Radzenie sobie ze stresem rodziców dzieci z autyzmem

M

D

Radzenie sobie ze stresem rodziców dzieci z autyzmem

A^BSTRACT:Mieczysław Dudek,Radzenie sobie ze stresem rodziców dzieci z autyzmem [Dealing with the stress of parents of autistic children]. Interdyscyplinarne Konteksty Pedagogiki Specjalnej, nr 19, Poznań 2017.Pp. 133-152. Adam Mickiewicz University Press. ISSN 2300-391X

Appearing in a disabled child’s family is always a source of tremendous stress.

This problem is particularly evident when having an autistic child because of its unpredictable and untypical development. Everybody is working out some mech- anisms in his or her life to deal with difficult situations. According to Lazarus and Folkman (1987), dealing with stress relies heavily on specific intellectual activities and the appropriate actions to master the requirements that the person assesses as being burdensome or beyond his current remedies. There are many ways to deal with stress. The most common strategies are focused on solving the problem (SSZ), emotional overeating (SSE), and avoidance of distress (SSU) by engaging in substitute activities (ACZ) or seeking social contact (CSA). It is acknowledged that effective way to deal with stress is based on matching the needs and capabilities of the individual. The research included in this article was to investigate the ways of dealing with stress among 130 parents of autistic children.

K^{EY WORDS}: autism, family, stress, dealing with stress

Wstęp

Choroba lub zaburzenie rozwojowe dziecka wpływa na system rodziny i jest źródłem stresu, lęku i niepokoju dla każdego członka rodziny. Posiadanie dziecka z problemami rozwojowymi burzy dotychczasowy porządek w rodzinie, osłabia poczucie bezpieczeń- stwa. Rodzice dzieci zaburzonych w rozwoju są narażeni na kontakt ze specyficznymi stresorami w środowisku rodzinnym, a przy tym nie mają możliwości zmiany swojej sytuacji. Wieloletnia opieka nad zaburzonym dzieckiem obciąża rodziców poważnymi kosztami zarówno fizycznymi, jak i psychicznymi¹. Problem ten jest szcze- gólnie widoczny w przypadku posiadania dziecka z autyzmem z racji jego nieprzewidywalnego i nietypowego rozwoju². Dotych- czasowe badania potwierdzają, że rodzice dzieci z autyzmem do- świadczają zdecydowanie większego napięcia i stresu niż rodzice opiekujący się dziećmi urodzonymi np. z zespołem Downa czy mó- zgowym porażeniem dziecięcym³.

Ważnym czynnikiem mającym wpływ na zakres i nasilenie przeżywanych przez rodziców trudności jest trudna i zbyt późna diagnoza autyzmu u dziecka. Nie mniej ważna jest sytuacja socjoe- konomiczna rodziny, wykształcenie rodziców, miejsce zamieszka- nia oraz dostęp do specjalistycznych instytucji zajmujących się wczesną diagnozą i terapią oraz profesjonalnym organizowaniem

________________

1 A. Twardowski, Sytuacja rodzin dzieci niepełnosprawnych, [w:] Dziecko niepełno- sprawne w rodzinie, red. I. Obuchowska, WSiP, Warszawa 2008; A. Garncarz- -Podlasko, Sytuacja psychospołeczna rodziców dzieci autystycznych w kontekście zespołu wypalania sił, [w:] Autyzm wyzwaniem naszych czasów, red. T. Gałkowski, J. Kossew- ska, Wydawnictwo Naukowe Akademii Pedagogicznej, Kraków 2001, s. 209-217.

2 M. Sekułowicz, Niektóre problemy funkcjonowania rodziny dziecka autystycznego, [w:] Autyzm kontrowersje i wyzwania, red. W. Dykcik, Wydawnictwo Eruditus, Po- znań 1994, s. 201-207; K. Patyk, Rodzice dzieci autystycznych wobec sytuacji trudnych,

„Problemy Opiekuńczo-Wychowawcze” 2009, s. 34-42.

3 E. Pisula, Małe dziecko z autyzmem, Gdańskie Wydawnictwo Psychologiczne 2005, s. 13-23; N. Johnson, M. Frenn, S. Feetham, P. Simpson, Autism spectrum disor- der: parenting stress, family functioning and health- related quality of life, “Family, Sys- tem & Health” 2011, 29, s. 232-52.

opieki i wsparcia ich autystycznego dziecka. W sytuacji braku do- stępu do tego typu instytucji, to właśnie na rodzicach spoczywa wiele zadań związanych z organizowaniem i koordynowaniem niezbędnej terapii, edukacji oraz rehabilitacji dziecku, a czasem wręcz prowadzenie terapii pod nadzorem profesjonalistów⁴. Dużym obciążeniem dla rodziców jest brak wiedzy odnośnie do dostępnych form terapii oraz konieczność dokonania wyboru odpowiedniej w stosunku do potrzeb dziecka opcji terapeutycznej (na ogół rodzice są pozbawieni odpowiedniego wsparcia w tym zakresie). W Polsce sytuacja rodzin z dziećmi z autyzmem jest wciąż zła. Chociaż dostęp do usług diagnostycznych i terapeutycznych nieco się poprawił, to nadal jest on zależny od możliwości ekonomicznych rodziny oraz miejsca jej zamieszkania⁵. W tej sytuacji coraz większe znaczenie ma internet. Rodzice posiadający dostęp do internetu znajdują wiele po- trzebnych dla nich informacji, jak również mają możliwość wymiany poglądów z innymi osobami (na forum rodziców).

Specyfika problemów związanych z funkcjonowaniem dziecka z autyzmem sprawia, że wymaga ono wszechstronnej pomocy.

Przekłada się to bezpośrednio na koszt usług w zakresie terapii – zwykle są one bardzo wysokie. Kolejnym istotnym mankamentem jest fakt, że większość placówek oferujących potrzebne usługi tera- peutyczne znajduje się w dużych ośrodkach miejskich. Sprawia to, że część dzieci zamieszkujących z dala od tych miast może korzy- stać z terapii prowadzonej w trybie konsultacyjnym lub też korzy- stają z usług osób niemających odpowiednich kwalifikacji.

Współczesne trendy w zakresie działań terapeutycznych i wspie- rających dzieci z autyzmem skierowane są na jak największą akty- wizację i zaangażowanie ich rodziców. Przyjmuje się, że dla efek- tywnej terapii konieczne jest zadbanie o dobry stan zdrowia i dobre samopoczucie obojga rodziców. Wielu autorów podkreśla znacze-

________________

4 E. Pisula, D. Noińska, Stres rodzicielski i percepcja doświadczeń związanych z opie- ką nad dzieckiem u rodziców dzieci z autyzmem uczestniczących w różnych formach terapii,

„Psychologia Rozwojowa” 2011, tom 16, nr 3, s. 75-88.

5 Por. A. Rajner, M. Wroniszewski, Można im pomóc. Specjalistyczne usługi opie- kuńcze dla dzieci z autyzmem, SYNAPSIS, Warszawa 2002.

nie profesjonalnych programów terapeutycznych skierowanych do rodziców dzieci z niepełnosprawnością⁶ w tym również dotknię- tych problemem autyzmu⁷.

