• Nie Znaleziono Wyników

WAŻNE TEMATY: BIULETYN INFORMACYJNY STOWARZYSZENIA OSÓB Z NTM UROCONTI. 4(40)/2020 LISTOPAD 2020

N/A
N/A
Protected

Academic year: 2022

Share "WAŻNE TEMATY: BIULETYN INFORMACYJNY STOWARZYSZENIA OSÓB Z NTM UROCONTI. 4(40)/2020 LISTOPAD 2020"

Copied!
26
0
0

Pełen tekst

(1)

4(40)/2020 LISTOPAD 2020

Szanowni Państwo,

Pandemia nie odpuszcza, a my szkolimy się w umiejętno- ściach cyfrowych. Właśnie zakończyła się ogólnopolska konferencja Koalicji „Na pomoc niesamodzielnym”, zaty- tułowana „Opieka długoterminowa w Polsce - dzisiaj i ju- tro”. Podobnie jak w ubiegłym roku, członkowie naszego Stowarzyszenia aktywnie uczestniczyli w tym wydarze- niu. O wnioskach i podsumowaniach napiszemy w kolej- nym numerze naszego biuletynu.

Mijający kwartał, mimo pozornej, pandemicznej stagna- cji, był czasem zmian. Na stanowisku Ministra Zdrowia przywitaliśmy Adama Niedzielskiego, do którego wysłali- śmy list otwarty z najważniejszymi postulatami naszego środowiska. Czekamy także na decyzję w sprawie wyboru nowego Rzecznika Praw Obywatelskich - nasze Stowa- rzyszenie wsparło kandydaturę społecznej kandydatki, Zuzanny Rudzińskiej-Bluszcz.

Europejski Dzień Prostaty, który obchodzony jest w 15 września, po raz kolejny był czasem smutnych reflek- sji. Według szacunkowych danych, w Polsce, w roku 2020 możemy mieć nawet ponad 20 tysięcy nowych pacjentów ze zdiagnozowanym nowotworem prostaty.

Niestety, u ok. 20 procent osób choroba rozpoznana zostanie dopiero w stadium zaawansowanym. Tym bardziej pilną potrzebą staje się dopisanie do progra- mu lekowego nowoczesnych leków dedykowanych pa-

cjentom z zawansowanym rakiem prostaty, u których jeszcze nie pojawiły się przerzuty.

Pomiędzy pierwszym i drugim rzutem pandemii 18 i 25 września na Mazowszu odbyły się dwie konferencje re- gionalne pod wspólnym tytułem: „Uspokój swój pęcherz”, jeszcze w formule stacjonarnej. Konferencje, z udzia- łem ekspertów i lekarzy specjalistów wsparli partnerzy:

Medtronic i Paul Hartmann.

Niestety nadal nie rozstrzygnięta jest sprawa refundacji II linii leczenia w zespole pęcherza nadreaktywnego (OAB).

Tym bardziej jesteśmy wdzięczni parlamentarzystom, którzy coraz częściej wysyłają do Ministra Zdrowia inter- pelacje w tej sprawie.

W listopadzie pożegnaliśmy Mirosława Zielińskiego, pre- zesa Krajowego Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich ORPHAN, z którym wspólnie działaliśmy w „Dialogu dla Zdrowia”.

Ten rok kończymy raczej w ponurych nastrojach, ale z nadzieją, że może być tylko lepiej. Z okazji zbliżających się Świąt Bożego Narodzenia życzymy Państwu zdrowia i cierpliwości. Dbajcie o swój wewnętrzny dobrostan, bo tylko on jest naszą siłą w tych trudnych czasach.

Anna Sarbak

WAŻNE TEMATY:

Konferencje regionalne „Uspokój swój pęcherz”

List otwarty Delegatów Stowarzyszenia Osób z NTM

„UroConti” do Ministra Zdrowia wraz z odpowiedzią

Odpowiedzi na interpelacje poselskie w sprawie listy leków

Posłowie piszą, Ministerstwo odpowiada na interpelacje w sprawie OAB

Interpelacje i wystąpienia w sprawie OAB

Europejski Dzień Prostaty - polscy pacjenci z chorobą prostaty „czekają” na przerzuty

Posłowie piszą, Ministerstwo Zdrowia odpowiada w sprawie raka prostaty

Interpelacje poselskie w sprawie raka prostaty

„UroConti” wspiera społeczną kandydatkę na urząd RPO

Zajęcia gimnastyczne z elementami ćwiczeń wzmacniających mięśnie dna miednicy - zaproszenie do ćwiczeń online

Wykłady online

„UroConti” złożyło wniosek w programie grantowym „Grant na zdrowie - Gedeon Richter i Instytut Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej w służbie pacjentom”

Opieka długoterminowa 2020

Ankieta dotycząca życia z działaniami niepożądanymi terapii onkologicznych

Dyżur „UroConti” na infolinii RPP

Pożegnanie Mirosława Zielińskiego, prezesa Krajowego Forum na rzecz Chorób Rzadkich

www.uroconti.pl

(2)

KONFERENCJE REGIONALNE

„USPOKÓJ SWÓJ PĘCHERZ”

18

i 25 września w Łodzi oraz w Warszawie odbyły się konferencje regionalne pod wspólnym tytu- łem: „Uspokój swój pęcherz”.

18 września 2020 roku w Instytucie Europejskim w Łodzi odbyła się regionalna konferencja edukacyjna „Uspokój swój pęcherz - profilaktyka, diagnostyka, leczenie”.

Podczas konferencji uczestnicy mieli okazję wysłuchać wy- kładów trzech lekarzy specjalistów:

• dr Honoraty Błaszczyk, lekarza rodzinnego z Łodzi, która mówiła o tym co może zaoferować pacjentowi z nietrzymaniem moczu zespół podstawowej opieki zdrowotnej,

• prof. Zbigniewa Wolskiego, lekarza urologa z Byd- goszczy, który powiedział więcej o leczeniu specjali- stycznym pęcherza nadaktywnego (OAB),

• dr Mariusza Blewniewskiego, lekarza urologa z Łodzi, który mówił o zabiegu neuromodulacji nerwów krzyżo- wych u pacjentów z OAB.

Podsumowaniem konferencji była dyskusja z udziałem wszystkich prelegentów.

25 września 2020 roku w hotelu Gromada Centrum w War- szawie odbyła się regionalna konferencja edukacyjna „Uspo- kój swój pęcherz - profilaktyka, diagnostyka, leczenie”.

Podczas konferencji uczestnicy mieli okazję wysłuchać wy- kładów trzech lekarzy specjalistów:

• dr Honoraty Błaszczyk, lekarza rodzinnego z Łodzi, która mówiła o tym co może zaoferować pacjentowi z nietrzymaniem moczu zespół podstawowej opieki zdrowotnej,

• prof. Zbigniewa Wolskiego, lekarza urologa z Byd- goszczy, który powiedział więcej o leczeniu specjali- stycznym pęcherza nadaktywnego (OAB),

• dr Macieja Oszczudłowskiego, lekarza urologa z Warsza- wy, który mówił o zabiegu neuromodulacji nerwów krzyżo- wych u pacjentów z OAB.

Podsumowaniem konferencji była dyskusja z udziałem wszystkich prelegentów oraz gościa specjalnego konferen- cji - Janusza Borzyńskiego, pacjenta, któremu 10 miesięcy temu wszczepiono neuromodulator nerwów krzyżowych.

Obydwie konferencje wsparli: Medtronic oraz Paul Hart- mann. Dziękujemy!

(3)

LIST OTWARTY DELEGATÓW STOWARZYSZENIA OSÓB Z NTM

„UROCONTI” DO MINISTRA ZDROWIA WRAZ Z ODPOWIEDZIĄ

D

elegaci Stowarzyszenia „UroConti” wystosowali do Adama Niedzielskiego Ministra Zdrowia List Otwar- ty z apelem o życzliwe przyjrzenie się wieloletnim postulatom Stowarzyszenia i wspólne poszukanie roz- wiązań, które umożliwiłyby wypracowanie ścieżki dojścia do ich realizacji.

W liście czytamy:

„My, niżej podpisani Delegaci Walnego Zebrania Stowa- rzyszenia Osób z NTM „UroConti”, reprezentując naszą organizację, czynnie działającą od ponad 10 lat na rzecz poprawy sytuacji pacjentów z chorobami układu moczo- wo-płciowego w Polsce, chcielibyśmy przekazać serdecz- ne gratulacje w związku z objęciem przez Pana funkcji Ministra Zdrowia. Mamy szczerą nadzieję, że Pańskie deklaracje o otwartości na współpracę z organizacjami pacjenckimi będzie Pan w stanie realizować w praktyce, tak jak to miało miejsce podczas pełnienia przez Pana funkcji prezesa Narodowego Funduszu Zdrowia.

Mając świadomość wyzwań przed jakimi stoi dzisiaj Mi- nister Zdrowia Rzeczpospolitej Polskiej, chcemy prosić Pana o to, aby miał Pan na uwadze również nasze proble- my, które pomimo wieloletniej koniunktury gospodarczej nie zostały rozwiązane przez Pana poprzedników.

W związku z powyższym apelujemy do Pana Ministra o życzliwe przyjrzenie się naszym wieloletnim postula- tom i wspólne poszukanie rozwiązań, które umożliwiłyby wypracowanie ścieżki dojścia do ich realizacji. Nasze po-

stulaty są przemyślane i bazują na międzynarodowych doświadczeniach, a ich realizacja pozwoli wykonać kolej- ne kroki zbliżające nas do europejskich standardów.

