Prawo do „nieistnienia”

Prawo do urodzenia się bez upośledzeń (right of a child to be born as a whole,

functional human being) stanowi szczególną konstrukcję wypracowaną w drugiej połowie lat

70-tych przez judykaturę amerykańską. Koncepcja ta uzasadniać miała odpowiedzialność odszkodowawczą lekarza wobec dziecka urodzonego w stanie upośledzenia. Ponieważ jednak wina profesjonalisty medycznego w sprawach wrongful life, jak wielokrotnie wskazywano, nie polega na wywołaniu upośledzenia, ale na uniemożliwieniu przerwania ciąży, bardziej zasadne jest posługiwanie się konstrukcją „prawa do nieistnienia”. Gdyby bowiem lekarz

98 postąpił prawidłowo, a rodzice podjęliby decyzję o przerwaniu ciąży, dziecko w ogóle by się nie urodziło274. Za prawnie chroniony interes dziecka nie może być zatem uznane w tych przypadkach „zdrowe urodzenie się”. Alternatywą dla życia z upośledzeniem jest bowiem brak jakiejkolwiek egzystencji. Stąd, ujmowanie interesu dziecka jako prawa do „nieistnienia”, pomimo niewątpliwie negatywnych konotacji jakie budzi to sformułowanie, należy uznać za bardziej trafne.

Koncepcja „prawa do niebytu” znajduje wśród przedstawicieli doktryny swoich zwolenników i przeciwników. W literaturze zagranicznej wskazuje się, że życie nie zawsze jest bardziej pożądaną alternatywą niż stan nieistnienia. A.J. Belsky stwierdza, że „prawo do nieistnienia” odpowiada w swych założeniach prawu do śmierci (right to die), a więc prawu pacjenta znajdującego się w stanie terminalnym do przerwania dalszej terapii. Autor ten odrzuca argumenty przeciwników wskazanego porównania podnoszących, że w przeciwieństwie do pacjenta samodzielnie podejmującego decyzję o zakończeniu własnej egzystencji, wartość życia nienarodzonego dziecka poddana byłaby ocenie obiektywnej, z oczywistych względów oderwanej od opinii samego zainteresowanego. A.J. Belsky nie neguje konieczności dokonywania oceny „zewnętrznej”, ale podkreśla, że także nie we wszystkich przypadkach pacjenci w stanie terminalnym zdolni są samodzielnie podjąć decyzję o skorzystaniu z przysługującego im prawa do śmierci. W tych wypadkach uprawnienie do zadecydowania o przerwaniu terapii podtrzymującej życie przyznane zostało rodzinie pacjenta. Podobnie więc jak w przypadkach „prawa do nieistnienia” osoba bezpośrednio zainteresowana nie ma rzeczywistego wpływu na proces decyzyjny prowadzący do skorzystania z uprawnienia do przerwania swojej egzystencji. A.J. Belsky podważa zatem różnicowanie sytuacji nienarodzonych dzieci z ciężkimi upośledzeniami i pacjentów w stanie terminalnym, których stan zdrowia nie pozwala im na wyrażenie własnej woli. Tym samym opowiada się on za istnieniem- równolegle- prawa do śmierci i prawa do nieistnienia. Autor ten podkreśla oczywiście, że nie każda choroba płodu kreuje po jego stronie prawo do niebytu. Jakkolwiek granica pomiędzy upośledzeniami na tyle ciężkimi by pociągały za sobą prawo do nieistnienia, a tymi, których stopień prawa tego nie uzasadnia, jest trudna do ustalenia, a jej wytyczenie poprzedzone powinno być wszechstronną oceną znanych medycynie objawów chorobowych, istnieją takie formy upośledzenia, które w oczywisty- zdaniem A. J. Belsky'ego- sposób wykluczają przyznanie życiu wyższej wartości niż niebytowi. Wśród tych ostatnich autor wymienia między innymi

99 zespół Tay-Sasha i zespół Lescha- Nyhana275, po przeciwnej stronie spektrum wskazując takie choroby jak anemia sierpowata²⁷⁶, dziedziczna ślepota czy głuchota277.

