NiepeïnosprawnoĂÊ. Dyskursy pedagogiki specjalnej Nr 40/2020 Disability. Discourses of special education No. 40/2020
____________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
Iwona MyĂliwczyk
Wydziaï Nauk Spoïecznych Uniwersytetu Warmiñsko-Mazurskiego w Olsztynie
Wykluczeni. Perspektywa biograficzna osób
z umiarkowanÈ niepeïnosprawnoĂciÈ intelektualnÈ
Zrealizowane badania zostaïy ulokowane w nurcie badañ konstruktywistycznych, interpretatyw- nych, co umoĝliwiïo zastosowanie metody biograficznej. W ramach projektu badawczego wyko- rzystano piÚÊ indywidualnych, pogïÚbionych i czÚĂciowo ustrukturalizowanych wywiadów oraz analizÚ narracji. Wykorzystanie metody biograficznej stworzyïo moĝliwoĂÊ analizy wycinka rze- czywistoĂci – kreowanego przez dorosïe osoby z niepeïnosprawnoĂciÈ intelektualnÈ – który po- zwala poznaÊ ich Ăwiat przeĝyÊ wewnÚtrznych, Ăwiat ich emocji, oczekiwañ, nadziei i nastawieñ, ale takĝe lÚków i obaw. Próba poznania i zrozumienia Ăwiata spoïecznego przechowywanego w pamiÚci tej grupy osób pozwoliïa uzyskaÊ wiedzÚ „prawdziwÈ” o obszarach ich wykluczenia z ĝycia spoïecznego. Opowiedziane narracje ukazujÈ trudnÈ dorosïoĂÊ i wynikajÈce z tego problemy dnia codziennego. Ograniczenia, nakazy, deprywacja potrzeb powodujÈ, ĝe konstruowana przez nosicieli biografii rzeczywistoĂÊ przesycona jest ĝalem, zïoĂciÈ, rozczarowaniem, smutkiem, tÚsknotÈ za normalnoĂciÈ. Wykluczenie w róĝnych pïaszczyznach ĝycia spoïecznego nie pozwala narratorom rozwijaÊ siÚ, otworzyÊ siÚ na ludzi, budowaÊ z nimi relacji. Skutkuje to ograniczonym udziaïem doro- sïych osób z niepeïnosprawnoĂciÈ intelektualnÈ w szeroko rozumianej normalnoĂci.
Sïowa kluczowe: wykluczenie, niepeïnosprawnoĂÊ intelektualna, dorosïoĂÊ, badania biograficzne
Excluded. The biographical perspective of people with moderate intellectual disability
This piece of research was located in the current of constructivist and interpretative studies, which has enabled the application of the biographical method. The research project used five individual, in-depth, and partially structured interviews, and narrative analysis. Using biographical method allowed to analyse a part of reality created by adults with intellectual disabilities, which enabled to know their world of internal experiences, world of emotions, expectations, hopes and attitudes, but also fears and concerns. The try to get to know and to understand a social world kept in this group’s mind allowed to get the “real” knowledge about areas of their exclusion from social life.
The narratives told by the interviewees reveal the tough adulthood and resulting everyday prob- lems. Limitations, orders, deprivation of needs make that biography bearer’s reality is full of grief, anger, disappointment, sadness, and longing for normality. The exclusion in many grounds of social life does not allow narratives to develop, open up to people, build relations with them.
The result of it is a limited participation of adults with intellectual disabilities in widely understood normality.
Keywords: exclusion, intellectual disability, adulthood, biographical research
Wykluczenie spoïeczne jako problem zïoĝony
Problem wykluczenia spoïecznego nie jest zjawiskiem nowym. Ma ono swojÈ dïugÈ historiÚ siÚgajÈcÈ juĝ staroĝytnoĂci, np. ostracyzm w Atenach. PojÚcie
„wykluczenie spoïeczne” (ang. social exclusion) po raz pierwszy uĝyto w latach 70. XX wieku we Francji (Klimczak, Kubiñski, Sikora-WiĂniewska 2017: 8). René Lenoir w swej pracy zatytuïowanej Les exclus… odniósï siÚ do wykluczenia spo- ïecznego przez opis „sytuacji osób fizycznie, umysïowo, spoïecznie upoĂledzo- nych, którym ograniczono dostÚp do dóbr i usïug otwartych dla gïównego nurtu spoïeczeñstwa francuskiego” (Fajfer-Kruczek 2015: 36). Termin ten w 1974 r. zna- lazï zastosowanie w polu nauk spoïecznych, a jako pierwszy zastosowaï go M. Weber, definiujÈc wykluczenie jako „formÚ zamkniÚcia spoïecznego”. Do Pol- ski „wykluczenie spoïeczne” dotarïo dopiero w pierwszych latach XXI wieku i oznaczaïo wyobcowanie, wykorzenienie, wyïÈczenie, izolacjÚ, samotnoĂÊ, alie- nacjÚ (Klimczak, Kubiñski, Sikora-WiĂniewska 2017: 8), a w pracach Z. Baumana czytamy o zbÚdnych, niechcianych, odtrÈconych, zmarginalizowanych (1998:
3–18). Wykluczenie, zdaniem Pilcha, w róĝnych kulturach przybieraïo inne obli- cze, np. wygnania czy eliminacji i jest definiowane przez autora jako „jeden z najstarszych mechanizmów socjotechniki regulujÈcych zachowania indywidu- lane i zbiorowe. To takĝe jeden z mechanizmów represji i kary wobec jednostek ïamiÈcych konwenanse ĝycia zbiorowego” (2011: 87).
Z wykluczeniem spoïecznym koresponduje marginalnoĂÊ czy marginalizacja, które czÚsto stosowane sÈ zamiennie. „MarginalnoĂÊ spoïeczna” w ujÚciu Frieske moĝe byÊ rozpatrywana w dwóch odmiennych kontekstach. Jeden z nich wska- zuje na „kulturowÈ obcoĂÊ jednostek czy grup, których obyczaje, wartoĂci, wzory poznawcze i sposoby percepcji róĝniÈ siÚ na tyle od kultury ich otoczenia spo- ïecznego, ĝe utrudniajÈ procesy komunikowania siÚ z tym otoczeniem i korzysta- nie ze stworzonych przez spoïeczeñstwo instytucji” (Frieskie 1997, za: Nowak 2012: 17). Drugi akcentuje „deficyty statusowych uprawnieñ przysïugujÈcych jednostkom czy caïym grupom spoïecznym i/lub deficyty moĝliwoĂci realizowa- nia tych uprawnieñ” (Frieskie 1997, za: Nowak 2012: 18). KonsekwencjÈ obu uwa- runkowañ jest ograniczony udziaï jednostki w porzÈdku spoïecznym oraz insty- tucjach naleĝÈcych do tego ïadu, jak np. rynek pracy, rynek konsumpcji, system instytucji wymiaru sprawiedliwoĂci, system edukacyjny itp. (Frieskie 1999: 167–
168). MarginalnoĂÊ w ujÚciu F. Mahlera sprowadza siÚ do drugorzÚdnego statusu grup, które zostaïy zdegradowane przez grupy centralne, co w konsekwencji oznacza wyïÈczenie tych pierwszych z równego korzystania z praw w wyniku niĝszego udziaïu niĝ grup centralnych, w sferze politycznej, ekonomicznej i kul- turowej. Grupy o niĝszym statusie sÈ pozbawione moĝliwoĂci wyboru, co jedno- czeĂnie stawia je w pozycji grup podlegajÈcych przymusowi, majÈcych gorsze
warunki ekonomiczne, ksztaïcenia czy awansu spoïecznego (Szarfenberg 2007:
312). Koncepcja ta w pierwszej warstwie odnosi siÚ do grup i ich relacji w spoïe- czeñstwie, natomiast w dalszej ujmuje przyczyny i skutki rozpatrywane z punktu widzenia wykluczenia spoïecznego.
Podobnie definiowana jest marginalizacja, która zdaniem KwaĂniewskiego jest stanem wykorzenienia, nieuczestniczenia jednostek lub grup w instytucjo- nalnym porzÈdku spoïecznym oraz procesy prowadzÈce do tego stanu (1997: 7).
NastÚpstwem dïugotrwaïej marginalizacji spoïecznej jest wykluczenie spoïeczne, które „przybiera formÚ ograniczenia ról spoïecznych, utraty sensu ĝycia, braku nadziei na poprawÚ swojej sytuacji (Fidelus 2011: 87). Fajfer-Kruczek podkreĂla, ĝe takie ujÚcie pokazuje zaleĝnoĂÊ miÚdzy marginalizacjÈ a wykluczeniem, bo- wiem jednostka najpierw jest marginalizowana, a w toku dalszego procesu i kon- sekwencji marginalizowania zostaje wykluczona. Oznacza to, ĝe marginalizacja jest zjawiskiem, które moĝe przybraÊ „ïagodniejszÈ formÚ ignorowania niektórych jednostek i grup lub pozwalajÈcym im na funkcjonowanie z dala od waĝnych spoïecznie wydarzeñ” (2015: 44).
MówiÈc o marginalizacji, marginalnoĂci czy wykluczeniu spoïecznym, Bogut podkreĂla, ĝe mamy na myĂli pojÚcia: „niepewnoĂÊ”, „brak staïoĂci”, „upoĂledzenie”,
„bezbronnoĂÊ”, „ubóstwo jedno- i wielowymiarowe”, „nÚdza”, „nierównoĂÊ spo- ïeczna”, „odrzucenie”, „róĝnice spoïeczne”, „dyskryminacja”, „segregacja”, „relegacja”,
„dyskwalifikacja”, „ekskluzja”, „odïÈczenie”, „deprywacja”, „brak umiejÚtnoĂci adap- tacji”, „niekorzystna sytuacja”, „nieformalny apartheid” i „stygmatyzacja” (Kowa- lak 1998: 16). Oliwa-Ciesielska to tej listy dodaje takĝe „wyizolowanie” i „brak przypisania” (2004), a Kotlarska-Michalska „wyïÈczenie z grupy” (2005). Wyklu- czenie spoïeczne, podobnie jak marginalizacja najczÚĂciej utoĝsamiane sÈ z nie- równoĂciami spoïecznymi, dyskryminacjÈ, ubóstwem. Koncepcje te identyfikujÈ siÚ z powstaniem w strukturze spoïecznej grupy osób zaliczanych do kategorii underclass (Silver 1994: 539). Wykluczenie i marginalizacja spoïeczna sÈ zdaniem Stuchliñskiego „szczególnie dotkliwÈ i wielce groěnÈ w skutkach degradacjÈ oso- by ludzkiej, wïaĂciwie jej spoïecznym uĂmierceniem” (2011: 20).
