Franciszek M. Rosiński
Budowa somatyczna i środowisko
rodzinne oligofreników
Studia Philosophiae Christianae 14/2, 159-194
S tu d ia P h ilo s o p h ia e C h r is tia n a e A T K
14(1978)2
F R A N O IS Z E K M. R O S IŃ S K I
BUDOWA SOMATYCZNA I ŚRODOWISKO RODZINNE
OLIGOFRENIKÖW 1. W p ro w a d z e n ie . 2. M a te r ia ł i o p ra c o w a n ie s ta ty s ty c z n e . 3. A n a liz a ce c h a n tr o p o m e try c z n y c h . 4. C h a r a k te r y s ty k a c e c h o p iso w y c h . 5. Ś r o d o w isk o ro d z in n e b a d a n y c h . 6. D y s k u s ja . 7. W y n ik i i w n io sk i. 8. P i śm ie n n ic tw o . 1. Wprowadzenie
Liczba p u b lik acji z zakresu budow y som atycznej i dynam iki rozw ojow ej osób głębiej niedorozw iniętych um ysłow o jest sto sunkow o niew ielka i dopiero w ostatn im dziesięcioleciu m ożna stw ierdzić in te n sy w n y w zrost zainteresow ania antropologów tym specjalistycznym k ieru n k iem badań. N ależy p rzy ty m zau w ażyć, iż w p racach z tej dziedziny liczba w ziętych pod uw agę cech antro p o m etry czn y ch jest najczęściej dość skrom na, przy czym w yniki o p a rte są n iejedn o kro tnie na m ało licznym m ate riale. W p rac y np. M utafova (1968a) liczebność g ru p y głębo ko upośledzonych chłopców i dziew cząt w w ieku od 3— 14 łat w ynosi 100, czyli przy m niej w ięcej prop o rcjonalny m po dziale m ate ria łu na poszczególne k lasy wiekow e p rzypadałoby na każdą z nich po 4 badanych.
Z jaw isko to m ożna do pew nego stopnia tłum aczyć tru d n o ściam i w zebraniu odpow iednio rep rezen taty w n eg o m ateriału . P rzeprow adzenie bow iem b ad ań an tro p o m etry czn y ch osób głę biej upośledzonych um ysłow o trw a znacznie dłużej niż u osób norm alnych, w ym aga od badającego odporności psychicznej i
cierpliw ości ze w zględu na bardzo labilną em ocjonalność i nie odpow iedzialne zachow anie się ty ch pacjentów .
Spośród au to ró w zagranicznych, k tó rzy szczególną uwagę zw rócili na zagadnienie budow y i rozw oju som atycznego oligo- freników , należy przede w szystkim w ym ienić Roche (1968), M utafova (1968b, 1970a, 1970b), Sim kovą (1969), S charfa i inn. (1970), M utafow a i S charfa (1970). W Polsce b adania an tro p o logiczne dzieci upośledzonych w stopniu lekkim prow adzili: W iśniow ski i W ojciechow ska 1965, 1968), W iśniow ski (1966), W ojciechow ska (1966), M ichalska (1967, 1970), K ot (1976) i No w akow ska (1976); n ad m łodzieżą zaś głębiej niedorozw iniętą um ysłow o: Rosiński 1974, 1976a, 1976b, 1976c, 1977), Szw e dzińska (1974, 1976), Rosiński i Szw edzińska (1976), Szw edziń ska i Rosiński (1977).
B adani przeze m nie oligofrenicy stanow ią niew ątpliw ie bardzo specyficzną g ru p ę z uw agi na ich sta ły pobyt w zakła dzie opiekuńczym , gdzie p rzeb yw ają zazw yczaj od w czesnych lat życia. W zakładach ty ch otaczani są z reg u ły dobrą opieką pedagogiczną i lek arsk ą, w a ru n k i życiowe są tam często o wie le lepsze niż w rodzinach, z k tó ry ch pacjenci się w yw odzą, obow iązują tam dość jednolite norm y żyw ienia i regulam iny zajęć. U pośledzeni, zwłaszcza w stopniu głębokim , ja k się zda je, nie przeżyw ają głębiej b rak u środow iska rodzinnego, gdyż wyższa sfera uczuciow a nie jest u nich w cale rozw inięta albo też ty lk o w niew ielkim sto p niu (Różycka 1959). Często nie po znają n aw et swoich rodziców, ich k o n tak t społeczny jest b a r dzo ograniczony. Niedorozwój um ysłow y m a w praw dzie róż ną etiologię, podobnie jak niektó re choroby mogą być spowo dow ane przez różne przyczyny; w p rzy p adk u jed n ak głębsze go upośledzenia um ysłow ego au to rzy zw racają uw agę na w aż n y w spólny m om ent, że „u osób o u m iarkow anym , znacznym oraz głębokim upośledzeniu (im becyli i idiotów) istn ieje po w ażne uszkodzenie centralnego u k ład u nerw ow ego” (Tizard 1969 :23), k tó re nie tylko negatyw nie oddziaływ a na rozwój in te le k tu a ln y , lecz może rów nież zakłócić praw id łow y przebieg
pocesów m orfotw órczych; por. C aw ley i P ap p aniko u (1973), Bilikiew icz (1973).
W zw iązku z ty m nasuw a się p y tan ie, czy osoby głębiej upo śledzone um ysłow o różnią się w y raźn ie w rozw oju som atycz nym i fizjologicznym od sw ych rów nieśników norm alnych, w jakich gran icach k sz ta łtu je się u nich odchylenie od norm y rozw ojow ej w cechach an tro p om etryczn y ch, zwłaszcza przy uw zględnieniu stopnia niedorozw oju psychicznego, płci i w ie ku badan y ch , ew en tu aln ie też chorób w spółistniejących; czy zachodzi u nich tylko okresow e opóźnienie w rozw oju biolo gicznym , k tó re z czasem ulega w yró w nan iu czy też upośledze niu psychicznem u tow arzyszy sta ły niedorozw ój fizyczny od najw cześniejszych la t życia do w ieku dorosłego. W iąże się to z in te resu jąc y m problem em , czy oligofrenicy c h a ra k te ry z u ją się in ną dynam iką rozw ojow ą niż ich rów ieśnicy norm alni, np. w w y rzy n an iu się uzębienia stałego lu b k ształto w an iu się d rugorzędnych cech płciow ych. Szczególnie w ażna, zwłaszcza ze społecznego i klinicznego p u n k tu w idzenia jest analiza da nych, dotyczących etiologii upośledzenia um ysłow ego badanych, a także c h ra k te ry sty k a środow iska społecznego, z którego oli gofrenicy się wywodzą.
2. M ateriał i opracow anie staty sty czn e
A nalizow any w tej p rac y m ate ria ł o bejm uje 2450 osób głę biej niedorozw iniętych um ysłow o w w ieku od 2,5—45,5 lat, w ty m 1458 upośledzonych w stopniu u m iarko w an y m i znacz nym , 992 w stopniu głębokim ; liczba p acje n te k w ynosi 1192, zaś p ac je n tó w 1258. B adania przeprow adzono w Dom ach P o m ocy Społecznej na tere n ie w ojew ództw południow o-zachod nich w lata ch od 1971— 1976 r., najczęściej p rzy w spółudziale p. m gr A. Szw edzińskiej ; stosow ano techn ik ę pom iarow ą zale caną przez M artin a -S a lle ra (1957). Ze w zględu na poró w ny w alność d anych wzięto pod uw agę tylko p acjen tó w bez de fo rm acji fizycznych i kalectw , np. nie badano osób z wodogło w iem zew n ętrzny m lub obłożnie chorych.
S topień rozw oju psycicznego p acjen tów odnotow ałem z do k u m en ta cji psychologicznej i p sy chiatry czn ej. W w ielu p rzy padkach stosow ano jed n a k jeszcze daw niejszy dw upodział głę biej upośledzonych na im becyli (o ilorazie intelig encji od 49—20) i idiotów (I.I. poniżej 20), zam iast trójpo d ziału na upo śledzonych w stopniu um iark ow an ym (I.I. od 51 — 36), znacz nym (I.I. od 35— 20) i głębokim (I.I. poniżej 20), zalecanego przez M iędzynarodow ą K lasyfikację P rzy czy n Chorób i Zgo nów Św iatow ej O rganizacji Zdrow ia (VIII rew izja) 1969, por. W ytyczne... 1973. Dlatego też w p racy tej utrzym ano podział na upośledzonych w stopniu średnim (tj. im becyli, obejm u ją- ćych niedorozw iniętych w stopniu u m iarkow anym i znacznym ) oraz upośledzonych w stopniu głębokim (idiotów), ty m bardziej, iż przy ew en tu aln y m podziale m ate ria łu na więcej kategorii nastąpiłoby niekorzystne jego rozdrobnienie.
Z eb ran y m ate ria ł porów nano w zasadzie z serią ogólnokrajo w ą: dane dla dzieci w w ieku od 3— 6 lat pochodzą z I Zdjęcia A ntropologicznego z 1955— 1958 r., dane dla m łodzieży szkol nej w w ieku od 7— 18 r. życia pochodzą z II Z djęcia z 1966 r. W ym ienione m ate ria ły porów naw cze, jak rów nież dane dla kilku cech kefalom etrycznych odnoszące się do in n ej serii ogól nokrajo w ej, udostępnił m i kierow nik Z akładu A ntropom etrii PA N doc. dr S. Górny. N iektóre dane k efalom etryczne p rzek a zała m i także d r Z. Szczotkow a z P racow ni E kspertyz Sądo w ych p rzy Zakładzie A ntropologii PAN. K o rzystałem rów nież z w yników badań serii regionalnych, np. P a n k a (1956), Chod- nickiej- M ayer (1963), Żukow skiego (1970), K o niarka (1971) i M alinowskiego (1976).