Istnienie „prawa do nieistnienia” kategorycznie kwestionuje między innymi Tomasz Justyński. Po pierwsze, autor ten odrzuca zapatrywanie, zgodnie z którym konstrukcja prawa do niebytu odpowiada w swych założeniach prawu pacjenta w stanie terminalnym do podjęcia decyzji o przerwaniu terapii. Podnosi on, podobnie jak inni przeciwnicy poglądu A.J. Belsky'ego, że sytuacje dziecka w stanie upośledzenia i pacjenta dążącego do skrócenia własnych cierpień różnicuje zasadniczo ciężar oceny wartości ich życia. O ile w drugim przypadku ocena ta ma charakter subiektywny, w wypadku dziecka poczętego jest ona czysto zewnętrzna278. Konstatacja ta, jak wspomniano, pomija jednak sytuacje, w których pacjent w stanie terminalnym nie jest zdolny do samodzielnego wyrażenia woli co do skorzystania z uprawnienia do zakończenia swojej egzystencji. Jakkolwiek zatem słuszny jest wniosek o obiektywnym charakterze oceny wartości życia dziecka poczętego (nie sposób przecież uzyskać opinii nasciturusa w tym zakresie), nie jest zasadne twierdzenie, że ciężar tej oceny różnicuje konstrukcje „prawa do nieistnienia” i „prawa do śmierci”.

Trafne wydaje się jednak inne spostrzeżenie Tomasza Justyńskiego przedstawione na tle rozważań w zakresie istnienia „prawa do niebytu”. Autor ten podnosi mianowicie, że „przyznanie dziecku prawa do niebytu byłoby w istocie niczym innym jak odebraniem mu prawa do istnienia²⁷⁹„. Wniosek ten, choć prima facie zaskakujący, znajduje uzasadnienie w prostej konstatacji, że prawo (uprawnienie) to nic innego jak wolność w zakresie dokonania wyboru. Nie sposób a priori zakładać, że uprawniony (w tym przypadku nienarodzone dziecko) wyraziłoby wolę uczynienia ze swojego prawa użytku. Przyjęcie domniemania, że jednostki upośledzone każdorazowo wolałyby skorzystać z prawa do nieistnienia (śmierci), przekształca to uprawnienie w obowiązek lekarza niedopuszczenia do przyjścia na świat

275 Zespół Lescha- Nyhana związany jest z zaburzeniem czynności neurologicznych, funkcji poznawczych oraz dewiacją zachowań, a także hiperurykemią. Charakterystyczną cechą zespołu Lescha-Nyhana są zachowania związane z samookaleczeniem (gryzieniem warg i palców). Nawyk ten jest tak silny, że używaną do niedawna metodą zapobiegania samookaleczaniu się była ekstrakcja zębów. Zob. L. T. Anderson, M. Ernst, Self-injury in Lesch-Nyhan disease [w:] Journal of Autism and Developmental Disorders 1994, nr 24, s. 67-81.

276 Anemia sierpowata to rodzaj wrodzonej niedokrwistości. Do najczęstszych objawów należą trachykardia, częste infekcje, ból o zróżnicowanym nasileniu w różnych lokalizacjach będący skutkiem niedokrwienia narządów.

277 A. J. Belsky, Injury as a Matter of Law: Is This the Answer to the Wrongful Life Dilemma?, University of Baltimore Law Review 1993, nr 22, s. 223 i n.

278 T. Justyński, Poczęcie... op. cit., s. 270 i n. 279 Ibidem.

100 dzieci

z upośledzeniem (w przeciwnym razie bowiem narażałby się na odpowiedzialność cywilną). Takie rozumowanie, jak wskazano uprzednio, zostało silnie zaakcentowane w praktyce brytyjskiej, gdzie obawa przed pochopnymi działaniami lekarzy stała się dla prawodawcy motorem do ustawowego uregulowania problematyki wrongful life.

Tomasz Justyński, podobnie jak A. J. Belsky zauważa słusznie, że nie każda forma upośledzenia daje podstawy by przypuszczać, że osoby nią dotknięte wyżej niż życie ceniłyby sobie stan braku jakiejkolwiek egzystencji. Spektrum możliwych wad wrodzonych jest niezmiernie szerokie, a ich uciążliwość wacha się od lekkiej- niewpływającej istotnie na jakość życia, do poważnej na tyle, że można przypuszczać, że osoba dotknięta określoną wadą wolałaby w ogóle się nie urodzić. Wreszcie istnieją przypadki, w których osoby dotknięte wrodzonymi wadami w ogóle nie mają świadomości własnego upośledzenia. Dla przykładu, osoby z zespołem Downa nie uważają swojego istnienia za uciążliwe i są - w swoim subiektywnym odczuciu- szczęśliwe280.

Zwolennicy poglądu negującego możliwość wyróżnienia w katalogu praw podmiotowych prawa do urodzenia się wolnym od upośledzeń, czy raczej jak wykazano- „prawa do niebytu”- podkreślają, że przyznanie nasciturusowi tego prawa jest w istocie rzeczy podważeniem jego prawa do życia. Odrzucenie rozważanej konstrukcji wyklucza istnienie prawnie chronionego interesu dziecka, a tym samym- istnienie prawnie relewantnej szkody.