4(40)/2020 LISTOPAD 2020
Szanowni Państwo,
Pandemia nie odpuszcza, a my szkolimy się w umiejętno- ściach cyfrowych. Właśnie zakończyła się ogólnopolska konferencja Koalicji „Na pomoc niesamodzielnym”, zaty- tułowana „Opieka długoterminowa w Polsce - dzisiaj i ju- tro”. Podobnie jak w ubiegłym roku, członkowie naszego Stowarzyszenia aktywnie uczestniczyli w tym wydarze- niu. O wnioskach i podsumowaniach napiszemy w kolej- nym numerze naszego biuletynu.
Mijający kwartał, mimo pozornej, pandemicznej stagna- cji, był czasem zmian. Na stanowisku Ministra Zdrowia przywitaliśmy Adama Niedzielskiego, do którego wysłali- śmy list otwarty z najważniejszymi postulatami naszego środowiska. Czekamy także na decyzję w sprawie wyboru nowego Rzecznika Praw Obywatelskich - nasze Stowa- rzyszenie wsparło kandydaturę społecznej kandydatki, Zuzanny Rudzińskiej-Bluszcz.
Europejski Dzień Prostaty, który obchodzony jest w 15 września, po raz kolejny był czasem smutnych reflek- sji. Według szacunkowych danych, w Polsce, w roku 2020 możemy mieć nawet ponad 20 tysięcy nowych pacjentów ze zdiagnozowanym nowotworem prostaty.
Niestety, u ok. 20 procent osób choroba rozpoznana zostanie dopiero w stadium zaawansowanym. Tym bardziej pilną potrzebą staje się dopisanie do progra- mu lekowego nowoczesnych leków dedykowanych pa-
cjentom z zawansowanym rakiem prostaty, u których jeszcze nie pojawiły się przerzuty.
Pomiędzy pierwszym i drugim rzutem pandemii 18 i 25 września na Mazowszu odbyły się dwie konferencje re- gionalne pod wspólnym tytułem: „Uspokój swój pęcherz”, jeszcze w formule stacjonarnej. Konferencje, z udzia- łem ekspertów i lekarzy specjalistów wsparli partnerzy:
Medtronic i Paul Hartmann.
Niestety nadal nie rozstrzygnięta jest sprawa refundacji II linii leczenia w zespole pęcherza nadreaktywnego (OAB).
Tym bardziej jesteśmy wdzięczni parlamentarzystom, którzy coraz częściej wysyłają do Ministra Zdrowia inter- pelacje w tej sprawie.
W listopadzie pożegnaliśmy Mirosława Zielińskiego, pre- zesa Krajowego Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich ORPHAN, z którym wspólnie działaliśmy w „Dialogu dla Zdrowia”.
Ten rok kończymy raczej w ponurych nastrojach, ale z nadzieją, że może być tylko lepiej. Z okazji zbliżających się Świąt Bożego Narodzenia życzymy Państwu zdrowia i cierpliwości. Dbajcie o swój wewnętrzny dobrostan, bo tylko on jest naszą siłą w tych trudnych czasach.
Anna Sarbak
WAŻNE TEMATY:
Konferencje regionalne „Uspokój swój pęcherz”
List otwarty Delegatów Stowarzyszenia Osób z NTM
„UroConti” do Ministra Zdrowia wraz z odpowiedzią
Odpowiedzi na interpelacje poselskie w sprawie listy leków
Posłowie piszą, Ministerstwo odpowiada na interpelacje w sprawie OAB
Interpelacje i wystąpienia w sprawie OAB
Europejski Dzień Prostaty - polscy pacjenci z chorobą prostaty „czekają” na przerzuty
Posłowie piszą, Ministerstwo Zdrowia odpowiada w sprawie raka prostaty
Interpelacje poselskie w sprawie raka prostaty
„UroConti” wspiera społeczną kandydatkę na urząd RPO
Zajęcia gimnastyczne z elementami ćwiczeń wzmacniających mięśnie dna miednicy - zaproszenie do ćwiczeń online
Wykłady online
„UroConti” złożyło wniosek w programie grantowym „Grant na zdrowie - Gedeon Richter i Instytut Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej w służbie pacjentom”
Opieka długoterminowa 2020
Ankieta dotycząca życia z działaniami niepożądanymi terapii onkologicznych
Dyżur „UroConti” na infolinii RPP
Pożegnanie Mirosława Zielińskiego, prezesa Krajowego Forum na rzecz Chorób Rzadkich
www.uroconti.pl
KONFERENCJE REGIONALNE
„USPOKÓJ SWÓJ PĘCHERZ”
18
i 25 września w Łodzi oraz w Warszawie odbyły się konferencje regionalne pod wspólnym tytu- łem: „Uspokój swój pęcherz”.18 września 2020 roku w Instytucie Europejskim w Łodzi odbyła się regionalna konferencja edukacyjna „Uspokój swój pęcherz - profilaktyka, diagnostyka, leczenie”.
Podczas konferencji uczestnicy mieli okazję wysłuchać wy- kładów trzech lekarzy specjalistów:
• dr Honoraty Błaszczyk, lekarza rodzinnego z Łodzi, która mówiła o tym co może zaoferować pacjentowi z nietrzymaniem moczu zespół podstawowej opieki zdrowotnej,
• prof. Zbigniewa Wolskiego, lekarza urologa z Byd- goszczy, który powiedział więcej o leczeniu specjali- stycznym pęcherza nadaktywnego (OAB),
• dr Mariusza Blewniewskiego, lekarza urologa z Łodzi, który mówił o zabiegu neuromodulacji nerwów krzyżo- wych u pacjentów z OAB.
Podsumowaniem konferencji była dyskusja z udziałem wszystkich prelegentów.
25 września 2020 roku w hotelu Gromada Centrum w War- szawie odbyła się regionalna konferencja edukacyjna „Uspo- kój swój pęcherz - profilaktyka, diagnostyka, leczenie”.
Podczas konferencji uczestnicy mieli okazję wysłuchać wy- kładów trzech lekarzy specjalistów:
• dr Honoraty Błaszczyk, lekarza rodzinnego z Łodzi, która mówiła o tym co może zaoferować pacjentowi z nietrzymaniem moczu zespół podstawowej opieki zdrowotnej,
• prof. Zbigniewa Wolskiego, lekarza urologa z Byd- goszczy, który powiedział więcej o leczeniu specjali- stycznym pęcherza nadaktywnego (OAB),
• dr Macieja Oszczudłowskiego, lekarza urologa z Warsza- wy, który mówił o zabiegu neuromodulacji nerwów krzyżo- wych u pacjentów z OAB.
Podsumowaniem konferencji była dyskusja z udziałem wszystkich prelegentów oraz gościa specjalnego konferen- cji - Janusza Borzyńskiego, pacjenta, któremu 10 miesięcy temu wszczepiono neuromodulator nerwów krzyżowych.
Obydwie konferencje wsparli: Medtronic oraz Paul Hart- mann. Dziękujemy!
LIST OTWARTY DELEGATÓW STOWARZYSZENIA OSÓB Z NTM
„UROCONTI” DO MINISTRA ZDROWIA WRAZ Z ODPOWIEDZIĄ
D
elegaci Stowarzyszenia „UroConti” wystosowali do Adama Niedzielskiego Ministra Zdrowia List Otwar- ty z apelem o życzliwe przyjrzenie się wieloletnim postulatom Stowarzyszenia i wspólne poszukanie roz- wiązań, które umożliwiłyby wypracowanie ścieżki dojścia do ich realizacji.W liście czytamy:
„My, niżej podpisani Delegaci Walnego Zebrania Stowa- rzyszenia Osób z NTM „UroConti”, reprezentując naszą organizację, czynnie działającą od ponad 10 lat na rzecz poprawy sytuacji pacjentów z chorobami układu moczo- wo-płciowego w Polsce, chcielibyśmy przekazać serdecz- ne gratulacje w związku z objęciem przez Pana funkcji Ministra Zdrowia. Mamy szczerą nadzieję, że Pańskie deklaracje o otwartości na współpracę z organizacjami pacjenckimi będzie Pan w stanie realizować w praktyce, tak jak to miało miejsce podczas pełnienia przez Pana funkcji prezesa Narodowego Funduszu Zdrowia.
Mając świadomość wyzwań przed jakimi stoi dzisiaj Mi- nister Zdrowia Rzeczpospolitej Polskiej, chcemy prosić Pana o to, aby miał Pan na uwadze również nasze proble- my, które pomimo wieloletniej koniunktury gospodarczej nie zostały rozwiązane przez Pana poprzedników.
W związku z powyższym apelujemy do Pana Ministra o życzliwe przyjrzenie się naszym wieloletnim postula- tom i wspólne poszukanie rozwiązań, które umożliwiłyby wypracowanie ścieżki dojścia do ich realizacji. Nasze po-
stulaty są przemyślane i bazują na międzynarodowych doświadczeniach, a ich realizacja pozwoli wykonać kolej- ne kroki zbliżające nas do europejskich standardów.
Opierając się na tych fundamentach apelujemy zatem do Pana Ministra o:
• Urealnienie limitów cenowych na refundowane środki absorpcyjne (pieluchomajtki, pieluchy ana- tomiczne, majtki chłonne, wkłady i podkłady), tak aby wynosiły one co najmniej 1,5 zł za szt. - minę- ły już 2 lata od wejścia w życie nowelizacji rozpo- rządzenia w sprawie wykazu wyrobów medycznych wydawanych na zlecenie, która zwiększyła limit ilo- ściowy na refundowane środki absorpcyjne z 60 do 90 sztuk miesięcznie, gdzie jednak limit cenowy nie został proporcjonalnie zwiększony i nadal pozosta- je taki sam od ponad 20 lat. Wprowadzona 3 marca 2018 roku zmiana spowodowała, że aktualnie obo- wiązujące limity cenowe faktycznej refundacji dla pacjenta onkologicznego (kod 100 rozporządzenia) zostały obniżone z poziomu 1,28 zł do poziomu 0,86 zł za jedną sztukę, a dla pacjentów pozostałych (kod 101 rozporządzenia) z poziomu 1,05 zł do poziomu 0,7 zł za jedną sztukę. W rzeczywistości za tak niską kwotę możliwy jest zakup jedynie 90 sztuk wkładek urologicznych o najmniejszej chłonności. Przy spo- dziewanym spadku dochodów części naszego spo- łeczeństwa, należy zwrócić szczególną uwagę na dostępność do środków absolutnie podstawowych dla zachowania zdrowia i higieny. Jeżeli Polacy za-
czną oszczędzać na środkach absorpcyjnych, w tym na ich jakości, to w niedługim czasie odczują to na- sze szpitale, przyjmując nowe osoby z zakażeniami, odleżynami itp.
