Jak pomagać dzieciom z FASD?
300 osób bierze udział w konferencji „Za sterami FASD”, która w czwartek i piątek odbywa się w Gdyni.
Rodzice, opiekunowie i specjaliści rozmawiają o tym, jak skutecznie wspierać dzieci dotknięte Alkoholowym Zespołem Płodowym i ich najbliższych. Gdynia to pierwszy samorząd w Polsce, który zdecydował się
finansować profilaktykę i terapię FAS. Prowadzone w naszym mieście od 10 lat działania stawiane są w kraju za wzór. Tym bardziej, że podobnego wsparcia wciąż nie udaje się zagwarantować na szczeblu centralnym.
- Gdy 10 lat temu inaugurowaliśmy w Gdyni program profilaktyczno-edukacyjny FAS, a rok później otwieraliśmy punkt konsultacyjno-diagnostyczny przy ul. Wejherowskiej, zmagaliśmy się z ogromem niewiedzy i frustracją. Dotknięte Alkoholowym Zespołem Płodowym dzieci mieliśmy w pieczy zastępczej i w placówkach edukacyjnych a nauczyciele, wychowawcy i rodzice bardzo często czuli się bezradni, bo nie wiedzieli, jak postępować – mówił Michał Guć, wiceprezydent Gdyni ds. innowacji, otwierając w czwartek w Pomorskim Parku Naukowo - Technologicznym Gdynia konferencję „Za sterami FASD”, organizowaną przez Miejski Ośrodek Pomocy Społecznej w Gdyni. – Zaczęliśmy informowanie, szkolenie, edukowanie, a w 2016 roku przekształciliśmy punkt w Gdyńskie Centrum Diagnozy i Terapii FASD przy ul. Morskiej. Do naszych specjalistów trafiło 660 osób. 400 zdiagnozowano, u 228 stwierdzono FAS. To pokazuje w jakiej nieświadomości funkcjonowaliśmy, nim podjęliśmy działania. Dziś chcemy naszą wiedzę i doświadczenia upowszechniać, bo problem występuje wszędzie. Chcemy mówić – dosłownie wbijać do głów – że każdy, nawet najmniejszy kieliszek alkoholu wypity przez kobietę w ciąży jest problemem. Ciąża musi być czasem całkowitej abstynencji. Nam nadzieję, że długofalowe działania nas wszystkich będą przynosiły dobre rezultaty.
Alkohol pity przez kobietę w ciąży uszkadza mózg dziecka. I nie ma takiej ilości o której można powiedzieć, że jest bezpieczna.
- FAS – Alkoholowy Zespół Płodowy – nie zawsze wiąże się z dysmorfiami. Świadczyć o nim może raczej zachowanie dziecka, więc stawiane są błędne diagnozy. To duże ryzyko, bo mimo wielu deficytów osoby z FAS, dzięki terapii, mogą całkiem nieźle radzić sobie w życiu. Dlatego do Gdyńskiego Centrum Diagnozy i Terapii FASD trafiają wszystkie dzieci umieszczane w pieczy zastępczej. Coraz częściej też zgłaszają się opiekunowie czy
nauczyciele zaniepokojeni tym, że dziecko ma kłopoty z pamięcią koncentracją, nie myśli w kategoriach przyczyna – skutek, bywa łatwowierne – wyjaśnia Mirosława Jezior, dyrektor Miejskiego Ośrodka Pomocy Społecznej w Gdyni. Z jej inicjatywy 10 lat temu powstał Gminny Program Edukacyjno-Terapeutyczyny FASD.
Otwierając w czwartek konferencję podkreśliła, że to, co w obszarze FAS w Gdyni udało się osiągnąć, jest dużą zasługą nieżyjące go już dr. Krzysztofa Liszcza, specjalisty z Torunia. - To dzięki jego wsparciu możemy działać z takim rozmachem i sukcesem – mówiła, składając podziękowania na ręce Katarzyny Liszcz, wdowy.
- Miejsc, gdzie rodziny dostają wsparcie, jest w Polsce zaledwie kilka – zauważa Katarzyna Liszcz. - Gdy dostają samą diagnozę, nie bardzo wiedzą co robić. Tymczasem trzeba, by za diagnozą szły programy rozwojowe, by uwrażliwiano rodziców na trudne czasami do zrozumienia zachowania dzieci. Gdy je zrozumieją, można rozpocząć program terapeutyczny. Równie ważna co osoba, która bierze odpowiedzialność za dziecko, jest współpraca wszystkich mających z nim relacje. Wprowadzenie w Gdyni funkcji pracownika kluczowego (jego zadaniem jest koordynacja terapii i wszystkich działań wspierających dziecko oraz jego opiekunów) to nadzieja dla dzieci i ich rodzin. W codziennym działaniu rodzice czują się osamotnieni. Ważne, by mogli spotkać się z zespołem który dziecko diagnozuje, robi ewaluację i nie tylko stawia cele do osiągnięcia, ale też daje odpowiednie narzędzia. W realizowanym programie bazą jest poczucie bezpieczeństwa, które dziecku daje opiekun i stwarzanie sytuacji, w których dziecko poczuje swoje sprawstwo.