D la cech bezw zględnych i w skaźników obliczyłem w poszcze gólnych klasach w iekow ych średnie ary tm ety czn e i odchyle nia standardow e; wielkość różnicy m iędzy oligofrenikam i a se rią k o n tro ln ą określano m etodą norm alizacji podw ójnej; zob. W olański (1965); rów nież dym orfizm płciow y w yrażono w w iel kościach standaryzow anych. Istotność różnic w cechach a n tro p om etrycznych m iędzy upośledzonym i w stopniu średnim a głębokim o-nz m iędzy upośledzonym i a grupą kontroln ą
spraw dzono testem S tu d en ta. Istotność różnic m iędzy seriam i w cechach opisow ych zw eryfikow ano testem dla dwóch w skaź ników s tru k tu ry ; zob. G reń (1974).
N adto dla sch arak tery zo w an ia ogólnej w ielkości różnic w budow ie som atycznej m iędzy osobami norm aln ym i a upośle dzonym i obliczyłem tzw. średnie odchylenie oligofreników od n o rm y rozw ojow ej w danej cesze (przy uw zględnieniu w szyst kich klas w iekow ych), w yrażone w w ielkościach stan d ary zo w anych, p rzy czym uw zględniłem także rozstęp (w artość m i nim alną i m aksy m aln ą odchylenia). A nalogiczną m etodę zasto sowano także do sch araktery zo w an ia dym orfizm u płciowego. Poniew aż śred n ie w skaźników dla serii ogólnokrajow ej obli czyłem ze śred nich ary tm ety czn y ch dla cech bezw zględnych, dlatego m ają one tylko w artość przybliżoną do rzeczyw istej, zaś istotność różnic w ty ch cechach m iędzy analizow anym i se riam i, spraw dzona testem rangow anych znaków G reń (1974), m a raczej c h a ra k te r o rientacy jn y .
Celem p orów nania intensyw ności w zro stu cech bezw zględ nych u oligofreników i u osób n o rm alny ch w analizow anym okresie obliczyłem tzw. w zkaźnik rozw oju cech w k olejnych odstępach trzy letn ich , przy czym jako p u n k t odniesienia w zią łem z reg u ły (ze względów porów naw czych) w artość pom ia ru w 18 r. życia.
3. A naliza cech an tro p o m etry czn y ch
Osoby głębiej niedorozw inięte um ysłow o w okresie od 3 lat do w ieku dorosłego różnią się od sw ych rów nieśników n o rm al nych w większości spośród 44 analizow anych cech bezw zględ nych m niejszym i średnim i. Szczególnie duże odchylenie oligo freników od no rm y rozw ojow ej, w ynoszące ponad — 1 s (od chylenie standardow e) a n aw et — 2 s obserw u jem y w p rzy padk u długości głow y i jej obw odu poziomego, wysokości gór- notw arzow ej, odcinków długościow ych ciała, szerokości b a r kow ej i biodrow ej, obw odu bioder i kończyn dolnych, długości i szerokości stopy, długości ręki oraz ciężaru ciała, a więc głów
nie w pom iarach c h a ra k tery zu jący ch rozw ój u k ład u kostnego i m ięśniow ego. O dznaczają się n atom iast znacznie w iększą sze rokością żuchw y i nosa, a także większą głębokością klatk i piersiow ej, w iększym obw odem pasa oraz grubszą w arstw ą tk an k i tłuszczow ej na ram ieniu, pod łopatką i w okolicy pęp kow ej. D ane te św iadczą o nieproporcjonalnie silnie rozw inię ty m u nich układzie pokarm ow ym i oddechow ym a także o niew łaściw ej u nich przem ianie m aterii. W yżej w ym ienione różnice m iędzy osobami n orm alnym i i an o rm alny m i są najczę ściej staty sty czn ie isto tn e na poziom ie ufności P = 1% lub 5%. O dchylenie od norm y rozw ojow ej badan y ch w większości analizow anych cech zaznacza się n ajb ard ziej u p acjentó w n a j m łodszych; w o kresie przedpokw itaniow ym i pokw itaniow ym zm niejsza się ono częściowo, w starszych rocznikach znowu w zrasta. Nie n a stęp u je więc u b adanych proces częściowego w yró w n an ia opóźnienia rozw oju som atycznego ew en tualnie po 18 r. życia, czyli jak a ś k o n ty n u acja w zrastan ia cech w okre sie, gdy u ich rów ieśników n o rm aln y ch p rzy ro sty są już b a r dzo niew ielkie.
Tylko w niew ielu cechach (zazwyczaj m niej c h a ra k te ry sty c z n ych dla ogólnego rozw oju organizm u), np. w szerokości ja rz m ow ej, długości i szerokości ucha, obwodzie szyi, obwodzie pachow ym i szerokości k la tk i piersiow ej pacjenci nieznacznie się różnią od rów ieśników norm alnych.
Głęboko upośledzonych cechuje z reg u ły słabszy rozwój so m atyczny niż średnio upośledzonych. W w ielu cechach a n tro pom etrycznych, zwłaszcza wysokości ciała, szerokości b ark o w ej i biodrow ej, obwodzie bioder, długości i obw odach k o ń czyn dolnych, szerokości nasad y kolanow ej, długości i szeroko ści stopy, ciężarze ciała, odchylenie osób głęboko upośledzo n ych od norm y rozw ojow ej je s t p rzeciętnie d w u k ro tn ie w ięk sze niż u średnio upośledzonych, p rzy czym różnice m iędzy obydw om a podgrupam i upośledzonych są na ogół sta ty sty c z nie istotne.
Celem syntetycznego u jęcia w ielkości ty c h różnic w cechach an tro p o m etry czn y ch m iędzy osobami norm alnym i i anorm
al-nym i a także m iędzy obydwom a podgrupam i niedorozw inię ty ch oraz ukazania dysharm onii budow y som atycznej oligofre ników, obliczyłem tzw. średnie odchylenie badanych od n o r m y rozw ojow ej, p rzy czym n a jp ie rw obliczyłem odchylenie od norm y w danej cesze w poszczególnej klasie w iekow ej wg wzoru:
M = śred. ary tm . cechy upośledź. — śred. ary tm . cechy norm. odchylenie stan d ard , u norm .
O trzym ane w te n sposób wielkości stand ary zow ane (M) dla p acjen tó w w klasach w iekow ych od 3 la t do w ieku dorosłego zsum ow ałem i podzieliłem przez liczbę klas w iekow ych. G ra ficzną p rezen tację danych dla n astęp u jący ch 44 cech a n tro pom etry czn ych z uw zględnieniem m inim alnego i m aksym al nego odchylenia od no rm y podaje rye. 1. i 2:
1. D łu g o ść g ło w y 2. sz e ro k o ść g ło w y 3. sz e ro k o ść czoła 4. o b w ó d p o zio m y g ło w y 5. c a łk o w ita w y so k . tw a r z y 6. w y so k o ść g ó rn o tw a r z o w a 7. sz e ro k o ść tw a r z y 8. sz e ro k o ść ż u c h w y 9. d łu g o ś ć n o sa 10. sz e ro k o ść n o sa 11. w y so k o ść m a łż o w in y u sz n e j 12. sz e ro k o ść m a łż o w in y u sz n e j 13. w y so k o ść c ia ła 14. w y so k o ść g ło w y z s z y ją 15. w y so k o ść m o s tk o w a 16. d łu g o ś ć tu ło w ia 17. sz e ro k o ść b a rk o w a 18. sz e ro k o ść k la tk i p ie rs io w e j 19. sz e ro k o ść b io d ro w a 20. g łę b o k o ść k la t k i p ie rs io w e j 21. o b w ó d szyi 22. obw . p a c h o w y k la tk i p ie rs. 23. obw . k la t k i p ie rs, p rz e z x ip h . 24. obw . p a sa 25. obw . b io d e r p rz e z p o ś la d k i 26. d łu g o ść k o ń c z y n y d o ln e j 27. d łu g o ś ć p o d u d z ia · 28. d łu g o ść sto p y 29. sz e ro k o ść sto p y 30. sz e ro k o ść n a s a d y k o la n o w e j 31. o b w ó d n a jw ię k s z y u d a 32. o b w ó d n a jw ię k s z y p o d u d z ia 33. obw . n a jm n ie js z y p o d u d z ia 34. d łu g o ść k o ń c z y n y g ó rn e j 35. d łu g o ść r ę k i 36. sz e ro k o ść r ę k i 37. sz e ro k o ść n a s a d y ło k c io w e j 38. o b w ó d n a jw ię k s z y r a m ie n ia 39. obw . n a jw ię k s z y p rz e d r a m ie n ia 40. obw . n a jm n ie js z y p rz e d r a m . 41. c ię ż a r c ia ła 42. fa łd tłu sz c z o w y n a r a m ie n iu 43. f a łd tłu sz c z o w y p o d ło p a tk ą 44. fa łd tłu sz c z o w y n a b rz u c h u O kazuje się, iż średnie odchylenie oligofreników od n o rm y rozw ojow ej jest w poszczególnych cechach z reg u ły w iększe
u idiotów niż u im becyli. Rów nież „rozstęp” odchyleń (różni ca m iędzy m inim alnym i m aksym alnym odchyleniem ) byw a często w iększy u głęboko upośledzonych. Szczególnie duże od chylenia neg aty w ne od no rm y zauw ażam y w pom iarach cha rak te ry z u jąc y c h u k ład k o stn y i m ięśniow y, odchylenia zaś po zytyw n e w pom iarach zw iązanych z rozw ojem u kład u odde chowego i traw iennego. J e st przy ty m rzeczą in teresu jącą, iż odchylenie od no rm y w cechach kefalom etrycznych jest na ogół m niejsze niż w pom iarach som atom etrycznych.
