnych porad, którą słyszą rodzice, jest też sugestia założenia subkonta w jednej z fundacji zbierającej środki w ramach 1 proc., a istotnym wsparciem – informacyjnym, organizacyjnym i terapeutycznym – służą również organizacje pozarządowe. Jednocześnie otrzy-manie jednej formy wsparcia nie warunkuje i nie wpływa na otrzymanie pozostałych.
Może się zatem zdarzyć, że dwoje dzieci o podobnych potrzebach będzie otrzymywało bardzo różne wsparcie, od zerowego po zajęcia współfinansowane przez PFRON w organizacji
pozarządowej oraz terapię wykupioną w ramach środków z 1 proc. zebranych na subkoncie.
U dzieci z niepełnosprawnością niewspółmiernie duży ciężar jest przerzucony na barki rodziców
W przypadku rodzica/opiekuna kluczowym punktem jest to, czy ze względu na orzeczenie dziecka jest uprawniony do pobierania świad-czenia pielęgnacyjnego, a w konsekwencji – czy skorzysta z tego uprawnienia. Przysługuje ono opiekunom, „jeżeli nie podejmują lub rezygnują z zatrudnienia lub innej pracy zarobkowej w celu sprawowania opieki nad osobą legitymującą się orzeczeniem o niepełnosprawności łącznie ze wskazaniami: konieczności stałej lub długo-trwałej opieki lub pomocy innej osoby w związku ze znacznie ograniczoną możliwością samodziel-nej egzystencji oraz konieczności stałego współ-udziału na co dzień opiekuna dziecka w procesie jego leczenia, rehabilitacji i edukacji, albo oso-bą legitymującą się orzeczeniem o znacznym stopniu niepełnosprawności” i w 2018 r. wyno-siło 1477 PLN netto (ze składkami 2016,40 PLN), a od 1 stycznia 2019 r. 1583 PLN.
Świadczenie to jest bez wątpienia dużym ułatwieniem i ulgą dla rodziców. Jednocześnie jego relatywnie duża – w stosunku do innych form wsparcia – wysokość wpływa w istotny sposób na podział obowiązków rodzinnych i potencjalnie przyszłość całej rodziny. W przypadku pary mał-żeńskiej dosyć typową sytuacją jest to, że kobieta rezygnuje z pracy i przejmuje funkcję koordyna-torki i menedżerki niepełnosprawności dziecka, a mężczyzna staje się głównym żywicielem rodzi-ny, biorącym nadgodziny i dodatkowe zlecenia.
Można zatem powiedzieć, że rozwiązanie, które dla wielu rodziców jest jedyną, ale niestarczającą pomocą (np. dzieci leżących, wy-magających intensywnego wsparcia przez całą dobę), dla wielu (w tym np. rodziców dzieci, które
26
Niezależne życie osób z niepełnosprawnościami radzą sobie w szkołach ogólnodostępnych i wy-magają jedynie niewielkiej koordynacji wsparcia wykluczającej pracę na pełen etat) jest najlep-szą alternatywą zaraz po diagnozie, ale jedno-cześnie pułapką, wymuszającą całkowitą dez-aktywizację zawodową i przynajmniej częściową dezaktywizację społeczną, z której bardzo trud-no będzie się wydostać w przyszłości.Patrząc z perspektywy dziecka z niepeł-nosprawnością, kwestią systemowo pomijaną, a bardzo istotną jest akceptacja własnej niepełno-sprawności i tym samym, zwłaszcza w okresie do-rastania, uzyskanie akceptacji grupy rówieśniczej.
Dorosłość
Wprawdzie problemy z wkraczaniem w do-rosłość dotyczą wszystkich młodych ludzi, ale
na znacznie większe bariery trafiają osoby z nie-pełnosprawnościami. Dotyczy to głównie wej-ścia na rynek pracy, możliwości wyprowadzki i samodzielnego zamieszkania oraz adekwat-nego do potrzeb wsparcia w życiu codziennym.
Odrębną kategorię tworzą przypadki, w których ja-kakolwiek aktywność zawodowa jest niemożliwa.
Brakuje zarówno placówek wsparcia dzien-nego, alternatywnych sposobów dofinansowania miejsca pracy, form aktywizacji zawodowej czy dostosowanych mieszkań i asystencji osobistej.
