Dziecko niepełnosprawne w rodzinie (Konferencja naukowa na UMCS w Lublinie, marzec 1993 r.).

342 Sprawozdania

E w a S K R Z E T U S K A

DZIECKO NIEPEŁNOSPRAW NE W RODZINIE

(Konferencja naukowa na UMCS w Lublinie, m arzec 1993 r.)

W dniach 4 -6 m arca 1993 r. w Chat­

ce Ż a k a w L u b lin ie odb yła się konferen­

cja naukow a na temat D ziecko niepełno­

spraw ne w rodzinie zorganizow ana przez Z a kła d P sych op ed agogiki Specjalnej U M C S .

Im preza składała się z dw óch autono­

m icznych części. Jedna stanow ił przegląd najnow szych badań i analiz naukow ych dotyczących tego tematu, druga m iała charakter spotkania integracyjnego m ło­

dzieży i dzieci niepełnospraw nych, ich rodziców oraz przedstaw icieli różnych śro d o w isk pracujących na rzecz osób niepełnospraw nych: pedagogów , urzędni­

ków , naukow ców . W trakcie spotkania w ręczono nagrody laureatom konkursu pam iętnikarskiego Inne dzieciństw o — trudniejsza m łodość zorganizow anego przez doc. d r hab. M a rię C h o d ko w ską w

1992 r.

Podtytuł konferencji Socjalizacja i reh abilitacja a m ożliw ości autorealizacji oraz społecznego funkcjonow ania w skazu­

je na szeroki zakres problem atyki om a­

wianej w naukowej części konferencji. W trakcie dw udniow ych obrad w ygłaszano referaty w dw u grupach tem atycznych.

W pierw szej przedm iot zainteresowań stanow iła kw estia uw arunkow ań rew alida­

cji i integracji dziecka, z ograniczeniam i spraw ności fizycznej oraz psychicznej, w społeczeństw ie. Koncentrow ano się tu na zagadnieniach funkcjonow ania rodziny

„Szczęściem Syzyfa była jego stała aktywność w dąże­

niu do celu” (fragment wypowiedzi prof. dr hab. R. (li­

sowskiego w trakcie dyskusji przy stole integracyjnym)

wychowującej dziecko niepełnosprawne, o p isie panujących w niej stosunków i ich zw iązku z rozw ojem dziecka. Zastana­

w iano się tu nad o gó ln ym i zjawiskami dotyczącym i postaw rodziców dzieci niepełnospraw nych i konsekwencji dla rehabilitacji w ynikających z tych pos­

taw. Zagadnienie to om awiała prof.

Z . Sękow ska z U M C S w Lublinie, która w sw oim w ykładzie rozpoczynającym konferencję podkreślała rolę rodziny w w ykryw an iu zaburzeń i we wczesnej rew alidacji dziecka niepełnosprawnego.

P rzy słabo u nas funkcjonującym syste­

m ie wczesnej interwencji pedagogicznej zaangażow anie rodziców dziecka ma decydujący w p ływ na jej w łaściw y prze­

bieg. Czasem obserw uje się dość lekko­

m yślne podejście do wczesnej rewalidacji dziecka, w ielu rodziców niewłaściwie traktuje diagnozę lub nie potrafi podjąć odpow iednich działań wychowawczych w e w czesnym dzieciństw ie. Zdarza się, że specjaliści niewystarczająco informują rodziców o konsekw encjach określonego zaburzenia, a rodzice sam i nie potrafią w ykorzystać specjalistycznych opraco­

wań, stąd ich w iedza o zaburzeniu jest niepełna i przypadkow a. Czasem zalece­

n ia specjalisty nie są wykonywane do­

kładnie, p rzy zachow aniu odpowiednich

b

w arunków . W y n ik ie m tego są zaniedba­

nia, co w znacznym stopniu utrudnia późniejszą rewalidację dziecka, a niekie­

Sprawozdania ³⁴³

dy uniem ożliw ia ją całkow icie (np. braki wczesnego treningu w idzeniu obuocznego u dzieci zezujących z niedow idzeniem jednoocznym). D ziałania pedagogów

specjalnych m uszą iść w kierunku szyb*

kiego docierania do rodzin w ychow ują­

cych dzieci niepełnosprawne, upow szech­

niania w iedzy pedagogicznej w śród rodzi­

ców i uśw iadam iania im ro li w łasnego zaangażowania w rewalidacji dziecka.