Bardzo in teresu jące jest porów nanie średniego odchylenia od no rm y rozw ojow ej u pacjen tó w i p acjentek , lecz oddzielnie dla głęboko i średnio upośledzonych. O kazuje się bowiem , iż odchylenie od no rm y u chłopców i dziew cząt o ty m sam ym stopniu upośledzenia um ysłow ego jest nieom al we w szystkich cechach an tro p om etry czn y ch p raw ie że tej sam ej wielkości. J e st to w ynik raczej nieoczekiw any, gdyż zazw yczaj p rzy jm u je się, iż w pływ n iekorzystnych czynników na budow ę som a tyczną zaznacza się bardziej u chłopców aniżeli u dziew cząt; por. T an n er (1963), W olański (1970).
Głębiej upośledzeni w p orów naniu z osobam i norm alnym i odznaczają się w w ielu przypadkach odm ienną dynam iką roz w ojow ą cech antropom etrycznych. Fazy in tensy w n ych p rzy rostów cech, ch arak tery sty czn e dla dzieci norm alnych, zazna czają się u oligofreników o w iele słabiej. Celem s c h a ra k te ry zow ania stopnia rozw oju cech u oligofreników w analizow a nym okresie, zastosow ałem tzw. w skaźnik rozw oju cech wg w zoru:
średnia cechy w 18 r. życia
---
i
--- 100 śred n ia cechy w danym ro ku życiai to oddzielnie dla każdej serii, p rzy czym ze względów p ra k ty czn ych w ziąłem pod uw agę ty lk o trz y letn ie odstępy czasu, a za w artość ostateczną cechy p rzy jąłem średnie u 18-latków. O kazuje się, iż zaaw ansow anie rozw ojow e poszczególnych cech k sz ta łtu je się w uw zględnionych przedziałach w iekow ych b a r
dzo odm iennie, co u w aru n k ow ane jest różną szybkością w zra stania poszczególnych części ciała. Szczególnie in teresu jące są w artości liczbowe tego w skaźnika u 3-latków : u dzieci n or m alnych n ajb ard ziej zbliżone do w ielkości ostatecznej są w ty m czasie w y m iary puszki mózgowej (ok. 90% wielkości osta tecznej); słabiej rozw inięta jest część tw arzow a głow y (ok. 80%); w p rzy p ad k u diam etrów k la tk i piersiow ej, obwodów tu łowia i kończyn w artość w skaźnika w ynosi ok. 60— 70%. Spo śród odcinków długościow ych ciała n ajb ard ziej zaaw ansow ana rozw ojow o jest część głow ow o-szyjna (v — sst), bo m niej w ię cej w 70%, podczas gdy w p rzy p ad k u wysokości ciała (B — v), długości tuow ia (sst — sy) i długości kończyn górnych i dol nych (B — sy; a — d a lii) w artość w skaźnika w ynosi ok. 50%. N ajw iększy dystans w stosunku do w ielkości ostatecznej obser w u je m y w ciężarze ciała (ok. 24%). P o ró w n u jąc dane dla chłop ców i dziew cząt zauw ażam y w yraźnie zaznaczający się d ym o r fizm płciow y w tem p ie rozw oju cech: w większości cech dziew częta są o k ilk a pro cen t bardziej zaaw ansow ane w roz w oju niż chłopcy.
A czkolw iek głębiej upośledzeni, zwłaszcza w n ajstarszy ch ro cznikach odznaczają się w większości cech niższym i średnim i niż ich rów ieśnicy n orm alni, to jed n ak w sto su nk u do w iel kości ostatecznej sw ojej g ru p y b y n ajm n iej nie c h a ra k te ry z u ją się słabszym tem p em rozw oju niż ich rów ieśnicy norm alni. Np. pod w zględem ciężaru ciała odchylenie od no rm y rozw ojow ej w ynosi u 3 -letnich chłopców głęboko upośledzonych — 2 s; m i mo to w artość w skaźnika rozw oju jest u nich wyższa (23,8%) niż u chłopców norm alnych , u k tó ry ch w ynosi 22,8%. Tylko w cechach kefalo m etry cznych stw ierd zam y m iędzy dziećmi n o rm aln y m i i anorm alny m i nieco w iększe różnice. Rów nież d y m orfizm płciow y zaznacza się u oligofreników pod ty m w zglę dem bardzo w yraźnie. N ie zauw ażam y też jakichś w iększych różnic w tem pie rozw oju cech m iędzy upośledzonym i w sto p niu średn im i głębokim .
Podczas ontogenezy różnice w cechach an tro p om etry czny ch m iędzy chłopcam i i dziew czętam i u leg ają stosunkow o dużym w a
haniom . Celem ogólnego sch arak tery zo w ania wielkości tych różnic dym orficznych obliczyłem w zględną różnicę w średnich dla cech bezw zględnych m iędzy chłopcam i i dziew czętam i m e todą tzw . podw ójnej norm alizacji, wg w zoru:
średnia (dziewcząt) — średn ia (chłopców) D =
---odchylenie stan d ard o w e (chłopców)
O trzym ane w artości zsum ow ałem i następnie 'podzieliłem przez liczbę k las w iekow ych. G raficzne p rzedstaw ienie danych poda je ryc. 3.
O kazuje się, iż dziew częta norm alne w większości cech róż nią się od chłopców przeciętnie niższym i średnim i pom iarów. Jed y n ie w szerokości bioder, obwodzie bioder, najw iększym obwodzie uda, podudzia i ram ien ia o raz w grubości trzech fał dów tłuszczow ych różnią się wyższą średnią tego w skaźnika; gdy uw zględniam y jed n a k w artości w poszczególnych roczni kach, to dziew częta jeszcze w 15 in nych cechach, lecz tylko w jed ny m lub w k ilk u rocznikach (przew ażnie w okresie po- kw itania) c h a ra k te ry z u ją się w yższym i średnim i niż chłopcy. U głębiej upośledzonych dym orfizm płciow y zaznacza się sła biej niż u osób norm alnych: średnie w artości w skaźnika dy m orfizm u płciowego oligofreniczek g ru p u ją się na ogół bliżej średnich u chłopców, co szczególnie często m ożna zauważyć u idiotek. Jeśli ponadto w eźm iem y pod uw agę m inim alne i m a k sym alne w artości w skaźnika dym orfizm u, to okazuje się, iż dziew częta upośledzone praw ie w e w szystkich cechach a n tro p om etrycznych w jedn y m lub k ilk u rocznikach odznaczają się podobnym i lu b w yższym i średnim i niż chłopcy.
Z analizy większości w skaźników w y n ik a, iż budow a som a tyczna głębiej niedorozw iniętych um ysłow o jest bardzo nie- h arm o n ijn a: w w ielu przy p ad k ach proporcje ich ciała są po dobne jak u osób norm alnych we w cześniejszych okresach roz w ojow ych (proporcje in fa n ty ln e lub pedom orficzne). Szczegól nie duże odchylenie od norm y rozw ojow ej m ożna zauw ażyć u oligofreników pod w zględem w skaźnika czołow o-ciem ieniow
e-go, tw a rz y górnej, nosa, długości tułow ia, głębokości k latk i piersiow ej, w skaźnika szerokościowego biodrow o-piersiow ego i piersiow o-barkow ego, tęgości k la tk i piersiow ej, głow ow o-pie- siowego, obwodów tułow ia, szerokości ręk i i m odułu fałdów tłuszczow ych, w skaźnika E rism anna i B rugscha,, p rzy czym różnice m iędzy osobam i norm alnym i i an o rm aln ym i są tu z r e guły staty sty cznie istotne. Podobnie jak w cechach bezw zględ nych, rów nież w p rzy p ad k u w skaźników osoby głęboko upo śledzone c h a ra k te ry z u ją się zazw yczaj w iększą re ta rd a c ją roz w ojow ą i bardziej pedom orficznym i prop o rcjam i niż pacjenci średnio upośledzeni. W w ielu też przy p adk ach różnice m iędzy im becylam i i idiotam i we w skaźnikach są staty stycznie isto t
ne.