Opierając się na tych fundamentach apelujemy zatem do Pana Ministra o:

• Urealnienie limitów cenowych na refundowane środki absorpcyjne (pieluchomajtki, pieluchy ana- tomiczne, majtki chłonne, wkłady i podkłady), tak aby wynosiły one co najmniej 1,5 zł za szt. - minę- ły już 2 lata od wejścia w życie nowelizacji rozpo- rządzenia w sprawie wykazu wyrobów medycznych wydawanych na zlecenie, która zwiększyła limit ilo- ściowy na refundowane środki absorpcyjne z 60 do 90 sztuk miesięcznie, gdzie jednak limit cenowy nie został proporcjonalnie zwiększony i nadal pozosta- je taki sam od ponad 20 lat. Wprowadzona 3 marca 2018 roku zmiana spowodowała, że aktualnie obo- wiązujące limity cenowe faktycznej refundacji dla pacjenta onkologicznego (kod 100 rozporządzenia) zostały obniżone z poziomu 1,28 zł do poziomu 0,86 zł za jedną sztukę, a dla pacjentów pozostałych (kod 101 rozporządzenia) z poziomu 1,05 zł do poziomu 0,7 zł za jedną sztukę. W rzeczywistości za tak niską kwotę możliwy jest zakup jedynie 90 sztuk wkładek urologicznych o najmniejszej chłonności. Przy spo- dziewanym spadku dochodów części naszego spo- łeczeństwa, należy zwrócić szczególną uwagę na dostępność do środków absolutnie podstawowych dla zachowania zdrowia i higieny. Jeżeli Polacy za-

(4)

czną oszczędzać na środkach absorpcyjnych, w tym na ich jakości, to w niedługim czasie odczują to na- sze szpitale, przyjmując nowe osoby z zakażeniami, odleżynami itp.

Wprowadzane zmiany powinny być realizowane przy założeniu utrzymania dostępu na dotychczasowym poziomie oraz prawa do indywidualnego wyboru pro- duktu przez pacjenta lub jego opiekuna.

• Wprowadzenie jednego, jasnego kryterium medycz- nego (nietrzymanie moczu) uprawniającego do re- fundacji środków absorpcyjnych - zgodnie z obowią- zującym rozporządzeniem, nietrzymanie moczu jest kryterium chorobowym uprawniającym do refundacji tylko warunkowo - osoba z NTM musi posiadać do- datkowo jedną z chorób współistniejących (wybrane nowotwory, udary, upośledzenia itp.). Z refundacji wy- kluczeni są np. pacjenci z wysiłkowym NTM.

W innych krajach Unii Europejskiej obowiązuje jedno uniwersalne kryterium jakim jest „nietrzymanie moczu”.

Kryterium chorobowe, mimo wieloletnich apeli Stowa- rzyszenia „UroConti”, nadal nie uległo zmianie. Mając w świadomości skutki finansowe, jakie może spowodo- wać natychmiastowe zniesienie wszystkich ograniczeń chorobowych, proponujemy sukcesywne włączanie do refundacji kolejnych grup pacjentów, mierząc jednocze- śnie efekty zmian.

• Stworzenie drugiej linii leczenia farmakologiczne- go dla zespołu pęcherza nadreaktywnego (OAB) - od momentu objęcia refundacją terapii w OAB (2011 rok) nadal oferowane są w  refundacji tylko dwie

substancje o tym samym mechanizmie działania:

solifenacyna oraz tolterodyna. Na świecie, w ramach refundacji, dostępnych jest wiele innych substancji lekowych, takich jak np. darifenacyna, fesoterody- na, desmopresyna, oksybutynina podawana przez skórę dla zmniejszenia efektów ubocznych, czy wreszcie mirabegron, w Polsce dwukrotnie już (17 listopada 2014 roku, a następnie 23 listopada 2018 roku) rekomendowany przez Prezesa Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji (AOTMiT) do II linii leczenia. Według danych, uzyskanych od World Federation of Incontinence and Pelvic Problems (WFIPP), międzynarodowej organizacji, której nasze stowarzyszenie jest członkiem, we wszystkich kra- jach Unii Europejskiej mirabegron jest refundowany w I lub II linii leczenia. Niechlubnym wyjątkiem pozo- stała Polska.

• Ponowne zbadanie zasadności włączenia leków zawierających substancje czynne: solifenacyna i tolterodyna do listy refundowanych leków dla osób w  wieku 75+ - uważamy, że problem jakim jest zespół pęcherza nadreaktywnego, powinien być uznany za problem zdrowotny co najmniej równie istotny co nietrzymanie moczu. Wskazuje na to rów- nież wieloletnia polityka Ministra Zdrowia w zakresie refundacji środków absorpcyjnych, gdzie osoby ze zdiagnozowanym zespołem pęcherza nadreaktyw- nego kwalifikują się do refundacji, a z wysiłkowym nietrzymaniem moczu są z niej wykluczone. Zespół pęcherza nadreaktywnego tworzy zespół objawów,

którego elementem są często bardzo bolesne par- cia naglące, przebiegające z nietrzymaniem moczu, którym towarzyszy częstomocz dzienny i/lub nok- turia. W efekcie tej niesprawności nie mamy wpły- wu na częstotliwość oddawania moczu i jego ilość.

Dla osób starszych stwarza to szereg niebezpie- czeństw w życiu codziennym, takich jak np. nocne upadki i wynikające z tego konsekwencje w postaci skomplikowanych złamań, innych urazów, postępu- jącą izolację oraz obniżenie jakości życia. Apelujemy zatem o przesłanie Radzie Przejrzystości nowego wniosku o powtórne zbadanie zasadności włączenia w/w leków do bezpłatnej listy leków oferowanej se- niorom w wieku 75 lat i więcej.

• Zniesienie wymogu wykonywania badania urody- namicznego jako warunku refundacji leków zawie- rających substancję o nazwie tolterodyna w lecze- niu zespołu pęcherza nadreaktywnego - zgodnie z  wytycznymi towarzystw naukowych, badanie urodynamiczne nie jest konieczne, aby zdiagnozo- wać OAB. Jest natomiast metodą inwazyjną, która wiąże się z ryzykiem uszkodzenia dróg moczowych i w konsekwencji zakażeń. Nie rozumiemy dlaczego lek solifenacyna jest dostępny bez konieczności wy- konywania tego badania, a drugi lek (tolterodyna) już tego typu badania wymaga, jako warunku refundacji, pomimo wiedzy, że obydwa leki charakteryzują się tym samym mechanizmem działania.

(5)

Szanowny Panie Ministrze!

Nasze Stowarzyszenie skupia także mężczyzn w ramach Sekcji Prostaty. W ich imieniu apelujemy o:

• Zniesienie zakazu sekwencyjnego leczenia w progra- mie lekowym „Leczenie opornego na kastrację raka gruczołu krokowego z przerzutami (ICD-10 C-61)”

- warunki na jakich Minister Zdrowia dr Konstanty Ra- dziwiłł zgodził się poszerzyć program lekowy od 1 listo- pada 2017 roku pod nazwą „Leczenie opornego na ka- strację raka gruczołu krokowego z przerzutami (ICD-10 C-61)” są niekorzystne dla pacjentów o czym informują nas do dzisiaj zdesperowane osoby z całej Polski. Nie znamy kraju, w którym obowiązywałby zakaz leczenia sekwencyjnego lekami octan abirateronu i enzaluta- mid. Dlatego nie możemy przyjąć argumentacji zawar- tej w piśmie, które otrzymaliśmy od Ministra Macieja Miłkowskiego w dniu 8 marca br. Nadal uważamy za konieczne zniesienie tego absurdalnego zakazu, tak aby każdy pacjent miał prawo do refundacji jednego i drugiego leku bez względu na to, który zacznie przyj- mować jako pierwszy.

Poszerzenie dostępu do leczenia nowoczesnymi le- kami w zaawansowanym raku prostaty - szukając roz- wiązań poprawiających dalszy dostęp do nowoczesnego leczenia mężczyzn z zaawansowanym rakiem prostaty, chcielibyśmy zwrócić uwagę na problem grupy pacjen- tów, których obecnie program lekowy pod nazwą „Le- czenie opornego na kastrację raka gruczołu krokowego z przerzutami (ICD-10 C-61)”, nie obejmuje, a według do-

stępnych danych międzynarodowych już powinien.

Jest to stosunkowo niewielka grupa pacjentów, którzy są już oporni na kastrację raka prostaty, ale jeszcze nie mają przerzutów, co wyklucza ich z leczenia w ramach w/w programu lekowego. Uważamy, że należy im po- móc, nie czekając aż pojawią się przerzuty. Dlatego lekarze powinni móc stosować w ramach refundacji nowoczesne leki typu: apalutamid, darolutamid lub enzalutamid, zamiast czekać aż pojawią się przerzu- ty. Jednocześnie apelujemy aby tym razem, tworząc program oprzeć go od początku na co najmniej dwóch lekach, nie dając w ten sposób monopolu jednemu pro- ducentowi, który blokowałby późniejsze poszerzanie programu.”

Pod listem podpisali się Delegaci Walnego Zebrania Sto- warzyszenia Osób z NTM „UroConti”.

W odpowiedzi na postulaty, Ministerstwo Zdrowia skiero- wało na ręce Anny Sarbak, prezes Stowarzyszenia „Uro- conti” pismo następującej treści:

„W odpowiedzi na pismo z 28 września 2020 r., dotyczące leczenia pacjentów cierpiących na choroby układu mo- czowo-płciowego, Minister Zdrowia prosi o przyjęcie po- niższych informacji odnoszących się do poszczególnych ponownie zgłaszanych zagadnień.

1. Podniesienie limitu finansowego na pieluchomajtki i ustanowienia jednego kryterium przyznawania ww. wy- robów medycznych oraz

Wprowadzenie jednego kryterium medycznego (nietrzy- manie moczu) uprawniającego do refundacji środków absorpcyjnych

Resort nie zakończył jeszcze prac nad rozwiązaniami, które poprawią dostępność pacjentów do środków ab- sorpcyjnych. Niemniej jednak pragniemy podkreślić, że intencją wykazu jest zabezpieczenie potrzeb różnych grup pacjentów w jak największym stopniu, przy uwzględ- nieniu możliwości finansowych Narodowego Funduszu Zdrowia. Biorąc powyższe pod uwagę, staramy się sukce- sywnie wprowadzać rozwiązania wychodzące naprzeciw oczekiwaniom pacjentów i organizacji pacjentów.

2. Objęcie refundacją leku Betmiga (mirabegronum) Mając na uwadze dotychczas przesłaną, liczną kore- spondencję, ponownie wskazuję, że objęcie refunda- cją leku wymaga przeprowadzenia wieloetapowego postępowania administracyjnego, które w przypadku wniosku o objęcie refundacją leku Betmiga nie zostało zakończone. Aktualnie całość dokumentacji została przekazana do Ministra Zdrowia celem podjęcia decy- zji w sprawie.