Prof. dr hab. J. W y czesana w sw oim referacie om ów iła w ięzi dzieci niepełno­

sprawnych z rodziną na przestrzeni całe­

go okresu rewalidacji szkolnej dziecka.

Natomiast doc. d r hab. W . Pilecka przedstawiła analizę interakcji w rodzinie z przewlekłą chorobą. Podkreśliła, że choroba dziecka w pływ a na cały układ stosunków w rodzinie, ale także układ stosunków rodzinnych sprzyja rozw ojow i choroby u dziecka. Z jaw isko to znane od dawna w m edycynie, odnoszone d o cech osobowości pacjentów, pow inno być szerzej analizowane w stosunku do dzieci przewlekle chorych, pod kątem zapobie­

gania pogłębianiu się choroby na skutek niewłaściwego postępow ania ich rodzi­

ców, niew łaściw ego stosunku do choroby dziecka oraz w pływ ających negatyw nie na zdrowie dziecka układów wewnątrz

rodziny.

Dalsza dyskusja w tej grupie tema­

tycznej przebiegała w trzech podgrupach zajmujących się problem atyką dzieci upośledzonych um ysłow o, dzieci z wada­

mi słuchu oraz z zaburzeniam i w zroku.

W każdym z tych rodzajów upośledzenia obserwuje się pewne specyficzne proble­

my (związane z charakterem zaburzenia), lecz m ożna także odnaleźć w iele w sp ól­

nych zagadnień, które w ym agają podob­

nych rozwiązań, choć w szczegółach mogą być zróżnicowane.

W pierwszej podgrupie om aw iano problematykę rodzinnych uw arunkow ań funkcjonowania i rozw oju dziecka upośle­

dzonego um ysłow o. D r D . K o m a s-B ie la przedstaw iła badania rodziców , którzy m ó w ili o w łasnych postawach wobec sw oich dzieci upośledzonych um ysłow o.

Pozycję dziecka upośledzonego um ysłow o w śród rodzeństwa, zjaw isko gorszego je go traktowania lub też nadm ierną ko n ­

centracją rodziny na dziecku, zw łaszcza głębiej upośledzonym oraz określone skutki takiego postępow ania om aw iała dr

E . M inczakiew icz. Najbardziej zaangażo­

w ana w proces rew alidacji dziecka jest zw ykle matka, potw ierdzały to przedsta­

w ione badania. W ażnym problem em w referatach b ył także stosunek ojców do dzieci upośledzonych um ysłow o. W badaniach stw ierdzono istnienie u części ojców negatywnej postaw y wobec w łas­

nych dzieci. O jcow ie ci czasem opusz­

czają rodzinę, często negatywnie ustosun­

kow ują się do rew alidacji dziecka. Jed­

nak wtedy, gd y ojciec w łącza się czynnie w proces rew alidacji dziecka, jest ona zw ykle znacznie bardziej efektywna.

Przypadki takie m iały miejsce tylko w nielicznych rodzinach — w edług badań prow adzonych przez dr H . Ł a ś w 1 7 ,8 % rodzin. W innym w ystąpieniu przedsta­

w iono przebieg i efekty wieloletniej rew alidacji dziecka autystycznego (dr J. Łęczycka i A . Bracha) oraz koniecz­

ność w łączenia w szystkich członków do aktywnej rehabilitacji dziecka głębiej upośledzonego um ysłow o (m gr A . O l­

szak). Sytuację rodzinną w iększości dzieci upośledzonych um ysłow o w stop­

niu lekkim określono jako trudną i po­

zbaw ioną ciepła dom ow ego, co w dużej m ierze w pływ a na ich rewalidację (m gr A . Kozubska).