4. Charakterystyka cech opisowych
Rów nież analiza cech opisow ych w skazuje na re ta rd a c ję roz wojow ą oligofreników . U niedorozw iniętych um ysłow o znacz nie częściej niż u osób norm alny ch o b serw u jem y w yp u k ły p ro fil czoła, w klęsły profil nosa, szerszą i słabiej w ysklepioną n a sadę nosa oraz cofniętą bródkę; jed n ak luki nadoczodolowe zaznaczają się u nich w cześniej i silniej niż u ich ró w n o lat- ków norm alnych. Oczy i w łosy badan y ch są in ten sy w n iej upigm entow ane; u w ielu p acjen tów stw ierdzono w ysokie pod niebienie, stosunkow o szeroką szczelinę sandałow ą (zwłaszcza u pacjen tó w z zespołem Downa) oraz słabe w ysklepienie sto py. Znacznie częściej niż u osób n orm aln ych w y stęp u je też u niedorozw iniętych um ysłow o b ru zd a czteropalcow a (tzw. „bruzda m ałp ia”) na dłoni lew ej i p raw ej. Szczególnie w ysoki odsetek tej cechy o b serw ujem y u osobników z zespołem Dow na (mniej w ięcej u jed n ej trzeciej p acjentów ), p rzy czym zna cznie częściej stw ierd za się tę linię u osób płci m ęskiej niż żeńskiej; w yższy też je s t pro cent jej w ystępow ania na dłoni lew ej niż p raw ej. W p orów naniu jed n ak z osobami z zespo łem Dow na z inn y ch serii europejskich, np. szw edzkiej czy b elgijskiej (B eckm an i in. 1962, V ry d ag h -L ao u reu x 1967) p a
cjenci badanej przeze m nie serii c h a ra k te ry z u ją się rzadszym w ystępow aniem tej cechy. Rów nież fo rm y przejściow e bruzdy czteropalcow ej oraz stosunkow o rzadko w ystępujące u osób norm alny ch tzw. fo rm y specjalne głów nych linii dłoni (wg k lasyfik acji W eninger i N avra til 1957) spotyka się u upośle dzonych częściej.
Proces w yrzy n an ia się uzębienia stałego jest u oligofreników opóźniony. Szczególnie duże opóźnienie w rozw oju uzębienia w gran icy od — 0,5 do — 2,2 s ob serw u jem y u upośledzonych w w ieku od 8— 10 lat i od 14— 16 lat. Rów nież S chreiber (1969) stw ierdziła u niem ieckich chłopców i dziew cząt upośledzonych stosunkow o częste p rzypad k i opóźnienia rozw oju uzębienia s ta łego (ok. 21%); podobne w yniki (17—30%) uzyskali także M u tafov i Jo rd an o v (1971), k tó rzy badali oligofreników b u łg ar skich; w analizow anej serii polskiej odsetek te n w ynosi 34, przy czym za opóźnionych w rozw oju uznano ty ch pacjentów , u k tó ry ch odchylenie od no rm y rozw ojow ej przekraczało — 0,5 s; por. P a n e k (1956; 1965).
Jedno z najw ażniejszych k ry te rió w oceny praw idłow ego roz w oju som atycznego badanych stanow i stopień zaaw ansow ania rozw ojow ego cech płciow ych. W iadom o bowiem , iż duży w pływ na proces dojrzew ania płciowego w y w ierają czynniki genetycz ne, ekologiczne, społeczne, ja k np. przynależność rasow a, k li m at, sposób odżyw iania się, zdrow otność; zob. M ilicer (1968), Ł aska-M ierzejew ska (1970), T an n er i E v eleth (1975).
Z analizy d anych w ynika, iż m enarche u p acje n te k głębiej upośledzanych (w grupie 376 dziew cząt, u k tó ry ch czas jej po jaw ien ia się b y ł znany z dokładnością do jednego m iesiąca), w y stęp u je w yraźnie później, niż u dziew cząt serii porów naw czej W icha (1965), Żukow skiego (1970) lub K o n iarka (1971). Średni w iek jej w ystąpienia (m ediana) w ynosi u im becylek m niej w ię cej 13,5 lat, u idiotek 14 lat, podczas gdy u dziew cząt n o rm al nych 13 lat; por. M ilicer (1968), Bielicki i W aliszko (1976). N a leży p rzy tym zauw ażyć, iż rozstęp czasowy, w yznaczony przez najw cześniejsze i najpóźniejsze pojaw ienie się te j cechy u b a danych jest u oligofreniczek w yraźnie w iększy (7— 29 lat) niż
u ich rów ieśniczek n o rm aln y ch (10— 16 lat). Jeszcze bardziej zaznacza się dystan s oligofreniczek w sto su nk u do norm y, gdy w eźm iem y pod uw agę w ystępow anie m en stru acji: spośród 17- i 18-letnich dziew cząt upośledzonych, a naw et u p acjen tek do rosłych stosunkow o wiele osób w ogóle nie m a o kresu (np. 15% idiotek pow yżej 18 lat), co św iadczy o pow ażnych zaburzeniach ich rozw oju fizycznego; por. F anconi i W allgren (1971), Pelez i M ieler (1972), Bilikiew icz (1973).
Do o kreślania drugorzędnych cech płciow ych stosow ałem pię ciostopniow ą skalę T annera (1963), zob. W olański (1965 i 1975). Ja k w ynika z an alizy danych, zarów no dziew częta jak i chłop cy głębiej upośledzeni c h a ra k te ry z u ją się na ogół opóźnieniem w rozw oju w tó rn y ch cech płciow ych, zwłaszcza osoby upośle dzone w stop n iu głębokim , p rzy czym in te rw a ły czasowe m ię dzy w y stąpien iem kolejn y ch stadiów ty ch cech u pacjen tów są w badanej serii znacznie w iększe niż w seriach porów naw czych Żukow skiego (1970) i K on iark a (1971).
5. Środowisko rodzinne badanych
O środow isku rodzinnym głębiej upośledzonych, ja k np. o zdrow iu fizycznym i psychicznym ich rodziców, częstości w y stępow ania u rodziców alkoholizm u, a także na tem a t dziedzi czenia niedorozw oju um ysłow ego m ożna spotkać w litera tu rz e w iele niew ystarczająco ud okum entow anych tw ierdzeń i opinii. Zdaniem np. M ichalskiej (1970 : 140 i 149) „większość rodziców, m ających dzieci upośledzone um ysłow o rów nież jest takim upośledzeniem d o tk n ięta ... P o tw ierdza to od daw na przez w ie lu au to ró w w ysuw aną hipotezę o dziedziczeniu się upośledzenia um ysłow ego”. W edług N ow akow skiej (1 9 7 6 :6 ) część oligofre ników „m iała upośledzenia w rodzone spow odow ane w n ajw ię k szym procencie alkoholizm em w rodzinie, część upośledzenia w w y n ik u p rzeb y tej choroby np. epilep sji lub niedoczynności tarczycy, inni w reszcie upośledzenia po p rzeb y ty ch w y p ad k a c h ”.
dzinnym oligofreników korzystałem w zasadzie z urzędow ej dokum entacji, udostępnionej mi przez dyrekcje 47 zakładów opiekuńczych, w k tó ry ch prow adziłem badania. D ane te są kom pletow ane i u ak tu aln ian e co pew ien czas przez dyrek cje za kładów ; w ażne też jest, iż są to głównie inform acje urzędow e, zaśw iadczenia i w yw iady, przeprow adzone przez kom p eten tne osoby, np. lekarzy, co w y datnie zwiększa ich w iarygodność. N iejednokrotnie m ogłem spraw dzić rzetelność danych na pod staw ie dw óch a naw et więcej niezależnych od siebie źródeł.
W iększość bad an y ch (68%) w yw odzi się ze środow iska m iej skiego. O dsetek te n jest w yraźnie w yższy w porów naniu z p ro centem dzieci norm aln y ch urodzonych w m ieście (47%), k tó ry — jak wiadom o — był w poprzednich lata ch jeszcze niższy (Rosset 1975). Chociaż procent oligofreników urodzonych na wsi jest znacznie m niejszy niż urodzonych w mieście, to je d nak różnicę tę niekoniecznie trzeb a tłum aczyć w ty m sensie, iż w bardziej n a tu ra ln y m środow isku w iejskim rodzi się m niej dzieci upośledzonych. Można b y tu w praw dzie powołać się na badania Klugego (zob. S ch reib er 1969), wg którego np. ze spół Dow na nie w y stęp u je u plem ion p ry m ity w n y ch , zachow u jących prad aw n e tra d y c je rodow e i że dopiero z nastaniem procesu in d u strializacji i urb an izacji pojaw ia się ta anom alia genetyczna. N ależy jed n ak mieć na uw adze fakt, iż w społe czeństw ach p ry m ity w n y c h p a n u je zazw yczaj w ysoka śm ie rte l ność niem ow ląt, w ynosząca w n iek tó ry ch przypadkach naw et 80% dzieci urodzonych, a n aw et uśm iercanie dzieci w krótce po urodzeniu, zwłaszcza niedołężnych; zob. N urse i Jen k in s (1977), por. Schw idetzky-R oesing (1961), K e ite r (1966), P a ris (1975). Można b y tu nadm ienić, iż typow e o bjaw y zespołu Dow na ob serw ow ano n aw et u szym pansa; zob.. Illies (1972).