3. Budząca wątpliwości opinia Rady Przejrzystości nr 89/2018 z dnia 23 kwietnia 2018 r.

Mając na uwadze wszelkie wyjaśniania przesłane w dotychczasowej korespondencji, ponownie informu- ję, iż Radę Przejrzystości stanowi zespół ekspertów, który jest ciałem niezależnym.

(6)

Jednocześnie ponownie wskazuję, że w Ministerstwie Zdrowia prowadzone są prace mające na celu rozsze- rzenie wykazu 75+ o nowe technologie lekowe. Dnia z 27 września 2020 r. do AOTMiT zostało wysłane zle- cenie dotyczące przygotowania opinii w sprawie oceny efektywności m.in. solifenacyny i tolterodyny u świad- czeniobiorców w wieku powyżej 75. roku życia.

4. Istnienie wymogu wykonania badania urodynamiczne- go jako wymogu refundacji leków zawierających tolte- rodynę

Mając na uwadze dotychczas przesłane wyjaśnienia, wskazuję, że w sprawie objęcia refundacją leków za- wierających tolterodynę w zespole pęcherza nadreak- tywnego bez konieczności potwierdzenia nadczynno- ści wypieracza w badaniu urodynamicznym, nadal nie został złożony stosowny wniosek. W związku z powyż- szym, ponownie zaznaczam, że Ministerstwo Zdrowia nie ma prawnych możliwości do zmiany dotychczas refundowanego wskazania.

5. Brak możliwości sekwencyjnego leczenia w programie lekowym „Leczenie opornego na kastrację raka gruczołu krokowego z przerzutami”

Mając na uwadze dotychczas przesyłane obszerne wyjaśnienia dotyczące zagadnienia braku możliwości sekwencyjnego leczenia w programie lekowym „Lecze- nie opornego na kastrację raka gruczołu krokowego z przerzutami”, zaznaczam, że podejmując decyzję w sprawie kształtu programu lekowego przeanalizo- wano wszystkie dostępne dane, opinie oraz wytyczne kliniczne. Uwzględniono opinie ekspertów klinicznych, którzy jednogłośnie wskazali że postępowanie, gdzie mają być po sobie stosowane enzalutamid i octan abirateronu, nie ma poparcia w postaci dowodów wskazujących na słuszność takiego postępowania.

6. Objęcie refundacją leków w leczeniu opornego na ka- strację raka gruczołu krokowego u pacjentów, którzy nie mają przerzutów

Aktualnie procedowane są wnioski o objęcie refunda- cją leków w leczeniu raka gruczołu krokowego u pa- cjentów bez przerzutów:

• Erleada (Apalutamidum) w ramach programu leko- wego: „Leczenie opornego na kastrację raka gru- czołu krokowego wysokiego ryzyka bez przerzutów apalutamidem (ICD-10 C61)”. Prezes Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji wydał Reko-

mendację nr 22/2020 z dnia 12 marca 2020 r., w któ- rej rekomenduje objęcie refundacją produktu leczni- czego Erleada, w ramach wnioskowanego programu lekowego pod warunkiem połączenia wnioskowane- go programu lekowego dla apalutamidu z funkcjo- nującym już programem lekowym dla enzalutamidu.

Aktualnie postępowanie jest w trakcie negocjacji cenowych między Wnioskodawcą a Komisją Ekono- miczną.

• Xtandi (enzalutamidum) w ramach programu leko- wego „Leczenie opornego na kastrację raka gruczo- łu krokowego (ICD-10 C61)”. Wniosek jest aktualnie oceniany przez AOTMiT.

• Nubeqa (darolutamidum) w ramach programu leko- wego „Leczenie opornego na kastrację raka gruczo- łu krokowego (ICD-10 C61)”. Wniosek jest aktualnie oceniany przez AOTMiT.”

Pod listem podpis złożył z up. Ministra Zdrowia Maciej Miłkowski, Podsekretarz Stanu.

(7)

ODPOWIEDZI NA INTERPELACJE POSELSKIE W SPRAWIE LISTY LEKÓW

M

inisterstwo Zdrowia odpowiedziało na liczne in- terpelacje posłów:

• Posłankom Monice Wielichowskiej (KO) i Aleksandrze Gajewskiej (KO) w sprawie projektu nowej listy leków refundowanych, która wzbudza niepokój pacjentów cierpiących na zespół pęcherza nadreaktywnego:

W odpowiedzi czytamy m.in. „Odnosząc się do refundacji leku Vesicare (solifenacinum), należy wskazać że produkt ten był objęty refundacją zgodnie z decyzją o objęciu refundacją i ustaleniu urzędowej ceny zbytu, która obo- wiązywała od 1 lipca 2018 r. przez okres 2 lat. (...) okres obowiązywania decyzji o objęciu refundacją leku Vesica- re (solifenacinum), obowiązującej od dnia 1 lipca 2018 r., skończył się 31 sierpnia 2020 r.

Zgodnie z art. 24 ust. 1 pkt. 1 ustawy o refundacji, podmiot odpowiedzialny może złożyć do ministra właściwego do spraw zdrowia wniosek o objęcie refundacją i ustalenie urzędowej ceny zbytu leku. Podmiot odpowiedzialny zło- żył wniosek o objęcie refundacją leku Vesicare (solifena- cinum) na kolejny okres. Minister Zdrowia po rozpatrzeniu wniosku podjął decyzję o odmowie objęcia refundacją, w konsekwencji czego brak jesttego leku na wykazie leków refundowanych, który obowiązuje od 1 września 2020 r.

(...) Odnosząc się do możliwości objęcia refundacją leku Betmiga (mirabegron) należy wskazać, że wniosek o ob- jęcie refundacją leku Betmiga wpłynął do Ministerstwa Zdrowia dnia 27 czerwca 2018 r. Wniosek dotyczył obję- cia refundacją w ramach listy aptecznej we wskazaniu:

II linia farmakologicznego leczenia objawów zespołu pę- cherza nadreaktywnego u dorosłych chorych uprzednio leczonych lekami antymuskarynowymi.

Prezes Agencji wydał w przedmiotowej sprawie Reko- mendację nr 117/2018 z dnia 23 listopada 2018 r., w któ- rej rekomenduje objęcie refundacją produktu Betmiga (mirabegronum) we wnioskowanym wskazaniu pod wa- runkiem znacznego obniżenia ceny leku i pogłębienia me- chanizmu dzielenia ryzyka.

W toku postępowania wniosek został przekazany do ne- gocjacji wnioskodawcy z Komisją Ekonomiczną. Po za- kończonych negocjacjach Komisja Ekonomiczna wydała w sprawie negatywną uchwałę. Następnie postępowanie zostało zawieszone na wniosek podmiotu odpowiedzial- nego. W ostatnim czasie wnioskodawca wniósł pismo z prośbą o podjęcie postępowania, dlatego mogły zostać podjęte działania mające na celu wydanie decyzji w spra- wie. Aktualnie uchwała Komisji Ekonomicznej oraz ca- łość dokumentacji zostały przekazane do Ministra Zdro- wia celem podjęcia pozytywnej bądź negatywnej decyzji w zakresie objęcia refundacją leku Betmiga we wniosko- wanym wskazaniu.”

• Maciej Miłkowski, Podsekretarz Stanu w Ministerstwie Zdrowia odpowiedział na interpelację posła Kazimierza Matusznego (PiS) w sprawie osób cierpiących na scho- rzenia układu moczowo-płciowego.

W odpowiedzi czytamy m.in. „Odnosząc się do możliwo- ści objęcia refundacją leku Betmiga (mirabegron) należy

(8)

wskazać, że wniosek o objęcie refundacją leku Betmiga wpłynął do Ministerstwa Zdrowia dnia 27 czerwca 2018 r. Wniosek dotyczył objęcia refundacją w ramach listy ap- tecznej we wskazaniu: II linia farmakologicznego leczenia objawów zespołu pęcherza nadreaktywnego u dorosłych chorych uprzednio leczonych lekami antymuskarynowymi.

Prezes Agencji wydał w przedmiotowej sprawie Reko- mendację nr 117/2018 z dnia 23 listopada 2018 r., w któ- rej rekomenduje objęcie refundacją produktu Betmiga (mirabegronum) we wnioskowanym wskazaniu pod wa- runkiem znacznego obniżenia ceny leku i pogłębienia me- chanizmu dzielenia ryzyka.

W toku postępowania wniosek został przekazany do ne- gocjacji wnioskodawcy z Komisją Ekonomiczną. Po za- kończonych negocjacjach Komisja Ekonomiczna wydała w sprawie negatywną uchwałę. Następnie postępowanie zostało zawieszone na wniosek podmiotu odpowiedzial- nego. W ostatnim czasie wnioskodawca wniósł pismo z prośbą o podjęcie postępowania, dlatego mogły zostać podjęte działania mające na celu wydanie decyzji w spra- wie. Aktualnie uchwała Komisji Ekonomicznej oraz ca- łość dokumentacji zostały przekazane do Ministra Zdro- wia celem podjęcia pozytywnej bądź negatywnej decyzji w zakresie objęcia refundacją leku Betmiga we wniosko- wanym wskazaniu.

(...) Jednocześnie należy wskazać, że zgodnie z art. 7a ust. 4 ustawy z dnia 2 marca 2020 r. o szczególnych roz- wiązaniach związanych z zapobieganiem, przeciwdziała- niem i zwalczaniem Covid19, innych chorób zakaźnych oraz wywołanych nimi sytuacji kryzysowych (Dz.U. poz.

374, z późn. zm.) bieg terminów w zakresie postępowań wszczętych i niezakończonych:

1) przed dniem 8 marca 2020 r.,

2) w okresie od dnia 8 marca 2020 r. do dnia 15 sierpnia 2020 r.

- na podstawie przepisów ustawy z dnia 12 maja 2011 r. o refundacji leków, środków spożywczych specjalnego przeznaczenia żywieniowego oraz wyrobów medycznych (Dz.U. z 2020 r. poz. 357), uległ zawieszeniu z mocy pra- wa do dnia 31 sierpnia 2020 r.”

• Maciej Miłkowski, Podsekretarz Stanu w Ministerstwie Zdrowia odpowiedział na interpelację grupy 38 posłów Koalicyjnego Klubu Parlamentarnego Lewicy w sprawie leczenia pacjentów z zespołem pęcherza nadreaktyw- nego (OAB) refundowanym preparatem Betmiga.

