Dane społeczno-demograficzne badanej populacji Badaną grupę stanowiło 40 pacjentów z rozpozna-niem ZZSK (n = 40), w tym 92,5% stanowili mężczyźni.
Ze względu na wiek dokonano podziału na 3 grupy: do 40 lat, 41–60 lat, 61 lat i powyżej. Najbardziej reprezentatywną grupę stanowili pacjenci w wieku 41–60 lat (62,5%) i po-wyżej 61. r.ż. (27,5%).
Przeważająca grupa ankietowanych (92,3%) była w związku małżeńskim i zamieszkiwała miasto (85%).
Biorąc pod uwagę kryterium wykształcenia, najbardziej reprezentatywną grupę stanowili pacjenci z wykształceniem zawodowym – 45%, 22,5% posiadało wykształcenie wyższe, 17,5% wykształcenie średnie, a pozostałe 15% – podsta-wowe. Pacjenci w większości nie byli aktywni zawodowo – 72,5% niepracujących, w tym na rencie 55%, a na eme-ryturze 17,5%.
Ze względu na czas trwania choroby wyodrębniono 3 grupy badanych: do 10 lat trwania choroby, 11–20 lat, 21 lat i powyżej. Najliczniejszą grupę stanowili pacjenci powyżej 21 lat trwania ZZSK – 45%. U 37,5% czas
trwa-JAKOŚĆ ŻYCIA PACJENTÓW Z ZESZTYWNIAJĄCYM ZAPALENIEM STAWÓW KRĘGOSŁUPA 31 nia choroby znajdował się w granicach 11–20 lat, 17,5%
chorowało do 10 lat.
Przy wykonywaniu codziennych czynności (sprząta-nie, zakupy itp.) większość chorych nie miała problemu (45%) lub potrzebowała okresowo pomocy (45%), natomiast 10% badanych potrzebowało ciągłej pomocy. W badanej grupie 77,5% samodzielnie przemieszczało się, pozostali przemieszczali się z ograniczoną trudnością.
Zdecydowana większość chorych (90%) odczuwała dolegliwości bólowe związane z chorobą stawów, w tym 45% bardzo często, a 45% dość często.
Znaczna część ankietowanych nie korzystała z rehabili-tacji leczniczej (42,5%) lub korzystała sporadycznie (45%).
Również większość (52,5%) uprawiała gimnastykę w domu sporadycznie, 20% w ogóle nie gimnastykuje się, jedynie 27,5% systematycznie wykonuje ćwiczenia w domu.
Ponad 65% badanych uważa, że jest dobrze wyposażona w wiedzę na temat swojej choroby, sposobów minimalizo-wania bólu, zasad rehabilitacji, samoopieki.
Skala lęku i depresji (HADS-A, HADS-D)
U 45% ankietowanych nie stwierdza się zaburzeń o cha-rakterze lękowym, 15% jest podejrzana o istnienie lęku, natomiast u 40% osób według skali stwierdza się możliwość istnienia zaburzeń lękowych (ryc. 1).
Większa grupa badanych (45%) nie ma zaburzeń depre-syjnych, mieści się w normie skali. Według skali depresji 32,5% jest podejrzane o istnienie zaburzeń i u 22,5% wystę-puje możliwość istnienia zaburzeń depresyjnych (ryc. 2).
Jakość życia w wymiarze sfery fizycznej,
dobrostanu psychicznego, stosunków społecznych i środowiskowych
Jakość życia oceniono biorąc pod uwagę dziedzinę fi-zyczną (czynności życia codziennego, zależność od leków i leczenia, energia i zmęczenie, mobilność, ból i dyskomfort, wypoczynek i sen, zdolność do pracy), dziedzinę psycholo-giczną (wygląd zewnętrzny, negatywne uczucia, pozytywne uczucia, samoocena, duchowość, religia, wiara, myślenie, koncentracja, pamięć), relacje społeczne (związki osobiste, wsparcie społeczne, aktywność seksualna) i środowisko (zaso-by finansowe, wolność, bezpieczeństwo fizyczne i psychiczne, zdrowie i opieka zdrowotna, dostępność i jakość).