Jeśli spośród badan y ch w yodrębnim y osoby z zespołem Dow na, to okazuje się, iż procen t ty ch p acjen tów urodzonych w m ieście jest d w u k ro tnie w yższy niż urodzonych na wsi (67,6% i 32,3%). D ane te w ym agają jed n ak ostrożnej in te rp re ta c ji; oka zuje się bowiem , że rodzice z m iast po p ro stu skuteczniej sta ra ją się o um ieszczenie dziecka upośledzonego w zakładzie, m o
ty w u jąc sw ą decyzję najczęściej trud no ściam i m ieszkaniow ym i, koniecznością stałej opieki nad p acjen tem , co tru d n o pogodzić im z pracą zawodową, szczególnie gdy m atk a sam a w ychow uje dziecko. Rodzice w iejscy zaś łatw iej rezy g n u ją z zam iaru um ie szczenia dziecka upośledzonego w zakładzie, zwłaszcza gdy nie spraw ia w iększych kłopotów opiekuńczych. Odnosi się to szcze gólnie do p ac je n tó w z zespołem Dow na, k tó rz y najczęściej ch a ra k te ry z u ją się um iarkow anym stopniem upośledzenia, zazw y czaj by w ają dobroduszni i często p o trafią n aw et w ykonyw ać pro ste posługi dom owe. W analizow anej przeze m nie serii p a cjenci z zespołem D ow na stanow ią 10%, w iadom o jed n ak, iż ta anom alia gen ety czn a stanow i jed n ą z częstszych przyczyn upośledzenia um ysłow ego (15— 20%; por. Z arem ba 1975). P e w ną rolę p rzy sta ra n ia c h o um ieszczeniu dziecka w zakładzie od g ry w a ją w zględy finansow e w zw iązku z odpłatnością za pobyt p a c je n ta w D om ach Pom ocy Społecznej.
S tru k tu rę m ałżeństw , z k tó ry c h w yw odzą się pacjenci, u d a ło się ustalić m niej w ięcej w 1900 p rzypadkach; tylko 2/3 p a cjentów pochodzi z m ałżeństw stab iln y ch (w ty m rów nież po rozpadzie poprzedniego m ałżeństw a). N iepokojąco w ysoki jest odsetek pacjen tów , pochodzących z m ałżeństw rozbitych (16%) i m atk i sam otnej (9%). Praw dopodobnie odsetek m ałżeństw nie stab iln y ch jest jeszcze wyższy, gdyż wzięto tu pod uw agę m ał żeństw a uchodzące za tak ie de iure a nie de facto. Ale i w ty m p rzy p ad k u w yniki te należy oceniać bardzo oględnie. Trzeba bow iem mieć na uw adze, iż urodzenie się dziecka głębiej upo śledzonego stanow i duże obciążenie psychiczne dla rodziców, co n iejed n o k ro tn ie działa d ezintegrująco na spójność ich m ałżeń stw a; por. Jarzębow ska-B aziak (1973). Częste więc przypadki m ałżeństw n iestab iln y ch m ożna w dużym stopniu trak to w ać jako następ stw o urodzenia się dziecka upośledzonego, a nie ja ko jedn ą z ew e n tu aln y c h przyczyn lub w arun ków sp rz y ja ją cych pow stan iu oligofrenii.
Późny w iek m atk i w ciąży może w yw ierać niekorzy stny w pływ na zdrow otność potom stw a. Stw ierdzono np. że ok. 75% przypadków trisom ii chrom osom ów 21 zależy od w ieku m atki;
zob. Z arem ba (1966 i 1972), S u nd aram (1977). Większość dzieci p opulacji k rajo w ej rodzi się z m atek, k tó ry c h w iek nie prze kracza 24 lata (53,9%); por. Rocznik Dem ograficzny 1975; n a tom iast w iek m atek oligofreników jest w yraźnie wyższy: tylko 17,3% m iało m atk i liczące do 25 lat. Średni w iek m atek oligo- frenkió w w ynosi 29 lat, podczas gdy śred n ia k rajo w a wynosi 27,5 la t {Population In d e x 1970). G dy z serii upośledzonych w yodrębnim y osoby z zespołem D ow na, to okazuje się, iż tylko 10,8% ty ch p acjen tó w m iało m atk i, k tó ry ch w iek nie p rze k ra czał 25 lat, zaś przeciętn y ich w iek w ynosił 33 la ta (najm łod sza z nich m iała 18 lat a n ajstarsza 51). W serii D obrzańskiej (1970) oraz D obrzańskiej i K ostrzew skiego (1971) średn i wiek m atek, k tó re urodziły dziecko z zespołem Dow na wynosi 34 la ta, zaś w serii Z arem b y (1966) 36 lat.
O statnio au to rzy zw racają uw agę rów nież na w iek ojca tej g ru p y pacjentów ; np. wg S ten e i in. (1977 : 306) „u mężczyzn, liczących pow yżej 55 lat w zrasta w yraźnie ryzyko spłodzenia dziecka z zesp. D ow na”. O dsetek ojców w w ieku pow yżej 51 la t jest w m ojej se rii niew ielki (2,4%). J e st jed n a k rzeczą in te resującą, iż co trzeci spośród ty ch 33 ojców m iał w łaśnie dziec ko z zesp. Downa.
Szczególną uw agę w kw estii dziedziczenia upośledzenia psy chicznego p rzyw iązuje się do stan u zdrow ia rodziców. 70% oli gofreników m a rodziców zdrow ych pod w zględem fizycznym i psychicznym (zazwyczaj są określani jako „zdrow i”, „no rm al n i”). T ylko 3% rodziców jest w m niejszym lub w iększym stop n iu upośledzonych um ysłow o, co m ożna uznać za w ynik dość in teresu jący , zw ażyw szy iż odsetek te n nie przekracza procen tu osób upośledzonych um ysłow o w populacji; zob. W stępne tezy... (1970), Z arem ba (1972), Jarzębow ska-B aziak (1973). Tego rodzaju re z u lta t skłania do zajęcia raczej sceptycznego stan o w iska wobec tw ierdzeń o częstych przy p ad k ach dziedziczenia się upośledzenia um ysłowego; por. też W ald (1970), G arlicki (1973), Bilikiew icz (1973).
Dość mocno zakorzeniony jest w społeczeństw ie, „a naw et w śród n iek tó ry ch pracow ników służby zdrow ia” fałszyw y po
gląd, iż „jed ną z głów nych p rzyczyn upośledzenia um ysłow ego jest alkoholizm ” Z arem ba (1975 : 67). W analizow anej serii a l koholizm w y stęp u je u rodziców stosunkow o często: u 18% ojców i 7% m atek. Nie znaczy to jed n ak , iż alkoholizm w ty ch p rzy padkach b y ł czynnikiem psychopatogennym . Z daniem bow iem K om itetu E kspertów Zdrow ia Psychicznego W HO (1967 : 165) „długo u trz y m u ją c e się przekonanie o b lasto ftorii alkoholow ej nie uzyskało p o tw ierd zen ia”. Rów nież „badania staty sty czne nie były w stan ie dowieść, że rodziny alkoholików obciążone są zw iększonym ryzykiem rodzenia się dzieci upośledzonych u m y słow o” Z arem ba (1975 : 67).
G dy bad am y s tru k tu rę zaw odow ą rodziców p acjentów , to podpada stosunkow o duży odsetek (34% ojców, będących nie w ykw alifikow anym i robotnikam i fizycznym i. W serii M ichal skiej (1970) p ro cen t te n w ynosi 47, p rzy czym ty lk o 69% z nich m iało ukończone w ykształcenie podstaw ow e. A u to rk a w ysnuw a stąd w niosek, iż „młodzież upośledzona um ysłow o pochodzi z rodzin, k tó ry ch oboje rodzice w y k azu ją niski poziom um ysło w y, co p rzejaw ia się w b rak u k w alifik acji zaw odow ych i w niedostatecznym w y k ształcen iu ”. N ależy tu jed n ak uw zględ nić fak t, iż rodzice z poszczególnych w a rstw społecznych są w niejednako w ej m ierze skłonni oddać dziecko upośledzone do za kładu. Wg Tom kiew icza (1975 : 37) „pracow nicy fizyczni czę ściej aniżeli um ysłow i p rag n ą um ieszczenia dziecka w zak ła dzie”. N adto wg Rosseta (1975, I) spośród osób czynnych zawo dowo w Polsce w 1970 r. ponad 41% m iało ty lk o w ykształce nie podstaw ow e, a 24% w ykształcenie poniżej podstaw ow ego lu b w ogóle b rak w ykształcenia, a w łaśnie z ty ch grup r e k ru tu je się większość robotników fizycznych n iew ykw alifikow a nych. Nie pow inno się więc w yżej w ym ienionego odsetka ro b otników n iew ykw alifikow anych tra k to w a ć jako zjaw isko anorm alne.
Stosunkow o m ało jest ojców — sam odzielnych rolników („gospodarzy”) bo tylko 9%, m im o iż 39% oligofreników w y wodzi się ze wsi. W iększość jed n a k ojców ty ch p acjen tó w p ra cuje w fabry k ach lu b PG R -ach.
N a szczególną uw agę zasługują dość częste przy p adki zanied ban ia środow iska, przeb yw an ia rodziców w w ięzieniu lu b po zbaw ienia ich p ra w rodzicielskich (14,5%). N ie pom niejszając w pływ u niek orzystny ch czynników środow iskow ych na rozwój psychiczny dziecka, należy jed n a k wskazać, iż dziecko naw et bardzo zaniedbane pod w zględem in te le k tu a ln y m z chw ilą roz poczęcia uczęszczania do szkoły m ogłoby w dużym stopniu u zu pełnić b rak i w rozw oju psychicznym . Z nany jest p rzypadek, iż 6,5-letnia dziew czynka, w ychow ana w odosobnieniu przez g łu choniem ą m atkę, z w y jątk iem em itow ania zupełnie n ie a rty k u łow anych dźwięków, nie p o trafiła w ogóle mówić. Po zastoso w an iu odpow iednich zabiegów szkoleniow ych już po tygodniu zaczęła w ydaw ać dźw ięki a rty k u ło w an e, w ciągu 9 m iesięcy p rzeb y ła w szystkie stadia rozw oju m ow y, zaś po 2 lata ch nie różniła się pod ty m w zględem od sw ych rów nieśników ; zob. Scholich (1975), por. E ibl-E ibesfeldt i Lorenz (1974). '
P o d w zględem kolejności urodzenia pacjen tó w najliczniej rep rezen to w an a je s t g ru p a pierw o ro d n ych (39%). W p rzy p ad ku debilów zb adanych przez M ichalską odsetek te n w ynosi 33. W praw dzie wiadomo, iż pierw szy poród byw a n a jtru d n ie j szy i bard ziej niebezpieczny dla m atk i i dziecka niż porody n a stępne; niem niej odsetek te n jest niższy niż w populacji k ra jow ej, w k tó re j p ro cen t dzieci pierw o ro d n ych w 1974 r. w y nosi 44,3 (Rocznik D em ograficzny 1975).