W odpowiedzi czytamy m.in.: „Zasady finansowania ze środków publicznych produktów leczniczych określo- ne zostały w przepisach ustawy z dnia 12 maja 2011 r o refundacji leków, środków spożywczych specjalnego przeznaczenia żywieniowego oraz wyrobów medycznych (Dz.U. z 2020 r. poz. 357, z późn.zm.).

Wniosek o objęcie refundacją leku Betmiga wpłynął do Ministerstwa Zdrowia dnia 27 czerwca 2018 r. Wniosek dotyczył objęcia refundacją w ramach listy aptecznej we wskazaniu: II linia farmakologicznego leczenia objawów zespołu pęcherza nadreaktywnego u dorosłych chorych uprzednio leczonych lekami antymuskarynowymi.

Prezes Agencji wydał w przedmiotowej sprawie Reko-

mendację nr 117/2018 z dnia 23 listopada 2018 r., w któ- rej rekomenduje objęcie refundacją produktu Betmiga (mirabegronum) we wnioskowanym wskazaniu pod wa- runkiem znacznego obniżenia ceny leku i pogłębienia me- chanizmu dzielenia ryzyka.

W toku postępowania wniosek został przekazany do ne- gocjacji wnioskodawcy z Komisją Ekonomiczną. Po za- kończonych negocjacjach Komisja Ekonomiczna wydała w sprawie negatywną uchwałę. Następnie postępowanie zostało zawieszone na wniosek podmiotu odpowiedzial- nego. W ostatnim czasie wnioskodawca wniósł pismo z prośbą o podjęcie postępowania, dlatego mogły zostać podjęte działania mające na celu wydanie decyzji w spra- wie.Aktualnie uchwała Komisji Ekonomicznej oraz całość dokumentacji zostały przekazane do Ministra Zdrowia celem podjęcia pozytywnej bądź negatywnej decyzji w zakresie objęcia refundacją leku Betmiga we wniosko- wanym wskazaniu.”

(9)

POSŁOWIE PISZĄ, MINISTERSTWO ODPOWIADA NA INTERPELACJE W SPRAWIE OAB

• Maciej Miłkowski, Podsekretarz Stanu w Ministerstwie Zdrowia odpowiedział na interpelację poseł Krystyny Skowrońskiej (PO) w  sprawie możliwości objęcia refundacją nowych dotychczas nierefundowanych opcji terapeutycznych w leczeniu OAB.

W odpowiedzi czytamy m.in. „Odnosząc się do termi- nu wydania decyzji o objęciu refundacją leku Betmi- ga (mirabegron) należy wskazać, że wniosek w spra- wie objęcia refundacją leku Betmiga w ramach listy aptecznej we wskazaniu: II linia farmakologicznego leczenia objawów zespołu pęcherza nadreaktywnego u dorosłych chorych uprzednio leczonych lekami an- tymuskarynowymi jest nadal procedowany, a decyzja w sprawie nie została jeszcze wydana. (...) Aktualnie uchwała Komisji Ekonomicznej oraz całość dokumen- tacji zostały przekazane do Ministra Zdrowia celem podjęcia pozytywnej bądź negatywnej decyzji w za- kresie objęcia refundacją leku Betmiga we wnioskowa- nym wskazaniu.

Odnosząc się do zagadnienia czy i kiedy będzie dostępna II linia farmakologicznego leczenia objawów zespołu pęche- rza nadreaktywnego, należy wskazać, że produkt leczniczy Betmiga (mirabegron) jest produktem dopuszczonym do obrotu i dostępnym na terenie Polski. Natomiast odnosząc się do zagadnienia refundacji produktu leczniczego Betmi- ga (mirabegron), Minister Zdrowia wskazuje, że lek będzie dostępny z refundacją kosztów przez Narodowy Fundusz Zdrowia w przypadku wydania pozytywnej decyzji o obję- ciu refundacją.”

• Maciej Miłkowski, Podsekretarz Stanu w Ministerstwie Zdrowia odpowiedział na interpelację grupy 12 posłów Klubu Parlamentarnego Koalicji Obywatelskiej w sprawie możliwości objęcia refundacją mirabegronu we wskaza- niu II linii farmakologicznego leczenia objawów zespołu pęcherza nadreaktywnego u dorosłych chorych, uprzed- nio leczonych lekami antymuskarynowymi.

W odpowiedzi czytamy m.in. „Odnosząc się do możliwo- ści objęcia refundacją leku Betmiga (mirabegron) należy wskazać, że wniosek o objęcie refundacją leku Betmiga wpłynął do Ministerstwa Zdrowia dnia 27 czerwca 2018 r.

Wniosek dotyczył objęcia refundacją w ramach listy ap- tecznej we wskazaniu: II linia farmakologicznego leczenia objawów zespołu pęcherza nadreaktywnego u dorosłych chorych uprzednio leczonych lekami antymuskarynowymi.

Prezes Agencji wydał w przedmiotowej sprawie Rekomen- dację nr 117/2018 z dnia 23 listopada 2018 r., w której rekomenduje objęcie refundacją produktu Betmiga (mira- begronum) we wnioskowanym wskazaniu pod warunkiem znacznego obniżenia ceny leku i pogłębienia mechanizmu dzielenia ryzyka.

W toku postępowania wniosek został przekazany do ne- gocjacji wnioskodawcy z Komisją Ekonomiczną. Po za- kończonych negocjacjach Komisja Ekonomiczna wydała w sprawie negatywną uchwałę. Następnie postępowanie zostało zawieszone na wniosek podmiotu odpowiedzial- nego. W ostatnim czasie wnioskodawca wniósł pismo z prośbą o podjęcie postępowania, dlatego mogły zostać podjęte działania mające na celu wydanie decyzji w spra-

(10)

wie. Aktualnie uchwała Komisji Ekonomicznej oraz całość dokumentacji zostały przekazane do Ministra Zdrowia celem podjęcia pozytywnej bądź negatywnej decyzji w za- kresie objęcia refundacją leku Betmiga we wnioskowanym wskazaniu.”

• Maciej Miłkowski, Podsekretarz Stanu w Ministerstwie Zdrowia odpowiedział na interpelację poseł Joanny Jaś- kowiak (KO) dotyczącą postępowania w sprawie objęcia refundacją mirabegronu oraz możliwości poszerzenia wykazu refundowanych leków o inne substancje.

W odpowiedzi czytamy m.in. „Odnosząc się do możliwo- ści objęcia refundacją leku Betmiga (mirabegron) należy wskazać, że wniosek o objęcie refundacją leku Betmiga wpłynął do Ministerstwa Zdrowia dnia 27 czerwca 2018 r.

Wniosek dotyczył objęcia refundacją w ramach listy ap- tecznej we wskazaniu: II linia farmakologicznego leczenia objawów zespołu pęcherza nadreaktywnego u dorosłych chorych uprzednio leczonych lekami antymuskarynowy- mi. Prezes Agencji wydał w przedmiotowej sprawie Reko- mendację nr 117/2018 z dnia 23 listopada 2018 r., w której rekomenduje objęcie refundacją produktu Betmiga (mira- begronum) we wnioskowanym wskazaniu pod warunkiem znacznego obniżenia ceny leku i pogłębienia mechanizmu dzielenia ryzyka.

W toku postępowania wniosek został przekazany do ne- gocjacji wnioskodawcy z Komisją Ekonomiczną. Po za- kończonych negocjacjach Komisja Ekonomiczna wydała w sprawie negatywną uchwałę. Następnie postępowanie

(11)

zostało zawieszone na wniosek podmiotu odpowiedzial- nego. W ostatnim czasie wnioskodawca wniósł pismo z prośbą o podjęcie postępowania, dlatego mogły zostać podjęte działania mające na celu wydanie decyzji w spra- wie. Aktualnie uchwała Komisji Ekonomicznej oraz całość dokumentacji zostały przekazane do Ministra Zdrowia celem podjęcia pozytywnej bądź negatywnej decyzji w za- kresie objęcia refundacją leku Betmiga we wnioskowanym wskazaniu.

(...) Odnosząc się do możliwości poszerzenia wykazu re- fundowanych leków o inne substancje czynne stosowane leczeniu pęcherza nadreaktywnego, należy wskazać, że w Ministerstwie Zdrowia prowadzone jest postępowanie w sprawie objęcia refundacjąleku Noqturina (desmopresi- num). Wniosek dotyczy objęcia refundacjąwe wskazaniu:

objawowe leczenie nokturii spowodowanej idiopatycznym nocnym wielomoczem u dorosłych.

Wniosek został skierowany do negocjacji cenowych wnioskodawcy z Komisją Ekonomiczną.Aktualnie postę- powanie jest zawieszone na wniosek podmiotu odpo- wiedzialnego. Należy zaznaczyć, iż w czasie zawieszenia postępowania administracyjnego Organ nie podejmuje żadnych czynności związanych z przedmiotowym postę- powaniem.

Odnosząc się do zagadnienia możliwości wprowadzenia na listęleków refundowanych leków zawierających fesote- rodynę, darifenacynę, oksybutyninę oraz trospilum stoso- wanych w leczeniu pęcherza nadreakatywnego, informuję, że Minister Zdrowia uruchomi procedurę mającą na celu objęcie refundacją i ustalenie urzędowej ceny zbytu po

wpłynięciu kompletnych wniosków złożonych przez pod- mioty odpowiedzialne, albowiem postępowanie o objęcie refundacją jest postępowaniem wnioskowym. W kwestii ww. leków stosowanych w leczeniu pęcherza nadreaktyw- nego, należy wskazać, iż do Ministra Zdrowia nie wpłynął dotychczas odpowiedni wniosek o objęcie refundacją i ustalenie urzędowej ceny zbytu.”

• Maciej Miłkowski, Podsekretarz Stanu w Ministerstwie Zdrowia odpowiedział na interpelację posłów Anity So- wińskiej (Lewica), Zdzisława Wolskiego (Lewica), Jana Szopińskiego (Lewica), Marka Rutki (Lewica) dotyczącą postępowania w sprawie objęcia refundacją mirabegronu.