Wprowadzane zmiany powinny być realizowane przy założeniu utrzymania dostępu na dotychczasowym poziomie oraz prawa do indywidualnego wyboru pro- duktu przez pacjenta lub jego opiekuna.
• Wprowadzenie jednego, jasnego kryterium medycz- nego (nietrzymanie moczu) uprawniającego do re- fundacji środków absorpcyjnych - zgodnie z obowią- zującym rozporządzeniem, nietrzymanie moczu jest kryterium chorobowym uprawniającym do refundacji tylko warunkowo - osoba z NTM musi posiadać do- datkowo jedną z chorób współistniejących (wybrane nowotwory, udary, upośledzenia itp.). Z refundacji wy- kluczeni są np. pacjenci z wysiłkowym NTM.
W innych krajach Unii Europejskiej obowiązuje jedno uniwersalne kryterium jakim jest „nietrzymanie moczu”.
Kryterium chorobowe, mimo wieloletnich apeli Stowa- rzyszenia „UroConti”, nadal nie uległo zmianie. Mając w świadomości skutki finansowe, jakie może spowodo- wać natychmiastowe zniesienie wszystkich ograniczeń chorobowych, proponujemy sukcesywne włączanie do refundacji kolejnych grup pacjentów, mierząc jednocze- śnie efekty zmian.
• Stworzenie drugiej linii leczenia farmakologiczne- go dla zespołu pęcherza nadreaktywnego (OAB) - od momentu objęcia refundacją terapii w OAB (2011 rok) nadal oferowane są w refundacji tylko dwie
substancje o tym samym mechanizmie działania:
solifenacyna oraz tolterodyna. Na świecie, w ramach refundacji, dostępnych jest wiele innych substancji lekowych, takich jak np. darifenacyna, fesoterody- na, desmopresyna, oksybutynina podawana przez skórę dla zmniejszenia efektów ubocznych, czy wreszcie mirabegron, w Polsce dwukrotnie już (17 listopada 2014 roku, a następnie 23 listopada 2018 roku) rekomendowany przez Prezesa Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji (AOTMiT) do II linii leczenia. Według danych, uzyskanych od World Federation of Incontinence and Pelvic Problems (WFIPP), międzynarodowej organizacji, której nasze stowarzyszenie jest członkiem, we wszystkich kra- jach Unii Europejskiej mirabegron jest refundowany w I lub II linii leczenia. Niechlubnym wyjątkiem pozo- stała Polska.
• Ponowne zbadanie zasadności włączenia leków zawierających substancje czynne: solifenacyna i tolterodyna do listy refundowanych leków dla osób w wieku 75+ - uważamy, że problem jakim jest zespół pęcherza nadreaktywnego, powinien być uznany za problem zdrowotny co najmniej równie istotny co nietrzymanie moczu. Wskazuje na to rów- nież wieloletnia polityka Ministra Zdrowia w zakresie refundacji środków absorpcyjnych, gdzie osoby ze zdiagnozowanym zespołem pęcherza nadreaktyw- nego kwalifikują się do refundacji, a z wysiłkowym nietrzymaniem moczu są z niej wykluczone. Zespół pęcherza nadreaktywnego tworzy zespół objawów,
którego elementem są często bardzo bolesne par- cia naglące, przebiegające z nietrzymaniem moczu, którym towarzyszy częstomocz dzienny i/lub nok- turia. W efekcie tej niesprawności nie mamy wpły- wu na częstotliwość oddawania moczu i jego ilość.
Dla osób starszych stwarza to szereg niebezpie- czeństw w życiu codziennym, takich jak np. nocne upadki i wynikające z tego konsekwencje w postaci skomplikowanych złamań, innych urazów, postępu- jącą izolację oraz obniżenie jakości życia. Apelujemy zatem o przesłanie Radzie Przejrzystości nowego wniosku o powtórne zbadanie zasadności włączenia w/w leków do bezpłatnej listy leków oferowanej se- niorom w wieku 75 lat i więcej.
• Zniesienie wymogu wykonywania badania urody- namicznego jako warunku refundacji leków zawie- rających substancję o nazwie tolterodyna w lecze- niu zespołu pęcherza nadreaktywnego - zgodnie z wytycznymi towarzystw naukowych, badanie urodynamiczne nie jest konieczne, aby zdiagnozo- wać OAB. Jest natomiast metodą inwazyjną, która wiąże się z ryzykiem uszkodzenia dróg moczowych i w konsekwencji zakażeń. Nie rozumiemy dlaczego lek solifenacyna jest dostępny bez konieczności wy- konywania tego badania, a drugi lek (tolterodyna) już tego typu badania wymaga, jako warunku refundacji, pomimo wiedzy, że obydwa leki charakteryzują się tym samym mechanizmem działania.
Szanowny Panie Ministrze!
Nasze Stowarzyszenie skupia także mężczyzn w ramach Sekcji Prostaty. W ich imieniu apelujemy o:
• Zniesienie zakazu sekwencyjnego leczenia w progra- mie lekowym „Leczenie opornego na kastrację raka gruczołu krokowego z przerzutami (ICD-10 C-61)”
- warunki na jakich Minister Zdrowia dr Konstanty Ra- dziwiłł zgodził się poszerzyć program lekowy od 1 listo- pada 2017 roku pod nazwą „Leczenie opornego na ka- strację raka gruczołu krokowego z przerzutami (ICD-10 C-61)” są niekorzystne dla pacjentów o czym informują nas do dzisiaj zdesperowane osoby z całej Polski. Nie znamy kraju, w którym obowiązywałby zakaz leczenia sekwencyjnego lekami octan abirateronu i enzaluta- mid. Dlatego nie możemy przyjąć argumentacji zawar- tej w piśmie, które otrzymaliśmy od Ministra Macieja Miłkowskiego w dniu 8 marca br. Nadal uważamy za konieczne zniesienie tego absurdalnego zakazu, tak aby każdy pacjent miał prawo do refundacji jednego i drugiego leku bez względu na to, który zacznie przyj- mować jako pierwszy.
Poszerzenie dostępu do leczenia nowoczesnymi le- kami w zaawansowanym raku prostaty - szukając roz- wiązań poprawiających dalszy dostęp do nowoczesnego leczenia mężczyzn z zaawansowanym rakiem prostaty, chcielibyśmy zwrócić uwagę na problem grupy pacjen- tów, których obecnie program lekowy pod nazwą „Le- czenie opornego na kastrację raka gruczołu krokowego z przerzutami (ICD-10 C-61)”, nie obejmuje, a według do-
stępnych danych międzynarodowych już powinien.
Jest to stosunkowo niewielka grupa pacjentów, którzy są już oporni na kastrację raka prostaty, ale jeszcze nie mają przerzutów, co wyklucza ich z leczenia w ramach w/w programu lekowego. Uważamy, że należy im po- móc, nie czekając aż pojawią się przerzuty. Dlatego lekarze powinni móc stosować w ramach refundacji nowoczesne leki typu: apalutamid, darolutamid lub enzalutamid, zamiast czekać aż pojawią się przerzu- ty. Jednocześnie apelujemy aby tym razem, tworząc program oprzeć go od początku na co najmniej dwóch lekach, nie dając w ten sposób monopolu jednemu pro- ducentowi, który blokowałby późniejsze poszerzanie programu.”
Pod listem podpisali się Delegaci Walnego Zebrania Sto- warzyszenia Osób z NTM „UroConti”.
W odpowiedzi na postulaty, Ministerstwo Zdrowia skiero- wało na ręce Anny Sarbak, prezes Stowarzyszenia „Uro- conti” pismo następującej treści:
„W odpowiedzi na pismo z 28 września 2020 r., dotyczące leczenia pacjentów cierpiących na choroby układu mo- czowo-płciowego, Minister Zdrowia prosi o przyjęcie po- niższych informacji odnoszących się do poszczególnych ponownie zgłaszanych zagadnień.
1. Podniesienie limitu finansowego na pieluchomajtki i ustanowienia jednego kryterium przyznawania ww. wy- robów medycznych oraz
Wprowadzenie jednego kryterium medycznego (nietrzy- manie moczu) uprawniającego do refundacji środków absorpcyjnych
Resort nie zakończył jeszcze prac nad rozwiązaniami, które poprawią dostępność pacjentów do środków ab- sorpcyjnych. Niemniej jednak pragniemy podkreślić, że intencją wykazu jest zabezpieczenie potrzeb różnych grup pacjentów w jak największym stopniu, przy uwzględ- nieniu możliwości finansowych Narodowego Funduszu Zdrowia. Biorąc powyższe pod uwagę, staramy się sukce- sywnie wprowadzać rozwiązania wychodzące naprzeciw oczekiwaniom pacjentów i organizacji pacjentów.
2. Objęcie refundacją leku Betmiga (mirabegronum) Mając na uwadze dotychczas przesłaną, liczną kore- spondencję, ponownie wskazuję, że objęcie refunda- cją leku wymaga przeprowadzenia wieloetapowego postępowania administracyjnego, które w przypadku wniosku o objęcie refundacją leku Betmiga nie zostało zakończone. Aktualnie całość dokumentacji została przekazana do Ministra Zdrowia celem podjęcia decy- zji w sprawie.