Stres rodzicielski

Problematyka stresu rodziców wychowujących dzieci z auty- zmem jest zagadnieniem istotnym z uwagi na specyfikę wpływu emocjonalnego rodzica (szczególnie kondycji w jakiej rodzic się znajduje) na osobę dziecka oraz na sposób funkcjonowania całej rodziny. Stwierdzenie autyzmu u dziecka jest silnym stresorem dla członków rodziny i wywiera istotny wpływ na relacje między nimi.

Potwierdzają to wyniki badań realizowane na świecie od przeszło 40 lat. W dostępnej literaturze przedmiotu autorzy posługują się na ogół ogólną definicją stresu, w której akcentują przyczyny, objawy lub konsekwencje stresu. Do najczęściej wymienianych w podsta- wowych definicjach zmiennych należą: wielkość, intensywność, długotrwałość i nieprzewidywalność stresorów⁸.

Według Hansa Seylego, twórcy fizjologicznej teorii stresu, jest on nieswoistą reakcją organizmu na stawiane mu wymagania⁹. Stres może mieć charakter pozytywny (eustres) lub negatywny (dystres).

Tzw. pozytywny stres prowadzi do rozwoju osobowości człowieka

________________

6 Np.: M. Dudek, Dzieci z zespołem ADHD w środowisku rodzinnym. Studium empi- ryczne, Wydawnictwo Adam Marszałek, Toruń 2015.

7 Np.: P. Randall, J. Parker, Autyzm. Jak pomóc rodzinie, GWP, Gdańsk 2016;

H. Jaklewicz, Autyzm wczesnodziecięcy. Diagnoza, przebieg, leczenie, GWP, Gdańsk 1993;

T. Gałkowski, Dziecko autystyczne w środowisku rodzinnym, WSiP, Warszawa 1995.

8 E. Pisula, Psychologiczne problemy rodziców dzieci z zaburzeniami rozwoju, Wy- dawnictwa UW, Warszawa 1998, s. 48; J. Pyżalski, Wypalenie zawodowe a zdrowie i zachowania zdrowotne pedagogów placówek resocjalizacyjnych, „Medycyna Pracy” 2002, 6, s. 495-499; R. Lazarus, S. Folkman, Stress, appraisal, and coping, International Clas- sification of Diseases 10th Revision. World Health Organization, Springer, New York 2010; R.S. Lazarus, Paradygmat stresu i radzenia sobie, „Nowiny Psychologiczne”

1986, 3-4(40-41).

9 H. Selye, Stres okiełznany, PIW, Warszawa 1979, s. 25.

i motywuje go do działania, podczas gdy dystres prowadzi do cier- pienia i dezorganizacji w działaniu.

W ujęciu psychologicznym z uwagi na różnorodność teorii od- noszących się do teorii stresu, bywa on różnie opisywany i definio- wany. Irving L. Janis, twórca teorii napięcia emocjonalnego, określa stres jako zmianę w otoczeniu, która u przeciętnego człowieka wy- wołuje wysoki stopień napięcia emocjonalnego, które przeszkadza w normalnym funkcjonowaniu¹⁰.

Definicja I.L. Janisa obejmuje dwa aspekty stresu:

1) sytuację stresową opisywaną za pomocą bodźców wywołują- cych zaburzenia w zachowaniu,

2) reakcję stresową rozumianą jako wszelkie zmiany w ze- wnętrznym zachowaniu, uczuciach, postawach, które zostały wywołane przez bodźce stresowe.

Nieco inne ujęcie stresu proponuje Irena Heszen-Niejodek, defi- niując go „jako określoną relację między osobą a otoczeniem, która oceniana jest przez osobę jako obciążająca lub przekraczająca jej zasoby i zagrażające jej dobrostanowi”¹¹.

Chociaż istnieje zgodność co do stanowiska, że dystres ma nega- tywny wpływ na każdy wymiar ludzkiego życia, to jednak coraz częściej pojawia się przekonanie, że nie tyle sam stres jest najbar- dziej szkodliwy dla człowieka, co raczej poczucie niemożności kontrolowania wydarzeń go wywołujących¹². Autorzy reprezentu- jący ten pogląd stoją na stanowisku, że człowiek, który posiada podstawową wiedzę dotyczącą źródeł oraz skutków stresu, jest w stanie łatwiej i szybciej rozpoznać wczesne sygnały ostrzegawcze dotyczące stresu i w pełni ocenić presję, jaką na nim wywiera¹³.

________________

10 Za: J.F. Terelak, Psychologia stresu, Oficyna Wydawnicza Branta, Bydgoszcz 2001, s. 77.

11 I. Heszen-Niejodek, Teoria stresu psychologicznego i radzenia sobie, [w:] Psycho- logia, t. 3, red. J. Strelau, GWP, Gdańsk 1999, s. 467.

12 I.L. Janis, Psychological stress: Psychoanalytic and behavioral studies of surgical pa- tients, Wiley, New York 1958.

13 A. Borowicz, Stres rodziców wychowujących dzieci z niepełnosprawnością słucho- wą, „Niepełnosprawność – zagadnienia, problemy, rozwiązania” 2012, nr II, s. 58.

W rezultacie jest także świadomy fizycznych i psychicznych skut- ków działania stresu.

Przeciążenie rodziców długotrwałą opieką nad dzieckiem z auty- zmem, któremu towarzyszy nieustanny stres oraz brak odpowied- niego wsparcia dla rodziny, może prowadzić w konsekwencji do pojawienia się zespołu wypalenie się sił – burn-out syndrome¹⁴. Wy- raża się on głównie w postaci utraty sił psychicznych i fizycznych.

Style radzenia sobie ze stresem

Przyjmuje się, że stres jest nieodzownym czynnikiem towarzy- szącym w procesie dostosowywania się do trudnej sytuacji rodzin- nej w jej codziennym funkcjonowaniu z dzieckiem z autyzmem.

Sposób odczuwania stresu oraz umiejętność poradzenia sobie z nim zależy od różnorodnych czynników związanych z systemem wspar- cia społecznego oraz zasobami osobistymi. Autorzy zajmujący się tą problematyką najczęściej wskazują na: optymizm, prężność psy- chiczną, poczucie koherencji, wewnętrzne umiejscowienie kontroli oraz pewne cechy osobowości, takie jak: ekstrawersja, ugodowość, otwartość na doświadczenia¹⁵.

Jan Strelau, traktując stres jako stan będący wynikiem braku równowagi między wymaganiami a możliwościami jednostki, przy- pisuje radzeniu sobie ze stresem funkcję regulacyjną, która według Autora „polega na utrzymywaniu adekwatnej równowagi pomię- dzy wymaganiami a możliwościami lub na redukowaniu rozbież- ności pomiędzy wymaganiami a możliwościami”¹⁶.

________________

14 T. Gałkowski, Dziecko autystyczne w środowisku rodzinnym, WSiP, Warszawa 1995; Pisula E., Zespół wypalania się sił u rodziców dzieci autystycznych, „Nowiny Pe- dagogiczne” 1994, 3.

15 Np.: N. Ogińska-Bulik, Z. Juczyński, Osobowość, stres a zdrowie. Difin, War- szawa 2008; L. Huber, Style adaptacyjne do sytuacji stresowych w różnych grupach wie- kowych a choroby cywilizacyjne XXI wieku, „Problemy Higieny i Epidemiologii” 2010, 91(2), s. 268-275.