W odpowiedzi czytamy m.in. „Odnosząc się do możliwo- ści objęcia refundacją leku Betmiga (mirabegron) należy wskazać, że wniosek o objęcie refundacją leku Betmiga wpłynął do Ministerstwa Zdrowia dnia 27 czerwca 2018 r. Wniosek dotyczył objęcia refundacją w ramach listy ap- tecznej we wskazaniu: II linia farmakologicznego leczenia objawów zespołu pęcherza nadreaktywnego u dorosłych chorych uprzednio leczonych lekami antymuskarynowy- mi. Prezes Agencji wydał w przedmiotowej sprawie Reko- mendację nr 117/2018 z dnia 23 listopada 2018 r., w której rekomenduje objęcie refundacją produktu Betmiga (mira- begronum) we wnioskowanym wskazaniu pod warunkiem znacznego obniżenia ceny leku i pogłębienia mechanizmu dzielenia ryzyka.

W toku postępowania wniosek został przekazany do nego- cjacji wnioskodawcy z Komisją Ekonomiczną. Po zakończo-

nych negocjacjach Komisja Ekonomiczna wydała w sprawie negatywną uchwałę. Następnie postępowanie zostało za- wieszone na wniosek podmiotu odpowiedzialnego. W ostat- nim czasie wnioskodawca wniósł pismo z prośbą o podjęcie postępowania, dlatego mogły zostać podjęte działania ma- jące na celu wydanie decyzji w sprawie. Aktualnie uchwała Komisji Ekonomicznej oraz całość dokumentacji zostały przekazane do Ministra Zdrowia celem podjęcia pozytywnej bądź negatywnej decyzji w zakresie objęcia refundacją leku Betmiga we wnioskowanym wskazaniu.

(...) Jednocześnie należy wskazać, że zgodnie z art. 7a ust. 4 ustawy z dnia 2 marca 2020 r. o szczególnych roz- wiązaniach związanych z zapobieganiem, przeciwdzia- łaniem i zwalczaniem Covid19, innych chorób zakaźnych oraz wywołanych nimi sytuacji kryzysowych (Dz.U. poz.

374, z późn. zm.) bieg terminów w zakresie postępowań wszczętych i niezakończonych:

1) przed dniem 8 marca 2020 r.,

2) w okresie od dnia 8 marca 2020 r. do dnia 15 sierpnia 2020 r.

- na podstawie przepisów ustawy z dnia 12 maja 2011 r. o refundacji leków, środków spożywczych specjalnego przeznaczenia żywieniowego oraz wyrobów medycz- nych (Dz.U. z 2020 r. poz. 357), uległ zawieszeniu z mocy prawa do dnia 31 sierpnia 2020 r.

• Maciej Miłkowski, Podsekretarz Stanu w Ministerstwie Zdrowia odpowiedział na interpelację poseł Anny Wasi- lewskiej (KO) w sprawie refundacji leków w leczeniu ob- jawów zespołu pęcherza nadreaktywnego.

(12)

W odpowiedzi czytamy m.in. „Na wstępie chciałbym się odnieść do refundacji leku Vesicare (solifenacinum), gdyż w tym miejscu należy wskazać, że produkt ten był objęty re- fundacją zgodnie z decyzją o objęciu refundacją i ustaleniu urzędowej ceny zbytu, która obowiązywała od 1 lipca 2018 r.

przez okres 2 lat. (...) okres obowiązywania decyzji o objęciu refundacją leku Vesicare (solifenacinum), obowiązującej od dnia 1 lipca 2018 r., skończył się 31 sierpnia 2020 r.

Zgodnie z art. 24 ust. 1 pkt. 1 ustawy o refundacji, podmiot odpowiedzialny może złożyć do ministra właściwego do spraw zdrowia wniosek o objęcie refundacją i ustalenie urzędowej ceny zbytu leku. Podmiot odpowiedzialny złożył wniosek o objęcie refundacją leku Vesicare (solifenacinum) na kolejny okres. Minister Zdrowia po rozpatrzeniu wniosku podjął decyzję o odmowie objęcia refundacją, w konse- kwencji czego brak jest tego leku na wykazie leków refun- dowanych, który obowiązuje od 1 września 2020 r.

(...) Odnosząc się do możliwości objęcia refundacją leku Betmiga (mirabegron) należy wskazać, że wniosek o ob- jęcie refundacją leku Betmiga wpłynął do Ministerstwa Zdrowia dnia 27 czerwca 2018 r. Wniosek dotyczył objęcia refundacją w ramach listy aptecznej we wskazaniu: II linia farmakologicznego leczenia objawów zespołu pęcherza nadreaktywnego u dorosłych chorych uprzednio leczonych lekami antymuskarynowymi.

Prezes Agencji wydał w przedmiotowej sprawie Rekomen- dację nr 117/2018 z dnia 23 listopada 2018 r., w której rekomenduje objęcie refundacją produktu Betmiga (mira- begronum) we wnioskowanym wskazaniu pod warunkiem

znacznego obniżenia ceny leku i pogłębienia mechanizmu dzielenia ryzyka.

W toku postępowania wniosek został przekazany do ne- gocjacji wnioskodawcy z Komisją Ekonomiczną. Po za- kończonych negocjacjach Komisja Ekonomiczna wydała w sprawie negatywną uchwałę. Następnie postępowanie zostało zawieszone na wniosek podmiotu odpowiedzial- nego. W ostatnim czasie wnioskodawca wniósł pismo z prośbą o podjęcie postępowania, dlatego mogły zostać podjęte działania mające na celu wydanie decyzji w spra- wie. Aktualnie uchwała Komisji Ekonomicznej oraz całość dokumentacji zostały przekazane do Ministra Zdrowia celem podjęcia pozytywnej bądź negatywnej decyzji w za- kresie objęcia refundacją leku Betmiga we wnioskowanym wskazaniu.

• Maciej Miłkowski, Podsekretarz Stanu w Ministerstwie Zdrowia odpowiedział na interpelację posłów Koalicyjne- go Klubu Parlamentarnego Lewicy: Moniki Falej, Hanny Gill-Piątek, Macieja Kopca, Katarzyny Kotuli, Pawła Kru- tula, Anity Kucharskiej-Dziedzic, Roberta Obaza, Marka Rutki i Katarzyny Ueberhan w sprawie uruchomienia II li- nii farmakologicznego leczenia zespołu pęcherza nadre- aktywnego.

W odpowiedzi czytamy m.in. „Odnosząc się do możliwo- ści objęcia refundacją leku Betmiga (mirabegron) należy wskazać, że wniosek o objęcie refundacją leku Betmiga wpłynął do Ministerstwa Zdrowia dnia 27 czerwca 2018

r. Wniosek dotyczył objęcia refundacją w ramach listy ap- tecznej we wskazaniu: II linia farmakologicznego leczenia objawów zespołu pęcherza nadreaktywnego u dorosłych chorych uprzednio leczonych lekami antymuskarynowymi.

Prezes Agencji wydał w przedmiotowej sprawie Rekomen- dację nr 117/2018 z dnia 23 listopada 2018 r., w której rekomenduje objęcie refundacją produktu Betmiga (mira- begronum) we wnioskowanym wskazaniu pod warunkiem znacznego obniżenia ceny leku i pogłębienia mechanizmu dzielenia ryzyka.

W toku postępowania wniosek został przekazany do ne- gocjacji wnioskodawcy z Komisją Ekonomiczną. Po za- kończonych negocjacjach Komisja Ekonomiczna wydała w sprawie negatywną uchwałę. Następnie postępowanie zostało zawieszone na wniosek podmiotu odpowiedzial- nego. W ostatnim czasie wnioskodawca wniósł pismo z prośbą o podjęcie postępowania, dlatego mogły zostać podjęte działania mające na celu wydanie decyzji w spra- wie. Aktualnie uchwała Komisji Ekonomicznej oraz całość dokumentacji zostały przekazane do Ministra Zdrowia celem podjęcia pozytywnej bądź negatywnej decyzji w za- kresie objęcia refundacją leku Betmiga we wnioskowanym wskazaniu.

(...) Jednocześnie należy wskazać, że zgodnie z art. 7a ust. 4 ustawy z dnia 2 marca 2020 r. o szczególnych roz- wiązaniach związanych z zapobieganiem, przeciwdzia- łaniem i zwalczaniem Covid19, innych chorób zakaźnych oraz wywołanych nimi sytuacji kryzysowych (Dz.U. poz.

374, z późn. zm.) bieg terminów w zakresie postępowań wszczętych i niezakończonych:

(13)

1) przed dniem 8 marca 2020 r.,

2) w okresie od dnia 8 marca 2020 r. do dnia 15 sierpnia 2020 r.

- na podstawie przepisów ustawy z dnia 12 maja 2011 r. o refundacji leków, środków spożywczych specjalnego przeznaczenia żywieniowego oraz wyrobów medycz- nych (Dz.U. z 2020 r. poz. 357), uległ zawieszeniu z mocy prawa do dnia 31 sierpnia 2020 r.”

• Maciej Miłkowski, Podsekretarz Stanu w Ministerstwie Zdrowia odpowiedział na interpelację posłów Urszuli Pa- sławskiej (PSL - Koalicja Polska), Dariusza Klimczaka (PSL - Koalicja Polska) i Stefana Krajewskiego (PSL - Koalicja Pol- ska) w sprawie pacjentów cierpiących na zespół pęcherza nadreaktywnego.

W odpowiedzi czytamy m.in. „Odnosząc się do możliwo- ści objęcia refundacją leku Betmiga (mirabegron) należy wskazać, że wniosek o objęcie refundacją leku Betmiga wpłynął do Ministerstwa Zdrowia dnia 27 czerwca 2018 r. Wniosek dotyczył objęcia refundacją w ramach listy ap- tecznej we wskazaniu: II linia farmakologicznego leczenia objawów zespołu pęcherza nadreaktywnego u dorosłych chorych uprzednio leczonych lekami antymuskarynowy- mi. Prezes Agencji wydał w przedmiotowej sprawie Reko- mendację nr 117/2018 z dnia 23 listopada 2018 r, w której rekomenduje objęcie refundacją produktu Betmiga (mira-

begronum) we wnioskowanym wskazaniu pod warunkiem znacznego obniżenia ceny leku i pogłębienia mechanizmu dzielenia ryzyka.