3. Budząca wątpliwości opinia Rady Przejrzystości nr 89/2018 z dnia 23 kwietnia 2018 r.
Mając na uwadze wszelkie wyjaśniania przesłane w dotychczasowej korespondencji, ponownie informu- ję, iż Radę Przejrzystości stanowi zespół ekspertów, który jest ciałem niezależnym.
Jednocześnie ponownie wskazuję, że w Ministerstwie Zdrowia prowadzone są prace mające na celu rozsze- rzenie wykazu 75+ o nowe technologie lekowe. Dnia z 27 września 2020 r. do AOTMiT zostało wysłane zle- cenie dotyczące przygotowania opinii w sprawie oceny efektywności m.in. solifenacyny i tolterodyny u świad- czeniobiorców w wieku powyżej 75. roku życia.
4. Istnienie wymogu wykonania badania urodynamiczne- go jako wymogu refundacji leków zawierających tolte- rodynę
Mając na uwadze dotychczas przesłane wyjaśnienia, wskazuję, że w sprawie objęcia refundacją leków za- wierających tolterodynę w zespole pęcherza nadreak- tywnego bez konieczności potwierdzenia nadczynno- ści wypieracza w badaniu urodynamicznym, nadal nie został złożony stosowny wniosek. W związku z powyż- szym, ponownie zaznaczam, że Ministerstwo Zdrowia nie ma prawnych możliwości do zmiany dotychczas refundowanego wskazania.
5. Brak możliwości sekwencyjnego leczenia w programie lekowym „Leczenie opornego na kastrację raka gruczołu krokowego z przerzutami”
Mając na uwadze dotychczas przesyłane obszerne wyjaśnienia dotyczące zagadnienia braku możliwości sekwencyjnego leczenia w programie lekowym „Lecze- nie opornego na kastrację raka gruczołu krokowego z przerzutami”, zaznaczam, że podejmując decyzję w sprawie kształtu programu lekowego przeanalizo- wano wszystkie dostępne dane, opinie oraz wytyczne kliniczne. Uwzględniono opinie ekspertów klinicznych, którzy jednogłośnie wskazali że postępowanie, gdzie mają być po sobie stosowane enzalutamid i octan abirateronu, nie ma poparcia w postaci dowodów wskazujących na słuszność takiego postępowania.
6. Objęcie refundacją leków w leczeniu opornego na ka- strację raka gruczołu krokowego u pacjentów, którzy nie mają przerzutów
Aktualnie procedowane są wnioski o objęcie refunda- cją leków w leczeniu raka gruczołu krokowego u pa- cjentów bez przerzutów:
• Erleada (Apalutamidum) w ramach programu leko- wego: „Leczenie opornego na kastrację raka gru- czołu krokowego wysokiego ryzyka bez przerzutów apalutamidem (ICD-10 C61)”. Prezes Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji wydał Reko-
mendację nr 22/2020 z dnia 12 marca 2020 r., w któ- rej rekomenduje objęcie refundacją produktu leczni- czego Erleada, w ramach wnioskowanego programu lekowego pod warunkiem połączenia wnioskowane- go programu lekowego dla apalutamidu z funkcjo- nującym już programem lekowym dla enzalutamidu.
Aktualnie postępowanie jest w trakcie negocjacji cenowych między Wnioskodawcą a Komisją Ekono- miczną.
• Xtandi (enzalutamidum) w ramach programu leko- wego „Leczenie opornego na kastrację raka gruczo- łu krokowego (ICD-10 C61)”. Wniosek jest aktualnie oceniany przez AOTMiT.
• Nubeqa (darolutamidum) w ramach programu leko- wego „Leczenie opornego na kastrację raka gruczo- łu krokowego (ICD-10 C61)”. Wniosek jest aktualnie oceniany przez AOTMiT.”
Pod listem podpis złożył z up. Ministra Zdrowia Maciej Miłkowski, Podsekretarz Stanu.
ODPOWIEDZI NA INTERPELACJE POSELSKIE W SPRAWIE LISTY LEKÓW
M
inisterstwo Zdrowia odpowiedziało na liczne in- terpelacje posłów:• Posłankom Monice Wielichowskiej (KO) i Aleksandrze Gajewskiej (KO) w sprawie projektu nowej listy leków refundowanych, która wzbudza niepokój pacjentów cierpiących na zespół pęcherza nadreaktywnego:
W odpowiedzi czytamy m.in. „Odnosząc się do refundacji leku Vesicare (solifenacinum), należy wskazać że produkt ten był objęty refundacją zgodnie z decyzją o objęciu refundacją i ustaleniu urzędowej ceny zbytu, która obo- wiązywała od 1 lipca 2018 r. przez okres 2 lat. (...) okres obowiązywania decyzji o objęciu refundacją leku Vesica- re (solifenacinum), obowiązującej od dnia 1 lipca 2018 r., skończył się 31 sierpnia 2020 r.
Zgodnie z art. 24 ust. 1 pkt. 1 ustawy o refundacji, podmiot odpowiedzialny może złożyć do ministra właściwego do spraw zdrowia wniosek o objęcie refundacją i ustalenie urzędowej ceny zbytu leku. Podmiot odpowiedzialny zło- żył wniosek o objęcie refundacją leku Vesicare (solifena- cinum) na kolejny okres. Minister Zdrowia po rozpatrzeniu wniosku podjął decyzję o odmowie objęcia refundacją, w konsekwencji czego brak jesttego leku na wykazie leków refundowanych, który obowiązuje od 1 września 2020 r.
(...) Odnosząc się do możliwości objęcia refundacją leku Betmiga (mirabegron) należy wskazać, że wniosek o ob- jęcie refundacją leku Betmiga wpłynął do Ministerstwa Zdrowia dnia 27 czerwca 2018 r. Wniosek dotyczył obję- cia refundacją w ramach listy aptecznej we wskazaniu:
II linia farmakologicznego leczenia objawów zespołu pę- cherza nadreaktywnego u dorosłych chorych uprzednio leczonych lekami antymuskarynowymi.
Prezes Agencji wydał w przedmiotowej sprawie Reko- mendację nr 117/2018 z dnia 23 listopada 2018 r., w któ- rej rekomenduje objęcie refundacją produktu Betmiga (mirabegronum) we wnioskowanym wskazaniu pod wa- runkiem znacznego obniżenia ceny leku i pogłębienia me- chanizmu dzielenia ryzyka.
W toku postępowania wniosek został przekazany do ne- gocjacji wnioskodawcy z Komisją Ekonomiczną. Po za- kończonych negocjacjach Komisja Ekonomiczna wydała w sprawie negatywną uchwałę. Następnie postępowanie zostało zawieszone na wniosek podmiotu odpowiedzial- nego. W ostatnim czasie wnioskodawca wniósł pismo z prośbą o podjęcie postępowania, dlatego mogły zostać podjęte działania mające na celu wydanie decyzji w spra- wie. Aktualnie uchwała Komisji Ekonomicznej oraz ca- łość dokumentacji zostały przekazane do Ministra Zdro- wia celem podjęcia pozytywnej bądź negatywnej decyzji w zakresie objęcia refundacją leku Betmiga we wniosko- wanym wskazaniu.”
• Maciej Miłkowski, Podsekretarz Stanu w Ministerstwie Zdrowia odpowiedział na interpelację posła Kazimierza Matusznego (PiS) w sprawie osób cierpiących na scho- rzenia układu moczowo-płciowego.
W odpowiedzi czytamy m.in. „Odnosząc się do możliwo- ści objęcia refundacją leku Betmiga (mirabegron) należy
wskazać, że wniosek o objęcie refundacją leku Betmiga wpłynął do Ministerstwa Zdrowia dnia 27 czerwca 2018 r. Wniosek dotyczył objęcia refundacją w ramach listy ap- tecznej we wskazaniu: II linia farmakologicznego leczenia objawów zespołu pęcherza nadreaktywnego u dorosłych chorych uprzednio leczonych lekami antymuskarynowymi.
Prezes Agencji wydał w przedmiotowej sprawie Reko- mendację nr 117/2018 z dnia 23 listopada 2018 r., w któ- rej rekomenduje objęcie refundacją produktu Betmiga (mirabegronum) we wnioskowanym wskazaniu pod wa- runkiem znacznego obniżenia ceny leku i pogłębienia me- chanizmu dzielenia ryzyka.
W toku postępowania wniosek został przekazany do ne- gocjacji wnioskodawcy z Komisją Ekonomiczną. Po za- kończonych negocjacjach Komisja Ekonomiczna wydała w sprawie negatywną uchwałę. Następnie postępowanie zostało zawieszone na wniosek podmiotu odpowiedzial- nego. W ostatnim czasie wnioskodawca wniósł pismo z prośbą o podjęcie postępowania, dlatego mogły zostać podjęte działania mające na celu wydanie decyzji w spra- wie. Aktualnie uchwała Komisji Ekonomicznej oraz ca- łość dokumentacji zostały przekazane do Ministra Zdro- wia celem podjęcia pozytywnej bądź negatywnej decyzji w zakresie objęcia refundacją leku Betmiga we wniosko- wanym wskazaniu.
(...) Jednocześnie należy wskazać, że zgodnie z art. 7a ust. 4 ustawy z dnia 2 marca 2020 r. o szczególnych roz- wiązaniach związanych z zapobieganiem, przeciwdziała- niem i zwalczaniem Covid19, innych chorób zakaźnych oraz wywołanych nimi sytuacji kryzysowych (Dz.U. poz.
374, z późn. zm.) bieg terminów w zakresie postępowań wszczętych i niezakończonych:
1) przed dniem 8 marca 2020 r.,
2) w okresie od dnia 8 marca 2020 r. do dnia 15 sierpnia 2020 r.
- na podstawie przepisów ustawy z dnia 12 maja 2011 r. o refundacji leków, środków spożywczych specjalnego przeznaczenia żywieniowego oraz wyrobów medycznych (Dz.U. z 2020 r. poz. 357), uległ zawieszeniu z mocy pra- wa do dnia 31 sierpnia 2020 r.”