Ze wzglÚdu na ograniczenia treĂciowe artykuïu nie sposób przedstawiÊ wszystkich definicji i koncepcji wykluczenia spoïecznego. Ponadto wieloĂÊ tych koncepcji oraz zawiïoĂci i pewne subtelne róĝnice definicyjne spowodowaïy, ĝe
„wykluczenie spoïeczne” jest terminem wielowymiarowym i trudnym do jedno- znacznego zdefiniowania. Szarfenberg podjÈï siÚ analizy najwaĝniejszych kon- cepcji Ăwiatowych i w konsekwencji wyodrÚbniï cztery zakresy znaczeniowe w definiowaniu pojÚcia wykluczenia spoïecznego. Pierwszy odnosi siÚ do uczest- nictwa jednostki w ĝyciu spoïecznym; drugi traktuje o dostÚpie jednostki do za- sobów, dóbr, instytucji i systemów spoïecznych; trzeci dotyczy ubóstwa i pomi- niÚcia potrzeb jednostki, zaĂ czwarty mówi i prawach spoïecznych i moĝliwoĂci
ich realizacji (Fajfer-Kruczek 2015: 38). Szarfenberg podnosi, ĝe „wszystkie katego- rie (oprócz ubóstwa i deprywacji) ïÈczÈ siÚ w definiowaniu wykluczenia przez wskazanie na deficyty w zakresie uczestnictwa (brak, niezdolnoĂÊ, niemoĝnoĂÊ), deficyty dostÚpu (ograniczony, utrudniony) i deficyty praw spoïecznych (odmo- wa, realizowane w niewielkim stopniu lub nierealizowane)” (Fajfer-Kruczek 2015:
38). Podsumowaniem analiz Szarfenberga mogÈ byÊ sïowa A. Fidelus, która ujmu- je „wykluczenie spoïeczne” jako „sytuacje, kiedy pewna grupa obywateli staje siÚ w jakimĂ stopniu niezdolna do uczestnictwa w waĝnych aspektach ĝycia spoïecz- nego, doĂwiadcza ubóstwa oraz deprywacji oraz nie moĝe korzystaÊ ze swoich praw (…). Wykluczenie spoïeczne wedïug Narodowej Strategii Integracji Spo- ïecznej (jako podstawowego dokumentu przyjÚtego przez kraje Unii Europejskiej w zakresie walki z ekskluzjÈ spoïecznÈ) okreĂlane jest jako sytuacja uniemoĝliwia- jÈca lub znacznie utrudniajÈca jednostce lub grupie, zgodne z prawem peïnienie ról spoïecznych, korzystane z dóbr publicznych i infrastruktury spoïecznej, gro- madzenie zasobów i zdobywanie dochodów w sposób godny” (2011: 80, 82–84).
Powyĝsze definiowanie przez „wykluczenie spoïeczne” przyjÚto w sposób subiek- tywny dla potrzeb artykuïu.
Wspomniana powyĝej Narodowa Strategia Integracji Spoïecznej dla Polski ujmuje grupy podatne na wykluczenie spoïeczne. WĂród nich wymienia siÚ osoby niepeïnosprawne i chronicznie chore (Janus 2016: 95). Zdaniem A. Hulka peïno- prawne wïÈczenie osób z niepeïnosprawnoĂciÈ do ĝycia spoïecznego zaleĝne jest od wielu czynników, które znajdujÈ siÚ po stronie osób z niepeïnosprawnoĂciami, jak równieĝ czynników wynikajÈcych z barier spoïecznych (stosunki spoïeczne, kultura, cywilizacja, organizacja ĝycia). Autor podkreĂla, ĝe organizacja ĝycia spo- ïecznego dostosowana jest do standardów osób zdrowych, co tym samym stano- wi utrudnienie dla osób z niepeïnosprawnoĂciami. Dodatkowym utrudnieniem i czynnikiem blokujÈcym wïaĂciwe funkcjonowanie osób z niepeïnosprawnoĂciami jest negatywna postawa otoczenia, bÚdÈca odzwierciedleniem stereotypów, uprze- dzeñ, wierzeñ, przyzwyczajeñ przekazywanych w procesie socjalizacji (Hulek 1978, za: Nowak 2012: 124–125). Oznacza to, ĝe osoby z grup ryzyka, albo reprezentanci tych grup, jeĂli nie otrzymajÈ odpowiedniego wsparcia, zostanÈ dotkniÚci realnymi skutkami wykluczenia spoïecznego (Janus 2016: 95).
Perspektywa metodologiczna
Celem artykuïu jest zaprezentowanie wyników badañ dotyczÈcych rekon- strukcji przeĝyÊ i interpretacji doĂwiadczeñ w zakresie sfer wykluczenia osób z niepeïnosprawnoĂciÈ intelektualnÈ. Przedstawione badania zostaïy osadzone w paradygmacie interpretatywnym. Wybrany zostaï ze wzglÚdu na moĝliwoĂÊ
szukania zaleĝnoĂci i zwiÈzków pomiÚdzy jednostkÈ a spoïeczeñstwem, co ozna- cza, ĝe badania usytuowane w tej strategii badawczej pozwalajÈ zrozumieÊ (understanding), jak i wyjaĂniÊ (explanation). W konsekwencji w badaniach tych waĝne sÈ nie tylko przeĝycia jednostki, ale i jej zakorzenienie w kontekĂcie spo- ïecznym (Bron 2017: 19, 21).
Celem badañ byïa identyfikacja obszarów wykluczenia przez osoby z umiar- kowanÈ niepeïnosprawnoĂciÈ intelektualnÈ. Badano wiÚc, w jaki sposób osoby z umiarkowanÈ niepeïnosprawnoĂciÈ intelektualnÈ doĂwiadczaïy swojej rzeczy- wistoĂci. Analizowano jak te osoby doĂwiadczajÈ swojego „bycia” w róĝnych pïaszczyznach ĝycia spoïecznego, np. poprzez swoje mówienie definiujÈ swoje ograniczenia, brak moĝliwoĂci uczestnictwa w róĝnych polach spoïecznego egzy- stowania, jak doĂwiadczajÈ relacji z peïnosprawnymi, którzy narzucajÈ im role osób o niĝszym statusie spoïecznym, jakiego znaczenia nadajÈ deprywacji swoich potrzeb i co w ich perspektywie jest najwaĝniejsze. Problem gïówny przyjÈï formÚ pytania: Jakie sÈ obszary wykluczenia w doĂwiadczaniu codziennoĂci przez osoby z umiarkowana niepeïnosprawnoĂciÈ intelektualnÈ?
W prezentowanych badaniach zastosowano metodÚ biograficznÈ za pomocÈ wywiadów narracyjnych. Metoda biograficzna to „caïoksztaït indywidualnych losów, caïy przebieg ĝycia danej jednostki (...). To pewien obszar ludzkiej aktyw- noĂci, np. dziaïalnoĂÊ zawodowa czy ĝycie rodzinne (...). MogÈ to byÊ takĝe tylko kluczowe momenty przebiegu ĝycia zwiÈzane z waĝnymi wydarzeniami histo- rycznymi, zmianÈ ról i pozycji spoïecznej” (Wïodarek, Zióïkowski 1990: 5). Historia mówiona pozwala udzieliÊ gïosu grupom mniejszoĂciowym, marginalizowanym oraz jednostkom, które w inny sposób nie uzyskaïyby moĝliwoĂci publicznego wy- raĝenia swojego zdania na temat wielu spraw (w tym przypadku osobom z umiar- kowanÈ niepeïnosprawnoĂciÈ intelektualnÈ) (Kaczorowski 2016: 76).
Zastosowana strategia badawcza wymagaïa od badacza ogromnej delikatno- Ăci i zachowania etycznego na kaĝdym etapie jej realizacji oraz obciÈĝona byïa duĝym ryzykiem. Juĝ dobór rozmówców przysporzyï pewnych trudnoĂci, po- niewaĝ chodziïo o unikalne perspektywy, o przypadki wykluczajÈce siÚ, ale nale- ĝaïo takĝe uwzglÚdniÊ zasadÚ nasycenia (Bron 2017: 22–23). W prezentowanym projekcie badawczym dobór badanych byï celowy i skupiï siÚ na osobach z umiarkowanÈ niepeïnosprawnoĂciÈ intelektualnÈ o róĝnym stopniu usytuowa- nia spoïecznego (samodzielne zamieszkanie, zamieszkanie z rodzicami, WTZ, ZAZ, DPS, ¥DS, self-adwokatura). Wyïoniona grupa liczyïa 7 osób. RozpoczynajÈc wywiad poproszono uczestników badania, aby opowiedzieli o tych pïaszczy- znach swojego funkcjonowania, w których doĂwiadczajÈ ograniczeñ, zakazów, utrudnieñ, wyobcowania. Nie ingerowano w ich narracje, tylko bardzo uwaĝnie sïuchano. W trakcie opowieĂci nie przerywano pytaniami, natomiast kiedy badani uznali, ĝe to juĝ koniec ich opowiadania, wówczas badacz zadawaï pytania i od-
nosiï siÚ do kwestii opowiedzianych w sposób chaotyczny i niewyczerpujÈcy.
Prowadzenie wywiadów z osobami z umiarkowanÈ niepeïnosprawnoĂciÈ intelek- tualnÈ wymuszaïo na badaczu nie tylko ciÈgïÈ uwagÚ, lecz takĝe bieĝÈcÈ analizÚ toku wywiadu w trakcie jego trwania. Dodatkowym obciÈĝeniem dla badacza byïa otwarta i ufna postawa badanych, którzy bardzo szybkÈ chcieli siÚ spoufalaÊ.
Badacz musiaï wczuÊ siÚ w rolÚ badanego, ale jednoczeĂnie wykazaÊ siÚ cierpli- woĂciÈ i asertywnoĂciÈ. Takie podejĂcie nie naraĝaïo go na utratÚ krytycznej i refleksyjnej postawy (Bron 2017: 24).