W toku postępowania wniosek został przekazany do ne- gocjacji wnioskodawcy z Komisją Ekonomiczną. Po za- kończonych negocjacjach Komisja Ekonomiczna wydała w sprawie negatywną uchwałę. Następnie postępowanie zostało zawieszone na wniosek podmiotu odpowiedzial- nego. W ostatnim czasie wnioskodawca wniósł pismo z prośbą o podjęcie postępowania, dlatego mogły zostać podjęte działania mające na celu wydanie decyzji w spra- wie. Aktualnie uchwała Komisji Ekonomicznej oraz całość dokumentacji zostały przekazane do Ministra Zdrowia celem podjęcia pozytywnej bądź negatywnej decyzji w za- kresie objęcia refundacją leku Betmiga we wnioskowanym wskazaniu.

(...) Jednocześnie należy wskazać, że zgodnie z art. 7a ust. 4 ustawy z dnia 2 marca 2020 r. o szczególnych roz- wiązaniach związanych z zapobieganiem, przeciwdzia- łaniem i zwalczaniem Covid19, innych chorób zakaźnych oraz wywołanych nimi sytuacji kryzysowych (Dz.U. poz.

374, z późn. zm.) bieg terminów w zakresie postępowań wszczętych i niezakończonych:

1) przed dniem 8 marca 2020 r.,

2) w okresie od dnia 8 marca 2020 r. do dnia 15 sierpnia 2020 r.

- na podstawie przepisów ustawy z dnia 12 maja 2011

r. o refundacji leków, środków spożywczych specjalnego przeznaczenia żywieniowego oraz wyrobów medycz- nych (Dz.U. z 2020 r. poz. 357), uległ zawieszeniu z mocy prawa do dnia 31 sierpnia 2020 r.

Odnosząc się do refundacji leku Vesicare (solifenacinum), należy wskazać, że produkt ten był objęty refundacją zgod- nie z decyzją o objęciu refundacją, która obowiązywała od 1 lipca 2018 r. przez okres 2 lat. (...) okres obowiązywania decyzji o objęciu refundacją leku Vesicare (solifenacinum), obowiązującej od dnia 1 lipca 2018 r., skończył się 31 sierpnia 2020 r. (...) Podmiot odpowiedzialny złożył wnio- sek o objęcie refundacją leku Vesicare (solifenacinum) na kolejny okres. Minister Zdrowia po rozpatrzeniu wniosku podjął decyzję o odmowie objęcia refundacją, w konse- kwencji czego brak jest tego leku na wykazie leków refun- dowanych, który obowiązuje od 1 września 2020 r.

(...) Odnosząc się natomiast do możliwości poszerzenia wykazu refundowanych leków o inne substancje czynne stosowane leczeniu pęcherza nadreaktywnego, należy wskazać, że w Ministerstwie Zdrowia prowadzone jest po- stępowanie w sprawie objęcia refundacją leku Noqturina (desmopresinum). Wniosek dotyczy objęcia refundacją we wskazaniu we wskazaniu: objawowe leczenie nokturii spo- wodowanej idiopatycznym nocnym wielomoczem u doro- słych.”

(14)

INTERPELACJE I WYSTĄPIENIA W SPRAWIE OAB

P

oseł Marzena Okła-Drewnowicz (Klub Parla- mentarny Koalicja Obywatelska) skierowała do Ministra Zdrowia interpelację w  sprawie dopisania do listy leków refundowanych II linii le- czenia zespołu pęcherza nadreaktywnego (OAB).

W interpelacji poprosiła Ministra Zdrowia o odpowiedź na dwa pytania:

1. Czy znany jest Panu problem pacjentów zmagają- cych się z ww. chorobą?

2. Czy rozważa Pan możliwość refundacji leków nie- zbędnych do II linii leczenia choroby?

Poseł Monika Wielichowska (Klub Parlamentarny Koalicja Obywatelska) skierowała do Ministra Zdro- wia interpelację w  sprawie listy leków refundowa- nych w  zespole pęcherza nadreaktywnego (OAB).

Poprosiła Ministra Zdrowia o odpowiedź na trzy pytania:

1. Czy znany jest Panu problem pacjentów zmagają- cych z zespołem pęcherza nadreaktywnego?

2. Czy resort zdrowia rozważa możliwość refundacji leków niezbędnych w II linii leczenia choroby?

3. Czy wykonano analizy, dlaczego pacjenci wybiera- ją najczęściej lek Vesicare (którego brakuje w ob- wieszczeniu Ministra Zdrowia w sprawie wykazu

refundowanych leków, który wszedł w życie 1 wrze- śnia br.), a nie inne jego zamienniki? Czy dostęp- ność w aptekach zamienników leku Vesicare jest wystarczająca?

Poseł Władysław Kosiniak-Kamysz (Klub Parlamentar- ny PSL - Koalicja Polska) skierował do Ministra Zdro- wia Adama Niedzielskiego, interpelację w sprawie wpi- sania na listę refundacyjną mirabegronu.

Poseł poprosił Ministra Zdrowia o odpowiedź na dwa pytania:

1. Jak liczna w skali kraju jest grupa pacjentów zmaga- jących się z chorobami układu moczowo-płciowego?

2. Kiedy kierowany przez Pana resort spowoduje, że skuteczny w leczeniu przywołanych wyżej chorób lek znajdzie się na liście leków refundowanych?"

Poseł Ewa Kozanecka (Klub Parlamentarny Prawo i Sprawiedliwość) przekazała Annie Sarbak, Prezes Zarządu Głównego Stowarzyszenia „UroConti” do wiadomości pismo, skierowane do Ministra Zdrowia z apelem o podjęcie niezwłocznych działań w celu do- kończenia procesu refundacji leku Betmiga (mirabe- gron).

(15)

EUROPEJSKI DZIEŃ PROSTATY - POLSCY PACJENCI Z CHOROBĄ PROSTATY „CZEKAJĄ”

NA PRZERZUTY

O

d kilku lat rak gruczołu krokowego jest najczęst- szym nowotworem u mężczyzn. Wyprzedził pod tym względem raka płuca i wyraźnie przewodzi w tej niechlubnej statystyce. Według szacunkowych da- nych w Polsce, w roku 2020 możemy mieć nawet ponad 20 tysięcy nowych pacjentów. I choć większość z nich nie umrze z powodu raka prostaty, to niestety w krajach takich jak Polska, gdzie nie ma formalnego screeningu, nadal u ok. 20 procent osób choroba rozpoznana w sta- dium zaawansowanym, to zagrożenie życia.

Dogonić świat

Europa i Stany Zjednoczone leczą raka prostaty wszyst- kimi dostępnymi terapiami i na wszystkich etapach cho- roby, nie tylko przed i po chemioterapii, ale także przed wystąpieniem przerzutów. W Polsce takie leczenie na razie jest niedostępne, więc lekarze i pacjenci są „ska- zani” na czekanie. Co kilka miesięcy wykonują badania obrazowe, sprawdzają, czy nie ma przerzutów, by dopie- ro jak się pojawią wdrożyć nowoczesne leki antyandro- genowe, takie jak enzalutamid czy octan abirateronu.

- To niedorzeczne - mówi Bogusław Olawski, przewod- niczący Sekcji Prostaty Stowarzyszenia „UroConti”.

- Większość nas przez lata płaciła składki właśnie po to, by teraz korzystać z osiągnięć nowoczesnej medycyny.

Jesteśmy w Unii, więc powinniśmy mieć takie same pra- wa, jak nasi koledzy zza granicy. Oni mają dostęp do le- czenia na każdym etapie choroby, także tym wczesnym.

My musimy czekać, aż nam się pogorszy! Ja mieszkam w Krakowie - dodaje B. Olawski. - Wystarczyłoby przepro-

wadzić się kilkadziesiąt kilometrów dalej, do biedniejszej przecież od nas Słowacji, i korzystać ze wszystkiego, co oferuje współczesna medycyna. A w Polsce, jako pacjent z zaawansowanym rakiem stercza, ale bez przerzutów, musiałbym czekać aż się pojawią. Dopiero wtedy wg re- sortu zdrowia mógłbym starać się o leczenie, które nie tylko opóźnia o 2 lata wystąpienie przerzutów, ale także wpływa na wydłużenie całkowitego przeżycia nawet o kil- kanaście miesięcy!

Nie blokować poszerzenia programu lekowego Statystycznie rak gruczołu krokowego zwykle dotyka mężczyzn w podeszłym wieku, ale coraz częściej zda- rzają się zachorowania wśród dużo młodszych - czter- dziestolatków prowadzących aktywne życie osobiste i zawodowe. Dzięki odpowiedniemu leczeniu, nie musie- liby oni z takiego życia rezygnować. Ma więc ono wy- miar nie tylko terapeutyczny, ale i ekonomiczny.

- Nowoczesne terapie hormonalne nie tylko wydłużają ży- cie, ale także znacząco poprawiają jego jakość - tłumaczy Bogusław Olawski. - W naszym Stowarzyszeniu znane są przypadki panów, którzy już praktycznie byli na wózkach, a enzalutamid pozwolił im nie tylko z tych wózków wstać i wrócić do pracy, ale do tej pracy dojeżdżać na rowerze!

Zamiast więc obciążać państwo kosztami rent i zwolnień lekarskich, mogą oni korzystać z życia, pracować i wytwa- rzać PKB.

Pod koniec maja pacjenci z „UroConti” wysłali do Mi- nistra Zdrowia apel, w którym postulowali między in- nymi poszerzenie programu lekowego o możliwość le-

(16)

czenia pacjentów z zaawansowanym rakiem prostaty bez przerzutów nowoczesnymi lekami zarejestrowany- mi w Unii Europejskiej do tego wskazania. Należą do nich: apalutamid, daralutamid i enzalutamid. Zwracali w nim także uwagę na niebezpieczeństwo wynikające z konieczności uzyskiwania przez ministerstwo zgód firm farmaceutycznych obecnych już w programie na jego rozszerzenie.

- Minister Miłkowski narzekał na takie sytuacje w kilku publicznych wystąpieniach a my niestety przekona- liśmy się o tym na własnej skórze, kiedy jeden z pro- ducentów blokował wiele miesięcy drugiego ze szko- dą dla pacjentów. Ilu z nas nie doczekało wtedy przez to szansy na leczenie? - pyta retorycznie Bogusław Olawski i przestrzega, by tym razem resort nie dopu- ścił do takiej sytuacji.