• Maciej Miłkowski, Podsekretarz Stanu w Ministerstwie Zdrowia odpowiedział na interpelację grupy 38 posłów Koalicyjnego Klubu Parlamentarnego Lewicy w sprawie leczenia pacjentów z zespołem pęcherza nadreaktyw- nego (OAB) refundowanym preparatem Betmiga.
W odpowiedzi czytamy m.in.: „Zasady finansowania ze środków publicznych produktów leczniczych określo- ne zostały w przepisach ustawy z dnia 12 maja 2011 r o refundacji leków, środków spożywczych specjalnego przeznaczenia żywieniowego oraz wyrobów medycznych (Dz.U. z 2020 r. poz. 357, z późn.zm.).
Wniosek o objęcie refundacją leku Betmiga wpłynął do Ministerstwa Zdrowia dnia 27 czerwca 2018 r. Wniosek dotyczył objęcia refundacją w ramach listy aptecznej we wskazaniu: II linia farmakologicznego leczenia objawów zespołu pęcherza nadreaktywnego u dorosłych chorych uprzednio leczonych lekami antymuskarynowymi.
Prezes Agencji wydał w przedmiotowej sprawie Reko-
mendację nr 117/2018 z dnia 23 listopada 2018 r., w któ- rej rekomenduje objęcie refundacją produktu Betmiga (mirabegronum) we wnioskowanym wskazaniu pod wa- runkiem znacznego obniżenia ceny leku i pogłębienia me- chanizmu dzielenia ryzyka.
W toku postępowania wniosek został przekazany do ne- gocjacji wnioskodawcy z Komisją Ekonomiczną. Po za- kończonych negocjacjach Komisja Ekonomiczna wydała w sprawie negatywną uchwałę. Następnie postępowanie zostało zawieszone na wniosek podmiotu odpowiedzial- nego. W ostatnim czasie wnioskodawca wniósł pismo z prośbą o podjęcie postępowania, dlatego mogły zostać podjęte działania mające na celu wydanie decyzji w spra- wie.Aktualnie uchwała Komisji Ekonomicznej oraz całość dokumentacji zostały przekazane do Ministra Zdrowia celem podjęcia pozytywnej bądź negatywnej decyzji w zakresie objęcia refundacją leku Betmiga we wniosko- wanym wskazaniu.”
POSŁOWIE PISZĄ, MINISTERSTWO ODPOWIADA NA INTERPELACJE W SPRAWIE OAB
• Maciej Miłkowski, Podsekretarz Stanu w Ministerstwie Zdrowia odpowiedział na interpelację poseł Krystyny Skowrońskiej (PO) w sprawie możliwości objęcia refundacją nowych dotychczas nierefundowanych opcji terapeutycznych w leczeniu OAB.
W odpowiedzi czytamy m.in. „Odnosząc się do termi- nu wydania decyzji o objęciu refundacją leku Betmi- ga (mirabegron) należy wskazać, że wniosek w spra- wie objęcia refundacją leku Betmiga w ramach listy aptecznej we wskazaniu: II linia farmakologicznego leczenia objawów zespołu pęcherza nadreaktywnego u dorosłych chorych uprzednio leczonych lekami an- tymuskarynowymi jest nadal procedowany, a decyzja w sprawie nie została jeszcze wydana. (...) Aktualnie uchwała Komisji Ekonomicznej oraz całość dokumen- tacji zostały przekazane do Ministra Zdrowia celem podjęcia pozytywnej bądź negatywnej decyzji w za- kresie objęcia refundacją leku Betmiga we wnioskowa- nym wskazaniu.
Odnosząc się do zagadnienia czy i kiedy będzie dostępna II linia farmakologicznego leczenia objawów zespołu pęche- rza nadreaktywnego, należy wskazać, że produkt leczniczy Betmiga (mirabegron) jest produktem dopuszczonym do obrotu i dostępnym na terenie Polski. Natomiast odnosząc się do zagadnienia refundacji produktu leczniczego Betmi- ga (mirabegron), Minister Zdrowia wskazuje, że lek będzie dostępny z refundacją kosztów przez Narodowy Fundusz Zdrowia w przypadku wydania pozytywnej decyzji o obję- ciu refundacją.”
• Maciej Miłkowski, Podsekretarz Stanu w Ministerstwie Zdrowia odpowiedział na interpelację grupy 12 posłów Klubu Parlamentarnego Koalicji Obywatelskiej w sprawie możliwości objęcia refundacją mirabegronu we wskaza- niu II linii farmakologicznego leczenia objawów zespołu pęcherza nadreaktywnego u dorosłych chorych, uprzed- nio leczonych lekami antymuskarynowymi.
W odpowiedzi czytamy m.in. „Odnosząc się do możliwo- ści objęcia refundacją leku Betmiga (mirabegron) należy wskazać, że wniosek o objęcie refundacją leku Betmiga wpłynął do Ministerstwa Zdrowia dnia 27 czerwca 2018 r.
Wniosek dotyczył objęcia refundacją w ramach listy ap- tecznej we wskazaniu: II linia farmakologicznego leczenia objawów zespołu pęcherza nadreaktywnego u dorosłych chorych uprzednio leczonych lekami antymuskarynowymi.
Prezes Agencji wydał w przedmiotowej sprawie Rekomen- dację nr 117/2018 z dnia 23 listopada 2018 r., w której rekomenduje objęcie refundacją produktu Betmiga (mira- begronum) we wnioskowanym wskazaniu pod warunkiem znacznego obniżenia ceny leku i pogłębienia mechanizmu dzielenia ryzyka.
W toku postępowania wniosek został przekazany do ne- gocjacji wnioskodawcy z Komisją Ekonomiczną. Po za- kończonych negocjacjach Komisja Ekonomiczna wydała w sprawie negatywną uchwałę. Następnie postępowanie zostało zawieszone na wniosek podmiotu odpowiedzial- nego. W ostatnim czasie wnioskodawca wniósł pismo z prośbą o podjęcie postępowania, dlatego mogły zostać podjęte działania mające na celu wydanie decyzji w spra-
wie. Aktualnie uchwała Komisji Ekonomicznej oraz całość dokumentacji zostały przekazane do Ministra Zdrowia celem podjęcia pozytywnej bądź negatywnej decyzji w za- kresie objęcia refundacją leku Betmiga we wnioskowanym wskazaniu.”
• Maciej Miłkowski, Podsekretarz Stanu w Ministerstwie Zdrowia odpowiedział na interpelację poseł Joanny Jaś- kowiak (KO) dotyczącą postępowania w sprawie objęcia refundacją mirabegronu oraz możliwości poszerzenia wykazu refundowanych leków o inne substancje.
W odpowiedzi czytamy m.in. „Odnosząc się do możliwo- ści objęcia refundacją leku Betmiga (mirabegron) należy wskazać, że wniosek o objęcie refundacją leku Betmiga wpłynął do Ministerstwa Zdrowia dnia 27 czerwca 2018 r.
Wniosek dotyczył objęcia refundacją w ramach listy ap- tecznej we wskazaniu: II linia farmakologicznego leczenia objawów zespołu pęcherza nadreaktywnego u dorosłych chorych uprzednio leczonych lekami antymuskarynowy- mi. Prezes Agencji wydał w przedmiotowej sprawie Reko- mendację nr 117/2018 z dnia 23 listopada 2018 r., w której rekomenduje objęcie refundacją produktu Betmiga (mira- begronum) we wnioskowanym wskazaniu pod warunkiem znacznego obniżenia ceny leku i pogłębienia mechanizmu dzielenia ryzyka.
W toku postępowania wniosek został przekazany do ne- gocjacji wnioskodawcy z Komisją Ekonomiczną. Po za- kończonych negocjacjach Komisja Ekonomiczna wydała w sprawie negatywną uchwałę. Następnie postępowanie
zostało zawieszone na wniosek podmiotu odpowiedzial- nego. W ostatnim czasie wnioskodawca wniósł pismo z prośbą o podjęcie postępowania, dlatego mogły zostać podjęte działania mające na celu wydanie decyzji w spra- wie. Aktualnie uchwała Komisji Ekonomicznej oraz całość dokumentacji zostały przekazane do Ministra Zdrowia celem podjęcia pozytywnej bądź negatywnej decyzji w za- kresie objęcia refundacją leku Betmiga we wnioskowanym wskazaniu.
(...) Odnosząc się do możliwości poszerzenia wykazu re- fundowanych leków o inne substancje czynne stosowane leczeniu pęcherza nadreaktywnego, należy wskazać, że w Ministerstwie Zdrowia prowadzone jest postępowanie w sprawie objęcia refundacjąleku Noqturina (desmopresi- num). Wniosek dotyczy objęcia refundacjąwe wskazaniu:
objawowe leczenie nokturii spowodowanej idiopatycznym nocnym wielomoczem u dorosłych.
Wniosek został skierowany do negocjacji cenowych wnioskodawcy z Komisją Ekonomiczną.Aktualnie postę- powanie jest zawieszone na wniosek podmiotu odpo- wiedzialnego. Należy zaznaczyć, iż w czasie zawieszenia postępowania administracyjnego Organ nie podejmuje żadnych czynności związanych z przedmiotowym postę- powaniem.
Odnosząc się do zagadnienia możliwości wprowadzenia na listęleków refundowanych leków zawierających fesote- rodynę, darifenacynę, oksybutyninę oraz trospilum stoso- wanych w leczeniu pęcherza nadreakatywnego, informuję, że Minister Zdrowia uruchomi procedurę mającą na celu objęcie refundacją i ustalenie urzędowej ceny zbytu po
wpłynięciu kompletnych wniosków złożonych przez pod- mioty odpowiedzialne, albowiem postępowanie o objęcie refundacją jest postępowaniem wnioskowym. W kwestii ww. leków stosowanych w leczeniu pęcherza nadreaktyw- nego, należy wskazać, iż do Ministra Zdrowia nie wpłynął dotychczas odpowiedni wniosek o objęcie refundacją i ustalenie urzędowej ceny zbytu.”