Podczas prowadzonych badañ okazaïo siÚ, ĝe nie wszystkie wywiady speïniïy kryteria wywiadu narracyjnego, co ostatecznie przesÈdziïo o wykorzystaniu 5 wywiadów do analizy materiaïu empirycznego. Dane z wywiadów narracyj- nych pozyskano w 2019 r., a opowiedziane historie utrwalono poprzez transkryp- cjÚ. Osoby udzielajÈce wywiadu to dwóch mÚĝczyzn i trzy kobiety znajdujÈce siÚ w przedziale wiekowym 25–49 lat i zamieszkujÈce na terenie województwa war- miñsko-mazurskiego. Jeden z mÚĝczyzn mieszka samodzielnie i pracuje jako po- mocnik konserwatora w jednostce budĝetowej, natomiast drugi jest uczestnikiem Zakïadu AktywnoĂci Zawodowej i mieszka z rodzicami. Dwie z badanych kobiet zamieszkujÈ z rodzicami. Jedna z nich jest uczestniczkÈ WTZ, a druga jest osobÈ niepracujÈcÈ. Trzecia respondentka jest mieszkankÈ Domu Pomocy Spoïecznej, ze wzglÚdu na zïy stan zdrowia rodziców. Wywiady prowadzone byïy w miejscu zamieszkania i miejscu pracy. W przypadku osób mieszkajÈcych z rodzicami od- czuwano dyskomfort wynikajÈcy z ciÈgïej chÚci uczestnictwa rodziców w spotka- niu podczas wywiadu. Ogólnie podczas prowadzenia wszystkich wywiadów atmosfera byïa ĝyczliwa.
Konstruowanie opowieĂci – perspektywa badawcza
Analiza zebranego materiaïu zostaïa oparta na koncepcji F. Schĕtzego, skïada- jÈcÈ siÚ z transkrypcji i nadania tytuïów poszczególnym wywiadom, analizy for- malnej tekstu, opisu strukturalnego narracji, analitycznego abstrahowania, porównywania kontrastowego, syntezy (Schĕtz 2012; Kaěmierska, Waniek 2020).
Opowiedziane historie sÈ wyjÈtkowe i niepowtarzalne. UkazujÈ indywidualne doĂwiadczenia nosicieli biografii oraz odsïaniajÈ subiektywne sensy i znaczenia nadane tym przeĝyciom. Podczas analizy opowieĂci osób z umiarkowanÈ niepeï- nosprawnoĂciÈ intelektualnÈ uwypuklajÈ siÚ pewne wÈtki wspólne, jak i caïkowi- cie odmienne. AnalizujÈc narracje badanych moĝna stwierdziÊ, ĝe ich wypowie- dzi najczÚĂciej odnoszÈ siÚ do tych wydarzeñ, którym towarzyszyïy negatywne uczucia. DoĂwiadczali wówczas przykrych emocji, które wywoïywaïy strach, ĝal,
cierpienie, poniĝenie, odtrÈcenie, wyobcowanie. Kaĝdy z autorów biografii mówi o innych wydarzeniach, wskazujÈc tym samym obszary wykluczenia.
Gïówny obszar dotyczy ĝycia rodzinnego. Narratorzy wracajÈ w tej pïasz- czyěnie do róĝnych doĂwiadczeñ, którym towarzyszÈ przykre emocje. Opowiada- jÈ o zachowaniach rodziców, którzy ograniczajÈ im podejmowanie decyzji i okre- Ălonych ról spoïecznych w codziennym funkcjonowaniu. Jedna z narratorek opowiada o chÚci podjÚcia pracy, która jest dla niej atrybutem dorosïoĂci, nieza- leĝnoĂci i lepszej perspektywy ĝyciowej. Narratorka zdecydowanie chciaïyby pracowaÊ, ale sytuacja w jakiej siÚ znalazïa, uniemoĝliwia jej to. Zamieszkuje z rodzicami, którzy nie wyraĝajÈ zgody na podjÚcie przez niÈ pracy, mimo iĝ ko- bieta ma takÈ moĝliwoĂÊ. Bardzo chciaïaby siÚ rozwijaÊ, ale przede wszystkim chciaïaby podjÈÊ pracÚ, aby nie siedzieÊ bezczynnie w domu i aby móc zarobiÊ wïasne pieniÈdze. Jej ĝycie jest zdominowane postawÈ rodziców, którzy wykazu- jÈ siÚ ogromnym lÚkiem o córkÚ i zabraniajÈ jej podjÚcia pracy. Kobieta przypusz- cza, ĝe te ograniczenia rodziców wynikajÈ z obawy, ĝe mogïaby siÚ zakochaÊ.
Miaïa juĝ w przeszïoĂci przykre doĂwiadczenia i byÊ moĝe rodzice próbujÈ jÈ uchroniÊ przed ponownÈ poraĝkÈ. Nie biorÈ jednak pod uwagÚ potrzeb kobiety zwiÈzanych z chÚciÈ podjÚcia pracy i podejmujÈ decyzje, w wyniku których czuje siÚ ona izolowana:
„(…) przychodziï tu taki jeden sÈsiad pan StaĂ i on chciaï, ĝebym, ĝebym no na kuchnie poszïa do zmywaka, ale mamusia i tatuĂ siÚ nie zgodzili, no ja to bym poszïa, ja umiem zmywaÊ i chcÚ, ĝeby pracowaÊ, ale mamusia powiedziaïa, ĝe sobie nie poradzÚ, no bo to ciÚĝka praca. (…) nie bojÚ siÚ pracowaÊ ciÚĝko, w wakacje robiïam u rodziny w go- spodarce i to teĝ jest ciÚĝko, no. Na zmywaniu miaïabym lĝej, bo děwigaÊ nie trzeba, ale mamusia nie chce, ona siÚ boi, ĝe ja siÚ zakocham (Ămiech), bo tam na kuchni chïo- paki pracujÈ, no. KiedyĂ byïam zakochana, i raz, i drugi, ale raz mnie zostawiï i juĝ nie miaïam chïopaka, a drugi to chciaï robiÊ od razu te rzeczy (…) i mama go pokrzyczaïa i juĝ nie przychodziï do mnie”.
„Tak to ja caïy czas w domu siedzÚ, a tak, to wiadomo, no, ĝebym do ludzi, to trochÚ inaczej, bo ja caïy czas w domu tylko jestem i nigdzie nie pracujÚ, tylko w wakacje robi- ïam, ale to u rodziny, to ĝebym zarabiaïa, to nie (…) to wtedy miaïabym swoje pieniÈ- dze, sama bym se kupiïa, co bym chciaïa, no”.
„(…) moĝe jakbym poszïa na ten zmywak, to moĝe i czego innego bym siÚ nauczyïa, no, no chciaïabym siÚ uczyÊ piec ciasta albo kotlety dobre robiÊ, (…) to wiadomo, ĝe- bym nie tylko sam zmywak miaïa, bo i posprzÈtaÊ trzeba i te naczynia wytrzeÊ no wia- domo, no to bym siÚ nauczyïa i potem jakbym zostaïa ĝonÈ, to juĝ bym umiaïa, no ale jak mamusia mówi, ĝe nie, to nie”.
Rodzice kobiety bardzo ingerujÈ w jej codzienne ĝycie, ustalajÈc plan dnia, nie pytajÈc jej o zdanie. Brak decyzyjnoĂci i moĝliwoĂci wypowiadania siÚ w waĝnych
dla niej sprawach, powoduje, ĝe autorka biografii ma poczucie, ĝe jest traktowa- na, mimo swojego wieku, jak dziecko:
„Mama to boi siÚ mnie puszczaÊ. WszÚdzie idziemy razem, no ani do sklepu, ani do Bartków nie mogÚ iĂÊ sama, tylko zawsze ona no. W domu to nudno jest samemu i ja nie mam co robiÊ. Smutno mi, bardzo mi smutno, no bo caïy czas tylko z mamÈ i z mamÈ, jakbym jakaĂ malutka byïa, ja mam proszÚ pani juĝ 38 lat i malutka juĝ nie jestem, a mama to myĂli chyba, no ĝe jak niepeïnosprawna jestem, to jak dziecko jestem”.
„(…) nieraz to bym chciaïa co innego porobiÊ, no ale mama mówi, ĝe najpierw zrobimy to co ona mówi, a potem to co ja, ale potem no to juĝ nie robimy tego, co ja chcÚ…”.
„No nieraz to mama mi ubiera takie dziecinne bluzki i ona tego nie sïucha, ĝe mi one siÚ nie podobajÈ wcale, ĝe ja bym chciaïa takie bluzki jak majÈ na przykïad aktorki w filmach, takie dla dorosïych, ĝeby tu no (pokazuje na dekolt – uzup. I.M.) takie tro- chÚ odkryte byïy (…) nie mogÚ chodziÊ w rozpuszczonych wïosach, bo zaraz mama krzyczy”.
Z narracji wynika, ĝe kolejnÈ pïaszczyznÈ, mocno kontrolowanÈ przez rodzi- ców, a szczególnie przez matkÚ, jest sfera uczuciowa, intymna. Kobieta wspomina o przykrych uczuciach, których doĂwiadczyïa w relacji z mÚĝczyznami, ale takĝe wskazuje na swoje potrzeby w tym zakresie, które sÈ deprecjonowane przez ro- dziców. Badana ma ĂwiadomoĂÊ ogromnej ingerencji rodziców i ich decyzyjnoĂci, co wywoïuje u niej nie tylko smutek, ale i zïoĂÊ:
„KiedyĂ byïam zakochana, i raz, i drugi no, ale raz mnie zostawiï i juĝ nie miaïam chïo- paka, a drugi to chciaï robiÊ od razu te rzeczy (…) i mama go pokrzyczaïa i juĝ nie przychodziï do mnie”.
„(…) chciaïabym mieÊ swój dom, taki gdzie sama bÚdÚ mieszkaÊ, w którym bym robiïa co mi siÚ podoba, chciaïabym mieÊ chïopka, koleĝanki i ĝeby byïo wesoïo i duĝo ludzi w tym domu (…) chciaïbym ĝyÊ, jak dorosïa”.