Znieść zakaz sekwencyjnego leczenia

Poza postulowaniem o dostęp do leczenia dla pacjen- tów, opornych już na hormonoterapię, u których jesz- cze nie wystąpiły przerzuty, członkowie Stowarzysze- nia apelują także o zniesienie zakazu sekwencyjnego podawania leków. Dziś bowiem sytuacja jest taka, że jeśli pacjenci leczyli się dotąd jednym z leków, któ- rego skuteczność się wyczerpała, to w myśl obowią- zujących zapisów, zamykają sobie jakąkolwiek możli- wość leczenia innymi lekami, chyba, że sami będą za nie płacić!

- Nie znam innego kraju, w którym obowiązywałby zakaz leczenia sekwencyjnego abirateronem i enzalutamidem.

Przecież to logiczne, że jak przestaje działać jeden lek, sięga się po kolejny. Zwłaszcza, że z doniesień nauko- wych wynika, iż sekwencyjność jest skuteczna dla około

30 procent chorych. To jedna trzecia całej populacji. Mini- ster Zdrowia nie może skazywać tak dużej grupy polskich mężczyzn na śmierć! - oburza się Bogusław Olawski.

(17)

POSŁOWIE PISZĄ, MINISTERSTWO ZDROWIA ODPOWIADA W SPRAWIE RAKA PROSTATY

M

aciej Miłkowski, Podsekretarz Stanu w Ministerstwie Zdrowia odpowiedział na interpelację posła Jarosła- wa Rzepy (PSL - Koalicja Polska) w sprawie posze- rzenia programu lekowego dedykowanego leczeniu odpor- nego na kastrację raka gruczołu krokowego o nową grupę pacjentów.

W odpowiedzi czytamy m.in.: „Odnosząc się do możliwo- ści objęcia refundacją nowych leków w leczeniu oporne- go na kastrację raka gruczołu krokowego u pacjentów bez przerzutów wskazuję, że do Ministerstwa Zdrowia został złożony wniosek o objęcie refundacją leku Erleada (apalutamid) w ramach programu lekowego: „Leczenie opornego na kastrację raka gruczołu krokowego wysokie- go ryzyka bez przerzutów apalutamidem (ICD-10 C61)”.

Wniosek przeszedł ocenę formalno-prawną oraz etap uzgadniania treści programu lekowego między Ministrem

Zdrowia i wnioskodawcą. W rekomendacji nr 22/2020 z dnia 12 marca 2020 r. Prezes Agencji rekomenduje ob- jęcie refundacją produktu leczniczego Erleada (apaluta- midum) w ramach programu lekowego „Leczenie oporne- go na kastrację raka gruczołu krokowego (ICD-10 C61)”

pod warunkiem połączenia wnioskowanego programu lekowego dla apalutamidu z funkcjonującym już progra- mem lekowym dla enzalutamidu. Aktualnie trwają nego- cjacje cenowe z wnioskodawcą.

W zakresie możliwości objęcia refundacją enzalutamidu w leczeniu opornego na kastrację raka gruczołu krokowego wysokiego ryzyka bez przerzutów, wskazuję, że stosowny wniosek został już złożony przez podmiot odpowiedzialny i trwają obecnie prace w zakresie ustalenia treści programu lekowego.”

(18)

INTERPELACJE POSELSKIE W SPRAWIE RAKA PROSTATY

G

rupa posłów Klubu Parlamentarnego Koalicja Obywatelska: Tomasz Aniśko, Zofia Czernow, Eugeniusz Czykwin, Joanna Frydrych, Aleksan- dra Gajewska, Riad Haidar, Iwona Hartwich, Dariusz Joński, Ewa Kołodziej, Katarzyna Lubnauer, Magdalena Łośko, Rajmund Miller, Killion Munyama, Barbara No- wacka i Urszula Zielińska, skierowała do Ministra Zdro- wia interpelację w sprawie sytuacji pacjentów zmaga- jących się z rakiem gruczołu krokowego.

Posłowie poprosili Ministra Zdrowia o odpowiedź na cztery pytania:

1. Kiedy planuje Pan poszerzyć program lekowy ICD- 10 C-61 "Leczenie opornego na kastrację raka gru- czołu krokowego z przerzutami" o możliwość przy- stąpienia do niego pacjentów, którzy są już oporni na kastrację raka gruczołu krokowego, u których nie wystąpiły jeszcze przerzuty, a którzy są w stadium choroby o niezwykle wysokim ryzyku wystąpienia przerzutów?

2. Kiedy pacjenci chorzy na raka prostaty będącego opornym na kastrację, ale jeszcze bez przerzutów, będą mieli dostęp do leczenia nowoczesnymi leka- mi, takimi jak apalutamid, darolutamid czy enzalu- tamid?

3. Kiedy wniosek refundacyjny enzalutamidu dotyczą- cy leczenia pacjentów opornych na kastrację raka gruczołu krokowego bez przerzutów zostanie prze- kazany przez Pana Ministra do Agencji Oceny Tech- nologii Lekowych celem wydania rekomendacji?

4. Czy aby uniknąć sytuacji, w której producent leku blokuje dopuszczenie do programu lekowego pre- paratów innych producentów, rozważa Pan Minister możliwość wstrzymania procesu refundacyjnego apalutamidu oraz przyspieszenie procesu refunda- cyjnego dla leku enzalutamid zgodnie z warunkiem prezesa AOTM zawartym w  wyżej wspomnianej rekomendacji z 12 marca 2020 r., aby wprowadzić do programu lekowego oba z wyżej wymienionych leków jednocześnie?

Poseł Aleksander Miszalski (KO) skierował do Ministra Zdrowia interpelację w sprawie nowoczesnych leków hormonalnych stosowanych w leczeniu nowotworu gruczołu krokowego.

W interpelacji poseł poprosił o odpowiedź na następu- jące pytania:

1. Ile osób choruje w dniu udzielenia odpowiedzi na in- terpelację na nowotwór gruczołu krokowego?

2. U ilu osób zdiagnozowano nowotwór gruczołu kro- kowego w 2015 r., 2016 r., 2017 r., 2018 r., 2019 r.

i 2020 r.?

3. Ile osób zmarło w następstwie nowotworu gruczołu krokowego w 2015 r., 2016 r., 2017 r., 2018 r., 2019., i 2020 r.?

4. Jaki jest rekomendowany przez ministerstwo spo- sób leczenia nowotworu gruczołu krokowego?

5. Dlaczego w Polsce leki hormonalne, takie jak enza- lutamid, darolutamid i apalutamid, mogą być stoso-

(19)

wane jedynie w momencie wystąpienia przerzutów nowotworowych?

6. Czy ministerstwo prowadzi prace nad tym, aby leki hormonalne, takie jak enzalutamid, darolutamid i apalutamid, mogły być stosowane przed momen- tem wystąpienia przerzutów nowotworowych?

Poseł Monika Wielichowska (KO) skierowała do Mini- stra Zdrowia interpelację w sprawie poszerzenia pro- gramu lekowego dedykowanego leczeniu opornego na kastrację raka gruczołu krokowego.

W interpelacji poprosiła Ministra Zdrowia o odpowiedź na pytanie: Czy Ministerstwo Zdrowia poszerzy program lekowy dedykowany leczeniu opornego na kastrację raka gruczołu krokowego o nowoczesne leki typu: apa- lutamid, darolutamid i enzalutamid? Jeśli tak, to kiedy?

Jeśli nie, to dlaczego?

(20)

„UROCONTI”

WSPIERA SPOŁECZNĄ KANDYDATKĘ NA URZĄD RPO

Z

arząd Główny Stowarzyszenia „UroConti” wraz z czę- ścią oddziałów regionalnych, posiadających odrębną osobowość prawną, wspólnie z ponad tysiącem innych organizacji pozarządowych wsparło kandydaturę społecznej kandydatki na Rzecznika Praw Obywatelskich Zuzanny Ru- dzińskiej-Bluszcz.

Zuzanna Rudzińska-Bluszcz stawia na dialog i porozumie- nie. Wielokrotnie skutecznie broniła w sądach praw osób chorych, młodych, starszych, z niepełnosprawnością, loka- torów, pracowników czy osób bezrobotnych. Podejmowała

się spraw w różnych obszarach, np. dotyczących ochrony środowiska, wolności słowa, wolności wyznania czy prawa do sądu. Pracowała zarówno w sektorze publicznym jak i prywatnym, od wielu lat jest aktywna w trzecim sektorze.

Wie, co to służba publiczna i udowodniła, że umie się jej po- święcić.

Niestety, 18 listopada 2020 roku większość sejmowa po raz kolejny nie rekomendowała kandydatki na stanowisko RPO - Zuzanny Rudzińskiej-Bluszcz. Tym razem zabrakło jednego głosu.

(21)

ZAJĘCIA GIMNASTYCZNE Z ELEMENTAMI ĆWICZEŃ WZMACNIAJĄCYCH MIĘŚNIE DNA MIEDNICY - ZAPROSZENIE DO ĆWICZEŃ ONLINE

W

  sieci odbywają się zajęcia gimnastyczne z elementami ćwiczeń wzmacniających mię- śnie dna miednicy. Zajęcia odbywają w for- mule online. Organizatorem jest mazowiecki oddział

„UroConti”.

Jak można zapisać się na zajęcia i jak się do nich przy- gotować?

Wszystkiego można dowiedzieć się z prezentacji: 5 KROKÓW DO GIMNASTYKI ONLINE Z UROCONTI, która znajduje się na stronie: www.uroconti.pl/nowosci.no- wosc.849.7.html.

Zajęcia gimnastyczne online zostały dofinasowane ze środków Programu Rządowego na rzecz Aktywności Spo- łecznej Osób Starszych na lata 2014-2020

WYKŁADY ONLINE 6

października 2020 roku odbył się w formie online na platformie Skype wykład dla członków Stowarzyszenia Osób z NTM „UroConti” pt. „Przychodzi pacjent do fizjo- terapeuty urologicznego...”.