• Maciej Miłkowski, Podsekretarz Stanu w Ministerstwie Zdrowia odpowiedział na interpelację posłów Anity So- wińskiej (Lewica), Zdzisława Wolskiego (Lewica), Jana Szopińskiego (Lewica), Marka Rutki (Lewica) dotyczącą postępowania w sprawie objęcia refundacją mirabegronu.
W odpowiedzi czytamy m.in. „Odnosząc się do możliwo- ści objęcia refundacją leku Betmiga (mirabegron) należy wskazać, że wniosek o objęcie refundacją leku Betmiga wpłynął do Ministerstwa Zdrowia dnia 27 czerwca 2018 r. Wniosek dotyczył objęcia refundacją w ramach listy ap- tecznej we wskazaniu: II linia farmakologicznego leczenia objawów zespołu pęcherza nadreaktywnego u dorosłych chorych uprzednio leczonych lekami antymuskarynowy- mi. Prezes Agencji wydał w przedmiotowej sprawie Reko- mendację nr 117/2018 z dnia 23 listopada 2018 r., w której rekomenduje objęcie refundacją produktu Betmiga (mira- begronum) we wnioskowanym wskazaniu pod warunkiem znacznego obniżenia ceny leku i pogłębienia mechanizmu dzielenia ryzyka.
W toku postępowania wniosek został przekazany do nego- cjacji wnioskodawcy z Komisją Ekonomiczną. Po zakończo-
nych negocjacjach Komisja Ekonomiczna wydała w sprawie negatywną uchwałę. Następnie postępowanie zostało za- wieszone na wniosek podmiotu odpowiedzialnego. W ostat- nim czasie wnioskodawca wniósł pismo z prośbą o podjęcie postępowania, dlatego mogły zostać podjęte działania ma- jące na celu wydanie decyzji w sprawie. Aktualnie uchwała Komisji Ekonomicznej oraz całość dokumentacji zostały przekazane do Ministra Zdrowia celem podjęcia pozytywnej bądź negatywnej decyzji w zakresie objęcia refundacją leku Betmiga we wnioskowanym wskazaniu.
(...) Jednocześnie należy wskazać, że zgodnie z art. 7a ust. 4 ustawy z dnia 2 marca 2020 r. o szczególnych roz- wiązaniach związanych z zapobieganiem, przeciwdzia- łaniem i zwalczaniem Covid19, innych chorób zakaźnych oraz wywołanych nimi sytuacji kryzysowych (Dz.U. poz.
374, z późn. zm.) bieg terminów w zakresie postępowań wszczętych i niezakończonych:
1) przed dniem 8 marca 2020 r.,
2) w okresie od dnia 8 marca 2020 r. do dnia 15 sierpnia 2020 r.
- na podstawie przepisów ustawy z dnia 12 maja 2011 r. o refundacji leków, środków spożywczych specjalnego przeznaczenia żywieniowego oraz wyrobów medycz- nych (Dz.U. z 2020 r. poz. 357), uległ zawieszeniu z mocy prawa do dnia 31 sierpnia 2020 r.
• Maciej Miłkowski, Podsekretarz Stanu w Ministerstwie Zdrowia odpowiedział na interpelację poseł Anny Wasi- lewskiej (KO) w sprawie refundacji leków w leczeniu ob- jawów zespołu pęcherza nadreaktywnego.
W odpowiedzi czytamy m.in. „Na wstępie chciałbym się odnieść do refundacji leku Vesicare (solifenacinum), gdyż w tym miejscu należy wskazać, że produkt ten był objęty re- fundacją zgodnie z decyzją o objęciu refundacją i ustaleniu urzędowej ceny zbytu, która obowiązywała od 1 lipca 2018 r.
przez okres 2 lat. (...) okres obowiązywania decyzji o objęciu refundacją leku Vesicare (solifenacinum), obowiązującej od dnia 1 lipca 2018 r., skończył się 31 sierpnia 2020 r.
Zgodnie z art. 24 ust. 1 pkt. 1 ustawy o refundacji, podmiot odpowiedzialny może złożyć do ministra właściwego do spraw zdrowia wniosek o objęcie refundacją i ustalenie urzędowej ceny zbytu leku. Podmiot odpowiedzialny złożył wniosek o objęcie refundacją leku Vesicare (solifenacinum) na kolejny okres. Minister Zdrowia po rozpatrzeniu wniosku podjął decyzję o odmowie objęcia refundacją, w konse- kwencji czego brak jest tego leku na wykazie leków refun- dowanych, który obowiązuje od 1 września 2020 r.
(...) Odnosząc się do możliwości objęcia refundacją leku Betmiga (mirabegron) należy wskazać, że wniosek o ob- jęcie refundacją leku Betmiga wpłynął do Ministerstwa Zdrowia dnia 27 czerwca 2018 r. Wniosek dotyczył objęcia refundacją w ramach listy aptecznej we wskazaniu: II linia farmakologicznego leczenia objawów zespołu pęcherza nadreaktywnego u dorosłych chorych uprzednio leczonych lekami antymuskarynowymi.
Prezes Agencji wydał w przedmiotowej sprawie Rekomen- dację nr 117/2018 z dnia 23 listopada 2018 r., w której rekomenduje objęcie refundacją produktu Betmiga (mira- begronum) we wnioskowanym wskazaniu pod warunkiem
znacznego obniżenia ceny leku i pogłębienia mechanizmu dzielenia ryzyka.
W toku postępowania wniosek został przekazany do ne- gocjacji wnioskodawcy z Komisją Ekonomiczną. Po za- kończonych negocjacjach Komisja Ekonomiczna wydała w sprawie negatywną uchwałę. Następnie postępowanie zostało zawieszone na wniosek podmiotu odpowiedzial- nego. W ostatnim czasie wnioskodawca wniósł pismo z prośbą o podjęcie postępowania, dlatego mogły zostać podjęte działania mające na celu wydanie decyzji w spra- wie. Aktualnie uchwała Komisji Ekonomicznej oraz całość dokumentacji zostały przekazane do Ministra Zdrowia celem podjęcia pozytywnej bądź negatywnej decyzji w za- kresie objęcia refundacją leku Betmiga we wnioskowanym wskazaniu.
• Maciej Miłkowski, Podsekretarz Stanu w Ministerstwie Zdrowia odpowiedział na interpelację posłów Koalicyjne- go Klubu Parlamentarnego Lewicy: Moniki Falej, Hanny Gill-Piątek, Macieja Kopca, Katarzyny Kotuli, Pawła Kru- tula, Anity Kucharskiej-Dziedzic, Roberta Obaza, Marka Rutki i Katarzyny Ueberhan w sprawie uruchomienia II li- nii farmakologicznego leczenia zespołu pęcherza nadre- aktywnego.
W odpowiedzi czytamy m.in. „Odnosząc się do możliwo- ści objęcia refundacją leku Betmiga (mirabegron) należy wskazać, że wniosek o objęcie refundacją leku Betmiga wpłynął do Ministerstwa Zdrowia dnia 27 czerwca 2018
r. Wniosek dotyczył objęcia refundacją w ramach listy ap- tecznej we wskazaniu: II linia farmakologicznego leczenia objawów zespołu pęcherza nadreaktywnego u dorosłych chorych uprzednio leczonych lekami antymuskarynowymi.
Prezes Agencji wydał w przedmiotowej sprawie Rekomen- dację nr 117/2018 z dnia 23 listopada 2018 r., w której rekomenduje objęcie refundacją produktu Betmiga (mira- begronum) we wnioskowanym wskazaniu pod warunkiem znacznego obniżenia ceny leku i pogłębienia mechanizmu dzielenia ryzyka.
W toku postępowania wniosek został przekazany do ne- gocjacji wnioskodawcy z Komisją Ekonomiczną. Po za- kończonych negocjacjach Komisja Ekonomiczna wydała w sprawie negatywną uchwałę. Następnie postępowanie zostało zawieszone na wniosek podmiotu odpowiedzial- nego. W ostatnim czasie wnioskodawca wniósł pismo z prośbą o podjęcie postępowania, dlatego mogły zostać podjęte działania mające na celu wydanie decyzji w spra- wie. Aktualnie uchwała Komisji Ekonomicznej oraz całość dokumentacji zostały przekazane do Ministra Zdrowia celem podjęcia pozytywnej bądź negatywnej decyzji w za- kresie objęcia refundacją leku Betmiga we wnioskowanym wskazaniu.
(...) Jednocześnie należy wskazać, że zgodnie z art. 7a ust. 4 ustawy z dnia 2 marca 2020 r. o szczególnych roz- wiązaniach związanych z zapobieganiem, przeciwdzia- łaniem i zwalczaniem Covid19, innych chorób zakaźnych oraz wywołanych nimi sytuacji kryzysowych (Dz.U. poz.
374, z późn. zm.) bieg terminów w zakresie postępowań wszczętych i niezakończonych:
1) przed dniem 8 marca 2020 r.,
2) w okresie od dnia 8 marca 2020 r. do dnia 15 sierpnia 2020 r.
- na podstawie przepisów ustawy z dnia 12 maja 2011 r. o refundacji leków, środków spożywczych specjalnego przeznaczenia żywieniowego oraz wyrobów medycz- nych (Dz.U. z 2020 r. poz. 357), uległ zawieszeniu z mocy prawa do dnia 31 sierpnia 2020 r.”
• Maciej Miłkowski, Podsekretarz Stanu w Ministerstwie Zdrowia odpowiedział na interpelację posłów Urszuli Pa- sławskiej (PSL - Koalicja Polska), Dariusza Klimczaka (PSL - Koalicja Polska) i Stefana Krajewskiego (PSL - Koalicja Pol- ska) w sprawie pacjentów cierpiących na zespół pęcherza nadreaktywnego.