W prezentacji wyników jakości życia w poszczegól-nych dziedzinach za istotne statystycznie przyjęto wyniki, których poziom istotności wynosił p < 0,05. Jakość życia oceniono w skali 4–20 punktów, gdzie im wyższa wartość, tym wyższa subiektywna ocena jakości życia.
Dokonując analizy ocen jakości życia (QOL) w zależ-ności od wieku, każda grupa badanych oceniła negatywnie funkcjonowanie w dziedzinie fizycznej i psychologicznej.
Niewielką różnicę słabszej oceny, tak fizycznej (QOL – 11,82), jak i psychologicznej (QOL – 11,97) wykazywały osoby w wieku 41–60 lat. Pacjenci powyżej 60 r.ż. dekla-rowali większe zadowolenie w dziedzinie środowiskowej (QOL – 15,52) niż pozostałe grupy wiekowe (ryc. 3).
Wyniki badań wskazują, że osoby samotne gorzej oce-niają swoje funkcjonowanie we wszystkich czterech dzie-dzinach. Istotną statystycznie różnicę (p < 0,05) zauważyć można w ocenie dziedziny społecznej. U osób samotnych QOL wynosi 9,67, natomiast u osób pozostających w związ-ku małżeńskim 12,74. Osoby samotne najgorzej oceniają swoje funkcjonowanie w dziedzinie fizycznej (QOL – 8,57) i społecznej (QOL – 9,67) – rycina 4.
W wyniku analizy zależności jakości życia w stosunku do miejsca zamieszkania stwierdza się różnicę w ocenie funkcjonowania fizycznego pomiędzy osobami
zamiesz-Ryc. 1. Skala lęku HADS-A badanej populacji Fig. 1. HADS-A anxiety in the study population
Ryc. 2. Skala depresji HADS-D badanej populacji Fig. 2. HADS-D depression in the study population
Ryc. 3. Przeciętna wartość punktowa poszczególnych dziedzin a wiek chorych
Fig. 3. Mean score in each dimension versus patient’s age
Ryc. 4. Przeciętna wartość punktowa poszczególnych dziedzin a stan cywilny badanej populacji
Fig. 4. Mean score in each dimension versus patient’s marital status
32 MATYLDA SIERAKOWSKA I WSP.
kującymi miasto (QOL – 12,08) a wieś (QOL – 10,86).
Dziedzina społeczna była również nieco niżej oceniana przez pacjentów zamieszkujących wieś (QOL – 11,17) niż miasto (QOL – 12,84). Ankietowani zarówno z miasta (QOL – 14,20), jak i wsi (QOL – 14,00) dobrze ocenili dziedzinę środowiskową (ryc. 5).
Analizując wpływ wykształcenia na jakość życia, nie zaobserwowano istotnych różnic statystycznych. Wszyst-kie cztery grupy deklarowały nieco lepsze funkcjonowa-nie w dziedzifunkcjonowa-nie środowiskowej niż w pozostałych trzech dziedzinach.
Dane wskazują na istotną różnicę statystyczną w ocenie jakości funkcjonowania we wszystkich czterech dziedzinach pomiędzy osobami pracującymi zawodowo i niepracującymi (p < 0,05). Osoby aktywne znacznie lepiej oceniały każdą z dziedzin, natomiast osoby niepracujące najniżej oceniły funkcjonowanie fizyczne (QOL – 11,05) i psychologiczne (QOL – 11,75) – tabela 1.
W ocenie funkcjonowania, zależnego od czasu trwania choroby brak jest statystycznie istotnych różnic. Najniżej kształtuje się ocena w dziedzinie funkcjonowania fizycz-nego i społeczfizycz-nego przez osoby chorujące 11–20 lat. Osoby chorujące do 10 lat nieco lepiej oceniły swoje funkcjono-wanie we wszystkich czterech dziedzinach w porównaniu do chorych z dłuższym czasem trwania ZZSK. Grupa ta najwyżej oceniła funkcjonowanie środowiskowe (QOL – 15,24) – rycina 6.
Dokonując analizy możliwości wykonywania codzien-nych czynności przez badaną populację, istotne różnice zauważyć można we wszystkich dziedzinach (p < 0,05).