16 J. Strelau, Temperament a stres: Temperament jako czynnik moderujący stresory, stan, i skutki stresu oraz radzenie sobie ze stresem, [w:] Człowiek w sytuacji stresu, red.

Andrew M. Colman poprzez indywidualny styl radzenia sobie ze stresem rozumie zespół cech człowieka odnoszony bezpośrednio do procesów aktywowanych w sytuacji stresowej, przy czym efek- tywne radzenie sobie ze stresem polega nie tyle na wyborze stylu, co na umiejętnym dobieraniu dostępnych stylów radzenia sobie tak, aby były adekwatne do wymagań konkretnej sytuacji stresowej¹⁷.

W literaturze przedmiotu istnieje wiele sposobów klasyfikowa- nia stylów radzenia sobie ze stresem. Najczęściej opisywana i wy- korzystywana w badaniach jest klasyfikacja, którą podają Norman Endler i James Parker, tj: styl skoncentrowany na zadaniu, skoncen- trowany na emocjach oraz skoncentrowany na unikaniu¹⁸.

Cel pracy

Celem badań była próba odpowiedzi na następujące pytania badawcze:

• Jakie są różnice w stylu radzenia sobie ze stresem w grupie matek i ojców?

• Jakie są różnice w stylu radzenia sobie ze stresem w grupach rodziców dzieci z autyzmem i zespołem Aspergera?

• Jakie są różnice w stylu radzenia sobie ze stresem w grupach wyróżnionych z uwagi na miejsce zamieszkania rodziców?

• Jakie style radzenia sobie ze stresem preferują rodzice dzieci z autyzmem?

Metoda

Badania zrealizowano w oparciu o metodę sondażu diagno- stycznego przy zastosowaniu następujących technik:

________________

I. Heszen-Niejodek, Z. Ratajczak, Wydawnictwo Uniwersytetu Śląskiego, Katowice 1996, s. 95.

17 A.M. Colman, Słownik psychologii, PWN, Warszawa 2009, s. 710.

18 N.S. Endler, J.D.A. Parker, Coping Inventary for Stressful Situations (CISS):

Manual, Multi-Health Systems, Toronto 1990.

1. Kwestionariusz CISS¹⁹ służący do pomiaru stylów radzenia sobie ze stresem. Kwestionariusz CISS składa się z 48 stwierdzeń dotyczących różnych ludzkich zachowań, podejmowanych w sytu- acjach stresowych. Badany ma za zadanie określić na pięciostop- niowej skali częstotliwość, z jaką podejmuje dane działanie w sytu- acjach trudnych, stresowych. Wyniki ujmowane są na trzech podskalach: SSZ – styl skoncentrowany na zadaniu; SSE – styl skon- centrowany na emocjach; SSU – styl skoncentrowany na unikaniu.

Ten ostatni styl może przyjmować dwie formy: ACZ – angażowanie się w czynności zastępcze i PKT – poszukiwanie kontaktów towa- rzyskich. Wyniki surowe zostały przeliczone na jednostki normali- zacyjne zwane stenami z uwzględnieniem kryterium wieku.

Kwestionariusz CISS cechuje się wysoką zgodnością wewnętrz- ną poszczególnych skal (współczynniki w granicach 0,78-0,90) oraz zadowalająca stabilnością (współczynniki korelacji między dwu- krotnym badaniem w odstępie 2-3 tygodni w granicach 0,73-0,80)²⁰.

2. Wywiad (ankieta własnego autorstwa) dotyczący sytuacji so- cjoekonomicznej osób badanych.

Wyniki badań

Przedstawione wyniki badań stanowią część szerszego projektu badań realizowanego w okresie od stycznia 2016 do kwietnia 2017 r.

na terenie trzech województw: mazowieckiego, lubelskiego i pod- karpackiego. Spośród ogółu badanych wyłoniono 132 rodziców dzieci z autyzmem, w tym 105 matek i 27 ojców. Średni wiek bada- nych to 40,3 lat, w tym ojcowie 41,9 lat i matki 38,7 lat.

W tabeli 1. przedstawiono dane dotyczące różnic w zakresie wyników uzyskanych w skali CISS przez matki i ojców. Analiza

________________

19 N.S. Endler, J.D.A. Parker, op. cit.

20 J. Strelau, A. Jaworowska, K. Wrześniewski, P. Szczepaniak, Kwestionariusz Radzenia Sobie w Sytuacjach Stresowych. Podręcznik do polskiej normalizacji, Pracownia Testów Psychologicznych PTP, Warszawa 2009.

wyników wskazuje na istnienie różnic między badanymi rodzicami co do stylu skoncentrowanego na unikaniu – SSU (p < 0,05) i anga- żowaniu się w czynności zastępcze – ACZ (p < 0,05). W obydwu przypadkach matki wykazują większą tendencję do wykorzysty- wania tych stylów aniżeli ojcowie.

Tabela 1. Różnice w zakresie średnich arytmetycznych i odchylenia standardowego uzyskanych w skali CISS przez kobiety i mężczyzn (1 – matki; 2 – ojcowie)

Style radzenia sobie

ze stresem Płeć N xÛ s

p Testu U Manna Whitneya SSZ – styl skoncentrowa-

ny na zadaniu

1 2

105 27

57,14 57,96

8,42

6,58 0,633

SSE – styl skoncentrowa- ny na emocjach

1 2

105 27

42,28 38,25

11,81

9,46 0,131

SSU – styl skoncentrowa- ny na unikaniu

1 2

105 27

44,70 40,22

8,52

9,54 0,020*

ACZ – angażowanie się w czynności zastępcze

1 2

105 27

19,94 17,37

5,06

4,93 0,028*

PKT – poszukiwanie kon- taktów towarzyskich

1 2

105 27

16,60 15,55

3,8

3,895 0,178

* P < 0,05

W dalszej kolejności porównano średnie arytmetyczne i odchy- lenia standardowe uzyskane w skali CISS przez rodziców dzieci z autyzmem i rodziców dzieci z zespołem Aspergera (tabela 2).

Różnice okazały się nieistotne we wszystkich podskalach mierzą- cych poszczególne rodzaje stylów radzenia sobie ze stresem.

W literaturze przedmiotu często podnosi się, że miejsce za- mieszkania ma ogromny wpływ na sytuację rodziny z dzieckiem niepełnosprawnym lub zaburzonym w rozwoju²¹. Z tego powodu

________________

21 Np.: W. Otrębski, K. Konefał, K. Mariańczyk, M.M. Kulikn, Wspieranie rodziny z niepełnosprawnym dzieckiem wyzwaniem dla pracy socjalnej, Europerspektywa Beata Romejko, Lublin 2011; A. Twardowski, op. cit.

