Parents co-suffering with their children: brief unprofessional deliberations

160

Artykuł poglądowy

Współcierpienie rodziców w cierpieniu ich dzieci – nieprofesjonalne krótkie rozważania

Parents co-suffering with their children: brief unprofessional deliberations

Grażyna Cepuch

, Dorota Domańska

1Instytut Pielęgniarstwa i Położnictwa, Wydział Nauk o Zdrowiu, Uniwersytet Jagielloński Collegium Medicum, Kraków

2Anestezjologia i Intensywna Terapia, Szpital św. Rafała, Kraków

Psychoonkologia 2014, 4: 160–163

Adres do korespondencji:

dr n. med. Grażyna Cepuch

Instytut Pielęgniarstwa i Położnictwa WNZ CM UJ

ul. Kopernika 25 31-501 Kraków

e-mail: grazyna.cepuch@uj.edu.pl

Streszczenie

Tajemnicą i fenomenem cierpienia jest zdolność współodczuwania go z osobą cierpiącą. W kontekście ciężkiej choroby dziecka i cierpienia dziecka to matkę i ojca, którzy muszą stanąć w ich obliczu, cierpienie współprzeżywane z dzieckiem dotyka najgłębiej. Choroba dziecka jest doświadczeniem całej rodziny i stanowi poważne zagrożenie dla jej prawidłowego funkcjonowania. Dużym zagrożeniem dla relacji rodziców jest stan przeciążenia długotrwałą opieką i  odpowiedzial- nością. Personel medyczny powinien wspierać rodziców w czasie zmagania się z chorobą dziecka w celu uruchomienia przez nich zasobów pozwalających na zmniejszenie przeciążenia i negatywnych stanów emocjonalnych.

Abstract

The secret and phenomenon of suffering is the ability to empathize with the suffering person. In the context of the child’s severe illness and a suffering child, a mother and a father who have to face the suffering of a child, co-suf- fering touches them deeply. Illness of a child is an experience of the whole family and a serious threat to its proper functioning. A major threat to the proper relationship of parents is an overload of long-term care and respon- sibility. Medical personnel should support parents during the struggle with the child’s illness to use their resources to reduce overburden and negative emotional states.

Słowa kluczowe: cierpienie, dziecko chore, współcierpienie rodziców.

Key words: suffering, ill child, parents’ co-suffering.

Nigdy nie jesteśmy tak bardzo bezbronni wobec cierpienia jak wtedy, gdy kochamy, nigdy tak beznadziejnie nieszczęśliwi jak wtedy, gdy straciliśmy przedmiot miłości.

Zygmunt Freud Za najmocniejszą więź, jaka może istnieć po­

między ludźmi, uważa się więź rodziców ze swo­

im dzieckiem. Ta więź nabiera wyjątkowego zna­

czenia w sytuacji choroby dziecka przebiegającej z doświadczaniem przez nie bólu i cierpienia.

Tajemnicą i fenomenem cierpienia jest zdolność współodczuwania go z osobą cierpiącą. Osobami

najbliższymi dziecku są jego rodzice. To matkę i ojca cierpienie współprzeżywane z dzieckiem dotyka najgłębiej. Trudno nie zgodzić się ze stwierdzeniem, że „bólu nie można współodczu­

wać, gdyż ma on charakter jednostkowy. Nato­

miast cierpienie można współodczuwać, choćby w sytuacji straty bliskiej osoby, np. dziecka przez rodziców”. Odczuwanie tego cierpienia „ma sto­

sowne dla każdej z tych osób natężenie i czas, jednak dotyczy lub też rozgrywa się w tej samej przestrzeni. Cierpienie przeżywane jest wielo­

krotnie, ból ma zaś zwykle jednorazowy charak­

ter” [1].

161 Współcierpienie rodziców w cierpieniu ich dzieci – nieprofesjonalne krótkie rozważania

Eseista i pisarz Milan Kundera bardzo wy­

mownie oddaje rzeczywistość współodczuwania w słowach: „Nie ma nic bardziej dominującego od współczucia. Nawet własne nasze cierpienie nie jest równie ciężkie jak cierpienie współprzeżywa­

ne z drugim, dla drugiego, za drugiego, zwielo­

krotnione przez wyobraźnię, wydłużone setkami pogłosów” [2].