W grupie dyskutującej o problem ach rodzin dzieci z w adam i słuchu dużo uw agi pośw ięcono ro li kom unikacji we- w nątrzrodzinnej, porozum iew aniu się z dzieckiem , jego kontaktom z rodzeńs­

twem (dr A . Knobloch-G ala, d r A . K o ­

344 Sprawozdania

rzon, d r M . Panasiuk) oraz ich w pływ o­

w i na rozw ój dziecka głuchego. W ażnym problem em b y ły postaw y rodziców w obec rehabilitacji dziecka głuchego (w ok. 5 2 % negatyw ne), które nie sprzyjają system atycznem u prow adzeniu ćw iczeń z dzieckiem i w łaściw ym kontaktom z placów kam i rehabilitacji głuchych (dr G . G unia, m gr M . Klaczak). W tej grupie też podkreślano w agę wczesnej

rehabilitacji dziecka głuchego i jej zna­

czenia dla całego jego rozw oju. Pokaza­

no także w p ływ w ychow ania w środo­

w isku rod zin n ym i internatow ym na ce­

chy osob ow ości dziecka oraz na m ożli­

w ości jego adaptacji d o w arunków panu­

jących w szkole (d r A . Czajkow ska, dr G . G unia).

Problem atyka referatów grupy tyflolo- gicznej koncentrow ała się w okół różnych zagadnień rozw oju dzieci z pow ażnym i zaburzeniam i w idzenia (głów nie dzieci przedszkolnych i w e w czesnym okresie nauki szkolnej). O m aw iano m ożliw ości wczesnej rehabilitacji dziecka w rodzinie, dostępu do specjalistów , uzyskania w łaś­

ciw ych w skazów ek do ćw iczeń z dziec­

kiem (dr G . W alczak). A nalizow ano bilanse zdrow ia dzieci niedow idzących, poczucie kontroli u dzieci zezujących (m gr P. G indrich, d r P. W ojnarska);

prezentowano w y n ik i badań postrzega­

nych przez dzieci niedow idzące w ięzi uczuciow ych w rodzinie. M ó w io n o także o postawach rodziców niew idom ych w obec sw oich dzieci (m gr D . O sik , dr Z . Palak, m gr J. Kaw ka, m gr Z . Kaza- now ski). Stw ierdzono tu istnienie dom i­

nującej ro li m atki w rodzinie (ojciec zw ykle jest zbyt m ało zaangażow any w życie rodzinne i rewalidacje sw ojego dziecka, pom im o że chłopcy często ocze­

kują zainteresow ania ze strony ojca). W d ysku sji poinform ow ano o now ych meto­

dach badania dzieci w e w czesnym dzie­

ciństw ie; m ów iono rów nież o potrzebie

zorganizow ania system u zbierania infor­

m acji dotyczących dzieci niewidomych, a w ychow ujących się w rodzinach o niskim statusie społecznym (zaniedbujących swoje dzieci), oraz o potrzebie zorgani­

zow ania dla tych dzieci rehabilitacji w dom u rodzinnym .

W następnym dniu skoncentrowano się głów nie na zagadnieniach związanych ze w spom aganiem rodzin dzieci niepełno­

spraw nych przez instytucje i inicjatywy środow iskow e.

O system ie w spom agania rodzin dzieci upośledzonych um ysłow o przez

instytucje opiekuńcze i wychowawcze w H o la n d ii m ów ił prof. d r A . van Gennep z uniw ersytetu w Amsterdamie. Krytycz­

nie patrzy o n na system placówek wy­

chow aw czych dla dzieci upośledzonych um ysłow o w H olandii, które w zbyt szerokim zakresie przejmują rolę rodziny w opiece nad tym i dziećm i, i przestrzega przed popełnieniem takiego błędu przez placów ki w Polsce. R odzina m usi decy­

dow ać o spraw ach sw ego dziecka, czuć się zw iązana z nim i odpowiedzialna za nie.

D u ż o uw agi pośw ięcono problemowi izolacji społecznej rodzin osób niepełno­

spraw nych, zw łaszcza rodzin osób upo­

śledzonych um ysłow o. O odczuwanej przez te rodziny izolacji społecznej, a także o problem ie izolow ania się rodzin dzieci upośledzonych um ysłow o, mówiła prof. H . Borzyszkow ska. D oc. dr hab.