Tabela 2. Różnice w zakresie średnich arytmetycznych i odchylenia standardowego uzyskanych w skali CISS przez rodziców dzieci z autyzmem i zespołem Aspergera

(1 – rodzice dzieci z Autyzmem; 2 – rodzice dzieci z zespołem Aspergera) Style radzenia sobie

ze stresem Grupy N xÛ s

P Testu U Mnna Whitneya SSZ – styl skoncentrowa-

ny na zadaniu

1 2

100 32

58,03 55,06

8,34

6,77 0,066 SSE – styl skoncentrowa-

ny na emocjach

1 2

100 32

41,90 40,09

11,54

11,24 0,592 SSU – styl skoncentrowa-

ny na unikaniu

1 2

100 32

44,59 41,28

9,11

7,78 0,096 ACZ – angażowanie się

w czynności zastępcze

1 2

100 32

19,81 18,18

5,25

4,58 0,098 PKT - poszukiwanie kon-

taktów towarzyskich

1 2

100 32

16,65 15,56

3,88

3,78 0,222

Tabela 3. Różnice w zakresie średnich arytmetycznych i odchylenia standardowe- go uzyskanych w skali CISS przez rodziców w związku z miejscem zamieszkania

(A – duże miasto; B – małe miasto; C – wieś ) Style radzenia

sobie ze stresem F df p Gr N XÛ S Porówna-

nie grup

p post testu NIR SSZ – styl skon-

centrowany na za- daniu

4,026 2 0,020* A 52 57,25 8,04

B 36 54,58 7,72 B-C 0,005**

C 44 59,61 7,84 SSE – styl skon-

centrowany na emocjach

0,122 2 0,885 A 52 41,53 11,58 B 36 42,11 10,81 C 44 40,84 12,03 SSU – styl skon-

centrowany na uni- kaniu

1,415 2 0,247 A 52 43,46 9,45 B 36 42,19 7,90 C 44 45,47 8,88 ACZ – angażowa-

nie się w czynno- ści zastępcze

0,096 2 0,908 A 52 19,34 5,15 B 36 19,19 4,94 C 44 19,68 5,35 PKT – poszukiwa-

nie kontaktów to- warzyskich

2,841 2 0,052* A 52 16,15 3,89

B 36 15,44 3,62 B-C 0,022*

C 44 17,43 3,87

* p < 0,05; ** p < 0,01

uznano za konieczne porównanie wyników uzyskanych przez ro- dziców zamieszkujących różne środowiska (tabela 3). Porównanie średnich arytmetycznych oraz odchylenia standardowego (ANOVA) w skali CISS uzyskanych przez osoby zamieszkujące duże miasta, małe miasta i wieś wskazuje na istotne różnice w skali SSZ – mie- rzącej styl skoncentrowany na rozwiązaniach F(2) = 4,026; p < 0,020 i PKT – mierzącej styl nastawiony na poszukiwanie kontaktów to- warzyskich F(2) = 2,841; p < 0,052. Analiza porównań w diadach dokonana przy pomocy post testu NIR wskazuje, że w obydwu przypadkach rodzice dzieci z autyzmem zamieszkujący wieś zde- cydowanie częściej aniżeli rodzice zamieszkujący małe miasta sto- sują styl skoncentrowany na zadaniu (p < 0,005) i poszukiwaniu kontaktów towarzyskich (p < 0,022).

Wykresy 1-5 przedstawiają profil wyników uzyskanych w skali CISS przez rodziców dzieci z autyzmem w poszczególnych pod- skalach.

Wykres 1. Profil wyników przeliczonych (w stenach) uzyskanych w podskali mie- rzącej styl skoncentrowany na zadaniu (SSZ)

Wykres słupkowy

Liczebność

steny SSZ

Profil wyników uzyskanych w skali CISS przedstawiony na wykresie 1. wskazuje na dominację wśród badanych rodziców dzieci z autyzmem stenów średnich. Oznacza to, że styl skoncen- trowany na zadaniu występuje w stopniu przeciętnym w badanej populacji. Styl skoncentrowany na zadaniu charakteryzuje ludzi, którzy doświadczając stresu, starają się przede wszystkim zidenty- fikować problem stanowiący jego źródło, by następnie zabrać się do rozwiązanie tego problemu. W sytuacji, gdy rozwiązanie nie jest możliwe, starają się dostosować do życia w nowej, zmienionej sytu- acji. Przyjmuje się, że dla osoby posiadającej styl skoncentrowany na zadaniu zwykle jest to bardzo korzystne. Pozwala bowiem oso- bie przeżywającej stres w sposób szybki i skuteczny zabrać się za działanie i poradzić sobie z przyczynami stresu.

Wykres 2. Profil wyników przeliczonych (w stenach) uzyskanych w podskali mie- rzącej styl skoncentrowany na emocjach (SSE)

Wykres słupkowy

Liczebność

steny SSE

Wykres 2. zawiera profil wyników uzyskanych w skali CISS określanych jako styl skoncentrowany na emocjach. Dominacja

stenów średnich i niskich wskazuje, że badani rodzice dzieci z autyzmem w sytuacji stresowej w stopniu średnim lub niskim stosują styl skupiający się głównie na emocjach. W zależności od tego, co spowodowało stres, emocje mogą być różne, ale raczej nie należą do przyjemnych. Strategie związane z tym stylem polegają głównie na przeżywaniu i próbach rozładowania emocji. Wyra- zem tego może być zamartwienie się różnymi sprawami, próby wyżalania się do innej osoby, jak również fantazjowanie czy też myślenie życzeniowe w rodzaju „następnym razem mi się uda” bez podejmowania jakichkolwiek starań, żeby się udało.

Wykres 3. Profil wyników przeliczonych (w stenach) uzyskanych w podskali mie- rzącej styl skoncentrowany na unikaniu (SSU)

Wykres słupkowy

Liczebność

steny SSU

Wyniki w podskali mierzącej styl skoncentrowany na unikaniu – SSU (wykres 3.), wyraźnie wskazuje na dominacje stenów śred- nich. Oznacza to, że w badanej grupie osób w stopniu średnim ro- dzice stosują styl zorientowany na unikanie, starając się unikać

myślenia o problemie będącym źródłem stresu. Zgodnie z teore- tycznymi założeniami autorów skali strategie, które wiążą się z tym stylem, polegają głownie na zajmowaniu czymś swojej uwagi i od- wracaniu jej od myślenia o problemie i jego konsekwencjach.

Wykres 4. zawiera profil wyników uzyskanych przez badanych rodziców w podskali mierzącej styl skoncentrowany na angażo- waniu się w czynności zastępcze (ACZ). Dominacja wyników średnich wskazuje na angażowanie się w stopniu przeciętnym w czynności zastępcze w postaci unikania sytuacji stresowej po- przez oglądanie telewizji, objadanie się, myślenie o sprawach przy- jemnych, sen.

Wykres 4. Profil wyników przeliczonych (w stenach) uzyskanych w podskali mie- rzącej styl skoncentrowany na angażowaniu się w czynności zastępcze (ACZ)

Wykres słupkowy

Liczebność

steny ACZ

Wykres 5. zawiera profil wyników w skali poszukiwanie kon- taktów towarzyskich (PKT). Dominacja wyników średnich wska- zuje na unikanie sytuacji stresowej w stopniu przeciętnym poprzez wchodzenie w interakcje społeczne.

Wykres 5. Profil wyników przeliczonych (w stenach) uzyskanych w podskali mie- rzącej styl skoncentrowany na poszukiwaniu kontaktów towarzyskich (PKT)

Wykres słupkowy

Liczebność

steny PKT

Ogólnie rzecz ujmując, analiza profilów wyników uzyskanych w poszczególnych podskalach CISS pozwala stwierdzić, że w przy- padku badanych rodziców dzieci z autyzmem w najmniejszym stopniu występuje styl skierowany na emocje. Pozostałe style były w podobnym stopniu wybierane przez badanych (steny średnie).