D zietność rodzin (w 2086 p rzypadkach), z k tó ry c h pochodzą p acjenci w ynosi 3,1, a więc jest wyższa niż w pop ulacji k ra jow ej. Wg d anych D ykcika (1968), k tó ry zbadał 220 rodzin oli gofreników poznańskich, średn ia liczba dzieci w rodzinie w y nosiła 2,8, zaś wg M ichalskiej (1970 : 158) dzietność rodzin, z k tó ry c h pochodzą debile, w ynosi aż 5,2, z czego a u to rk a w y snuw a w niosek o „wzm ożonej dzietności rodzin o niskim po ziomie um ysłow ym obojga rodziców ” ; por. D obzhansky (1962). Z agadnienie to jest jed n a k bard ziej złożone, gdyż zdaniem in nych a u to ró w „nie zachodzi k o relacja liniow a m iędzy ilorazem in telig en cji a płodnością... a k lasy o najniższym ilorazie in te li gen cji cechuje najniższa rozrodczość” Schw idetzky (1971b : 57).
cecha S - op., eu - eu ft - ft ο. ροζ» gł η - g n η - sto zy - zy go - go n - sn al - al sa - sba pra - pa В - v... V - sst В - sst sst - sy a - a .. ti - ti ic - ic x i - ts · o o szyi .···... o. kl. p 0 pach«., o. kl* p. xi .... o* p a s a ... o * bioder ... В - s y ... В - t i ... pte - ap ... mtt - m t f ... szer. k o l * ... o« uda ... o* najw. p. udz*. o* najmn. p. udz. a - da III ... sty - da III .... a r - m u ООО##···· szer* ł o k c * . .... o« raa* ··· o· najw. po ram.· o* n a j m n e Po r a a 0 cięż* ciała .... fo tło raa* .·... f# tł* łop. ...o. f · tł* b r z . ... Ryć* 1*
Odchylenie /średnie, minimalne i maksymalne/ chłopców upośle dzonych od normy rozwojowej w cechach antropometrycznych; poniższe skróty pomiarów i ich kolejność odpowiadają zestawie niu hit cech antropometrycznych w tekście /Nm = normalni;
Im » imbecyle; Id = idioci/ cecha g - op.. eu ·- eu ft -- ft o« ροζ. I η - g n . . η - sto. zy ■- zy go -- go η - a n . al ·- al sa ■- sba pra - pa В - V .. V - sst В - sst sst - sy a - * .. tl - tl 1C - 1C x i - ts
o* szyi ...
o
o
kl.
p* pach..«
o.
kl*
p* xi ....
o* pasa ...
o*
bioder ...
В -s y ...
В - ti ...
pte - ap...
mtt - mtf .···
szer*
kol* ...
o*
uda
o* najWo p. udZo.
oo najmno p. udz*
a
—
da
III ...
sty
-
da
III «..,
mr - mu ...
szer. łokco ....
O * ГсШо ···«·o* najw. p. ram*,
о * najmn* p. raa.
cięż. ciała ...
f. tł# ram....,,.
f. tł. łop...
f. tł. b r z ...
R7°· 2 *. . ,Odchylenie /średnie, minimalne i maksymalne/ dziewcząt upośle dzonych od normy rozwojowej w cechach antropometrycznych; poniższe skróty pomiarów i ich kolejność odpowiadają zest niu 44 cech antropometrycznych w tekście
estawie-Szczególnie in te resu jąc e są dane, dotyczące podjęcia przez rodziców decyzji urodzenia dalszego dziecka po urodzeniu się dziecka upośledzonego um ysłow o. O kazuje się, iż większość ro dziców (67%) decyduje się na następ n e dziecko, zwłaszcza w s y tu ac ji gdy p a c je n t b y ł dzieckiem pierw orodnym . Tylko 11% zbadanych było jedynakam i.
W 1961 rodzinach udało się u stalić zdrow otność rodzeństw a upośledzonych. 77% z nich m iało rodzeństw o uznane za „zdro w e”, „n o rm aln e”, „bez zastrzeżeń ”. Znacznie w yższy jed n ak niż w populacji ogólnej jest odsetek braci i sió str upośledzonych um ysłowo (9%). P ro c en t te n jest praw dopodobnie wyższy, gdyż część braci i sióstr, o kreślanych w w yw iadzie lek arskim lub społecznym jako „chorzy” (bez bliższego określenia choroby), jest zapew ne także upośledzona um ysłow o lu b chora psychicz nie.'
6. Dyskusja
Ja k w ykazała analiza danych an tro p o m etry czn ych , oligofre- nicy w większości cech c h a ra k te ry z u ją się zaham ow aniem roz w ojow ym , a w w ielu p rzy p ad k ach także pedom orficznym i p ro porcjam i ciała, czyli c h arak tery sty czn y m i dla dzieci norm al nych we w cześniejszych okresach rozw ojow ych; szczególnie d u że odchylenie od no rm y rozw ojow ej stw ierd zam y w n ajm ło d szych rocznikach, k tó re później stopniow o m aleje, co zdaje się świadczyć o ty m , iż upośledzeni częściowo „ n a d ra b ia ją ” opóź nienia rozw oju som atycznego. Poniew aż chodzi jed n ak w ty m p rzy pad k u o m a te ria ł p rzekrojow y, to nasuw a się problem , czy to stopniow e zm niejszanie się d y stansu w stosun k u do średnich serii k rajo w ej nie je s t ew en tu alnie spow odow ane zm ianam i składu b ad an y ch serii, np. w sk u tek w iększej w ym ieralności osobników n ajb ard ziej niskorosłych lub m ałogłow ych. Na ko rzyść tak iej hip otezy m ogłoby też przem aw iać przesunięcie się pro po rcji liczbow ej m iędzy upośledzonym i w stopniu średnim i głębokim , k tó ra w najm łodszych rocznikach jest m niej w ię cej rów na, później zaś w yraźnie zm ienia się na korzyść im be-12 — S t u d ia P h ilo s o p h ia e C h r is tia n a e
cyli. Na podstaw ie jed n ak kilk u letn ich obserw acji w łasnych i rozm ów z d y rek to ram i Domów Pom ocy Społecznej oraz analizy m ateriałó w środow iskow ych o w iele bardziej praw dopodobna w y d aje się in na in te rp re ta c ja tego zjaw iska: większe szanse przyjęcia do zakładu m a dziecko głęboko upośledzone ze wzglę du na wym óg stałej opieki, k tó rem u rodzice, zwłaszcza m atka sam otna, w w ielu w ypadkach nie są w stanie splostać. Docho dzą jeszcze w zględy uczuciowe: rodzice dzieci średnio upośle dzonych (zwłaszcza w stopniu um iarkow anym ) m ają często n a dzieję, że ich dziecko z czasem jeszcze się rozw inie, niekiedy posyłają je naw et do szkoły podstaw ow ej lub specjalnej i do piero gdy w ysiłki kształcenia dziecka okazują się darem ne, de cyd ują się na oddanie go do zakładu, gdzie zresztą czas w y czekiw ania na pom yślne załatw ienie prośby coraz bardziej się w ydłuża; por. B iu le ty n S ta ty s ty c z n y 1973, Spionek 1973), Tom kiew icz (1975).
T rzeba ponadto uw zględnić fak t, iż dziecko w zakładzie ma dobrą opiekę lek arsk ą, jest praw idłow o odżyw iane, odbyw a ćw iczenia spraw nościow e, jest przyzw yczajane do sam odzielno ści w zakresie sam oobsługi i higien y osobistej, czego niejedno k ro tn ie w dom u rodzinnym nie było, dlatego początkowo duże opóźnienie rozw ojow e ulega z czasem w y raźnem u zm niejsze niu. Owszem, śm iertelność dzieci upośledzonych jest wyższa niż norm alnych; np. dzieci z zesp. Dow na „są m ało odporne na za każenia, k tó re sta ją się przyczyną ich w czesnej śm ierci. Mon- goloidzi rzadko żyją dłużej niż kilkanaście la t” ; Bilikiewicz (1973 : 362). Obecnie jed n ak szczególnie dzięki stosow aniu an tybioty k ów przeżyw alność naw et tej g ru p y pacjen tó w znacznie w zrosła, ta k że dane o ich w czesnym zejściu nie są już a k tu alne. W zebranym przeze m nie m ateriale np. spośród 255 osób z zespołem Dow na 42,5% stanow ią pacjenci pow yżej 18 lat; por. Z arem ba (1975).