„Jestem zïa, ĝe mi to robi, ĝe myĂli, ĝe robi dobrze, ale robi ěle no, no bardzo robi ěle”.
„Chciaïabym mieÊ chïopaka, to wtedy bym ïadnie siÚ dla niego ubraïa i pachniaïabym tez ïadnie perfumami, no i ĝebym z nim poszïa na randkÚ takÈ jak doroĂli chodzÈ, i chciaïbym, ĝeby on teĝ byï ïadny, miïy i ĝeby mnie kochaï przecieĝ teĝ bym chciaïa…”.
„Ja to chyba nigdy nie bÚdÚ miaïa chïopaka, no moĝe jak juĝ mamy nie bÚdzie, ale to juĝ bÚdÚ wtedy bardzo stara, no i ĝaden nie bÚdzie chciaï ze mnÈ chodziÊ”.
„Jakbym umiaïa kotlety zrobiÊ i jakie ciasto, no to mogïabym juĝ mieÊ mÚĝa. Szybko siÚ uczÚ, robotna jestem, a i lubie siÚ ïanie ubieraÊ i kolczyki nosiÊ, i pierĂcionki, i ïadne ubrania teĝ lubie, bo dziewczyna, ĝeby miaïa mÚĝa to musi byÊ ïadna, miïa, grzeczna, ja…, chciaïabym mieÊ dobrego mÚĝa, ĝeby mnie kochaï i dbaï o mnie, i ĝeby mu siÚ podobaïo, ĝe ja lubiÚ byÊ taka, ĝe dbam o siebie, ĝe jestem pomalowana no (…)”.
„(…) poszïam z mamÈ do pana Stasia, on chciaï, ĝebym przyszïa do pomocy na zmy- wak, do pracy mnie chciaï, ĝebym u niego pracowaïa, no to tam na kuchni byï u niego taki Marek od Piaseckich…, o Boĝe jaki on jest ïadny, ooo, takiego mÚĝa to bym chciaïa mieÊ, ĝeby umiaï w domu co zrobiÊ, ĝeby mi co dobrego ugotowaï, wszyscy by zazdro- Ăcili (…) szkoda, ĝe nie mogÚ tam chodziÊ do pracy, bo moĝe no bym siÚ spodobaïa je- mu, a tak, to nawet go nie widze, bo on caïy czas pracuje, ale ja teĝ mogïabym mu obiad ugotowaÊ, na pewno by mu posmakowaï”.
Podczas narracji moĝna odnieĂÊ wraĝenie, ĝe w biografii kobiety dochodzi do punktu zwrotnego. Nosicielka biografii podczas wywiadu zastanawia siÚ przez dïuĝszÈ chwilÚ i po namyĂle dochodzi do wniosku, ĝe nie moĝe poddawaÊ siÚ decyzjom rodziców i chce „coĂ z tym zrobiÊ”:
„…no ale to nie moĝe byÊ tak, no bo oni mi wszystkiego zabraniajÈ, nie mogÚ tak nic nie powiedzieÊ. MuszÚ coĂ z tym zrobiÊ…Nie. Nie. Tak to nie moĝe byÊ (…) dorosïa jestem i sama mogÚ decydowaÊ”.
„Mamie bÚdzie przykro, ale ja lubiÚ chodziÊ w rozpuszczonych wïosach, pewnie bÚ- dzie krzyczaïa, ale juĝ siÚ nie bojÚ, no powiem jej, ĝe tak nie moĝe byÊ i koniec kropka”.
W podobnej sytuacji jest inna kobieta, która takĝe mieszka z rodzicami.
Autorka biografii jest uczestniczkÈ Warsztatów Terapii ZajÚciowej. Kobieta bardzo zĝyïa siÚ z innymi uczestnikami, z którymi tworzy jedynÈ przestrzeñ relacji towa- rzyskich. Ograniczenia ze strony rodziców w tym zakresie sprawiajÈ, ĝe narratorka nie ma moĝliwoĂci nawiÈzywania relacji poza placówkÈ. Z narracji wynika, ĝe te ograniczenia doskwierajÈ badanej i sÈ przyczynÈ osamotnienia i poczucia innoĂci:
„(…) rano zawsze mamy kawkÚ i pogaduszki… oczywiĂcie, jest rozmowa, rozmawia- my ze sobÈ, (…) mówimy yyyy takie róĝne rzeczy i Ămiejemy siÚ, nie nie od razu coĂ robimy, tylko najpierw kawusia oczywiĂcie (Ămiech). Mam tu bardzo duĝo przyjacióï, oni bardzo mnie lubiÈ, czasami przynosimy ciasto z domu, jak ktoĂ ma urodziny oczywiĂcie, albo czÚstujemy siÚ cukierkami, jak wychodzimy gdzieĂ do miasta, to ra- zem w autobusie jedziemy i ciÈgle rozmawiamy i siÚ Ămiejemy. To sÈ moi przyjaciele.
Tomek teĝ jest moim przyjacielem, ale ja to bym chciaïa, yyyyy ĝeby on byï moim chïopakiem, ale nie wiem, czy on chce? (…)”.
„Nie mam innych przyjacióï oczywiĂcie yyyy. Tu mam bardzo duĝo przyjacióï i bardzo ich lubiÚ. Tak to innych nie mam... Nie wychodzÚ nigdzie, trzeba odpoczÈÊ, jak wrócÚ do domu, ale nie zawsze jestem zmÚczona, chciaïabym gdzieĂ z koleĝankami albo na ciastka, takie jak na mieĂcie byïy, z kremem, albo wyjĂÊ, ĝeby tak sobie porozmawiaÊ i pospacerowaÊ, ale nie mam z kim. (…) Mama nie chce, ĝebym sama wychodzi- ïa…yyyy oczywiĂcie nieraz zawoniÚ do Kasi (koleĝanka z warsztatów – uzup. I.M.), to ona i do kina idzie, koleĝanki ma, albo do sklepu sama idzie, a ja nie mogÚ, tylko czasami z siostrÈ, jak jest w domu (…) z siostrÈ chodzÚ do sklepu z takimi kolorowymi materiaïami, czasami na lody, ale tak to nigdzie”.
„Smutno mi, ĝe nie mogÚ sama wychodziÊ, mogÚ sama wychodziÊ, tylko ĝe mama nie pozwala oczywiĂcie…”.
„Moi przyjaciele to opowiadajÈ o róĝnych rzeczach, ĝe w kinie byli oczywiĂcie yyyy, albo gdzie indziej, a ja nie mam o czym opowiadaÊ, bo jak wrócÚ do domu siedzÚ caïy czas (…) wtedy czujÚ siÚ trochÚ, no jakby inna, bo ja nie mogÚ wychodziÊ, tylko z sio- strÈ czasami…”.
Inna pïaszczyznÈ, w której kobieta dostrzega ograniczenia, sÈ zwiÈzki uczu- ciowe. Narratorka doĂwiadczyïa juĝ w tej sferze przykrych uczuÊ. Ma Ăwiado- moĂÊ, ĝe uczucie miïoĂci wiÈĝe siÚ nie tylko z dobrymi chwilami, ale takĝe z roz- czarowaniem, bólem i tÚsknotÈ. Przykre doĂwiadczenia nie zniechÚcajÈ jej do poszukiwania wybranka ĝycia, ale jej decyzje sÈ podwaĝane przez matkÚ:
„(…) kiedyĂ miaïam chïopaka oczywiĂcie, ale mnie zdradziï i bardzo mocno pïakaïam (…) chodziïam z nim ze 3 tygodnie yyyy, on do mnie przyjeĝdĝaï, Arek miaï na imiÚ i teĝ byï, no bo go poznaïam, bo póěniej on juĝ przestaï przychodziÊ do warsztatów i bardzo tÚskniïam. Caïy czas pïakaïam, pytaïam oczywiĂcie o niego pani Eli, ale nigdzie go nie byïo. Moĝe znalazï sobie kogo innego, no ja nie wiem, bo tu nie przychodzi”.
„(…) bardzo lubiïam jak on siÚ do mnie przytulaï, ale tu (w WTZ – uzup. I.M) to nie moĝna tak siÚ miziaÊ, to on przyjeĝdĝaï do mnie, teĝ byï niepeïnosprawny yyyy, ale dïuĝej przychodziï do warsztatów, Teresce teĝ siÚ podobaï, ale do mnie startowaï oczywiĂcie (Ămiech)”.
„Teraz to inny mi siÚ podoba, teĝ z warsztatów, ale jego nie ma w tej pracowni u pani Eli tylko on jest w pracowni u pana Tadzika. Tomek nieraz tu zajdzie do mnie, ĝeby ze mnÈ porozmawiaÊ. (…) no moĝe go i kocham yyyy, ale nie wiem czy on mnie kocha i czy chciaïby, ĝebym byïa jego dziewczynÈ, bo ja bym chciaïa, chciaïbym, ĝeby mnie gdzieĂ zaprosiï, bo jeszcze nie chciaï mnie nawet pocaïowaÊ…, on tylko tak stanie i Ămieje siÚ do mnie. Moĝe on mnie nie kocha? ale raczej kocha”.
„(…) bym chciaïa, ĝeby do mnie przyjechaï do domu, ale mama mówi, ĝe to nie jest dobry pomysï oczywiĂcie, bo moĝe byÊ jak z tamtym (…) no wiadomo, ĝe inaczej by byïo, bo moglibyĂmy porozmawiaÊ, popatrzeÊ na siebie czy coĂ, (…) no moĝe, jakby kiedy rodziców nie byïo yyyy, to wtedy on moĝe przyjdzie, ale tak to nie, to mama siÚ nie zgodzi…”.
Decyzje narratorki sÈ takĝe podwaĝane w kwestii jej samodzielnego zamiesz- kania. Kobieta bardzo chciaïa zamieszkaÊ sama, argumentujÈc rodzicom, ĝe jest dorosïa i poradzi sobie z codziennymi obowiÈzkami. SÈdzi, ĝe wiele nauczyïa siÚ jako uczestniczka warsztatów i bardzo chciaïaby, aby jej ĝycie wyglÈdaïo „nor- malnie”. Spotyka siÚ z oporem matki juĝ w zakresie dyskusji na ten temat:
„Chciaïam sama zamieszkaÊ, bo doroĂli mieszkajÈ sami, nawet jak sÈ niepeïnosprawni, sami robiÈ zakupy, jedzenie gotujÈ, sprzÈtajÈ. Ja wiem yyyy, ĝe trzeba robiÊ rachunki (…) ja umiem robiÊ rachunki na poczcie oczywiĂcie, (…) jakbym sama mieszkaïa,
to bym jakÈ robotÚ teĝ znalazïa i chïopaka, i by byïo jak u mnie w domu, ĝe tak nor- malnie. (…) ja siÚ wszystkiego nauczyïam, bo my uczymy siÚ róĝnych rzeczy, nie tylko szycia, ale mama nie pozwala mi, szybko siÚ denerwuje, jak jÈ pytam…”.
