8. Jakość życia zależna od stanu zdrowia – HRQoL
8.2 Ocena jakości życia
Ocenę jakości życia pacjenta można prowadzić różnymi metodami. Wybór właściwej metody zbierania danych pacjentów ma wpływ na interpretację uzyskanych wyników (35).
Przy ocenie jakości życia pacjenta wykorzystuje się:
spontaniczną wypowiedź badanego pacjenta – chory w dowolny sposób odpowiada na pytania ogólne np. jak się Pan/Pani czuje? Osoba badająca spisuje wypowiedź pacjenta; aktywne zadawanie pytań – chory odpowiada na pytania zadawane spontanicznie lub według wcześniej przygotowanego planu – specjalnie opracowany kwestionariusz; testy psychometryczne – najczęściej wykorzystywane do oceny zmian psychopatologicznych. W ocenie jakości życia stosowane w celu określenia funkcjonowania psychicznego i stanu emocjonalnego pacjenta;
miary pośrednie – oceniają w sposób pośredni samopoczucie pacjenta w trakcie terapii np. częstość rezygnacji chorego z leczenia określonym preparatem;
standaryzowane kwestionariusze – wykorzystywane najczęściej. Ze względu na przeznaczenie wyróżnia się kwestionariusze ogólne, które najszerzej opisują ogólną jakość życia oraz kwestionariusze szczegółowe odnoszące się do określonej jednostki chorobowej lub grupy chorób, populacji, funkcji oraz problemu (tabela 10).
34 Do oceny jakości życia pacjentów z chorobami kardiologicznymi, w tym z nadciśnieniem tętniczym, wykorzystuje się kwestionariusze ogólne i kwestionariusze specyficzne/szczegółowe. W Polsce do ogólnej oceny jakości życia pacjentów chorujących na nadciśnienie tętnicze używa się kwestionariusze ogólne m.in. SF-36, WHOQoL, WHOQoL-Bref iNHP oraz kwestionariusz specyficzny – MacNew.
Kwestionariusz WHOQoL został stworzony w latach 90. ubiegłego wieku przez grupę specjalistów z 15 krajów i umożliwiał badanie jakości życia zarówno osób z różnymi jednostkami chorobowymi jak i osób zdrowych. Pierwotną wersję zawierającą 239 pozycji ostatecznie skrócono do 100 (WHOQoL-100). Kwestionariusz składa się z 24 skal dotyczących sześciu obszarów jakości życia: fizycznego, psychicznego, poziomu niezależności, relacji społecznych, środowiska i duchowości.
WHOQoL-Bref jest polską wersją opracowaną przez K. Jaracz i L. Wołowicką (5,64,66).
Kwestionariusz zawiera 26 pytań zebranych w 4 podskalach: fizycznej (7 pozycji), psychicznej (6 pozycji), społecznej (3 pozycje) i środowiskowej (8 pozycji) oraz osobne pytanie dotyczące percepcji jakości życia i ogólnej percepcji własnego zdrowia (66).
TABELA 10 Zasady tworzenia kwestionariuszy służących do oceny jakości życia
KWESTIONARIUSZ OGÓLNY
KWESTIONARIUSZ SPECYFICZNY
Cel ogólna ocena jakości życia
ocena określonego problemu występującego w aktualnym
momencie choroby
Grupa badana duże populacje małe populacje chorych
Zakres szeroki - wielowymiarowy wąski – ukierunkowany na konkretne
schorzenie lub problem
Stabilność w czasie duża mała
Czułość mała duża
Trafność zbyt ogólna ocen specyficznych
danych dla wybranych chorych
wysoka ocena pomiaru parametru dla którego został skonstruowany
Rozmiar dłuższe, czasochłonne krótkie, mogą zawierać tylko kilka
pytań
Adaptacje do nowego obszaru językowego
trudna z uwagi na specyfikę znaczenia pytań w danym kraju –
specjalne procedury tłumaczeń
łatwa, nie zawsze wymaga specjalnych procedur
35 Kwestionariusz SF-36 (The Short Form – 36 Health Survey Questionnaire) powstał w latach 80. ubiegłego stulecia i przeznaczony jest do oceny jakości życia osób z różnymi problemami zdrowotnymi. Składa się 36 pytań zawartych w 8 podskalach i dotyczy funkcjonowania: fizycznego (10 pozycji), społecznego (2 pozycje), ograniczenie pełnienia ról ze względu na problemy fizyczne (4 pozycje), ograniczenie pełnienia ról ze względu na problemy emocjonalne (3 pozycje), zdrowie fizyczne (5 pozycji), witalności (4 pozycje), bólu (2 pozycje), ogólnego zdrowia (5 pozycji) oraz osobne pytania dotyczące oceny zmiany stanu zdrowia w ciągu ostatnich 12 miesięcy. Polska wersja tego kwestionariusza, autorstwa D. Żołnierczyka jest w opracowaniu (35).