Jakże znana jest ta rzeczywistość rodzicom, któ­

rzy muszą stanąć w obliczu choroby, cierpienia, a nawet śmierci swojego dziecka. Choroba jest doświadczeniem całej rodziny i stanowi poważne zagrożenie dla jej prawidłowego funkcjonowania, wpływa na strukturę rodziny, panujące w niej układy i wewnętrzną atmosferę [3, 4]. Diagnoza przewlekłej i/lub zagrażającej życiu choroby jest momentem przełomowym oraz bardzo dużym obciążeniem dla rodziców, często wywołującym kryzys emocjonalny rodziny [5]. Głębokość tego kryzysu zależy od indywidualnych cech rodzi­

ców (np. kompetencji osobowych i społecznych), dotychczasowych doświadczeń, jakości relacji małżeńskiej (bliskość emocjonalna, otwarta komu­

nikacja, dawanie sobie wsparcia), sposobu funkcjo­

nowania szerszego systemu rodzinnego oraz sytua­

cji zewnętrznej (rodzaju i jakości opieki instytucji służby zdrowia). Kryzys powoduje zachwianie równowagi emocjonalnej i życiowej, zagrożenie dotychczasowego sensu życia i systemu wartości, zagrożenie własnej tożsamości.

Ossowska [3] mówi o procesie, który przechodzą rodzice w obliczu choroby dziecka, i jego fazach emocjonalnych. Pierwszą jest emocjonalny szok, czyli wstrząs psychiczny. To etap zaburzeń równo­

wagi aktywności psychicznej w postaci odrętwie­

nia, osłupienia i dezorientacji psychicznej. Choroba traktowana jest jako wyrok, z którym rodzice nie mogą się pogodzić. Nie potrafią myśleć i działać racjonalnie. Kolejno następuje faza rozpaczy – po­

czucia krzywdy, bezradności i zagubienia. Z czasem rodzice oswajają się z chorobą, przychodzi etap po- zornego przystosowania. Poszukują informacji na temat choroby, przez co łatwiej rozumieją to, co się dzieje z ich dzieckiem. Często podejmują jednak działania według swojego uznania, rezygnując cza­

sem z zaleceń lekarza na rzecz leczenia niekonwen­

cjonalnego. Ostatnią fazą jest etap odzyskiwania równowagi emocjonalnej – etap konstruktywne- go przystosowania. Rodzice przyjmują racjonalną postawę wobec choroby dziecka i godzą się z dia­

gnozą, nie jest to jednak etap całkowicie wolny od nawrotów rozpaczy i depresji. Rodzice podporząd­

kowują się zaleceniom lekarzy, a życie rodziny sku­

pia się na opiece i niesieniu pomocy.

Rodzice potrzebują czasu. Przechodzenie wy­

mienionych powyżej etapów jest bardzo indywi­

dualne. Konkretne reakcje mogą być dla dziecka wspierające, inne potęgują jego poczucie lęku, bezradności i rozpaczy. Postawy i reakcje uwarun­

kowane są tym, w jaki sposób rodzice postrzegają chorobę dziecka – czy traktują ją jako krzywdę, zagrożenie czy wyzwanie. Wpływają one na kon­

kretne zachowania dorosłych, a tym samym ich dzieci [6].

Dość częsta postawa nadmiernej opiekuńczości blokuje realizację potrzeby samodzielności i nie­

zależności dziecka, a nadmierna pobłażliwość może w przyszłości wpłynąć na nieumiejętność kontrolowania jego reakcji i zachowań [3]. Rodzi­

ce w swej niemocy wobec choroby często usiłują

„wynagrodzić” dziecku cierpienie, spełniając każ­

dą jego zachciankę. Te rozpaczliwe wysiłki – jak pi­

sze Elisabeth Kübler­Ross – mają w rzeczywistości uciszyć ich własny ból [7]. Przeciwieństwem po­

stawy nadopiekuńczej jest postawa unikania i od­

rzucenia, którą można częściej obserwować w ro­

dzinach dysfunkcyjnych, o zaburzonych więziach emocjonalnych.

Wyjątkową i ogromnie trudną sytuacją jest śmiertelna choroba dziecka [8]. To jedna z najgor­

szych wiadomości, jaką może otrzymać rodzic.

Pierwszą reakcją w takich momentach jest ogrom­

ny szok, a następnie długi okres nieprzyjmowania tej prawdy. Rodzice starają się zrobić wszystko, by zapobiec, wyleczyć, uratować, wstrzymać proces postępu choroby… by ocalić przed śmiercią. „Żyją nadzieją na wyleczenie, poprawę lub cud. Wszyst­

ko to daje im możliwość pogodzenia się z chorobą.