A . W ojciechow ski w sw oim referacie pod znaczącym tytułem Odrzucony nie­

pełnospraw ny — odrzucona rodzina ? po­

staw ił w ażny problem etyczny: jaką rolę w odrzuceniu dziecka niepełnosprawnego przez rodzinę odgryw a negatywny sto­

sunek społeczny w zględem niego. Prof.

dr hab. R . O sso w ski z kolei mówił o m ożliw ościach w spółpracy szkoły z ro­

dzinam i dzieci niepełnosprawnych, róż­

nych jej form ach, o konieczności bliższe­

Sprawozdania 345

go w spółdziałania i przekazyw ania rodzi- com w iarygodnych inform acji.

Po południu dyskutow ano o now ych trendach w rewalidacji niepełnospraw ­ nych dzieci — otw arciu się placów ek w ychow aw czych na rodziny, tw orzeniu wspólnot rodzinnych w okół zakładów dla upośledzonych um ysłow o (I. Targońska), znaczeniu d la rehabilitacji w łaściw ych relacji m iędzy rodziną a szkołą (dr E. Pasternak), program ach terapeutycz­

nych, w których zaangażow ani są w znacznym stopniu rodzice dzieci upośle­

dzonych (dr Z . Bartkow icz, d r G . T k a ­ czyk). Poprzez w spółpracę z rodziną można uzyskać postęp nawet w tych zakresach, w których dotychczas nie uzyskiw ano znaczących efektów (np.

rozwijanie zdolności em patycznych, pole­

gających na w czuw aniu się w uczucia innych osób przez upośledzonych u m ys­

łowo, czy w czesna nauka czytania dzieci z porażeniem m ózgow ym ).

Różnego rodzaju bariery w społecz­

nym funkcjonow aniu osób upośledzonych um ysłow o, autystycznych, niepełnospraw ­ nych ruchow o i przew lekle chorych opisyw ano w dw óch rów noległych gru ­ pach. Bariery te w ynikają m iędzy innym i

<

z braku akceptacji odm iennych zachow ań osób upośledzonych u m ysłow o i autys­

tycznych, oraz braku akceptacji siebie ich rodziców. W badaniach w ykazyw ano na­

silenie depresji u matek w ychow ujących dzieci upośledzone um ysłow o, co m ożna było wiązać ze słabo odczuw anym przez nie w sparciem społecznym (m gr J. Rola).

O sposobach reagow ania na stres przez rodziców dzieci niepełnospraw nych oraz zw iązku tego z obserw ow anym i re­

akcjami obronnym i u dzieci m ów iła dr A . M aurer. W ażn y problem ułatw ienia

rodzicom w łączenia się do opieki i kon­

taktu z dzieckiem um ierającym poruszyła w sw oim referacie m gr U . Zuberek.

D w a d n i pośw ięcone b y ły problem om zw iązanym z rodzinam i osób niepełno­

spraw nych. W yp ow iad ali się przedstaw i­

ciele w ielu środ ow isk naukow ych; b y li naukow cy z G dańska, B yd go szczy i Torunia, z W arszaw y, K rakow a, Katow ic i Częstochow y. W yp ow iad ali się praco­

w nicy obu uniw ersytetów lubelskich — U M C S i K U L , a także A kad em ii M e ­ dycznej w Lublinie.

D o tem atyki ostatniego dnia spotkania naw iązyw ał referat doc. d r hab. M a rii C hodkow skiej (obecnego kierow nika Zakładu Psychopedagogiki Specjalnej

U M C S ) , w którym podkreślała ona rolę pam iętnikarstw a konkursow ego dla reha­

bilitacji osób niepełnospraw nych. Pamięt- nikarstw o spełnia tutaj funkcję przekazy­

w ania sw oich dośw iadczeń szerszem u o gó ło w i społeczeństwa, a jednocześnie pozw ala niepełnospraw nem u odczuć zain­

teresowanie w łasną osobą. K o n k u rs stwarza także okazję do poznania zaanga­

żow anych w sprawę jego przeprow adze­

nia osób oraz do w ym iany o p in ii i p oglą­

dów na interesujące piszących pam iętniki tematy. T a k w ięc w ostatnim dniu im pre­

zy g ło s m iała druga strona, osoby, które korzystają z różnych form pom ocy, kształcenia i w ychow ania specjalnego:

rodzice i m łodzież niepełnosprawna.