Dyskusja

Celem przeprowadzonych badań było porównanie stylów radze- nia sobie ze stresem matek i ojców, następnie rodziców dzieci z auty- zmem i rodziców dzieci z zespołem Aspergera, wyodrębnionych grup rodziców z uwagi na miejsce zamieszkania, oraz analiza domi- nujących stylów radzenia sobie ze stresem wśród ogółu badanych.

Porównanie wyników uzyskanych w skali CISS w grupach ma- tek i ojców wskazuje, że matki stosunkowo częściej niż ojcowie wy- kazują skoncentrowany na unikaniu (SSU) oraz styl angażowaniu

się w czynności zastępcze (ACZ). Brak jest różnic w zakresie stoso- wanego stylu radzenia sobie ze stresem rodziców dzieci z auty- zmem i rodziców dzieci z zespołem Aspergera. Ponadto rodzice dzieci z autyzmem zamieszkujący wieś zdecydowanie częściej ani- żeli rodzice zamieszkujący małe miasta stosują styl skoncentrowany na zadaniu i poszukiwaniu kontaktów towarzyskich. Analiza profi- lu wyników uzyskanych w skali CISS pozwala stwierdzić, że rodzi- ce dzieci z autyzmem w najmniejszym stopniu stosują styl skiero- wany na emocje. Pozostałe style były w podobnym stopniu (steny średnie) stosowane przez badanych.

Uzyskane wyniki badań nie pokrywają się z poglądami niektó- rych autorów polskich i zagranicznych. Ewa Pisula, powołując się na różne wyniki badań, dochodzi do wniosku, że rodzice dzieci ze spektrum autyzmu w większym stopniu stosują strategie radzenia sobie polegające na ucieczce od stresora, rzadziej poszukują wspar- cia społecznego i rozwiązania problemów niż rodzice dzieci z in- nymi zaburzeniami w rozwoju²². Jednocześnie autorka podkreśla, że rodzice radzą sobie poprzez akceptowanie nieprzewidywalności i losowości zdarzeń oraz koncentrację na teraźniejszości, na bieżą- cych problemach.

Liza Little podaje, że autyzm rozpoznany u dziecka w różnym stopniu obciąża matkę i ojca. Matki bardziej odczuwają stres zwią- zany z wychowywaniem niepełnosprawnego dziecka, częściej także korzystają z pomocy profesjonalistów oraz bardziej pesymistycznie myślą o przyszłości dziecka²³. Wyniki badań zespołu badaczy Ken- netha I. Pakenhama, Christiny Samios i Kate Sofronoff zdają się wskazywać, że najbardziej adaptacyjnym stylem radzenia sobie ze stresem w sytuacji rodzin dzieci z zespołem Aspergera okazał się styl skoncentrowany na emocjach²⁴. Zdaniem autorów fakt posia-

________________

22 E. Pisula, Rodzice dzieci z autyzmem, PWN, Warszawa 2012.

23 L. Little, Differences in stress and coping for mothers and fathers of children with Asperger’s syndrome and nonverbal learning disorder “Pediatric Nursing” 2002, 28, 6, s. 565-570.

24 K.I. Pakenham, C. Samios, K. Sofronoff, Adjustment in mothers of children with Asperger syndrome: An application of the double ABCX model of family adjustment, “Au- tism” 2005, 9, 2, s. 191-212.

dania dziecka z zespołem Aspergera jest dla tych rodziców chro- nicznym, niekontrolowalnym stresorem, przez co być może strate- gia zadaniowa nie jest dla nich możliwa. Według badaczy strategie zadaniowe mogą być z powodzeniem używane jedynie w tej sytua- cji, gdy źródło stresu jest modyfikowalne, co ich zdaniem nie ma zastosowania w przypadku dziecka z zaburzeniami w rozwoju. Na podstawie kolejnych swoich badań K.I. Pakenham, C. Samios, K. Sofronoff dochodzą do wniosku, że oprócz stylu radzenia sobie ze stresem skoncentrowanym na emocjach, rodzice dzieci z zespo- łem Aspergera w ramach stylu adaptacyjnego wykazują również dwie inne strategie, tj: nadawania znaczenia niepełnosprawności dziecka oraz pozytywnej percepcji jego zaburzenia. Wyniki badań K.I. Pakenham, C. Samios, K. Sofronoff wskazują, że oba te czynniki w sposób pozytywny korelują ze społecznym wsparciem, poczu- ciem własnej skuteczności oraz adaptacyjnymi stylami radzenia sobie ze stresem²⁵.

Zakończenie

Rozwój dziecka z autyzmem najczęściej jest nierównomierny, nieharmonijny, wręcz nieprzewidywalny i może wskazywać na postęp, jego brak, jak i regres rozwojowy. Powoduje to, że nega- tywne stany emocjonalne rodziców związane z opieką i wychowy- waniem dziecka z autyzmem są obecne na każdym etapie rozwoju dziecka, dotyczą każdego nowego wydarzenia w jego życiu²⁶. Dla- tego rodzice potrzebują stałego wsparcia ze strony osób bliskich, znajomych oraz profesjonalistów²⁷. Rozumienie sytuacji emocjonal-

________________

25 K.I. Pakenham, C. Samios, K. Sofronoff, Finding meaning in parenting a child with Asperger syndrome: correlates of sense making and benefit finding, “Research in Developmental Disabilities” 2004, 25, s. 245-264.

26 A. Banasiak, Psychospołeczny wymiar jakości życia rodzin dzieci z autyzmem, Pra- ce Naukowe Akademii im. Jana Długosza w Częstochowie, „Seria Psychologia”

2008, z. XV.

27 Patrz: M. Pągowska Psychospołeczna sytuacja rodziny dziecka z autyzmem – etapy adaptacji do niepełnosprawności dziecka „Szkoła Specjalna” 2010, nr 4, s. 258-266.

nej rodziców jest warunkiem wstępnym do planowania i realizacji wsparcia. Styl radzenia sobie ze stresem rodziców należy do pod- stawowych czynników branych pod uwagę w procesie terapii.

Przedstawione wyniki analiz dowodzą konieczności prowadze- nia dalszych, szerszych oraz longitudinalnych badań dotyczących funkcjonowania emocjonalnego rodziców dzieci z autyzmem, jak również działań w zakresie wsparcia i terapii rodziców.

Bibliografia

Banasiak A., Psychospołeczny wymiar jakości życia rodzin dzieci z autyzmem, Prace Naukowe Akademii im. Jana Długosza w Częstochowie, „Seria Psychologia”

2008, z. XV.

Borowicz A., Stres rodziców wychowujących dzieci z niepełnosprawnością słuchową,

„Niepełnosprawność – zagadnienia, problemy, rozwiązania” 2012, nr II.

Colman A.M., Słownik psychologii, PWN, Warszawa 2009.

Dudek M., Dzieci z zespołem ADHD w środowisku rodzinnym. Studium empiryczne, Wydawnictwo Adam Marszałek, Toruń 2015.

Endler N.S., Parker J.D.A., Coping Inventary for Stressful Situations (CISS): Manual, Multi-Health Systems, Toronto 1990.

Gałkowski T., Dziecko autystyczne w środowisku rodzinnym, WSiP, Warszawa 1995.

Garncarz-Podlasko A., Sytuacja psychospołeczna rodziców dzieci autystycznych w kon- tekście zespołu wypalania sił, [w:] Autyzm wyzwaniem naszych czasów, red. T. Gał- kowski, J. Kossewska, Wydawnictwo Naukowe Akademii Pedagogicznej, Kra- ków 2001.