W odpowiedzi czytamy m.in. „Odnosząc się do możliwo- ści objęcia refundacją leku Betmiga (mirabegron) należy wskazać, że wniosek o objęcie refundacją leku Betmiga wpłynął do Ministerstwa Zdrowia dnia 27 czerwca 2018 r. Wniosek dotyczył objęcia refundacją w ramach listy ap- tecznej we wskazaniu: II linia farmakologicznego leczenia objawów zespołu pęcherza nadreaktywnego u dorosłych chorych uprzednio leczonych lekami antymuskarynowy- mi. Prezes Agencji wydał w przedmiotowej sprawie Reko- mendację nr 117/2018 z dnia 23 listopada 2018 r, w której rekomenduje objęcie refundacją produktu Betmiga (mira-
begronum) we wnioskowanym wskazaniu pod warunkiem znacznego obniżenia ceny leku i pogłębienia mechanizmu dzielenia ryzyka.
W toku postępowania wniosek został przekazany do ne- gocjacji wnioskodawcy z Komisją Ekonomiczną. Po za- kończonych negocjacjach Komisja Ekonomiczna wydała w sprawie negatywną uchwałę. Następnie postępowanie zostało zawieszone na wniosek podmiotu odpowiedzial- nego. W ostatnim czasie wnioskodawca wniósł pismo z prośbą o podjęcie postępowania, dlatego mogły zostać podjęte działania mające na celu wydanie decyzji w spra- wie. Aktualnie uchwała Komisji Ekonomicznej oraz całość dokumentacji zostały przekazane do Ministra Zdrowia celem podjęcia pozytywnej bądź negatywnej decyzji w za- kresie objęcia refundacją leku Betmiga we wnioskowanym wskazaniu.
(...) Jednocześnie należy wskazać, że zgodnie z art. 7a ust. 4 ustawy z dnia 2 marca 2020 r. o szczególnych roz- wiązaniach związanych z zapobieganiem, przeciwdzia- łaniem i zwalczaniem Covid19, innych chorób zakaźnych oraz wywołanych nimi sytuacji kryzysowych (Dz.U. poz.
374, z późn. zm.) bieg terminów w zakresie postępowań wszczętych i niezakończonych:
1) przed dniem 8 marca 2020 r.,
2) w okresie od dnia 8 marca 2020 r. do dnia 15 sierpnia 2020 r.
- na podstawie przepisów ustawy z dnia 12 maja 2011
r. o refundacji leków, środków spożywczych specjalnego przeznaczenia żywieniowego oraz wyrobów medycz- nych (Dz.U. z 2020 r. poz. 357), uległ zawieszeniu z mocy prawa do dnia 31 sierpnia 2020 r.
Odnosząc się do refundacji leku Vesicare (solifenacinum), należy wskazać, że produkt ten był objęty refundacją zgod- nie z decyzją o objęciu refundacją, która obowiązywała od 1 lipca 2018 r. przez okres 2 lat. (...) okres obowiązywania decyzji o objęciu refundacją leku Vesicare (solifenacinum), obowiązującej od dnia 1 lipca 2018 r., skończył się 31 sierpnia 2020 r. (...) Podmiot odpowiedzialny złożył wnio- sek o objęcie refundacją leku Vesicare (solifenacinum) na kolejny okres. Minister Zdrowia po rozpatrzeniu wniosku podjął decyzję o odmowie objęcia refundacją, w konse- kwencji czego brak jest tego leku na wykazie leków refun- dowanych, który obowiązuje od 1 września 2020 r.
(...) Odnosząc się natomiast do możliwości poszerzenia wykazu refundowanych leków o inne substancje czynne stosowane leczeniu pęcherza nadreaktywnego, należy wskazać, że w Ministerstwie Zdrowia prowadzone jest po- stępowanie w sprawie objęcia refundacją leku Noqturina (desmopresinum). Wniosek dotyczy objęcia refundacją we wskazaniu we wskazaniu: objawowe leczenie nokturii spo- wodowanej idiopatycznym nocnym wielomoczem u doro- słych.”
INTERPELACJE I WYSTĄPIENIA W SPRAWIE OAB
P
oseł Marzena Okła-Drewnowicz (Klub Parla- mentarny Koalicja Obywatelska) skierowała do Ministra Zdrowia interpelację w sprawie dopisania do listy leków refundowanych II linii le- czenia zespołu pęcherza nadreaktywnego (OAB).W interpelacji poprosiła Ministra Zdrowia o odpowiedź na dwa pytania:
1. Czy znany jest Panu problem pacjentów zmagają- cych się z ww. chorobą?
2. Czy rozważa Pan możliwość refundacji leków nie- zbędnych do II linii leczenia choroby?
Poseł Monika Wielichowska (Klub Parlamentarny Koalicja Obywatelska) skierowała do Ministra Zdro- wia interpelację w sprawie listy leków refundowa- nych w zespole pęcherza nadreaktywnego (OAB).
Poprosiła Ministra Zdrowia o odpowiedź na trzy pytania:
1. Czy znany jest Panu problem pacjentów zmagają- cych z zespołem pęcherza nadreaktywnego?
2. Czy resort zdrowia rozważa możliwość refundacji leków niezbędnych w II linii leczenia choroby?
3. Czy wykonano analizy, dlaczego pacjenci wybiera- ją najczęściej lek Vesicare (którego brakuje w ob- wieszczeniu Ministra Zdrowia w sprawie wykazu
refundowanych leków, który wszedł w życie 1 wrze- śnia br.), a nie inne jego zamienniki? Czy dostęp- ność w aptekach zamienników leku Vesicare jest wystarczająca?
Poseł Władysław Kosiniak-Kamysz (Klub Parlamentar- ny PSL - Koalicja Polska) skierował do Ministra Zdro- wia Adama Niedzielskiego, interpelację w sprawie wpi- sania na listę refundacyjną mirabegronu.
Poseł poprosił Ministra Zdrowia o odpowiedź na dwa pytania:
1. Jak liczna w skali kraju jest grupa pacjentów zmaga- jących się z chorobami układu moczowo-płciowego?
2. Kiedy kierowany przez Pana resort spowoduje, że skuteczny w leczeniu przywołanych wyżej chorób lek znajdzie się na liście leków refundowanych?"
Poseł Ewa Kozanecka (Klub Parlamentarny Prawo i Sprawiedliwość) przekazała Annie Sarbak, Prezes Zarządu Głównego Stowarzyszenia „UroConti” do wiadomości pismo, skierowane do Ministra Zdrowia z apelem o podjęcie niezwłocznych działań w celu do- kończenia procesu refundacji leku Betmiga (mirabe- gron).
EUROPEJSKI DZIEŃ PROSTATY - POLSCY PACJENCI Z CHOROBĄ PROSTATY „CZEKAJĄ”
NA PRZERZUTY
O
d kilku lat rak gruczołu krokowego jest najczęst- szym nowotworem u mężczyzn. Wyprzedził pod tym względem raka płuca i wyraźnie przewodzi w tej niechlubnej statystyce. Według szacunkowych da- nych w Polsce, w roku 2020 możemy mieć nawet ponad 20 tysięcy nowych pacjentów. I choć większość z nich nie umrze z powodu raka prostaty, to niestety w krajach takich jak Polska, gdzie nie ma formalnego screeningu, nadal u ok. 20 procent osób choroba rozpoznana w sta- dium zaawansowanym, to zagrożenie życia.Dogonić świat
Europa i Stany Zjednoczone leczą raka prostaty wszyst- kimi dostępnymi terapiami i na wszystkich etapach cho- roby, nie tylko przed i po chemioterapii, ale także przed wystąpieniem przerzutów. W Polsce takie leczenie na razie jest niedostępne, więc lekarze i pacjenci są „ska- zani” na czekanie. Co kilka miesięcy wykonują badania obrazowe, sprawdzają, czy nie ma przerzutów, by dopie- ro jak się pojawią wdrożyć nowoczesne leki antyandro- genowe, takie jak enzalutamid czy octan abirateronu.
- To niedorzeczne - mówi Bogusław Olawski, przewod- niczący Sekcji Prostaty Stowarzyszenia „UroConti”.
- Większość nas przez lata płaciła składki właśnie po to, by teraz korzystać z osiągnięć nowoczesnej medycyny.
Jesteśmy w Unii, więc powinniśmy mieć takie same pra- wa, jak nasi koledzy zza granicy. Oni mają dostęp do le- czenia na każdym etapie choroby, także tym wczesnym.
My musimy czekać, aż nam się pogorszy! Ja mieszkam w Krakowie - dodaje B. Olawski. - Wystarczyłoby przepro-
wadzić się kilkadziesiąt kilometrów dalej, do biedniejszej przecież od nas Słowacji, i korzystać ze wszystkiego, co oferuje współczesna medycyna. A w Polsce, jako pacjent z zaawansowanym rakiem stercza, ale bez przerzutów, musiałbym czekać aż się pojawią. Dopiero wtedy wg re- sortu zdrowia mógłbym starać się o leczenie, które nie tylko opóźnia o 2 lata wystąpienie przerzutów, ale także wpływa na wydłużenie całkowitego przeżycia nawet o kil- kanaście miesięcy!
Nie blokować poszerzenia programu lekowego Statystycznie rak gruczołu krokowego zwykle dotyka mężczyzn w podeszłym wieku, ale coraz częściej zda- rzają się zachorowania wśród dużo młodszych - czter- dziestolatków prowadzących aktywne życie osobiste i zawodowe. Dzięki odpowiedniemu leczeniu, nie musie- liby oni z takiego życia rezygnować. Ma więc ono wy- miar nie tylko terapeutyczny, ale i ekonomiczny.
- Nowoczesne terapie hormonalne nie tylko wydłużają ży- cie, ale także znacząco poprawiają jego jakość - tłumaczy Bogusław Olawski. - W naszym Stowarzyszeniu znane są przypadki panów, którzy już praktycznie byli na wózkach, a enzalutamid pozwolił im nie tylko z tych wózków wstać i wrócić do pracy, ale do tej pracy dojeżdżać na rowerze!