W innej narracji poznajemy mÚĝczyznÚ, który mieszka z rodzicami i pracuje w Zakïadzie AktywnoĂci Zawodowej jako stolarz. Praca sprawia mu ogromnÈ satysfakcjÚ, a dodatkowo daje mu niezaleĝnoĂÊ, samodzielnoĂÊ, decyzyjnoĂÊ i szacunek ze strony innych. Praca jest takĝe dla badanego oznakÈ dorosïoĂci i normalnoĂci:
„Ja pani powiem…, ĝe jak mam pracÚ, to wiadomo…, ĝe jestem dorosïy i wszyscy na mnie inaczej patrzÈ…, nie jak na takiego chïopczyka, (…) to jesteĂ dorosïy i sam decy- dujesz co robisz, albo gdzie idziesz (…)”.
„(…) no.…tutaj zakïad aktywnoĂci jest, ale to jest normalna praca, trzeba dobrze wszystko robiÊ, ĝeby pieniÈĝki dostaÊ”.
„(…) samodzielny jestem... mam pracÚ... wypïatÚ dostajÚ, ĝe mam pieniÈĝki na ĝycie...”.
Z narracji jednak moĝna wnioskowaÊ, ĝe podjÚcie pracy zawodowej nie ozna- cza samodzielnoĂci i decyzyjnoĂci autora biografii. Rodzice bardzo cieszÈ siÚ z podjÚtej przez mÚĝczyznÚ pracy, ale decydujÈ w zakresie wydatkowania wyna- grodzenia, które on otrzymuje. MÚĝczyzna w tej kwestii nie jest samodzielny i nie ma wpïywu na to, ile pieniÚdzy otrzyma od rodziców. SÈ to kwoty, które wystar- czajÈ zaledwie na maïe przyjemnoĂci, a mÚĝczyzna chciaïby byÊ niezaleĝny finan- sowo. Spotkania z kolegami czy wyjĂcie z dziewczynÈ wiÈĝÈ siÚ z wydatkami, na które go nie staÊ. Niezaspokojone potrzeby popychajÈ go do kïótni z rodzicami, ale nic w tym zakresie siÚ nie zmienia. Narrator ma ĂwiadomoĂÊ swoich praw i jako czïowiek dorosïy oczekuje, ĝe rodzice bÚdÈ te prawa respektowaÊ i akcep- towaÊ jego decyzje:
„(…) ja trochÚ nie wydajÚ sam tych pieniÈĝków, ale wie pani, sam mogÚ kupiÊ sobie piweczko i czekoladÚ…”.
„(…) no prawie wszystko to rodzicom daje na opïaty i jedzenie, (…) Ja to duĝo nie po- trzebujÚ, ale czasami chciaïbym mieÊ swoje pieniÈdze, tak wie pani, jak nieraz z chïo- pakami gdzieĂ pójdÚ do mcdonalda albo gdzieĂ na piwko, albo dziewczynÚ chciaïbym gdzieĂ zaprosiÊ, ale czasami juĝ nie mam tych pieniÚdzy, bo mama je weěmie i wtedy jestem zïy, nieraz to awanturÚ zrobiÚ, ĝe powiem pani jest Meksyk, bo ja taki zïy jestem”.
„(…) nieraz to kïócÚ siÚ z nimi, bo jestem dorosïy i pracujÚ, to nie ma tak, ĝe traktujÈ mnie jak dzieciaka, jak pracujÚ to muszÈ liczyÊ siÚ z moim zdaniem i nie mogÈ zabieraÊ mi wszystkich pieniÚdzy. No pani dobrze mówiÚ, ĝe tak nie moĝna? (…) no dalej pani tak jest, ĝe jak tylko wypïatÚ mam, to od razu wszystko biorÈ i tylko na piwko dostanÚ czy coĂ”.
Z analizy narracji moĝna wnioskowaÊ, ĝe rodzice ingerujÈ takĝe w pïaszczy- znÚ uczuciowÈ dorosïego syna. Nie uwzglÚdniajÈ potrzeb mÚĝczyzny, który chciaïby zaïoĝyÊ rodzinÚ i mieÊ potomstwo. Dla narratora zwiÈzek maïĝeñski i zostanie ojcem jest oznakÈ normalnoĂci, ale ma ĂwiadomoĂÊ, ĝe moĝe to dopiero nastÈpiÊ po Ămierci rodziców:
„Siostra u chïopaka mieszka, a ja z rodzicami nadal... pomagam w domu..., ale chcÚ juĝ sam mieszkaÊ i mieÊ rodzinÚ”.
„(…) jak poznaïem Jole to od razu mi siÚ spodobaïa, powiem pani taka dziewczyna, ĝe miód malina… Ja teĝ jej wpadïem w oko, bo to siÚ czuje, nie? Ona teĝ mieszka w Biskupcu tak jak ja, ale mieszka z babciÈ, takÈ bardzo starÈ (…) no chciaïbym, ĝeby zostaïa mojÈ ĝonÈ, no wiadomo, ale rodzice mówiÈ, ĝe jeszcze nie teraz. Ona teĝ chce oĝeniÊ siÚ i mieÊ dzieci, ale nie wiem czy bÚdzie pani czekaÊ, bo wie pani, taka dziew- czyna to raz dwa znajdzie innego. (…) kocham jÈ bardzo, czasami kupujÚ jej kwiaty, albo czekoladÚ, no nieraz zabiorÚ gdzieĂ na spacer albo…, nie? Jola cukierki lubi, chciaïbym jÈ zaprosiÊ na jakÈĂ kawÚ czy coĂ, ale to juĝ jak bÚdÚ miaï pieniÈĝki…”.
„No wiadomo, ĝe chcÚ mieÊ rodzinÚ, ĝonÚ, dzieci, no jak wszyscy, bo pracÚ juĝ mam, to teraz tylko ĝona i dzieci, ale jeszcze nie teraz, dopiero jak rodziców nie bÚdzie, wtedy bÚdÚ miaï dom i mogÚ siÚ ĝeniÊ”.
Bardzo przejmujÈca byïa biografia mÚĝczyzny, który mieszka samodzielnie.
W swojej opowieĂci czÚsto podkreĂla, ĝe jest „upoĂledzony” i ĝe owo upoĂledze- nie wpïywa na stosunek osób peïnosprawnych do niego. Obecnie pracuje w jed- nostce budĝetowej jako pomocnik konserwatora. Praca jest dla niego oznakÈ normalnoĂci, która wiÈĝe siÚ z godnymi warunkami, otrzymywanym wynagro- dzeniem, poprawnymi relacjami koleĝeñskimi, szacunkiem okazywanym mimo niepeïnosprawnoĂci. Autor biografii nawiÈzuje do przykrych doĂwiadczeñ zawo- dowych z przeszïoĂci. Uwaĝa, ĝe z powodu niepeïnosprawnoĂci byï dyskrymi- nowany i poniĝany w obecnoĂci innych, co dodatkowo ujmowaïo jego godnoĂci:
„(…) nie wierzyïem, ĝe mogÚ pracowaÊ jak wszyscy, bo to ten, to ja wiem, ĝe jestem upoĂledzony, ale mnie z programu tu wziÚli i dali pracÚ. (…) kiedyĂ pracowaïem w sklepie u takiego faceta, ale oszukiwaï mnie caïy czas, to ten, i nie pïaciï wszystkich pieniÚdzy i traktowaï jak gïupka. Oni (inni pracownicy sklepu – uzup. I.M.) mi mówili, ĝebym sobie tak nie pozwalaï, ale to ten, to nie jest tak ïatwo, jak ktoĂ jest upoĂledzony, to wiadomo…”.
„Najgorzej to ten, to jak od gïupków wyzywaï, to oni sïyszeli, to ten, to aĝ mi siÚ pïakaÊ chciaïo, chciaïem pod ziemiÚ wejĂÊ, bo to nie wiadomo, czy oni teĝ nie myĂlÈ, ĝe gïupi…”.
„(…) nie chciaïo mi siÚ aĝ pracowaÊ, bo to ten, to wstyd, jak przy ludziach ten facet na mnie krzyczaï, jak na jakiegoĂ szczeniaka, a to tylko dlatego, ĝe jestem upoĂledzony, bo na nich to nie krzyczaï, baï siÚ…”.
Nie tylko w pïaszczyěnie zawodowej doĂwiadczaï upokorzeñ. W miejscu swojego zamieszkania takĝe spotykaï siÚ z poniĝaniem, odtrÈceniem i wyklucze- niem. Takie zachowanie osób z sÈsiedztwa byïo powodem wielkiego cierpienia:
„(…) teraz to jest inaczej, bo to ten, jak mam prace w urzÚdzie, to zobaczyli, ĝe ja taki gïupi nie jestem, i ĝe nie kaĝdy moĝe mieÊ takÈ pracÚ, ale wczeĂniej to, to ten, to róĝnie bywaïo, to przez to, ĝe ja upoĂledzony jestem (…) wyzywali mnie od debili, odkrÚcali siÚ jak wchodziïem do bloku, w sklepie nie chcieli mi zakupów sprzedawaÊ, takĝe to ten, to okropne byïo, jakbym byï gorszy tylko dlatego, ĝe jestem upoĂledzony”.
„Nieraz to myĂlaïem, ĝeby skoñczyÊ jakoĂ ze sobÈ, to ten, ĝeby jakieĂ tabletki poïknÈÊ, albo coĂ, bo to ĝyÊ siÚ nie chciaïo, (…) jestem upoĂledzony, ale teĝ, to ten, czuje jak normalny czïowiek, no mówie, ĝe nieraz to takie gïupie myĂli miaïem”.