Heszen-Niejodek I., Teoria stresu psychologicznego i radzenia sobie, [w:] Psychologia, t. 3, red. J. Strelau, GWP, Gdańsk 1999.

Huber L., Style adaptacyjne do sytuacji stresowych w różnych grupach wiekowych a choro- by cywilizacyjne XXI wieku, „Problemy Higieny i Epidemiologii” 2010, 91(2).

Jaklewicz H., Autyzm wczesnodziecięcy. Diagnoza, przebieg, leczenie, GWP, Gdańsk 1993.

Janis I.L., Psychological stress: Psychoanalytic and behavioral studies of surgical patients, Wiley, New York 1958.

Johnson N., Frenn M., Feetham S., Simpson P., Autism spectrum disorder: parenting stress, family functioning and health- related quality of life, “Family, System &

Health” 2011, 29.

Lazarus R.S., Folkman S., Stress, appraisal, and coping, International Classification of Diseases 10th Revision,World Health Organization, Springer, New York 2010.

Lazarus R.S., Paradygmat stresu i radzenia sobie, „Nowiny Psychologiczne” 1986, 3-4.

Little L., Differences in stress and coping for mothers and fathers of children with Asper- ger’s syndrome and nonverbal learning disorder, “Pediatric Nursing” 2002, 28, 6.

Ogińska-Bulik N., Juczyński Z., Osobowość, stres a zdrowie. Difin, Warszawa 2008.

Otrębski W., Konefał K., Mariańczyk K., Kulikn M.M., Wspieranie rodziny z niepełno- sprawnym dzieckiem wyzwaniem dla pracy socjalnej, Europerspektywa Beata Ro- mejko, Lublin 2011.

Pakenham K.I., Samios C., Sofronoff K., Finding meaning in parenting a child with Asperger syndrome: correlates of sense making and benefit finding, “Research in De- velopmental Disabilities” 2004, 25.

Pakenham K. I., Samios C., Sofronoff K., Adjustment in mothers of children with Asper- ger syndrome: An application of the double ABCX model of family adjustment, “Au- tism” 2005, 9, 2.

Patyk K., Rodzice dzieci autystycznych wobec sytuacji trudnych „Problemy Opiekuńczo- Wychowawcze” 2009.

Pągowska M., Psychospołeczna sytuacja rodziny dziecka z autyzmem – etapy adaptacji do niepełnosprawności dziecka, „Szkoła Specjalna” 2010, nr 4.

Pisula E, Małe dziecko z autyzmem, Gdańskie Wydawnictwo Psychologiczne, Gdańsk 2005.

Pisula E., Noińska D., Stres rodzicielski i percepcja doświadczeń związanych z opieką nad dzieckiem u rodziców dzieci z autyzmem uczestniczących w różnych formach terapii,

„Psychologia Rozwojowa” 2011, tom 16, nr 3.

Pisula E., Psychologiczne problemy rodziców dzieci z zaburzeniami rozwoju, Wydawnic- twa UW, Warszawa 1998.

Pisula E., Rodzice dzieci z autyzmem, PWN, Warszawa 2012.

Pisula E., Zespół wypalania się sił u rodziców dzieci autystycznych, „Nowiny Pedago- giczne” 1994, 3.

Pyżalski J., Wypalenie zawodowe a zdrowie i zachowania zdrowotne pedagogów placówek resocjalizacyjnych, „Medycyna Pracy” 2002, 6.

Rajner A., Wroniszewski M., Można im pomóc. Specjalistyczne usługi opiekuńcze dla dzieci z autyzmem, SYNAPSIS, Warszawa 2002.

Randall P., Parker J., Autyzm. Jak pomóc rodzinie, GWP, Gdańsk 2016.

Sekułowicz M., Niektóre problemy funkcjonowania rodziny dziecka autystycznego, [w:]

Autyzm kontrowersje i wyzwania, red. W. Dykcik, Wydawnictwo Eruditus, Po- znań 1994.

Selye H., Stres okiełznany, PIW, Warszawa 1979.

Strelau J., Jaworowska A., Wrześniewski K., i wsp., Kwestionariusz Radzenia Sobie w Sytuacjach Stresowych. Podręcznik do polskiej normalizacji, Pracownia Testów Psychologicznych Polskiego Towarzystwa Psychologicznego, Warszawa 2009.

Strelau J., Jaworowska A., Wrześniewski K., Szczepaniak P., Kwestionariusz Radzenia Sobie w Sytuacjach Stresowych. Podręcznik do polskiej normalizacji. Pracownia Te- stów Psychologicznych PTP, Warszawa 2009.

Strelau J., Temperament a stres: Temperament jako czynnik moderujący stresory, stan i skutki stresu oraz radzenie sobie ze stresem, [w:] Człowiek w sytuacji stresu, red.

I Heszen-Niejodek, Z. Ratajczak, Wydawnictwo Uniwersytetu Śląskiego, Kato- wice 1996.

Twardowski A., Sytuacja rodzin dzieci niepełnosprawnych, [w:] Dziecko niepełnosprawne w rodzinie, red. I. Obuchowska, WSiP, Warszawa 2008.

Interdisciplinary Contexts of Special Pedagogy NUMBER 19/2017

M

D

How parents of autistic children deal with stress

A^BSTRACT: Mieczysław Dudek, How parents of autistic children deal with stress. Inter- disciplinary Contexts of Special Pedagogy, No. 19, Poznań 2017. Pp. 127–145. Adam Mickiewicz University Press. ISSN 2300-391X

The appearance of a child with a disability is always a source of tremendous stress in the family. This problem is particularly evident in the case of an autistic child because of its unpredictable and untypical development. Every person during their life develops certain mechanisms to deal with difficult situations. According to Lazarus and Folkman (1987), dealing with stress mainly relies on specific intellectu- al activities and appropriate actions to control the requirements assessed by the person as burdensome or beyond his/her current possibilities. There are many ways of dealing with stress. The most common strategies include those focused on solv- ing the problem (SSZ), emotional overreaction (SSE) and avoidance of stress (SSU) by engaging in substitute activities (ACZ) or seeking social interaction (CSA). It is assumed that an effective way to deal with stress consists in relating the needs and capabilities of an individual. The aim of this article was to investigate the ways of dealing with stress among 130 parents of autistic children.

K^{EY WORDS}:autism, family, stress, dealing with stress,

Introduction

A child’s illness or developmental disorder affects the family system and is a source of stress, anxiety and fear for every family member. Having a child with developmental problems affects the

existing order in the family and weakens the sense of security. Par- ents of children with developmental problems are exposed to spe- cific stress factors in their family environment and have no chance to change their situation. Long-term care for a disabled child results in serious physical and mental costs for the parent.¹ This problem is especially evident when having a child with autism because of its unpredictable and untypical development.² Current research con- firms that parents of children with autism experience significantly greater stress and anxiety than parents who care for children with the Down syndrome or cerebral palsy.³

An important factor affecting the extent and intensity of paren- tal problems is the difficult and often late diagnosis of autism in the child. The socioeconomic status of the family is equally important, as well as parents’ education, place of residence and access to spe- cialized early diagnosis and treatment institutions and the profes- sional organization of care and support for the autistic child. In the absence of these type of institutions, parents are responsible for organizing and coordinating the necessary therapies, education and rehabilitation of the child, and sometimes even providing therapy under the supervision of professionals.⁴ What is particularly bur-

________________

1 A. Twardowski, Sytuacja rodzin dzieci niepełnosprawnych, [in:] Dziecko nie- pełnosprawne w rodzinie, I. Obuchowska, ed., WSiP, Warsaw 2008. A. Garncarz- Podlasko, Sytuacja psychospołeczna rodziców dzieci autystycznych w kontekście zespołu wypalania sił, [in:] T. Gałkowski, J. Kossewska, ed., Autyzm wyzwaniem naszych czasów. Wydawnictwo Naukowe Akademii Pedagogicznej. Kraków 2001, pp. 209–217.