Zamiast więc obciążać państwo kosztami rent i zwolnień lekarskich, mogą oni korzystać z życia, pracować i wytwa- rzać PKB.
Pod koniec maja pacjenci z „UroConti” wysłali do Mi- nistra Zdrowia apel, w którym postulowali między in- nymi poszerzenie programu lekowego o możliwość le-
czenia pacjentów z zaawansowanym rakiem prostaty bez przerzutów nowoczesnymi lekami zarejestrowany- mi w Unii Europejskiej do tego wskazania. Należą do nich: apalutamid, daralutamid i enzalutamid. Zwracali w nim także uwagę na niebezpieczeństwo wynikające z konieczności uzyskiwania przez ministerstwo zgód firm farmaceutycznych obecnych już w programie na jego rozszerzenie.
- Minister Miłkowski narzekał na takie sytuacje w kilku publicznych wystąpieniach a my niestety przekona- liśmy się o tym na własnej skórze, kiedy jeden z pro- ducentów blokował wiele miesięcy drugiego ze szko- dą dla pacjentów. Ilu z nas nie doczekało wtedy przez to szansy na leczenie? - pyta retorycznie Bogusław Olawski i przestrzega, by tym razem resort nie dopu- ścił do takiej sytuacji.
Znieść zakaz sekwencyjnego leczenia
Poza postulowaniem o dostęp do leczenia dla pacjen- tów, opornych już na hormonoterapię, u których jesz- cze nie wystąpiły przerzuty, członkowie Stowarzysze- nia apelują także o zniesienie zakazu sekwencyjnego podawania leków. Dziś bowiem sytuacja jest taka, że jeśli pacjenci leczyli się dotąd jednym z leków, któ- rego skuteczność się wyczerpała, to w myśl obowią- zujących zapisów, zamykają sobie jakąkolwiek możli- wość leczenia innymi lekami, chyba, że sami będą za nie płacić!
- Nie znam innego kraju, w którym obowiązywałby zakaz leczenia sekwencyjnego abirateronem i enzalutamidem.
Przecież to logiczne, że jak przestaje działać jeden lek, sięga się po kolejny. Zwłaszcza, że z doniesień nauko- wych wynika, iż sekwencyjność jest skuteczna dla około
30 procent chorych. To jedna trzecia całej populacji. Mini- ster Zdrowia nie może skazywać tak dużej grupy polskich mężczyzn na śmierć! - oburza się Bogusław Olawski.
POSŁOWIE PISZĄ, MINISTERSTWO ZDROWIA ODPOWIADA W SPRAWIE RAKA PROSTATY
M
aciej Miłkowski, Podsekretarz Stanu w Ministerstwie Zdrowia odpowiedział na interpelację posła Jarosła- wa Rzepy (PSL - Koalicja Polska) w sprawie posze- rzenia programu lekowego dedykowanego leczeniu odpor- nego na kastrację raka gruczołu krokowego o nową grupę pacjentów.W odpowiedzi czytamy m.in.: „Odnosząc się do możliwo- ści objęcia refundacją nowych leków w leczeniu oporne- go na kastrację raka gruczołu krokowego u pacjentów bez przerzutów wskazuję, że do Ministerstwa Zdrowia został złożony wniosek o objęcie refundacją leku Erleada (apalutamid) w ramach programu lekowego: „Leczenie opornego na kastrację raka gruczołu krokowego wysokie- go ryzyka bez przerzutów apalutamidem (ICD-10 C61)”.
Wniosek przeszedł ocenę formalno-prawną oraz etap uzgadniania treści programu lekowego między Ministrem
Zdrowia i wnioskodawcą. W rekomendacji nr 22/2020 z dnia 12 marca 2020 r. Prezes Agencji rekomenduje ob- jęcie refundacją produktu leczniczego Erleada (apaluta- midum) w ramach programu lekowego „Leczenie oporne- go na kastrację raka gruczołu krokowego (ICD-10 C61)”
pod warunkiem połączenia wnioskowanego programu lekowego dla apalutamidu z funkcjonującym już progra- mem lekowym dla enzalutamidu. Aktualnie trwają nego- cjacje cenowe z wnioskodawcą.
W zakresie możliwości objęcia refundacją enzalutamidu w leczeniu opornego na kastrację raka gruczołu krokowego wysokiego ryzyka bez przerzutów, wskazuję, że stosowny wniosek został już złożony przez podmiot odpowiedzialny i trwają obecnie prace w zakresie ustalenia treści programu lekowego.”
INTERPELACJE POSELSKIE W SPRAWIE RAKA PROSTATY
G
rupa posłów Klubu Parlamentarnego Koalicja Obywatelska: Tomasz Aniśko, Zofia Czernow, Eugeniusz Czykwin, Joanna Frydrych, Aleksan- dra Gajewska, Riad Haidar, Iwona Hartwich, Dariusz Joński, Ewa Kołodziej, Katarzyna Lubnauer, Magdalena Łośko, Rajmund Miller, Killion Munyama, Barbara No- wacka i Urszula Zielińska, skierowała do Ministra Zdro- wia interpelację w sprawie sytuacji pacjentów zmaga- jących się z rakiem gruczołu krokowego.Posłowie poprosili Ministra Zdrowia o odpowiedź na cztery pytania:
1. Kiedy planuje Pan poszerzyć program lekowy ICD- 10 C-61 "Leczenie opornego na kastrację raka gru- czołu krokowego z przerzutami" o możliwość przy- stąpienia do niego pacjentów, którzy są już oporni na kastrację raka gruczołu krokowego, u których nie wystąpiły jeszcze przerzuty, a którzy są w stadium choroby o niezwykle wysokim ryzyku wystąpienia przerzutów?
2. Kiedy pacjenci chorzy na raka prostaty będącego opornym na kastrację, ale jeszcze bez przerzutów, będą mieli dostęp do leczenia nowoczesnymi leka- mi, takimi jak apalutamid, darolutamid czy enzalu- tamid?
3. Kiedy wniosek refundacyjny enzalutamidu dotyczą- cy leczenia pacjentów opornych na kastrację raka gruczołu krokowego bez przerzutów zostanie prze- kazany przez Pana Ministra do Agencji Oceny Tech- nologii Lekowych celem wydania rekomendacji?
4. Czy aby uniknąć sytuacji, w której producent leku blokuje dopuszczenie do programu lekowego pre- paratów innych producentów, rozważa Pan Minister możliwość wstrzymania procesu refundacyjnego apalutamidu oraz przyspieszenie procesu refunda- cyjnego dla leku enzalutamid zgodnie z warunkiem prezesa AOTM zawartym w wyżej wspomnianej rekomendacji z 12 marca 2020 r., aby wprowadzić do programu lekowego oba z wyżej wymienionych leków jednocześnie?
Poseł Aleksander Miszalski (KO) skierował do Ministra Zdrowia interpelację w sprawie nowoczesnych leków hormonalnych stosowanych w leczeniu nowotworu gruczołu krokowego.
W interpelacji poseł poprosił o odpowiedź na następu- jące pytania:
1. Ile osób choruje w dniu udzielenia odpowiedzi na in- terpelację na nowotwór gruczołu krokowego?
2. U ilu osób zdiagnozowano nowotwór gruczołu kro- kowego w 2015 r., 2016 r., 2017 r., 2018 r., 2019 r.
i 2020 r.?
3. Ile osób zmarło w następstwie nowotworu gruczołu krokowego w 2015 r., 2016 r., 2017 r., 2018 r., 2019., i 2020 r.?
4. Jaki jest rekomendowany przez ministerstwo spo- sób leczenia nowotworu gruczołu krokowego?
5. Dlaczego w Polsce leki hormonalne, takie jak enza- lutamid, darolutamid i apalutamid, mogą być stoso-
wane jedynie w momencie wystąpienia przerzutów nowotworowych?
6. Czy ministerstwo prowadzi prace nad tym, aby leki hormonalne, takie jak enzalutamid, darolutamid i apalutamid, mogły być stosowane przed momen- tem wystąpienia przerzutów nowotworowych?
Poseł Monika Wielichowska (KO) skierowała do Mini- stra Zdrowia interpelację w sprawie poszerzenia pro- gramu lekowego dedykowanego leczeniu opornego na kastrację raka gruczołu krokowego.
W interpelacji poprosiła Ministra Zdrowia o odpowiedź na pytanie: Czy Ministerstwo Zdrowia poszerzy program lekowy dedykowany leczeniu opornego na kastrację raka gruczołu krokowego o nowoczesne leki typu: apa- lutamid, darolutamid i enzalutamid? Jeśli tak, to kiedy?
Jeśli nie, to dlaczego?
„UROCONTI”
WSPIERA SPOŁECZNĄ KANDYDATKĘ NA URZĄD RPO
Z
arząd Główny Stowarzyszenia „UroConti” wraz z czę- ścią oddziałów regionalnych, posiadających odrębną osobowość prawną, wspólnie z ponad tysiącem innych organizacji pozarządowych wsparło kandydaturę społecznej kandydatki na Rzecznika Praw Obywatelskich Zuzanny Ru- dzińskiej-Bluszcz.Zuzanna Rudzińska-Bluszcz stawia na dialog i porozumie- nie. Wielokrotnie skutecznie broniła w sądach praw osób chorych, młodych, starszych, z niepełnosprawnością, loka- torów, pracowników czy osób bezrobotnych. Podejmowała
się spraw w różnych obszarach, np. dotyczących ochrony środowiska, wolności słowa, wolności wyznania czy prawa do sądu. Pracowała zarówno w sektorze publicznym jak i prywatnym, od wielu lat jest aktywna w trzecim sektorze.
Wie, co to służba publiczna i udowodniła, że umie się jej po- święcić.
Niestety, 18 listopada 2020 roku większość sejmowa po raz kolejny nie rekomendowała kandydatki na stanowisko RPO - Zuzanny Rudzińskiej-Bluszcz. Tym razem zabrakło jednego głosu.