Nie w ydaje się też, b y słabsza budow a som atyczna oligofre ników była u w aru n k o w an a działaniem d ług otrw ałych n eg atyw nych bodźców psychicznych i złym sam opoczuciem , np. w sku te k przym usow ego p rzebyw ania z dala od środow iska
rodzin-nego. N ależy bow iem wziąć pod uw agę, iż osoby głębiej u p o śledzone um ysłow o „najpraw dopodobniej nie posiadają wcale świadom ości swego istnienią. W lżejszych p rzyp adkach upośle dzenia m ożliw e jest u nich pew ne m inim alne rozpoznaw anie osób z otoczenia” (Różycka (1959 : 39). Jeślib y więc negatyw ne czynniki em ocjonalne w aru n k o w ały słabszy rozw ój som atycz ny oligofreników , to rozwój im becyli i idiotów b y łb y podob nego rzędu albo też im becyle o bardziej rozw iniętej in telig en cji, w rażliw ości uczuciow ej i pam ięci b y lib y gorzej rozw inięci, „odczuw ając” bardziej niż idioci b ra k środow iska rodzinnego; tym czasem sy tu a c ja jest odw rotna.
T rudno też tłum aczyć większą re ta rd a c ję rozw ojow ą u idio tó w niż u im becyli ew en tu aln y m i różnicam i w aru nk ów środo w iskow ych w zakładach, gdyż jed n i jak. i d ru d zy p rzeby w ają na ogół w ty ch sam ych zakładach (choć nie m ożna tego uznać za zjaw isko ko rzy stne dla rew alid acji pacjentów ), ko rzy stają z ty ch sam ych posiłków i ćw iczeń spraw nościow ych. System od dechow o-traw ienny, zwłaszcza tk a n k a tłuszczow a u idiotów jest podobnie ja k u im becyli p onadprzeciętnie rozw inięta, nie m niej w cechach ch a ra k te ry z u ją c y ch rozw ój tk an k i kostnej i m ięśniow ej są w y raźnie słabiej rozw inięci niż im becyle.
T rudno też tłum aczyć różnice w budow ie ciała m iędzy oso bam i norm aln y m i i ano rm aln y m i lub m iędzy upośledzonym i w stop n iu śred nim i głębokim pochodzeniem z nieraz bardzo zaniedbanego środow iska rodzinnego. W iadom o bow iem , iż upo śledzeni w iększą część dzieciństw a i m łodości spędzają w Do m ach Pom ocy Społecznej, gdzie otaczani są troskliw ą opieką, nieraz znacznie lepszą niż w dom u rodzinnym , ta k iż brak i roz wojow e z w cześniejszych la t m ogłyby być stosunkow o szybko uzupełniane. Tym czasem z analizy cech antro p o m etryczny ch w ynika, iż odchylenie od norm y rozw ojow ej na ogół w s ta r szych klasach w iekow ych w y raźnie się zwiększa. M ożna b y tu nadm ienić, iż także dzieci niedorozw inięte w stopniu lekkim , uczęszczające do lo k aln ych szkół specjalnych, m im o iż nie są pozbaw ione środow iska rodzinnego, to jed n ak odznaczają się słabszym rozw ojem som atycznym niż ich rów ieśnicy norm alni;
por. W ojciechow ska 1966, W iśniow ski (1966), M ichalska (1970), K ot (1976), N ow akow ska (1976). Nie odgryw a tu ta j też roli po chodzenie m iejskie lub w iejskie pacjentów ; większość z nich bow iem pochodzi z m iasta — a jak w iadom o — dzieci m iejskie są raczej lepiej rozw inięte niż dzieci w iejskie; zob. W ich (1965), G órny (1976).
N asuw a się jed n ak p ytan ie, czy stosunkow o duże odchyle nie oligofreników od norm y rozw ojow ej nie jest u w a ru n k o w a ne bardzo niskim i średnim i cech jak iejś g ru p y p acjentów , np. o określonej chorobie w spółistniejącej lu b przyczynie upośle dzenia, zwłaszcza gdyby w jed n ej podgrupie upośledzonych p a cjenci tego ro d zaju byli rep rezen tow an i bardzo licznie, n a to m iast w d rugiej ty lko rzadko lub w ogóle nie. Z przyczyn m e todycznych, zwłaszcza ze w zględu na porów nyw alność pom ia ró w nie badałem p acjentó w leżących, gdyż w w ielu p rzy p ad kach cechow ał ich częściowy zanik m u sk u latu ry ; z podobnych też rac ji nie b rałem pod uw agę p acjen tów z w odogłowiem ze w n ętrzn y m (były to zresztą osoby leżące) lub z w idocznym i de form acjam i fizycznym i i kalectw am i, gdyż badanie ich w ym a gałoby odm iennej techn ik i pom iarow ej i osobnego opracow a nia.
Spośród ogólnej liczby 83 chorób w spółistniejących i dom nie m anych przyczyn upośledzenia, jakie w ynotow ałem z doku m en ta cji lekarskiej p acjentów , większość (72) w y stęp u je tylko u k ilk u lub k ilk u n a stu osób (tj. rzadziej niż u 1% badanych); 9 jednostek chorobow ych w y stęp u je nieco częściej, bo u 1— 4% badanych. Stosunkow o często stw ierdzono zespół Dow na (u 10% pacjentów ) oraz epilep sję (u 16% badanych).
W ielkość odchylenia badanych od n o rm y rozw ojow ej w za leżności od czynników p atogennych i chorób w spółistniejących u stalałem rów nież m etodę norm alizacji podw ójnej, ale tylko dla 12 w ażniejszych cech bezw zględnych, p rzy czym różnicę m iędzy pom iarem danej cechy u osoby o określonej jednostce chorobow ej a średnią tej cechy u rów nolatków norm alnych dzieliłem przez odpow iednie odchylenie stand ardow e dla osób norm alnych. W ynik tej bardzo zindyw idualizow anej analizy
m ate ria łu okazał się bardzo in teresu jący : na ogół głęboko upo śledzeni, m im o iż m ieli tę sam ą chorobę w spółistniejącą lub etiologię niedorozw oju co średnio upośledzeni, to jed n ak cha rak tery zo w ali się w iększym odchyleniem od norm y rozw ojo wej niż im becyle. Podobnego w y nik u m ożna się było częściowo spodziewać, jeśli w eźm ie się pod uw agę fak t, iż poszczególne przyczyny upośledzenia um ysłow ego i choroby w spó łistn ieją ce stw ierd zam y zarów no u niedorozw iniętych w stopniu głębo kim ja k i średnim .
W p rzy p ad k u jed n a k 4 p acjen tek o k arło w atej budow ie cia ła, 3 osób z gargoilizm em i 6 osób z kraniostenozą dystan s ich w sto su nk u do no rm y w różnych cechach o kazał się n iepo rów n y w alnie w iększy (naw et pow yżej — 8 s) niż u ich rów nolatków o ty m sam ym stopniu upośledzenia, przez co w yraźnie odróż niają się od pozostałych p acjen tó w z in n y m i chorobam i w spół istniejącym i i czynnikam i psychopatogennym i; dlatego też nie zostały uw zględnione w niniejszym opracow aniu, gdyż znie kształciły b y sta ty sty k i m atem atyczne. W szyscy in n i nato m iast pacjenci nie tw orzyli jak iejś zw artej g ru p y w yodrębniającej się od pozostałych bad any ch w zależności od choroby w spółist niejącej ani też nie tw orzyli zw arty ch skupisk (w p rzy pad ku poszczególnych cech) w obrębie całej serii oligofreników ; por. Szw edzińska (1974).
W ielkość odchylenia oligofreników od n o rm y rozw ojow ej jest w poszczególnych cechach dość różna; ale n aw et w jednej ce sze an tro p o m etry czn ej dystans upośledzonych w stosunku do norm y w okresie od 3 lat do w ieku dorosłego podlega niejedno k ro tn ie dość dużym w ahaniom . W zw iązku z ty m nasuw a się pytan ie, czy odchylenia te c h a ra k te ry z u ją się na ogół jak im ś określonym k ieru n k iem zm ian (przy n ajm n iej w większości przypadków ), np. czy odchylenie m a ten d encję do zw iększa nia się czy też do zm niejszania się albo też odznacza się dużą zm iennością, np. że odchylenie u chłopców w zrasta, u dziew cząt m aleje itp. Celem spraw dzenia, jak ie ty p y odchyleń od norm y realizu ją się w m ateriale częściej, w yróżniłem 13 zasad niczych „m odeli” odchyleń od norm y, częstotliw ość zaś re a
li-zow ania się ty ch m odeli ustalono dla w szystkich 44 cech a n tro po m etryczn y ch , osobno dla im becyli i idiotów oraz oddziel nie dla dziew cząt i chłopców (razem 176 m ożliwości realizow a nia się m odelu):
1. B rak w iększych odchyleń od norm y u trz y m u je się od n a j w cześniejszych la t do w ieku dorosłego. O kazuje się, iż ty l ko w 10,5% p rzypadków rozw ój upośledzonych odpowiada norm ie, p rzy czym chodzi zazw yczaj o cechy m ało cha ra k te ry sty c z n e dla ogólnego rozw oju organizm u, ja k np. szerokość m ałżow iny usznej u średnio upośledzonych chłopców i dziew cząt.
2. Początkow o duże odchylenie u jem n e z biegiem lat stopnio wo m aleje. Tego ro d zaju proces „nadrabian ia ’’opóźnienia w rozw oju stw ierd zam y w 5,8 przypadków , np. pod w zglę dem szerokości głowy.