Z narracji wynika, ĝe punktem przeïomowym w ĝyciu mÚĝczyzny jest podjÚ- cie pracy w UrzÚdzie Marszaïkowskim. Zyskaï tutaj uznanie wĂród pracowników i kolegów z warsztatu, którzy obecnie bardzo duĝo go uczÈ i pomagajÈ. Nie utrzymuje z nimi kontaktów po pracy. Wspomina jednak, ĝe na poczÈtku swoje- go zatrudnienia wspóïpracownicy utrzymywali dystans do niego. W jego ocenie spowodowane to byïo niepeïnosprawnoĂciÈ, którÈ jest dotkniÚty:
„Ja siÚ poczuïem tak, jakbym nie byï upoĂledzony, bo to ten, to ja dostajÚ wypïatÚ jak wszyscy i mnie bardzo szanujÈ. MówiÈ do mnie panie Piotrze potrzeba, to ten, zrobiÊ to czy tamto. To oni mnie tutaj szanujÈ, bo to jest urzÈd, to ten, to nie jest byle jaka praca”.
„Ja przyszïem do urzÚdu, to nie od razu tak miaïem, to ten, kolegów, bo oni widzieli pewnie, ĝe jestem upoĂledzony i to ten, to wiadomo…, ale póěniej to oni mnie duĝo uczyli, to ten, Rysiek mnie duĝo nauczyï, bo ja z nim pracowaïem, (…) a teraz to i kaw- ka w przerwie, to ten, i jakieĂ kawaïy sobie robimy. Fajne sÈ koledzy, ale po pracy to, to ten, nie spotykamy siÚ, bo nie ma czasu”.
„moĝe i chciaïbym, gdzie pójĂÊ i spotkaÊ siÚ z kimĂ, ale widaÊ, ĝe jestem upoĂledzony, to ten, to ludzie tak róĝnie mogÈ patrzeÊ, mogÈ nie chcieÊ… (…), z kolegami z pracy gdzieĂ bym poszedï, ale moĝe oni teĝ nie majÈ czasu” (…) a tak to nie mam siÚ z kim, to ten, spotykaÊ, ale moĝe i dobrze, bo wyspany jestem do roboty”.
W ĝyciu mÚĝczyzny waĝna jest takĝe pïaszczyzna uczuciowa. Bardzo chciaïby mieÊ partnerkÚ, ale uwaĝa, ĝe jego niepeïnosprawnoĂÊ moĝe stanowiÊ przeszkodÚ w jej znalezieniu. SÈdzi, ĝe moĝe byïoby mu ïatwiej, gdyby jego wybranka takĝe byïa z niepeïnosprawnoĂciÈ. ZniechÚcony doĂwiadczeniami z przeszïoĂci nie po- dejmuje ĝadnych dziaïañ, aby poznaÊ jakÈkolwiek kobietÚ:
„no praca jest dla mnie najwaĝniejsza, to ten, to wiadomo, tu siÚ duĝo moĝna nauczyÊ i fajnych kolegów mam. Duĝo fajnych babeczek tu pracuje (…) oni sÈ takie, to ten, ele- ganckie, ĝe miïo na nie patrzeÊ, (…) chciaïbym mieÊ takÈ dziewczynÚ, która pracuje w urzÚdzie, takÈ ïadnÈ i miïÈ, pracowitÈ, tylko ĝe one wiedzÈ, ĝe to ten, ĝe jestem upo-
Ăledzony, to ĝadna mnie nie weěmie, bo dla nich to ja za gïupi jestem, ale nie powiem, to ten, miïe sÈ dla mnie”.
„Jeszcze nigdy nie miaïem dziewczyny, ale, to ten, chciaïbym mieÊ… (…), kiedyĂ pró- bowaïem, to ten, poderwaÊ jednÈ czy co, ale to tylko oĂmieszyïem siÚ, Ămiali siÚ ze mnie…”.
„(…) moĝe to ten, jakby byïa taka upoĂledzona jak ja, to wtedy by siÚ udaïo…”.
Jeszcze inne losy sÈ autorki biografii, która jest mieszkankÈ Domu Pomocy Spoïecznej. Dotychczas kobieta mieszkaïa z rodzicami (do 46 roku ĝycia), a od ponad roku jest mieszkankÈ DPS-u. Ma ĂwiadomoĂÊ, ĝe znalazïa siÚ w placówce z powodu niewydolnoĂci zdrowotnej rodziców, którzy siÚ niÈ opiekowali. Z nar- racji wynika, ĝe nie jest zadowolona z pobytu w placówce i jest przekonana, ĝe mogïaby zamieszkaÊ samodzielnie:
„mogïabym mieszkaÊ sama, tylko oni mi nie pozwalajÈ, iiii kazali mi tutej zamieszkaÊ, ale tutej nie jest mój dom (…) wczeĂniej to ja tutej nie mieszkaïam, eee tylko w swoim do- mu, ale tak siÚ zdarzyïo, ĝe mama i tata teĝ jest chory i nie moĝe siÚ opiekowaÊ, bo ja jestem niepeïnosprawna iii ja mogÚ mieszkaÊ sama, bo potrafiÚ wszystko w domu zrobiÊ”.
Z opowieĂci moĝna wnioskowaÊ, ĝe potrzeby kobiety w zakresie autonomicz- nego dziaïania nie sÈ uwzglÚdniane przez personel placówki:
„Nie mogÚ sama wyjĂÊ stÈd eee tylko muszÚ czekaÊ aĝ wszyscy, i to tylko tutej moĝna blisko, a nigdzie na spacer iiii”.
„(…) chciaïam co w kuchni zrobiÊ, bo umiem, to pogonili mnie eee, ĝe mam iĂÊ sobie”
„Lubiïam oglÈdaÊ LeĂniczówkÚ iiii, i teraz juĝ nie mogÚ, bo krzyczÈ, ĝe co innego chcÈ oglÈdaÊ, a potem to spaÊ, ale ja nie chcÚ eee spaÊ jeszcze”.
Narratorka ma problem z adaptacjÈ i dostosowaniem siÚ do zasad panujÈcych w pla- cówce. Nie jest przyzwyczajona do aktywnie spÚdzanego czasu, co jest dla niej bardzo uciÈĝliwe:
„nie mogÚ sama tutej poleĝeÊ ani nic, bo zara przychodzi iii krzyczy i muszÚ robiÊ, co ona chce”.
„lubiaïam pospaÊ sobie, a tutej rano muszÚ wstawaÊ i caïy czas eee coĂ trzeba robiÊ, ani chwili spokoju, bo ciÈgle coĂ iii i coĂ (…), nie lubie ÊwiczyÊ, (…) kazali mi sprzÈtaÊ i za- miataÊ, ale ja nie jestem sprzÈtaczkÈ”.
„Chciaïam, ĝeby eee mnie do domu zawieěli, to teĝ mi nie pozwolili”.
Z analizy moĝna wnioskowaÊ, ĝe narratorka zachowuje dystans do innych mieszkañców. ByÊ moĝe jest to wynik przykrych doĂwiadczeñ wynikajÈcych z kradzieĝy szala, lub jest to niechÚÊ wywoïana koniecznoĂciÈ zamieszkania
w placówce. Kobieta w swojej narracji bardzo czÚsto wraca do wydarzeñ z czasu, kiedy mieszkaïa w domu rodzinnym:
„Ja tutej nie pasujÚ, nie jestem taka eeee niepeïnosprawna jak oni, ja mogÚ mieszkaÊ sama”.
„No duĝo ludzi tutej jest, ale oni sÈ gorzej niepeïnosprawni niĝ ja iiii. Ja wszystko sama przy sobie robiÚ, nie potrzebujÚ pomocy, a oni sÈ bardziej niepeïnosprawni. (…) KiedyĂ taka Helena z 4 zabraïa mi mój szalik, taki ïadny byï, od mamy, i nie zapytaïa siÚ, tylko go wziÚïa i nie chciaïa go oddaÊ. Nie mam tutej koleĝanek. W domu miaïam, a tutej nie eee. W domu to mogïam chodziÊ, gdzie chciaïam, a tutej nie mam takiej koleĝanki, ĝe- by z niÈ porozmawiaÊ. Czasami pani Ewa czy pani Danusia (personel – uzup. I.M.), to one tak ze mnÈ porozmawiajÈ, ale tak to ja nie chcÚ.
„(…) kto na kawÚ przyszedï albo tak porozmawiaÊ. W Kamionce byli mili sÈsiedzi, nie- raz mi pomagali eeee, pani Aniela zawsze coĂ mi dobrego dawaïa, lubiaïam ich, iii im teĝ pomagaïam, znaïam od maïego, tutej to nie jest moja rodzina, tylko wszyscy obcy iiii i ich nie lubiÚ, nie chcÚ tutej byÊ”.
Podsumowanie
Analiza materiaïu empirycznego ukazuje codzienne ĝycie autorów biografii, w którym majÈ miejsce róĝne wydarzenia. Narratorzy sami decydowali, o jakich wydarzeniach chcÈ mówiÊ i z jakiego okresu ich ĝycia one pochodzÈ. Swoje do- Ăwiadczenia interpretowali nadajÈc im subiektywny sens i znaczenie. Kaĝda z biografii byïa inna, ale moĝna je podzieliÊ na dwie grupy. Losy osób mieszkajÈ- cych z rodzicami bardzo sÈ podobne. DoĂwiadczajÈ podobnych ograniczeñ ze strony rodziców, mimo ĝe inaczej interpretujÈ uczucia towarzyszÈce tym zdarze- niom. Na podstawie tych narracji moĝna wnioskowaÊ, ĝe dorosïe osoby z umiar- kowanÈ niepeïnosprawnoĂciÈ intelektualnÈ najwiÚcej ograniczeñ doĂwiadczajÈ w sferze rodzinnej. Ta pïaszczyzna jednak bardzo koresponduje z obszarem za- wodowym, towarzyskim, uczuciowym, co oznacza, ĝe decyzyjnoĂÊ, samodziel- noĂÊ, niezaleĝnoĂÊ w tych polach takĝe jest zdominowana przez rodziców. Uzur- pujÈ sobie oni prawo, aby podejmowaÊ decyzje w waĝnych dla narratorów sprawach, aby decydowaÊ, które z ról spoïecznych mogÈ byÊ przez ich dorosïe dzieci realizowane i w jakim czasie, ograniczajÈ bardzo mocno kontakty towarzy- skie, a szczególnie kontakty z pïciÈ przeciwnÈ, które mogïyby przerodziÊ siÚ w zwiÈzki uczuciowe. Z duĝym prawdopodobieñstwem moĝna stwierdziÊ, ĝe postawa rodziców wynika z troski i obawy o dorosïe juĝ dzieci, a niekiedy z przy- krych doĂwiadczeñ, których narratorzy juĝ doĂwiadczyli, ale z perspektywy auto- rów biografii wyglÈda to zupeïnie inaczej. DoĂwiadczajÈ ograniczeñ, niemoĝnoĂci uczestniczenia w pïaszczyznach ĝycia spoïecznego przypisanych czïowiekowi
dorosïemu, deprywacji swoich potrzeb w róĝnych polach ich egzystencji. CzujÈ siÚ pozbawieni swoich praw i wyïÈczeni z procesu decyzyjnego dotyczÈcego ich ĝycia, co jednoczeĂnie oznacza przymus ze strony rodziców, któremu muszÈ siÚ poddaÊ. MajÈ poczucie, ĝe sÈ wyïÈczeni z porzÈdku spoïecznego, który okreĂlajÈ mianem normalnoĂci. Te wszystkie mechanizmy zachowañ ze strony rodziców powodujÈ uczucie smutku, ĝalu, cierpienia, osamotnienia, odrzucenia, izolacji itp.