ZAJĘCIA GIMNASTYCZNE Z ELEMENTAMI ĆWICZEŃ WZMACNIAJĄCYCH MIĘŚNIE DNA MIEDNICY - ZAPROSZENIE DO ĆWICZEŃ ONLINE
W
sieci odbywają się zajęcia gimnastyczne z elementami ćwiczeń wzmacniających mię- śnie dna miednicy. Zajęcia odbywają w for- mule online. Organizatorem jest mazowiecki oddział„UroConti”.
Jak można zapisać się na zajęcia i jak się do nich przy- gotować?
Wszystkiego można dowiedzieć się z prezentacji: 5 KROKÓW DO GIMNASTYKI ONLINE Z UROCONTI, która znajduje się na stronie: www.uroconti.pl/nowosci.no- wosc.849.7.html.
Zajęcia gimnastyczne online zostały dofinasowane ze środków Programu Rządowego na rzecz Aktywności Spo- łecznej Osób Starszych na lata 2014-2020
WYKŁADY ONLINE 6 października 2020 roku odbył się w formie online na platformie Skype wykład dla członków Stowarzyszenia Osób z NTM „UroConti” pt. „Przychodzi pacjent do fizjo- terapeuty urologicznego...”.
Mgr Kinga Religa-Popiołek opowiadała o tym, jak wygląda pierwsza wizyta u fizjoterapeuty specjalizującego się w te- matyce dna miednicy, czego można się spodziewać będąc
w gabinecie, w jakich problemach natury urologicznej i gine- kologicznej może pomóc rehabilitacja oraz jakimi narzędzia- mi może posłużyć się fizjoterapeuta w trakcie wizyty.
Organizatorem wykładu był małopolski oddział Stowarzy- szenia „UroConti”.
„UROCONTI” ZŁOŻYŁO WNIOSEK W PROGRAMIE GRANTOWYM
„GRANT NA ZDROWIE - GEDEON RICHTER I INSTYTUT PRAW PACJENTA I EDUKACJI ZDROWOTNEJ W SŁUŻBIE PACJENTOM”
C
elem programu jest wyróżnienie i promowanie or- ganizacji, które realizują bądź planują realizację projektów przyczyniających się do poprawy jako- ści i komfortu życia w obszarze zdrowia kobiet.Do Konkursu mogą przystąpić polskie organizacje po- zarządowe (fundacje, stowarzyszenia), których celem jest poprawa życia, bądź zdrowia pacjentów i ich opie- kunów w dowolnym obszarze terapeutycznym.
Organizacje zgłaszające się do programu grantowego mają za zadanie przedstawić koncepcję działań od- powiadających na najpilniejsze potrzeby zdrowotne kobiet. Uczestnik może zgłosić do Konkursu maksy- malnie dwie koncepcje możliwe do wdrożenia w 2021 roku.
Szczegóły na: www.gedeonrichter.pl/grant-na-zdrowie
OPIEKA DŁUGOTERMINOWA 2020
W
dniach 25-27 listopada 2020 roku odbyła się II edycja ogólnopolskiej konferencji poświę- conej opiece długoterminowej. W tym roku, w trosce o bezpieczeństwo wszystkich uczestników i prelegentów, jak i podopiecznych placówek, organi- zatorzy podjęli decyzję o przeniesienie konferencji do Internetu.W ciągu tych trzech dni, w przygotowanym specjalnie studiu telewizyjnym w Warszawie, odbyło się sześć interaktywnych debat tematycznych (jedna debata poranna i jedna popołudniowa):
DEBATA 1 - Koronawirus w opiece długoterminowej.
W poszukiwaniu optymalnej strategii na przyszłość DEBATA 2 - Koordynowana opieka długoterminowa - czy zmarnowaliśmy ostatnie 12 miesięcy?
DEBATA 3 - Innowacyjne produkty w opiece długoter- minowej oraz instytucjonalnej - czy to się opłaca?
Uwaga!
Z powodu problemów technicznych debata odbędzie się 4 grudnia (piątek) o godz. 10:00.
Zapraszamy na www.opiekadlugoterminowa2020.pl.
DEBATA 4 - Żywienie w opiece długoterminowej - jakie rozwiązania są najlepsze?
DEBATA 5 - Pozaszpitalna wentylacja mechaniczna - czy dobrze już było?
DEBATA 6 - Deinstytucjonalizacja opieki długotermino- wej - pusty slogan czy strategiczny cel rządu?
Tegoroczna konferencja stanowiła kontynuację pu-
blicznej debaty na temat przyszłości opieki długoter- minowej w Polsce, która została rozpoczęta konfe- rencją stacjonarną w listopadzie 2019 roku. Podjęta wówczas dyskusja obejmowała rekomendacje kierun- ków zmian w tym sektorze w oparciu o raport i za- warty w nim „dekalog opieki długoterminowej”. Wraz z organizacją II edycji konferencji, Koalicja „Na pomoc niesamodzielnym” opublikowała również zaktualizo- wany i poszerzony o dwa nowe rozdziały raport przy- gotowany na zlecenie Koalicji przez zespół ekspertów pod kierunkiem prof. Piotra Błędowskiego ze Szkoły Głównej Handlowej w Warszawie.
Każda osoba, zainteresowana tematyką konferencji może ją odtworzyć na stronie www.opiekadlugotermi- nowa2020.pl.
Stowarzyszenie „UroConti” jest członkiem-założycie- lem Koalicji „Na pomoc niesamodzielnym” - Związek Stowarzyszeń.
ANKIETA DOTYCZĄCA ŻYCIA Z DZIAŁANIAMI NIEPOŻĄDANYMI TERAPII ONKOLOGICZNYCH
N
a prośbę Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych, której członkiem jest „UroConti”, bierzemy udział w ankiecie dotyczącej życia z działaniami niepożądanymi terapii onkologicznych.• Ankieta jest skierowana do wszystkich pacjentów onkolo- gicznych.
• Jej celem jest zbadanie opinii chorych onkologicznie o dzia- łaniach niepożądanych leczenia, które przeszli lub przecho-
• dzą.Wyniki posłużą do napisania raportu.
• Ankieta jest anonimowa, udział nie wymaga podania da- nych wrażliwych.
• Sondaż przeprowadza kilka organizacji pacjenckich.
Wypełnioną ankietę należy dostarczyć drogą listowną na adres: Agencja Primum PR, ul. Widok 8, 00-023 War- szawa. Istnieje również możliwość wysyłki MMS-em na numer telefonu: 539 203 186 lub drogą mailową na ad- res: skutkiuboczne@primum.pl.
Ankieta dostępna jest także do wypełnienia w wersji elektronicznej na stronie internetowej: www.skutkiu- boczne.com.
DYŻUR „UROCONTI” NA INFOLINII RPP
POŻEGNANIE MIROSŁAWA ZIELIŃSKIEGO, PREZESA KRAJOWEGO FORUM NA RZECZ CHORÓB RZADKICH
W
e wrześniu i listopadzie przedstawicielki „UroConti”pełniły dyżur na infolinii Rzecznika Praw Pacjenta.
We wrześniu i listopadzie na infolinii Biura RPP
„Łączy nas pacjent” dyżurowała Anna Sarbak, Prezes Zarządu Głównego „UroConti”. W październiku dyżuru nie było.
Anna Sarbak informowała czym jest nietrzymanie moczu, jakie są metody diagnostyki i leczenia oraz udzielała wsparcia osobom z problemem nietrzymania moczu i ich rodzinom.
Udzielane podczas dyżuru wsparcie ma na celu zmianę postrzegania problemu NTM zarówno przez osoby chore, jak i ich najbliższych.
Z
e smutkiem przyjęliśmy wiadomość o śmierci w dniu 8 listopada naszego kolegi Mirosława Zielińskiego, prezesa Krajowego Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich ORPHAN. Przez wiele lat razem działaliśmy w „Dialogu dla Zdrowia”.W imieniu Zarządu Głównego i Członków Stowarzyszenia
„UroConti” Rodzinie i Bliskim Mirosława składamy najszczer- sze wyrazy współczucia.
Stowarzyszenie Osób z NTM „UroConti” powstało w kwietniu 2007 roku. Od początku istnienia organizacja aktywnie działa na rzecz poprawy jakości życia osób z problemem nietrzymania moczu. Stowarzyszenie niesie pomoc i wsparcie osobom z NTM oraz ich rodzinom.
Jednym z celów Stowarzyszenia jest popularyzacja wiedzy na temat problemu, jakim jest nietrzy- manie moczu. W związku z tym, w ramach swojej działalności, Stowarzyszenie „UroConti” organi- zuje cykliczne spotkania edukacyjne z udziałem lekarzy specjalistów, fizjoterapeutów, pielęgnia- rek. Za pośrednictwem Stowarzyszenia pacjenci z NTM mają również możliwość uczestniczenia w zajęciach gimnastycznych służących wzmocnieniu mięśni dna miednicy, które organizowane są w każdym z oddziałów Stowarzyszenia.
Ponadto organizacja podejmuje aktywną walkę o prawa pacjentów z nietrzymaniem moczu, o poprawę ich trudnej sytuacji. Stowarzyszenie walczy m.in. o zmianę zapisów rozporządzenia Ministra Zdrowia dotyczącego zaopatrzenia w wyroby medyczne oraz o dostęp do leczenia nietrzymania moczu, dorównujący standardom europejskim.
ul. Erazma Ciołka 13 01-445 Warszawa Tel.: (22) 279 49 02 E-mail: zg@uroconti.pl
O „UROCONTI”
Bydgoszczy Gdańsku Kielcach Krakowie Lublinie
Łodzi Poznaniu Warszawie Wrocławiu
ODDZIAŁY WOJEWÓDZKIE W:
GDAŃSK
BYDGOSZCZ
POZNAŃ
WROCŁAW
ŁÓDŹ
KIELCE
KRAKÓW
LUBLIN WARSZAWA