U roczystość w ręczenia nagród laure­

atom konkursu poprzedziła M sz a św ięta celebrow ana przez arcybiskupa lubelskie­

go ks. prof. dr. hab. Bolesław a P ylaka w kościele akadem ickim K U L . Następnie w sali kinow ej „C hatki Ż a k a ” - po pow itaniu zgrom adzonych przez rektora

U M C S prof. dr. hab. Eugeniusza G ą sio ­ ra — w ręczono nagrody laureatom w trzech kategoriach. W pierw szej, tzn.

m łodzieży niepełnosprawnej do lat 16, pierw sze miejsce uzyskała piętnastoletnia

M a łg o sia W itko w ska z G orzow a W lkp .;

w śród m łodzieży starszej dw a rów noległe m iejsca u zyska ły A lin a K onarska, lat 17,

346 Sprawozdania

z L u b lin a i Jolanta Bidek, lat 21, z Zabrza. W kategorii rodziców w ychow u­

jących dziecko niepełnospraw ne pierw sze m iejsce zajęła pani Joanna K o ło d zie j­

czyk, pracow nik naukow y z W arszaw y.

Szczęśliw e uśm iechy laureatów, dzie­

w czyn y na w ózku, głuchego chłopca czy niew idom ej autorki pam iętnika, łzy szczęścia w oczach m atki dziecka z upośledzeniem um ysłow ym , a jednocześ­

nie chęć podzielenia się sw o im i spostrze­

żeniam i na forum pub licznym podczas popołudniow ego stołu integracyjnego, potw ierdzają tezę doc. d r hab. M a rii C h od kow skiej o tej ważnej funkcji pa- m iętnikarstw a konkursow ego, jaką jest pozytyw ne dostrzeżenie osob y niepełno­

sprawnej. Z dośw iadczenia w iadom o, że pam iętniki czytane są chętnie przez sze­

rokie krę gi odbiorców , zarów no z w y k ­ łych czytelników , jak i specjalistów. Są one odbierane jako szczególnie w iarygod ­ ne, g d yż dotyczą w łasnych przeżyć i problem ów . O publikow anie antologii pa­

m iętników nadesłanych na ten konkurs p o zw oli na w iększe upow szechnienie pro­

blem atyki niepełnospraw ności w spo­

łeczeństwie. M o ż e to w płynąć na .lepsze jej zrozum ienie i na zm ianę niektórych postaw w obec osób niepełnospraw nych.

Sp ełni w ięc rów nież funkcję integracyjną, zm niejszając obserw ow ane przejaw y izo- lacji społecznej ich oraz ich rodzin. Fakt uczestniczenia w konkursie i uzyskania

znaczącego m iejsca w śród jego laureatów jest d la niepełnospraw nych ogromnym przeżyciem , m ogącym w płynąć pozytyw­

nie na postrzeganie samego siebie oraz na pobudzenie własnej aktywności ży­

ciow ej; może w ten sposób wpłynąć na całe przyszłe życie, zwłaszcza młodego człow ieka.

Podsum ow ując należy podkreślić, iż zarów no przebieg konferencji, jak i ana­

liza pam iętników na pierw szy plan wysu­

wają siln ie odczuw ane braki w zakresie wczesnej rew alidacji dziecka niepeł­

nospraw nego. Problem ten przewijał się w każdej z ośm iu sesji naukowych i w w ielu pam iętnikach. Bardzo wiele do­

niesień pośw ięcono różnym aspektom sto­

sunków wewnątrz rodziny, w której żyje dziecko niepełnosprawne, oraz współ­

pracy m iędzy rodziną a instytucjami zajm ującym i się rewalidacją niepełno­

spraw nych. W ażn ym problem była także obojętność ogółu społeczeństwa na prob­

lem y rodzin dzieci niepełnosprawnych oraz utrudnienia w życiu codziennym tych rodzin. Stają się one barierą w społecznym funkcjonow aniu osób z róż­

nego rodzaju niepełnosprawnością. Przed­

staw ione problem y wym agają nowych rozw iązań i w ielu now ych rozstrzygnięć, zw łaszcza w now ych warunkach życia zw iązanych z zachodzącym i przemianami politycznym i i społecznym i w naszym kraju.