Ogólny kwestionariusz NHP (The Nottingham Health Profile) opracowany przez zespół brytyjskich naukowców pod kierunkiem J. McEwena składa się z dwóch części. Pierwsza zawiera 38 pytań z 6 obszarów jakości życia: sprawności ruchowej, energii życiowej, zaburzeń snu, reakcji emocjonalnych i izolacji społecznej. Druga część składa się z 7 stwierdzeń dotyczących: pracy zarobkowej, prac domowych, życia towarzyskiego, seksualnego i rodzinnego, zainteresowań i korzystania z czasu wolnego (35).
Specyficzny kwestionariusz oceny jakości życia pacjentów kardiologicznych MacNew (The MacNew Heart Disease Health-related Quality of Life) autorstwa N.B.Oldridge i L.Lim zawiera 27 pytań odnoszących się do 3 obszarów: funkcjonowania fizycznego, psychicznego i społecznego. Odpowiedzi uzyskuje się za pomocą 7-stopniowej skali Likerta (35).
Polska wersja została opracowana przez dwa niezależne zespoły pod kierunkiem M. Zielińskiej i K. Wrześniewskiego (35).
36
II CEL PRACY
Podstawowym zadaniem farmaceuty w profilaktyce i procesie leczenia pacjentów z nadciśnieniem tętniczym jest podejmowanie działań mających na celu zapobieganie oraz ograniczanie niekorzystnych następstw rozpoznanej choroby.
Kluczowym wydaje się być odpowiedz na pytanie w jakim stopniu współudział farmaceuty w monitorowaniu farmakoterapii oraz działania edukacyjne w kierunku lepszej współpracy chorego z lekarzem i propagowanie zdrowego stylu życia prowadzą do zwiększenia skuteczności terapii nadciśnienia tętniczego.
Istotnym zagadnieniem jest analiza jakości życia pacjenta chorującego na NT i jej wpływ na wyniki leczenia. Z punktu widzenia farmaceuty ważna wydaje się być wiedza jak zmienia się ocena jakości życia pacjentów z nadciśnieniem tętniczym w trakcie stosowanej farmakoterapii i prowadzonych działań edukacyjnych.
Celem pracy była:
I. Ocena wartości referencyjnych pacjentów z nadciśnieniem tętniczym 1. analiza norm i parametrów pomiaru ciśnienia tętniczego pacjentów, 2. analiza działań niepożądanych wynikających ze stosowanej farmakoterapii, 3. ocena współpracy pacjenta z lekarzem (compliance)
4. stosowanie się do zaleceń i działań profilaktycznych ukierunkowanych na zmianę stylu życia chorego.
II. Ocena farmakoekonomiczna kosztów leczenia nadciśnienia tętniczego
1. analiza kosztów bezpośrednich leczenia NT ponoszona przez chorego i płatnika – Narodowy Fundusz Zdrowia (NFZ), wynikająca z ustawy o świadczeniach zdrowotnych finansowanych ze środków publicznych
III. Ocena jakości życia pacjentów chorujących na nadciśnienie tętnicze w oparciu o kwestionariusz WHOQOL –Bref.
37
III MATERIAŁ I METODY
Na badania uzyskano zgodę Komisji Bioetycznej przy Uniwersytecie Medycznym im Karola Marcinkowskiego w Poznaniu (Uchwała nr 88/11) oraz zgodę pacjentów biorących udział w badaniu (załącznik nr 1).