Druga grupa narracji to historie osób, które nie mieszkajÈ z rodzicami. Za- mieszkujÈ samodzielnie i w Domu Pomocy Spoïecznej, co implikuje w odczuciu nosicieli biografii takĝe ograniczenia, ale innej natury. DoĂwiadczajÈ przykrych relacji, co wiÈĝe siÚ w ich odczuciu z niepeïnosprawnoĂciÈ, którÈ zostali dotkniÚci.
MÚĝczyzna samodzielnie zamieszkujÈcy doĂwiadczaï upokorzeñ, poniĝenia, po- gardy w miejscu swojego zamieszkania i byïym miejscu pracy. Odnosi wraĝenie, ĝe byï dyskryminowany i dyskredytowany z powodu swojej niepeïnosprawnoĂci.
Obelgi pod jego adresem ze strony peïnosprawnych i w obecnoĂci peïnospraw- nych sprawiaïy mu ogromnÈ przykroĂÊ i poczucie bycia gorszym. Przykre do- Ăwiadczenia na gruncie towarzyskim i na pïaszczyěnie relacji damsko-mÚskich zniechÚciïy go do podejmowania jakiejkolwiek inicjatywy. Obecnie poza pracÈ nie utrzymuje ĝadnych relacji koleĝeñskich, nie uczestniczy w ĝadnych spotka- niach, które mogïyby zaowocowaÊ bliĝszÈ znajomoĂciÈ lub zwiÈzkiem. Moĝna odnieĂÊ wraĝenie, ĝe narrator doĂwiadcza samotnoĂci, odrzucenia, segregacji, mimo ĝe ma peïniÚ praw i moĝliwoĂÊ korzystania ze wszystkich zasobów, dóbr, instytucji i systemów spoïecznych. Negatywne doĂwiadczenia z przeszïoĂci wpïywajÈ bardzo na jego teraěniejszoĂÊ.
Inne odczucia towarzyszÈ narratorce, która zamieszkuje Dom Pomocy Spo- ïecznej. W swojej biografii zestawia dwa Ăwiaty: czas pobytu w domu rodzinnym i czas obecny zwiÈzany z pobytem w placówce. Tylko pobyt w Domu Pomocy Spoïecznej w odczuciu narratorki wiÈĝe siÚ z ograniczeniami, izolacjÈ, innoĂciÈ.
Autorka biografii ma poczucie ograniczenia w realizacji swojej dorosïoĂci, auto- nomii i decyzyjnoĂci. Dotychczasowe jej ĝycie miaïo inny charakter, a pobyt w placówce wiÈĝe siÚ z zasadami, którym ona nie chce siÚ podporzÈdkowaÊ. Wy- kazuje problemy adaptacyjne, negujÈc wszelkie dziaïania podejmowane przez personel placówki oraz ze strony wspóïmieszkañców. Czuje, ĝe „nie pasuje” do miejsca, które ogranicza jej samodzielnÈ dorosïoĂÊ i zmusza jÈ do biernoĂci.
W konsekwencji doĂwiadcza bezradnoĂci, samotnoĂci, tÚsknoty, poczucia innoĂci.
AnalizujÈc materiaï empiryczny moĝna stwierdziÊ, ĝe w przytoczonych histo- riach wystÚpujÈ struktury procesowe, pozwalajÈce dostrzec sytuacjÚ spoïecznÈ, w której funkcjonujÈ/funkcjonowali narratorzy oraz róĝnice i podobieñstwa omawianych przypadków. Niektórzy autorzy biografii sÈ uwikïani w instytucjo- nalne wzorce oczekiwañ. ZmagajÈ siÚ oni z róĝnymi ograniczeniami, nastawie- niami spoïecznymi co do peïnionych ról, decyzji, wyborów. Ich biografie nie
przebiegajÈ wedïug planu, który sami sobie zaïoĝyli, ale wedïug ogólnie przyjÚ- tych scenariuszy grupy spoïecznej, w której ĝyjÈ (rodzina, Ărodowisko zawodowe i instytucjonalne). Z analizy moĝna wnioskowaÊ, ĝe najbliĝsze otoczenie spoïecz- ne rozmówców (rodzice, wspóïpracownicy, wspóïmieszkañcy, personel) ma oczekiwania wobec nich, aby dopasowali swoje toĝsamoĂci do instytucjonalnych wzorców. To otoczenie przekazuje narratorom informacje, jakie dziaïania mogÈ podejmowaÊ. JeĂli przyjÈÊ zaïoĝenie, ĝe czÚĂÊ spoïeczeñstwa nadal opiera siÚ na funkcjonujÈcych stereotypach i uprzedzeniu, to moĝliwoĂci tej grupy osób sÈ z góry ograniczone. Oznacza to, ĝe osoby z umiarkowanÈ niepeïnosprawnoĂciÈ intelektualnÈ podejmujÈ tylko wybrane role spoïeczne, wchodzÈc tym samym aktywnie tylko w niektóre pïaszczyzny spoïecznego funkcjonowania. Nosiciele biografii chÚtnie i otwarcie mówiÈ o pracy. Rola pracownika jest bardzo poĝÈdana z punktu widzenia grupy spoïecznej, toteĝ jest to jedna z niewielu ról, na którÈ narratorzy uzyskujÈ przyzwolenie. PracujÈcy autorzy biografii interpretujÈ pracÚ jako atrybut okresu dorosïoĂci, w którym siÚ znajdujÈ. Jest to jedna z niewielu sfer aktywnoĂci narratorów. Inne sfery spoïecznego egzystowania, jak np. ĝycie uczu- ciowe, zwiÈzki intymne, pïaszczyzna towarzyska, sÈ zdominowane postawÈ ro- dziców, w której dominuje brak wiedzy o dorosïych juĝ dzieciach, lÚk o brak akceptacji lub poniesienie poraĝki. CzÚĂÊ nosicieli biografii doĂwiadcza ze strony rodziców przemocy finansowej i psychicznej. Narratorom brakuje asertywnoĂci, która spowodowaïaby moĝliwoĂÊ bycia aktywnym uczestnikiem ĝycia spoïeczne- go. MajÈ teĝ potrzeby wchodzenia w inne role spoïeczne, np. mÚĝa, ojca, ĝony, ale dominacja ze strony rodziców doprowadza do deprywacji potrzeb w tym zakre- sie i uniemoĝliwia bÈdě chwilowo ogranicza im aktywnoĂÊ.
We wszystkich biografiach moĝna dostrzec przebieg procesów trajektoryj- nych, bowiem narratorzy doĂwiadczyli bólu i cierpienia na pïaszczyěnie ĝycia rodzinnego, zawodowego, towarzyskiego, uczuciowego, instytucjonalnego. Nar- ratorzy majÈ ĂwiadomoĂÊ przysïugujÈcym ich praw wynikajÈcych z dorosïoĂci, ale nie majÈ narzÚdzi, aby te prawa egzekwowaÊ. MówiÈ o koniecznoĂci uwzglÚd- niania tych praw np. przez rodziców, pracowników instytucji, ale w ostatecznoĂci ich potrzeby w tym zakresie sÈ pomijane. W ĝyciu codziennym nie sÈ decyzyjni, samodzielni, autonomiczni, nie mogÈ realizowaÊ okreĂlonych ról spoïecznych i byÊ aktywnymi na miarÚ swoich moĝliwoĂci. CzujÈ siÚ kontrolowani i manipu- lowani przez rodziców/personel placówki. Taki stan rzeczy interpretujÈ jako brak wpïywu na przebieg wydarzeñ w ich ĝyciu (zabieranie przez rodziców pieniÚdzy, brak zgody ze strony rodziców na podjÚcie pracy, brak zgody rodziców na ak- tywnoĂÊ towarzyskÈ, brak zgody personelu na udziaï w aktywnoĂciach innych niĝ obowiÈzujÈcych w placówce). To w ostatecznoĂci przekïada siÚ u narratorów na poczucie osamotnienia, wyobcowania. W swoim egzystowaniu stajÈ siÚ bierni i wycofani, rezygnujÈ z próby zmiany swojej sytuacji ĝyciowej. NadajÈ tym
wydarzeniom ogromne znaczenie, poniewaĝ przez nie czujÈ siÚ maïo sprawczy, pozbawieni sensu ĝycia i moĝliwoĂci realizowania wïasnego projektu ĝyciowego.