Mgr Kinga Religa-Popiołek opowiadała o tym, jak wygląda pierwsza wizyta u fizjoterapeuty specjalizującego się w te- matyce dna miednicy, czego można się spodziewać będąc

w gabinecie, w jakich problemach natury urologicznej i gine- kologicznej może pomóc rehabilitacja oraz jakimi narzędzia- mi może posłużyć się fizjoterapeuta w trakcie wizyty.

Organizatorem wykładu był małopolski oddział Stowarzy- szenia „UroConti”.

(22)

„UROCONTI” ZŁOŻYŁO WNIOSEK W PROGRAMIE GRANTOWYM

„GRANT NA ZDROWIE - GEDEON RICHTER I INSTYTUT PRAW PACJENTA I EDUKACJI ZDROWOTNEJ W SŁUŻBIE PACJENTOM”

C

elem programu jest wyróżnienie i promowanie or- ganizacji, które realizują bądź planują realizację projektów przyczyniających się do poprawy jako- ści i komfortu życia w obszarze zdrowia kobiet.

Do Konkursu mogą przystąpić polskie organizacje po- zarządowe (fundacje, stowarzyszenia), których celem jest poprawa życia, bądź zdrowia pacjentów i ich opie- kunów w dowolnym obszarze terapeutycznym.

Organizacje zgłaszające się do programu grantowego mają za zadanie przedstawić koncepcję działań od- powiadających na najpilniejsze potrzeby zdrowotne kobiet. Uczestnik może zgłosić do Konkursu maksy- malnie dwie koncepcje możliwe do wdrożenia w 2021 roku.

Szczegóły na: www.gedeonrichter.pl/grant-na-zdrowie

(23)

OPIEKA DŁUGOTERMINOWA 2020

W

 dniach 25-27 listopada 2020 roku odbyła się II edycja ogólnopolskiej konferencji poświę- conej opiece długoterminowej. W tym roku, w trosce o bezpieczeństwo wszystkich uczestników i prelegentów, jak i podopiecznych placówek, organi- zatorzy podjęli decyzję o przeniesienie konferencji do Internetu.

W ciągu tych trzech dni, w przygotowanym specjalnie studiu telewizyjnym w Warszawie, odbyło się sześć interaktywnych debat tematycznych (jedna debata poranna i jedna popołudniowa):

DEBATA 1 - Koronawirus w opiece długoterminowej.

W poszukiwaniu optymalnej strategii na przyszłość DEBATA 2 - Koordynowana opieka długoterminowa - czy zmarnowaliśmy ostatnie 12 miesięcy?

DEBATA 3 - Innowacyjne produkty w opiece długoter- minowej oraz instytucjonalnej - czy to się opłaca?

Uwaga!

Z powodu problemów technicznych debata odbędzie się 4 grudnia (piątek) o godz. 10:00.

Zapraszamy na www.opiekadlugoterminowa2020.pl.

DEBATA 4 - Żywienie w opiece długoterminowej - jakie rozwiązania są najlepsze?

DEBATA 5 - Pozaszpitalna wentylacja mechaniczna - czy dobrze już było?

DEBATA 6 - Deinstytucjonalizacja opieki długotermino- wej - pusty slogan czy strategiczny cel rządu?

Tegoroczna konferencja stanowiła kontynuację pu-

blicznej debaty na temat przyszłości opieki długoter- minowej w Polsce, która została rozpoczęta konfe- rencją stacjonarną w listopadzie 2019 roku. Podjęta wówczas dyskusja obejmowała rekomendacje kierun- ków zmian w tym sektorze w oparciu o raport i za- warty w nim „dekalog opieki długoterminowej”. Wraz z organizacją II edycji konferencji, Koalicja „Na pomoc niesamodzielnym” opublikowała również zaktualizo- wany i poszerzony o dwa nowe rozdziały raport przy- gotowany na zlecenie Koalicji przez zespół ekspertów pod kierunkiem prof. Piotra Błędowskiego ze Szkoły Głównej Handlowej w Warszawie.

Każda osoba, zainteresowana tematyką konferencji może ją odtworzyć na stronie www.opiekadlugotermi- nowa2020.pl.

Stowarzyszenie „UroConti” jest członkiem-założycie- lem Koalicji „Na pomoc niesamodzielnym” - Związek Stowarzyszeń.

(24)

ANKIETA DOTYCZĄCA ŻYCIA Z DZIAŁANIAMI NIEPOŻĄDANYMI TERAPII ONKOLOGICZNYCH

N

a prośbę Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych, której członkiem jest „UroConti”, bierzemy udział w ankiecie dotyczącej życia z działaniami niepożądanymi terapii onkologicznych.

• Ankieta jest skierowana do wszystkich pacjentów onkolo- gicznych.

• Jej celem jest zbadanie opinii chorych onkologicznie o dzia- łaniach niepożądanych leczenia, które przeszli lub przecho-

• dzą.Wyniki posłużą do napisania raportu.

• Ankieta jest anonimowa, udział nie wymaga podania da- nych wrażliwych.

• Sondaż przeprowadza kilka organizacji pacjenckich.

Wypełnioną ankietę należy dostarczyć drogą listowną na adres: Agencja Primum PR, ul. Widok 8, 00-023 War- szawa. Istnieje również możliwość wysyłki MMS-em na numer telefonu: 539 203 186 lub drogą mailową na ad- res: skutkiuboczne@primum.pl.

Ankieta dostępna jest także do wypełnienia w wersji elektronicznej na stronie internetowej: www.skutkiu- boczne.com.

(25)

DYŻUR „UROCONTI” NA INFOLINII RPP

POŻEGNANIE MIROSŁAWA ZIELIŃSKIEGO, PREZESA KRAJOWEGO FORUM NA RZECZ CHORÓB RZADKICH

W

e wrześniu i listopadzie przedstawicielki „UroConti”

pełniły dyżur na infolinii Rzecznika Praw Pacjenta.

We wrześniu i listopadzie na infolinii Biura RPP

„Łączy nas pacjent” dyżurowała Anna Sarbak, Prezes Zarządu Głównego „UroConti”. W październiku dyżuru nie było.

Anna Sarbak informowała czym jest nietrzymanie moczu, jakie są metody diagnostyki i leczenia oraz udzielała wsparcia osobom z problemem nietrzymania moczu i ich rodzinom.

Udzielane podczas dyżuru wsparcie ma na celu zmianę postrzegania problemu NTM zarówno przez osoby chore, jak i ich najbliższych.

Z

e smutkiem przyjęliśmy wiadomość o śmierci w dniu 8 listopada naszego kolegi Mirosława Zielińskiego, prezesa Krajowego Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich ORPHAN. Przez wiele lat razem działaliśmy w „Dialogu dla Zdrowia”.

W imieniu Zarządu Głównego i Członków Stowarzyszenia

„UroConti” Rodzinie i Bliskim Mirosława składamy najszczer- sze wyrazy współczucia.

(26)

Stowarzyszenie Osób z NTM „UroConti” powstało w kwietniu 2007 roku. Od początku istnienia organizacja aktywnie działa na rzecz poprawy jakości życia osób z  problemem nietrzymania moczu. Stowarzyszenie niesie pomoc i wsparcie osobom z NTM oraz ich rodzinom.

Jednym z celów Stowarzyszenia jest popularyzacja wiedzy na temat problemu, jakim jest nietrzy- manie moczu. W związku z tym, w ramach swojej działalności, Stowarzyszenie „UroConti” organi- zuje cykliczne spotkania edukacyjne z udziałem lekarzy specjalistów, fizjoterapeutów, pielęgnia- rek. Za pośrednictwem Stowarzyszenia pacjenci z NTM mają również możliwość uczestniczenia w zajęciach gimnastycznych służących wzmocnieniu mięśni dna miednicy, które organizowane są w każdym z oddziałów Stowarzyszenia.

Ponadto organizacja podejmuje aktywną walkę o  prawa pacjentów z  nietrzymaniem moczu, o poprawę ich trudnej sytuacji. Stowarzyszenie walczy m.in. o zmianę zapisów rozporządzenia Ministra Zdrowia dotyczącego zaopatrzenia w  wyroby medyczne oraz o  dostęp do leczenia nietrzymania moczu, dorównujący standardom europejskim.

ul. Erazma Ciołka 13 01-445 Warszawa Tel.: (22) 279 49 02 E-mail: zg@uroconti.pl

O „UROCONTI”

Bydgoszczy Gdańsku Kielcach Krakowie Lublinie

Łodzi Poznaniu Warszawie Wrocławiu

ODDZIAŁY WOJEWÓDZKIE W:

GDAŃSK

BYDGOSZCZ

POZNAŃ

WROCŁAW

ŁÓDŹ

KIELCE

KRAKÓW

LUBLIN WARSZAWA

Cytaty

Powiązane dokumenty

Na koniec należy wskazać, że bieg przedawnienia przerywa się przez każdą czynność przed sądem lub innym organem powołanym do rozpoznawania spraw lub egzekwowania

Należności – kolumna 27 – wszystkie kategorie należności krajowych MIF od podmiotów krajowych innych niż MIF i instytucje rządowe szczebla centralnego: kredyty i inne

Kolejnym etapem na drodze do refundacji jest przeprowadzenie negocjacji z wnioskodawcą przez Komisję Ekonomiczną [4], które obejmują: ustale- nie urzędowej ceny zbytu, w jakiej

Celem podawania leków pozajelitowo, poza uzyskaniem natychmiastowego działania, jest uzyskanie spowolnionego uwalniania leku z nośnika, podanie leków – cząstek leczniczych,

Dormicum tabletki powlekane 7,5 mg laktoza, celuloza mikrokrystaliczna, skrobia modyfikowana, stearynian magnezu Midazolam Sandoz roztwór do wstrzykiwań lub infuzji 1 mg/mL, 5

Esri zgadza się dostarczać Klientowi Asortyment i Usługi Esri wyłącznie pod warunkiem zaakceptowania wszystkich warunków i postanowień zawartych w niniejszej Umowie, która

14 grudnia 2020 roku odbyło się 142 posiedzenie Rady Naukowej Centrum w trybie zdalnym.. Ostatnie w tym roku posiedzenie Rady Naukowej na platformie Webex odbyło się

Co ważne, znajdujące się tam Przedszkole nr 8 będzie dalej funkcjonowało - mówi Bogdan Wyczałkowski, Prezes Agencji Rozwoju Nysy. - Dzięki