2 M. Sekułowicz, Niektóre problemy funkcjonowania rodziny dziecka autystycznego, [in:] Autyzm kontrowersje i wyzwania, W. Dykcik, ed., Wyd. Eruditus. Poznań 1994, pp. 201–207; K. Patyk, Rodzice dzieci autystycznych wobec sytuacji trudnych. „Problemy Opiekuńczo-Wychowawcze” 2009; pp. 34–42.

3 E. Pisula, Małe dziecko z autyzmem, Gdańskie Wyd. Psychologiczne 2005, pp. 13–23. N. Johnson, M. Frenn, S. Feetham, P. Simpson, Autism spectrum disorder:

parenting stress, family functioning and health- related quality of life. Fam Syst Health, 2011, 29, pp. 232–252.

4 E. Pisula, D. Noińska, Stres rodzicielski i percepcja doświadczeń związanych z opieką nad dzieckiem u rodziców dzieci z autyzmem uczestniczących w różnych formach terapii, „Psychologia Rozwojowa” 2011, Vol. 16, no 3, pp. 75–88.

densome for the parents is the lack of knowledge about the availa- ble therapies and the necessity to make the right choices concerning the child’s therapeutic options (parents generally lack support in this area). In Poland, the situation of families with children with autism is still bad. Although access to diagnostic and therapeutic services has improved, it still depends on the economic possibilities of the family and their place of residence.⁵ In this situation, the Internet is becoming increasingly important. Parents with access to the Internet will find a lot of necessary information, as well as gain the opportunity to exchange opinions with others (Parental Forums).

The specificity of the problems related to the functioning of a child with autism means that it requires comprehensive help. This translates directly into the cost of treatment services – they are usu- ally very high. Another major shortcoming is that most of the facili- ties offering therapeutic services are located in large urban centres.

This means that some children who live away from the cities may use only consultative therapy or the services of persons who are not qualified.

The current trends in therapeutic and supportive measures for children with autism are aimed at the greatest possible activation and involvement of the parents. It is believed that for an effective therapy, it is necessary to ensure good health and well-being of both parents. Many authors emphasize the importance of professional therapeutic programs directed to parents of children with disabili- ties⁶, including those affected by autism.⁷

________________

5 See: A. Rajner, M. Wroniszewski, Można im pomóc. Specjalistyczne usługi opiekuńcze dla dzieci z autyzmem. SYNAPSIS, Warsaw 2002.

6 E. g.: M. Dudek, Dzieci z zespołem ADHD w środowisku rodzinnym. Studium em- piryczne. Wydaw. Adam Marszałek, Toruń 2015.

7 E. g.: P. Randall, J. Parker, Autyzm. Jak pomóc rodzinie. GWP, Gdańsk 2016; H. Jaklewicz, Autyzm wczesnodziecięcy. Diagnoza, przebieg, leczenie. GWP;

Gdańsk 1993; T. Gałkowski, Dziecko autystyczne w środowisku rodzinnym, WSiP, Warsaw 1995.

Parental stress

The problem of stress of parents raising children with autism is an important issue because of the specificity of the emotional impact of the parent (especially the condition of the parent) on the child and the way the whole family functions. The confirmation of autism is a strong stress factor for all family members and has a significant impact on the relationships between them. This is confirmed by the results of research which has been carried out in the world for more than forty years. In the available literature, the authors tend to use a general definition of stress, in which they accentuate the causes, symptoms or consequences of stress. The variables that are most frequently mentioned in the basic definitions include: size, intensity, length and unpredictability of the stressors.⁸

According to H. Seyle, the creator of the physiological theory of stress, it is a non-specific reaction of the body to the demands placed upon it.⁹ Stress can be positive (eustres) or negative (dis- tress). The so-called positive stress leads to the development of a per- son’s personality and motivates him/her to act, while distress leads to suffering and disorganization in action.

In psychological terms, due to the variety of theories relating to the theory of stress, it is described and defined in different ways.

I.L.Janis, the creator of the theory of emotional tension, describes stress as a change in the environment, which in the case of an aver- age person triggers a high degree of emotional tension that inter- feres with normal functioning.¹⁰

________________

8 E. Pisula, Psychologiczne problemy rodziców dzieci z zaburzeniami rozwoju, Wy- dawnictwa UW, Warsaw 1998, p. 48; J. Pyżalski, Wypalenie zawodowe a zdrowie i za- chowania zdrowotne pedagogów placówek resocjalizacyjnych, „Medycyna Pracy”, 2002, 6;

495–499; R. Lazarus, S. Folkman, Stress, appraisal, and coping. New York: Springer.

International Classification of Diseases 10th Revision. World Health Organization.

2010. R.S. Lazarus, Paradygmat stresu i radzenia sobie, „Nowiny Psychologiczne” 1986, 3–4 (40–41).

9 H. Selye, Stres okiełznany, PIW, Warsaw 1979, p. 25.

10 See: J.F. Terelak, Psychologia stresu, Oficyna Wydawnicza Branta, Bydgoszcz 2001, p. 77.

The definition of I. Janis includes two aspects of stress:

1) a stressful situation described by impulses causing behavioural disorders;

2) a stress reaction, understood as any change in external behav- iour, feelings, attitudes, which are triggered by stress

A slightly different approach to stress is proposed by Heshen- Niejodek, who defines it “as a specific relation between a person and the environment that is perceived by the person as overburden- ing or exceeding his/her resources and threatening their well- being”.¹¹

Although there is general agreement on the view that distress has a negative impact on every dimension of human life, there is a belief that it is not stress itself that is most harmful to man, but rather the feeling of inability to control events that cause stress.¹² The authors of this view assume that a person who has basic knowledge of the sources and effects of stress is able to identify the its early signs more easily and more quickly, and to fully assess the pressure exerted on him/her.¹³ As a result, the person is also aware of the physical and psychological effects of stress.

Overloading of parents with long-term care for autistic children, accompanied by constant stress and lack of adequate family sup- port, can lead to the appearance of the burn-out syndrome.¹⁴ It is mainly expressed in the form of loss of mental and physical strength.

________________

11 I. Heszen-Niejodek, Teoria stresu psychologicznego i radzenia sobie, [in:] Psycho- logia, Vol. 3, J. Strelau, ed., GWP 1999, p. 467.

12 I.L. Janis, Psychological stress: Psychoanalytic and behavioral studies of surgical pa- tients. Wiley, New York 1958.

13 A. Borowicz, Stres rodziców wychowujących dzieci z niepełnosprawnością słu- chową, „Niepełnosprawność – zagadnienia, problemy, rozwiązania.” No II/2012(3), p. 58 (55–80).