ByÊ moĝe powÈtpiewajÈ w siebie jako dorosïych, którzy mogÈ byÊ aktywnymi uczestnikami ĝycia spoïecznego. Moĝna odnieĂÊ wraĝenie, ĝe uĂwiadomienie sobie tego przez nosicieli biografii sprawia im dodatkowe cierpienie i rozczarowa- nie oraz wprowadza poczucie niemocy decydowania o wïasnym ĝyciu. Pociesza- jÈcy jest fakt, ĝe niektórzy autorzy biografii podejmujÈ trud odzyskania kontroli nad wïasnym ĝyciem (mÚĝczyzna, który robi awantury z powodu zabrania mu wiÚkszoĂci zarobionych przez niego pieniÚdzy, kobieta, której rodzice ograniczajÈ kontakty towarzyskie, podejmuje mimo wszystko próby nawiÈzywania relacji, kobieta, która jest traktowana jak dziecko, podnosi bunt). Oznacza to, ĝe narrato- rzy dostrzegajÈ w sobie potencjaï, który moĝe przyczyniÊ siÚ do zmiany na lepsze ich sytuacji ĝyciowej.
Trudno okreĂliÊ granice wykluczenia i wskazaÊ jednoznaczne jego przyczyny.
Analiza biografii ukazuje w jakich obszarach osoby z umiarkowanÈ niepeïno- sprawnoĂciÈ intelektualnÈ sÈ wykluczone/wykluczane z ĝycia spoïecznego. Znaj- duje to odzwierciedlenie w badaniach m.in. KoĂciñskiej (2006), Balcerzak- -Paradowskiej (2008), FrÈckiewicz (2008), Czapiñskiego (2009), Nowak (2012).
FunkcjonujÈcy ïad spoïeczny nie sprzyja aktywnoĂci podejmowanej przez nosi- cieli biografii, wrÚcz ukazuje niewydolnoĂÊ grup spoïecznych postrzegajÈcych osoby z niepeïnosprawnoĂciÈ intelektualnÈ przez pryzmat stereotypów i uprze- dzeñ. StÈd teĝ osoby z niepeïnosprawnoĂciami nie zawsze majÈ moĝliwoĂÊ i wa- runki do peïnego udziaïu w ĝyciu spoïecznym. Ograniczenia te okreĂlane sÈ m.in.
jako segregacja, deprywacja czy stygmatyzacja. PojÚcia te oznaczajÈ marginaliza- cjÚ spoïecznÈ przyjmujÈcÈ postaÊ defaworyzacji i wykluczenia z danej grupy.
Procesy te zagraĝajÈ nie tylko dla dobrostanu jednostki wykluczonej, ale nawet jej egzystencji (Wojciechowski, ¥wigost 2015: 28). Zdaniem Maciarz spoïeczeñstwo podejmuje za maïo dziaïañ normalizacyjnych, które by zmierzaïy do poprawy warunków ĝycia osób z niepeïnosprawnoĂciami, a tym samym eliminowaïy skut- ki „spoïecznego upoĂledzenia” (2005: 26). ReasumujÈc powyĝsze warto przywoïaÊ sïowa J. Erenca, którego zdaniem „moĝna powiedzieÊ, ĝe osoby niepeïnosprawne, choÊ nie przebywajÈ w getcie terytorialnym, to jednak sÈ w getcie mentalnym”
(2008: 101).
Bibliografia
Balcerzak-Paradowska B. (2008), Znaczenie rodziny dla jakoĂci ĝycia osoby niepeïnosprawnej [w:] L. FrÈckiewicz (red.), Przeciw wykluczeniu spoïecznemu osób niepeïnosprawnych, Instytut Pracy i Spraw Socjalnych, Warszawa.
Bauman Z. (1998), ZbÚdni, niechciani, odtrÈceni – czyli o biednych w zamoĝnym Ăwiecie, Kultura i Spoïeczeñstwo, 2: 3–18.
Bron A. (2017), O badaniach biograficznych krytycznie. Nauka o wychowaniu, Studia Inter- dyscyplinarne, 1 (4): 16–34.
Czapiñski J. (2009), NiepeïnosprawnoĂÊ [w:] J. Czapiñski, T. Panek (red.), Diagnoza spoïeczna 2009. Warunki i jakoĂÊ ĝycia Polaków, Rada Monitoringu Spoïecznego, Warszawa.
Erenc J. (2008), Bycie innym. Problem wykluczenia i izolacji ludzi niepeïnosprawnych, Wydaw- nictwo Uniwersytetu Gdañskiego, Gdañsk.
Fajfer-Kruczek I. (2015), Wykluczenie spoïeczne osób z niepeïnosprawnoĂciÈ w Ărodowisku lokal- nym, Wydawnictwo Uniwersytetu ¥lÈskiego, Katowice.
Fidelus A. (red.) (2011), Oblicza wykluczenia i marginalizacji spoïecznej, Wydawnictwo Uni- wersytetu Kardynaïa S. Wyszyñskiego, Warszawa.
Fidelus A. (2011), Dziaïania inercyjne wobec osób wykluczonych i marginalizowanych spoïecznie [w:] A. Fidelus (red.), Oblicza wykluczenia i marginalizacji spoïecznej, Wydawnictwo UKSW, Warszawa.
FrÈckiewicz L. (2008), Niepeïnosprawni – wykluczeni i osamotnieni [w:] L. FrÈckiewicz (red.), Przeciw wykluczeniu spoïecznemu osób niepeïnosprawnych, Instytut Pracy i Spraw Socjal- nych, Warszawa.
Frieske K.W. (1997), Ofiary sukcesu. Zjawiska marginalizacji spoïecznej w Polsce, Instytut Socjologii Uniwersytetu Warszawskiego, Warszawa.
Frieske K.W. (1999), MarginalnoĂÊ spoïeczna [w:] Encyklopedia socjologii, t. 2, Oficyna Nau- kowa, Warszawa.
Hulek A. (1978), Bariery spoïeczne w rehabilitacji i ksztaïceniu osób upoĂledzonych na zdrowiu, Szkoïa Specjalna, 3.
Janus E. (2016), Psychologia w pracy terapeuty zajÚciowego. Wybrane zagadnienia, Difin, War- szawa.
Kaczorowski K.P. (2016), Badania innych kultur a róĝnorodnoĂÊ metod biograficznych. Szanse i wyzwania w praktyce badawczej na przykïadzie badañ kurdyjskich migrantów w Stambule [w:] M. Piorunek (red.), Badania biograficzne i narracyjne w perspektywie interdyscypli- narnej Aplikacje – Egzemplifikacje – Dylematy metodologiczne, Wydawnictwo Naukowe, Poznañ.
Kaěmierska K., Waniek K. (2020), Autobiograficzny wywiad narracyjny. Metoda – technika – analiza, Wydawnictwo Uniwersytetu ódzkiego, ódě.
Klimczak W., Kubiñski G., Sikora-WiĂniewska E. (2017), Wykluczenie spoïeczne w Polsce.
Wybrane zagadnienia, Exante, Wydawnictwo Naukowe, Wrocïaw.
KoĂciñska E. (2006), Choroba przewlekïa jako czynnik wykluczajÈcy ludzi z ĝycia zawodowego i spoïecznego (na przykïadzie badañ osób z cukrzycÈ typu II) [w:] K. Biaïobrzeska, S. Kawula (red.), Wykluczenie i marginalizacja spoïeczna. Wokóï problemów diagnostycznych i reinte- gracji psychospoïecznej, Wydawnictwo Edukacyjne Akapit, Toruñ.
Kotlarska-Michalska A. (2005), Przyczyny i skutki marginalizacji w Polsce [w:] K. Marzec- -Holka (red.), Marginalizacja w problematyce pedagogiki spoïecznej i praktyce pracy socjal- nej, Wydawnictwo Uniwersytetu Kazimierza Wielkiego, Bydgoszcz.
Kowalak T. (1998), MarginalnoĂÊ i marginalizacja spoïeczna, Dom Wydawniczy Elipsa, War- szawa.
KwaĂniewski J. (1997), Przedmowa [w:] J. KwaĂniewski (red.), Kontrola spoïeczna procesów marginalizacji, Interart, Warszawa.
Maciarz A. (2005), Normalizacja szansÈ likwidacji spoïecznego upoĂledzenia osób niepeïnospraw- nych [w:] Z. Janiszewska-NieĂcioruk (red.), Sfery ĝycia osób z niepeïno- sprawnoĂciÈ inte- lektualnÈ, Oficyna Wydawnicza „Impuls”, Kraków.
Nowak A. (2012), Zagroĝenie wykluczeniem spoïecznym kobiet niepeïnosprawnych, Wydawnic- two Uniwersytetu ¥lÈskiego, Katowice.
Oliwa-Ciesielska M. (2004), PiÚtno nieprzypisania. Studium o wyizolowaniu spoïecznym bez- domnych, Wydawnictwo Naukowe Uniwersytetu im. Adama Mickiewicza, Poznañ.
Pilch T. (2011), ½ródïa i mechanizmy wykluczenia spoïecznego [w:] T. Lewowicki, A. Szczurek- -Boruta, J. Suchodolska (red.), Pedagogika miÚdzykulturowa wobec wykluczenia spoïeczne- go i edukacyjnego, Wydawnictwo Adam Marszaïek, Toruñ.
Silver H. (1994), Social Exclusion and Social Solidarity: Three Paradigms, „International Labour Review”, no. 5-6, p. 539.
Schĕtze F. (2012), Analiza biograficzna ugruntowana empirycznie w autobiograficznym wywia- dzie narracyjnym. Jak analizowaÊ autobiograficzne wywiady narracyjne [w:] K. Kaěmierska (red.), Metoda biograficzna w socjologii, NOMOS, Kraków
Stuchliñski J.A. (2011), Waĝniejsze aspekty moralne wykluczenia i marginalizacji spoïecznej [w:]
A. Fidelus (red.), Oblicza wykluczenia i marginalizacji spoïecznej, Wydawnictwo Uniwer- sytetu Kardynaïa S. Wyszyñskiego, Warszawa.
Szarfenberg R. (2007), Ubóstwo, marginalnoĂÊ i wykluczenie spoïeczne [w:] G. Firlit-Fesnak, M. Szylko-Skoczny (red.), Polityka spoïeczna. PodrÚcznik akademicki, Wydawnictwo Naukowe PWN, Warszawa.
Wïodarek G., Zióïkowski M. (red.), (1990) Metoda biograficzna w socjologii, PWN, Warszawa–
Poznañ.
Wojciechowski F., ¥wigost M. (2015), Uczestnictwo spoïeczne osób z niepeïnosprawnoĂciami – bariery i oczekiwania, NiepeïnosprawnoĂÊ. Dyskursy Pedagogiki Specjalnej, 19: 25–42.