Działalność Gdyńskiego Centrum Diagnostyki i Terapii FASD jest finansowana przez samorząd, więc korzystanie z jego oferty jest dla mieszkańców bezpłatne. Kierowany przez dr n med. Agatę Cichoń-Chojnacką zespół tworzą dwie psycholożki, psychiatra dzieci i młodzieży, fizjoterapeutka oraz pedagog, stale współpracuje też neurolog.
Pomoc osobom z FASD rozpoczyna się od wielodyscyplinarnej diagnozy medyczno – psychologicznej zaburzeń. Po opracowaniu wniosków i zaleceń rozpoczyna się terapia – rehabilitacja, praca z opiekunami nad emocjami dziecka, ale też z nauczycielami w szkole czy wychowawcami w przedszkolu. Opracowywane są programy profilaktyczne dla młodzieży, stale prowadzi się specjalistyczne szkolenia dla nauczycieli, pedagogów szkolnych, kuratorów,
asystentów rodzin, doradców osób z niepełnosprawnościami i koordynatorów pieczy zastępczej.
W działania zaangażowane są jednostki miejskie i odpowiednie wydziały Urzędu Miasta: poradnie pedagogiczno- psychologiczne, Gdyńskie Centrum Zdrowia czy Wydział Edukacji.
Podczas panelu dyskusyjnego, który odbył się w czwartek, podkreślano potrzebę stworzenia podobnej koalicji na szczeblu ministerstw: rodziny, edukacji i zdrowia. Mówiono też o potrzebie wpisania w strategię województwa pomorskiego na lata 2020-2030 strategii na rzecz dzieci z zaburzeniami neurozwojowymi.
Z gdyńskich doświadczeń często i chętnie korzystają inne ośrodki w kraju. Ich pracownicy przyjeżdżają na wizyty studyjne, a gdyńskie Centrum FASD bezpłatnie pomaga „wystartować” podobnym placówkom. W tej chwili Gdynię odwiedza 17-osobowa grupa pracowników Ośrodka Pomocy Społecznej na warszawskim Bemowie - zapoznali się z pracą gdyńskiego zespołu interdyscyplinarnego ds. przeciwdziałania przemocy, uczestniczą też w konferencji.
Centrum FASD stale współpracuje z ośrodkami zajmującymi się terapią uzależnień. Jednym z nich jest Ośrodek Readaptacji Solidarni Plus Eko Szkoła Życia w Wandzinie. Dyrektor Paweł Woźniakowski jest bierze udział w gdyńskiej konferencji.
- Nasz ośrodek zajmuje się szeroko pojętą pomocą osobom uzależnionym: od alkoholu, narkotyków, zakażonym wirusem HIV. Z gdyńskim MOPS współpracujemy w kwestii pomocy pacjentom i osobom uzależnionym od alkoholu – informuje. - Kilka lat temu jako pierwsi w Polsce prowadziliśmy program dla kobiet w ciąży lub krótko po porodzie, zmagającym się z tematem uzależnienia i zakażenia wirusem HIV. Rodziły u nas, a potem wychowywały dzieci pod okiem naszym i naszych specjalistów. Gdynia jest tu pionierem nowych rozwiązań, zdobywana wiedza i
doświadczenie przynoszą rezultaty. Problem coraz częściej zauważają specjaliści i instytucje. Świadczyć o tym może frekwencja na tegorocznej konferencji, dużo większa niż na podobnej, zorganizowanej trzy lata temu. To cieszy, bo wychwycenie problemu na jak najwcześniejszym etapie, skierowanie osoby do specjalisty jest kluczowe.
W trakcie konferencji premierę miał film „Ja, Nikola”. To poruszająca opowieść o dziewczynce z FAS, która mimo swojej wielonarządowej niepełnosprawności, dzięki determinacji opiekunów zaczęła chodzić, samodzielnie jeść i nawiązywać relacje z bliskimi.
Piątek - drugi dzień konferencji – jest dniem warsztatowym. W piątek również kończy się, trwająca od początku tygodnia, gdyńska kampania społeczna zwracająca uwagę na problem picia alkoholu przez kobiety w ciąży.
Opublikowano: 13.09.2019 11:07
Autor: Aleksandra Dylejko
Zaktualizowano: 13.09.2019 11:17
Zmodyfkował: Agnieszka Janowicz
Źródło: https://www.gdynia.pl/dla-mediow/komunikaty,4100/jak-pomagac-dzieciom-z-fasd-specjalisci-i-opiekunowie-spotkali-sie-w-gdyni,541902