Problemem jest to, że wiele z tych instytucji jest niedostępnych dla poszczególnych osób z niepeł-nosprawnościami, bądź oferuje wsparcie w niewy-starczającym wymiarze, a różnorodność instytucji sprawujących nadzór i finansowanie sprawiają, że system nie tworzy w praktyce spójnej całości.
↘ Schemat 1. Organizacja i finansowanie instytucji sprawujących opiekę nad osobami chorymi niepełnosprawnymi i starszymi w podziale na formy sprawowanej opieki Instytucjonalna opieka całodobowa
Dom pomocy społecznej
O: MPiPS O: MPiPS
O: MPiPS
Szpitalne oddziały opieki paliatywnej
Dom Senior-Wigor
Warsztaty terapii zajęciowej
Dzienny dom opieki medycznej
27
Niezależne życie osób z niepełnosprawnościami
U osób z niepełnosprawnością nabytą w okresie dorosłości kluczowym punktem zwrot-nym jest – co wydaje się oczywiste – moment po-jawienia się niepełnosprawności. Jest to czas dostosowywania się do nowej sytuacji, możliwie szybkiej rehabilitacji, przekwalifikowania, orga-nizacji wsparcia i opieki, podziału ról w rodzi-nie i ewentualnej zmiany stylu życia, zdobycia nowych informacji, co do własnych możliwości i napotykanych barier. Dodatkowym wyzwa-niem jest konieczność wykonania powyższych
czynności w relatywnie krótkim okresie i zazwyczaj bez przewodnika.
Ponadto, zarówno sama osoba z niepełno-sprawnością, jak też potencjalny opiekun rezy-gnujący z tego powodu z aktywności zawodowej, nie mogą liczyć na podobne wsparcie finansowe, co w przypadku osoby zależnej niepełnosprawnej od urodzenia i wczesnego dzieciństwa, ze wzglę-du na konieczność uzyskania odpowiedniego stażu pracy, by świadczenie pomogło się utrzy-mać finansowo.
Uwaga: O=organizacja, F=finansowanie.
Źródło: MRPiPS (2018, s. 31).
Opieka świadczona w miejscu
zamieszkania Działania prewencyjne
Usługi opiekuńcze Przedłużanie aktywności
zawodowej
opiekuńcze Działania edukacyjne
w zakresie zdrowego stylu życia Asystent osoby
niepełnosprawnej
Prewencja rentowa (rehabilitacja
zawodowa)
O: MPiPS O: MPIPS, PFRON
O: MZ
F: samorząd F: MPIPS, PFRON
F: MZ
28
Niezależne życie osób z niepełnosprawnościami↘ Tabela 5. Wybrane kwoty świadczeń na rzecz osób z niepełnosprawnościami i opiekunów
Nazwa Odbiorcy Wysokość w PLN (2018 r.)
Zasiłek pielęgnacyjny Dzieci, dorośli ze znaczną i umiarkowaną
niepełnosprawnością 184,42
Świadczenie pielęgnacyjne
Dla opiekuna rezygnującego z pracy i opiekującego się dzieckiem (także po osiągnięciu pełnoletności) wymagającym
stałej opieki (odpowiednie orzeczenie)
1477 (brutto 2016,4)
Renta socjalna
Osoby, które weszły w wiek dorosły z nie-pełnosprawnością i posiadają orzeczenie
o całkowitej niezdolności do pracy
878,12 (brutto 1029,8)
Renta z tytułu niezdolności do pracy
Osoby niepełnosprawne po osiągnięciu niepełnosprawności z odpowiednim
okresem składkowym
Zależna od składek
Specjalny zasiłek opiekuń-czy lub zasiłek dla opiekuna
Pierwszy zakłada rezygnację z pracy i spełnianie kryterium dochodowego, drugi
jest niezależny od kryterium, o ile opiekun miał ustalone prawo przed 1 lipca 2013 r.
620 lub 520
Zasiłki stałe i okresowe Po spełnieniu kryterium dochodowego
(możliwość, ale nie gwarancja przyznania) Zależne od dochodu
Świadczenie uzupełniające dla osób niezdolnych do samodzielnej egzystencji
Od października 2019 dorosłe osoby z orze-czeniem o niezdolności do samodzielnej egzystencji i łączną kwota tego świadczenia
i świadczeń finansowanych ze środków publicznych poniżej 1600 PLN
do 500
Źródło: MRPiPS (2018) oraz uzupełnienia własne autorów.