Strona 1
STATUT
TEKST JEDNOLITY Z DNIA 3 LIPCA 2020 ROKU
I. POSTANOWIENIA OGÓLNE
§ 1
Fundacja SMA, zwana dalej Fundacją, ma osobowość prawną.
§ 2 Fundacja ustanawiana jest na czas nieoznaczony.
§ 3
Fundacja działa na terenie Rzeczypospolitej Polskiej oraz poza jej granicami.
§ 4 1. Siedzibą Fundacji jest Warszawa.
2. Fundacja może tworzyć oddziały oraz ustanawiać przedstawicieli na terenie całej Rzeczypospolitej Polskiej oraz poza jej granicami.
§ 5
1. Fundacja może używać własnych znaków graficznych i pieczęci.
2. Dla celów współpracy międzynarodowej Fundacja może posługiwać się tłumaczeniem nazwy w wybranych językach obcych.
§ 6
Fundacja może ustanawiać i przyznawać tytuły, odznaki, wyróżnienia i nagrody.
II. DZIAŁALNOŚĆ
§ 7 Cele Fundacji Celami Fundacji są:
a) prowadzenie wszechstronnej działalności na rzecz osób chorych na rdzeniowy zanik mięśni i ich bliskich, w tym szczególnie mającej na celu przeciwdziałanie wykluczeniu, zwiększenie niezależności oraz poprawę szeroko pojętej jakości życia;
Strona 2 b) zwiększanie świadomości społecznej na temat rdzeniowego zaniku mięśni, w szczególności upowszechnianie wiedzy w zakresie genetyki, diagnostyki, standardów opieki oraz metod terapeutycznych;
c) zwiększanie dostępności metod i technik diagnostycznych, leczniczych, rehabilitacyjnych oraz produktów i rozwiązań technologicznych dla osób dotkniętych rdzeniowym zanikiem mięśni;
d) wspieranie rozwiązań systemowych, w szczególności w zakresie opieki zdrowotnej i zabezpieczenia społecznego, uwzględniających potrzeby osób chorych na rdzeniowy zanik mięśni i ich bliskich.
§ 8 Formy działania 1. Fundacja realizuje cele statutowe poprzez:
a) pozyskiwanie i dostarczanie środków, materiałów, sprzętu i technologii dla celów specjalistycznej opieki zdrowotnej;
b) podejmowanie i wspieranie inicjatyw mających na celu opracowanie i udostępnienie skutecznych terapii;
c) organizowanie, prowadzenie i wspieranie ośrodków opieki specjalistycznej, w tym rehabilitacji medycznej;
d) prowadzenie i wspieranie, na zasadzie niedochodowej, działalności naukowej, badawczej, wydawniczej, szkoleniowej, doradczej i informacyjnej, w tym organizowanie zjazdów, konferencji oraz kampanii społecznych i edukacyjnych;
e) ułatwianie wymiany doświadczeń między pacjentami, tworzenie grup wsparcia i samopomocy;
f) podejmowanie inicjatyw mających na celu zwiększenie samodzielności i integracji społecznej osób chorych, w tym promowanie ich aktywności społecznej, artystycznej i zawodowej;
g) reprezentowanie osób chorych oraz ich bliskich w dążeniu do otrzymania właściwej opieki zdrowotnej i społecznej, przestrzegania ich praw oraz stworzenia równych szans życiowych;
h) wspieranie i organizowanie wolontariatu;
i) wpływanie na zmiany o charakterze systemowym w zakresie celów i zasad działalności Fundacji.
2. W ramach realizacji celów statutowych Fundacja może:
a) współpracować z krajowymi, zagranicznymi i międzynarodowymi organizacjami, instytucjami, placówkami edukacyjnymi, władzami i organami administracji publicznej, podmiotami gospodarczymi oraz mediami;
b) pozostawać członkiem krajowych, zagranicznych i międzynarodowych organizacji i instytucji o podobnym charakterze działania;
c) udzielać wsparcia, w tym finansowego, podmiotom realizującym cele spójne z celami Fundacji.
3. Działalność Fundacji może być prowadzona jako działalność nieodpłatna lub odpłatna pożytku publicznego.
§ 9 Zasady działania
1. Fundacja przestrzega zasad neutralności politycznej i światopoglądowej.
2. Fundacja odwołuje się do krajowych i międzynarodowych instrumentów prawnych z zakresu ochrony praw człowieka, praw pacjenta oraz praw osoby niepełnosprawnej.