Osoby wykonujące codzienne czynności bez problemu oce-niły swoje funkcjonowanie w czterech dziedzinach jako dobre. Nieco gorzej oceniły to osoby potrzebujące okresowo pomocy przy wykonywaniu codziennych czynności. Grupa ta najniżej oceniła funkcjonowanie fizyczne (QOL – 10,35).
Chorzy, którzy potrzebują ciągłej pomocy przy wykony-waniu codziennych czynności, najniżej ocenili dziedzinę fizyczną (QOL – 7,00) i funkcjonowanie psychologiczne (QOL – 7,83) – tabela 2.
Oceniając zależność jakości życia od możliwości samo-dzielnego przemieszczania się, stwierdza się różnicę staty-styczną w ocenie funkcjonowania we wszystkich dziedzi-nach pomiędzy osobami samodzielnie przemieszczającymi się a potrzebującymi pomocy (p < 0,05). Osoby samodzielnie przemieszczające się najwyżej oceniają dziedzinę
środowi-T a b e l a 1. Jakość życia w poszczególnych dziedzinach w zależności od aktywności zawodowej
T a b l e 1. Quality of life in each dimension versus professional activity
Dziedzina fizyczna Physical dimension
Aktywność zawodowa Professional activity pracuje
working nie pracuje not working
Ilość / Number 11 29
Wartość średnia / Mean 14,13 11,05
Analiza statystyczna
Significance p < 0,05
Dziedzina psychologiczna Psychic dimension
Aktywność zawodowa Professional activity pracuje
working nie pracuje not working
Ilość / Number 11 29
Wartość średnia / Mean 13,88 11,75
Analiza statystyczna
Significance p < 0,03
Dziedzina środowiskowa Environmental dimension
Aktywność zawodowa Professional activity pracuje
working nie pracuje not working
Ilość / Number 11 29
Wartość średnia / Mean 15,52 13,66
Analiza statystyczna
Significance p < 0,05
Dziedzina społeczna Social dimension
Aktywność zawodowa Professional activity pracuje
working nie pracuje not working
Ilość / Number 11 29
Wartość średnia / Mean 14,09 12,02
Analiza statystyczna
Significance p < 0,01
Ryc. 6. Przeciętna wartość punktowa poszczególnych dziedzin a czas trwania choroby
Fig. 6. Mean score in each dimension versus disease duration Ryc. 5. Przeciętna wartość punktowa poszczególnych dziedzin a miejsce
zamieszkania badanej grupy
Fig. 5. Mean score in each dimension versus patient’s place of residence
JAKOŚĆ ŻYCIA PACJENTÓW Z ZESZTYWNIAJĄCYM ZAPALENIEM STAWÓW KRĘGOSŁUPA 33
T a b e l a 2. Jakość życia w poszczególnych dziedzinach a wykonywanie codziennych czynności
T a b l e 2. Quality of life in each dimension versus daily living activities
skową (QOL – 14,75) i dziedzinę społeczną (QOL – 13,34).
Ankietowani potrzebujący pomocy przy przemieszczaniu się najniżej oceniają dziedzinę fizyczną (QOL – 8,83) i dzie-dzinę społeczną (QOL – 10,00) – tabela 3).
W ocenie funkcjonowania badanej populacji, w zależ-ności od odczuwania bólu związanego z chorobą
zaobser-T a b e l a 3. Jakość życia a samodzielne przemieszczanie się badanej grupy
T a b l e 3. Quality of life versus unassisted mobility in the study group
Wartość średnia / Mean 12,79 8,83
Analiza statystyczna
Wartość średnia / Mean 12,82 10,67
Analiza statystyczna
Wartość średnia / Mean 14,75 12,15
Analiza statystyczna
Wartość średnia / Mean 13,34 10,00
Analiza statystyczna
Significance p < 0,05
wować można istotną różnicę, szczególnie w dziedzinie fizycznej. Osoby nieodczuwające dolegliwości bólowych znacznie lepiej oceniają swoje funkcjonowanie we wszyst-kich dziedzinach niż osoby odczuwające ból bardzo często i dość często. Badani odczuwający ból bardzo często najniżej ocenili dziedzinę fizyczną (QOL – 10,35; p < 0,05) i funk-cjonowanie społeczne w stosunku do nieodczuwających bólu i odczuwających ból dość często (ryc. 7).