Już w tym momencie, niejako z «wyprzedzeniem»

zaczynają opłakiwać śmierć dziecka” [9]. Potem na­

stępuje dłuższy lub krótszy okres choroby. Jest to czas, który „przygotowuje, pozwala nam bowiem otrząsnąć się z szoku i przygnębienia, uporać się z gniewem skierowanym często do losu, partnera lub rodzeństwa chorego” [6]. Kübler­Ross, jako jed­

na z pierwszych osób zajmujących się tanatologią, nazywa ten czas małymi śmierciami. Owe małe śmierci przejawiają się „utratą pięknych loków naszych dzieci na skutek chemioterapii, koniecz­

nością umieszczenia dziecka w szpitalu, kiedy już nie jesteśmy w stanie zapewnić mu należytej opie­

ki, świadomością, że chory nie może poruszać się o własnych siłach, nie będzie chodził, tańczył ani grał w piłkę, nie pójdzie na bal maturalny ani nie przyprowadzi do domu przyjaciół; nie będzie się śmiał, bawił ani snuł planów na przyszłość. Jeśli dano nam czas, żeby opłakać wszystkie te straty, dużo łatwiej będzie nam znieść rozpacz po śmierci dziecka” [7].

Bezradność, gniew, złość, rozpacz, nadzieja – te uczucia na przemian ogarniają rodzica. To natural­

ne ludzkie reakcje na tak niesprawiedliwe wyda­

162

Grażyna Cepuch, Dorota Domańska

rzenie. Rodzice często pragnęliby przejąć na sie­

bie wszelkie cierpienie dziecka, ocalić je kosztem swojego życia, lecz są bezradni, bezsilni. Miłość do dziecka jest w dużym wymiarze siłą, lecz w tym wypadku miłość do dziecka, którego nie mogą wy­

rwać śmierci ani ochronić, bardzo osłabia: „Któż z nas pojmuje, czym jest zdrowie – przedtem, za­

nim choroba zagości w jego domu? Kto wie, jak miłość potrafi wyssać wszystkie siły z człowieka, kiedy nagle tracimy możność pomocy temu, kogo kochamy?” [10].

Dzieci nie można oszukać, więc trzeba zachęcać rodziców do szczerości wobec dzieci, do rozmowy z nimi o swoich smutkach i bezradności, o niemo­

cy, którą przeżywają. To dzieci, nieraz tak dojrzałe przez cierpienie, pragną pocieszyć swoich rodzi­

ców. Taka rozmowa uwolni je również od poczucia winy i lęku, które odczuwają, myśląc, że to one są przyczyną zmartwień rodziców [7].

Kiedy przychodzi moment śmierci dziecka, na­

wet najbardziej przygotowani nie są przygotowa­

ni. Śmierć wydaje się silniejsza, bo zabiera, wyrywa rodzicom to, co najcenniejsze – ich dziecko. Nie ma żadnych słów pociechy dla rodziców, którzy stracili swoje dziecko, nie potrafimy uleczyć rozpaczy. Ca­

therine Mary Sanders pisze, że „cierpienie przeży­

wane po śmierci dziecka jest znacznie głębsze niż jakikolwiek inny rodzaj bólu. Jest jak otwarta rana, która nie chce się zagoić. Nieznośna intensywność tego cierpienia godzi w samo wnętrze naszej istoty i powoduje, że czujemy się tak, jakby to tragiczne zdarzenie ani na chwilę nie przestawało nas nisz­

czyć i emocjonalnie rujnować” [9]. Ksiądz Lucjan Szczepaniak, kapelan szpitala dziecięcego w Pro­

kocimiu, obecny przy tak wielu odejściach dzieci, uczestnik tak wielu rozmów z małymi umierają­

cymi pacjentami, a także świadek tak ogromnego cierpienia tych, co pozostają, w ten sposób pisze o bólu rodziców: „Rodzice każdego umierającego dziecka doświadczają śmierci, a przecież nie umie­

rają. Zadają pytania Bogu, a nie słyszą odpowiedzi.

Kochają do szaleństwa odchodzące dziecko, a nie mogą go ocalić […]. Sprzeciw wobec śmierci dziec­

ka jest wpisany w ich rodzicielską miłość. Czasami przekracza on granice rozsądku […], aby następnie eksplodować gwałtownie w formie buntu wobec Boga i agresji w stosunku do osób z Nim związa­

nych. W istocie nie jest to bunt, ale doznanie głę­

bokiej krzywdy z powodu cierpienia i utraty uko­

chanej osoby. Ich wnętrze napełnia gorycz, która będzie im towarzyszyć przez długi czas żałoby, a w niektórych sytuacjach nawet do końca życia”

[11]. Pozwolić dziecku odejść jest najtrudniejszym wyzwaniem, jakiemu człowiek musi sprostać [7].