3. Fundacja przestrzega zasad przejrzystości obowiązujących organizacje pacjentów.
Strona 3
III. MAJĄTEK
§ 10 Źródła majątku 1. Źródła powstania majątku Fundacji obejmują:
a) środki majątkowe przekazane przez Fundatorów;
b) darowizny, zapisy, spadki, środki pochodzące z ofiarności prywatnej;
c) zbiórki publiczne, środki pochodzące z ofiarności publicznej;
d) dotacje, subwencje, granty, środki z funduszy publicznych i od osób prawnych;
e) dochody z odpłatnej działalności pożytku publicznego;
f) dochody z majątku Fundacji;
g) dochody z rachunków i lokat bankowych;
h) dochody z przeniesienia praw autorskich i innych praw majątkowych;
i) nawiązki i inne wpłaty sądowe.
2. Przychody Fundacji mogą być używane do realizacji wszystkich jej celów, o ile ofiarodawcy nie postanowili inaczej.
§ 11
Przeznaczenie majątku
1. Całość majątku Fundacji jest przeznaczana na działalność statutową.
2. Majątek Fundacji nie może służyć do:
a) użyczania ani przekazywania na rzecz pracowników, wolontariuszy albo członków władz Fundacji, albo ich osób bliskich, na zasadach innych niż w stosunku do osób trzecich, chyba że wynika to z celów statutowych;
b) zabezpieczania zobowiązań pracowników, wolontariuszy albo członków władz Fundacji, albo ich osób bliskich;
c) zakupu na szczególnych zasadach towarów lub usług od podmiotów, w których uczestniczą pracownicy, wolontariusze albo członkowie władz Fundacji, albo ich osoby bliskie.
§ 12
Działalność gospodarcza Fundacja nie prowadzi działalności gospodarczej.
IV. WŁADZE
§ 13 Organy Fundacji Organami Fundacji są Rada Strategiczna i Zarząd.
§ 14 Rada Strategiczna 1. Rada Strategiczna jest organem stanowiącym i opiniującym.
Strona 4 2. Rada Strategiczna składa się z 3 do 5 członków.
3. Radę Strategiczną stanowią Fundatorzy. Dodatkowych członków Rady Strategicznej wybiera Rada Strategiczna w formie uchwały.
4. Rada Strategiczna działa na podstawie uchwalonego przez siebie regulaminu.
5. Do zakresu działania Rady Strategicznej należy:
a) wytyczanie głównych kierunków działalności Fundacji;
b) wyrażanie opinii w sprawach przedłożonych przez Radę Strategiczną lub Zarząd Fundacji;
c) powoływanie i odwoływanie członków Zarządu, w tym Prezesa Zarządu;
d) zatwierdzanie zmian w statucie Fundacji;
e) podejmowanie decyzji o zmianie nazwy Fundacji;
f) podejmowanie decyzji o likwidacji Fundacji lub o połączeniu z inną fundacją;
g) podejmowanie decyzji we wszystkich innych sprawach nie zastrzeżonych do kompetencji innych organów.
6. Rada Strategiczna podejmuje decyzje w formie uchwał zwykłą większością głosów w obecności co najmniej połowy członków (chyba że Statut stanowi inaczej).
7. Posiedzenia Rady Strategicznej odbywają się w miarę potrzeb na wniosek dowolnego jej członka lub członka Zarządu Fundacji.
8. Rada Strategiczna wykonuje swoje zadania kolegialnie.
9. Członkowie Rady Strategicznej nie otrzymują wynagrodzenia z tytułu pełnienia swoich funkcji.
§ 15 Zarząd Fundacji
1. Zarząd kieruje bieżącą działalnością Fundacji i reprezentuje ją na zewnątrz.
2. Zarząd składa się z 2 do 5 członków, w tym Prezesa kierującego jego działalnością.
3. Członkami Zarządu Fundacji nie mogą być osoby skazane prawomocnym wyrokiem za przestępstwo umyślne ścigane z oskarżenia publicznego lub przestępstwo skarbowe.
4. Do składania oświadczeń woli w imieniu Fundacji i jej reprezentowania upoważniony jest jednoosobowo każdy członek Zarządu, a w czynnościach skutkujących powstaniem po stronie Fundacji zobowiązania finansowego o wartości przekraczającej 25 000 zł, dwaj członkowie Zarządu działający łącznie.