Analizie poddano zależność jakości życia w stosunku do skali lęku HADS-A. W wyniku analizy uzyskanych danych, różnice statystyczne (p < 0,05) zaobserwować można w trzech dziedzinach: fizycznej, psychologicznej i społecznej. Chorzy z możliwością istnienia lęku znacznie gorzej funkcjonują w powyższych dziedzinach niż osoby mieszczące się w nor-mie skali lub podejrzane o możliwość występowania lęku.
Ankietowani z możliwością istnienia lęku najniżej ocenili funkcjonowanie psychologiczne (QOL – 10,33; p < 0,05) i fi-zyczne (QOL – 10,36) w stosunku do chorych wykazujących normę i z podejrzeniem istnienia lęku (ryc. 8).
34 MATYLDA SIERAKOWSKA I WSP.
Ryc. 8. Przeciętna wartość poszczególnych dziedzin a skala lęku HADS-A Fig. 8. Mean score in each dimension versus HADS-A anxiety Ryc. 7. Przeciętna wartość poszczególnych dziedzin a odczuwanie bólu
związanego z chorobą stawów
Fig. 7. Mean score in each dimension versus patient’s pain frequency
W ocenie poszczególnych dziedzin, w zależności od skali depresji HADS-D zauważyć można istotną różnicę we wszystkich dziedzinach (p < 0,05). Ankietowani z moż-liwością istnienia depresji znacznie gorzej ocenili swoje funkcjonowanie niż osoby mieszczące się w normie skali lub podejrzane o istnienie depresji. Chorzy z możliwością istnienia depresji najniżej ocenili funkcjonowanie psycho-logiczne (QOL – 8,74) i dziedzinę fizyczną (QOL – 9,52) – tabela 4.
Ogólne wartości poszczególnych czterech dziedzin ja-kości życia dowodzą, że istnieje istotna zależność (p < 0,05) pomiędzy funkcjonowaniem fizycznym a relacjami
śro-Ryc. 9. Przeciętne wartości poszczególnych dziedzin wraz z odchyleniami standardowymi dla całej zbiorowości statystycznej
Fig. 9. Mean score in each dimension with standard deviations for the whole group
T a b e l a. 4. Jakość życia w poszczególnych dziedzinach a skala depresji HADS-D badanej grupy
T a b l e 4. Quality of life in each dimension versus HADS-D depression in the study group
Dziedzina
dowiska. Zaobserwowano również istotną statystycznie zależność między dziedziną psychologiczną a środowiskową (p < 0,05) oraz dziedziną środowiskową a relacji społecz-nych (p < 0,05). Respondenci najwyższy wynik deklaru-ją w dziedzinie środowiskowej (QOL – 14,17). Najniższą ocenę jakości życia badani wykazali w zakresie dziedziny fizycznej (QOL – 11,90) – rycina 9.
JAKOŚĆ ŻYCIA PACJENTÓW Z ZESZTYWNIAJĄCYM ZAPALENIEM STAWÓW KRĘGOSŁUPA 35 Globalna ocena jakości życia i samoocena stanu zdrowia
Dokonując weryfikacji zadowolenia z jakości swojego życia, najliczniejszą grupę (45%) stanowiły osoby zadowo-lone z jakości swojego życia, 32,5% deklarowało średnie zadowolone (ani zadowolone, ani niezadowolone), natomiast 22,5% chorych określiło niezadowolenie z jakości swojego życia. Oceny zadowolenia z jakości życia dokonano w skali 1–5. Wyniki wskazują na zadowolenie na poziomie śred-nim (2,9).
Analizując zadowolenie badanej populacji ze swojego zdrowia, najliczniejszą grupę (55%) stanowiły osoby nieza-dowolone, 25% ankietowanych było średnio zadowolonych a tylko 20% zadowolonych. Wyniki w skali 1–5 wskazują na zadowolenie na poziomie średnim (2,6).