3. Początkow o duże odchylenie dodatnie z biegiem la t stop niowo m aleje. S y tu a cja tak a zachodzi rzadziej (5,2%), za p rzy k ła d może służyć stopniow e zbliżanie się do norm y oli gofreników w m iarę u p ły w u la t pod w zględem głębokości k la tk i piersiow ej.
4. Początkow o m ałe odchylenie u jem ne z biegiem lat w zrasta. M odel te n realizu je się w 6,4 przypadków , np. u im becylek
pod w zględem wysokości ciała.
5. Początkow o m ałe odchylenie dodatnie z biegiem lat w zra sta. P rzy p ad k i tak ie zdarzają się bardzo rzadko (2,3%), np. gdy w eźm iem y pod uw agę rozw ój szerokości czoła u im becyli.
6. Duże odchylenie u jem n e u trz y m u je się od najw cześniej szych lat do w ieku dorosłego. Typ te n realizu je się często (22,1%), np. u idiotów w p rzy p ad k u długości tułow ia. 7. Duże odchylenie dodatnie u trz y m u je się od najw cześniej
szych la t do w ieku dorosłego. W ariant te n w y stęp u je rzad ko (3,5%), o b serw u jem y go u badan ych chłopców w p rzy p a d k u fałd u tłuszczow ego na ram ieniu.
następnie w zrasta. Tego ro d zaju odchylenie od no rm y w analizow anym m ate ria le nie w ystępu je.
9. Początkow o duże odchylenie u jem n e stopniow o m aleje, następnie znow u w zrasta. M odel te n w y stę p u je najczęściej (30,2%), nu. o b serw u jem y go w p rzy p ad k u szerokości b a r kow ej.
10. Początkow o m ałe odchylenie dodatnie stopniow o wzrasta,, n a stęp n ie znow u m aleje. T en ty p odchylenia stw ierdzam y w 11,6% p rzypadków , stw ierdzam y go np. w p rzy pad ku obw odu k la tk i piersiow ej przez xiphoidale.
11. Początkow o m ałe odchylenie u jem n e stopniow o w zrasta, n astępn ie znow u m aleje. T en w a ria n t w zebrany m m ate ria le nie w ystępuje.
12. Początkow o duże odchylenie dodatnie stopniow o m aleje,» następnie zaczyna w zrastać odchylenie ujem ne. M odel te n stw ierd ziłem ty lk o d w u k ro tn ie (1,2%), m ianow icie u im b e cyli i im becylek w p rzy p ad k u obw odu pachow ej k latk i piersiow ej.
13. Początkow o duże odchylenie u jem n e stopniow o m aleje, n a stęp n ie zaczyna w zrastać odchylenie dodatnie. Rów nież ten m odel w y stęp u je w zeb ran y m m ateriale bardzo rzadko (1,2%), np. u chłopców średnio upośledzonych w przyp adk u najw iększego obw odu uda.
O kazuje się więc, iż rozw ój oligofreników je s t bardzo n ieh ar- m onijny. N ie ste ty n a w e t w jed n ej cesze spo ty k am y różne fo r m y odchylenia oligofreników od no rm y rozw ojow ej; w p rzy padk u najw iększego obw odu uda sp o ty k am y np. u chłopców m odel 13. (im becyle) i 9. (idioci), zaś u dziew cząt m odel 2. (im becylki) i 9. (idiotki). N ajczęściej a zarazem n a jin te n sy w niej zaznacza się u upośledzonych odchylenie od no rm y rozw o jow ej w rocznikach najm łodszych i najstarszych.
Zarów no dane w yw iadu środow iskow ego o stan ie zdrow ia fizycznego i psychicznego rodziców i rodzeństw a oligofreników , jak i dane w yw iadu lekarskiego dotyczącego etiologii upośle dzenia i chorób w spółistn iejący ch u p acjen tó w nie w skazują na to, by niedorozw ój um ysłow y — ja k tw ierdzi M ichalska
1970), pow ołując się na w ielu au to ró w — był przekazyw any potom stw u w większości przypadków bezpośrednio drogą dzie dziczenia. G dy w eźm iem y bowiem pod uw agę p rzyp adk i o zn a nej etiologii upośledzenia, to okazuje się, iż tylk o niektóre z nich są u w arun k o w an e czynnikam i genetycznym , jak np. upo śledzenie um ysłow e pow stałe w sk u tek recesyw nie dziedziczo nej fenyloketonurdi lub w w yn ik u trisom ii chrom osom ów 21. A le naw et w sy tu a c ji, gdy wyszczególniona jest etiologia nie dorozw oju um ysłow ego p acje n ta (51% przypadków ), należy wziąć pod uw agę fak t, iż niejed n o kro tn ie chodzi ty lk o o p rzy puszczalną przyczynę upośledzenia, na co zw rócił szczególną uw agę K o m itet E kspertów Zdrow ia Psychicznego p rzy W HO (1967 : 163), iż sam „fakt, że jakiś czynnik m iał m iejsce w his to rii życia osoby opóźnionej um ysłow o, nie oznacza jeszcze, że odegrał on rolę przyczynow ą w jej k alectw ie”. Podobną opinię w yraża Bilikiew icz (1973 : 356): „P rzy dzisiejszej technice b a dań diagnostycznych u d aje się nam rzadko, przew ażnie tylko przypuszczalnie, a częstokroć w ogóle nie u d a je się nam od tw orzyć p rzyczyn stw ierdzonego niedorozw oju um ysłow ego”.
Owszem należy p rzy jąć, że pew na część p rzypadków oligo fren ii jest uw aru n k o w an a genetycznie: wiadom o bowiem , iż poziom in te le k tu jest u w aru n k o w an y w ieloczynnikow o, a za tem zależy od tak iej czy in n ej kom binacji w ielu genów, podob nie jak np. wysokość ciała lub b a rw a oczu; por. S chw idetzky (1971b), Z arem ba (1972), Engel (1973). Zgodnie więc z teorią praw dopodobieństw a, podobnie jak rodzą się dzieci ponadprze ciętnie uzdolnione, tak sam o będą zdarzały się bardzo przyk re w ypadk i urodzenia się dziecka o bardzo niekorzystnej kom bi nacji genow ej, decydującej o jego niew ielkich m ożliwościach in tele k tu a ln y c h . Słusznie więc w skazuje Z arem ba (1972 : 33), iż „niski poziom in te le k tu , podobnie jak niski w zrost, w w ielu przypad k ach nie wiąże się więc z chorobą, lecz z norm alnym rozkładem danej cechy w zdrow ej populacji lu d zk iej”. N ieste ty , odsetek osób głęboko upośledzonych jest k ilk ak ro tn ie w yż szy niżby m ożna było się spodziewać na podstaw ie rozkładu norm alnego populacji.
Dlatego bardzo celowe są sta ra n ia w k ieru n k u znacznego zm niejszenia liczby n iek tó ry ch przyczyn oligofrenii i to już przy obecnym stan ie w iedzy, ja k w p rzy p ad k u zespołu Downa, fenyloketonurii, epilepsji, różnych chorób zakaźnych, urazów okołoporodow ych lub uszkodzeń pochodzenia im m unologiczne go, drogą ulepszonych m etod diagnostycznych, p ro filak ty k i, od pow iednich badań genetycznych, specjalistycznego poradnictw a rodzinnego, leczenia farm akologicznego i chirurgicznego, zapo biegania um yślnym i n ieum yślnym uszkodzeniom płodu i u ra zom okołoporodow ym , zwłaszcza u w cześniaków ; zob. Fanco ni i W allgren (1971), Z arem ba (1975). Szczególne prob lem y pod tym w zględem n astręczają dzieci zdrow otnie i wychow aw czo zaniedbane lu b z rodzin alkoholików , gdyż w ty ch przypadkach w zrasta praw dopodobieństw o, iż dziecko będzie pozbaw ione w razie po trzeb y n ależytej opieki lek arsk iej i sty m d lacji środo w iskow ej, w sku tek czego może dojść do pow stania upośledze nia um ysłow ego, jego u trw ale n ia czy naw et w zrostu; por. G ał kowski (1975).
Z danych dotyczących budow y som atycznej oligofreników w ynika, iż odchylenie bad any ch od no rm y rozw ojow ej w z ra sta ze stopniem upośledzenia um ysłow ego, co szczególnie u ja w nia się w pom iarach u k ładu kostnego i m ięśniowego. Z niedo rozw ojem fizycznym zaś idzie w parze obniżona w ydolność i spraw ność ruchow a. J e st to zjaw isko bardzo niekorzystne, gdyż „aktyw ność a p a ra tu ruchow ego jest nierozłącznie zw iązana z każdym p rzejaw em życia psychicznego” O lechnowicz (1971 : 22); por. K arczew ski (1967), M rugalska (1971). Dlatego w za kładach dla upośledzonych zw raca się słusznie coraz bardziej uwagę na g im nastykę reh a b ilita c y jn ą pacjentów , ćw iczenia spraw nościow e, przyzw yczajanie oligofreników do sam oobsługi i w ykonyw ania p ro sty ch czynności użytecznych, a naw et n a u czenie ich prostego zawodu. W ten sposób Dom y Pom ocy Spo łecznej, tra k to w a n e daw niej jako „przechow alnie” dzieci upo śledzonych, p rzek ształcają się coraz bardziej w zakłady re w a lidacyjne, p rzygotow ujące w ychow anków do p rac y w p rzyza