5. Do zakresu działania Zarządu należy:
a) uchwalanie i wykonywanie planów działalności Fundacji;
b) zarządzanie funduszami i majątkiem Fundacji;
c) zarządzanie zasobami ludzkimi Fundacji;
d) zawieranie umów i zaciąganie zobowiązań;
e) otwieranie i zamykanie oddziałów Fundacji;
f) reprezentowanie Fundacji na zewnątrz i działanie w jej imieniu;
g) uchwalanie regulaminów;
h) składanie sprawozdań ze swej działalności;
i) wykonywanie wszelkich innych czynności niezbędnych do realizacji celów Fundacji.
6. Zarząd działa na podstawie uchwalonego przez siebie regulaminu.
7. Zarząd podejmuje decyzje w formie uchwał zwykłą większością głosów w obecności co najmniej połowy członków Zarządu; w razie równego rozłożenia głosów decydujący jest głos Prezesa Zarządu.
8. Posiedzenia Zarządu odbywają się w miarę potrzeb i są zwoływane przez Prezesa z własnej inicjatywy, na wniosek innego członka Zarządu, członka Rady Strategicznej lub jednego z Fundatorów.
9. Członków Zarządu, w tym Prezesa Zarządu powołuje i odwołuje Rada Strategiczna z własnej inicjatywy, na wniosek Zarządu lub Fundatorów.
Strona 5 10. Członkowie Zarządu powoływani są na czas nieokreślony. W przypadku rezygnacji, śmierci lub odwołania z funkcji właściwy organ dokonuje powołania uzupełniającego, jeśli liczba członków Zarządu jest mniejsza od wymaganej.
11. Członkowie Zarządu oraz członkowie Rady Strategicznej mogą zostać odwołani z pełnionej funkcji uchwałą Rady Strategicznej w przypadku działania na szkodę Fundacji, braku aktywnego udziału w działalności Fundacji przez okres co najmniej trzech miesięcy, skazania prawomocnym wyrokiem Sądu za przestępstwo umyślne oraz w innych uzasadnionych przypadkach.
12. Członkowie Zarządu mogą otrzymywać wynagrodzenie z tytułu pełnienia swoich funkcji.
§ 16 Fundatorzy
1. Status Fundatora wygasa z chwilą śmierci, skazania prawomocnym wyrokiem Sądu za przestępstwo umyślne lub złożenia rezygnacji.
2. Rezygnacja ze statusu Fundatora powinna być przedłożona na piśmie Zarządowi Fundacji nie później niż na miesiąc przed wskazaną datą rezygnacji.
3. W przypadku rezygnacji, utraty statusu Fundatora, jak również w przypadku braku kontaktu z Fundatorem przez okres co najmniej trzech miesięcy drugi Fundator, po zawiadomieniu Zarządu Fundacji, Rady Strategicznej i Fundatora (na ostatni jego znany adres do doręczeń), może samodzielnie wykonywać czynności wymagające zgody lub uchwały Fundatorów, w tym wymagające jednomyślności Fundatorów.
§ 17
Zakończenie działalności Fundacji
1. Fundacja ulega likwidacji w razie osiągnięcia celów, dla których została powołana, lub w przypadku wyczerpania się jej środków finansowych i majątku.
2. Decyzję o likwidacji Fundacji podejmuje Rada Strategiczna bezwzględną większością głosów w formie uchwały.
3. Majątek pozostały po likwidacji przeznacza się na cele statutowe Fundacji.
V. POSTANOWIENIA KOŃCOWE
§ 18
Obowiązujące prawo
W sprawach nieuregulowanych w niniejszym Statucie zastosowanie mają przepisy prawa polskiego, w tym przepisy Kodeksu cywilnego oraz Ustawy o fundacjach.
§ 19 Zmiana Statutu
Zmiana niniejszego Statutu dokonywana jest uchwałą Zarządu Fundacji i wymaga zatwierdzenia przez Radę Strategiczną Fundacji w formie uchwały.
Strona 6
§ 20 Wejście w życie
Statut wchodzi w życie z dniem uzyskania przez Fundację osobowości prawnej.
Dorota Raczek Katarzyna Pedrycz Prezes Zarządu Wiceprezes Zarządu