Pozostaje jedno – okrutna pustka i brak celu w życiu. „Dlaczego moje dziecko?” – to najczęściej

stawiane pytanie. Główną przyczyną, dla której śmierć dziecka wywołuje tak silne reakcje, jest wyżej wspomniana silna więź pomiędzy rodzica­

mi a potomkiem, więź, która sprawia, że dzieci są niejako cząstką rodziców. Więź ta rodzi głębokie przekonanie o własnej odpowiedzialności za trosz­

czenie się o dziecko, zatem rodzicom towarzyszy nieuchronne poczucie winy i wstyd, przekonanie o poniesionej klęsce, utrata nadziei na przyszłość, identyfikacja z własnym potomkiem. Tracąc dziec­

ko, rodzice zostają pozbawieni zasadniczej części własnej istoty [9]. „[…] oto ja «żywy» staję wobec pustki, której nic nie może zapełnić. Strata, o której mowa, nie jest zwykłym brakiem, ale wyrwaniem ze mnie części mojej egzystencji: wraz z Nim/Nią odchodzi część mnie” [12].

Profesor Maciej Leon Jakubowski (1837–1915), nestor pediatrii polskiej, uczył, że na równi z dziec­

kiem cierpią jego rodzice [11]. Stąd ważne zadanie dla pracowników służby zdrowia, by udzielać im wsparcia i potrzebnej pomocy.

„Nieraz onieśmiela nas to, że nie możemy uzdro­

wić, że nie możemy nic pomóc. Przezwyciężajmy to onieśmielenie. Ważne jest, żeby przyjść, żeby być przy człowieku cierpiącym – może bardziej niż uzdrowienia potrzebuje on człowieka, ludzkie­

go serca, ludzkiej solidarności” [13]. Te słowa Jana Pawła II jak najbardziej odnoszą się do spotkania między pielęgniarką a cierpiącym rodzicem. Pielę­

gniarka to kobieta, to bardzo często matka...

Nadzieja, wiara i czas są jedynym lekarstwem na cierpienie rodziców. W ocenie psychologicznej protest przeciw cierpieniu dziecka i jego śmierci jest lepszy niż bierność, albowiem jest wyrazem zachowania autonomii i postawy krytycznej wo­

bec tragicznych zdarzeń. Można jednak przyjąć inną drogę w przezwyciężeniu niezawinionego cierpienia, którego nie możemy uniknąć. Drogą tą jest przyjęcie i tolerowanie cierpienia. Taka posta­

wa daje nadzieję na życie wykraczające poza gra­

nice ludzkiej egzystencji [14]. Ksiądz Lucjan Szcze­

paniak pisze, że „niezwykłą ulgę umierającemu dziecku i jego rodzicom pogrążonym w żałobie niesie wiara w zmartwychwstanie umarłych. Ich rozłąka jest bowiem przemijająca i zostanie prze­

zwyciężona nadzieją spotkania się w Niebie” [11].

Oczywiście, nadzieja i wiara nie uchronią od cier­

pienia, lecz pomogą je przeżyć i dojrzewać. Wie­

lokrotnie cytowana Elisabeth Kübler­Ross mówi o konieczności przeżycia bólu i udręki, smutku i osamotnienia. Przestrzega przed ucieczką od stawienia czoła rzeczywistości poprzez przyjęcie leków, które odbiorą możliwość pełnego przeży­

wania i tylko pozornie powstrzymają cierpienie, nie pozwalając krzyczeć z bólu ani płakać. Rodzice

„muszą doświadczyć wszystkich uczuć, żeby móc

163 Współcierpienie rodziców w cierpieniu ich dzieci – nieprofesjonalne krótkie rozważania

powrócić do życia po tym, co się stało”. Dla włas­

nego dobra, jak również dla dobra swoich rodzin.

Jednak w całym ogromie cierpienia „nie wolno zapominać, że po każdej zimie nadchodzi wiosna, a każdy ból, jeśli tylko na to pozwolicie, rodzi wiel­

kie współczucie, zrozumienie, mądrość i miłość dla innych ludzi, którzy cierpią tak samo jak wy. Przyj­

mijcie te dary i przekazujcie je innym” [7].