14 T. Gałkowski, Dziecko autystyczne w środowisku rodzinnym, WSiP, Warsaw 1995; Pisula E., Zespół wypalania się sił u rodziców dzieci autystycznych, „Nowiny Pe- dagogiczne” 1994, p. 3.

Styles of coping with stress

It is believed that stress is an indispensable factor in the process of adapting to a difficult family situation in its daily functioning with a child with autism. The way people experience stress, as well as their ability to deal with it depends on various factors related to the social support system and personal resources. Authors dealing with this issue most often point to: optimism, mental agility, sense of coherence, internal control, and certain personality traits, such as:

extraversion, ability to compromise, openness to experience.¹⁵

J. Strelau describes stress as a result of an imbalance between the requirements and capabilities of the individual and assigns a regu- latory function to stress management that, according to the author, means maintaining an adequate balance between requirements and capabil- ities or reducing the discrepancy between requirements and capabilities.¹⁶

According to A.M. Colman, an individual style of dealing with stress involves a set of human traits that are directly related to stress-activated processes, and effective coping with stress is not so much the choice of style, but the skilful selection of available styles, adequate to the requirements of a specific stress situation.¹⁷

Literature on the subject depicts many ways to classify the styles of coping with stress. The classification provided by Endler and Parker is most commonly described and used in research, i.e. a style focused on the task, focused on emotions and focused on avoiding stress.¹⁸

________________

15 E. g.: N. Ogińska-Bulik, Z. Juczyński, Osobowość, stres a zdrowie. Difin, Warsaw 2008; L. Huber, Style adaptacyjne do sytuacji stresowych w różnych grupach wiekowych a choroby cywilizacyjne XXI wieku. „Probl. Hig. Epidemiol” 2010, 91(2). pp. 268−275.

16 J. Strelau, Temperament a stres: Temperament jako czynnik moderujący stresory, stan, i skutki stresu oraz radzenie sobie ze stresem, [in:] I. Heszen-Niejodek, Z. Ratajczak, ed. Człowiek w sytuacji stresu, Wydaw. U.Ś., Katowice 1996, p. 95.

17 A.M. Colman, Słownik psychologii, PWN, Warsaw 2009, p. 710.

18 N.S. Endler, J.D.A., Parker, Coping Inventary for Stressful Situations (CISS):

Manual. Multi-Health Systems. Toronto 1990.

Aim of the work

The aim of the study was to try to answer the following research questions:

– What are the differences in the style of coping with stress in the group of mothers and fathers?

– What are the differences in the style of coping with stress in the groups of parents of autistic children and Asperger syndrome?

– What are the differences in the style of coping with stress in groups distinguished by the parents’ place of residence?

– What styles of stress management are preferred by parents with children with autism?

Methodology

The study was based on the diagnostic test method using the following techniques:

1. The CISS Questionnaire (Endler, Parker) designed to meas- ure stress management styles. The CISS questionnaire consists of 48 statements concerning various human behaviours taken in stressful situations. The surveyed person is supposed to determine on a 5-grade scale the frequency with which he/she undertakes a given activity in difficult, stressful situations. The results are presented on three subscales: SSZ – style focused on the task; SSE – style focused on emotions; SSU – style focused on avoidance. The latter style can take two forms: ACZ – engaging in substitute activities and PKT – looking for social interactions. The raw results were converted into standardized units called stens, taking into account the age criterion.

The CISS Questionnaire is characterized by high internal con- sistency of particular scales (coefficients in the range of 0.78–0.90) and satisfactory stability (correlation coefficients between the two tests at 2–3 weeks intervals ranging from 0.73 to 0.80).¹⁹

________________

19 J. Strelau, A. Jaworowska, K. Wrześniewski, P. Szczepaniak, Kwestionariusz Radzenia Sobie w Sytuacjach Stresowych. Podręcznik do polskiej normalizacji. Pracownia Testów Psychologicznych PTP, Warsaw 2009.

2. Interview (own survey) concerning the socio-economic situa- tion of the respondents.

Results of research

The presented research results form part of a wider research project implemented in the period from January 2016 to April 2017 in three provinces: Mazowieckie, Lubelskie and Podkarpackie. Of the total number of respondents, there were 132 parents of autistic children, including 105 mothers and 27 fathers. The average age of the respondents is 40.3 years, including fathers 41.9 and mothers 38.7.

Table 1 shows the data on the differences in the CISS scores achieved by mothers and fathers. The analysis of the results indi- cates that there is a difference between the parents in relation to the style focused on avoidance – SSU (p < 0.05) and involvement in sub- stitute activities – ACZ (p < 0.05). In both cases, mothers show a greater tendency to use these styles than fathers.

Table 1. Differences in the arithmetic mean and standard deviation of the CISS scale for men and women (1–mothers, 2–fathers)

Styles of coping with stress Sex N x s p

U Mann Whitney’s test SSZ – Style focused on the

task

1 2

105 27

57.14 57.96

8.42 6.58

0.633

SSE – Style focused on emotions

1 2

105 27

42.28 38.25

11.81 9.46

0.131

SSU – Style focused on avoidance

1 2

105 27

44,70 40,22

8.52 9.54

0.020*

ACZ – involvement in substitute activities

1 2

105 27

19.94 17.37

5.06 4.93

0.028*

PKT – looking for social interaction

1 2

105 27

16.60 15.55

3.8 3.895

0.178

* p < 0.05

The arithmetic mean and standard deviation achieved by par- ents of children with autism and parents of children with Asperger syndrome on the CISS scale were then compared (Table 2). The dif- ferences have turned out to be insignificant in all subscales measur- ing the different styles of coping with stress.

Table 2. Differences in the arithmetic mean and standard deviation achieved by parents of children with autism and Asperger syndrome on the CISS scale (1 – parents of children with autism, 2 – parents of children with Asperger syndrome)

Styles of coping with

stress Groups N x s P

U Mann Whitney’s test SSZ – Style focused on the

task

1 2

100 32

58.03 55.06

8.34 6.77

0.066

SSE – Style focused on emotions

1 2

100 32

41.90 40.09

11.54 11.24

0.592

SSU – Style focused on avoidance

1 2

100 32

44.59 41.28

9.11 7.78

0.096

ACZ – involvement in substitute activities

1 2

100 32

19.81 18.18

5.25 4.58

0.098

PKT – searching for social interaction

1 2

100 32

16.65 15.56

3.88 3.78

0.222

The literature on the subject often underlines that the place of residence has a great impact on the situation of the family with a child with a disability or developmental disorder. ²⁰. For this rea- son it was considered necessary to compare the results obtained by parents living in different environments (Table 3). Comparison of the arithmetic mean and standard deviation (ANOVA) on the CISS scale obtained by people living in large cities, small towns and in the countryside shows significant differences in the SSZ scale – measuring

________________

20 E. g.: W. Otrębski, K. Konefał, K. Mariańczyk, M.M. Kulikn, Wspieranie rodziny z niepełnosprawnym dzieckiem wyzwaniem dla pracy socjalnej. Europerspektywa Beata Romejko, Lublin 2011; A. Twardowski, Sytuacja rodzin dzieci niepełnosprawnych, [in:]

Dziecko niepełnosprawne w rodzinie, ed. I. Obuchowska, WSiP, Warsaw 2008.