Cierpienie jest szkołą mądrości, współczu­

cia i autentyczności. „Nadzieja, którą wynosimy z cierpienia, związana jest z tym wszystkim, cze­

go możemy się nauczyć z otaczającego nas świata – z doświadczeniami, które nas inspirują do tego, aby żyć bardziej autentycznie; z codziennymi zda­

rzeniami dającymi nam możliwość uczestniczenia w przygodzie, którą jest życie; a co najważniejsze z przeżyciami, które nas stymulują do tego, by dzielić się miłością, naszymi talentami i specjal­

nymi uzdolnieniami ze wszystkimi ludźmi, któ­

rzy mogą ich potrzebować” [7]. Można zatem za Kowalczykiem [15] przyjąć zasadę, że szansą na złagodzenie cierpienia jest solidarność z otaczają­

cymi nas ludźmi w każdym nieszczęściu, które ich dotyka. Ta solidarność powinna się stać podstawo­

wą zasadą życiową, stanowiącą logiczny wniosek z analizy mechanizmów życiowych.

Wnioski

Ciężka choroba dziecka i zagrożenie śmiercią może stanowić punkt zwrotny w funkcjonowa­

niu rodziny, dlatego zespół medyczny powinien wspierać rodziców w czasie zmagania się z cho­

robą dziecka, by mogli uruchomić swoje zasoby pozwalające na zmniejszenie przeciążenia i nega­

tywnych stanów emocjonalnych.

Autorzy zgłaszają brak konfliktu interesów oraz brak jakichkolwiek źródeł finansowania.

Piśmiennictwo

1. Duda K. Fenomenologia cierpienia. W: Makiełło-Jarża G. Ból i cierpienie. Acta Academiae Modrevianae Kraków 2011; 9-17.

2. Kundera M. cyt. za: Cackowski Z. Ból, lęk, cierpienie. Wy- dawnictwo Marii Curie-Skłodowskiej, Lublin 1995; 91.

3. Ossowska A. Choroba przewlekła jako czynnik ryzyka krzyw- dzenia emocjonalnego dziecka. Krzywdzenie emocjonalne 2003; 4: 63-71.

4. Budziszewska B, Piusińska-Macoch R, Sułek K, Stępień A. Psy- chologiczne problemy rodziny pacjentów z chorobami nowo- tworowymi krwi w koncepcji systemowej. Acta Haematol Pol 2005; 36: 317-325.

5. Balwierz W. Dziecko z  chorobą nowotworową. Bioetyczne Zeszyty Pediatrii 2011-2012; 7: 15-30.

6. Kędzierska B. Wpływ choroby nieuleczalnej na dziecko i rodzi- nę. W: Korzeniewska-Eksterowicz A, Młynarski W. Pediatrycz- na opieka paliatywna. Wyd. Uniwersytet Medyczny, Łódź 2011; 420-422.

7. Kübler-Ross E. Dzieci i  śmierć. Jak dzieci i  ich rodzice radzą sobie ze śmiercią. Wyd. Media Rodzina, Poznań 2007.

8. Neuman Y, Nadav M, Bessor Y. The pragmatics of bereave- ment. Journal of Pragmatics 2006; 38: 1369-1384.

9. Sanders CM. Powrót nadziei. Gdańskie Wydawnictwo Psycho- logiczne, Gdańsk 1996.

10. Dobraczyński J. Listy Nikodema. Wydawnictwo PAX, Warszawa 1978; 4.

11. Szczepaniak L. Troska o  dziecko umierające w  szpitalu. Stu- dium z pogranicza medycyny i teologii moralnej. Wyd. Instytu- tu Teologicznego Księży Misjonarzy, Kraków 2008.

12. Sławek T, cyt. w: Błeszyński J, Domżał Z, Binnebesel J. Wielowy- miarowość cierpienia. WSEZ, Łódź 2010; 277-281.

13. Jan Paweł II. Homilia w  czasie liturgii słowa skierowana do chorych. Gdańsk 12.06.1987. W: http://ekai.pl/biblioteka/

dokumenty/x486/homilia-w-czasie-liturgii-slowa -skierowana- do-cho rych/.

14. Frankl VE. Homo patients. Instytut Wydawniczy PAX, Warsza- wa 1998.

15. Kowalczyk M. Bóg i człowiek wobec cierpienia – uwagi niepro- fesjonalne. Bioetyczne Zeszyty Pediatrii 2011-2012; 7: 40-47.